Отправлено: 02.06.08 04:41. Заголовок: Возможна ли интеграция в наше общество? (продолжение)

Хочу спросить, что вы думаете про такую мысль. Вчера беседовала с одним чиновником. И он откровенно сказал, что видит интернаты лучшим местом для детей-инвалидов. Мол, наше общество совершенно не готово, а главное, опасно для таких детей. И в "хорошем" интернате им будет лучше. Говорит: ну у вас семья нормальная, но это редкость. А вот в сельской местности большинство - малосоциальные, да еще алкоголики. Для детей там не место. И в городе тоже опасно, во дворе даже опасно. Поэтому лущее место - интернат. пусть там ребенок будет хоть на пятидневке, это идеально. Еще сказал, что мол на Западе там совсем другое.
Я говорю ему: но ведь в интернате-то работают те же люди, что по улицам ходят. не лучше. Почему они будут хорошо относится к моему ребенку? А он говорит: нет, они там лучше. Туда идут хорошие люди, которые хотят помогать инвалидам.
Не подумайте только, что я хочу отдать ребенка в интернат. Этот разговор получился сам собой, просто я назвала интернаты "лагерем", а он взвился и сказал, что я обижаю хороших людей. Потом я сказала о нашем разговоре подруге, а она вдруг говорит: он прав. В нашем обществе и так-то страшно, а тут беспомощный человек, которого каждый обидит.
Вот я думаю про это весь день сегодня. Чувствую, что они не правы, но не могу придумать, что ответить...

 Отправлено: 27.02.09 18:59. Заголовок: Nikname пишет: поч..

Nikname пишет:

цитата:

почему-то мамы из организации носы морщат, когда про это говоришь. Мол, что там может быть хорошего. то ли дело за границей или ДСА. Вот и нам бы так.

Как можно морщить нос,еще даже не попробовав что к чему

 Отправлено: 27.02.09 22:59. Заголовок: А у нас типа так..

А у нас типа такого центра было. но прикрыли всё, говорят нет средств на содержание. А сейчас нет ничего, ни в какие кружки не берут. Я так больше не за развлекаловки, а за общение.
Прочитала вот все статьи, посмотрела все фотографии и ещё больше убедилась. что для нас всё это нереально, как сказка, надо бы как то жизнь свою строить исходя из реальных возможностей. Поэтому и интеграция везде будет по разному, в большом городе легче, чем в маленькой деревушке.

 Отправлено: 27.02.09 23:17. Заголовок: Nickname, я бы к вам..

Nickname, я бы к вам переехала... А если бы было куда, научилась бы водить машину и возила ребенка в районный город за 35 км, честное слово! Но у нас . В Москве мы ездили 1,5 часа в часы пик в Крылатское на физкультуру, 40 мин занятий + 3 часа дороги. Но я считаю: надо- значит НАДО (простите за эмоциональность, нагорело)

 Отправлено: 28.02.09 01:55. Заголовок: http://s41.radikal...

 Отправлено: 28.02.09 02:13. Заголовок: Наташа, Егорка так с..

Наташа, Егорка так сосредоточено танцует. Здорово у вас там, праздники.

 Отправлено: 28.02.09 02:20. Заголовок: Леся пишет: Егорка ..

Леся пишет:

цитата:

Егорка так сосредоточено танцует.

Вообще-то, он брякает хэнд-мейд погремушками типа "киндер-сюрприз" в составе ансамбля шумовых инструментов под аккомпанимент ф-но)

 Отправлено: 28.02.09 02:23. Заголовок: Nikname Красивый пр..

Nikname
Красивый праздник! И Егор очень старается!

 Отправлено: 28.02.09 02:25. Заголовок: Nikname пишет: он б..

Nikname пишет:

цитата:

он брякает хэнд-мейд погремушками

Ясно, я просто на фотке не разглядела. Но в любом случае смотрится классно.

 Отправлено: 28.02.09 02:29. Заголовок: Nikname Егорка симпо..

Nikname Егорка симпотный малый А он там что самый маленький? Вокруг все такие большие уже... Или мне показалось?

 Отправлено: 28.02.09 02:42. Заголовок: Nikname Наташ, здоро..

Nikname Наташ, здоровские фотки! Егорку люблю как всегда

А по поводу поведения многих родителей полностью с тобой согласна.К огромному моему сожалению у нас ничегошеньки нет. Слава Богу хоть сад есть, а вот дальше

 Отправлено: 28.02.09 03:42. Заголовок: Nikname Егорка как р..

Nikname Егорка как русский Лель в рубашонке расшитой и золотоволосый. Такие кадры удачные, красота!

 Отправлено: 28.02.09 03:45. Заголовок: samilana Нас тоже в ..

samilana Нас тоже в прошлом месяце звали на встречу с депутатами, но Степашка заболел, мне нужно было срочно домой съездить... Вот так иногда и не получается. А вы руки не опускайте, делаете очень хорошее дело, но трудное, очень сложно все организовать, всех собрать, все состыковать. Удачи вам во всем!

 Отправлено: 28.02.09 04:19. Заголовок: Nikname пишет: Вооб..

Nikname пишет:

цитата:

Вообще-то, он брякает хэнд-мейд погремушками типа "киндер-сюрприз" в составе ансамбля шумовых инструментов под аккомпанимент ф-но)

Ну,так это же классно,еще и в центре всего этого действа Молодец Егорушка

 Отправлено: 28.02.09 05:43. Заголовок: samilana Людмила, ко..

samilana Людмила, конечно, не расстраивайтесь и продолжайте! Некоторые родители и у нас с большим трудом и уговорами (или отговорками с их стороны) попадают на собрания. Да и на занятия и на консультации деток не водят...
Транспортная доступность, конечно, важная причина. И дети болеют, и родители.
Зато сколько радости, пользы, обмена опытом, удовольствия от общения все мамочки (в основном) получают на таких встречах!
Людмила, пишите о ваших собраниях. Очень интересно, какие у вас результаты, новости. Удачи в субботу!

 Отправлено: 28.02.09 07:11. Заголовок: Наташа, совершенно с..

Наташа, совершенно с тобой согласна, если не надо родителям, то кому еще это надо. У нас ведь тоже так, все привыкли, что вот возьмите, все на блюдичке, и то не ходят и не водят некоторые (а их не так уж и мало). Если только скажут где то нет, то все будут сидеть и ждать. В этом году сама с таким столкнулась. От школы нам положен логопед, бесплатно, в одной и ДС организаций. В конце прошлого года мне сказали что все это будет. Начался год, фиг вам, мест нет, надо ждать год Я просто в ярости была, стала везде звонить, они меня попытались отфутболить, но меня не так то просто отфутболить. Звонила каждую недели о отдел образования и требовала. В результате место нашлось. Как оказалось денег не было на дополнительного логопеда в организации, отдел образовния денег дополнительных не выделял, и как я поняла это уже давно так длилось. Родителям сказали, они успокоились, мол что тут сделаешь и терпеливо ждали очереди. Я ждать не желала, как ребёнок без логопеда целый год (хотя у меня частный есть, могла бы и подождать). Мероприятий тоже море, и тоже ведь не все ходят. Кто то смирился, сидят себе, так ведь проще. В школу конечно все ходят, а вот после школы....Вожу свою на музыку с обычными детьми, и не видела никого с нашим диагнозом, да и с остальными тоже. Мне это не понятно, а ведь месная организация еще и деньги выделяет, чтобы пошли куда то с обычными детьми. Нет, тоже видимо не надо. Конечно не все такие, но проблема что в России, что здесь одна. Надо родителям водят, не надо не водят.

 Отправлено: 28.02.09 12:06. Заголовок: Nikname пишет: Вооб..

Nikname пишет:

цитата:

Вообще-то, он брякает хэнд-мейд погремушками типа "киндер-сюрприз" в составе ансамбля шумовых инструментов под аккомпанимент ф-но)

Наташа Егорка такой хорошенький! Классно у вас там праздники проходят!

 Отправлено: 28.02.09 12:12. Заголовок: Наташа, Егорка преле..

Наташа, Егорка прелестный такой!!!! И столько у вас там всего и всякого, развивайся да развивайся, даром ничего не пройдет, вот увидишь!!!!

 Отправлено: 28.02.09 13:22. Заголовок: Отличные фотографии ..

Отличные фотографии с Егоркой, он прелесть!

 Отправлено: 28.02.09 16:15. Заголовок: nbajenov Наташенька..

nbajenov
Наташенька, а у меня сложилось за 2 года такое мнение, что родители и на блюдечке, готовое даже не хотят брать. Получается, что добро наказуемо. Вот "билась"я, старалась, деток ведь жалко, а теперь если их родителям это не надо, и перестала .....

 Отправлено: 28.02.09 18:58. Заголовок: Nikname Прям музыка..

Nikname
Прям музыкант-артист растет!

 Отправлено: 28.02.09 20:27. Заголовок: все таки еще скажу в..

все таки еще скажу в защиту родителей, которые ничего не хотят...
как-то раз нужно было на участке в детском саду сына убрать снег после метели очередной. Конечно и я ходила и мой муж, ну еще пара таких же молодых активистов. Мы не просто пришли, а еще и снегоуборочную машину приволокли, такую, небольшую. Вот так вчетвером(!) и почистили. Воспитательница наша молодая и продвинутая не пришла, ей было некогда. А на соседнем участке воспитательница была уже пенсионного возраста, так у нее пришли участок убирать почти ВСЕ(!) родители ее группы. Вот так она смогла, организовала.
Еще у меня под окном д/сад есть. Так я каждую зиму наблюдаю, как на одном и том же участке у одной и той же воспитательницы родители приходят и что-то делают на участке большим коллективом: летом красят, осенью листья жгут, зимой снег чистят. Не думаю, что вот конкретной женщине повезло и ей одной на весь д/сад попадаются такие вот очень ответственные и небезразличные родители.

 Отправлено: 28.02.09 21:54. Заголовок: sneg и какой вывод?..

sneg
и какой вывод? Надо приставить к родителям воспитательниц, которые бы их организовывали, по 100 раз напоминали и упрашивали?

 Отправлено: 28.02.09 22:24. Заголовок: Nikname пишет: и ка..

Nikname пишет:

цитата:

и какой вывод? Надо приставить к родителям воспитательниц, которые бы их организовывали, по 100 раз напоминали и упрашивали?

Вывод прост, как везде и всегда все зависит от ЧЕЛОВЕКОВ

 Отправлено: 01.03.09 02:26. Заголовок: Nikname пишет: и ка..

Nikname пишет:

цитата:

и какой вывод?

Массовость должна быть организованная и доступность, это в первую очередь.
А так живем в своем захолустье, в инет захожу на родные сайты "и тишина" ничего нет. Врачи ничего не советуют, от знакомых узнаешь про центр какой, тогда едешь узнаешь, какие то действия начинаются...

 Отправлено: 01.03.09 04:21. Заголовок: Светлана пишет: Выв..

Светлана пишет:

цитата:

Вывод прост, как везде и всегда все зависит от ЧЕЛОВЕКОВ

Абсалютно согласна.А ЧЕЛОВЕКИ эти должны думать о том,что нужно ребенку,воспитаннику и о его благе,а не только о себе любимом(ой)
Из примера sneg :для чего надо прийти убрать участок?для блага собственного дитя!Вот так и проявляется забота родителей.Значит и во всех остальных случаях ситуация будет такая же Такие ЧЕЛОВЕКИ не хотят "ударить палец о палец" .

 Отправлено: 01.03.09 14:01. Заголовок: galinka пишет: Таки..

galinka пишет:

цитата:

Такие ЧЕЛОВЕКИ не хотят "ударить палец о палец" .

полностью согласна.

 Отправлено: 01.03.09 22:51. Заголовок: NiknameNatasha Egork..

NiknameNatasha Egorka takoi zhizneradostnii i horoshen'kii na avatorke

 Отправлено: 01.03.09 23:46. Заголовок: nbajenov пишет: Ego..

nbajenov пишет:

цитата:

Egorka takoi zhizneradostnii i horoshen'kii na avatorke

Мне тоже так показалось!

 Отправлено: 02.03.09 00:51. Заголовок: Nikname Хорошо Егор ..

Nikname
Хорошо Егор масленницу встречает, очень хорошенький в этой рубахе, просто прелесть

 Отправлено: 02.03.09 01:01. Заголовок: Nikname Какой бутус..

Nikname
Какой бутус хорошенький на аватарке

 Отправлено: 02.03.09 02:49. Заголовок: Не только массовос..

Не только массовость и доступность. а ещё и в первую очередь должно быть максимум информации :где, когда, зачем.
Не хочу защищать родителей всех. но может хоть у некоторых есть уважительные причины ничегониделанья?!

 Отправлено: 02.03.09 02:50. Заголовок: Nikname Егорчик на н..

Nikname Егорчик на новой аваторке А вокруг ротика это что-то покушал,и вымазюкался ?

 Отправлено: 02.03.09 05:49. Заголовок: Nikname, Очень даже..

Nikname,
Очень даже симпатичная малявка!

 Отправлено: 02.03.09 10:28. Заголовок: СветланаМ Андрюшеньк..

СветланаМ Андрюшенька такой миленький на новой аваторке! Просто лапушка!!!

 Отправлено: 02.03.09 15:26. Заголовок: Nikname пишет: sneg..

Nikname пишет:

цитата:

sneg и какой вывод? Надо приставить к родителям воспитательниц, которые бы их организовывали, по 100 раз напоминали и упрашивали?

ну да, что-то типа этого... организовали и требовали с родителей... ну а что еще остается? А так и воспиткам очень выгодно, что родители не ходят, чтобы с себя ответсвенность снимать, это же родители получаются "плохие и ленивые", а не воспитки - плохо работу организовали...
Я Киру в РЦ не вожу на массовые мероприятия, была один раз, посмотрела и мне НЕ понравилось.
А вообще еще бы в первую очередь с организаторов таких мероприятий требовать посещаемость, и если уж родное гос-во выделило финансы на подобные дела, то пусть с воспиток и спрашивает, почему к ним не ходят. Вот уж тогда здорово было бы... Все бы инвалидов заметили, а так сидят они дома - да еще и лучше.
Конечно, я не поддерживаю тех родителей, которым вообще ничего не нужно, но и с воспитателей (организаторов) тоже не нужно ответственность снимать.

 Отправлено: 02.03.09 16:23. Заголовок: sneg пишет: А вообщ..

sneg пишет:

цитата:

А вообще еще бы в первую очередь с организаторов таких мероприятий требовать посещаемость, и если уж родное гос-во выделило финансы на подобные дела, то пусть с воспиток и спрашивает, почему к ним не ходят. Вот уж тогда здорово было бы... Все бы инвалидов заметили, а так сидят они дома - да еще и лучше.

хлеб за брюхом не ходит. И вряд ли пойдет. И под лежачий камень ничего не потечет, как бы ему этого не хотелось

 Отправлено: 02.03.09 18:25. Заголовок: Прикольный какой Его..

Прикольный какой Егорыч! Так зажигает! Ему "славянский стиль" очень подходит.

 Отправлено: 02.03.09 19:57. Заголовок: Nikname пишет: хлеб..

Nikname пишет:

цитата:

хлеб за брюхом не ходит. И вряд ли пойдет.

вот и получается, что наши дети только нам и нужны... Что им сделаем - то и будет, а родному гос-ву плевать, оно деньги выделило, и на этом с себя ответсвенность снимает. Красота!!!
Я видела массу нервозно-возбудимых мамочек, которые тягали-таскали своих детей куда не попадя, их сам факт радовал, что они-то де дома не сидят и что-то делают... А был ли в этом смысл? Если вождение ребенка на разнообразные кружки только ради самого этого процесса вождения его туда.
Еще раз отмечу: лениво-пассивных не защищаю, но уверена, что среди родителей, которые своих детей с диагнозом СД все таки забрали с роддома, таких меньшинство.

 Отправлено: 02.03.09 20:16. Заголовок: sneg пишет: Если во..

sneg пишет:

цитата:

Если вождение ребенка на разнообразные кружки только ради самого этого процесса вождения его туда.

а ради чего еще? тут такой процесс, что результат развития не гарантирован. но направлен на него.

sneg пишет:

цитата:

вот и получается, что наши дети только нам и нужны...

Ну та не оно их рожало, и в армию их не возьмешь. И на работу их устроить ужесточившиеся условия по охране труда вряд ли позволят. В свете этого наше гос-во вполне лояльно.

 Отправлено: 02.03.09 21:16. Заголовок: Nikname пишет: Ну т..

Nikname пишет:

цитата:

Ну та не оно их рожало, и в армию их не возьмешь.

ну да, и налоги с них какие соберешь? Вобщем "нафига козе баян?"
Nikname пишет:

цитата:

В свете этого наше гос-во вполне лояльно.

а я на гос-во наше не ропщу, я с непосредственной работы на местах вздыхаю... Не только с гос-ва и родителей спрашивать надо, но и с работников данной сферы тоже бы не мешало. Вы вообще лица видели "дам из департамента образования"? Вот где ужас-то.........

 Отправлено: 02.03.09 21:33. Заголовок: sneg пишет: Вот где..

sneg пишет:

цитата:

Вот где ужас-то.........

да видела. Даже их письменные ответы получала. Вот где эзопов язык
но понимаете, каких бы добрых бабушек не посадили в компетентные органы, родительской инициативной позиции это никак не заменит. Т.к. именно родители выполняют функцию опеки, а государство должно суетиться в отношении сирот. Но это уж совсем другая печальная история

 Отправлено: 03.03.09 01:30. Заголовок: sneg пишет: вождени..

sneg пишет:

цитата:

вождение ребенка на разнообразные кружки только ради самого этого процесса вождения его туда.

Я бы с радостью водила,да не куда Всякие кружки только с 5 лет и то для здоровых деток,а для "особенных" --центр в собесе,но туда можно попасть только раз в полгода,а в остальное время приходится сидеть дома А коллектив,а подражание,элементарные правила поведения в обществе ?

 Отправлено: 03.03.09 02:04. Заголовок: galinka пишет: цент..

galinka пишет:

цитата:

центр в собесе,но туда можно попасть только раз в полгода

Ребенок-инвалид вправе проходить реабилитационные курсы 1 раз в квартал. И настаивайте на этом. Или жалуйтесь дальше. А остальные социально незащищенные - многодетные, дети матерей-одиночек, дети из семей с трудной жизненной ситуацией (и прочие блатные как у нас) 1 раз в полгода. Встаньте на учет в этом центре, и записывайтесь на реабилитацию. И скажите, что знаете свои права (хоть у вас и другая страна, но все мы из одного болота)
Кроме того, ребенка-инвалида, не посещающего МДОу по заяве родителей и с заключением ПМК обязаны прикрепить к лого-пункту, ближайшему детсаду с логопедом. Это узнавать в муниципальном органе образования по месту жительства. Если не предоставляют детсад, то пусть решают вопрос о прикреплении к лого-пункту или приходу спецов на дом.
Кроме того, между реабилитационными стационарами можно напрашиваться с РЦ на индивидуальные занятия с логопедом, дефектологом, психологом. Меня тоже не сразу взяли. Примерно месяца 4 я периодически названивала, что да как. Потом уже поступила как моя знакомая с 1,5- летней дочерью, когда ее пытались где-то отшить, что, мол, ребенок еще маленький, приходите после трех. Знакомая спросила, что почему ее дочь до 3 лет должна тупеть и не развиваться по их милости, когда именно в этом возрасте ей нужно развитие? В итоге все засуетились, сказали, что просто никто раньше никто таких маленьких не приводил. Но, конечно, если она настаивает. ну ващим назначили им занятия и что нужно. ну и с нами также вышло.
Кроме того, можно ходить курсами на ЛФК в поликлиннику. И к логопеду в поликлиннику. У нас по-крайней мере. Бассейны мать и дитя тоже поди есть при поликлинниках. С обоими детьми оч полезно.

У нас на одном из последних собраний матерей была тема: "Надо заставить чиновников организовать занятия физкультурой и спортом с нашими детьми. Они совсем не занимаются физкультурой. Безобразие. Никто не думает о наших детях". Я сказала, что если кому интересно, то скажу явки-пароли бассейнов, где я с 2-х месяцев со своим ребенком занимаюсь. Поморщили носы. Никто не просил подробностей. Потом встал бодрый американский папа из замечательной 5-детной семьи с двойным швейцарским гражданством, которым слаще России уже 12 лет ничего нет. Они здесь студенческим волонтерством занимаются и уезжать ваще не хотят. Так вот он бодро начинает рассказывать, как он искал для старшего сына с сд (11 лет) возможности для спорта. И обнаружил рядом с домом муниципальный спорт зал спортивной школы. Там, мол, есть зал тренажеров. Где этот американский дядя со своим акцентом озвучил проблему сына, и ему сказали, что вообще с 14 лет разрешено заниматься в зале, но если папа пока с сыном походит да поприсматривает за ним, то пожалуйста, ходите. В апофеозе американский папа воскликнул, что все это совершенно бесплатно и сколько угодно по времени. Что он сам там качается (а папаня такой, что и раньше от него можно было самой закачаться), и мальчик их фанатеет, только и ждет тренировок. Мальчик-то тоже писаный: высокий, атлетичный брюнет, подтягивается -дцать раз, отжимается и все такое. Казалось бы какая чудесная проторенная дорога. Столько родителей мальчиков-подростков и юношей сидело в зале. И что вы думаете, лес рук с вопросами? Нет, никто ничего не спросил.

 Отправлено: 03.03.09 02:21. Заголовок: Nikname пишет: И чт..

Nikname пишет:

цитата:

И что вы думаете, лес рук с вопросами? Нет, никто ничего не спросил.

Потому что это тяжкий родительский труд из года в год, в дождь и метель, поднять свой зад и отвести ребенка на занятие. А на собрании покричать - это без лишних усилий эмоциональная разрядка, и видимость заботы о ребенке создается.

 Отправлено: 03.03.09 02:47. Заголовок: Nikname пишет: Ребе..

Nikname пишет:

цитата:

Ребенок-инвалид вправе проходить реабилитационные курсы 1 раз в квартал.

Вот-вот.
Приехали мы в РЦ первый раз за 2 года: "ой ну вы молодцы, тока у нас специализация ДЦП, у нас нароботок нету по СД" - "ничего страшного", говорю, "вот вам наработки ДСА" и т.д. по всем специалистам РЦ. Кстати о птичках, сделали Роде курс из 5 сеансов иглоукалывания (стимуляцию речи, 3 дня ходила за врачем, уговаривала, т.к. офицально процедуры нету, тока за деньги) такие оперы-поэмы выдавать стал, я балдею просто, и главное несканчаемый поток лепета.

По поводу не хотения родителей. В РЦ познакомилась с мамами деток с СД, я им и книги и журналы, короче все что было и ДСА принесла, рассказала, показала, но особой инициативы не видно почему-то, объяснила, что если нету возможности самим съездить, то можно по тел. подписаться на рассылку , но опять тишина. Не понятно...

 Отправлено: 03.03.09 03:45. Заголовок: sneg пишет: Что им ..

sneg пишет:

цитата:

Что им сделаем - то и будет, а родному гос-ву плевать,

А гос-ву плевать на всех по-большому счету. И вообще я слабо понимаю такую постановку вопроса...А КТО ДОЛЖЕН ЧТО-ТО делать детям вместо родителей??? Ну кто и почему? Объясните мне глупой, почему у какой-то чужой тетки о моем ребенке должна голова болеть сильнее, чем у меня? Почему кто-то посторонний должен переживать и заботиться о досуге и развитии наших детей? Другой вопрос, что обучение и лечение находятся в ведении гос-ва, но и тут оно само сильно не расстарается.
А родители всякие есть и сломленные жизнью, и сами больные, им не то что детей по кружкам водить, хватило бы сил переодеть и накормить, и безразличные, и те которые не видят никакого смысла для дальнейшей жизни от всех этих хождений, научить бы себя обихаживать и хоть что-то по дому делать. Но так ведь это осознанный выбор или стечение жизненных обстоятельств самих родителей.

KaRinaSH пишет:

цитата:

я им и книги и журналы, короче все что было и ДСА принесла, рассказала, показала, но особой инициативы не видно почему-то, объяснила, что если нету возможности самим съездить, то можно по тел. подписаться на рассылку , но опять тишина. Не понятно...

А я уже все это делать перестала. Реально хоть что-то нужно было во всем городе 2 мама - мне и Ане. Остальные ждут когда "государство" или "тети из депортаментов" что-то им сделают. Но я уже точно понимаю, что даже если насильно будут заставлять водить детей по занятиям не пошевеляться. Кому надо, те находят способы и возможности. Кому оно ни розово, ни фиалетово хоть на каждом шагу библиотеку со спец.литературой поставь и кружки открой, делать ничего не будут.

По-большому счету, каждый имеет право прожить свою жизнь так как ему нравится. Кто-то считает для себя необходимым сделать все возможное и невозможное для своих детей, и старается на сколько у него хватает сил и возможностей. А кому-то приятнее жить вечно несчастным страдальцем, тот будет плакаться на злую судьбинушку, на тяжкий крест и ничего не предпринимать в плане изменения своей судьбы.

 Отправлено: 03.03.09 04:38. Заголовок: Светлана :sm36: Дав..

Светлана Давно жду от тебя такого напора!Вот теперь тебя узнаю!

 Отправлено: 03.03.09 05:27. Заголовок: Nikname Наташа,спа..

Nikname

Наташа,спасибо,столько информации сразу.Действительно надо разобраться,посмотреть наши льготы и права.Логопед есть в центре собеса,и еще в только в 1(!) детсаду.Дефектолога нет вообще А что такое РЦ?Объясните,не пойму.ЛФК мы сами дома делаем,как можем.Бассейн это из области фантастики,есть в одном из детсадов,и в одной из школ.Миша обожает купаться и это ему бы очень понравилось.Еще почему-то для посещения бассейна у ребенка все должно быть в порядке с сердечком,хотя это полный бред,он же не будет учавствовать в соревнованиях.Тяжело жить в глухомани Ну,ничего будем ходить,искать,требовать в конце концов.

 Отправлено: 03.03.09 12:19. Заголовок: galinka пишет: для ..

galinka пишет:

цитата:

для посещения бассейна у ребенка все должно быть в порядке с сердечком,

Когда я в 1,5 месяца стала собирать справки для бассейна, участковая направила к кордиологу для разрешения. Тот одобрил затею, написал справку угарного содержания "Множественные пороки развития. Здоров. Бассейн посещать может". Участковая читала-читала эти вирши, написала просто "здоров", так и отправились мы плавать.

galinka пишет:

цитата:

РЦ?

реабилитационный центр (для детей и подросткой с органиченными возмодностями) министерства (управления) соцальной защиты

 Отправлено: 03.03.09 13:13. Заголовок: galinka пишет: Тяже..

galinka пишет:

цитата:

Тяжело жить в глухомани Ну,ничего будем ходить,искать,требовать в конце концов.

Вот по-этому я и считаю, что и гос-во и тети в департаментах должны шевелиться! Ну понятное дело, что не все родители в сотоянии-желании что-то предпринимать, не у всех напор-задор и пробивная сила... Вы себя в примеры не ставьте, в рамках форума тут все продвинутые только потому хотябы, что у нас есть интернет.
И с государства не надо снимать ответсвенность. Как в армию призывать - так ни у кого не спросят по каким кружкам водили, и что вы лично в ребенка вложили.
Странно, однако. Как в роддоме всем инфу мамашкам выложить про особого ребенка - так обязаны уговорить-упросить-объяснить, чтобы не оставляли в дет. дом, здесь все согласны, а что потом этой мамке делать с этим ребенком? Здесь уже крутись как хочешь.
Светлана пишет:

цитата:

А родители всякие есть и сломленные жизнью, и сами больные, им не то что детей по кружкам водить, хватило бы сил переодеть и накормить, и безразличные, и те которые не видят никакого смысла для дальнейшей жизни от всех этих хождений, научить бы себя обихаживать и хоть что-то по дому делать. Но так ведь это осознанный выбор или стечение жизненных обстоятельств самих родителей.

И что теперь, так и бросать их в этом сотоянии, а? Понятное дело, что выбор есть у каждого, но и вот так всех одной гребенкой подравнивать - тоже не вариант и с гос-ва ответственность снимать и с теток департаментских - фиг вам, девочки... У них есть работа и они обязаны ее выполнять! Не должна каждая мать сама по себе головой все стены долбить, не все для этого подходят.
У нас в поликлинике на ЛФК до Киры тоже никого с СД не водили, она первая была за 20 лет работы этого реаб. центра при пол-ке, а теперь следом уже двое детишек с СД, потому что сама массажистка, будучи человеком небезразличным, постаралась и собрала данные с участков и направила. А до Киры она была уверена, что у нас в городе таких детей нет, и я - первая...
Я понимаю, что есть такие родители, которым лень и трудно, но нельзя чтобы вот так каждый по одиночке болтался и пробивал, да и нафиг это надо?
Вы пишите о ситуациях, когда есть все и еще больше, а родители не пытаются даже узнать. А я пишу о том, что когда есть многое, но всю инфу приходится самой добывать, анализировать и делать выводы. Спросить не у кого вообще. Все работают сами по себе, каждая организация и в целом на общий результат работы целенаправленной плевать, главное, что хоть что-то есть, а вы делайте что хотите. Не знаю, верно ли я выражаю свою мысль.
И уж точно не считаю что мне кто-то что-то должен. Пусть они себе будут должны, что свою работу делают для меня, а не для того чтобы ее просто делать, как факт, чтобы было куда ходить по-утрам и откуда вечером возвращаться.
Marvellen, а по-моему я из Вашего одного сообщения узнала, что у Вас в стране нет проблемы с тем, как и чем своего ребенка развивать-занимать. Что приходят домой соц. работники и разжевывают. Разве не так?

 Отправлено: 03.03.09 15:23. Заголовок: sneg пишет: Вы себ..

sneg пишет:

цитата:

Вы себя в примеры не ставьте, в рамках форума тут все продвинутые только потому хотябы, что у нас есть интернет.

А я и не собиралась себя в пример ставить. Я своей башкой никакие стены не пробиваю и не буду. Есть люди, которым интересна БОРЬБА. Это их стимулирует, наполняет жизнь смыслом. И результат не суть важен, главное "шевелить" этот мир - правительство, чиновников, других родителей, обывателей. Это полезная категория людей, если они не выходят за рамки. Обычно вслед за 1 бунтарем десятки тихих граждан присоединяются, которым самим буянить лень или воспитание не позволяет, а когда есть за кем идти, то все на УРА И хорошо, что такие люди есть, но ОЧЕНЬ хорошо, что их мало sneg пишет:

цитата:

У нас в поликлинике на ЛФК до Киры тоже никого с СД не водили, она первая была за 20 лет работы этого реаб. центра при пол-ке,

Ну так это же не потому, что отказывались делать детям с СД массаж, а вы первая до министра дошли требуя этого....Я не водила Святика на массаж в поликлинику ни разу, потому как лично для меня это совершенно не удобно было и качество данной услуги ДАЛЕКО не такое какое должно быть, по-этому по необходимости нанимали массажистку, которая приходила на дом. А если бы у меня не было такой возможности совершенно спокойно делала бы сама. Для того, чтобы сделать массаж ребенку совершенно не обязательно его куда-то носить. Это не операция на сердце, доступно сделать самой. Может большинство родителей за 20 лет так и поступали....

sneg пишет:

цитата:

И что теперь, так и бросать их в этом сотоянии, а?..но нельзя чтобы вот так каждый по одиночке болтался и пробивал, да и нафиг это надо?

Ну, так оргонизуйте сообщество родителей, ходите по домам, тормошите теток депортаментских, требуйте, разносите родителям...Людмиле такая ситуация в городе не понравилась, она и занялась переустройством общества в отдельно взятом городе Чего-то да и добьется точно. А ждать, что в нашем гос-ве придет в каждый дом соц.работник и все разжует это утопия. Ну почему чиновники еще и родителей организовывать должны??? Кроме того, что sneg пишет:

цитата:

есть многое, но всю инфу приходится самой добывать, анализировать и делать выводы. Спросить не у кого вообще. Все работают сами по себе, каждая организация и в целом на общий результат работы целенаправленной плевать, главное, что хоть что-то есть, а вы делайте что хотите.

Но ведь и с обычными детьми вам никто на дом не приносит программу комплексного развития вашего ребенка, вы сами добываете информацию, что у вас в городе есть для детей и выбираете, что вам больше всего подходит.
У многих вообще никакого выбора, кроме как сидеть с ребенком дома ил сдать его в интернат, нет...
А с гос-ва ответственности никто не снимает, просто был ответ на вопрос, что это в первую очаредь родителям надо. Так это ведь очевидная вещь...

 Отправлено: 03.03.09 15:44. Заголовок: Светлана пишет: Ост..

Светлана пишет:

цитата:

Остальные ждут когда "государство" или "тети из депортаментов" что-то им сделают. Но я уже точно понимаю, что даже если насильно будут заставлять водить детей по занятиям не пошевеляться. Кому надо, те находят способы и возможности. Кому оно ни розово, ни фиалетово хоть на каждом шагу библиотеку со спец.литературой поставь и кружки открой, делать ничего не будут.

вот так же ситауция - есть целое родительское сообщество которое водит своих детей на занятия в.. поликлинику.. а больше ничего не полагается, остальные родители-де против, чтобб инвалиды вместе с их здоровыми на занятия ходили - это со слов председательши общетсва родетилией детей инвалидов нашего города

только вот я не знаю лично таких вот злостных родителей здоровых детей, не попадались нам пока за 5 лет песочных компаний

зато.. потихоньку наши кружки перестают пугаться слов "синдром Дауна" - куда ходим - там уже не боятся, правда, мы очень умеренно ходим, только в удовольствие

Светлана пишет:

цитата:

Я своей башкой никакие стены не пробиваю и не буду.

вот я тоже поняла, что мне это не интересно, только у меня маман на мозг капает, что я должна! и я даже пыталась (ну ведь вдруг дейтсвительно я должна бробить башкой стену и Машке лучше будет).. потом решила что Машке в саду с мамашей без башки будет хуже, чем со мной здоровой и веселой, но без сада
в итоге есть и массажи и занятия и даже сад - но без пробивания - только везение огромное на людей, которые хотят с нами работать и... деньги
и на фик все эти образовательные органы и ППМПК - только нервы и негатифф

 Отправлено: 03.03.09 16:14. Заголовок: Девочки, миленькие, ..

Девочки, миленькие, любименькие, и почти даже родненькие, вы все здесь молодцы-удальцs? но насколько я помню вопрос ( с которого дискуссия и началась) стоял изначально так: Лена В. пишет
Знакомая собирается выступать в московской Думе по вопросу интеграции инвалидов в общество
Ну так почему бы и не заявить о том, что нужно таки что-то делать, чтобы в первую очередь департаменты образования интегрировать в наше общество? Что бы не приходилось пробивать стену головой (я так поняла никто этого не любит) и не исходить из того, что есть или чего нет... Ну не знаю, вы все молодци, но если бы все таки была поддержка, хотя Светлана и пишет:

цитата:

что в нашем гос-ве придет в каждый дом соц.работник и все разжует это утопия. Ну почему чиновники еще и родителей организовывать должны???

Разве было бы от этого кому-то хуже, а? И ведь выделяются деньги-средства на все эти мероприятия, а в итоге приходится еще к этому и как Светлана пишет:

цитата:

оргонизуйте сообщество родителей, ходите по домам, тормошите теток депортаментских, требуйте, разносите родителям...

Вот это как раз и не должно быть нормой.
А так у нас пока ситуация такова, как пишет Ксю:

цитата:

в итоге есть и массажи и занятия и даже сад - но без пробивания - только везение огромное на людей, которые хотят с нами работать и... деньги

Я же не говорю, что нужно прямо всех взять родителей и организовать, а говорю о том, что со стороны чиновничества должна быть реальная помощь, а не типа: "жрите, что дают".

 Отправлено: 03.03.09 20:58. Заголовок: sneg пишет: Вы себ..

sneg пишет:

цитата:

Вы себя в примеры не ставьте

Не пойму,кого вы имели в виду. Если меня,я себя ни в какой пример не ставлю.Кто еще позаботиться о Мише,как не мы родители.Если не будем бегать что-то узнавать никто к нам не прийдет и не позвонит из собеса.Это стало ясно сразу как забрали ребенка с роддома,даже врачи не направляют ни на какие обследования,кроме плановых.
Хорошо ,что есть этот форум,примеры родителей по воспитанию и развитию "особенного" малыша, лично меня они вдохновляют на действие,а не продолжать сидеть дома,потому что нет другого выхода.

 Отправлено: 03.03.09 21:01. Заголовок: Ксю пишет: наши кр..

Ксю пишет:

цитата:

наши кружки перестают пугаться слов "синдром Дауна" - куда ходим - там уже не боятся, правда, мы очень умеренно ходим, только в удовольствие

А в какие вы кружки ходите и как давно?

 Отправлено: 04.03.09 14:47. Заголовок: galinka пишет: А в ..

galinka пишет:

цитата:

А в какие вы кружки ходите и как давно?

Посмотрите эту тему: http://downsyndrome.borda.ru/?1-13-0-00000012-000-0-0-1224220172 и вообще этот раздел:
http://downsyndrome.borda.ru/?0-13

 Отправлено: 04.03.09 21:51. Заголовок: МаринаО проблема в..

МаринаО

проблема в том, что когда в маленьком городе редкие родители, не сдавшие детей - сидят по норам и пользуются только специальносозданными кружками и специалистами (а вот нам они не подходят!!!) - то и меня, таскающуюся с Маней не по спецместам, а там, где нам интересно (и полезно) - посылают к остальным инвалидам - ну плевать им, что у нас другие потребности!!! остальные же так довольны РЦ и их спецами

я вообще маман "не стандартная" во всех смыслах, так тут и еще и дочь с СД - в общем - тоько на замечательных людей одна надежна - слава Богу что они есть!!!

а что касается го-ва и чиновников.. честно - не верю я в реформы для детей всерху - им там и не видно и не понятно.. для отмазы (или даже из добрых побуждений) сделают еще одни центр для инвалидов - и будут думать о нас еще хуже, что нам эт оне подходит
а что именно нужно детям (и простым и не очень) - могут знать только родители и те педагоги, которые работают с детьми от души!

 Отправлено: 05.03.09 02:45. Заголовок: Да я же и не сп..

Да я же и не спорю, сама на опыте знаю,что наши дети показывают лучше результаты, если они занимаются со здоровыми детьми.И общаться они начинают лучше друг с другом, не смотрят впоследствии друг на друга с вытаращенными глазами.Я тоже таскала Машку куда попало,( в кружки, на соревнования ездили, даже призовые места зарабатывали) пока она маленькая была, а как исполнилось ей 18 лет, мне все сказали: всё,вы уже из детского возраста вышли, гуляйте во взрослое общество инвалидов.А взрослое есть взрослое, по уровню развития мы до них всё равно не дотягиваем!Так я к тому, что пока был статус ребёнок- инвалид ( ну куда от этого деваться)мы были мало помалу "на плаву", а как повзрослела она, так и выброшены оказались.

 Отправлено: 05.03.09 09:52. Заголовок: МаринаО пишет: мы б..

МаринаО пишет:

цитата:

мы были мало помалу "на плаву", а как повзрослела она, так и выброшены оказались.

Это очень грустно.

 Отправлено: 05.03.09 10:59. Заголовок: Ксю пишет: а что ка..

Ксю пишет:

цитата:

а что касается го-ва и чиновников.. честно - не верю я в реформы для детей всерху - им там и не видно и не понятно..

Не знаю, видимо я не понятно изъясняюсь... Все, что я хотела сказать, что организовывая очередное мероприятие для детей инвалидов, тем более такое грандиозное, как выше написала Никнейм, неплохо было бы и с организаторов посещаемость подобных мероприятий спрашивать, а не валить все на родителей, что это они такие безолаберные и т.п. А так все очень красиво получается: мероприятие организовали, деньги (как я поняла не малые) выделили на оборудование и з/п специалистам узконаправленным, а в результате ничего не получилось, потомучто родителям оказалось это не надо, это они, де - родители такие вот плохие, не оценили... Очень удобно. Родители "должны и обязаны", а нам родителям никто ничего не должен - это в корне не верная постановка вопроса. Не значит, что надо сидеть и ждать, когда все на блюдечке принесут с каемочкой, но ведь и бить-пробивать постоянно, это тоже не есть норма... А так даже о собственных правах и возможностях приходится узнавать допытываться, ну или уж как Ксю пишет:

цитата:

общем - только на замечательных людей одна надежна - слава Богу что они есть!!!

Кошмар!!!!!!!! На том и живем, что друг друга поддерживаем. Нет, не норма это, как хотите... Не согласная я.
Кстати, о том, что придет в дом чиновник и все расскажет - это утопия... А почему? Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет? Только у нее узкое направление и круг знаний лишь ее место работы - РЦ. Почему бы не расширить ее статус? Вот и все... Никакой утопии.

 Отправлено: 05.03.09 11:48. Заголовок: sneg пишет: неплохо..

sneg пишет:

цитата:

неплохо было бы и с организаторов посещаемость подобных мероприятий спрашивать, а не валить все на родителей

ПОЖАЛУЙСТА, расскажите как спрашивать?
Во-первых, все родители роде как хотели. Согласовывали списки занимающихся еще в декабре.
Во-вторых, перед каждым занятием педагоги названивают не явившимся. Хотя до начала программы на собрании всех просили звонить и сообщать, почему кто не может прийти.
В-третих, каким способом заставлять родителей? Мер государственного принуждения нет, административной ответственности не устновлено.
В-четвертых, деньги спонсорские, не государственные.

Ну вот одна мама, например, мне сказала, что не могла она на масленичное занятие привезти свою девочку с сд, т.к. накануне (в среду) перебрала, на следующий день спохмела была, гайцев забоялась за руль садиться. Гайцев она боится, потому что есть административная ответственность. А соц. работники ей по-барабану. т.к. ничего они ей не могут сделать, что ее ребенок дома перед телеком сидит в 7 лет. А могла бы и на трамвае доехать, и такси по вызову по нашему району антикризисных 50 рэ уже стоит. Живут-то близко!

 Отправлено: 05.03.09 13:32. Заголовок: sneg пишет: Ведь п..

sneg пишет:

цитата:

Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет?

Три года живу с таким ребенком в огромном городе! И НИКТО НЕ РАЗУ НЕ ПРИХОДИЛ! Никто не звонил, как мол вы там живете-можете! Никто никогда не спрашивал,а вы знаете, что бывают реаб.центры вообще?
В ИПР, кот. получили в 3 мес, потом в год, по всем строчкам "не нуждается"!
Лишь только по причине такого вот запущенного отношения ко мне лично, я закрутила все эти дела с организацией и прочее.


Nikname Наташа, как же я стобой согласна!
Nikname пишет:

цитата:

В-четвертых, деньги спонсорские, не государственные.

А вот в случае с собранием родителей у меня (которое от 28.02.09) деньги были вообще мои ЛИЧНЫЕ!
(муж сказал, еще раз возьмешь из дома - выгоню )

И больше половины родителей НЕ ПРИШЛИ И выступления были хорошие, нужные, важные, и вроде НУ ВСЕ СДЕЛАЛА! но Отсюда печальные мысли, упадок сил и пр.

Зато после таких вот мероприятий думаю: а может быть тогда раньше, пока не было у меня Настюши, люди из этих РЦ тоже были деятельны, активны, всё устраивали, всех приглашали старались, а это нафиг было никому не нужно? Вот и заглохло все...

так вот и кисну

 Отправлено: 05.03.09 14:24. Заголовок: samilana пишет: Три..

samilana пишет:

цитата:

Три года живу с таким ребенком в огромном городе! И НИКТО НЕ РАЗУ НЕ ПРИХОДИЛ! Никто не звонил, как мол вы там живете-можете! Никто никогда не спрашивал,а вы знаете, что бывают реаб.центры вообще?

о том и речь, что так быть не должно...
samilana пишет:

цитата:

Лишь только по причине такого вот запущенного отношения ко мне лично, я закрутила все эти дела с организацией и прочее.

лично Вами, Людмила, я восхищаюсь...
samilana пишет:

цитата:

муж сказал, еще раз возьмешь из дома - выгоню

правильно сказал...
Nikname пишет:

цитата:

А соц. работники ей по-барабану. т.к. ничего они ей не могут сделать, что ее ребенок дома перед телеком сидит в 7 лет

не думаю, что все родители такие, как описанная Вами маман. Именно такие есть конечно, но они есть и были и будут всегда, по таким не нужно судить о всей массе родителей детей инвалидов.
Nikname пишет:

цитата:

ПОЖАЛУЙСТА, расскажите как спрашивать?

А это уже вопрос не ко мне, слишком глобальный, но в целом это не обозначает, что в этом направлении не надо двигаться в принципе.
При разделении ответсвенности за ребенка, за его развитие и интеграцию в общество между родителем и гос-вом, я все же думаю, что гос-во в проигрыше не останется.
samilana пишет:

цитата:

Вот и заглохло все...

жаль, конечно. А предложить свой прект Вы не пробовали где-нибудь на чиновничьем уровне? Только нужно обоснование, конечно, чем им внедрение такого проекта будет выгодно...

 Отправлено: 05.03.09 15:30. Заголовок: Грустно и очень очен..

Грустно и очень очень страшно(мне лично)

 Отправлено: 05.03.09 15:54. Заголовок: МаринаО пишет: А вз..

МаринаО пишет:

цитата:

А взрослое есть взрослое, по уровню развития мы до них всё равно не дотягиваем!Так я к тому, что пока был статус ребёнок- инвалид ( ну куда от этого деваться)мы были мало помалу "на плаву", а как повзрослела она, так и выброшены оказались.

Вот это и есть главная проблема в нашем обществе. Именно об этом стоит переживать. А не требовать от чиновников организовывать родителей. sneg пишет:

цитата:

Кстати, о том, что придет в дом чиновник и все расскажет - это утопия... А почему? Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет? Только у нее узкое направление и круг знаний лишь ее место работы - РЦ. Почему бы не расширить ее статус? Вот и все... Никакой утопии.

Влада, совершенная утопия. Практически нигде никто не ходит и не придет...Зарплаты не те, функции не те, добирать еще тетенек, которые по домам ходить будут совершенно не рентабельно. Другое дело информация для интересующихся родителей должна быть доступна. Хотя в юольшинстве мест России ничего не скрывают, просто нет ничегошеньки и все. Но пока дмалыши дети, то это не особо большая проблема. Неравнодушные родители найдут выход и сами решат нужно ли чем занимать ребенка. А вот со взрослыми детьми КУДА???????? Вот в этом направлении без гос. поддержки маловероятно, богатых спонсоров мало...

 Отправлено: 05.03.09 16:13. Заголовок: Светлана пишет: Вот..

Светлана пишет:

цитата:

Вот в этом направлении без гос. поддержки маловероятно, богатых спонсоров мало...

м-да... хорошо, что уже не спорим. И я согласна: "маленькие детки-маленькие бедки". Но изначально, про гос. поддержку вопрос все таки стоит правильно.

 Отправлено: 05.03.09 17:01. Заголовок: sneg пишет: цитата..

sneg пишет:

цитата:

цитата: Вот и заглохло все... жаль, конечно. А предложить свой прект Вы не пробовали где-нибудь на чиновничьем уровне? Только нужно обоснование, конечно, чем им внедрение такого проекта будет выгодно...

Влада, немного не верный контекст.

Я писала именно о собственных МЫСЛЯХ, что вероятно это уже было, мир же течет по определенным законам, но МОГЛО ЗАГЛОХНУТЬ по причине нереагирования родителей на все эти потуги сделать мир лучше.

А я лично теперь только и делаю, что думаю, пробую, предлагаю и на уровне родителей (собрание например или личные встречи) и на "чиновничьем" уровне, где, кстати, к моему великому удивлению, ко всем предлагаемым проектам очень заинтересованное отношение.

Просто я, после этой полемики и собственных размышлений, задумываюсь о конечном результате.

Ну предположим ПОЛУЧИЛОСЬ У МЕНЯ ВСЁ: и баннеры висят, дети улыбаются, и в санатории все поотдыхали, и книжек навыпускали с фильмами, и специалисты - просто золото и кладезь и мероприятия один за другим за приличные бабки (которые вдруг найдутся кстати ) и что???????

Чем дело кончится?

Ведь все эти проекты - одноразовые (баннеры повисели - сняли, книжки почитали - убрали, мероприятие приготовили - прошло, да еще если мало придут - плохо прошло...)
Единственный плюс с многоразовым использованием - специалисты. Но ведь они и без меня были, есть и будут! Это просто хорошие, профессиональные люди, которых мало, но всегда они есть!

Я не говорю, что сворачиваюсь, НЕТ. Но просто всегда хочется знать куда, зачем, почём идешь, стоит ли овчинка выделки.

А если честно, то признаюсь: как бы-то ни было, какая бы я не была звездень, все это все равно ради дочки, чтобы к тому времени, когда она поймет кто она, какая она, почему она такая, ну хоть чуть чуть мир бы вокруг неё стал получше и общество не кидало бы в неё помидорами.......

 Отправлено: 05.03.09 17:43. Заголовок: samilana пишет: А е..

samilana пишет:

цитата:

А если честно, то признаюсь: как бы-то ни было, какая бы я не была звездень, все это все равно ради дочки, чтобы к тому времени, когда она поймет кто она, какая она, почему она такая, ну хоть чуть чуть мир бы вокруг неё стал получше

Согласна, ради наших детей нам и приходится суетиться и "светиться", хоть и не всегда хочется.

 Отправлено: 05.03.09 17:45. Заголовок: sneg пишет: Ведь пр..

sneg пишет:

цитата:

Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет?

Никто не приходит. Всюду надо звонить или ходить самим и все узнавать или добиваться положенного.

 Отправлено: 05.03.09 17:48. Заголовок: samilana пишет: но ..

samilana пишет:

цитата:

но МОГЛО ЗАГЛОХНУТЬ по причине нереагирования родителей на все эти потуги сделать мир лучше.

да, я понимаю, по-этому и говорю, что нельзя только на родителей и их активность надеяться...
samilana пишет:

цитата:

кстати, к моему великому удивлению, ко всем предлагаемым проектам очень заинтересованное отношение.

в этом я тоже уверена.
samilana пишет:

цитата:

и что??????? Чем дело кончится?

а ответ вот он: samilana пишет:

цитата:

дочки, чтобы к тому времени, когда она поймет кто она, какая она, почему она такая, ну хоть чуть чуть мир бы вокруг неё стал получше и общество не кидало бы в неё помидорами.......

И нелегко, потомучто все только на инициативных родителях и держится, так получается?
И еще, Наталье Никнейм хочу ответить, что раз уж так такси подешевело у них в городе, то почему бы самим организаторам мероприятия не организовать доставку детей до самого мероприятия? А не зависить от инициативы родителей? Тем более, что даже такая уж нерадивая мамашка, о которой написано, будет только рада. Да и дети большие - 7 лет, их не надо на руках носить, сами умеют ходить и сидеть.
Вот мне вообще интересно стало теперь, послке всех рассуждений. А сами организаторы были изначально заинтересованы в том чтобы у них что-то получилось? Или им просто организовать было интересно - и все? Они хотели получить результат, какой-то итог своих действий и им не было обиджно, что вот так их детище развалилось из-за кого-то? Не понятно...
Светлана пишет:

цитата:

Влада, совершенная утопия. Практически нигде никто не ходит и не придет...Зарплаты не те, функции не те, добирать еще тетенек, которые по домам ходить будут совершенно не рентабельно

Ну, у нас ходит соц. педагог из реаб центра. Не надо ей з/п добавить, ей надо просто информацию, которую она должна до родителей донести расширить. И инфу ей эту самой собирать не надо даже, есть же какие-то реестры организаций, занимающихся детьми и т.п. И даже есть спец. юристы в собесе, они могут подготовить ( да, наверняка у них уже и есть) перечень правовой информации для родителей. Вот и все, хотя бы для начала было и это неплохо. Главное сам факт заинтересованности в том, чтобы подобная инфа доходила до родителей.
А-то, что не везде ходят - так это вообще безобразие... Видимо, подобное "хождение" тоже на контроле у самих реаб. центров стоит. А многие из них работают по принципу, что "радуйтесь, что хоть что-то есть". А я изначально против такого принципа.

 Отправлено: 05.03.09 19:20. Заголовок: Светлана М. пишет: ..

Светлана М. пишет:

цитата:

Никто не приходит. Всюду надо звонить или ходить самим и все узнавать или добиваться положенного.

если почитать начало дискуссии, то весь смысл в том, что как раз об этом я и говорю, что мама ребенка инвалинда предоставлена сама себе, и вся ее жизнь - это сплошное стечение обстоятельст, по принципу "повезло-не повезло"...

 Отправлено: 05.03.09 19:28. Заголовок: samilana Думаю, это..

samilana
Думаю, это сомнения, которые всегда есть. Но "капля по капле и камень долбит". Всегда найдутся и недовольные твоей инициативой, и неблагодарные родители, всегда учитывай этот неизбежный процент. Как говорится, когда Христос исцелил толпу прокаженных, его поблагодарил только один, а почему я должен рассчитывать на бОльшую благодарость, нежели сам Христос. (Уж не вдаваясь в прочие религиозные диспуты.)
samilana пишет:

цитата:

Ведь все эти проекты - одноразовые

http://pritchi.ru/id_1174
Современная притча
Однажды во время прилива принесло очень много морских звёзд. Наступил отлив, и огромное количество их стало высыхать на солнце.
Мальчик, гулявший по берегу, стал бросать звёзды в море, чтобы они смогли продолжить свой жизненный путь.
К нему подошёл человек и спросил:
— Зачем ты делаешь это? Ведь ты не сможешь спасти всех этих существ, большинство из них всё равно погибнет!
— Конечно, я не смогу спасти их всех, но какую же я испытываю радость, спасая каждое из них!

В другой интерпретации диалог был таким:
— Но это просто глупо! — закричал человек. — Оглянись! Здесь миллионы морских звёзд, берег просто усеян ими. Твои попытки ничего не изменят!
Мальчик поднял следующую морскую звезду, на мгновение задумался, бросил её в море и сказал:
— Нет, мои попытки изменят очень много... для этой звезды.

***
Таким образом, ты уже можешь чувствовать, что не зря бьешься, не зря твоя деятельность, если кто-то увидит плакат и подумает: "нет, а эти дауны все же симпатичные, не люди второго-третьего сорта" или что-нибудь в этом роде. Изменение общественного сознания - дело очень медленное, но посмотри на зарубежный опыт, они сдвинули эту махину с места, у них получается очень хорошо, и детям стало комфортнее. Возможно, твой личный опыт - капля в море, но море состоит из капель. Давай выше нос!!!


sneg У нас никто не ходит.

 Отправлено: 05.03.09 19:44. Заголовок: sneg пишет: Ну, у н..

sneg пишет:

цитата:

Ну, у нас ходит соц. педагог из реаб центра. Не надо ей з/п добавить, ей надо просто информацию, которую она должна до родителей донести расширить. И инфу ей эту самой собирать не надо даже, есть же какие-то реестры организаций, занимающихся детьми и т.п. И даже есть спец. юристы в собесе

Ну это уже совсем фантастика! Нам такое и не снилось, все как-то сами по-тихоньку...

 Отправлено: 05.03.09 19:54. Заголовок: МаринаО пишет: как..

МаринаО пишет:

цитата:

как повзрослела она, так и выброшены оказались.

Вот это и есть самое страшное, чего жутко боюсь и надеюсь, конечно на лучшее, но кто может сделать лучше для детей, кроме самих родителей?
Мы в РЦ ездили, так я ваще в шоке от работников-эрготерапевтов. Мне было прямым текстом сказано, з/п маленькая, вот я тут сижу, т.к. у меня уже пенсия, но летом я уйду, чего девочки сдесь работают не понимаю и т.п. И какой ты после этого специальст? И как таким специалистам можно доверить ребенка? А потом мифы распространяются об необучаемости и т.п. Вобще со своим ребенком я сидела на всех занятиях и занималась тоже с ним я. И вы не поверите, мой ребенок, "оказывается все умеет!". А скольких детей горе-специалисты, своими "выводами" опустили на дно жизни?

 Отправлено: 05.03.09 20:28. Заголовок: У нас также соц.рабо..

У нас также соц.работники не ходят. Есть реаб.центр, но с маленьким ребенком неходящим сложно туда ходить, хотя я знаю одну маму, у ней девочка на 2 мес. старше Степы, ребенок третий. Она ходит везде, и в бассейн, и в РЦ, на собрания с депутатами. Такая деятельная мама. А у нас не получается. Родители работают, а меня на все не хватает. Хотим с осени сами ходить в РЦ, он у нас рядом, но там условие, чтобы ребенок был ходячим.

 Отправлено: 06.03.09 12:07. Заголовок: sneg пишет: И еще, ..

sneg пишет:

цитата:

И еще, Наталье Никнейм хочу ответить, что раз уж так такси подешевело у них в городе, то почему бы самим организаторам мероприятия не организовать доставку детей до самого мероприятия? А не зависить от инициативы родителей?

Мне трудно поверить, что Вы это серьезно

Это напоминает Вовку из тридесятого царства и двоих из ларца, которые за него все делали. Если уж снимать всякую ответственность и инициативу с семьи, пусть гос-во все делает, если родители до таких пор недееспособны. остается детей в детдом отдавать, если совсем родителям шевелиться ради них не охота.

 Отправлено: 06.03.09 13:59. Заголовок: Nikname пишет: Если..

Nikname пишет:

цитата:

Если уж снимать всякую ответственность и инициативу с семьи, пусть гос-во все делает, если родители до таких пор недееспособны

да елы-палы... я не предлагаю снимать ответсвенность с родителей, а предлагаю и с организаторов мероприятий для инвалидов ее тоже НЕ снимать.
Никто ни к кому не ходит, ничего не объяснят, и вы предлагаете это считать нормой? Что типа кому надо, сами все сделают? Я уже устала говорить, что не нравится мне сам принцип "жрите, что дают". Изначально саму услугу предлагают ради услуги, а потом удивляются, почему она оказалась не нужна родителям.
Nikname пишет:

цитата:

если родители до таких пор недееспособны. остается детей в детдом отдавать, если совсем родителям шевелиться ради них не охота.

Наталья, почему Вас из крайности в крайность кидает?
Nikname пишет:

цитата:

Мне трудно поверить, что Вы это серьезно

представьте себе, серьезно... зачем вообще все это мероприятие изначально было организовано? чтобы инвалидов осчастливить что ли? И что в итоге они хотели получить? какой результат? Я уверена, что они-то получили, что хотели...

 Отправлено: 06.03.09 14:06. Заголовок: OlgaLD пишет: sneg ..

OlgaLD пишет:

цитата:

sneg У нас никто не ходит.

Бабушка пишет:

цитата:

У нас также соц.работники не ходят.

Но значит это мне повезло, разрешаю завидовать...
Более того, у нас тут живет мама с ребенком инвалидом в нашем подъезде, у нее дочка-колясочница... Так каждый день приезжает автобус за ней, чтобы отвезти ее в реаб центр. А не предлагают маме самой ее возить, как уж хочет... А потом удивляться, что мы вот такие молодцы, все организовали, а мама-коза ребенка не привела, ах какая нехорошая мама...
А, скорее всего, видимо, наш отдельно взятый город Мухосранск находится в другом государстве, в тридевятом...

 Отправлено: 06.03.09 17:16. Заголовок: sneg на самом деле ..

sneg
на самом деле города и есть разные царства, особенно если они не большие, где вся власть в одном "человеке" сосредоточена.
У нас одно, в городке рядом - совсем другое..

 Отправлено: 06.03.09 17:33. Заголовок: sneg пишет: что не ..

sneg пишет:

цитата:

что не нравится мне сам принцип "жрите, что дают".

Влада,у нас по такому примерно принципу работает единственный реаб.центр в городе,он на муницип.основе. Вот все организовано как ты пишешь,забирают детей не организованных от подъезда,организованных прямо из группы сада. Мы туда ездили ровно месяц-убитое время,в центре прекрасные тренажеры,были и велотрен.детские( отдельно просила позаниматься с Яной на них),куда там! Есть прекрасный логопед.тренажер на основе принципа Сметанкина,если не ошибаюсь,Яна его в глаза не видела.Все ее прибывание свелось к тому,что бы не мешать педагогам,пока они занимаются с обычными детьми с ЗПР. То есть путь наименьшего сопротивления. А то,о чем пишут Наталия и Людмила-как раз принципиально другой подход. Люди заинтересованы в занятиях с детьми с СД,предлагают продуманную и интересную программу,вкладывают душу-откуда я это взяла? Ну во первых-в первых строках о Ценре Наталия пишет-дети,посещающие центр изначально, сегодня на хорошем уровне развития,программа,описанная ею хорошо продумана и орентирована именно на СД.Людмила развивает и пробивает все возможные варианты тоже конкретно под СД,отмазкой не пахнет-собственный интерес,подрастает свой ребенок.Есть ведь разница и в подходе и в результатах? Да очевидна она.Но вот если мама не настроена поднимать и развивать ребенка-ей все равно-государство ли ее к этому призывает,люди ли,заинтересованные во благе ребенка-ну нет интереса,точнее он есть,но ведь и движения надо еще какие то самой совершать. Гос-во может где то уже и повернулось к инвалидам лицом-вот только лицо это состоит из живых людей,где то вложат всю душу и приложат все усилия,где то как у нас-отработают по плану. Мне вот гораздо ближе то,о чем здесь рассказала Наталия,ведь хорошая программа,не пахнет здесь-жрите то,что дают. И Людмила не объедки родителям предлагает-кто лучше нас наши же проблемы решит..Я поняла твою мысль-гос-во должно проявить заботу,но только ничего эта забота не стоит без активного участия родителей,обидно когда хоршие идеи на корню вянут.

 Отправлено: 06.03.09 18:19. Заголовок: Девочки, я наверное ..

Девочки, я наверное неправильная какая-то. Нет у меня ощущения,что мне кто-то что-то должен. Почему какая-то тетушка из департамента или из РЦ должна быть заинтересована в развитии моего ребенка больше, чем я??? Мне всегда казалось, что государство должно дать возможность для тех кто хочет и кому нужно. А если человек хочет, то он будет возить, искать, собирать информацию и т.д. и т.п. Какими бы не были супер-пупер специалистами заполнен РЦ, сад, школа и т.д. и т.п., если родители не будут сами заниматься с ребенком - результатов не будет. ИМХО Я согласна, что нужно разделять ответственность. Но если у людей нет потребностей, то как государство должно угадывать, что нужно??? Честно говоря, мне ближе позиция Наташи и Людмилы. Потому как под лежачий камень, все-таки, вода не течет. ИМХО

 Отправлено: 06.03.09 18:34. Заголовок: sneg пишет: я не пр..

sneg пишет:

цитата:

я не предлагаю снимать ответсвенность с родителей, а предлагаю и с организаторов мероприятий для инвалидов ее тоже НЕ снимать.

А у меня серьезный вопрос к Вам Влада как от "организатора мероприятия для инвалидов"
как ЕЩЕ ЛУЧШЕ подготовиться к мероприятию? ЧТО ЕЩЕ НАДО УЧЕСТЬ?

Вот например, есть зал реаб. центра, есть талантливые педагоги, которые не просто ходят на работу, а однажды вдохновенно заявили:"А давайте детям праздник забабашем!"
(а если Вы не в сказке живете, то должны знать, что праздничные мероприятия никто принудительно не может ВМЕНИТЬ в обязательную программу работы с детьми инвалидами! Ну нет таких ЗАКОНОВ)
И понеслась: написали сценарий, подготовились, нашли костюмы, спонсоров на подарки, сидели по ночам, записывали фонограммы (а днем-то основная работа, иглоукалывание и ЛФК там всякие)..... СДЕЛАЛИ!!!!

Всех предупредили, пригласили, ОБЗВОНИЛИ ПЕРСОНАЛЬНО!
И что?

Вот ТАКСИ ДЛЯ КАЖДОГО не заказали, автобус к подъезду не пригнали - и вот он ОБЛОМ?????!!!

Так кто тут виноват?

В рот положили, что называется, так что теперь в челюсть бить, чтобы САМО ПРОГЛОТИЛОСЬ

 Отправлено: 06.03.09 19:00. Заголовок: prib0y пишет: Но во..

prib0y пишет:

цитата:

Но вот если мама не настроена поднимать и развивать ребенка-ей все равно-государство ли ее к этому призывает,люди ли,заинтересованные во благе ребенка-ну нет интереса,точнее он есть,но ведь и движения надо еще какие то самой совершать.

Fruuu пишет:

цитата:

Но если у людей нет потребностей, то как государство должно угадывать, что нужно???

Я тоже согласна с такой позицией.Это все равно,что ждать приход врача на дом,если вы его не вызывали,откуда он может знать о том ,что нужна его помощь. ИМХО

 Отправлено: 08.03.09 01:47. Заголовок: Nikname пишет: Мне ..

Nikname пишет:

цитата:

Мне трудно поверить, что Вы это серьезно Это напоминает Вовку из тридесятого царства и двоих из ларца, которые за него все делали. Если уж снимать всякую ответственность и инициативу с семьи, пусть гос-во все делает, если родители до таких пор недееспособны. остается детей в детдом отдавать, если совсем родителям шевелиться ради них не охота.

Вот сама тоже хотела спросить, но уже прочла, что серьезно Влада, ну неужели же ты не понимаешь, что родители которые сами не поехали и на присланном такси не отправились бы....А вся эта затея стоила бы устраителям еще + 100 р. на каждого не приеховшего родителя....Ну почему вы пишите такие странные вещи???sneg пишет:

цитата:

да елы-палы... я не предлагаю снимать ответсвенность с родителей, а предлагаю и с организаторов мероприятий для инвалидов ее тоже НЕ снимать.

Я взялась что-то организовать - бегаю трачу свое время, нервы, силы, в конце-концов деньги, так я еще плюс ко всему должна ездить по семьям и на аркане затаскивать родителей, посылая еще за ними такси за свои деньги еще и с меня за это все будут требовать ОТВЕТ Ну не маразм ли это??? Сразу же ведь написали, что деньги выделялись спонсорские...

prib0y пишет:

цитата:

Я поняла твою мысль-гос-во должно проявить заботу,но только ничего эта забота не стоит без активного участия родителей,обидно когда хоршие идеи на корню вянут.

Совершенно согласна.

 Отправлено: 08.03.09 02:02. Заголовок: sneg пишет: что не ..

sneg пишет:

цитата:

что не нравится мне сам принцип "жрите, что дают".

Влада, извини А ПОЧЕМУ КТО-ТО ДОЛЖЕН ВАС КОРМИТЬ?????? НУ ПОЧЕМУ???????? Объясни мне пожалуйста ну тупая я, не понимаю почуму хоть кто-то должен давать мне жрать, да еще не что попало, а то что я сама хочу, да еще объяснять при этом что насколько полезно и почему именно это мне надо проглатить

Я например, нчего не собираюсь "жрать" и не жду что кто-то мне что-то даст. Все что мне нужно привыкла заработать сама, а не митинговать на площадях "НАКОРМИТЕ ГОЛОДАЮЩИХ"
samilana пишет:

цитата:

В рот положили, что называется, так что теперь в челюсть бить, чтобы САМО ПРОГЛОТИЛОСЬ

Позиция Людмилы у меня вызывает глубокое уважение

А вас я просто не понимаю или это спор ради спора, или вы настолько оторваны от реальной действительности, или славный

цитата:

город Мухосранск

это рай земной и нам всем дружно нужно переезжать туда и будут чиновники надрываться для блага нашего....

 Отправлено: 08.03.09 02:30. Заголовок: Ну пока на деле ..

Ну пока на деле как то получается, что государство уж очень далеко оторвано от всех людей, а не только от особо нуждающихся ( во внимании хотя бы) Я что то как в последнее время слышу про очередную " оптимизацию", так в дрожь кидает, значит будет хуже. Или может это только в нашем крае только так?

 Отправлено: 08.03.09 03:03. Заголовок: МаринаО пишет: Или ..

МаринаО пишет:

цитата:

Или может это только в нашем крае только так?

Это везде так и в ближайшее время лучше не будет точно. Кризис никто не отменил. А кризис такая страшная вещь, что касается не только экономики

 Отправлено: 08.03.09 10:56. Заголовок: samilana пишет: Вот..

samilana пишет:

цитата:

Вот например, есть зал реаб. центра, есть талантливые педагоги, которые не просто ходят на работу, а однажды вдохновенно заявили:"А давайте детям праздник забабашем!"

vмне нтересно, а сами родителей детей инвалидов что на эту идею ответили? Оно им нужно было изначально? Или это было нужно только самим организаторам, посмотреть "получится-не получится"? Так потому родители и не пришли, а еще и виноваты оказались, безответственные, равнодушные и все такое.
Светлана пишет:

цитата:

Влада, извини А ПОЧЕМУ КТО-ТО ДОЛЖЕН ВАС КОРМИТЬ?????? НУ ПОЧЕМУ???????? Объясни мне пожалуйста ну тупая я, не понимаю почуму хоть кто-то должен давать мне жрать

дело в том, Светлана, что изначально само гос-во оно уже "кормит" инвалидов: пособия, РЦ, льготы... Вот это и есть, так называемая "еда". Я не предлагала составить меню и выбирать, а просто изначально приготовить из уже имеющихся продуктов хорошее блюдо. Потребовать именно этого все имеют право, разве нет?
И никуда от этого не уйти, наши дети иждивенцы у гос-ва навсегда, с этим вы все согласны? И им уже не так будет легко ходить и отставить свои права и везде пробивать, как их более интелектуально-здоровым мамам. И К НИМ ТОЧНО ДОМОЙ НИКТО НЕ ПРИДЕТ И НЕ РАССКАЖЕТ О ТОМ, КАКИМИ ПРАВАМИ ОНИ ОБЛАДАЮТ, ПОТОМУЧТО ИЗНАЧАЛЬНО САМА ЭТА МЫСЛЬ ДАЖЕ К ИХ МАМА НЕ ПРИХОДИТ В ГОЛОВУ, КАК НОРМА!
Не надо обижать мой Мухосранск, но принципиально то, что возможно в одном городе, возможнои в другом. А уж в больших городах, где изначально в бюджете больше денег, так и подавно.
samilana пишет:

цитата:

А у меня серьезный вопрос к Вам Влада как от "организатора мероприятия для инвалидов" как ЕЩЕ ЛУЧШЕ подготовиться к мероприятию? ЧТО ЕЩЕ НАДО УЧЕСТЬ?

Я не организатор, Людмила. И уже писала Вам лично, что Вами восхищена. А Вам могу дать только один совет, спросите САМИХ РОДИТЕЛЕЙ, для которых Вы организовываете, ЧТО ИМ ЛИЧНО ИМ НУЖНО... Я думаю, что ответят. А может быть и скажут, что ИМ НЕ НУЖНО НИЧЕГО из того, что Вы им предлагаете. Возможно изначально это все было нужно только Вам самой? А если Родители все же хотели таких мероприятий, так надо было с них деньги собрать, разделить мат. траты на всех, а не платить из своего кармана. Тогда бы точно пришли бы и поучаствовали.
И одного не понимаю, почему ТАК накинулись многие? Я думаю, что если уж столько эмоций мои сообщения вызвали, то, видимо, где-то вас это задевает. Не пойму где?

 Отправлено: 08.03.09 11:01. Заголовок: Светлана пишет: А в..

Светлана пишет:

цитата:

А вас я просто не понимаю или это спор ради спора, или вы настолько оторваны от реальной действительности,

Я не оторвана от реальной действительно, просто мне она, действительность реальная не нравится и я не хочу считать, что возможно только так, как есть сейчас и не иначе...

 Отправлено: 08.03.09 11:02. Заголовок: Ксю пишет: sneg на..

Ксю пишет:

цитата:

sneg на самом деле города и есть разные царства, особенно если они не большие, где вся власть в одном "человеке" сосредоточена. У нас одно, в городке рядом - совсем другое..

Это я понимаю, но говорю о том, что то, что возможно в одном городе, возможно и в другом. И требовать предлагаю не от гос-ва, а как раз от этого одного "человека", на котором все сосредоточено.

 Отправлено: 08.03.09 11:06. Заголовок: galinka пишет: Я то..

galinka пишет:

цитата:

Я тоже согласна с такой позицией.Это все равно,что ждать приход врача на дом,если вы его не вызывали,откуда он может знать о том ,что нужна его помощь. ИМХО

всем инвалидам выдают розовую справку, так что считайте, что тем, что Вы потрудились, получили эту справку, Вы уже вызвали таким способом "врача на дом".

 Отправлено: 08.03.09 11:10. Заголовок: Fruuu пишет: Я согл..

Fruuu пишет:

цитата:

Я согласна, что нужно разделять ответственность. Но если у людей нет потребностей, то как государство должно угадывать, что нужно???

об этом, что нужно разделять ответственность, я и писала. Все про гос-во, что оно должно и т.п. подобные вещи, девочки уже додумали сами...

 Отправлено: 08.03.09 11:22. Заголовок: prib0y пишет: .Я по..

prib0y пишет:

цитата:

.Я поняла твою мысль-гос-во должно проявить заботу,но только ничего эта забота не стоит без активного участия родителей,обидно когда хоршие идеи на корню вянут.

так вот, может все таки начинать с малого? Не надо мероприятий и шумных программ, а для начала неплохо было бы спросить, что самой матери ребенка инвалида нужно?
Хотите вы этого или нет, но услуга есть услуга, и если от нее отказываются, так значит не настолько она и нужна. Возможно, что она не нужна не потому, что ЭТО ПЛОХАЯ услуга, а просто потому, что сама мать не поняла ЦЕННОСТЬ данной УСЛУГИ.
Любые отношения: организатора и участников, гос-ва и инвалидов, чиновников и населения, это отношения 50% на 50%. Ответственность несет как одна сторона, так и другая. Нельзя обвинять в безответсвенности только родителей, пора уже и с другой половины двустронних отношений что-то спросить...

 Отправлено: 08.03.09 14:32. Заголовок: sneg пишет: так вот..

А ВОТ ОЧЕНЬ ВАЖНО!

sneg пишет:

цитата:

так вот, может все таки начинать с малого? Не надо мероприятий и шумных программ, а для начала неплохо было бы спросить, что самой матери ребенка инвалида нужно?

Влада! я ВСЕ ЖЕ ЗАМОРОЧУСЬ НА ЧЕТКИЙ ВОПРОС:
А ЧТО вообще-то МАТЕРИ-ИНВАЛИДА НАДО?!
Вот попробуйте четко и конкретно, без лирики ответить на этот очень непростой вопрос.
А то мне все это напоминает словоблудие не о чем.
А мне вот очень важно знать НУ ЧТО НАДО?!

Вот предположим, живешь ты в моем городе, а тут так как есть, и я тут шевелюсь, и шевелю разные структуры, с которых ты хочешь что-то твердо поиметь!

(а их много, они четко разделяют свою специализацию, и у них четко прописанные инструкции и четко-маленькие зарплаты, и кстати они ЖИВЫЕ ЛЮДИ со СВОИМИ СЕМЬЯМИ ПОСЛЕ РАБОТЫ!!!),

так вот и ответь мне на вопрос, как если бы ты сидела на том собрании: а что вам мамочка нужно?

только ОТВЕТЬ пожалуйста, ответь по пунктам, и если ты это сделаешь четко, буду тебе рукоплескать , потому, что это будет ЧЕТКИМ "ПЛАНОМ РАБОТЫ" на 2009- 20..... годы.

 Отправлено: 08.03.09 15:22. Заголовок: Людмила, если бы я б..

Людмила, если бы я была-жила с Вами в одном городе, я бы этому только радовалась. Лично мне Ваша позиция очень симпотична. И скорее всего я бы вместе с Вами участвовала в организации собрания. Все, что я хотела сказать, что не надо обвинять во всем только мамочек, утверждая, что им ничего не нужно, что они безответсвенны и безразличны.
Что нужно мамочкам именно в вашем городе, я не знаю. Я не сидела на "том" собрании. Вы спросите у них, чтобы составить план на 2009 - 20.... годы.
И решать за них, что им нужно, тоже не стоит. Всегда лучшая форма общения - диалог. Чем, кстати мы здесь, в рамках данной темы и занимаемся.
Я не спорю с вами всеми (это просто не реально, вон вас сколько, а я одна ), а просто хочу сказать, что и другое мнение тоже имеет право быть. Все, что не устраивает меня лично, так это то, когда всех гребут одной гребенкой. Изначально раздражает постулат: Я - хорошая (пошла, узнала, сделала, спросила, съездила, позвонила), а ОНИ (не узнали, просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались) - плохие... Вобщем-то и все.

 Отправлено: 08.03.09 17:06. Заголовок: sneg пишет: для нач..

sneg пишет:

цитата:

для начала неплохо было бы спросить, что самой матери ребенка инвалида нужно

Людмила так и спросила, но четкого ответа все же не получила...
sneg пишет:

цитата:

Изначально раздражает постулат: Я - хорошая (пошла, узнала, сделала, спросила, съездила, позвонила), а ОНИ (не узнали, просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались) - плохие.

Вас лично и не обвиняю, но позиция ваша и упорство в доказывании своей позиции мне непонятны. Кому надо ,тот и должен шевелиться.
Нас в кдц так и спрашивают( лично и анкеты все время дают для заполнения), что бы мы хотели. Согласна, что иногда очень трудно сформулировать, что бы попросить.
Для меня как раз легче выбирать из имеющегося предложения услуг и занятий, чем выдумывать что-то свое (тот же велосипед изобретать).

 Отправлено: 08.03.09 17:52. Заголовок: Эх Влада, Влада! :s..

Эх Влада,
По-моему тебе просто интересно прикалываться!
Ну что-ж при хорошем-то настроении - это здорово!
Но ты почитай сама то, что ты пишешь, и поймешь, что это "сам себе противоречу"

Ну ведь я же ЖЕЛЕЗНО, ПРЯМО, до неприличия КОНКРЕТНО спросила "ЧТО по твоему мнению НАДО МАМЕ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА?"
ну ответь конкретно!!!!

Это что, ОТВЕТ?sneg пишет:

цитата:

Людмила, если бы я была-жила с Вами в одном городе, я бы этому только радовалась. Лично мне Ваша позиция очень симпотична. И скорее всего я бы вместе с Вами участвовала в организации собрания. Все, что я хотела сказать, что не надо обвинять во всем только мамочек, утверждая, что им ничего не нужно, что они безответсвенны и безразличны. Что нужно мамочкам именно в вашем городе, я не знаю. Я не сидела на "том" собрании. Вы спросите у них, чтобы составить план на 2009 - 20.... годы. И решать за них, что им нужно, тоже не стоит. Всегда лучшая форма общения - диалог. Чем, кстати мы здесь, в рамках данной темы и занимаемся. Я не спорю с вами всеми (это просто не реально, вон вас сколько, а я одна ), а просто хочу сказать, что и другое мнение тоже имеет право быть. Все, что не устраивает меня лично, так это то, когда всех гребут одной гребенкой. Изначально раздражает постулат: Я - хорошая (пошла, узнала, сделала, спросила, съездила, позвонила), а ОНИ (не узнали, просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались) - плохие... Вобщем-то и все.

Насчет собрания, я просила "представь!", ты же мне "Я не сидела на "том" собрании. Вы спросите у них,..."
Насчет "И решать за них, что им нужно, тоже не стоит. .." я не решаю за "них" и за тебя, я четко задаю вопросы! т.е. СПРАШИВАЮ, А что вам надо?! И если ты не хочешь ответить ну хотя-бы приблизительно, значит сама не знаешь, чего БЫ тебе ВООБЩЕ-ТО хотелось

Я не спорю с вами всеми Споришь, Владочка, СПОРИШЬ!!!, только насчет чего не понятно" Просто так споришь! Ну настроение у нас веселое, а спорить всегда интересно!

С ПРАЗДНИКОМ ДЕВЧОНКИ!!!!!
ДАВАЙТЕ ПРОДОЛЖИМ!!!!

Влада, надеюсь не в обиду! Мы ж тут в горячем споре! Ничего личного!
Жаль, что ты не в моем городе! Мы бы тут такоооооооеееееееее забабашили

 Отправлено: 08.03.09 18:37. Заголовок: samilana Людмил, не..

samilana
Людмил, не знаю как Владу, а меня ты сегодня завела. Весь праздник хожу и планую чего я как мамка будущего ребенка-инвалида хотела бы... Конкретно-конкретно. К вечеру напишу, что сформулируется.

 Отправлено: 08.03.09 18:49. Заголовок: СветланаМ пишет: но..

СветланаМ пишет:

цитата:

но позиция ваша и упорство в доказывании своей позиции мне непонятны.

любое мнение имеет право быть...
Изначально, нельзя думать только в одну сторону. Разве нет?
samilana пишет:

цитата:

Споришь, Владочка, СПОРИШЬ!!!,

Вы на таком боевом коне меня на автаре изобразили... Мне понравилось... Я вообще, обычно человек скромный, не люблю высовываться. А тут меня всеобщая категоричность что-то завела прям...
samilana пишет:

цитата:

Ну ведь я же ЖЕЛЕЗНО, ПРЯМО, до неприличия КОНКРЕТНО спросила "ЧТО по твоему мнению НАДО МАМЕ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА?" ну ответь конкретно!!!!

мне трудно ответить конкретно, Людмила. Кира еще мала, чтобы делать однозначные выводы что мне нужно, а что лишнее. Очень не хватает знания собственных прав и возможностей, как матери ребенка-инвалида. Была бы рада, если бы были спецы, которые разжевали.
Я помню, как носилась со старшим по всем кружкам-секциям, искала где лучше. Многие бросила на середине цикла, потомучто оказались неприяемлемыми условия на которых там преподавали. Сейчас, конечно, мне как матери, имеющей не первого ребенка намного легче ориентироваться в чужом городе. Но если бы Кира была первой - это было бы очень НЕ легко.
samilana пишет:

цитата:

только насчет чего не понятно" Просто так споришь!

Опонентов много, я одна, вот и приходится отстаивать право на собственное мнение. Изначально, хочется чтобы и в другую сторону думали.
samilana пишет:

цитата:

А что вам надо?! И если ты не хочешь ответить ну хотя-бы приблизительно, значит сама не знаешь, чего БЫ тебе ВООБЩЕ-ТО хотелось

А Вы знаете что хотите?
Вот так получить неждано не гадано особого ребенка и четко знать, что мне теперь для нее хотеть - это невозможно. Нельзя быть одной в такой ситуции. Вся информация, что я имею - это только от вас, форумчанок.
Но есть у меня знакомые, которые не читают этот форум, не озвучивают диагноз своего ребенка и вообще сидят дома и молчат. Нельзя же их оставлять в таком положении и обвинять в неактивности? Возможно было бы не лишним, еслибы приходила к ним в дом соц. педагог?
Есть у меня подружка, у которой дочка ходить не может, колясочница. Вот если бы все новые (вновь построенные) магазины имели бы перила и заезды для инвалидов-калясочников. Я считаю, что это вообще обязанность гос-ва об этом позаботиться. Перечень можно большой написать...
СветланаМ пишет:

цитата:

Кому надо ,тот и должен шевелиться.

Есть еще у меня знакомая у которой тройня. Хорошо, что все дети здоровы. А если бы один был с СД? И как бы этой маме бедной шевелиться? Ей их всех просто покормить - проблема. Как бы еще она и куда бегала бы с особым ребенком, на какие собрания и занятия?
Я по-этому и говорю, что нельзя всех одним махом обвинять... Очень у всех ситуации разные и нельзя вот так оставлять один на один мать со своими проблемами.
samilana пишет:

цитата:

Но ты почитай сама то, что ты пишешь, и поймешь, что это "сам себе противоречу"

вроде не заметила что противоречу...
А вообще, конечно, всех с праздником...
Здесь вы все самые-самые... И я горжусь знакомством (пусть и заочным) с вами...

 Отправлено: 08.03.09 18:56. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

И при этом я очень даже требовательна от государства, то что касается облегчения жизни с ребенком -инвалидом!

ну вот... а меня утопистом назвали...
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Но и Людочку- samilana просто обожаю

так и я ее обожаю очень-очень... Это про таких как она Маяковский написал: "гвозди бы делать из этих людей, не было б крепче в мире гвоздей". Но ведь не все такие, Это Людмила - бриллиант, но потому так и светит, что есть с чем сравнивать...

 Отправлено: 08.03.09 19:11. Заголовок: ОЙ!!!:sm80: Девочки..

ОЙ!!! Девочки!
"Лююююдк, а Людк! Какаааа Любовь?!!!!! "


Да для ВАС, да РАДИ ВАС Айда ВСЕ КО МНЕ в УФУ!

Какие собрания! ВСЕ В РЕСТОРАН!!!

Девчонки, как же я вас ЛЮБЛЮ!

 Отправлено: 08.03.09 19:17. Заголовок: samilana пишет: Дев..

samilana пишет:

цитата:

Девчонки, как же я вас ЛЮБЛЮ!

И я от тебя в восторге
samilana пишет:

цитата:

Айда ВСЕ КО МНЕ в УФУ! Какие собрания! ВСЕ В РЕСТОРАН!!!

Уговаривать не надо