Отправлено: 02.06.08 04:41. Заголовок: Возможна ли интеграция в наше общество? (продолжение)

Хочу спросить, что вы думаете про такую мысль. Вчера беседовала с одним чиновником. И он откровенно сказал, что видит интернаты лучшим местом для детей-инвалидов. Мол, наше общество совершенно не готово, а главное, опасно для таких детей. И в "хорошем" интернате им будет лучше. Говорит: ну у вас семья нормальная, но это редкость. А вот в сельской местности большинство - малосоциальные, да еще алкоголики. Для детей там не место. И в городе тоже опасно, во дворе даже опасно. Поэтому лущее место - интернат. пусть там ребенок будет хоть на пятидневке, это идеально. Еще сказал, что мол на Западе там совсем другое.
Я говорю ему: но ведь в интернате-то работают те же люди, что по улицам ходят. не лучше. Почему они будут хорошо относится к моему ребенку? А он говорит: нет, они там лучше. Туда идут хорошие люди, которые хотят помогать инвалидам.
Не подумайте только, что я хочу отдать ребенка в интернат. Этот разговор получился сам собой, просто я назвала интернаты "лагерем", а он взвился и сказал, что я обижаю хороших людей. Потом я сказала о нашем разговоре подруге, а она вдруг говорит: он прав. В нашем обществе и так-то страшно, а тут беспомощный человек, которого каждый обидит.
Вот я думаю про это весь день сегодня. Чувствую, что они не правы, но не могу придумать, что ответить...

 Отправлено: 06.03.09 18:19. Заголовок: Девочки, я наверное ..

Девочки, я наверное неправильная какая-то. Нет у меня ощущения,что мне кто-то что-то должен. Почему какая-то тетушка из департамента или из РЦ должна быть заинтересована в развитии моего ребенка больше, чем я??? Мне всегда казалось, что государство должно дать возможность для тех кто хочет и кому нужно. А если человек хочет, то он будет возить, искать, собирать информацию и т.д. и т.п. Какими бы не были супер-пупер специалистами заполнен РЦ, сад, школа и т.д. и т.п., если родители не будут сами заниматься с ребенком - результатов не будет. ИМХО Я согласна, что нужно разделять ответственность. Но если у людей нет потребностей, то как государство должно угадывать, что нужно??? Честно говоря, мне ближе позиция Наташи и Людмилы. Потому как под лежачий камень, все-таки, вода не течет. ИМХО

 Отправлено: 06.03.09 18:34. Заголовок: sneg пишет: я не пр..

sneg пишет:

цитата:

я не предлагаю снимать ответсвенность с родителей, а предлагаю и с организаторов мероприятий для инвалидов ее тоже НЕ снимать.

А у меня серьезный вопрос к Вам Влада как от "организатора мероприятия для инвалидов"
как ЕЩЕ ЛУЧШЕ подготовиться к мероприятию? ЧТО ЕЩЕ НАДО УЧЕСТЬ?

Вот например, есть зал реаб. центра, есть талантливые педагоги, которые не просто ходят на работу, а однажды вдохновенно заявили:"А давайте детям праздник забабашем!"
(а если Вы не в сказке живете, то должны знать, что праздничные мероприятия никто принудительно не может ВМЕНИТЬ в обязательную программу работы с детьми инвалидами! Ну нет таких ЗАКОНОВ)
И понеслась: написали сценарий, подготовились, нашли костюмы, спонсоров на подарки, сидели по ночам, записывали фонограммы (а днем-то основная работа, иглоукалывание и ЛФК там всякие)..... СДЕЛАЛИ!!!!

Всех предупредили, пригласили, ОБЗВОНИЛИ ПЕРСОНАЛЬНО!
И что?

Вот ТАКСИ ДЛЯ КАЖДОГО не заказали, автобус к подъезду не пригнали - и вот он ОБЛОМ?????!!!

Так кто тут виноват?

В рот положили, что называется, так что теперь в челюсть бить, чтобы САМО ПРОГЛОТИЛОСЬ

 Отправлено: 06.03.09 19:00. Заголовок: prib0y пишет: Но во..

prib0y пишет:

цитата:

Но вот если мама не настроена поднимать и развивать ребенка-ей все равно-государство ли ее к этому призывает,люди ли,заинтересованные во благе ребенка-ну нет интереса,точнее он есть,но ведь и движения надо еще какие то самой совершать.

Fruuu пишет:

цитата:

Но если у людей нет потребностей, то как государство должно угадывать, что нужно???

Я тоже согласна с такой позицией.Это все равно,что ждать приход врача на дом,если вы его не вызывали,откуда он может знать о том ,что нужна его помощь. ИМХО

 Отправлено: 08.03.09 01:47. Заголовок: Nikname пишет: Мне ..

Nikname пишет:

цитата:

Мне трудно поверить, что Вы это серьезно Это напоминает Вовку из тридесятого царства и двоих из ларца, которые за него все делали. Если уж снимать всякую ответственность и инициативу с семьи, пусть гос-во все делает, если родители до таких пор недееспособны. остается детей в детдом отдавать, если совсем родителям шевелиться ради них не охота.

Вот сама тоже хотела спросить, но уже прочла, что серьезно Влада, ну неужели же ты не понимаешь, что родители которые сами не поехали и на присланном такси не отправились бы....А вся эта затея стоила бы устраителям еще + 100 р. на каждого не приеховшего родителя....Ну почему вы пишите такие странные вещи???sneg пишет:

цитата:

да елы-палы... я не предлагаю снимать ответсвенность с родителей, а предлагаю и с организаторов мероприятий для инвалидов ее тоже НЕ снимать.

Я взялась что-то организовать - бегаю трачу свое время, нервы, силы, в конце-концов деньги, так я еще плюс ко всему должна ездить по семьям и на аркане затаскивать родителей, посылая еще за ними такси за свои деньги еще и с меня за это все будут требовать ОТВЕТ Ну не маразм ли это??? Сразу же ведь написали, что деньги выделялись спонсорские...

prib0y пишет:

цитата:

Я поняла твою мысль-гос-во должно проявить заботу,но только ничего эта забота не стоит без активного участия родителей,обидно когда хоршие идеи на корню вянут.

Совершенно согласна.

 Отправлено: 08.03.09 02:02. Заголовок: sneg пишет: что не ..

sneg пишет:

цитата:

что не нравится мне сам принцип "жрите, что дают".

Влада, извини А ПОЧЕМУ КТО-ТО ДОЛЖЕН ВАС КОРМИТЬ?????? НУ ПОЧЕМУ???????? Объясни мне пожалуйста ну тупая я, не понимаю почуму хоть кто-то должен давать мне жрать, да еще не что попало, а то что я сама хочу, да еще объяснять при этом что насколько полезно и почему именно это мне надо проглатить

Я например, нчего не собираюсь "жрать" и не жду что кто-то мне что-то даст. Все что мне нужно привыкла заработать сама, а не митинговать на площадях "НАКОРМИТЕ ГОЛОДАЮЩИХ"
samilana пишет:

цитата:

В рот положили, что называется, так что теперь в челюсть бить, чтобы САМО ПРОГЛОТИЛОСЬ

Позиция Людмилы у меня вызывает глубокое уважение

А вас я просто не понимаю или это спор ради спора, или вы настолько оторваны от реальной действительности, или славный

цитата:

город Мухосранск

это рай земной и нам всем дружно нужно переезжать туда и будут чиновники надрываться для блага нашего....

 Отправлено: 08.03.09 02:30. Заголовок: Ну пока на деле ..

Ну пока на деле как то получается, что государство уж очень далеко оторвано от всех людей, а не только от особо нуждающихся ( во внимании хотя бы) Я что то как в последнее время слышу про очередную " оптимизацию", так в дрожь кидает, значит будет хуже. Или может это только в нашем крае только так?

 Отправлено: 08.03.09 03:03. Заголовок: МаринаО пишет: Или ..

МаринаО пишет:

цитата:

Или может это только в нашем крае только так?

Это везде так и в ближайшее время лучше не будет точно. Кризис никто не отменил. А кризис такая страшная вещь, что касается не только экономики

 Отправлено: 08.03.09 10:56. Заголовок: samilana пишет: Вот..

samilana пишет:

цитата:

Вот например, есть зал реаб. центра, есть талантливые педагоги, которые не просто ходят на работу, а однажды вдохновенно заявили:"А давайте детям праздник забабашем!"

vмне нтересно, а сами родителей детей инвалидов что на эту идею ответили? Оно им нужно было изначально? Или это было нужно только самим организаторам, посмотреть "получится-не получится"? Так потому родители и не пришли, а еще и виноваты оказались, безответственные, равнодушные и все такое.
Светлана пишет:

цитата:

Влада, извини А ПОЧЕМУ КТО-ТО ДОЛЖЕН ВАС КОРМИТЬ?????? НУ ПОЧЕМУ???????? Объясни мне пожалуйста ну тупая я, не понимаю почуму хоть кто-то должен давать мне жрать

дело в том, Светлана, что изначально само гос-во оно уже "кормит" инвалидов: пособия, РЦ, льготы... Вот это и есть, так называемая "еда". Я не предлагала составить меню и выбирать, а просто изначально приготовить из уже имеющихся продуктов хорошее блюдо. Потребовать именно этого все имеют право, разве нет?
И никуда от этого не уйти, наши дети иждивенцы у гос-ва навсегда, с этим вы все согласны? И им уже не так будет легко ходить и отставить свои права и везде пробивать, как их более интелектуально-здоровым мамам. И К НИМ ТОЧНО ДОМОЙ НИКТО НЕ ПРИДЕТ И НЕ РАССКАЖЕТ О ТОМ, КАКИМИ ПРАВАМИ ОНИ ОБЛАДАЮТ, ПОТОМУЧТО ИЗНАЧАЛЬНО САМА ЭТА МЫСЛЬ ДАЖЕ К ИХ МАМА НЕ ПРИХОДИТ В ГОЛОВУ, КАК НОРМА!
Не надо обижать мой Мухосранск, но принципиально то, что возможно в одном городе, возможнои в другом. А уж в больших городах, где изначально в бюджете больше денег, так и подавно.
samilana пишет:

цитата:

А у меня серьезный вопрос к Вам Влада как от "организатора мероприятия для инвалидов" как ЕЩЕ ЛУЧШЕ подготовиться к мероприятию? ЧТО ЕЩЕ НАДО УЧЕСТЬ?

Я не организатор, Людмила. И уже писала Вам лично, что Вами восхищена. А Вам могу дать только один совет, спросите САМИХ РОДИТЕЛЕЙ, для которых Вы организовываете, ЧТО ИМ ЛИЧНО ИМ НУЖНО... Я думаю, что ответят. А может быть и скажут, что ИМ НЕ НУЖНО НИЧЕГО из того, что Вы им предлагаете. Возможно изначально это все было нужно только Вам самой? А если Родители все же хотели таких мероприятий, так надо было с них деньги собрать, разделить мат. траты на всех, а не платить из своего кармана. Тогда бы точно пришли бы и поучаствовали.
И одного не понимаю, почему ТАК накинулись многие? Я думаю, что если уж столько эмоций мои сообщения вызвали, то, видимо, где-то вас это задевает. Не пойму где?

 Отправлено: 08.03.09 11:01. Заголовок: Светлана пишет: А в..

Светлана пишет:

цитата:

А вас я просто не понимаю или это спор ради спора, или вы настолько оторваны от реальной действительности,

Я не оторвана от реальной действительно, просто мне она, действительность реальная не нравится и я не хочу считать, что возможно только так, как есть сейчас и не иначе...

 Отправлено: 08.03.09 11:02. Заголовок: Ксю пишет: sneg на..

Ксю пишет:

цитата:

sneg на самом деле города и есть разные царства, особенно если они не большие, где вся власть в одном "человеке" сосредоточена. У нас одно, в городке рядом - совсем другое..

Это я понимаю, но говорю о том, что то, что возможно в одном городе, возможно и в другом. И требовать предлагаю не от гос-ва, а как раз от этого одного "человека", на котором все сосредоточено.

 Отправлено: 08.03.09 11:06. Заголовок: galinka пишет: Я то..

galinka пишет:

цитата:

Я тоже согласна с такой позицией.Это все равно,что ждать приход врача на дом,если вы его не вызывали,откуда он может знать о том ,что нужна его помощь. ИМХО

всем инвалидам выдают розовую справку, так что считайте, что тем, что Вы потрудились, получили эту справку, Вы уже вызвали таким способом "врача на дом".

 Отправлено: 08.03.09 11:10. Заголовок: Fruuu пишет: Я согл..

Fruuu пишет:

цитата:

Я согласна, что нужно разделять ответственность. Но если у людей нет потребностей, то как государство должно угадывать, что нужно???

об этом, что нужно разделять ответственность, я и писала. Все про гос-во, что оно должно и т.п. подобные вещи, девочки уже додумали сами...

 Отправлено: 08.03.09 11:22. Заголовок: prib0y пишет: .Я по..

prib0y пишет:

цитата:

.Я поняла твою мысль-гос-во должно проявить заботу,но только ничего эта забота не стоит без активного участия родителей,обидно когда хоршие идеи на корню вянут.

так вот, может все таки начинать с малого? Не надо мероприятий и шумных программ, а для начала неплохо было бы спросить, что самой матери ребенка инвалида нужно?
Хотите вы этого или нет, но услуга есть услуга, и если от нее отказываются, так значит не настолько она и нужна. Возможно, что она не нужна не потому, что ЭТО ПЛОХАЯ услуга, а просто потому, что сама мать не поняла ЦЕННОСТЬ данной УСЛУГИ.
Любые отношения: организатора и участников, гос-ва и инвалидов, чиновников и населения, это отношения 50% на 50%. Ответственность несет как одна сторона, так и другая. Нельзя обвинять в безответсвенности только родителей, пора уже и с другой половины двустронних отношений что-то спросить...

 Отправлено: 08.03.09 14:32. Заголовок: sneg пишет: так вот..

А ВОТ ОЧЕНЬ ВАЖНО!

sneg пишет:

цитата:

так вот, может все таки начинать с малого? Не надо мероприятий и шумных программ, а для начала неплохо было бы спросить, что самой матери ребенка инвалида нужно?

Влада! я ВСЕ ЖЕ ЗАМОРОЧУСЬ НА ЧЕТКИЙ ВОПРОС:
А ЧТО вообще-то МАТЕРИ-ИНВАЛИДА НАДО?!
Вот попробуйте четко и конкретно, без лирики ответить на этот очень непростой вопрос.
А то мне все это напоминает словоблудие не о чем.
А мне вот очень важно знать НУ ЧТО НАДО?!

Вот предположим, живешь ты в моем городе, а тут так как есть, и я тут шевелюсь, и шевелю разные структуры, с которых ты хочешь что-то твердо поиметь!

(а их много, они четко разделяют свою специализацию, и у них четко прописанные инструкции и четко-маленькие зарплаты, и кстати они ЖИВЫЕ ЛЮДИ со СВОИМИ СЕМЬЯМИ ПОСЛЕ РАБОТЫ!!!),

так вот и ответь мне на вопрос, как если бы ты сидела на том собрании: а что вам мамочка нужно?

только ОТВЕТЬ пожалуйста, ответь по пунктам, и если ты это сделаешь четко, буду тебе рукоплескать , потому, что это будет ЧЕТКИМ "ПЛАНОМ РАБОТЫ" на 2009- 20..... годы.

 Отправлено: 08.03.09 15:22. Заголовок: Людмила, если бы я б..

Людмила, если бы я была-жила с Вами в одном городе, я бы этому только радовалась. Лично мне Ваша позиция очень симпотична. И скорее всего я бы вместе с Вами участвовала в организации собрания. Все, что я хотела сказать, что не надо обвинять во всем только мамочек, утверждая, что им ничего не нужно, что они безответсвенны и безразличны.
Что нужно мамочкам именно в вашем городе, я не знаю. Я не сидела на "том" собрании. Вы спросите у них, чтобы составить план на 2009 - 20.... годы.
И решать за них, что им нужно, тоже не стоит. Всегда лучшая форма общения - диалог. Чем, кстати мы здесь, в рамках данной темы и занимаемся.
Я не спорю с вами всеми (это просто не реально, вон вас сколько, а я одна ), а просто хочу сказать, что и другое мнение тоже имеет право быть. Все, что не устраивает меня лично, так это то, когда всех гребут одной гребенкой. Изначально раздражает постулат: Я - хорошая (пошла, узнала, сделала, спросила, съездила, позвонила), а ОНИ (не узнали, просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались) - плохие... Вобщем-то и все.

 Отправлено: 08.03.09 17:06. Заголовок: sneg пишет: для нач..

sneg пишет:

цитата:

для начала неплохо было бы спросить, что самой матери ребенка инвалида нужно

Людмила так и спросила, но четкого ответа все же не получила...
sneg пишет:

цитата:

Изначально раздражает постулат: Я - хорошая (пошла, узнала, сделала, спросила, съездила, позвонила), а ОНИ (не узнали, просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались) - плохие.

Вас лично и не обвиняю, но позиция ваша и упорство в доказывании своей позиции мне непонятны. Кому надо ,тот и должен шевелиться.
Нас в кдц так и спрашивают( лично и анкеты все время дают для заполнения), что бы мы хотели. Согласна, что иногда очень трудно сформулировать, что бы попросить.
Для меня как раз легче выбирать из имеющегося предложения услуг и занятий, чем выдумывать что-то свое (тот же велосипед изобретать).

 Отправлено: 08.03.09 17:52. Заголовок: Эх Влада, Влада! :s..

Эх Влада,
По-моему тебе просто интересно прикалываться!
Ну что-ж при хорошем-то настроении - это здорово!
Но ты почитай сама то, что ты пишешь, и поймешь, что это "сам себе противоречу"

Ну ведь я же ЖЕЛЕЗНО, ПРЯМО, до неприличия КОНКРЕТНО спросила "ЧТО по твоему мнению НАДО МАМЕ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА?"
ну ответь конкретно!!!!

Это что, ОТВЕТ?sneg пишет:

цитата:

Людмила, если бы я была-жила с Вами в одном городе, я бы этому только радовалась. Лично мне Ваша позиция очень симпотична. И скорее всего я бы вместе с Вами участвовала в организации собрания. Все, что я хотела сказать, что не надо обвинять во всем только мамочек, утверждая, что им ничего не нужно, что они безответсвенны и безразличны. Что нужно мамочкам именно в вашем городе, я не знаю. Я не сидела на "том" собрании. Вы спросите у них, чтобы составить план на 2009 - 20.... годы. И решать за них, что им нужно, тоже не стоит. Всегда лучшая форма общения - диалог. Чем, кстати мы здесь, в рамках данной темы и занимаемся. Я не спорю с вами всеми (это просто не реально, вон вас сколько, а я одна ), а просто хочу сказать, что и другое мнение тоже имеет право быть. Все, что не устраивает меня лично, так это то, когда всех гребут одной гребенкой. Изначально раздражает постулат: Я - хорошая (пошла, узнала, сделала, спросила, съездила, позвонила), а ОНИ (не узнали, просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались) - плохие... Вобщем-то и все.

Насчет собрания, я просила "представь!", ты же мне "Я не сидела на "том" собрании. Вы спросите у них,..."
Насчет "И решать за них, что им нужно, тоже не стоит. .." я не решаю за "них" и за тебя, я четко задаю вопросы! т.е. СПРАШИВАЮ, А что вам надо?! И если ты не хочешь ответить ну хотя-бы приблизительно, значит сама не знаешь, чего БЫ тебе ВООБЩЕ-ТО хотелось

Я не спорю с вами всеми Споришь, Владочка, СПОРИШЬ!!!, только насчет чего не понятно" Просто так споришь! Ну настроение у нас веселое, а спорить всегда интересно!

С ПРАЗДНИКОМ ДЕВЧОНКИ!!!!!
ДАВАЙТЕ ПРОДОЛЖИМ!!!!

Влада, надеюсь не в обиду! Мы ж тут в горячем споре! Ничего личного!
Жаль, что ты не в моем городе! Мы бы тут такоооооооеееееееее забабашили

 Отправлено: 08.03.09 18:37. Заголовок: samilana Людмил, не..

samilana
Людмил, не знаю как Владу, а меня ты сегодня завела. Весь праздник хожу и планую чего я как мамка будущего ребенка-инвалида хотела бы... Конкретно-конкретно. К вечеру напишу, что сформулируется.

 Отправлено: 08.03.09 18:49. Заголовок: СветланаМ пишет: но..

СветланаМ пишет:

цитата:

но позиция ваша и упорство в доказывании своей позиции мне непонятны.

любое мнение имеет право быть...
Изначально, нельзя думать только в одну сторону. Разве нет?
samilana пишет:

цитата:

Споришь, Владочка, СПОРИШЬ!!!,

Вы на таком боевом коне меня на автаре изобразили... Мне понравилось... Я вообще, обычно человек скромный, не люблю высовываться. А тут меня всеобщая категоричность что-то завела прям...
samilana пишет:

цитата:

Ну ведь я же ЖЕЛЕЗНО, ПРЯМО, до неприличия КОНКРЕТНО спросила "ЧТО по твоему мнению НАДО МАМЕ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА?" ну ответь конкретно!!!!

мне трудно ответить конкретно, Людмила. Кира еще мала, чтобы делать однозначные выводы что мне нужно, а что лишнее. Очень не хватает знания собственных прав и возможностей, как матери ребенка-инвалида. Была бы рада, если бы были спецы, которые разжевали.
Я помню, как носилась со старшим по всем кружкам-секциям, искала где лучше. Многие бросила на середине цикла, потомучто оказались неприяемлемыми условия на которых там преподавали. Сейчас, конечно, мне как матери, имеющей не первого ребенка намного легче ориентироваться в чужом городе. Но если бы Кира была первой - это было бы очень НЕ легко.
samilana пишет:

цитата:

только насчет чего не понятно" Просто так споришь!

Опонентов много, я одна, вот и приходится отстаивать право на собственное мнение. Изначально, хочется чтобы и в другую сторону думали.
samilana пишет:

цитата:

А что вам надо?! И если ты не хочешь ответить ну хотя-бы приблизительно, значит сама не знаешь, чего БЫ тебе ВООБЩЕ-ТО хотелось

А Вы знаете что хотите?
Вот так получить неждано не гадано особого ребенка и четко знать, что мне теперь для нее хотеть - это невозможно. Нельзя быть одной в такой ситуции. Вся информация, что я имею - это только от вас, форумчанок.
Но есть у меня знакомые, которые не читают этот форум, не озвучивают диагноз своего ребенка и вообще сидят дома и молчат. Нельзя же их оставлять в таком положении и обвинять в неактивности? Возможно было бы не лишним, еслибы приходила к ним в дом соц. педагог?
Есть у меня подружка, у которой дочка ходить не может, колясочница. Вот если бы все новые (вновь построенные) магазины имели бы перила и заезды для инвалидов-калясочников. Я считаю, что это вообще обязанность гос-ва об этом позаботиться. Перечень можно большой написать...
СветланаМ пишет:

цитата:

Кому надо ,тот и должен шевелиться.

Есть еще у меня знакомая у которой тройня. Хорошо, что все дети здоровы. А если бы один был с СД? И как бы этой маме бедной шевелиться? Ей их всех просто покормить - проблема. Как бы еще она и куда бегала бы с особым ребенком, на какие собрания и занятия?
Я по-этому и говорю, что нельзя всех одним махом обвинять... Очень у всех ситуации разные и нельзя вот так оставлять один на один мать со своими проблемами.
samilana пишет:

цитата:

Но ты почитай сама то, что ты пишешь, и поймешь, что это "сам себе противоречу"

вроде не заметила что противоречу...
А вообще, конечно, всех с праздником...
Здесь вы все самые-самые... И я горжусь знакомством (пусть и заочным) с вами...

 Отправлено: 08.03.09 18:56. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

И при этом я очень даже требовательна от государства, то что касается облегчения жизни с ребенком -инвалидом!

ну вот... а меня утопистом назвали...
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Но и Людочку- samilana просто обожаю

так и я ее обожаю очень-очень... Это про таких как она Маяковский написал: "гвозди бы делать из этих людей, не было б крепче в мире гвоздей". Но ведь не все такие, Это Людмила - бриллиант, но потому так и светит, что есть с чем сравнивать...

 Отправлено: 08.03.09 19:11. Заголовок: ОЙ!!!:sm80: Девочки..

ОЙ!!! Девочки!
"Лююююдк, а Людк! Какаааа Любовь?!!!!! "


Да для ВАС, да РАДИ ВАС Айда ВСЕ КО МНЕ в УФУ!

Какие собрания! ВСЕ В РЕСТОРАН!!!

Девчонки, как же я вас ЛЮБЛЮ!

 Отправлено: 08.03.09 19:17. Заголовок: samilana пишет: Дев..

samilana пишет:

цитата:

Девчонки, как же я вас ЛЮБЛЮ!

И я от тебя в восторге
samilana пишет:

цитата:

Айда ВСЕ КО МНЕ в УФУ! Какие собрания! ВСЕ В РЕСТОРАН!!!

Уговаривать не надо

 Отправлено: 08.03.09 19:18. Заголовок: samilana пишет: Вла..

samilana пишет:

цитата:

Влада, надеюсь не в обиду! Мы ж тут в горячем споре! Ничего личного!

нет-нет, я человек не обидчивый
samilana пишет:

цитата:

Жаль, что ты не в моем городе! Мы бы тут такоооооооеееееееее забабашили

а делитесь идеей, я буду параллельно может бабашить...
samilana пишет:

цитата:

"Лююююдк, а Людк! Какаааа Любовь?!!!!! "

ага, только что фильм этот показывали, мне он тоже очень нра...

 Отправлено: 08.03.09 19:40. Заголовок: sneg пишет: всем ин..

sneg пишет:

цитата:

всем инвалидам выдают розовую справку, так что считайте, что тем, что Вы потрудились, получили эту справку, Вы уже вызвали таким способом "врача на дом".

Не пойму,о чем вы говорите?У нас нет никакой розовой справки,а врач-педиатр(терапевт) всегда придет к любому ребенку или взрослому на дом ,если его вызовут.В Украине так,может в других странах и иначе,этого не знаю.Может вы имели в виду,справку об инвалидности,так от нее толк только в получении пособия.

 Отправлено: 08.03.09 23:12. Заголовок: Хочу сказать от себя..

Хочу сказать от себя. Мое мнение такое, чтобы государство начало что то делать, сначала необходима инициатива родительских обществ. Насколько я знаю из чтения разных источников, за границей ведь лет 40-30 назад, ситуация была примерно такая же как у нас в стране неприятие инвалидов, ставились диагнозы необучаемый и детские дома тоже были. И только родительские сообщества и организации смогли изменить ситуацию. и теперь
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Это и пособия и АВТОБУС везде и всегда, что касается мероприятий и ХОРОШЕЙ ШКОЛЫ со всеми там уже интегрированными занятиями, кружками, гимнастиками, сборищами, чаяпитиями, празниками, театрами, бассейнами и.т.д. и.т.п. Чтобы моя голова по этому поводу не болела, и я не тратила своё драгоценное время и здоровье по вечным тасканиям по кружкам и мероприятиям, Даниель всё ОБЯЗАН получать в рамках школы, где он проводит целый день. ЧТО И ПРОИСХОДИТ в действительности!!!! (см мои фотоальбомы про Данину школу) А у меня есть много домашних забот и 2 других детей, которые требуют просто внимания и много времени!

Надо заметить, что там где родители проявляют активность, там и ситуация меняется. Все-таки родители первично, а государство уже должно эти инициативы поддерживать. Но чтобы внести в бюджет, надо знать что нам родителям особых детей надо. И Людмила правильно вопрос поставила: А что нам надо.
А мне надо как в Англии у Лены, или в Германии у Татьяны ребенок ходит в школу и получает там всю необходимую социализацию, кружки и знания по полной программе и если необходимо то индивидуально.А то в нашей ситуации: ребенок ходит в школу, там не успевает что-то сделать, на продленке до 16, хотя рабочий день у всех родителей до 17. Забираю ребенка после школы, получаю от воспитателя кучу замечаний, что мой ребенок не сделал, не захотел сделать. Идем домой начинаем дублировать программу школы, вместо дополнительных каких-то занятий для души и развития. А если кружок, то и все пройти, что в школе было не успеваем, т.к ребенку и отдохнуть надо. Да плюс еще другим детям внимание надо уделить, да еще мужу пару слов сказать. Да и с вами пообщаться тоже время надо. Получается вроде дите учиться, но вто же время учителя совсем не заинтересованы в качественном и полном обучении (зарплата маленькая, и этим все сказано). Отсюда надо мне, чтоб зарплата педагогов занимающихся с нашими детками была достойной, и чтоб они могли достаточно уделять им внимания.Надеюсь чем-то вам помогла.

 Отправлено: 09.03.09 01:27. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

рещающее слово за родителем. Им остается только сказать "ДА" или "НЕТ"! Никто не отбивал пороги, ни пошевельнул и пальцем!!!!

Эх,Танюшааааа! Как же я хочу в вашу путевую страну!!! "Мы" тут "вас" побеждали побеждали, а все равно немцев не переделаешь, и "нашу Рашу"тоже!

Ты права:
и родители важны и учИтели нужны,
Чтоб работать все хотели, были с детками дружны!

Чтобы мама по звонку всё достала бы сынку,
А дочурка-б танцвала прямо в школе, у станкУ,

Чтобы баннеры висели о ребятах говоря:
Мы живем тут как все люди, и конечно же НЕ ЗРЯ!

Чтобы маме в помощь были службы разные у нас,
Чтоб такси всегда к подъезду, все БЕСПЛАТНО, ВЫСШИЙ КЛАСС!

Чтобы пальчикам красивым нам не надо б шевелить,
только если в день свободный к маникюрщице сходить!

Чтобы если нам не светит до ста лет прожить друзья,
наши детки под присмотром были вместе как семья.

Или чтобы тем, кто хочет за "ребенком" присмотреть,
кучу бабок б накидали, чтоб хватило на весь век.

Вообщем я тут расписалась, размечталась так сказать,
ну а завтра, после пати снова в бой "едрена мать"

Потому, что я в России, не в Германии живу,
Вижу то, что инвалиды не нужны тут никому!

И мамашек растолкаю, и чиновников пробью,
И чего-нибудь тут сдвину, "за ценой не постою"

Пусть кидают помидоры, пусть смеются надо мной
Счастья я хочу для дочки, и немножко мне самой

Государство раскачаем только вместе мы, друзья,
В нашей Раше проживаем - правда девки?!
Ваша Я.


Исправила слово, добавила букву, а как-то помягче получилось :-)))

 Отправлено: 09.03.09 01:59. Заголовок: Fruuu пишет: Девочк..

Fruuu пишет:

цитата:

Девочки, я наверное неправильная какая-то. Нет у меня ощущения,что мне кто-то что-то должен. Почему какая-то тетушка из департамента или из РЦ должна быть заинтересована в развитии моего ребенка больше, чем я??? Мне всегда казалось, что государство должно дать возможность для тех кто хочет и кому нужно. А если человек хочет, то он будет возить, искать, собирать информацию и т.д. и т.п. Какими бы не были супер-пупер специалистами заполнен РЦ, сад, школа и т.д. и т.п., если родители не будут сами заниматься с ребенком - результатов не будет. ИМХО Я согласна, что нужно разделять ответственность.

Полностью согласно с Эвелиной. Но не нужно думаю забывать, что у Влады все-таки дочке всего 1 г 3 месяца, как я поняла. Вспомните себя... Когда Никита был в этом возрасте, я как очумелая бегала по всем инстанциям и узнавала, требовала. Ездила и в Даунсайд Ап и к Колоскову, в Примаверу(столько там денег оставили) Думала как бы сделать так чтобы помочь моему малышу. Сейчас я уже знаю как и что делать, (Реабилитационный центр(где к нам очень хорошо относятся,, центр потологии речи, куда оказывается до нас с нашим диагнозом, говорят никого не брали, а мы добились)куда идти если с чем-то не согласна. Спасибки Людмиле, что организовала такую организацию Содействие в нашем городе, молодец. Надеюсь она будет расти и развиваться. А мы будем помогать. Я бы так как она не смогла. Даже не знаю как сказать, вобщем если у меня свободное время есть, я его тоже посвещаю семье и еще одному ребенку.

 Отправлено: 09.03.09 02:42. Заголовок: samilana Правда и вр..

samilana Правда и вряд ли в другой стране будем проживать. "Да, скифы мы..."

 Отправлено: 09.03.09 02:56. Заголовок: samilana Эх, разобра..

samilana Эх, разобрало! Даже стихи полились! Молодец, Людмила! С праздником! Удачной пати.

 Отправлено: 09.03.09 04:42. Заголовок: Линара пишет: Вспом..

Линара пишет:

цитата:

Вспомните себя... Когда Никита был в этом возрасте, я как очумелая бегала по всем инстанциям и узнавала, требовала. Ездила и в Даунсайд Ап и к Колоскову, в Примаверу(столько там денег оставили) Думала как бы сделать так чтобы помочь моему малышу

Линарочка, но ведь ты же сама все это делала, а не требовала чтоб ДаунсайдАп к тебе на дом приезжал. И не ждала, что Примавера за тобой такси пришлет. Именно эта позиция мне не понятна. Аргументированного ответа я не услышала, кроме как sneg пишет:

цитата:

любое мнение имеет право быть...

Ну так и наше мнение имеет право быть sneg пишет:

цитата:

Есть еще у меня знакомая у которой тройня. Хорошо, что все дети здоровы. А если бы один был с СД? И как бы этой маме бедной шевелиться? Ей их всех просто покормить - проблема. Как бы еще она и куда бегала бы с особым ребенком, на какие собрания и занятия?

У нас на форуме есть такая мама, и к тройне одна из девочек в которой с СД, еще родила мальчика. И представляешь БЕГАЕТ по занятиям. Мне даже с двумя сложно. Дети были маленькие, иногда по 3 дня без хлеба сидела, потому как оставить одних боялась. И ничего выжили, без занятий. Дети сами своим общением многое компенсируют.
sneg пишет:

цитата:

лично, так это то, когда всех гребут одной гребенкой. Изначально раздражает постулат: Я - хорошая (пошла, узнала, сделала, спросила, съездила, позвонила), а ОНИ (не узнали, просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались - плохие..

Влада, во-первых кто хороший, кто плохой здесь не обсуждалось и вообще это для 3 класса максимум допустимо. А подобными высказываниями чаще всего прикрывается элементароно лень что-то делать самим. Я не хожу и не буду ходить ни на какие собрания,редко бываем на праздниках для детей-инвалидов, у нас нет РЦ, даже если бы он сейчас возник уже бы точно не водила, это нужно для малышастиков, у нас нет кружков, куда нас бы взяли, мы сами дома рисуем-лепим-танцуем как можем, у нас проблемы с бассейном плаваем летом во дворе и на море.И не провозглашаю себя ХОРОШЕЙ и не считаю ПЛОХОЙ. мама, как мама ... А свое пьянство и разгильдяйство (это Влада не к тебе лично, а к той части, что «просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались» проще всего оправдать "плохим государством", которое не создало достаточно условий. Те которые бегают и делают живут в том же самом государстве и с теми же самыми условиями...И не надо, пожалуйста этих людей мягко говоря принижать, что ли. Им знаете, обидны подобные формулировки. Это я не о себе, потому как я не образцово-показательная мама в данном плане, делаю для своих детей что могу, не надрываясь. А ведь есть такие которые НАДРЫВАЮТСЯ и имеют ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ, не дожидаясь пока их родительский долг будут выполнять чиновники. sneg пишет:

цитата:

Светлана, что изначально само гос-во оно уже "кормит" инвалидов

Речь шла не про инвалидов, а про родителей - это разные вещи. Инвалидность ребенка ничуть не приуменьшает обязанности родителей по отношению к своим же детям.

А вообще я выхожу из дискуссии, потому как это не конструктивный диалог, а глупый спор ни о чем. Смысла в нем никакого нет.sneg пишет:

цитата:

мне она, действительность реальная не нравится и я не хочу считать, что возможно только так, как есть сейчас и не иначе...

Если так Влада, зачем столько энергии тратить в данной теме, провозглашая кучу подобных лозунгов Начинай действовать. По-моему когда человек не согласен с действительными реалиями он старается их изменить или уехать туда где все уже давно организовали и реалии другие . Подумай как это сделать и вперед! Найдется очень много людей готовых тебя поддержать. Я не согласна с тем что есть, делаю для себя и своих детей все, что могу, чтоб они не зависили ни от каких веяний и прихотей чиновников. Я не хочу ни от кого ничего ждать и «жрать, что мне дают». Это я такая, мне так больше нравится жить.Людмила, создает организации, это ее фишка , Эвелина, Лена В., Наташи активно интегрируют своих детей, прилагая огромные усилия к этому Селена старается проводить работу ,направленную на помощь семьям с детьми-инвалидами на государственном уровне. Это просто наглядные примеры людей, которых лично я знаю. И я уважаю их за прилагаемые усилия. Я совсем и ни капельки не гребу всех под одну гребенку (можно посмотреть о чем писалось выше). И не делила как-то странно всех родителей на хороших и плохих
Все без исключения мамочки форума стараются сделать как можно больше для своих детей и всех без исключения именно за это ЛЮБЛЮ

 Отправлено: 09.03.09 04:56. Заголовок: samilana пишет: А Ч..

samilana пишет:

цитата:

А ЧТО вообще-то МАТЕРИ-ИНВАЛИДА НАДО?!

Я хочу, чтобы мой ребенок был нужен обществу, и не был в нем изгоем-непонятным. А для этого нужно государству сменить "гнев на милость" и повернутся лицом к людям. Начать , мне кажется надо с усиленной пропоганды и воспитания детей (а заодно и родители подтянуться) в садах и младших классах школы, т.к. в этих "злачных" местах, души маленьких ангелочков начинает черстветь и забывать, что мы прежде всего люди, а не звери (время наверное такое, что даже дети становятся жестокими).
Я хочу, чтобы мой ребенок мог ходить в обычный сад и обычную школу. (пока об этом приходится тока мечтать). Т.е. интегрированное образование во всех городах и т.п, а не только в столице.
Хочу что бы ребенок мог реализовать свой потенциал, например пойти работать, а не сидеть дома на нищенскую пенсию. Т.е. должны быть рабочие места, а они есть, тока людей инвалидов туда оч.редко приглашают.
ИМХО

 Отправлено: 09.03.09 13:32. Заголовок: Что нужно мне, конкр..

Что нужно мне, конкретной маме ребенка с СД? Инвалидности у нас нет, поэтому у меня ребенок пока не инвалид.
1. Вот с этого и начну. Хочу конкретно знать на каких условиях ее, эту инвалидность дадут. Нужно затратить огромные усилия, для сбора всяких бумажек. Хотя по всем врачам у нас напишут, что все в порядке и на инвалидность я могу рассчитывать по одной бумажке, которая давно лежит в карточке - хромосомный анализ и заключение генетика. Почему зав. детской поликлиникой мне говорит, что можете попробовать, но, могут и не дать, так как отставания нет. И до года неохотно дают, как пишет ОльгаLD. Мне хотелось бы четкости. Положено - пусть дают. Не положено - обойдемся без этой суеты. А так получается, что вроде и положено, но могут не дать. Почитав все, что здесь на форуме по этому поводу пишут пришла к выводу, что в каждой деревне свой царь и свои законы. Хотелось бы, чтобы результат зависел не от тетек и дядек в комиссии, а был четкий закон, единый для всех, не позволяющий вертеть туда-сюда.
2. Хочу точно знать где в нашем городе какие услуги можно получить для ребенка. Дети с СД нуждаются в помощи до года. Как минимум советом и литературой. Если бы не интернет, я бы не знала ничего об особенностях развития такого ребенка. В поликлинике раз в месяц взвешивают, измеряют, иногда направляют к специалистам, которые пишут здоров, диагноз СД. И свободны. Звонила в РЦ городской - они ничего предложить не могут, даже массажа, до тех пор, пока у нас нет инвалидности. А про занятия сказали, что эта услуга у них только после трех лет. Моему ребенку на сегодняшний день нужны и массаж, и лечебная физкультура, причем именно сейчас. Читаю про Монтессори группы как фантастику. У нас нет ни за какие деньги. Хотя в детских садах, наверное, это оборудование есть, но не слышала, чтобы организовывали группы для всех желающих малышей (не для инвалидов), я бы потаскала своего ребенка. Это то,что нам сегодня нужно. И чтобы я присутствовала на этом занятии вместе с малышкой. И какие-то музыкальные занятия, учитывая музыкальность ребенка, тоже хотела бы. И консультации логопеда-дефектолога уже сейчас, а не после 3 лет, когда проблемы с речью встанут во весь рост. Но главное - это информация где какие услуги можно получить, ведь действительно, ничего нигде невозможно узнать. Хотя бы список организаций, которые занимаются такими детьми. (Это конкретно про наш город).
3. Клубы мам с одинаковыми проблемами, например, с СД, кому-то нужны, а кому-то нет, это каждый решает сам. Но в первый год очень нужна психологическая поддержка, подсказка, как жить с таким ребенком, что делать. Мне очень помог форум, но это не всем доступно. Общение нужно и безинтернетным.
4. Хочу, чтобы общество не относилось к таким детям как к "бракованным", "бесполезным". Чтобы не шарахались и приняли их такими, какике есть. Но это вы, Людмила, и так делаете. Я просто присоединяюсь к общему мнению.

 Отправлено: 09.03.09 13:57. Заголовок: Спасибо что оценили ..

Спасибо что оценили творческий порыв...
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Людочка, я просто не знаю, действительно, какая связь между государственными программами по обучению и дальнейшему трудоустройством и просто собиранием мам и празниками.

Тут все обсуждается вырывая фразы из контекста.
Собирание мам в моем случае-это шаг ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ. Дело в том, что сама организация сотворена 6 человеками и это малость (к тому ж трое не имеют таких детей просто хорошо относятся и у парочки-должности обязывают, а нам на пользу)
А как иначе люди узнают о том, что мы соорганизовались, и как иначе я узнаю, что мамы вообще-то хотят?!
Я определила четкие временные рамки (спросясь у тех же мам) что встречи будут 1 раз в 3 месяца, не чаще, и что на этих встречах будут подниматься только нужные, важные вопросы и обсуждать их будут ТОЛЬКО ВЫСОКИЕ ИНСТАНЦИИ. Не какие там нибудь акушерки, а представители минздрава например, не районная МСЭчка, а Республиканская (хоть и дурой оказалась, но зато в этот раз все выступающие были высококультурны и профессиональны) .
А это другой резонанс, мне уже не надо будет оббивать пороги этих инстанций, когда нужно будет с ними решать вопросы, я уже не "бешенная мамаша" а "представитель ОРГАНИЗАЦИИ" на встречах которой они уже были.
А родителям тоже думаю полезно бывает послушать, каково положение дел. Мне например ОЧЕНЬ понравилось выступление ПМПКшечки, она приоткрыла многие завесочки, теперь я вообще не боюсь таких мероприятий, и вообще пойду прямо к ним в Республиканскую, их решения уже никто не свалит, а меня ТАМ УЖЕ НЕ ОБИДЯТ!

Праздников еще не проводила, пока нет денег, трудно собираются семьи, но это не главное.
Любая нормальная мама организует поход на ЛЮБОЙ праздник со своим ребенком, а пока еще не продвинутые с последнего собрания увезли в свои районы ТО, что детей НЕ НАДО называть ДАУНАМИ самим родителям и ТОГДА их и НЕ БУДУТ ТАК ЗВАТЬ ДРУГИЕ, лучше уж Апполинария Петровна, или Анастасия Игоревна!

И последнее. На след собрании, которое как раз по плану в мае (ну можно запросто сдвинуть и на начало июня) приглашены специалисты ДСА. Они поставили нас в план, обсуждение деталей будет в апреле.
Думаю выше специалистов пока не найти, а я обещала приглашать ЛУЧШИХ.
И что, это плохо? А что бы я сделала без родителей? А как бы я их увидела БЕЗ СОБРАНИЙ?
Так что всё логично.

А про праздники спорили, потому что у Наташи, в её СУПЕРСКОМ (нам бы такой) реаб.центре так всё случилось... И я в этом была на стороне Наташи и организаторов (сама такая )

 Отправлено: 09.03.09 14:08. Заголовок: samilana пишет: Гос..

samilana пишет:

цитата:

Государство раскачаем только вместе мы, друзья, В нашей Раше проживаем - правда девки?! Ваша Я.

Людмила МОЛОДЕЦ!!!!!
Я с тобой! Сегодня в нашей стране действительно надо всех "раскачивать".
Я тоже хочу чтоб мой Серенький пошел в школу и там занимался и учебной програмой и в кружках и т.д.
А у нас этого нееет.
И в школе хоть и в коррекционной не кто особо не распыляется все идет автоматом. Поэтому приходится дома самим, а это значит и нам мамам тааакая нагрузка И ничего не сделаешь, все бегом.
Поэтому надо нам держаться в "кулачке " и помогать друг другу и советом, информацией, да и просто по нашему по "бабьи" поговорить.
Я очень рада что у нас появилось это общество Содействие с Людмилиной командой, они молодцы!
А потом не забывайте что многие семьи живут далеко от городов где ничего нет и приходиться уповать на свою самостоятельность. Да и в городах мы все люди разные с разными характерами, вот кто то может пойти и чего то там добиться, поспорить с теми же педагогами и медиками или соц. работниакми. А я вот не могу, не потому что боюсь или не ума нет как все преподнести, просто сразу захлебываюсь...подходит комок к горлу..слезы...сопли, иногда сдержусь, но пока до дому дойду сердце выскакивает.
Да и рассуждать тут нечего считаю, конечно кто желает ради бога живите самостоятельно как можете, ведь ни кто насильно на собрания и в такие организации не принуждает, а кто желает - присоединяйтесь! И спасибо форуму что он есть, зорово!!!
Сколько опыта, знаний и просто инф. здесь почерпнула от вас девчата, да и сама поделилась своими маленькими успехами, своим настроением. Кто бы вот нас слушал и радовался вместе с нами что наши детки растут развиваются, вот сегодя один малышастик пополз, другой встал на ножки, кто то читает, только нам мамам этих деток понятно эта радость и счастье наших чувств.
Девочки милые, всех люблю и крепко -крепко обнимаю,
с Праздником!

 Отправлено: 09.03.09 15:34. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Чтобы добиться Даньке более менее индивидуальной программы в школе, мне надо было звонить в ведомство по школе и встретиться с конкретными учетилями- всё!.

класно в Германии

цитата:

Для этого я не должна по вечерам, когда мне одной с 3 детьми и без того некогда просто взохнуть свободно , еше и куда то на собрания, ехать и решать какие то- вопросы,

я думаю, что в Германии родитель "особых" деток много-много лет назат вот так собирались по вечерам и добились, чтобы не
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

ехать и решать какие то- вопросы, которые можно решить по телефону или по письму, по опросу письменному.

а наши украинские родители собираются по вечерам, чтобы добится того, что сейчас в Германии и других цивилизованных странах, потому что если родители сами не добьються этого от государства, то государство инициативу не проявит никогда

 Отправлено: 09.03.09 15:37. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. пишет:

цитата:

Я тоже хочу чтоб мой Серенький пошел в школу и там занимался и учебной програмой и в кружках и т.д.

Лариса, так ведь и заграницей, где давно существуют программы для наших детей тоже ведь все родители разные. Кто-то доволен и считает достаточным то, что дают в школах, а кто-то и дома дополнительно занимается и по кружкам-секциям с ребенком носится (например, Наташа Баженова, Соню и в музыкальную школу водит, и в русскую школу, и на рисование, и дома с ней уроки делает). Так что каждый выбирает для себя сам.
Дело не только в школах и подходе государства. а и в подходе родителей к вопросу, в их жизненной позиции. Кто-то считает, что ему все должны, а кто-то ищет сам заинтересованых людей и происходит это как в нашем государстве, так и в государствах, где общество повернуто лицом к инвалидам.

 Отправлено: 09.03.09 15:41. Заголовок: Спасибо, Марина! Име..

Спасибо, Марина! Именно этого-то я и просила, просто, толково и по существу!
Хочу сразу отметить,что НАДО сделать уже сейчас, на любом уровне начать, подтягивать к правительственному это насчет инвалидности: НАДО, ЧТОБЫ ЕЁ ПО НОВЫМ ПОПРАВКАМ к закону ДАВАЛИ-бы ПО НЕИЗЛЕЧИМОСТИ (а там есть такой пункт), а не по сопутствующим диагнозам или недобору в развитии. НО наши мотивируют это тем, что СИНДРОМ ДАУНА НЕ ПРОПИСАН словами в законе.
ИЛИ надо это прописать, или юридически добиться действия основания ПО НЕИЗЛЕЧИМОСТИ!

Где получать какие услуги в городах - это ножками, друзья! Или волшебную палочку. Или хорошую справочную службу.
Не верю пока, что существуют подобные каталоги. А если кто и создаст такой, так ведь всё меняется! Сегодня это "контора на улице Ленина", а завтра она закрылась! Ну РАША у нас такая, это вам не Германия, чтобы всё в пакетике при рождении.

А реально все узнать можно только на этих самых встречах: кто-то из родителей обладает информацией, "выступашки" прокомментируют, подскажут, ну уж либо КАЖДЫЙ САМ по себе пусть все узнаёт.

Была мечта все законы собрать в кучу на один диск - спасибо СветланеМ за этот подарок. Теперь надо только со своими учреждениями разобраться, да свои координаты вставить.

И к тому же на всех наших встречах, а их было целых ДВЕ присутствует психолог. Бесплатно, подойти, уединиться, обсудить проблемы! Она для нас целый день отводит, не торопится, не удирает, ждет до последнего "клиента".

Так что другого пути пока не вижу, будем собираться, всё добровольно, кто хочет - присоединяйтесь.

 Отправлено: 09.03.09 22:33. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Людочка, а у тебя что за программа борьбы с чиновниками? За что конкретно бъемся?

Да так, в порыве страсти...
Вообще-то хотелось "побить" МСЭчку", за то,что она очень плохо выступала, полтора часа лила воду не о чем, а люди приезжали издалека,
потом хотелось "побить" управление юстиции за то, что так долго тянули с документами, все сроки прошли, пришлось нажимать....
Потом поняла, что это не к чему, угомонилась.

А вообще-то я довольно мирная, просто активная, и мне хотелось поменять мир в один миг, а это утопия....
Могу переделать строчку

 Отправлено: 09.03.09 22:55. Заголовок: samilana пишет: Хоч..

samilana пишет:

цитата:

Хочу сразу отметить,что НАДО сделать уже сейчас, на любом уровне начать, подтягивать к правительственному это насчет инвалидности: НАДО, ЧТОБЫ ЕЁ ПО НОВЫМ ПОПРАВКАМ к закону ДАВАЛИ-бы ПО НЕИЗЛЕЧИМОСТИ (а там есть такой пункт), а не по сопутствующим диагнозам или недобору в развитии. НО наши мотивируют это тем, что СИНДРОМ ДАУНА НЕ ПРОПИСАН словами в законе. ИЛИ надо это прописать, или юридически добиться действия основания ПО НЕИЗЛЕЧИМОСТИ!

объясните мне недалекой. понятно, что инвалид это не обязательно УО человек, но всегда ли УО считается инвалидом. Нам дали инвалидность на 2 года, если особых болячек не будет могут и не дать дальше? а как мой ребенок будет жить после 18 лет, когда я его содержать не обязана( хотя конечно буду в любом случае)? Я так понимаю, что ему назначат пенсию по инвалидности. То есть до 18 лет хромосомы лишней как бы нет, а после вдруг появится. двойные стандарты какие-то.

 Отправлено: 09.03.09 22:56. Заголовок: и как соотносятся ил..

и как соотносятся или не соотносятся понятия " инвалидность" и "дееспособность"?