Отправлено: 24.11.05 20:44. Заголовок: Ребенок с СД в обществе 2

Девочки, я конечно же, под впечатлением от рассказа Маши Нефедовой. Мне кажется,что самое ужасное, что она сама осознает, что она не такая как все вокруг.
Очень жалко девочку. И я даже и не знаю, как здесь можно что-то изменить.
И очень страшно, что это может и с нашими детками случится!!! Ужас. И полная растерянность и беспомощность!!!

 Отправлено: 06.01.06 15:26. Заголовок: Re:

Meri, я думаю писсимизм тут не причем. Я бы характеризовала это , как реализм и реальное отношение к жизни.
Meri пишет:

цитата

---

Кроме того, когда ребенок подрастает, скрыть наличие синдрома становится все сложнее, а то и вовсе невозможно.

---

Совершенно согласна. Я тоже не встречала дауненка, и уж тем более взрослого челевека с СД, который бы не выглядел, как человек или ребенок с СД.
Часто выдает не внешность, а манера поведения. Можно иметь симпатичную и очень милую мордашку, но вытянуть вперед руки и завертеть кистями рук туда- сюда, при этом губы трубочкой и мычать. Или, когда на вас пристально посмотрят, закатите глаза и прикройте лицо руками, думаю не у кого не останется сомнений: " С человеком что-то не то..... ". Это я про Даню пишу разумеется.
Разумеется все эти сказки, про преподающих в институтах людей с СД (где-то на каком то форуме я прочитала о зубном враче с СД, у которого очереди стояли. Может просто любопытных )
Согласна совершенно с Fru, и тоже НЕ ВЕРЮ.
Мне кажется ставить сверхцели для наших детей- неправильно, и для их здоровья опасно. Недавно прочитала о ребенке с СД, который в юношеском возрасте получил сильные психические проблеммы и находиться теперь постоянно в психиатрии.
Я тоже многих даунят, которых я видела, в том числе и моего Даниеля не представляю в обычной школе. Если только по о-о-о-о-о-очень индивидуальной программе + спец. воспитатель приставленный только для него на целый день.
Хоть и Даниель говорит и фразами, но пересказать может только парой ключевых слов.
По признакам Синдрома Дауна, уже никто не ставит диагноз, с тех пор , как научились составлять кариотип человека( в переводе всего лишь изображение, фото) Если после родов акушерка или врач замечают пару-тройку признаков, чаще руки, широкая переноситься, глаза, узкое небо, делают немедленно анализ хромосом, и все ясно, спорить и сомневаться не нужно.
У нас никто не ставит диагноз, без наличия анализа "на хромосомы".
Из-за финансов тоже. Диагноз подтвержден- получите хорошую месячную помощь.
Из всех перечитанных историй в инете про людей с СД я только один раз встретила на форуме историю женщины, которая родила ребенка с очень выраженной формой СД, и при обследовании оказалась сама с Мозаичной формой 1/7, которая никак не сказалась на ней. В остальном люди с СД выучиваются писать и читать и работают на заводахи фабриках, в детских садах, редко, как помошники в Бюро (предполагаю где-нибудь в архивах или что-нибудь такое), да снимаются в кино, но как человек, играющий человека с СД. Вполне нормальная человеческая жизнь, и люди с СД в ней довольны и счасливы, если чувствуют, что они нужныи могут справиться с работой. И если бы еще социум относился к людям с СД с человечностью...

"Не человек-инвалид, это мир делает его таким" ( не помню, кто сказал )

 Отправлено: 06.01.06 16:04. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer

Согласна с тобой Танечка.
Неоправданный оптимизм выглядит, на мой взгляд, глупо. Но когда я вижу успехи своего детенка, я переполняюсь настоящим, оправданным оптимизмом, ну хоть что вы со мной делайте. Это не значит, что я начинаю подыскивать подходящую Даниэлю кафедру .Я так далеко не загадываю. Я просто радуюсь, что у моего малыша все в порядке с головой.
А что касается школы, это во многом зависит от государства, в котором живешь. У нас такие детки учатся 50\50, в простых и непростых школах. Конечно же зависит от ребенка на момент поступления в школу, потянет он или ему это будет не по силам, а значит постоянный стресс гарантирован. Я считаю, что и в том и в другом случае есть плюсы и минусы. Но в моем представлении лучше все же , чтоб ребенок был в нормальной школе, ведь жить то среди нормальных людей. Естественно , по спец программе, но в обществе обычных детей.

 Отправлено: 06.01.06 16:25. Заголовок: Re:

Лена, согласна, хорошо было бы.... Но и у нас и у вас, и в России, не только мы это решаем, в какую школу пойдет ребенок с СД. Есть тесты, которые ребенок должен сдать.
А потом, сколько я привела примеров вполне состоявшихся судеб людей с СД, НЕ ОДИН не закончил обычную школу. Некоторые начинали в обычной, но после начальной, переводили их в специализированную.
Спецальные школы тоже конечно разные бывают, где серьезно учат, где. как прозвучало как то на форуме: "Смотрят , чтобы только в окно не выпрыгнули"
Специальная школа -это не резервация, ребенок находиться не в изоляции, не видя нормальных людей. Он и дома, среди сесте и братьев и вне дома общается в обычной среде. Разумеется, если совсем тяжелые и невменяемые случаи в спец.школе, тут надо подумать.
Но опять все зависит от ребенка, тут ты, Лена, права. Насколько он развит.
Если создалась ситуация, когда ребенок с СД не говорит к 6-7 годам, или говорит несколько слов (о какой обычной школе можно говорить?), а в специализированной тяжелые случаи....Печально.....
Тогда я вижу, там где нет обязательного обучения, только обучения на дому репититором.
И работают и женятся во всех приведенных случаях люди с Сд среди таких же ( не обязательно СД), и сполне счастливы. А если вдруг создется ситуации, когда мы внушаем ребенку, что ему там ( среди таких же) не место, а впоследствии в другом "обществе" он не будет принят, отвергнут. Не приведет ли это к полной изоляции человека с СД? Он окажется между 2 огней. С одними сам не может жить, другие с ним не хотят?

 Отправлено: 06.01.06 17:23. Заголовок: Re:

@len@
Честно говоря, у меня большое подозрение, что у вашего Дани с большой долей вероятности вообще нет никакого СД. Вы ведь анализ на кариотип не делали, на сколько я помню. А развивается он по рамкам обычных деток. Может вы зря переживаете, сделали бы анализ и не мучались бы больше. ИМХО

 Отправлено: 06.01.06 19:25. Заголовок: Re:

Fruuu
Идем "сдаваться " 11 января За год я уже готова к любому результату, как что будет, обязательно сразу вам напишу.

 Отправлено: 06.01.06 19:57. Заголовок: Re:

@len@

Будем держать за вас кулачки и надеятся, что диагноз не подтвердится.

 Отправлено: 08.01.06 16:05. Заголовок: Re:

Одна из публикаций газеты "Mittendrin" 06/2003 о ребенкес Синдромом Дауна ("Oldenburger Baby") шесть лет назад, пережившим аборт.

"Как дела у Тома?"

Шесть лет назад этот случай вышел в прессу: Ольденбургский ребенок по имеи Тим, пережил аборт, с тяжелыми последствиями дополнительно к Синдрому Дауна.
Тризомия 21 хромосомы была причина по которой Тим обязан был умереть.
Теперь, спустя 6 лет, суд вынес приговор: никто не будет привлечен к ответственности.
Чему мы, и чему медиков научила судьба маленького мальчика, который имел такую волю к жизни? Были ли запрещены с тех пор позние аборты? Нет! Но случай теперь не должен повториться. Но одно было изменено: теперь нерожденный ребенок будет убит в утробе. Это называется Fetozid.

Но Тим жив. Как живется ему сегодня, как развивается? Доктор Guido Heinen посетил малыша.
Отрывки, опубликованные б лет назад в журнале"Welt":
...Между установкой диагноза: "Синдром Дауна "и абортом не прошло и 4 часов. Это была была жестокая и холодная реакция на ребенка. Тризомия 21 хромосомы должна означать была для Тима- смерть! Он был один из 400 детей, которые ежегодно, в Германии, становятся жертвами поздних абортов.
Но аборт не получился. Тим рождается, вследствии медицинского вмешательства с большими повреждениями, живым на свет. 690 грамм, 32 см., при рождении обычных недоношенных это означает- врачи обязаны бороться за его жизнь. Но Тим был просто положен на сторону, чтобы умиреть. Девять долгих часов, холодный, незащищенный бореться он за свою жизнь. Пока кто-то не заметил, что ребенок жив. Немедленно были произведены все соответствущие поддерживающие жизнь недоношенного ребенка действия.

"Тим так цеплялся за жизнь, так боролся за нее, нас глубоко потрясло нас", -говоит сегодня Аксель Бернт. Незадолго до рождества 1997 года раздался звонок в его квартире. Из Ведомства по делам Детей, спрашивали супругов, которые только что закончили обучение, как "потронажные"(?) родители, хотят ли они взять к себе малыша с Синдромом Дауна? "Мы немедлено поехали туда, потому что это было ммгновенное решение",- говорит фрау Бернт." Мы его увидели и захотели ему немедленно помочь". Хотя супруги не намеривались брать ребенка- инвалида, и вообще это должна была быть девочка.
....Как реагировали другие дети Бернтов на Тима? Фрау Бернт посмотрела на мужа, несколько помолчала и ответила: " Они с удовольствием приняли и любят Тима".
Помолчала она вспомнив первую реакцию родственников, когда те узнали, Тима хотят взять в семью. "Они приняли меня за сумашедшую, и пытались объяснить, что для других детей из-за Тима теперь не будет времени. Да это так. "
У Бернтов большой просторный дом. На первом этаже специально для Тима создана отдельная комната. Все на одном уровне, с поднимающими аппаратами, спецальной кроватью и специальной ванной. И все потому что Тим не только получил от природы Синдром Дауна. Это было бы самым легким- всего лишь хромосомная аномалия, - думают сегодня супруги Бернт. Но последствия аборта и неоказанная помощь в первые часы- сделали ребенка несравненно большим инвалидом.

 Отправлено: 08.01.06 16:20. Заголовок: Re:

.......продолжение.
Поражены легкие и мозг, вследствии кислородного голодания. Записи , которые сделаны после 9 часов мук, показали более 12 серьезных повреждений.
" Да, Тим сейчас разбрасывает все вокруг себя, все летит на пол. Тим носит специальный шлем, если вдруг опять приступ аггрессии.""Autoaggression" называют врачи. "Стресс", называет фрау Бернт.
Новые родители могут коммуницировать с Тимом, несмотря на аутистические черты. " Если я стою прямо перед ним и смотрю в глаза, тогда он видит меня".
Аня Бернт рада успехам новой терапии, на которой Тим был 8 недель.
Почти четверть года Тим находился на лечении в различных клиниках, санаториях, центрах терапии. Его движения стали координированее и целеноправленнее. "Сейчас учимся мы глотать, чтобы убрать наконец искуственный выход из желудка."
Мы хотим, чтобы Тим делал успехи в своей жизни", - сказала фрау Бернт. Она смотрит на Тима, который заснул в своем спецальном стуле. С улыбкой. Тим жив."
(имена изменены редакцией

http://www.mittendrin-magazin.de/archiv/0306/tim.html

 Отправлено: 08.01.06 17:30. Заголовок: Re:

Тань, очень тяжелый рассказ.
Много всего хочется прокомментировать, но я думаю, что у нас у всех возникнут одинаковые мысли, ну или похожие во всяком случае.
Хочется только добавить, что избавляться от нездорового ребеночка только потому что мама боится трудностей по МЕНЬШЕЙ мере подло. Если уж решилась забеременеть- будь готова принять то, что бог дарит тебе.
Убивать в утробе по моему это еще более бесчеловечно, хотя какая в принципе разница, как убивать. Бесчеловечно!. Люди поплатятся за такое отношение к своим детям.

 Отправлено: 06.03.06 15:52. Заголовок: Re:

Выдержка из книги Томаса Й. Вейса "Как помочь ребенку? Опыт лечебной педагогики в Кэмпхилл-обищнах"

"Может быть, человек, страдающий монголизмом, поражен не болезнью, а скорее является лекарством для нашего общества? Не заключается ли в этом намек на то, что мы должны научиться понимать и принимать с любовью такого человека во имя нашего собственного исцеления?
Подобные мысли в наше время, возможно, покажутся странными. Но удивительным образом монголоидный ребенок напоминает Будду. Он почти не может сидеть иначе, чем поджав под себя ноги, т.е. в позе Будды, как сидят те кто кроток и хочет изменить себя самого, кто хочет изменить мир, но не с помощью внешней силы. При частом и близком общении с человеком, имеющим монголизм, начинаешь воспринимать его как своего рода посланника, который призван сказать окружающим людям, что их главная задача в земной жизни – не технический прогресс, созданный ими для осуществления своих целей, не стремление изменить окружающий мир, их задача – изменить самих себя. Может быть, монголоидный ребенок – посланец далекого будущего, в котором ценности, определяющие жизнь людей, станут совершенно иными, чем сегодня?

Мысля таким образом, мы совсем иначе отнесемся к ребенку, страдающему монголизмом. В этом ребенке мы будем замечать не только одни патологические симптомы. Мы встретим нового брата.

В общем, моголоидный ребенок не нуждается в специальной системе воспитания и особой терапии. Ему надо дать возможность участвовать в жизни всех учреждений, созданных для других детей, причем это принесет огромную пользу не только ему самому, но и другим детям. Было бы крайне желательно и даже идеально, если бы в каждом классе общедоступной школы учился моголоидный ребенок. При этом учитель доложен признать его человеческое достоинство. Этот ребенок поможет другим детям развивать их собственное чувство сострадания и любви к окружающим.

Дети, страдающие монголизмом, в значительной степени отличаются друг от друга по способности усваивать знания, даваемые школой. Некоторые довольно рано овладевают чтением и письмом; позже они могут уже читать книги и понимать их содержание. Среди них немало детей, обнаруживающих интерес к истории. В общем эти дети имеют склонность скорее к гуманитарным, чем к естественным наукам, хотя некоторые, вопреки господствующим утверждениям овладевают начатками арифметики. Но есть и такие дети, никогда не смогут овладеть ни письмом, ни чтением, в то время как их сноровка разовьется настолько, что позже они смогут выполнять ту или иную ответственную работу, причем скорее всего сфере народного хозяйства, где требуются знания предварительного планирования, чем на заурядной должности монтажника на фабрике".

 Отправлено: 06.03.06 16:01. Заголовок: Re:

"Дети, страдающие монголизмом" - надо же так выразиться... а кто сказал что они этим "страдают"?

 Отправлено: 06.03.06 16:38. Заголовок: Re:

Да, я тоже согласна, что никто не страдает самим монголизмом. Страдают от сопутствующих явлений . А в целом, очень созвучно с моими мыслями. Прям хоть делай отдельную статью конституции. Жалко, в Израиле конституции нету

 Отправлено: 06.03.06 16:53. Заголовок: Re:

Леся wrote:

цитата:

Но удивительным образом монголоидный ребенок напоминает Будду.

Оказывапется фото Святика "Маленький Будда" гуляет себе по инету Её уже видели на нескольких сайтах и конференциях Ладно, пусть просвещаются, раз нравится людям наша фотка.
Леся wrote:

цитата:

В общем, моголоидный ребенок не нуждается в специальной системе воспитания и особой терапии. Ему надо дать возможность участвовать в жизни всех учреждений, созданных для других детей, причем это принесет огромную пользу не только ему самому, но и другим детям.

И мне тоже так кажется.

 Отправлено: 06.03.06 20:25. Заголовок: Re:

@len@, нету? А по какой бумажке вы живёте?

 Отправлено: 06.03.06 21:51. Заголовок: Re:

Книга, цитату из которой я приводила, была впервые напечатана еще в 1974 году в Германии. Переведена на русский язык в начале 90-х. Поэтому пусть вас не шокируют терминология "монголизм". До недавнего времени именно так и называли людей с СД. Да вы все сами знаете.

 Отправлено: 07.03.06 01:38. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

А по какой бумажке вы живёте?

Мы живем совсем даже не по бумажке, а как бог на душу положит , ну то есть у нас есть законы, конечно же. По этому чуть что - бегом к адвокату, который их , как мы надеемся, читал. Да и без конституции как-то , знаете, ничего так...

 Отправлено: 07.03.06 19:29. Заголовок: Re:

@len@
Да уж, можно иметь конституцию и оставаться при этом бесправным, а можно не иметь конституции и вполне прилично жить

 Отправлено: 15.03.06 21:07. Заголовок: Re:

http://www.gaoordi.ru/forum/index.php?act=ST&f=4&t=140

Вот такая получилась дисскусия, главное с важным (ИМХО) финалом.

 Отправлено: 15.03.06 21:56. Заголовок: Re:

Да, непростая дискуссия:((
только непонятно, что это
в возрасте восьми лет уже начинается необратимая деменция,

откуда такая информация? по-моему, это ложь

 Отправлено: 15.03.06 22:34. Заголовок: Re:

Ложь, во всех современных западных книжках, которые я читала (наgример A Parent's Guide to Down Syndrome : Toward a Brighter Future, by Siegfried M. Pueschel), говорится, что исследования не подтверждают тезис о том, что умственное развитие останавливается или идет регресс с определенного возраста.
Вообще, все подобные категоричные утверждения-обощения, как правило, не выдерживают проверки.
А Ксю просто молодец!

 Отправлено: 15.03.06 22:47. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
Просто дама написала что знала, случай у нее не простой... Может в их случае и был регресс (я знаю еще один случай, когда в подростковом возрасте начался сильный регресс и в умственном и физическом плане - но там что-то с заболеванием костной ткани) - все индивидуально.
Главное - получилась очень информативная дискуссия для тех, кто может впервые сталкнуться с вопросом "что же это такое - СД?", без прикрас, но и не так печально...

 Отправлено: 16.03.06 03:03. Заголовок: Re:

Ксю, Мери-молодцы конечно, слов нет.Оптимизм заряжает.. А если реальность просто не вяжется с оптимизмом....
Из всей дисскусии вырисовывается одно-всем надо эммигрировать, т.к. дождаться лучшей жизни в России нам просто не реально.
Почитала всё и расстоилась, представила себя на месте мамы Елизаветы...и опять расстроилась, ведь правда, то что мы надеемся, верим, учим детей чему можем-это да, наша надежда и вера в них, что хоть любимыми помошниками вырастут наши крохи.. а если нет???? Что мы тогда?

 Отправлено: 16.03.06 04:02. Заголовок: Re:

нет-нет, Лиза, не думай так. Мама Елизаветы попала в такую ситацию тридцать лет назад. Сегодня мы живем иначе, у нас гораздо больше возможностей по сравнению с ней. Мы другими глазами смотрим сегодня. Что, вообщем-то, Ксю и Мери продемонстрировали.
По большинству вопросов с Елизаветой совершенно невозможно согласиться.
С другой стороны - если у ее брата имела место эта пресловутая деменция - то да... как жить непонятно:(( Тогда ее чувства наверное можно понять.
Я даже на секунду не могу представить, что впереди может ждать регресс:((((((((
Тогда обеценивается все, что мы делаем. Это очень страшно.

 Отправлено: 16.03.06 04:31. Заголовок: Re:

не стоит даже думать об этом, т.к. тогда не имеет ни малейшего смысла барахтаться, можно впасть в ступор и дойти до Будем карабкаться, хоть медленными шажочками но в горку...Гарантии никто дать не может, мы это обсуждали ни раз. Ведь печальный финал может быть в любой жизни Самый успешный, умный, красивый может стать таким же глубоким инвалидом, тяжелейшей обузой для окружающих вследствии травмы или инцефалита, например. Можем только молиться, чтоб нас это не коснулось. А вот застраховаться не получится А эту даму гложет внутреннее чувство вины, поэтому так агресивно она высказывается. Ситуация тяжелая. Я. например, поддерживаю её в том, что человеческие условия для жизни в интернатах и детских домах обязано создать государство. Не малый процент денег оно у всех нас отбирает в виде подоходного и социального налога. смысл которых и заключается, в том чтоб мы сами себя и более нуждающихся обеспечивали всеми социальными благами, включая любые мед учреждения. Ну, а обвинять кого-то во всех своих несчастьях это бессмысленно. Вопрос должен ставиться не кто виноват?, а что делать? Глубокое ИМХО

 Отправлено: 17.03.06 01:01. Заголовок: Re:

а куда подевались сегодняшние сообщения? они исчезли или мне все приснилось, а может только я их не вижу?

 Отправлено: 17.03.06 04:13. Заголовок: Re:

Ань, исчезли Опять начинаются прикольчики с форумом

 Отправлено: 17.03.06 15:06. Заголовок: Re:

Ань, я тоже думала, что с головой что-то.... вроде писала вчера сообщение, видела его на форуме, а сегодня уже нэт !Обидно да...

 Отправлено: 17.03.06 15:52. Заголовок: Re:

Мне кажется, мы зачастую очень жёстко относимся друг к другу. Вместо сочувствия и попытки понять, начинаем отстаивать свою точку зрения. Надо быть терпимее. Все-таки я думаю, что в основном Елизавета права, как это ни печально. Меня лично поддерживает вера в то, что ситуация изменится и моей жизни на это хватит. А если нет? Я боюсь задавать себе этот вопрос, потому что очень жалко своих детей.
Елизавета сказала, что у ее брата проблемы со щитовидкой, вероятно, это причина деменции. Любой из наших детей-в группе риска.
На нашем форуме не высказываются мамы взрослых детей. Может быть, одна из причин- мало хорошего они могут нам сказать?
А чувство вины и меня не покидает, хотя я знаю, что я -хорошая мать, делаю многое для своей детки (и все же мало) и обожаю ее. Мне кажется , сам Господь Бог не избавил бы меня от сознания своей вины за то, что моя дочь не такая.
И агрессия - это отдельная тема, о которой речи пока не шло, но действительно она бывает у людей с СД. И вызвана не плохим воспитанием, а органическим поражением мозга. То, что мы не встречали об этом материалов, не значит, что этой проблемы не существует.
Оставить ребенка в роддоме или отдать в интернат взрослого мужчину (по сути), который в один присест может сьесть палку колбасы или съесть кастрюлю супа и оставить без еды всю семью (и это не самое плохое)- поверьте это очень разные вещи.
А работать с ребенком и надеяться на лучшее обязательно нужно. Если мы не будем менять жизнь, кто ее изменит?
А самое главное, что Елизавета готова поменять свое мнение (она сама об этом сказала) и это дорогого стоит.

 Отправлено: 17.03.06 17:04. Заголовок: Re:

Meri, мы можем сколько угодно говорить о том, какими наши дети вырастут, какое их ждет будущее и т.д. и т.п. Но реальность такова, что мы имеем, то, что имеем. И изменить это не можем. Это единственный реальный факт. Нужно делать то, что в наших силах. А о том, что будет потом позаботится Бог (или все сложится как сложится для тех, кто в Бога не верит). Поэтому, я считаю, главное принять все как есть и стараться находить максимум положительных моментов и мгновений в том, что мы имеем. ИМХО

 Отправлено: 17.03.06 18:14. Заголовок: Re:

Fruuu wrote:

цитата:

Поэтому, я считаю, главное принять все как есть и стараться находить максимум положительных моментов и мгновений в том, что мы имеем. ИМХО

и я, ия, и я того же мнения (чувствуете влияние пристрастий моего сына )

 Отправлено: 17.03.06 19:49. Заголовок: Re:

b]Светлана
чувствуем пристрастия, у нас такой же "ви-ни-пу-кх"
Лиза
ну ты то хоть успела прочесть, что мы тебе писали?
Meri
вас, наверное, этот тяжелый разговор с Елизаветой так расстроил
давайте вместе на лучшее будущее надеяться:)) На самом деле, все не так мрачно ИМХО.
Meri wrote:

цитата:

На нашем форуме не высказываются мамы взрослых детей. Может быть, одна из причин- мало хорошего они могут нам сказать?

Я так не думаю. Прежде всего, мне кажется, их здесь нет потому, что они уже давно все пережили, ко всему привыкли и живут обычной жизнью. Им просто уже неинтересно.
Во всяком случае, с теми взрослыми людьми с СД, которых знаю я, нет ничего такого трагичного, как описала Елизавета.
Мне лично не хватает участия мам детей-подростков и описания соответсвующих проблем. Позволю себе заметить, что возможно их здесь нет потому, что атмосфера форума (ИМХО сто раз) предполагает весьма "причесанное" обсуждение. Просто многим еще очень больно принимать очевидное.
Meri wrote:

цитата:

И агрессия - это отдельная тема, о которой речи пока не шло, но действительно она бывает у людей с СД.

Почему же не шло? Шло, еще как шло, только быстро остановилось Не получилось тогда у нас обсудить ситуацию одной замечательной мамы, испугались мы и замолчали, ну и она, конечно, тоже:((
Опять же примеры явно ассоциального поведения тоже есть у нас здесь, но почему-то не хотят это озвучивать родители.
Не упрекате лично меня в молчании, я не скрываю наших проблем, к счастью их у нас на сегодняшний день мало - слишком громко обычные эмоции можем выразить в транспорте. а также не умея сказать, можем просто крикнуть.
Почему же тогда я хочу услышать о проблемах других детей постарше - чтобы заранее обойти минное поле
Еще раз подчеркну - все ИМХО.
Meri wrote:

цитата:

Если мы не будем менять жизнь, кто ее изменит?

А мы ее уже меняем. Мы и наши чудесные дети:))

 Отправлено: 17.03.06 20:22. Заголовок: Re:

Хорошая дискуссия, хоть и тяжелая, конечно.
Хочу сказать, что наши Ксю и Mery - супермолодцы! Вот не умею я так вести дискуссии,а хотелось бы научиться. А Елизавету жалко очень, точит ее комплекс вины конкретно так...
А по поводу обсуждения проблем наших деток я обеими руками за. Девочки, делитесь проблемами, не старайтесь нас, мам малышей, оберегать. Мы хотим знать, чего ждать от будущего. Пусть даже именно такие проблемы и не у всех возникнут, но лучше их все озвучить. У кого-то что-то все равно случается. И я согласна с Аней:
Зыкова Аня wrote:

цитата:

чтобы заранее обойти минное поле

 Отправлено: 19.03.06 19:47. Заголовок: Re:

Анечка, ваши сообщения вроде бы сохранились после первого моего сообщения, после второго, ни чего не успела прочитать

 Отправлено: 19.03.06 20:12. Заголовок: Re:

жалко, мы тебя пытались конструктивно утешить

 Отправлено: 20.03.06 04:13. Заголовок: Re:

Анечка , как бы хотелось конструктивно утешиться!

 Отправлено: 07.04.06 16:23. Заголовок: Отглшение нормального общества

Я была поражена тем объемом работы, который ведется Финской ассоциацией помощи людям с нарушениями развития. Приведу некоторые выдержки:
• Деятельность Ассоциации направлена на развитие терпимого и уважающего человеческое достоинство общества, в котором каждый получает нужную ему поддержку в своей среде.
• Принцип Ассоциации –жизнь каждого человека драгоценна. Ассоциация хочет, чтобы общество гибко предоставляло каждому своему члену необходимую для него поддержку и обслуживание. Тогда непохожесть не будет отделять людей друг от друга, разница между людьми станет богатством для пользы всех.
• Ассоциация существует с 1952 г. Основной спонсор Ассоциации – ОБЩЕСТВО ИГРОВЫХ АВТОМАТОВ. (первое мое удивление)
• (второе мое удивление, имен писать не буду и так будет понятно, почему Ассоциация столь успешно работает на государственном уровне)
Правление Ассоциации:
Президент – мэр района Халикко, муниципальный советник;
Зам. Президента – социальный советник;
Председатель правления Ассоциации – мэр и муниципальный советник.
• (третье моё удивление) Центр ясного языка.
Этот Центр обслуживает не только людей с нарушениями умственного развития, но и всех нуждающихся в материалах на простом языке. На ясном языке издаются газеты и книги, разрабатываются интернетные страницы( для людей с нарушениями, о них, даже их собственные страницы, форумы для общения между собой и со специалистами), разрабатываются службы. Министерство образования дает стипендии для писателей на ясном языке. Издаются материалы по безопасности движения, по пожарной безопасности, по использованию денег и мобильных телефонов. И много всего подобного.
(Хотя бы что-нибудь из этого делалось в России. Хоть учи с ребенком финский язык, чтоб он мог в будущем чувствовать себя человеком)
• В Финляндии 5,2миллиона жителей. Людей с нарушениями развития 30 тыс человек (0,6%). В интернатах живут 2700 чел, в общежитиях 8800 чел. Остальные живут дома.

Вот так поставлена работа в малюсенькой Финляндии…

 Отправлено: 07.04.06 20:35. Заголовок: Re:

Светлана wrote:

цитата:

Хотя бы что-нибудь из этого делалось в России. Хоть учи с ребенком финский язык, чтоб он мог в будущем чувствовать себя человеком

Светлана
Книга "Зеркало", возможно, первый шаг на пути к этому. Мне так хочется верить, что все и у нас когда-нибудь будет по-человечески.

 Отправлено: 07.04.06 20:41. Заголовок: Re:

Даже не знаешь что и говорить после прочитанного. Хочется верить и у нас когда нибудь будет так же. Может не при этом президенте его мало волнуют проблемы инвалидов. Он все сделал чтобы усложнить нашу жизнь. У меня свекровь инвалид у неё диабет последней степени тяжести так в аптеках по федеральному списку нет инсулина. Он ей жизненно необходим. Она купила в прошлом году несколько ампул когда узнала что в Свердловске умерло много диабетиков потому что не было инсулина. На этом и живет. Нет вообще програмы поддержки инвалидов. Ладно мы а люди ставшие инвалидами в силу разных причин сейчас просто выживают. Как могут так и выживают.

 Отправлено: 07.04.06 21:00. Заголовок: Re:

Хочу поделиться впечатлениями о первом нашем групповом занятии в ДСА.
Сонечка чувствовала там себя великолепно, поначалу робела немножко, потом осмелела и не так боялась деток. Очень много детей в группе на малюсенькую комнату, педагоги просто физически не в состоянии уделить всем необходимого внимания. Надеюсь, эта проблема отпадет с переездом ДСА в новое помещение. А в остальном, все замечательно. Я увидела сразу много-много деток близкого нам возраста. Они все очень милые и такие разные. Интересно было просто понаблюдать за ними.
Очень хорошее впечатление на меня произвела Маша Нефедова (кто не знает, это 37-летняя женщина с СД, работает в ДСА ассистентом педагога). Очень адекватный человек! Я с большим интересом поговорила с ней, хочу сказать, что за свою жизнь видела очень много значительно менее развитых, менее адекватных и менее образованных людей без СД . Речь вполне чистая, она не подбирает слов, обороты речи употребляет весьма сложные. Приятный, деликатный человек! К нашему разговору об умственной отсталости, ну не поворачивается у меня язык назвать ее УО! Fruu как-то писала, что она говорила, что не может сама спланировать покупки. Мне кажется, что ей это просто внушили добрые люди. А как она играет на флейте! В общем, девочки, одно дело читать про человека, а другое пообщаться с ней. Нам есть на что надеяться и к чему стремиться!

 Отправлено: 07.04.06 21:12. Заголовок: Re:

Галочка, очень рада за вас с Сонечкой. Надеюсь, мы с Димой тоже когда-нибудь познакомимся с Машей Нефедовой.