Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Пост N: 1361
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
Отправлено: 22.03.09 09:32. Заголовок: Мама_Вани до чего ..
Мама_Вани
до чего же удивительно и красиво у вас все прошло,какой порыв единый,насколько все не ординарно!!! Несомненно,кроме этетического удовольствия - море полезного !!! Результаты ваши прекрасные,очень добрые плакаты,огромное колличество листовок,МОЛОДЦЫ!!! А это это то,что очень нужно малышам,отличный результат,ваша большая заслуга: цитата
И еще было здорово то, что на флэшмоб приехало много родителей!!! Мы быстренько собрали подписи за то, чтобы дети СД могли посещать Центр Развития Реенка с 2-х лет, а не с 3-х!!! В понедельник отправлю письмо в управление образования.
Мама_Вани Неделя добра проходит прекрасно! Мы с директором реабилитационного центра договорились о службе ранней помощи, т.е. с рождения ребенка он может консультироваться у них. Это больше и лучше, чем посещение с двух лет. Может, про это письмо писать?
prib0y, спасибо! Очень вдохновляет! Про родителей я специально отметила, потому что это почти первове мое мероприятие, на которое они пришли (за исключением консультаций ДСА, конечно)
У нас движение уникальное - на все 150-200 человек, которые делали Неделю Добра - я одна - мама особенного детя, это конечно, здорово, но я вот сейчас в декрет собираюсь и передать все это богатство абсолютно некому я когда начинала - полгода писала в своей теме в гордом одиночестве, а потом только стали люди появляться... когда выйду из декрета, опять, получается все с нуля надо будет начинать... поэтому я рада, что Неделя Добра так замечательно проходит и мне очень грустно одноврменно...
А Ваша Яна - очень красивая девочка! Передавайте ей привет из Севастополя :)
Мама_Вани пишет: [quote]У нас движение уникальное - на все 150-200 человек, которые делали Неделю Добра - я одна - мама особенного детя
Это и правдва удивительно,значит настолько родители обычных детей прониклись вашей идеей. Мероприятие по объему довольно хлопотное,а поэтому и поддержка таких родителей особенно дорога! Декретный отпуск-большое событие,не грустите раньше времени,все может еще много раз измениться,ведь все же начали люди появляться,Севастополь чудесный город,была там в 1983 году,отдыхали на море после моего восьмого класса-
Пост N: 360
Info: Андрюше 2 года 2 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
Отправлено: 22.03.09 17:26. Заголовок: Мама_Вани Как у вас ..
Мама_Вани Как у вас все замечательно организовано! Молодцы. Нам бы так в России. И поздравляем с ожидающимся пополнением в семье! Очень радостно за вас.
так у Вас же в Уфе есть Людмила (samilana), которая делает огромную работу. Присоединяйтесь к ней, помогайте ей, организовуйтесь. Ведь все в руках родителей. Если сами родители не сделают, не сделает никто.
Отправлено: 24.03.09 03:50. Заголовок: samilana пишет: Не ..
samilana пишет:
цитата:
Не переживайте, у нас тоже всё ТАК и будет.
А я не переживаю. Уверена, что и у нас все получится. Кстати на обоих собраниях я была, являюсь членом ассоциации "СоДействие". Но вот никак не могу пока войти в теснейший контакт с вами (быт заел) и на форуме очень редко бываю. Надеюсь, когда-нибудь созрею и сконцентрируюсь.
Мы с директором реабилитационного центра договорились о службе ранней помощи, т.е. с рождения ребенка он может консультироваться у них. Это больше и лучше, чем посещение с двух лет. Может, про это письмо писать?
Татьяна, здравствуйте! очень рада вас читать!
Сегодня Людмила Михайловна сама позвонила утром - поговорить про письма. Она не против открыть инклюзивную группу кратковременного пребывания на 10 детей, из них три ребенка СД - решили письмо написать про это, а запасное про группу с 2-х лет. Начала на форуме у себя искать родителей в эту группу - http://forum.sevastopol.info/viewtopic.php?f=21&t=134194&start=0 - пока не густо, а в теоритической теме про инклюзию ( http://forum.sevastopol.info/viewtopic.php?f=21&t=99688 ) все было так радужно ...
Про ранню помощь тоже говорили, она хочет сначала книги получить, причем в апреле :) то, что все книги у меня ЛМ пока не заинтересовало :) а письмо вроде и не нужно... может потому что она не готова сразу приступить к консультированию детей? или может и без письма их консультировать....
Сейчас в Севастополе есть два четырехмесячных малыша. Какие книги надо принести в Центр Развития Ребенка, чтобы попробовали консультировать? Крупную моторику? "Малыш с СД. Книга для родителей" у нее есть.
Отправлено: 25.03.09 04:41. Заголовок: Мама_Вани Мне не оч..
Мама_Вани Мне не очень удобно переписываться через форум, поскольку ответы не попадают в почту сами, а мне не достался Ваш e-mail. "Малыш" есть для родителей и для специалистов. Лаутеслагер, если у вас был семинар, и новая брошюра по нему, крупная моторика и, может быть, Кумин про развитие коммуникации, чтобы была общая картина. Буду в ДСА в пятницу, уточню у специалистов ранней помощи. А кто участники инклюзивной группы в реабилитационном центре, кроме 3 детей с СД? Центр может принимать обычных детей? На какой возраст рассчитана группа? Для родителей из группы: Моя дочка закончив интегративный детский сад была уверена, что единственной особенностью детей с СД является маленький рост. Других особенностей не назвала, хотя расспрашивали подробно. У нее в группе было 3 ребенка с СД, и на работе у меня она тоже часто бывала.
Моя дочка закончив интегративный детский сад была уверена, что единственной особенностью детей с СД является маленький рост. Других особенностей не назвала, хотя расспрашивали подробно. У нее в группе было 3 ребенка с СД,
Самое главное доказательство того, что д/сад должен быть обычный для наших детей и если детей специально не настраивать и не давать никаких оценок, не навешивать ярлыков, они и не заморачиваются над особенностями - просто дружат.
Самое главное доказательство того, что д/сад должен быть обычный для наших детей и если детей специально не настраивать и не давать никаких оценок, не навешивать ярлыков, они и не заморачиваются над особенностями - просто дружат.
Самое главное доказательство того, что д/сад должен быть обычный для наших детей и если детей специально не настраивать и не давать никаких оценок, не навешивать ярлыков, они и не заморачиваются над особенностями - просто дружат.
Пост N: 6510
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
Отправлено: 16.03.12 02:38. Заголовок: Я тут в Рубцовске пы..
Я тут в Рубцовске пытаюсь организовать неделю добра к 21 марта, не знаю, насколько получится, но уже встречались со студентами мед и педколледжа. Если интересно, выложила сюда: http://sunkrug.ucoz.ru/
Это план. Программа недели добра в Рубцовске 14 марта, 14.00 Встреча со студентами медучилища. 15 марта 15.30 Встреча со студентами дошкольного отделения педучилища 19 марта 13.00 Беседа с педиатрами Роддома №1 20 марта 15.00 Семейная гостиная (круглый стол родителей детей с СД) 21 марта 14.00 Акция "Подари улыбку" (идею стащила у Людмилы) 22 марта 10.00 Праздник для наших детей в "Арт-кофе"
Пост N: 2489
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
Отправлено: 16.03.12 02:44. Заголовок: turist Марина Вы мол..
turist Марина Вы молодцы! А мы только и сообразили календари выпустить... Но теперь тоже у Вас идейки слизывать начнем, и к следующему году точно проведем побольше работы, и детки старше и со временем лучше будет.
Мы с Ксю решили 21марта детям праздник организовать,собираемся все в детском центре,детям лазейки,развлекалки,а главное день без обучения .. turist пишет:
Это расказывает Людмила samilana, из Уфы, она проводила два года назад:
Вообщем собрались ко времени, закупили 500шариков (ярко желтые с нарисованной рожицей-улыбкой), распечатали 500 шт.листовок. Акция пролетела за полчаса! Начали возле фотовыставки. Когда мы надули 500 желтых шаров, люди большими толпами стали собираться, спрашивать, говорили им следующее.
"У нас сегодня акция "Подари улыбку". Мы рады подарить Вам улыбку! (в этом месте люди неприменно улыбались) А еще сделать Вам подрок, подарить этот красивый шарик (в этом месте тянулась рука к шарику) А еще хотели сказать, что эта добрая улыбка и подарок от Солнечных детишек, которых Вы видите на фото (тат рука опускалась, взгляд на фото) А почему это происходит здесь и сейчас написано в этой листовке. Пожалуйста покажите это свои друзьям. Вместе сделаем доброе дело!"
Тут уж и шарик и листовка вручались гостю. Самое приятное, что после акции эти листовки нигде не валялись (одна только скромненька была "брошена" на стол, но ребята забрали её и вручили другому.
А потом понаехало телевидение, фотографы, мы пели песни, снимались.
Пост N: 19165
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
Отправлено: 17.03.12 02:59. Заголовок: Сейчас действует сай..
Сейчас действует сайт о 21 марта, они прилагают усилия, чтобы на нем отображались события со всего мира. Для участия надо зарегистрироваться. Там все очень user-friendly (то есть понятно), но по-английски. Сегодня я добавила первое и пока единственное "событие" по России. Хотелось бы привлечь ваше внимание, и через внимание россиян, организаций. Давайте участвовать в мировых инициативах, хотя бы информационно ) http://www.worlddownsyndromeday.org/russia на этой странице add a new event for russia только сначала надо зарегистрироваться и подтвердить регистрацию (не знаю, почему не получается сделать ссылку активной)
Пост N: 11695
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
Отправлено: 17.03.12 03:30. Заголовок: turist Слов нет......
turist Слов нет..... я в диком восторге от идеи Марина,поделись потом впечатлением от вашего мероприятия В этом году не успеем,а на следующий сделаем такое дело
Вы не правы. Ровно год назад мы впервые попытались сделать хоть что-то. Сходили в другой роддом (первый тогда был на ремонте, у нас их в городе два) и детскую больницу, отделение грудничков, куда наши сразу после роддома попадают. Поговорили с педиатрами, показали видео, просили просто отдать "новорожденным" буклет, памятку и небольшую визитку с координатами, интернет-сайтами и телефонами. И провели параздник-встречу родителей и детей. В результате, к нам мама обратилась, позвонила, когда малышу было всего 4 месяца, а не в два года, как было в предыдущем случае, когда я знала о её существовании, но она не шла на контакт. И информацию, причем положительную, ей дали именно в роддоме, вместо ужаса она получила поддержку, уже только ради этого стоило ходить. Во-вторых, после того праздника мы стали активно общаться между собой, если тогда приходилось уговаривать, то в этом году я только начинала говорить о семейной гостиной, все! с радостью соглашались, говорили, что прийдут обязательно, отпросятся с работы, перенесут другие дела. Мама, которая раньше не принимала диагноз, и всячески сторонилась общения, стеснялась сына, теперь говорит, девочки, вы меня, главное, зовите, я с вами. Даже ради одной мамы стоит огород городить, а нас тут больше. У нас наладились контакты со студентами, генетик в медучилище теперь дает на уроках о СД совершенно иную информацию, две студентки защитили проект о синдроме Дауна, использовали наши видео и фото с выставки в Барнауле. Недавно выступали на краевом фестивале, то есть информацию получили другие люди.
Очень показательный момент. Год назад, когда мы напрашивались в роддом, мы 2 часа уговаривали заву, чтобы нас просто выслушали. Её ответ был однозначным: "Мы получше вас знаем,что такое СД". Убеждали, что мы идем не их учить, а поделиться с будущими мамами информацией. Зато в этом году, когда Женя позвонила и предложила прийти, то ей ответили, мол, конечно, обязательно, будем очень рады. Видимо, всё-таки, даже одноразовые акции что-то меняют в людях... И на улицах города ни к чему ежедневно о наших проблемах надоедать, а раз в год напомнить стоит. В головах остается информация, что с этим можно жить, а не существовать, и в нужный момент, когда приспичит, они её извлекут, и не обидят прохожего, поделятся с нуждающимся в поддержке. Работа ведь идет и весь год, просто в этот день есть возможность обратить на нас внимание и власти и многих людей, которых эта проблема не коснулась лично, но они с нами могут встретиться на улице, и я бы не хотела, чтобы на моего ребенка пялились как на диковинку, или пальцем тыкали.
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 48
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
В знак ОГРОМНОГО УВАЖЕНИЯ 
я когда начинала - полгода писала в своей теме в гордом одиночестве, а потом только стали люди появляться... когда выйду из декрета, опять, получается все с нуля надо будет начинать... поэтому я рада, что Неделя Добра так замечательно проходит и мне очень грустно одноврменно... 
.. 
- участник сейчас на форуме