Отправлено: 24.11.05 20:44. Заголовок: Ребенок с СД в обществе 2

Девочки, я конечно же, под впечатлением от рассказа Маши Нефедовой. Мне кажется,что самое ужасное, что она сама осознает, что она не такая как все вокруг.
Очень жалко девочку. И я даже и не знаю, как здесь можно что-то изменить.
И очень страшно, что это может и с нашими детками случится!!! Ужас. И полная растерянность и беспомощность!!!

 Отправлено: 25.11.06 01:22. Заголовок: Re:

Эва, значит, мы с тобой расходимся в терминологии:)) То, что ты называешь похвалой, я называю комплиментом.

 Отправлено: 25.11.06 01:40. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

сто раз - если скрывать свою душу от друзей - зачем тогда друзья?

Ya dymay esli skrivat' to togda eto ne dryz'ya v moem ponyatii. Tak chto soglasna s tovoi Anya na 100%.

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Что измениться в твоей жизни , если еще один прохожий узнает в твоем ребенке- ребенка с СД? Что?

Da nichego ne izmenitsya, ya to naoborot za to chtobi skazat'. Ya navernoe bous' otnoshenia roditelei, vdryg kak eto bivaet v Rossii oni ne zahotyat svoih detei vodit v ety shkoly iz-za nas i nas vezzhlivo poprosyat. Ya skoree bous' razocharovat'sya v lydyah, v rysskom obshestve zdes'. Vobshem ne znau, esli vozniknet sityacia chto nado bydet skazat' to skazhy, ne vozniknet i ne skazhy. Posmotrim po obstanovke.

 Отправлено: 25.11.06 01:41. Заголовок: Re:

Насчет похвалы,что ребенок не похож на дауненка
В основном мне кажется это похвала скажем маме,которая приложила усилия,чтобы язычок не вываливался,
ум в глазах светился,моторика развита итд итп,те нарушался(ребенок выбивается из стереотипа) стереотип из медиц энциклопедии

 Отправлено: 25.11.06 02:55. Заголовок: Re:

Ол
Вот-вот, Оль, я согласна с тобой, именно в таком контексте фраза "ваш ребенок не похож на дауненка" и есть заслуженная похвала.

Но к чему лукавство... я сама радуюсь тому, что Димка не похож на стереотип из мед. энциклопедии, сам по себе, без моего участия и заслуги. С другой стороны, это ведь естественно - так чувствовать: чем сильнее отличается, чем сильнее отстает - тем сложнее его и наша жизнь сейчас и в будущем. Конечно, не хочется проблем.

Только как-то стыдно за эту радость перед теми, у кого СД явно выражен. Как нам понять друг друга?

 Отправлено: 25.11.06 02:56. Заголовок: Re:

Эвелина,

не будем утрировать. Я вовсе не писала, что надо радоваться наличию у ребенка СД.
А гордиться УСПЕХАМИ своих сыновьей и дочек, имеющими наличие внешних признаков Синдрома Дауна и явных отставаний в развитии, нужно!!!
Я только в другом топике отвечала Лене что гордиться 6 -летним ребенком без СД, первоклашкой- Юлькой, осваивающей алфавит, как то несерьезно. Ну норма это! И речи 5 летнего умненького Макса, состоящего из уже бесед на всяческие темы, я не очень-то замечаю. А когда 8- летний Даня в 2 словах расскажет, что было в школе-меня распирает от счастья. Почему я не должна радоваться , что мой ребенок говорит предложениями из 2-4 слов!? Для обычного , здорового ребенка- это была бы катастрофа- совершенно не развит!!!Но я радуюсь успехам ребенка с Синдромом Дауна, а не наличию Синдрома Дауна. Прошу не путать!!!

Про говорить- не говорить, тема избитая, и тут решает каждый сам, разумеется.
Я отметила, что лично мне, такие взляды не подходят, если не сказать больше...
Я как и тут всем говорю, так и на пост-советском пространстве, всем , кто только меня знает, неприменно упомяну, что мальчик- то у меня с Синдромом. И обязательно кратенько расскажу, какой он замечательный.
«Вода камень точит».
И если моими рассказами, я спасу хоть одну человеческую жизнь с лишней хромосомой- буду счаслива, как Joy, рассказ которой оставил родиться малыша с СД и изменил мнение родителей.

И не надо мне ставить в упрек, что я тут на всем готовом. Я и тут не успокаиваюсь. Не нравиться мне Данькина школа, достала директора школьного областного ведомства с Außenklasse, (интеграционным классом при обычной школе). Вот уже более полугода звоню, надоедаю, пишу. И в школу за круглый стол вытянула директора, зама и учителя. Программу для Дани чуть улучшили. Теперь буду искать родителей, чьи детки бы тоже хотели учиться в интеграционном классе. Так что свою лепту, хоть и маленькую , я и здесь вношу. Не нравиться мне , что в Германии развивают сеть учереждений, (где прекрасных, где не очень) садик-школа-трудовые учереждения, полностью порой исключённых из итнеграции, из обычной жизни.
И буду дабиваться сопровождающего лица в автобусах для наших деток. Как уж получиться...

Да , мне непонятно, как можно терзаться, что кто-то узнает о СД ребенка и тот будет исключён из «общественной жизни» (конкретно:песочница)?! А так многие родители, не называя диагноза своего ребенка, исключили общественность от возможности узнать, какой же он: ребенок с Синдромом Дауна. Разумеется, это другие должны прийти на телевидение с детьми, повесить плакат на автобус, разместить сайт в интернете...

Да, мне непонятно, какой страх разоблачения надо в своей душе всё время преодолевать?!
Постоянно следить в разговорах за своими словами, избегать встречь с раннее приятными собеседниками, думать, что отстающего в развитии ребенка бабушка полюбит, а узнав, что из-за лишней хромосомы- отторргнет. Даже если так и получиться, прекратить общение, на мой взглад лучший вариант, нежели утаивать десятилетиями правду.

В терминалогии тут явная путаница. Нельза явно называть похвалой и комплиментом отсутствие у ребенка СД. Вывод, если СД незаметен- ребенок хорош, присутствие явно заметно, то совсем неудался что ли?

Анна,
мне нравиться Ваша жизненная позиция и я рада еще одному человеку, готовому открыто говорить о диагнозе.

 Отправлено: 25.11.06 03:18. Заголовок: Re:

А я столкнулась с проблемой! Хотя проблема скорее сего не для меня а для нашего общества!!!
Позванила я тут на днях в детский садик. Разговаривала с самой заведующей. Всё узнала, распросила мне впринципе понравилось. Но когда спрасила если ли спец. группы она сказала что есть и спрасила почему меня интерисуют такие группы. Я сказала что у моего ребёнка нарушение 21ой хромосомы на что было долгое молчание и... переспросила что это такое? Я сказала СД...опять долгое молчание и...ОТКАЗ!!! Я сказала что может посмотрите сначала на ребёнка, поговарите с ним, ребёнка ведь увидеть надо! Она наже слушать меня не стала и посоветовала проверить степень ДЕБИЛЬНОСТИ для начало!!!!!!!!!!!!!!!! Но какая же я дура, надо было ей сказать чтобы себя на дебильность проверила... вот так вот...
А спец группы у них для отстающих малышей. Но видите ли из-за диагноза нам туда нельзя...мы ведь не заразные!!! У нас всё впорядке и с психикой (работаем с психологом) и она говарит что Никитка вполне нормальным, адекватный ну и всё такое...не агрессивный, психически уравновешен!!!
И ещё одна моя ошибка не надо было звонить, а надо было идти прям с малым туда.
Было предложено этой самой заведующей пойти в садик другой, попробывать там. Но само название - ненравится..садик для умственно отсталых детей!!!

 Отправлено: 25.11.06 03:23. Заголовок: Re:

mama Alenka пишет:

цитата:

И ещё одна моя ошибка не надо было звонить, а надо было идти прям с малым туда.

Да, Аленка, ты права, в след. раз воспользуйся этим опытом - иди сразу с ребенком и без звонка. Звонить - это дать им возможность отказаться. При личном контакте отказать сложнее, не упрощай им задачу .

 Отправлено: 25.11.06 03:30. Заголовок: Re:

mama Alenka пишет:

цитата:

Но само название - ненравится..садик для умственно отсталых детей!!!

Я считаю что названия бояться не надо. Вы ругаете заведующую,что от СД бежит как от огня, а самим же не нравится словосочетание умственноотсталый. А вы бы сходили, посмотрели на этих деток! В таком саду много +. персонал, наполняемость групп и занятия для детей. А в обычном с вами и заниматься толком никто не станет - опыта нет. Рукой махнут - ну что вы, этож СД.

 Отправлено: 25.11.06 03:36. Заголовок: Re:

mama Alenka пишет:

цитата:

садик для умственно отсталых детей!!!

Аленка, а ты уверена, что этот садик имеет официально такое название? Может это дет.сад компенсирующего типа?. Сходи ради интереса без Никитки, посмотри. Может там не так все и плохо. Ведь там тоже могут быть дети просто отстающие в развитии. А в следущий раз действительно в обыч.садик попробуй сходить с малышом. А разве у вас не мед.комиссия решает, может ребенок посещать обычный сад-ясли или нет?

 Отправлено: 25.11.06 05:24. Заголовок: Re:

Зыкова Аня Им и приличной встрече не сложно отказать
Lena S. Комиссия у нас много чего хочет решать,но в з-не об образовании есть статья,что при отсутствии дс спец типаобязаны создать условия в обычном
А спец может и лучше-заниматься будут бесплатно

 Отправлено: 25.11.06 05:57. Заголовок: Re:

Ол , Оль, а у вас в городе нет ничего типа коррекционного? Ведь с детками с ДЦП где то занимаются? Или ваши "очень умные" врачи против?

 Отправлено: 25.11.06 05:59. Заголовок: Re:

Нет,у нас нет никаких спецгрупп,а с детками мамы по Москвам мотаются или дома сидят
Это я вредная -по месту жит-ва хочу

 Отправлено: 25.11.06 06:43. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Разумеется, это другие должны прийти на телевидение с детьми, повесить плакат на автобус, разместить сайт в интернете...

Тань, ты напрасно нас обвиняешь:((( Еще раз повторю - каждый в этой ситуации делает, что может и хочет. Никто не имеет право нас обязывать и обвинять. Менять ситуацию в стране обязано государство, а мы - добровольная сила. То, что мы своих детей реабилитируем по максимуму - уже много значит для общества вцелом. Наши дети на виду все равно.
То есть каждая из нас должна разместить свой сайт в интернете? Плакат на автобус? Пойти на ТВ? Мы что в казарме, в строю? И если я не хочу этого делать - должна себя заставить? А если я после этого поимею стресс на полгода, кому станет легче, может, моему ребенку?

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Да, мне непонятно, какой страх разоблачения надо в своей душе всё время преодолевать?!

ИМХО ты нагнетаешь чересчур, раз люди делают такой выбор - он для них оптимален. Для нас с тобой не оптимален, но так все люди разные. Может, не стоит решать за других и за них же ужасаться? Не обижайся только.

 Отправлено: 30.11.06 06:02. Заголовок: Re:

Заблудилась малость, даю ссылочку, смотрите где и насколько можно получать скидку по
социальной карте москвича.

 Отправлено: 03.12.06 06:40. Заголовок: Re:

Внимательно читаю форум уже несколько лет. Пишу первый раз. Мне нравится, что все друг с другом спорят, у всех разные мнения: говорить о СД не говорить о СД, но я чувствую, что все безумно любят своих детей. Все остальное не важно. Каждый решает сам. Действительно некоторые люди носят все в себе. Я встретила одну такую маму в Даун сайте. Ребенку 2,5 года все черты СД на месте (особенно язык). Она мне рассказала, что ни муж, ни трое ее взрослых детей официально не знают, что у девочки СД. Конечно все задают вопросы и мама вечно в глухой обороне. Она свято верит, что ее ребенок выучится, поступит в университет , будет обязательно лингвистом, как и она. Ребенка она закаляет (обливает холодной водой), что бы не ходить к врачам. Я ее встретила в ДСА холодной осенью, девочка была в гольфах, а мама в шубе. Она мне рассказала, как на все вопросы мужа, детей , знакомых отвечает хамством и т.д. Я очень удивилась , как можно так жить, носить в себе такую тайну. Я поняла, что некоторые родители похожи на разведчиков в тылу врага. Заметят окружающие люди или не заметят меня и моего ребенка с СД. Уверяю ВАС, все все видят, но у всех свои проблемы. У нас общество равнодушных людей.
Мамы пишут, что ребенка выгнали из садика "за то, что он даун". А ведь у нас выгонят любого ребенка если он неудобен воспитателям садика или родителям детей, которые этот садик посещают. Мой старший сын сменил три или четыре садика. В детстве о был гиперактивен и умен не по годам, задавал много лишних вопросов, отвлекал воспитателя, задевал детей. А мою Полину с СД садики рвут на части, все хотят видеть у себя. Нас брали во все садики, в какие мы обращались. А почему? Отвечаю. Тихий ребенок. Посадишь- сидит. Поставишь- стоит(отстает в физическом развитии). Это мечта воспитателей. Они сидят болтают о своем о девичьем, а Полина тихо ковыряет, какую-нибудь игрушку и так часами , гармония!
Поэтому мы выбрали садик интегративный в итоге.
Приходя в кабинет заведующей обычным садом, я рассказывала о Полине о СД. Мне говорили ерунда, она такая тихая и в очках. так хорошо одета. Я поняла у нас боятся буйных и без очков!!! А красивые очки - признак ителлигентности.
В ройонной поликлинике я просто обхихикалась. Наш невропатолог лет 27 , весь в нейродермите бедный (издержки профессии) на полном серьезе стал мне обяснять: "есть три формы СД : самая легкая - даунизм, более тяжелая -болезнь Дауна и самая жуткая - сам Синдром Дауна". Мне повезло, по его словам у Полины Даунизм. Он зачеркнул диагноз СД на обложке карточки и вместо него крупно написал ДАУНИЗМ. Я оторвала обложку и сказала, чтобы он не позорился больше. Я понимаю зашла бы к проктологу , но к невропатологу !!! Он обиделся, хотел полсьтить, а я такая, не поняла.

 Отправлено: 03.12.06 07:39. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Они сидят болтают о своем о девичьем, а Полина тихо ковыряет, какую-нибудь игрушку и так часами , гармония!

У меня Настёна бы врядле дала бы им поболтать ,мы носимся.лезим во все закаулки и очень любопытная.Я таже незнаю что нас ждёт в садике??


G-NA85 пишет:

цитата:

Она мне рассказала, что ни муж, ни трое ее взрослых детей официально не знают, что у девочки СД.

Я даже незнаю,как можно не сказать родным,он такой же папа как она мама,я считаю он обязан знать.Мне интересно и как долго она сможет держать это в тайне.а что будет потом когда они все узнают?простят ей или нет?



а невропатолог просто "уникум",нет просто слов..

 Отправлено: 03.12.06 12:40. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Нас брали во все садики, в какие мы обращались.

Мечта!

G-NA85 пишет:

цитата:

Тихий ребенок. Посадишь- сидит. Поставишь- стоит(отстает в физическом развитии). Это мечта воспитателей. Они сидят болтают о своем о девичьем, а Полина тихо ковыряет, какую-нибудь игрушку и так часами , гармония!

У меня Нуська - нетематическая,такая. Тоже мечта воспитателя. Сейчас правда уже немного побойчее стала. Ну так скоро в школу! Это все же еще просто характер данного конкретного ребенка.


А Линочка пока тоже подает надежды "тихони", не слишком активная...

А доктор ваш и правда уникален. Ну может у него "своя система"! А вы сразу карту рвать

 Отправлено: 03.12.06 13:29. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Он зачеркнул диагноз СД на обложке карточки и вместо него крупно написал ДАУНИЗМ

класс!!!это просто шедевр

 Отправлено: 03.12.06 19:56. Заголовок: Re:

Я однаго не пойму...Объясните плиз... как выражаються эти симптомы - дайнизм, СД и Болезнь Дауна... я в полном замешательстве! Это чё правда? Просто впервые о таком слышу...

 Отправлено: 03.12.06 20:19. Заголовок: Re:

mama Alenka
Аленка, это все только разные названия нашего синдрома. Весь мир и прогрессивные врачи России называют наличие дополнительной хромосомы синдромом Дауна. Непрогрессивные врачи России по-старинке говорят - болезнь Дауна. Понятие "даунизм" вообще не существует в медицине и науке - это такой местячковый термин про тот же синдром, может быть про более легкую его форму.

 Отправлено: 04.12.06 02:40. Заголовок: Re:

G-NA 85!
Ну спасибо. Смеялась от души... вот это врач.
А по поводу нашего названия полностью согласна с Аней. ПРавда некоторые врачи еще называют сд трессомией(1с или 2 не помню),а ДАУН это фамилия врача,который первый "описал,изучил" этих людей.

 Отправлено: 04.12.06 03:01. Заголовок: Шедевры невропатологов

Даунизм - это ерунда. У меня целая коллекция приколов от невропатологов.
Полина лежала в больнице - донашивалась. Родилась раньше - маленькой и незрелой. Я пришла к ней кормить ее. Зашла в ее бокс и вижу: вокруг ее кювезы ходит огромный невропатолог в растегутом до пупа халате, с гигантским крестом на волосатой груди. Горестно вздыхает и говорит вы должны ... текстом его речи не буду утомлять. Потом выдает мне огромный список медпрепаратов, которые я должна купить и кормить ими Полину дома. Я даю этот список мужу. Муж возвратился к вечеру с огромным чемоданом лекарств и очень задумчивый.
И говорит: " Я все понимаю ноотропы, витамины, но почему такие дозы - это для огромного шизофреника, а не для недоношенной Полины, а главное зачем ей таблетки для накачивания мышечной массы, для бодибилдинга?" Этот невропатолог дал свою визитку и в закрытом фитнесс- клубе на Арбате муж купил для Полины эти таблетки за бешенные деньги. Не буду Вас расстраивать суммой. На банке таблеток нарисован огромный "качок" со штангой. По рецепту невропатолога надо пить 3 раза в день по одной таблетке . Таблетка длинной 1,5 см. Полина длинной 45 см. Я позвонила врачу и спросила , он что глумится над нами. Он ответил, что у Полины гипотония и эти таблетки надо сочетать с массажем и физкультурой (жаль не фитнесом). И тогда она шикарно накачается. Это его ноу-хау!!!. Он сам их пьет и по его словам у него шикарные мышцы. Я тогда подумала какие -же мы с мужем.... в общем неумные люди. А про невропатолога тоже кое-что подумала. Пожаловалась на него заведующей отделением , а она сказала, чтобы я его советы всерьез не воспринимала.
Потом я встречалась очень со многими подобными людьми, но только сейчас научилась не воспринимать их всерьез. Прошло 2,5 года.

 Отправлено: 04.12.06 03:18. Заголовок: Re:

lusha пишет:

цитата:

некоторые врачи еще называют сд трессомией

Алла, вообще то это правильно . Синдром Дауна может быть трех видов: трисомией-21, т.е. три 21-ые хромосомы вместо двух (94% случаев); транслокацией, т.е. лишняя 21-я хромосома присоединена к какой-либо другой хромосоме(4%) или мозаицизмом , т.е. не во всех клетках есть лишняя хромосома(2% случаев).
У Димы, в частности, трисомия. И если мне где-то нужно озвучить диагноз, а делать это не хочется, я так и говорю - трисомия 21 - что есть правда, но непосвященным непонятная .

 Отправлено: 04.12.06 03:23. Заголовок: Re:

G-NA85 вообще, жуть какая-то это даже не смешно:((( что же завотделением такая, что держит врача, советы которого не нужно воспринимать. ну предупреждала бы заранее .

 Отправлено: 04.12.06 03:42. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Потом я встречалась очень со многими подобными людьми, но только сейчас научилась не воспринимать их всерьез. Прошло 2,5 года.

Лучше уж спустя 2,5 года, чем никогда. У меня знакомой, тоже невропатолог хотела еще грудной девочке что-то колоть для стимуляции мозга. Она над этим задумалась, а ее отговаривала. Незнаю, согласилась она или нет. Но в Европе при нашем диагнозе не о каких медикаментах речи не идет, только программа раннего развития + физиотерапия. G-NA85 , пишите побольше о вашем опыте с врачами, очень интересно.

 Отправлено: 04.12.06 03:49. Заголовок: Шедевры невропатологов

Я тоже спросила ее об этом. Потом, когда Полину выписали из больницы. Врачиха классная, глубоко верующий человек. Она так с моим мужем (сомневающимся) поговорила (еще в больнице) , что он рыдал и все вопросы брать - не брать ребенка у него отпали сами собой. Она мне рассказала про такие больничные ужасы, про спящих на посту медсестер (а потом детские трупики), про скрытые эпидемии менингита и т.д. Ни кто, никого не увольняет! Система! Она 25 лет в системе. Хочет уйти сама. Больше не может. Она кстати отстаивает наших детей. Я ей отдала фотографии Полины. Когда звонят родители рассказываю о ней. Помогает. Несколько "моих" малышей есть на нашем форуме.

 Отправлено: 04.12.06 03:55. Заголовок: Re:

G-NA85

 Отправлено: 04.12.06 05:04. Заголовок: Врачи

Когда родилась Полина мы, как все родители забегали.
1. Стволовые клетки - Стоимость курса 10 000 евро. Один наш знакомый ( очень богатый человек) прокололся, чтобы помолодеть, но на мой взгляд только озверел, хотя он очень доволен(особенно потенцией в 67 лет) . Так вот он кричал на меня, что я не мать , а волчица, что я должна это сделать для своего ребенка, что он даст деньги на уколы только коли!!! Я стала узнавать. Вот, что я узнала поговорив с этими с позволения сказать врачами. Они говорят , что результаты у них потрясающие - цитирую " внешние признаки исчезают, глаза становятся круглыми и большими, фигуры стройными и легкими, умственная отсталость исчезает ( есть примеры, но ни одного не привели, потому, что такое СД знают как наш районный невролог) и т. д."
Но по большому блату дойдя до верхушки пирамиды , до создателя и сенсея этого всего я поняла , что все это "миф". Для родителей недалеких и легко поддающихся внушению. Этот ВЕЛИКИЙ генетик сказал моему мужу: "Расти свою малышку и радуйся, что тебе будет кому на старости лет воды подать. Генетические изменения не корректируются стволовыми клетками эмбрионов из обычной популяции". Понятно! Мы поняли 10000 евро тратить не нужно.
2. Лечение аминокислотами.
Что бы выписать подходящий курс аминокислот нужно сдать анализов на 5000 евро узнавали за границей. У нас их не делают (в одном известном центре). Поэтому травить своего ребенка тоже могут все желающие , но не мы!
Поэтому моя Полина доблестно, без всяких лекарств висела 11 месяцев на моей сиське. Это лучшее, что я могла ей дать. Массажи, занятия, сказки, диски просто жизнь... Все, что делаете Вы и я - это самое главное для наших детей. Остальное фигня. Люди с СД - самые НАДЕЖНЫЕ люди в наше время.
У родной тети нашего очень близкого друга семьи (царство ей небесное) был СД. Об этом я узнала только после рождения Полины. Родилась она в 50 -е года в семье генерала, в ЦКБ . Назвали ее Леночкой. Ему тоже посоветовали откажись, но нет. Очень ее любили в семье все, а старшая сестра мама нашего друга обожала. Она хорошо говорила, закончила коррекционную школу на Войковской (Москва), Когда ее мать умерла, а отец генерал в 80 лет заболел раком и был парализован, она была сиделкой возила его на коляске , готовила, мыла, давала лекарства по часам. Сиделок возле себя он видеть не хотел. Умер на ее руках. Ее старшая сестра жила своей жизнью: выходила замуж, разводилась. Андрей наш друг -учился. Всем было не до больного деда , поэтому они страшно благодарны были Леночке, что она, как могла это все тянула. Когда дед умер . Они взяли Леночку к себе . Старшая сестра к тому времени со всеми развелась и успокоилась. Стали они жить втроем. Тут я с ней и познакомилась. Застенчивая маленькая женщина с раскосыми глазами, все время улыбалась доброй жалостливой улыбкой. Мне в то время было 25. Это было 15 лет назад. О СД я и не слышала никогда. Она очень много делала по дому. Готовила, правде не очень сложные блюда (правда ее старшая сестра не умела готовить вообще ничего кроме бутербродов), вязала и еще у нее была феноменальная память на числа. Все номера телефонов всех друзей Андрея, знакомых семьи она помнила наизусть. Умерла она неожиданно от инсульта в 43 года.
Старшая сестра год не могла прийти в себя от горя. Андрей тоже.

 Отправлено: 04.12.06 05:19. Заголовок: Re:

G-NA85
Спасибо за рассказ. На меня иногда тоска находит, что Димка у нас такой... "замедленный", но то, что он надежный, видно уже сейчас.
Хорошо, что вы отказались от стволовых клеток. Неважно, по какой причине, важно, что этого не произошло. С этической точки зрения - ИМХО это мерзость. Никогда не поверю, что кому-то такое нечеловеческое действо могло помочь.
От аминокислот мы отказались, рассуждая аналогично.

 Отправлено: 04.12.06 05:44. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Система! Она 25 лет в системе. Хочет уйти сама. Больше не может.

Теперь я поняла, почему сестра ушла из областной детской инфекционной больницы через 15 лет работы там и уже 20 лет преподает в медколледже. Из колледжа на пенсию выгоняют, боиться остаться без средств к существованию, но при этом о больнице и слышать не хочет. Спасибо, Татьяна, с вашей помощью я для себя разобралась в сестре.

 Отправлено: 04.12.06 06:16. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

что все это "миф". Для родителей недалеких и легко поддающихся внушению

Soglasna na 100%, glavnoe im deneg na nas zarabotat', mnogie poka vse ne pereprobyut ne yspokoyatsya. A rebenky to ot etogo ne lychshe. Esli bi na samom dele chto-to pomogalo, to davno vo vsem mire vsemi bi i ispol'zovalos', a tak sharlatanstvo sploshnoe.

Spasibo pro rasskaz o Lenochke.

 Отправлено: 04.12.06 15:19. Заголовок: Re:

G-NA85 G-NA85 пишет:

цитата:

Но по большому блату дойдя до верхушки пирамиды , до создателя и сенсея этого всего я поняла , что все это "миф". Для родителей недалеких и легко поддающихся внушению. Этот ВЕЛИКИЙ генетик сказал моему мужу:

Это Сухой - создатель, сенсей и великий генетик? Или кто имеется в виду?

 Отправлено: 04.12.06 16:22. Заголовок: Re:

У нас в садике тоже думали, сядет и будет ковыряться с одной игрушкой, а сын взял и в лес убежал, еле нашли. После этого воспиталки не могли уже болтать на скамеечке

 Отправлено: 04.12.06 16:49. Заголовок: Re:

G-NA85
невропатологи - уникумы!
не всякая воспаленная фантазия до такого допетрит!

 Отправлено: 04.12.06 17:16. Заголовок: Re:

Ксю пишет:

цитата:

не всякая воспаленная фантазия до такого допетрит!

G-NA85 про врачей и

цитата:

лечения

согласна на все 100

За теплый рассказ спасибо

 Отправлено: 04.12.06 17:38. Заголовок: Re:

Нет. Академик Блошанский. Все остальные "доразрабатывают" его методики. У него шикарная клиника на Белорусской.

 Отправлено: 04.12.06 17:51. Заголовок: Re:

То есть протоклетки фетальных тканей никакого позитивного влияния на формирование клеток мозга у ребенка с сд не имеют?

 Отправлено: 04.12.06 18:16. Заголовок: Re:

Еще одна история про человека с СД. Недавно встретилась со своей однокласницей Светой. Совершенно случайно столкнулась на улице. Стали расспрашивать друг друга о жизни и т. д. Зашли в кафешку посидели и я ей рассказала про Полинку. Она, как - то странно отреагировала на мой рассказ. Обычно люди выражают эмоции , так как рассказ обкатан на многих слушателях и очень трогательный, ну это я шучу. Светка сказала, что в их семье живет старший брат мужа и у него Синдром Дауна. Вот , что я узнала, а потом и увидела. Ему 45 лет. Родился он в глубоко Советское время. Родителям естественно предложили отказаться. Они сомневались, но у него был порок сердца и это все решило. Ребенка забрали.
Родили ему еще братика. Разница у них 3 года. Подробностей воспитания Светка не знает, но учисля он во вспомогательной школе (если не соврать на Песчанной улице в Москве - это я у его брата спросила).
В этой школе ребятам давали профессию шили сбрую для лошадей. И он как-то ловко этим овладел. Очень хорошо шьет кожу. Во время перестройки его младший брат (муж моей подруги), где -то доставал кожу, кроил по выкройкам их "Бурды" , а брат с СД шикарно эту кожу шил и делал "фирменные отстрочки".
Жили не плохо , пока мы на свою инженерскую зарплату щелккали зубами.
Сейчас этот человек тоже шьет кожу. Очень не плохо . Есть клиенты. Светка говорит примерно от 500 и выше долларов зарабатывает. Сейчас очень плохо видит. Шить может только на старой убитой машинке Зингер, других боится. Только сейчас Светкин муж сделал ему к этой машинке электрический моторчик.
Я пришла к подруге в гости , так как для меня это было важно. И увидела его. Маленький, пухленькй человечек в очках с огромными линзами. Все признаки СД на лицо. В кожанном фартучке. На руке подушечка с иголками. Говорит не очень понятно и как-то ворчливо. Мрачный. Светка говорит, что живет он строго по режиму, как мама приучила. В 7.00 каша - обязательно овсянка (если нет, то может скинуть тарелку). В 13.00 бульон с курицей( если не курица, то надо с ним долго договариваться на этот счет). Светка говорит , что уже даже запаха курицы уже не может чувствовать, но что делать он один из кормильцев семьи. Светкин муж работает сейчас водителем и зарабатывает иногда даже меньше, чем его брат. Братья очень любят друг друга, но иногда ругаются, причем никто не может понят тему споров. У Светы дочка. К дяде она относится никак, лишь бы шил и деньги давал. Обычная история. Мне кажется таких много, просто мы о них не знаем.
P.S. Кстати этот дядя много лет подряд ездит в какой-то дом отдыха под Москвой, где все его знают, а какая-то жирная повариха даже хотела такого "денежного москвича" женить на себе, но семья отстояла свое добро. А он так и не понял, что это было.

 Отправлено: 04.12.06 18:36. Заголовок: Ответ

Видимо стволовые клетки обычных эмбрионов , не для детей с трисомией . Но если осуществить забор стволовых клеток из пуповины при рождении ребенка с СД , то в дальнейшем эти стволовые клетки могут восстанавливать разрушенные ткани его организма уже в зрелом возрасте (ткани печени например). Но только его клетки, а не чужеродные, которые пытаются нам впаять. Так обяъяснил генетик (так я поняла).

 Отправлено: 04.12.06 19:58. Заголовок: Re:

G-NA85
кстати, старые машинки Зингер дают фору любым другим из доступных
им все-равно что шить - шелк, кожу...
историй, наверное, таких много..
хотя мне рассказывали немного другие, посветлее.. наши гости, когда речь заходит о СД (если заходит) за чаем иногда выдают истории о тетях, бабушках, сестрах друзей.. где люди с СД с образованием, просто немного внешне другие.. работают.. живут обычной жизнью обычных людей..