Отправлено: 02.06.08 04:41. Заголовок: Возможна ли интеграция в наше общество? (продолжение)

Хочу спросить, что вы думаете про такую мысль. Вчера беседовала с одним чиновником. И он откровенно сказал, что видит интернаты лучшим местом для детей-инвалидов. Мол, наше общество совершенно не готово, а главное, опасно для таких детей. И в "хорошем" интернате им будет лучше. Говорит: ну у вас семья нормальная, но это редкость. А вот в сельской местности большинство - малосоциальные, да еще алкоголики. Для детей там не место. И в городе тоже опасно, во дворе даже опасно. Поэтому лущее место - интернат. пусть там ребенок будет хоть на пятидневке, это идеально. Еще сказал, что мол на Западе там совсем другое.
Я говорю ему: но ведь в интернате-то работают те же люди, что по улицам ходят. не лучше. Почему они будут хорошо относится к моему ребенку? А он говорит: нет, они там лучше. Туда идут хорошие люди, которые хотят помогать инвалидам.
Не подумайте только, что я хочу отдать ребенка в интернат. Этот разговор получился сам собой, просто я назвала интернаты "лагерем", а он взвился и сказал, что я обижаю хороших людей. Потом я сказала о нашем разговоре подруге, а она вдруг говорит: он прав. В нашем обществе и так-то страшно, а тут беспомощный человек, которого каждый обидит.
Вот я думаю про это весь день сегодня. Чувствую, что они не правы, но не могу придумать, что ответить...

 Отправлено: 02.03.09 21:33. Заголовок: sneg пишет: Вот где..

sneg пишет:

цитата:

Вот где ужас-то.........

да видела. Даже их письменные ответы получала. Вот где эзопов язык
но понимаете, каких бы добрых бабушек не посадили в компетентные органы, родительской инициативной позиции это никак не заменит. Т.к. именно родители выполняют функцию опеки, а государство должно суетиться в отношении сирот. Но это уж совсем другая печальная история

 Отправлено: 03.03.09 01:30. Заголовок: sneg пишет: вождени..

sneg пишет:

цитата:

вождение ребенка на разнообразные кружки только ради самого этого процесса вождения его туда.

Я бы с радостью водила,да не куда Всякие кружки только с 5 лет и то для здоровых деток,а для "особенных" --центр в собесе,но туда можно попасть только раз в полгода,а в остальное время приходится сидеть дома А коллектив,а подражание,элементарные правила поведения в обществе ?

 Отправлено: 03.03.09 02:04. Заголовок: galinka пишет: цент..

galinka пишет:

цитата:

центр в собесе,но туда можно попасть только раз в полгода

Ребенок-инвалид вправе проходить реабилитационные курсы 1 раз в квартал. И настаивайте на этом. Или жалуйтесь дальше. А остальные социально незащищенные - многодетные, дети матерей-одиночек, дети из семей с трудной жизненной ситуацией (и прочие блатные как у нас) 1 раз в полгода. Встаньте на учет в этом центре, и записывайтесь на реабилитацию. И скажите, что знаете свои права (хоть у вас и другая страна, но все мы из одного болота)
Кроме того, ребенка-инвалида, не посещающего МДОу по заяве родителей и с заключением ПМК обязаны прикрепить к лого-пункту, ближайшему детсаду с логопедом. Это узнавать в муниципальном органе образования по месту жительства. Если не предоставляют детсад, то пусть решают вопрос о прикреплении к лого-пункту или приходу спецов на дом.
Кроме того, между реабилитационными стационарами можно напрашиваться с РЦ на индивидуальные занятия с логопедом, дефектологом, психологом. Меня тоже не сразу взяли. Примерно месяца 4 я периодически названивала, что да как. Потом уже поступила как моя знакомая с 1,5- летней дочерью, когда ее пытались где-то отшить, что, мол, ребенок еще маленький, приходите после трех. Знакомая спросила, что почему ее дочь до 3 лет должна тупеть и не развиваться по их милости, когда именно в этом возрасте ей нужно развитие? В итоге все засуетились, сказали, что просто никто раньше никто таких маленьких не приводил. Но, конечно, если она настаивает. ну ващим назначили им занятия и что нужно. ну и с нами также вышло.
Кроме того, можно ходить курсами на ЛФК в поликлиннику. И к логопеду в поликлиннику. У нас по-крайней мере. Бассейны мать и дитя тоже поди есть при поликлинниках. С обоими детьми оч полезно.

У нас на одном из последних собраний матерей была тема: "Надо заставить чиновников организовать занятия физкультурой и спортом с нашими детьми. Они совсем не занимаются физкультурой. Безобразие. Никто не думает о наших детях". Я сказала, что если кому интересно, то скажу явки-пароли бассейнов, где я с 2-х месяцев со своим ребенком занимаюсь. Поморщили носы. Никто не просил подробностей. Потом встал бодрый американский папа из замечательной 5-детной семьи с двойным швейцарским гражданством, которым слаще России уже 12 лет ничего нет. Они здесь студенческим волонтерством занимаются и уезжать ваще не хотят. Так вот он бодро начинает рассказывать, как он искал для старшего сына с сд (11 лет) возможности для спорта. И обнаружил рядом с домом муниципальный спорт зал спортивной школы. Там, мол, есть зал тренажеров. Где этот американский дядя со своим акцентом озвучил проблему сына, и ему сказали, что вообще с 14 лет разрешено заниматься в зале, но если папа пока с сыном походит да поприсматривает за ним, то пожалуйста, ходите. В апофеозе американский папа воскликнул, что все это совершенно бесплатно и сколько угодно по времени. Что он сам там качается (а папаня такой, что и раньше от него можно было самой закачаться), и мальчик их фанатеет, только и ждет тренировок. Мальчик-то тоже писаный: высокий, атлетичный брюнет, подтягивается -дцать раз, отжимается и все такое. Казалось бы какая чудесная проторенная дорога. Столько родителей мальчиков-подростков и юношей сидело в зале. И что вы думаете, лес рук с вопросами? Нет, никто ничего не спросил.

 Отправлено: 03.03.09 02:21. Заголовок: Nikname пишет: И чт..

Nikname пишет:

цитата:

И что вы думаете, лес рук с вопросами? Нет, никто ничего не спросил.

Потому что это тяжкий родительский труд из года в год, в дождь и метель, поднять свой зад и отвести ребенка на занятие. А на собрании покричать - это без лишних усилий эмоциональная разрядка, и видимость заботы о ребенке создается.

 Отправлено: 03.03.09 02:47. Заголовок: Nikname пишет: Ребе..

Nikname пишет:

цитата:

Ребенок-инвалид вправе проходить реабилитационные курсы 1 раз в квартал.

Вот-вот.
Приехали мы в РЦ первый раз за 2 года: "ой ну вы молодцы, тока у нас специализация ДЦП, у нас нароботок нету по СД" - "ничего страшного", говорю, "вот вам наработки ДСА" и т.д. по всем специалистам РЦ. Кстати о птичках, сделали Роде курс из 5 сеансов иглоукалывания (стимуляцию речи, 3 дня ходила за врачем, уговаривала, т.к. офицально процедуры нету, тока за деньги) такие оперы-поэмы выдавать стал, я балдею просто, и главное несканчаемый поток лепета.

По поводу не хотения родителей. В РЦ познакомилась с мамами деток с СД, я им и книги и журналы, короче все что было и ДСА принесла, рассказала, показала, но особой инициативы не видно почему-то, объяснила, что если нету возможности самим съездить, то можно по тел. подписаться на рассылку , но опять тишина. Не понятно...

 Отправлено: 03.03.09 03:45. Заголовок: sneg пишет: Что им ..

sneg пишет:

цитата:

Что им сделаем - то и будет, а родному гос-ву плевать,

А гос-ву плевать на всех по-большому счету. И вообще я слабо понимаю такую постановку вопроса...А КТО ДОЛЖЕН ЧТО-ТО делать детям вместо родителей??? Ну кто и почему? Объясните мне глупой, почему у какой-то чужой тетки о моем ребенке должна голова болеть сильнее, чем у меня? Почему кто-то посторонний должен переживать и заботиться о досуге и развитии наших детей? Другой вопрос, что обучение и лечение находятся в ведении гос-ва, но и тут оно само сильно не расстарается.
А родители всякие есть и сломленные жизнью, и сами больные, им не то что детей по кружкам водить, хватило бы сил переодеть и накормить, и безразличные, и те которые не видят никакого смысла для дальнейшей жизни от всех этих хождений, научить бы себя обихаживать и хоть что-то по дому делать. Но так ведь это осознанный выбор или стечение жизненных обстоятельств самих родителей.

KaRinaSH пишет:

цитата:

я им и книги и журналы, короче все что было и ДСА принесла, рассказала, показала, но особой инициативы не видно почему-то, объяснила, что если нету возможности самим съездить, то можно по тел. подписаться на рассылку , но опять тишина. Не понятно...

А я уже все это делать перестала. Реально хоть что-то нужно было во всем городе 2 мама - мне и Ане. Остальные ждут когда "государство" или "тети из депортаментов" что-то им сделают. Но я уже точно понимаю, что даже если насильно будут заставлять водить детей по занятиям не пошевеляться. Кому надо, те находят способы и возможности. Кому оно ни розово, ни фиалетово хоть на каждом шагу библиотеку со спец.литературой поставь и кружки открой, делать ничего не будут.

По-большому счету, каждый имеет право прожить свою жизнь так как ему нравится. Кто-то считает для себя необходимым сделать все возможное и невозможное для своих детей, и старается на сколько у него хватает сил и возможностей. А кому-то приятнее жить вечно несчастным страдальцем, тот будет плакаться на злую судьбинушку, на тяжкий крест и ничего не предпринимать в плане изменения своей судьбы.

 Отправлено: 03.03.09 04:38. Заголовок: Светлана :sm36: Дав..

Светлана Давно жду от тебя такого напора!Вот теперь тебя узнаю!

 Отправлено: 03.03.09 05:27. Заголовок: Nikname Наташа,спа..

Nikname

Наташа,спасибо,столько информации сразу.Действительно надо разобраться,посмотреть наши льготы и права.Логопед есть в центре собеса,и еще в только в 1(!) детсаду.Дефектолога нет вообще А что такое РЦ?Объясните,не пойму.ЛФК мы сами дома делаем,как можем.Бассейн это из области фантастики,есть в одном из детсадов,и в одной из школ.Миша обожает купаться и это ему бы очень понравилось.Еще почему-то для посещения бассейна у ребенка все должно быть в порядке с сердечком,хотя это полный бред,он же не будет учавствовать в соревнованиях.Тяжело жить в глухомани Ну,ничего будем ходить,искать,требовать в конце концов.

 Отправлено: 03.03.09 12:19. Заголовок: galinka пишет: для ..

galinka пишет:

цитата:

для посещения бассейна у ребенка все должно быть в порядке с сердечком,

Когда я в 1,5 месяца стала собирать справки для бассейна, участковая направила к кордиологу для разрешения. Тот одобрил затею, написал справку угарного содержания "Множественные пороки развития. Здоров. Бассейн посещать может". Участковая читала-читала эти вирши, написала просто "здоров", так и отправились мы плавать.

galinka пишет:

цитата:

РЦ?

реабилитационный центр (для детей и подросткой с органиченными возмодностями) министерства (управления) соцальной защиты

 Отправлено: 03.03.09 13:13. Заголовок: galinka пишет: Тяже..

galinka пишет:

цитата:

Тяжело жить в глухомани Ну,ничего будем ходить,искать,требовать в конце концов.

Вот по-этому я и считаю, что и гос-во и тети в департаментах должны шевелиться! Ну понятное дело, что не все родители в сотоянии-желании что-то предпринимать, не у всех напор-задор и пробивная сила... Вы себя в примеры не ставьте, в рамках форума тут все продвинутые только потому хотябы, что у нас есть интернет.
И с государства не надо снимать ответсвенность. Как в армию призывать - так ни у кого не спросят по каким кружкам водили, и что вы лично в ребенка вложили.
Странно, однако. Как в роддоме всем инфу мамашкам выложить про особого ребенка - так обязаны уговорить-упросить-объяснить, чтобы не оставляли в дет. дом, здесь все согласны, а что потом этой мамке делать с этим ребенком? Здесь уже крутись как хочешь.
Светлана пишет:

цитата:

А родители всякие есть и сломленные жизнью, и сами больные, им не то что детей по кружкам водить, хватило бы сил переодеть и накормить, и безразличные, и те которые не видят никакого смысла для дальнейшей жизни от всех этих хождений, научить бы себя обихаживать и хоть что-то по дому делать. Но так ведь это осознанный выбор или стечение жизненных обстоятельств самих родителей.

И что теперь, так и бросать их в этом сотоянии, а? Понятное дело, что выбор есть у каждого, но и вот так всех одной гребенкой подравнивать - тоже не вариант и с гос-ва ответственность снимать и с теток департаментских - фиг вам, девочки... У них есть работа и они обязаны ее выполнять! Не должна каждая мать сама по себе головой все стены долбить, не все для этого подходят.
У нас в поликлинике на ЛФК до Киры тоже никого с СД не водили, она первая была за 20 лет работы этого реаб. центра при пол-ке, а теперь следом уже двое детишек с СД, потому что сама массажистка, будучи человеком небезразличным, постаралась и собрала данные с участков и направила. А до Киры она была уверена, что у нас в городе таких детей нет, и я - первая...
Я понимаю, что есть такие родители, которым лень и трудно, но нельзя чтобы вот так каждый по одиночке болтался и пробивал, да и нафиг это надо?
Вы пишите о ситуациях, когда есть все и еще больше, а родители не пытаются даже узнать. А я пишу о том, что когда есть многое, но всю инфу приходится самой добывать, анализировать и делать выводы. Спросить не у кого вообще. Все работают сами по себе, каждая организация и в целом на общий результат работы целенаправленной плевать, главное, что хоть что-то есть, а вы делайте что хотите. Не знаю, верно ли я выражаю свою мысль.
И уж точно не считаю что мне кто-то что-то должен. Пусть они себе будут должны, что свою работу делают для меня, а не для того чтобы ее просто делать, как факт, чтобы было куда ходить по-утрам и откуда вечером возвращаться.
Marvellen, а по-моему я из Вашего одного сообщения узнала, что у Вас в стране нет проблемы с тем, как и чем своего ребенка развивать-занимать. Что приходят домой соц. работники и разжевывают. Разве не так?

 Отправлено: 03.03.09 15:23. Заголовок: sneg пишет: Вы себ..

sneg пишет:

цитата:

Вы себя в примеры не ставьте, в рамках форума тут все продвинутые только потому хотябы, что у нас есть интернет.

А я и не собиралась себя в пример ставить. Я своей башкой никакие стены не пробиваю и не буду. Есть люди, которым интересна БОРЬБА. Это их стимулирует, наполняет жизнь смыслом. И результат не суть важен, главное "шевелить" этот мир - правительство, чиновников, других родителей, обывателей. Это полезная категория людей, если они не выходят за рамки. Обычно вслед за 1 бунтарем десятки тихих граждан присоединяются, которым самим буянить лень или воспитание не позволяет, а когда есть за кем идти, то все на УРА И хорошо, что такие люди есть, но ОЧЕНЬ хорошо, что их мало sneg пишет:

цитата:

У нас в поликлинике на ЛФК до Киры тоже никого с СД не водили, она первая была за 20 лет работы этого реаб. центра при пол-ке,

Ну так это же не потому, что отказывались делать детям с СД массаж, а вы первая до министра дошли требуя этого....Я не водила Святика на массаж в поликлинику ни разу, потому как лично для меня это совершенно не удобно было и качество данной услуги ДАЛЕКО не такое какое должно быть, по-этому по необходимости нанимали массажистку, которая приходила на дом. А если бы у меня не было такой возможности совершенно спокойно делала бы сама. Для того, чтобы сделать массаж ребенку совершенно не обязательно его куда-то носить. Это не операция на сердце, доступно сделать самой. Может большинство родителей за 20 лет так и поступали....

sneg пишет:

цитата:

И что теперь, так и бросать их в этом сотоянии, а?..но нельзя чтобы вот так каждый по одиночке болтался и пробивал, да и нафиг это надо?

Ну, так оргонизуйте сообщество родителей, ходите по домам, тормошите теток депортаментских, требуйте, разносите родителям...Людмиле такая ситуация в городе не понравилась, она и занялась переустройством общества в отдельно взятом городе Чего-то да и добьется точно. А ждать, что в нашем гос-ве придет в каждый дом соц.работник и все разжует это утопия. Ну почему чиновники еще и родителей организовывать должны??? Кроме того, что sneg пишет:

цитата:

есть многое, но всю инфу приходится самой добывать, анализировать и делать выводы. Спросить не у кого вообще. Все работают сами по себе, каждая организация и в целом на общий результат работы целенаправленной плевать, главное, что хоть что-то есть, а вы делайте что хотите.

Но ведь и с обычными детьми вам никто на дом не приносит программу комплексного развития вашего ребенка, вы сами добываете информацию, что у вас в городе есть для детей и выбираете, что вам больше всего подходит.
У многих вообще никакого выбора, кроме как сидеть с ребенком дома ил сдать его в интернат, нет...
А с гос-ва ответственности никто не снимает, просто был ответ на вопрос, что это в первую очаредь родителям надо. Так это ведь очевидная вещь...

 Отправлено: 03.03.09 15:44. Заголовок: Светлана пишет: Ост..

Светлана пишет:

цитата:

Остальные ждут когда "государство" или "тети из депортаментов" что-то им сделают. Но я уже точно понимаю, что даже если насильно будут заставлять водить детей по занятиям не пошевеляться. Кому надо, те находят способы и возможности. Кому оно ни розово, ни фиалетово хоть на каждом шагу библиотеку со спец.литературой поставь и кружки открой, делать ничего не будут.

вот так же ситауция - есть целое родительское сообщество которое водит своих детей на занятия в.. поликлинику.. а больше ничего не полагается, остальные родители-де против, чтобб инвалиды вместе с их здоровыми на занятия ходили - это со слов председательши общетсва родетилией детей инвалидов нашего города

только вот я не знаю лично таких вот злостных родителей здоровых детей, не попадались нам пока за 5 лет песочных компаний

зато.. потихоньку наши кружки перестают пугаться слов "синдром Дауна" - куда ходим - там уже не боятся, правда, мы очень умеренно ходим, только в удовольствие

Светлана пишет:

цитата:

Я своей башкой никакие стены не пробиваю и не буду.

вот я тоже поняла, что мне это не интересно, только у меня маман на мозг капает, что я должна! и я даже пыталась (ну ведь вдруг дейтсвительно я должна бробить башкой стену и Машке лучше будет).. потом решила что Машке в саду с мамашей без башки будет хуже, чем со мной здоровой и веселой, но без сада
в итоге есть и массажи и занятия и даже сад - но без пробивания - только везение огромное на людей, которые хотят с нами работать и... деньги
и на фик все эти образовательные органы и ППМПК - только нервы и негатифф

 Отправлено: 03.03.09 16:14. Заголовок: Девочки, миленькие, ..

Девочки, миленькие, любименькие, и почти даже родненькие, вы все здесь молодцы-удальцs? но насколько я помню вопрос ( с которого дискуссия и началась) стоял изначально так: Лена В. пишет
Знакомая собирается выступать в московской Думе по вопросу интеграции инвалидов в общество
Ну так почему бы и не заявить о том, что нужно таки что-то делать, чтобы в первую очередь департаменты образования интегрировать в наше общество? Что бы не приходилось пробивать стену головой (я так поняла никто этого не любит) и не исходить из того, что есть или чего нет... Ну не знаю, вы все молодци, но если бы все таки была поддержка, хотя Светлана и пишет:

цитата:

что в нашем гос-ве придет в каждый дом соц.работник и все разжует это утопия. Ну почему чиновники еще и родителей организовывать должны???

Разве было бы от этого кому-то хуже, а? И ведь выделяются деньги-средства на все эти мероприятия, а в итоге приходится еще к этому и как Светлана пишет:

цитата:

оргонизуйте сообщество родителей, ходите по домам, тормошите теток депортаментских, требуйте, разносите родителям...

Вот это как раз и не должно быть нормой.
А так у нас пока ситуация такова, как пишет Ксю:

цитата:

в итоге есть и массажи и занятия и даже сад - но без пробивания - только везение огромное на людей, которые хотят с нами работать и... деньги

Я же не говорю, что нужно прямо всех взять родителей и организовать, а говорю о том, что со стороны чиновничества должна быть реальная помощь, а не типа: "жрите, что дают".

 Отправлено: 03.03.09 20:58. Заголовок: sneg пишет: Вы себ..

sneg пишет:

цитата:

Вы себя в примеры не ставьте

Не пойму,кого вы имели в виду. Если меня,я себя ни в какой пример не ставлю.Кто еще позаботиться о Мише,как не мы родители.Если не будем бегать что-то узнавать никто к нам не прийдет и не позвонит из собеса.Это стало ясно сразу как забрали ребенка с роддома,даже врачи не направляют ни на какие обследования,кроме плановых.
Хорошо ,что есть этот форум,примеры родителей по воспитанию и развитию "особенного" малыша, лично меня они вдохновляют на действие,а не продолжать сидеть дома,потому что нет другого выхода.

 Отправлено: 03.03.09 21:01. Заголовок: Ксю пишет: наши кр..

Ксю пишет:

цитата:

наши кружки перестают пугаться слов "синдром Дауна" - куда ходим - там уже не боятся, правда, мы очень умеренно ходим, только в удовольствие

А в какие вы кружки ходите и как давно?

 Отправлено: 04.03.09 14:47. Заголовок: galinka пишет: А в ..

galinka пишет:

цитата:

А в какие вы кружки ходите и как давно?

Посмотрите эту тему: http://downsyndrome.borda.ru/?1-13-0-00000012-000-0-0-1224220172 и вообще этот раздел:
http://downsyndrome.borda.ru/?0-13

 Отправлено: 04.03.09 21:51. Заголовок: МаринаО проблема в..

МаринаО

проблема в том, что когда в маленьком городе редкие родители, не сдавшие детей - сидят по норам и пользуются только специальносозданными кружками и специалистами (а вот нам они не подходят!!!) - то и меня, таскающуюся с Маней не по спецместам, а там, где нам интересно (и полезно) - посылают к остальным инвалидам - ну плевать им, что у нас другие потребности!!! остальные же так довольны РЦ и их спецами

я вообще маман "не стандартная" во всех смыслах, так тут и еще и дочь с СД - в общем - тоько на замечательных людей одна надежна - слава Богу что они есть!!!

а что касается го-ва и чиновников.. честно - не верю я в реформы для детей всерху - им там и не видно и не понятно.. для отмазы (или даже из добрых побуждений) сделают еще одни центр для инвалидов - и будут думать о нас еще хуже, что нам эт оне подходит
а что именно нужно детям (и простым и не очень) - могут знать только родители и те педагоги, которые работают с детьми от души!

 Отправлено: 05.03.09 02:45. Заголовок: Да я же и не сп..

Да я же и не спорю, сама на опыте знаю,что наши дети показывают лучше результаты, если они занимаются со здоровыми детьми.И общаться они начинают лучше друг с другом, не смотрят впоследствии друг на друга с вытаращенными глазами.Я тоже таскала Машку куда попало,( в кружки, на соревнования ездили, даже призовые места зарабатывали) пока она маленькая была, а как исполнилось ей 18 лет, мне все сказали: всё,вы уже из детского возраста вышли, гуляйте во взрослое общество инвалидов.А взрослое есть взрослое, по уровню развития мы до них всё равно не дотягиваем!Так я к тому, что пока был статус ребёнок- инвалид ( ну куда от этого деваться)мы были мало помалу "на плаву", а как повзрослела она, так и выброшены оказались.

 Отправлено: 05.03.09 09:52. Заголовок: МаринаО пишет: мы б..

МаринаО пишет:

цитата:

мы были мало помалу "на плаву", а как повзрослела она, так и выброшены оказались.

Это очень грустно.

 Отправлено: 05.03.09 10:59. Заголовок: Ксю пишет: а что ка..

Ксю пишет:

цитата:

а что касается го-ва и чиновников.. честно - не верю я в реформы для детей всерху - им там и не видно и не понятно..

Не знаю, видимо я не понятно изъясняюсь... Все, что я хотела сказать, что организовывая очередное мероприятие для детей инвалидов, тем более такое грандиозное, как выше написала Никнейм, неплохо было бы и с организаторов посещаемость подобных мероприятий спрашивать, а не валить все на родителей, что это они такие безолаберные и т.п. А так все очень красиво получается: мероприятие организовали, деньги (как я поняла не малые) выделили на оборудование и з/п специалистам узконаправленным, а в результате ничего не получилось, потомучто родителям оказалось это не надо, это они, де - родители такие вот плохие, не оценили... Очень удобно. Родители "должны и обязаны", а нам родителям никто ничего не должен - это в корне не верная постановка вопроса. Не значит, что надо сидеть и ждать, когда все на блюдечке принесут с каемочкой, но ведь и бить-пробивать постоянно, это тоже не есть норма... А так даже о собственных правах и возможностях приходится узнавать допытываться, ну или уж как Ксю пишет:

цитата:

общем - только на замечательных людей одна надежна - слава Богу что они есть!!!

Кошмар!!!!!!!! На том и живем, что друг друга поддерживаем. Нет, не норма это, как хотите... Не согласная я.
Кстати, о том, что придет в дом чиновник и все расскажет - это утопия... А почему? Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет? Только у нее узкое направление и круг знаний лишь ее место работы - РЦ. Почему бы не расширить ее статус? Вот и все... Никакой утопии.

 Отправлено: 05.03.09 11:48. Заголовок: sneg пишет: неплохо..

sneg пишет:

цитата:

неплохо было бы и с организаторов посещаемость подобных мероприятий спрашивать, а не валить все на родителей

ПОЖАЛУЙСТА, расскажите как спрашивать?
Во-первых, все родители роде как хотели. Согласовывали списки занимающихся еще в декабре.
Во-вторых, перед каждым занятием педагоги названивают не явившимся. Хотя до начала программы на собрании всех просили звонить и сообщать, почему кто не может прийти.
В-третих, каким способом заставлять родителей? Мер государственного принуждения нет, административной ответственности не устновлено.
В-четвертых, деньги спонсорские, не государственные.

Ну вот одна мама, например, мне сказала, что не могла она на масленичное занятие привезти свою девочку с сд, т.к. накануне (в среду) перебрала, на следующий день спохмела была, гайцев забоялась за руль садиться. Гайцев она боится, потому что есть административная ответственность. А соц. работники ей по-барабану. т.к. ничего они ей не могут сделать, что ее ребенок дома перед телеком сидит в 7 лет. А могла бы и на трамвае доехать, и такси по вызову по нашему району антикризисных 50 рэ уже стоит. Живут-то близко!

 Отправлено: 05.03.09 13:32. Заголовок: sneg пишет: Ведь п..

sneg пишет:

цитата:

Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет?

Три года живу с таким ребенком в огромном городе! И НИКТО НЕ РАЗУ НЕ ПРИХОДИЛ! Никто не звонил, как мол вы там живете-можете! Никто никогда не спрашивал,а вы знаете, что бывают реаб.центры вообще?
В ИПР, кот. получили в 3 мес, потом в год, по всем строчкам "не нуждается"!
Лишь только по причине такого вот запущенного отношения ко мне лично, я закрутила все эти дела с организацией и прочее.


Nikname Наташа, как же я стобой согласна!
Nikname пишет:

цитата:

В-четвертых, деньги спонсорские, не государственные.

А вот в случае с собранием родителей у меня (которое от 28.02.09) деньги были вообще мои ЛИЧНЫЕ!
(муж сказал, еще раз возьмешь из дома - выгоню )

И больше половины родителей НЕ ПРИШЛИ И выступления были хорошие, нужные, важные, и вроде НУ ВСЕ СДЕЛАЛА! но Отсюда печальные мысли, упадок сил и пр.

Зато после таких вот мероприятий думаю: а может быть тогда раньше, пока не было у меня Настюши, люди из этих РЦ тоже были деятельны, активны, всё устраивали, всех приглашали старались, а это нафиг было никому не нужно? Вот и заглохло все...

так вот и кисну

 Отправлено: 05.03.09 14:24. Заголовок: samilana пишет: Три..

samilana пишет:

цитата:

Три года живу с таким ребенком в огромном городе! И НИКТО НЕ РАЗУ НЕ ПРИХОДИЛ! Никто не звонил, как мол вы там живете-можете! Никто никогда не спрашивал,а вы знаете, что бывают реаб.центры вообще?

о том и речь, что так быть не должно...
samilana пишет:

цитата:

Лишь только по причине такого вот запущенного отношения ко мне лично, я закрутила все эти дела с организацией и прочее.

лично Вами, Людмила, я восхищаюсь...
samilana пишет:

цитата:

муж сказал, еще раз возьмешь из дома - выгоню

правильно сказал...
Nikname пишет:

цитата:

А соц. работники ей по-барабану. т.к. ничего они ей не могут сделать, что ее ребенок дома перед телеком сидит в 7 лет

не думаю, что все родители такие, как описанная Вами маман. Именно такие есть конечно, но они есть и были и будут всегда, по таким не нужно судить о всей массе родителей детей инвалидов.
Nikname пишет:

цитата:

ПОЖАЛУЙСТА, расскажите как спрашивать?

А это уже вопрос не ко мне, слишком глобальный, но в целом это не обозначает, что в этом направлении не надо двигаться в принципе.
При разделении ответсвенности за ребенка, за его развитие и интеграцию в общество между родителем и гос-вом, я все же думаю, что гос-во в проигрыше не останется.
samilana пишет:

цитата:

Вот и заглохло все...

жаль, конечно. А предложить свой прект Вы не пробовали где-нибудь на чиновничьем уровне? Только нужно обоснование, конечно, чем им внедрение такого проекта будет выгодно...

 Отправлено: 05.03.09 15:30. Заголовок: Грустно и очень очен..

Грустно и очень очень страшно(мне лично)

 Отправлено: 05.03.09 15:54. Заголовок: МаринаО пишет: А вз..

МаринаО пишет:

цитата:

А взрослое есть взрослое, по уровню развития мы до них всё равно не дотягиваем!Так я к тому, что пока был статус ребёнок- инвалид ( ну куда от этого деваться)мы были мало помалу "на плаву", а как повзрослела она, так и выброшены оказались.

Вот это и есть главная проблема в нашем обществе. Именно об этом стоит переживать. А не требовать от чиновников организовывать родителей. sneg пишет:

цитата:

Кстати, о том, что придет в дом чиновник и все расскажет - это утопия... А почему? Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет? Только у нее узкое направление и круг знаний лишь ее место работы - РЦ. Почему бы не расширить ее статус? Вот и все... Никакой утопии.

Влада, совершенная утопия. Практически нигде никто не ходит и не придет...Зарплаты не те, функции не те, добирать еще тетенек, которые по домам ходить будут совершенно не рентабельно. Другое дело информация для интересующихся родителей должна быть доступна. Хотя в юольшинстве мест России ничего не скрывают, просто нет ничегошеньки и все. Но пока дмалыши дети, то это не особо большая проблема. Неравнодушные родители найдут выход и сами решат нужно ли чем занимать ребенка. А вот со взрослыми детьми КУДА???????? Вот в этом направлении без гос. поддержки маловероятно, богатых спонсоров мало...

 Отправлено: 05.03.09 16:13. Заголовок: Светлана пишет: Вот..

Светлана пишет:

цитата:

Вот в этом направлении без гос. поддержки маловероятно, богатых спонсоров мало...

м-да... хорошо, что уже не спорим. И я согласна: "маленькие детки-маленькие бедки". Но изначально, про гос. поддержку вопрос все таки стоит правильно.

 Отправлено: 05.03.09 17:01. Заголовок: sneg пишет: цитата..

sneg пишет:

цитата:

цитата: Вот и заглохло все... жаль, конечно. А предложить свой прект Вы не пробовали где-нибудь на чиновничьем уровне? Только нужно обоснование, конечно, чем им внедрение такого проекта будет выгодно...

Влада, немного не верный контекст.

Я писала именно о собственных МЫСЛЯХ, что вероятно это уже было, мир же течет по определенным законам, но МОГЛО ЗАГЛОХНУТЬ по причине нереагирования родителей на все эти потуги сделать мир лучше.

А я лично теперь только и делаю, что думаю, пробую, предлагаю и на уровне родителей (собрание например или личные встречи) и на "чиновничьем" уровне, где, кстати, к моему великому удивлению, ко всем предлагаемым проектам очень заинтересованное отношение.

Просто я, после этой полемики и собственных размышлений, задумываюсь о конечном результате.

Ну предположим ПОЛУЧИЛОСЬ У МЕНЯ ВСЁ: и баннеры висят, дети улыбаются, и в санатории все поотдыхали, и книжек навыпускали с фильмами, и специалисты - просто золото и кладезь и мероприятия один за другим за приличные бабки (которые вдруг найдутся кстати ) и что???????

Чем дело кончится?

Ведь все эти проекты - одноразовые (баннеры повисели - сняли, книжки почитали - убрали, мероприятие приготовили - прошло, да еще если мало придут - плохо прошло...)
Единственный плюс с многоразовым использованием - специалисты. Но ведь они и без меня были, есть и будут! Это просто хорошие, профессиональные люди, которых мало, но всегда они есть!

Я не говорю, что сворачиваюсь, НЕТ. Но просто всегда хочется знать куда, зачем, почём идешь, стоит ли овчинка выделки.

А если честно, то признаюсь: как бы-то ни было, какая бы я не была звездень, все это все равно ради дочки, чтобы к тому времени, когда она поймет кто она, какая она, почему она такая, ну хоть чуть чуть мир бы вокруг неё стал получше и общество не кидало бы в неё помидорами.......

 Отправлено: 05.03.09 17:43. Заголовок: samilana пишет: А е..

samilana пишет:

цитата:

А если честно, то признаюсь: как бы-то ни было, какая бы я не была звездень, все это все равно ради дочки, чтобы к тому времени, когда она поймет кто она, какая она, почему она такая, ну хоть чуть чуть мир бы вокруг неё стал получше

Согласна, ради наших детей нам и приходится суетиться и "светиться", хоть и не всегда хочется.

 Отправлено: 05.03.09 17:45. Заголовок: sneg пишет: Ведь пр..

sneg пишет:

цитата:

Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет?

Никто не приходит. Всюду надо звонить или ходить самим и все узнавать или добиваться положенного.

 Отправлено: 05.03.09 17:48. Заголовок: samilana пишет: но ..

samilana пишет:

цитата:

но МОГЛО ЗАГЛОХНУТЬ по причине нереагирования родителей на все эти потуги сделать мир лучше.

да, я понимаю, по-этому и говорю, что нельзя только на родителей и их активность надеяться...
samilana пишет:

цитата:

кстати, к моему великому удивлению, ко всем предлагаемым проектам очень заинтересованное отношение.

в этом я тоже уверена.
samilana пишет:

цитата:

и что??????? Чем дело кончится?

а ответ вот он: samilana пишет:

цитата:

дочки, чтобы к тому времени, когда она поймет кто она, какая она, почему она такая, ну хоть чуть чуть мир бы вокруг неё стал получше и общество не кидало бы в неё помидорами.......

И нелегко, потомучто все только на инициативных родителях и держится, так получается?
И еще, Наталье Никнейм хочу ответить, что раз уж так такси подешевело у них в городе, то почему бы самим организаторам мероприятия не организовать доставку детей до самого мероприятия? А не зависить от инициативы родителей? Тем более, что даже такая уж нерадивая мамашка, о которой написано, будет только рада. Да и дети большие - 7 лет, их не надо на руках носить, сами умеют ходить и сидеть.
Вот мне вообще интересно стало теперь, послке всех рассуждений. А сами организаторы были изначально заинтересованы в том чтобы у них что-то получилось? Или им просто организовать было интересно - и все? Они хотели получить результат, какой-то итог своих действий и им не было обиджно, что вот так их детище развалилось из-за кого-то? Не понятно...
Светлана пишет:

цитата:

Влада, совершенная утопия. Практически нигде никто не ходит и не придет...Зарплаты не те, функции не те, добирать еще тетенек, которые по домам ходить будут совершенно не рентабельно

Ну, у нас ходит соц. педагог из реаб центра. Не надо ей з/п добавить, ей надо просто информацию, которую она должна до родителей донести расширить. И инфу ей эту самой собирать не надо даже, есть же какие-то реестры организаций, занимающихся детьми и т.п. И даже есть спец. юристы в собесе, они могут подготовить ( да, наверняка у них уже и есть) перечень правовой информации для родителей. Вот и все, хотя бы для начала было и это неплохо. Главное сам факт заинтересованности в том, чтобы подобная инфа доходила до родителей.
А-то, что не везде ходят - так это вообще безобразие... Видимо, подобное "хождение" тоже на контроле у самих реаб. центров стоит. А многие из них работают по принципу, что "радуйтесь, что хоть что-то есть". А я изначально против такого принципа.

 Отправлено: 05.03.09 19:20. Заголовок: Светлана М. пишет: ..

Светлана М. пишет:

цитата:

Никто не приходит. Всюду надо звонить или ходить самим и все узнавать или добиваться положенного.

если почитать начало дискуссии, то весь смысл в том, что как раз об этом я и говорю, что мама ребенка инвалинда предоставлена сама себе, и вся ее жизнь - это сплошное стечение обстоятельст, по принципу "повезло-не повезло"...

 Отправлено: 05.03.09 19:28. Заголовок: samilana Думаю, это..

samilana
Думаю, это сомнения, которые всегда есть. Но "капля по капле и камень долбит". Всегда найдутся и недовольные твоей инициативой, и неблагодарные родители, всегда учитывай этот неизбежный процент. Как говорится, когда Христос исцелил толпу прокаженных, его поблагодарил только один, а почему я должен рассчитывать на бОльшую благодарость, нежели сам Христос. (Уж не вдаваясь в прочие религиозные диспуты.)
samilana пишет:

цитата:

Ведь все эти проекты - одноразовые

http://pritchi.ru/id_1174
Современная притча
Однажды во время прилива принесло очень много морских звёзд. Наступил отлив, и огромное количество их стало высыхать на солнце.
Мальчик, гулявший по берегу, стал бросать звёзды в море, чтобы они смогли продолжить свой жизненный путь.
К нему подошёл человек и спросил:
— Зачем ты делаешь это? Ведь ты не сможешь спасти всех этих существ, большинство из них всё равно погибнет!
— Конечно, я не смогу спасти их всех, но какую же я испытываю радость, спасая каждое из них!

В другой интерпретации диалог был таким:
— Но это просто глупо! — закричал человек. — Оглянись! Здесь миллионы морских звёзд, берег просто усеян ими. Твои попытки ничего не изменят!
Мальчик поднял следующую морскую звезду, на мгновение задумался, бросил её в море и сказал:
— Нет, мои попытки изменят очень много... для этой звезды.

***
Таким образом, ты уже можешь чувствовать, что не зря бьешься, не зря твоя деятельность, если кто-то увидит плакат и подумает: "нет, а эти дауны все же симпатичные, не люди второго-третьего сорта" или что-нибудь в этом роде. Изменение общественного сознания - дело очень медленное, но посмотри на зарубежный опыт, они сдвинули эту махину с места, у них получается очень хорошо, и детям стало комфортнее. Возможно, твой личный опыт - капля в море, но море состоит из капель. Давай выше нос!!!


sneg У нас никто не ходит.

 Отправлено: 05.03.09 19:44. Заголовок: sneg пишет: Ну, у н..

sneg пишет:

цитата:

Ну, у нас ходит соц. педагог из реаб центра. Не надо ей з/п добавить, ей надо просто информацию, которую она должна до родителей донести расширить. И инфу ей эту самой собирать не надо даже, есть же какие-то реестры организаций, занимающихся детьми и т.п. И даже есть спец. юристы в собесе

Ну это уже совсем фантастика! Нам такое и не снилось, все как-то сами по-тихоньку...

 Отправлено: 05.03.09 19:54. Заголовок: МаринаО пишет: как..

МаринаО пишет:

цитата:

как повзрослела она, так и выброшены оказались.

Вот это и есть самое страшное, чего жутко боюсь и надеюсь, конечно на лучшее, но кто может сделать лучше для детей, кроме самих родителей?
Мы в РЦ ездили, так я ваще в шоке от работников-эрготерапевтов. Мне было прямым текстом сказано, з/п маленькая, вот я тут сижу, т.к. у меня уже пенсия, но летом я уйду, чего девочки сдесь работают не понимаю и т.п. И какой ты после этого специальст? И как таким специалистам можно доверить ребенка? А потом мифы распространяются об необучаемости и т.п. Вобще со своим ребенком я сидела на всех занятиях и занималась тоже с ним я. И вы не поверите, мой ребенок, "оказывается все умеет!". А скольких детей горе-специалисты, своими "выводами" опустили на дно жизни?

 Отправлено: 05.03.09 20:28. Заголовок: У нас также соц.рабо..

У нас также соц.работники не ходят. Есть реаб.центр, но с маленьким ребенком неходящим сложно туда ходить, хотя я знаю одну маму, у ней девочка на 2 мес. старше Степы, ребенок третий. Она ходит везде, и в бассейн, и в РЦ, на собрания с депутатами. Такая деятельная мама. А у нас не получается. Родители работают, а меня на все не хватает. Хотим с осени сами ходить в РЦ, он у нас рядом, но там условие, чтобы ребенок был ходячим.

 Отправлено: 06.03.09 12:07. Заголовок: sneg пишет: И еще, ..

sneg пишет:

цитата:

И еще, Наталье Никнейм хочу ответить, что раз уж так такси подешевело у них в городе, то почему бы самим организаторам мероприятия не организовать доставку детей до самого мероприятия? А не зависить от инициативы родителей?

Мне трудно поверить, что Вы это серьезно

Это напоминает Вовку из тридесятого царства и двоих из ларца, которые за него все делали. Если уж снимать всякую ответственность и инициативу с семьи, пусть гос-во все делает, если родители до таких пор недееспособны. остается детей в детдом отдавать, если совсем родителям шевелиться ради них не охота.

 Отправлено: 06.03.09 13:59. Заголовок: Nikname пишет: Если..

Nikname пишет:

цитата:

Если уж снимать всякую ответственность и инициативу с семьи, пусть гос-во все делает, если родители до таких пор недееспособны

да елы-палы... я не предлагаю снимать ответсвенность с родителей, а предлагаю и с организаторов мероприятий для инвалидов ее тоже НЕ снимать.
Никто ни к кому не ходит, ничего не объяснят, и вы предлагаете это считать нормой? Что типа кому надо, сами все сделают? Я уже устала говорить, что не нравится мне сам принцип "жрите, что дают". Изначально саму услугу предлагают ради услуги, а потом удивляются, почему она оказалась не нужна родителям.
Nikname пишет:

цитата:

если родители до таких пор недееспособны. остается детей в детдом отдавать, если совсем родителям шевелиться ради них не охота.

Наталья, почему Вас из крайности в крайность кидает?
Nikname пишет:

цитата:

Мне трудно поверить, что Вы это серьезно

представьте себе, серьезно... зачем вообще все это мероприятие изначально было организовано? чтобы инвалидов осчастливить что ли? И что в итоге они хотели получить? какой результат? Я уверена, что они-то получили, что хотели...

 Отправлено: 06.03.09 14:06. Заголовок: OlgaLD пишет: sneg ..

OlgaLD пишет:

цитата:

sneg У нас никто не ходит.

Бабушка пишет:

цитата:

У нас также соц.работники не ходят.

Но значит это мне повезло, разрешаю завидовать...
Более того, у нас тут живет мама с ребенком инвалидом в нашем подъезде, у нее дочка-колясочница... Так каждый день приезжает автобус за ней, чтобы отвезти ее в реаб центр. А не предлагают маме самой ее возить, как уж хочет... А потом удивляться, что мы вот такие молодцы, все организовали, а мама-коза ребенка не привела, ах какая нехорошая мама...
А, скорее всего, видимо, наш отдельно взятый город Мухосранск находится в другом государстве, в тридевятом...

 Отправлено: 06.03.09 17:16. Заголовок: sneg на самом деле ..

sneg
на самом деле города и есть разные царства, особенно если они не большие, где вся власть в одном "человеке" сосредоточена.
У нас одно, в городке рядом - совсем другое..

 Отправлено: 06.03.09 17:33. Заголовок: sneg пишет: что не ..

sneg пишет:

цитата:

что не нравится мне сам принцип "жрите, что дают".

Влада,у нас по такому примерно принципу работает единственный реаб.центр в городе,он на муницип.основе. Вот все организовано как ты пишешь,забирают детей не организованных от подъезда,организованных прямо из группы сада. Мы туда ездили ровно месяц-убитое время,в центре прекрасные тренажеры,были и велотрен.детские( отдельно просила позаниматься с Яной на них),куда там! Есть прекрасный логопед.тренажер на основе принципа Сметанкина,если не ошибаюсь,Яна его в глаза не видела.Все ее прибывание свелось к тому,что бы не мешать педагогам,пока они занимаются с обычными детьми с ЗПР. То есть путь наименьшего сопротивления. А то,о чем пишут Наталия и Людмила-как раз принципиально другой подход. Люди заинтересованы в занятиях с детьми с СД,предлагают продуманную и интересную программу,вкладывают душу-откуда я это взяла? Ну во первых-в первых строках о Ценре Наталия пишет-дети,посещающие центр изначально, сегодня на хорошем уровне развития,программа,описанная ею хорошо продумана и орентирована именно на СД.Людмила развивает и пробивает все возможные варианты тоже конкретно под СД,отмазкой не пахнет-собственный интерес,подрастает свой ребенок.Есть ведь разница и в подходе и в результатах? Да очевидна она.Но вот если мама не настроена поднимать и развивать ребенка-ей все равно-государство ли ее к этому призывает,люди ли,заинтересованные во благе ребенка-ну нет интереса,точнее он есть,но ведь и движения надо еще какие то самой совершать. Гос-во может где то уже и повернулось к инвалидам лицом-вот только лицо это состоит из живых людей,где то вложат всю душу и приложат все усилия,где то как у нас-отработают по плану. Мне вот гораздо ближе то,о чем здесь рассказала Наталия,ведь хорошая программа,не пахнет здесь-жрите то,что дают. И Людмила не объедки родителям предлагает-кто лучше нас наши же проблемы решит..Я поняла твою мысль-гос-во должно проявить заботу,но только ничего эта забота не стоит без активного участия родителей,обидно когда хоршие идеи на корню вянут.