Отправлено: 06.12.06 15:42. Заголовок: Ребенок с СД в обществе 3

Ну что, продолжим?

 Отправлено: 02.05.07 20:51. Заголовок: Re:

смешно, забавно, местами сердит, но в целом радует - обсуждение на 7е

 Отправлено: 02.05.07 20:51. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

И к пианино ее с большей силой потянуло.

Ny vot ne zrya shodili.

Da, narod izgolyetsya kak mozhet.

 Отправлено: 03.05.07 03:43. Заголовок: Re:

Nikname
Наташа. Какие вы молодцы. На концерты выбираетесь. А то что джаз попался авангардный.... так специально бы знала - не пошла. а так у Кати теперь есть об этом представление. Как вот только Егорка мог под такое уснуть? Судя по описанию - тихих колыбельных не было.

 Отправлено: 03.05.07 04:00. Заголовок: Re:

Зыкова Аня

 Отправлено: 03.05.07 10:37. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Егорка мог под такое уснуть?

второе отделение как раз без барабанов и медно-духовых было. Рояль и певица. Чистая акустика. Так что спать можно было. И потом его видать первое отделение и антракт впечатлили, что он утомился. В антракте одна девочка-первоклассница уделяла Егорычу столько внимания и выказывала столько восхищения и восторга его скромной персоной, что он сильно ошалел.

 Отправлено: 03.05.07 11:48. Заголовок: Re:

Nikname, тебе бы книги писать! Так живописно всё описываешь

 Отправлено: 03.05.07 13:57. Заголовок: Re:

Томачка пишет:

цитата:

Nikname, тебе бы книги писать! Так живописно всё описываешь

точно-точно

 Отправлено: 09.05.07 05:26. Заголовок: Re:

Я живу в Ирландии и здесь к людям с СД относятся,как к полноценным членам общества.Они спокойно ходят по магазинам,играются на детских площадках и т.д.Никому и в голову не приходит их обижать и уж тем более никто не смеется.Здесь практически все семьи многодетные и процент рождеамости даунят достаточно высокий.Но рождение любого ребенка это праздник для его родителей.Здесь государством запрещенны аборты.Так вот отношение к людям,а уж тем более к деткам с вашим диагнозом самое доброе.Если физические возможности позволяют,то людям с СД находят работу,которая им по силам.Мой муж работает на устричной ферме,а на соседней ферме есть работник с СД.В нашем обувном магазине есть помощник продавца с СД.Сорри за сумбурность,я просто давно читаю ваши истории и решила написать.А вы все молодцы..очень сильные,добрые и мудрые мамы.

 Отправлено: 09.05.07 08:01. Заголовок: Re:

Вишня пишет:

цитата:

.А вы все молодцы..очень сильные,добрые и мудрые мамы.

Спасибо вам за тёплые слова
прямо хочется поехать в Ирландию
Честно скажу я негде у нас не видела чтоб работали люди с СД..а как бы хотелось чьоб наше общество поменяла мнение про людей с этим диагнозом..
Да что говорить,моя старшая дочка смотрит сериал КАДЕСТВО.Да я тоже иногда смотрю когда время есть,так там ребята постоянно употребляют в фильме слова ДАУН.(типа придурок)это они ведут беседу между собой и называют один другого..Так это фильм снятый режессёром,так просто это слово так употребляется со смехом на всю страну..Обидно и зло берёт за наше государство и нашых людей,которые нечего незная об этих людях с таким диагнозом,выставляют их на посмешыще..

 Отправлено: 09.05.07 12:42. Заголовок: Re:

СлАсТеНа пишет:

цитата:

Честно скажу я негде у нас не видела чтоб работали люди с СД..

Когда я училась в университете на курсе генетики нам говорили. что в Киеве девочка с СД работает уборщицей в медико-генетической консультации при Охматдете. это был где-то 1995-1996 год.

 Отправлено: 09.05.07 13:40. Заголовок: Re:

Fruuu

Fruuu пишет:

цитата:

Когда я училась в университете на курсе генетики нам говорили. что в Киеве девочка с СД работает уборщицей в медико-генетической консультации при Охматдете. это был где-то 1995-1996 год.

Это здорово,но я невидела и неслышала у нас в Одессе.. Очень бы хотелось посмотреть ,познакомиться..Тех днток которые мы знаем одного возраста с Настёной или младше..

 Отправлено: 09.05.07 17:28. Заголовок: Re:

На Пушкинской в Макдональдсе работают-сама не видела-девочки на каком-то форуме писали

 Отправлено: 10.05.07 00:27. Заголовок: Re:

СлАсТеНа пишет:

цитата:

Обидно и зло берёт за наше государство и нашых людей,которые нечего незная об этих людях с таким диагнозом,выставляют их на посмешыще..

Здесь за это могут подать в суд...и однозначно выиграют..потому что права ЧЕЛОВЕКА не зависят от диагноза...очень страшно и больно слышать про проблемы с которыми сталкиваетесь вы и ваши детки.
Признаюсь честно,я тоже обращаю внимание на таких деток,но не потому что у них такой диагноз,а потому что они другие,как правильно сказанно "особенные".И знаете,я думала что рождение такого ребенка это конец жизни..теперь понимаю,что очень сильно заблуждалась..это не конец,а как раз начало чего-то нового..
На выходных я была в нашем торговом центре и видела семью..мама,папа,девочка лет 5-6 и маленький мальчик с СД...шли себе спокойно,мальчик в детской коляске лопал мороженное,мама с папой улыбались и очем то разговаривали,девочка рядом тоже ела мороженное..ну,вот не похожи они на несчастных..обычная,счастливая семья..я понимаю,что проблем куча,НО!очень важна поддержка общества и государства..насколько я знаю в Ирландии мама ребеночка с болезнью СД или ДЦП и т.д. получает приличное пособие по уходу и вся медицина тоже бесплатная...

 Отправлено: 13.05.07 20:35. Заголовок: Re:

Вишня пишет:

цитата:

И знаете,я думала что рождение такого ребенка это конец жизни..теперь понимаю,что очень сильно заблуждалась..это не конец,а как раз начало чего-то нового..

Я вот даже не думала о ТАКОМ. Теперь понимаю, что, да, не конец. Для меня - это стало началом неимоверно тяжелой жизни, без перспектив и без счастья.


Вишня пишет:

цитата:

мама,папа,девочка лет 5-6 и маленький мальчик с СД...шли себе спокойно,мальчик в детской коляске лопал мороженное,мама с папой улыбались и очем то разговаривали,девочка рядом тоже ела мороженное..ну,вот не похожи они на несчастных..

К сожалению, это ничего не значит. Я тоже на себе прилюдно волосы на голове не рву. Пока. Разговариваю, улыбаюсь и даже смеюсь. Только мне ни на секунду легче не становится.

Вишня пишет:

цитата:

мама ребеночка с болезнью СД или ДЦП и т.д. получает приличное пособие

Никаких бы денего не надо, только не знать бы всего этого

 Отправлено: 13.05.07 22:05. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

К сожалению, это ничего не значит. Я тоже на себе прилюдно волосы на голове не рву. Пока. Разговариваю, улыбаюсь и даже смеюсь. Только мне ни на секунду легче не становится.

Крепись, Наташа!!!
Вера , мама Аришки отказалась от нее, а потом опять пришлось удочерять. Она два месяца ничего не ела от горя, руки отнялись, а теперь нет человека счастливей ее. Просто прошла через самое страшное и теперь, говорит, что ей вообще все равно, какой диагноз. Самое главное, что ее гложет (на данный момент) это то , что она молоком не кормит.
В ДСА психолог говорил, что для некоторых мам лучше отказаться от ребенка. А когда помучившись они ребенка обратно берут о дипрессии уже речь не идет. Я с ней спорила, а теперь вижу, может это действительно так, в некоторых случаях.

 Отправлено: 13.05.07 22:18. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

В ДСА психолог говорил, что для некоторых мам лучше отказаться от ребенка.

Dymau vryad li Natashe eto pomozhet, chem bol'she chitau ee viskazivanie, tem chashe poseshaet menya misl' o tom chto delo daleko ne v Egorke, on tol'ko povod ili poslednyay kaplya chego to. Lechitsya nado inache hyzhe bydet.

 Отправлено: 14.05.07 01:34. Заголовок: Re:

Ол пишет:

цитата:

На Пушкинской в Макдональдсе работают-сама не видела-девочки на каком-то форуме писали

Очень хочется узнать о достижениях наших старших деток.
Это очень поможет морально!

 Отправлено: 15.05.07 18:54. Заголовок: Re:

Андрей Л. пишет:

цитата:

Очень хочется узнать о достижениях наших старших деток. Это очень поможет морально!

Я вчера вызывала врача Аполлинарии и он рассказал, что наблюдает двух деток с СД с рождения.
Одному мальчику 8 лет. Сейчас он занимается по классу фортепиано в Гнессинском училище.
Очень развитый мальчик. Я вспомнила, что когда то года 2,5 назад я общалась с его мамой и она сказала, что на диагноз они вообще внимания не обращают, просто очень активно занимаются с ним. Читать он начал в 4 года. Писать в 5 лет.У него очень хороший слух, он поет.
Другой мальчик очень хорошо рисует. Вообщем у всех , какие-то таланты находятся, а так как родители по-началу все напуганы, то детей развивают гораздо активнее , чем обычных.

 Отправлено: 15.05.07 20:19. Заголовок: Re:

G-NA85 Боже! Как музыка звучит! Даже если не все также радужно будет у меня, но все равно такие примеры просто необходимы для поднятия тонуса. Мы не встаем, не ходим , но я продолжаю упорно считать, что нет поводов для беспокойства за будущее моего малыша. Все будет хорошо, будем мы хорошими человеками.

 Отправлено: 15.05.07 20:27. Заголовок: Re:

Ольга пишет:

цитата:

Все будет хорошо, будем мы хорошими человеками.

Оль, обязательно, не сомневайся ни секунды!

 Отправлено: 15.05.07 20:31. Заголовок: Re:

ОЛЯ, ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ!!!

 Отправлено: 16.05.07 04:04. Заголовок: Re:

Ольга все будет, ты правильно делаешь что веришь

 Отправлено: 17.05.07 20:44. Заголовок: Re:

Девочки, нам предложили поехать на международный арттерапевтический фестиваль в Подмосковье с 28 мая по 3 июня. Программа хорошая. Но бесплатные места все распределены, нам могут только ребенка взять бесплатно, а мне заплатить 6 600. Вы что-нибудь знаете об этом фестивале? Хочу поехать, стоит ли, надо еще убедить мужа.

 Отправлено: 18.05.07 01:37. Заголовок: Re:

Зыкова Аня я БЫ ПОЕХАЛА.

 Отправлено: 18.05.07 02:21. Заголовок: Re:

Светлана
Саша не возражает, поэтому поеду завтра оформляться в Ковчег. Только бы никто не заболел.

 Отправлено: 18.05.07 03:30. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

Только бы никто не заболел.

Ага, актуально. У Милы 38,5 и Святик не намного лучше. Интересно, это когда-нибудь прекратится?????

 Отправлено: 18.05.07 03:54. Заголовок: Re:

Светлана
не знаю, как тебя утешить:((

 Отправлено: 18.05.07 10:39. Заголовок: Re:

Светлана , выздоравливайте

 Отправлено: 18.05.07 13:16. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

не знаю, как тебя утешить:((

Лучше пристрелить, уже

 Отправлено: 18.05.07 13:38. Заголовок: Re:

Зыкова Аня , первый раз про это слышу.
Светлана , скорейшего выздоровления вам!

 Отправлено: 18.05.07 19:34. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
Анечка, буду ждать рассказа о поездке! Счастливо!
Светлана
Светлан, ну подрастут еще чуток и перестанут болеть. Это детки не болеют, а иммунитет свой тренируют . Потерпи, мамочка! Выздоравливайте, малыши, а тебе, Свет, терпения !

 Отправлено: 20.05.07 02:26. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Никаких бы денего не надо, только не знать бы всего этого

Я понимаю,что ни с какими деньгами нельзя сравнить здоровье собственного ребенка...Но в данном случае я хотела сказать,что общество,правительство должно помогать и проявлять заботу к деткам у которых есть проблемы...и еще,ведь жизнь не кончилась и то что я читаю здесь как раз говорит об обратном и поэтому деньги просто позволяют лишние занятия,массажи,бассейн и прочие нужные и хорошие вещи.
Да,я лично не сталкивалась с проблемой сравнимой с вашей...у меня двое здоровых детей,но опять же,почитав этот форум,теперь скажу иначе,что я ПОКА не сталкивалась(мы планируем еще детей)...и никто не застрахован..
А если вернуться к теме,то я бы с удовольствием выслушала ваши пожелания..ведь я тоже хожу со своими детьми в песочницу и т.д.
И еще..мы сами из Вильнюса и на лето приедем в Вильнюс...у меня девочка 3лет и мальчик 8 лет..и если кто-то из мам захочет,чтобы дети пообщались мы будем рады вам и вашим деткам...
Я просто хочу сказать что на самом деле большинство людей относятся хорошо к вашим детишкам..просто не знают как себя вести...

 Отправлено: 20.05.07 03:05. Заголовок: Re:

Вишня пишет:

цитата:

А если вернуться к теме,то я бы с удовольствием выслушала ваши пожелания..ведь я тоже хожу со своими детьми в песочницу и т.д.

Лично мне ничего особого не нужно, все то же самое, что и с остальными детьми. Есть желание подойти пообщаться - подходите, нет, ну и ладно. Вишня пишет:

цитата:

Я просто хочу сказать что на самом деле большинство людей относятся хорошо к вашим детишкам..просто не знают как себя вести...

Да это действительно так. На прошлой неделе, когда мы гуляли в Кисловодском парке, в кафешечке Святик общался с молодой женщиной. При условии, что первой в коляске сидела маленькая дочка, девушка улыбалась Святику и гладила его по ручке. "Ай какие чудеснве ручки - маленькие, мягонькие"...Она была очень рада Святославу, тому что он ей что-то рассказывает со смехом. И на своего спутника обращала внимания меньше, чем на Святослава. Прям светилась вся. Не знаю поняла она что-то или нет, но для нее любой диагноз был не важен. Иногда Святослав подбегает к кому-нибудь на улице и обнимает (2 раза такое было), люди расцветают просто. Иногда подходит поздароваться за руку (тоже редко), и опять радостная улыбка. Ну а просто "здасьти" или "пока", дети у меня говорят практически всем встречным. Еще никто не отпрыгнул от моего ребенка, не делал замечаний ни ему, ни мне. Я правда не особо поощраю общение с окружающими. Понимаю, что такое поведение может быть не всем приятно. А потом если он привыкнет обниматься с понравившимися людьми, как к этому будут относиться через 10 лет. Я его не ругаю, не извиняюсь за его поведение, просто тоже улыбаюсь и радостным голосом говорю "так тетя понравилась? Конечно она хорошая, но все нам некогда (или тете), говори досвиданья, пошли". Или если не особо задерживается. просто улыбаюсь в ответ. Может из-за моего настроя, нам и встречаются только приятные и добрые люди. А к остальным Святик не подходит, да и они на нас внимания не обращают.

 Отправлено: 20.05.07 03:34. Заголовок: Re:

Мы когда с Мишаней лежали в больнице нашими соседями по палате были 4 женщины и 5 детишек. Одна из женщин - армянка, лежала с племянницей. Свои детки, правда уже школьники, остались в Армении. Она по ним очень скучала. Остальные женщины лежали со своими детьми. Так мой кадр выбрал себе в няньки (когда маме надо было куда-то выйти из палаты) именно эту армяночку. С удовольствием шел к ней на руки, даже когда я была в палате. А к остальным женщинам не хотел идти, хотя на расстоянии общался со всеми. Нужно ли описывать счастье этой бедной женщины от общения с моим сынулей. Удивительно, как Мишаня мог понять, что именно она, как никто другой нуждается в его общении.

 Отправлено: 20.05.07 04:03. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

встречаются только приятные и добрые люди

Так ведь эти люди как раз и есть общество,которое и окружает вас.И ведь далеко не всегда оно настроенно враждебно по отношению к детям с СД.Я не так давно начала спрашивать у всех своих знакомых отношение к людям с СД и выяснила одну вещь...люди ничего не знают о вашем диагнозе и поэтому боятся,как всего неизвестного..мой муж совершенно адекватный человек,любящий отец удивляется почему я интересуюсь такими вещами..цитирую:"У нас ведь этого нет..зачем нам об этом знать???".А я думаю,что чем больше люди узнают о ваших детях,чем больше будет общения между обычными людьми и людьми с СД,тем менее остро эта проблема будет стоять в ваших семьях.Общество на мой взгляд уже созрело для того чтобы принять ваших детей как полноценных граждан..покрайней мере его нормальная часть.

 Отправлено: 20.05.07 05:36. Заголовок: Re:

Вишня , вы удивительный человек!

С удовольствием бы познакомилась с Вами. Когда будете выезжать в Вильнюс, если не возражаете, можно обменяться телефонами.

 Отправлено: 20.05.07 06:27. Заголовок: Re:

Лена В. пишет:

цитата:

С удовольствием бы познакомилась с Вами. Когда будете выезжать в Вильнюс, если не возражаете, можно обменяться телефонами.

Лена В. вы меня прям смутили,огромное спасибо за комплимент,и хочу сказать,что я самая обычная.
С удовольствием обменяюсь телефонами.Мы прилетаем в Вильнюс 30июня и пробудем там все лето.Живем мы в Фабийонишках.И очень будем рады встрече.

 Отправлено: 20.05.07 07:54. Заголовок: Re:

Вишня пишет:

цитата:

А я думаю,что чем больше люди узнают о ваших детях,чем больше будет общения между обычными людьми и людьми с СД,тем менее остро эта проблема будет стоять в ваших семьях.Общество на мой взгляд уже созрело для того чтобы принять ваших детей как полноценных граждан..покрайней мере его нормальная часть.

 Отправлено: 20.05.07 16:01. Заголовок: Re:

Хочу рассказать про Ирландию:я уже давно обращаю внимание,что здесь совершенно нормально и никто не обращает внимания когда по супермаркету ходит группа(человек5-10)взрослых людей с СД.Их всегда сопровождают 2-3взрослых(я думаю что это чьи-то родственники).Я уточню ,но похоже что они живут такими вот общинами,Я часто видела,как они такими же группами приходят в парикмахерскую или на осмотр к врачу.При их появлении никто не меняется в лице и вообще ничего не происходит.Всетаки нашим людям этому еще надо поучиться.Однажды я видела ,как такая группка зашла в обувной магазинчик(частный)и просто стояли и разглядывали обувь и все дружно улыбались хозяйке.Она вынесла коробку с конфетами и угостила.Они тогда давай ее благодарить,а она стоит и улыбается.А еще(это мои наблюдения)эти люди очень хорошо досмотрены,всегда хорошо и чисто одеты(в основном в удобную спортивную одежду),всегда причесаны и это тоже по моему очень важно.А о том что в одном из обувных магазинов работает молодой человек с СД я уже писала.Я никогда не слышала,чтобы он разговаривал,но он всегда улыбается покупателям и по их просьбе приносит нужную пару обуви.
Конечно,не все так розово и проблем и тут у таких людей и их семей хватает,НО!я когда жила в Литве,а до этого училась в Питере,то думала,что у нас таких людей очень мало,а на улице видела считанные разы.А ведь это говорит о том,что люди(общество)в России и бывшем СССР почти ничего не знают о ваших проблемах.Возможно я отстала от жизни и ситуация налаживается,дай Бог чтоб так!
Сорри за длинные посты,просто я уже давно читала ваш форум,а написать долго не решалась,вот теперь дорвалась

 Отправлено: 20.05.07 18:22. Заголовок: Re:

Вишня пишет:

цитата:

При их появлении никто не меняется в лице и вообще ничего не происходит

оБ ЭТОМ Я И ПИСАЛА. Что не нужно нам ничего особенного, просто чтоб при появлении наших детей НИЧЕГО НЕ ПРОИСХОДИЛО.
Вишня пишет:

цитата:

Сорри за длинные посты,просто я уже давно читала ваш форум,а написать долго не решалась,вот теперь дорвалась

Хорошо, что решились Пишите побольше и почаще. Нам очень интересно.