Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
администратор




Пост N: 1311
Зарегистрирован: 29.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.08 15:43. Заголовок: СД в разных странах


Во многих-многих темах можно прочитать, как оно с садами в том или ином месте России, как за рубежом, как люди относятся, как с медициной.
И, в догонку к списку городов - участников форума, появилась мысль собрать в одной теме информацию о том, как живется людям с СД и их семьям в разных странах.
Прошу девочек из стран СНГ и дальнего зарубежью выкроить минутку.
1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь
2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость)
3) Реакция семей и друзей
4) Ранняя помощь в азвитии, информационная помощь
5) детские сады
6) Кружки, дополнительные занятия
7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность
8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах...
9) школы
10) проффессиональное образование
11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья...

О России предлагаю писать всем миром, т.к. условия Москвы и Питера и остальной России - это разные государства - а может их разными "государствами" и отделить?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 131 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]







Пост N: 513
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 15:40. Заголовок: люся У каждого свои ..


люся У каждого свои трудности. Еще не факт, что переехав,например, в ту же Германию человек сумеет адаптироваться к той жизни, есть еще такое понятие, как ностальгия, языковой барьер и т.д. Пребывание за границей 2-3 недели - это не проживание там постоянно. Мы проживаем в данный момент времени, может в будущем будем с грустью вспоминать о тех мгновениях. Да - тяжело, да - невыносимо, но проходит время и оказывается, что все было нормально, даже где-то жаль, что все это уже прошло. Единственное, что напрягает по моему всех нас, имеющих деток с СД, это взрослая жизнь нашего, пока, ребенка, а остальное - все переживем, все вынесем, что-ли мы не русские...
Я читала в молодости много фантастики, сейчас уже толком не помню эти произведения, но еще с тех пор у меня остался в памяти рассказ, мне кажется это был Рэй Бредбери, о семейной паре у которых ребенок родился не такой как все. Внешне ребенок был , опять же как я помню, в виде столбика. Но он рассказывал родителям, что в другом измерении прекрасная жизнь, райские места, и родители решили пойти в другое измерение вслед за ребенком. Очень хотелось бы перечитать это произведение, но не помню ни названия, ни автора толком. Поискала в библиотеке - не нашла. Может кто знает - откликнитесь, буду очень признательна.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 514
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 15:41. Заголовок: К. Л. :sm36: :sm19..


К. Л.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 8112
Info: Ванечке сейчас 2 года 2 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 15:46. Заголовок: Бабушка В русском пе..


Бабушка В русском переводе рассказ называется "И все-таки наш". http://lib.ru/INOFANT/BRADBURY/r_iwsetaki.txt



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 517
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 15:49. Заголовок: OlgaLD Олечка,спасиб..


OlgaLD Олечка,спасибо, так хотелось перечитать

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 8113
Info: Ванечке сейчас 2 года 2 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 15:51. Заголовок: Бабушка Может быть, ..


Бабушка Может быть, перечитаете и все же попробуете другими глазами посмотреть на взрослых людей с СД

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 518
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 16:39. Заголовок: OlgaLD Да я смотрю н..


OlgaLD Да я смотрю нормальными глазами, меня нисколько не угнетает ни вид взрослых, ни общение... Меня напрягает какая-то "неухоженность", может какое-то другое слово подобрать, на ум не приходит. В современной жизни все стараются выглядеть очень хорошо, только уже очень старым людям все равно, как они выглядят, они живут в своем прошлом. Так и взрослые люди с СД, мне кажется они живут в своем мире, не очень-то обращая внимание на остальных. Я уже писала об этом, что человек может быть и как-то даже в данный момент и неприятен, но начинаешь с ним общаться и оказывается у него такой глубокий внутренний мир, не обязательно иметь высшее образование и большие деньги-это может быть простой сельский житель или санитарка в больнице и т.д., а человек-то цельный, такая глубокая внутренняя жизнь. Поэтому взгляд на фотографию еще ничего не значит - это просто "мысли вслух". Сейчас я стараюсь вообще не думать о будущем. Во-первых, -надо дожить до этого будущего, что в нашей радиоактивной местности проблематично,во-вторых - все еще может изменится,может лет через 10 "коммунизм будет". (Извините за орфографию, все правила русского языка забыла уже)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 619
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 17:30. Заголовок: Да вот именно о взро..


Да вот именно о взрослой самостоятельной жизни я и вы все переживаете. Вот в германии или в другой стране не переживают о будущем взрослого человека с С.Д ,потому что там всё для таких людей предусмотрено. И потом девочки ну хватит вам лукавить Ведь не от хорошей жизни люди уезжают жить в ту же Германию . Если у нас так замечательно ,то чего уезжают? То что на руси люди славились добротой приветливостью,открытостью как пишет К.Л может и славились когда то, но сейчас я что то не замечаю этой доброты в отношение наших с вами детей и стариков. Приветливости при появление наших детей не вижу начиная с роддома ,затем садик,школа . О чём вы говорите? Я понимаю что мир не без добрых людей,НО к сожалению в нашей стране доброты очень мало. Этому подтверждение переполненные детские дома отказными детьми(причём огромное колличество здоровых детей) и и старики отправленные доживать свой век в дома пристарелых(а вы все знаете как выглядят наши дома для пристарелых).,при живых детях. И больше не хочу спорить об этом. У меня такое чувство что мы в разных измерениях живём и я с другой планеты


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2188
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 18:21. Заголовок: люся Мы еше с тобой..


люся
Мы еше с тобой и в городе таком живем "приветливом". Реально, люди весьма бешенные кругом. Обхамить друг друга мило дело. Крайне редко в общественном транспорте езжу ( не в маршах, а в троллях, например, где льготники ездят). Но это незабываемые поездки в плане склок и разборок. Где тут предоброму, да еще безответному человеку с сд проехаться куда-то. Все такие сердитые, заводятся с полоборота, никто ни о чем не промолчит. ни в чем не уступит. Так и придется детушек всю жизнь транспортировать самим везде. Хоть уж было бы куда и на чем возить, а не дома сидеть.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 621
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 18:25. Заголовок: И хоть бы сил хватил..


И хоть бы сил хватило и времени (не 16 уже маме,т.е мне)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 108
Зарегистрирован: 06.02.09
Откуда: Германия
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 19:33. Заголовок: Немного философии Ч..


Люся пишет

Цитата:
[ И простите меня,но те трудности о которых пишите вы живя в германии,несопоставимы с трудностями которые испытывают женщины в россии родившие ребёнка -инвалида.

Слова из текста:
испытывают женщины ..... родившие ребёнка -инвалида

Немного философии

Чаши весов


На сегодняшний момент я могу сказать, что трудности - понятие растяжимое.
Нет и не будет такого «сателлита» или «Штурмана», которые могли бы нам дать «реальную информацию» о трудностях каждого из нас: «их тяжесть», «их высоту», «их ширину», «их длину».
Нет и не будет такого уникального "автопилота-компьютера", который бы регулировал «боль» возникшихся "трудностей", и отвел бы их «в сторону», в обратном от нас направлении.

Нет и не будет «современных коромысловых аналитических весов», на которых можно взвесить, положив на одну чашу весов «мои» трудности, а на другую – «твои», и результат взвешивания записать.

Но даже если предположить, что, это было бы возможным. Представьте себе, мы положим на одну чашу «мировых» весов «жизнь одного человека», а на другую — «жизнь другого». Сначала одна чаша весов опуститься вниз, затем другая, но «эти чаши» никогда не уравновесятся, «эти чаши» никогда не будут сбалансированы, не потому, что мы «безвольны», а потому, что в этом случае, это не зависит от нас, мы ничего не можем изменить, мы бессильны.

Но не стоит отчаливаться.
Символически предположим, что в каждом из нас тоже имеются «коромысловые аналитические весы». Внутри нас живет «топ-менеджер». Мы можем дать ему задание:
«Следить за обстановкой. Личные внутренние весы не должны дико качаться вверх-вниз, их надо остановить и максимально приблизить к точке равновесия».
Менеджер не посмеет ослушаться нас и приступит к исполнению своей задачи. Он будет настойчиво и неутомимо снимать нашу «внутреннюю напряженность», вследствие чего весы придут в равновесие. Не сразу конечно... Но ждать стоило... Спасибо, менеджер!

К.Л.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
http://logoritmik.narod2.ru/




Пост N: 412
Зарегистрирован: 07.03.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.09 17:34. Заголовок: В первый раз смотрел..


В первый раз смотрела фотографии и ролики- ревела (обычное дело для меня)
Сейчас в который раз рассматриваю ребят на фотографиях - ну нет ничего в них такого отталкивающего и откровенно противного, ну ведь правда. Да- необычность. А вы посмотрите в глаза Влада и Вити....http://drugoi.livejournal.com/2896761.html?page=1. Живые человеческие эмоции. Для меня это важнее внешности.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 131 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 18
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет