Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Пост N: 1996
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
Отправлено: 27.10.10 14:07. Заголовок: Мне понравились коме..
Мне понравились коментарии за кадром. они очень правильные, потому что все фильмы, где мы снимались сделаны людьми вне проблемы, а тут видно, что текст писали люди "внутри". . Здорово!!! Не важно , кто там как себя ведет. Важен результат.
Пост N: 1496
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
Отправлено: 27.10.10 14:19. Заголовок: samilana самый "..
samilana самый "прикол"в том, что в роддоме я не плакала и даже не собиралась, как уже рассказывала.но почему то именно вот эта музыка в этом кадре меня задела
Кристиночка обязательно поедет на море!!!удачи в этом!
Отправлено: 27.10.10 15:41. Заголовок: Мне тоже хочется доб..
Мне тоже хочется добавить, в пример не только ставить Пабло Пинедо и вообще кого-то из за "бугра" . Да, конечно у них как говориться есть "результаты" и опыт. Мы почему то привыкли..., чуть что...а вот за границей.... , и все фото и картинки зарубежные применяем в образец. Давайте оглянемся на наших деток, ведь есть детки уже отличившиеся, и спортсмены, и актеры, и просто ДЕТИ как все!!!! Также ростут и развиваются ну может чуть медленнее. Почему то есть программы для " одаренных" деток, и для них открыты все"двери". Понятно - это нужно типа "здоровая нация". А нам надо сделать акцент на том чтоб дало общество возможность и помогло вырастить деток, полезных для нашего государства, а не быть изгоями и "просящими" . Дать возможность, с привлечением настоящих специалистов во всем, также как все здоровые детки РАЗВИВАТЬСЯ со всеми вместе в садиках, учиться в школах, мы не кого не потисним, будет только больше позитива и для здоровых деток!!!!! Может я не много не так выразилась , но так мне видиться
Кристинка в фильме говорит мужу, что хочет на море. Давайте пожелаем им, чтобы летом 2011 года они всей семьей прекрасно отдохнули на море! Кристиночка!!!! Мои кулачки за это!
Спасииибо Мы очень хотим отдохнуть мечты сбываются
Хельга пишет:
цитата:
Не ругайте последнюю сильно, она ещё не отошла от успеха. Может у человека первая победа в жизни! Сейчас чуть опомнится и ... всё будет ОК!
samilana Людмила, ну почему в этой пресс-конференции и не отчитаться о проделанной работе? Так и сказать, что сделано то-то и то-то, результаты такие-то... Но вот с вашей (журналюги дорогие) помощью мы хотели бы еще и вот так-то осветить проблему с этой стороны, чтобы получить вот такой резонанс...
РАЗВИВАТЬСЯ со всеми вместе в садиках, учиться в школах, мы не кого не потисним, будет только больше позитива и для здоровых деток!!!!!
Когда у меня спрашивают, зачем я так хочу чтобы моя Кира посещала заведения с обычными детьим (сад, школа, кружки), то я отвечаю, что еще неизвестно кто от этого больше выигрывает: моя дочь, или те дети, с которыми она рядом... Мало того, что болше позитива будет, да еще к тому же, развивать толерантность у обычных детей. И чувство свободы...
Пост N: 1544
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
Отправлено: 30.10.10 18:46. Заголовок: Прочитала все 4 стра..
Прочитала все 4 странички и запыхалась Людмила прям на одном дыхании все написала. Вы такая молодец, дай Бог вам здоровья и терпения я в Уфу захотела очень, если все будет нормально то отпуск у мужа в мае помойму, там у него все родственники, поговорю с ним поедем так хочется, какой-нибудь праздник своими глазами увидеть и познакомиться, заодно и родственникам показать Дарью видели только на фото
Пост N: 123
Info: Лена и дочь Ульяна (родилась 15.12.2008)
Зарегистрирован: 06.08.10
Откуда: Россия, Тюменская область Заводоуковский район,село Новая Заимка
samilanaКристина фильм правда хороший...плакала и плакала..как будто про меня было....Малыш - чудо!Здоровья вам и удачи во всех новых начинаниях.Спасибо еще раз за фильм)))
Отправлено: 03.11.10 23:35. Заголовок: Вот это отличный фил..
Вот это отличный фильм о наших детях. Очень позитивный и правдивый. Молодцы. И врача(или мед сестра) -злюку правдиво представили именно как часто и бывает .
Участниками семинара стали родители детей с синдромом Дауна, а так же специалисты (логопеды, дефектологи, психологи), работающие с нашими детьми на территории Республики (благодарим Любовь Ивановну Еремееву за организацию оповещения). Основная тема семинара: РАЗВИТИЕ РЕЧИ У ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Были подробно рассмотрены такие вопросы родителей:
КАК РАЗВИВАТЬ РЕЧЬ? ПОЧЕМУ ОН МОЛЧИТ? КОГДА МОЙ РЕБЕНОК ЗАГОВОРИТ? У НАС ОДНА ПРОБЛЕМА: ОН НЕ ГОВОРИТ!
Подробнейшим образом разбирали такие задачи, как - ВЫЗЫВАНИЕ РЕЧИ - ПОНИМАНИЕ РЕЧИ - ОРГАНИЗАЦИЯ ЗАНЯТИЙ с ребенком и СОТРУДНИЧЕСТВО СО СПЕЦИАЛИСТАМИ
Были представлены фото и видеоматериалы.
А так же мы с удовольствием посмотрели фильм о самой организации Даунсайд Ап, о работе, проектах, успешных и добрых делах.
О той помощи, которую более 10 лет оказывается детям с СД и их родителям.
С 28 – 31 октября специалистами Даунсайд Ап были проведены 10 индивидуальных консультаций детей, даны рекомендации по развитию и воспитанию.
Родители выражают искреннюю благодарность!
Наши гости привезли и оставили для нашей библиотеки огромный комплект замечательной литературы, которой при желании можно пользоваться.
(запишитесь в нашу библиотеку, только бережно обращайтесь с книгами и дисками)
Молодые, но очень профессиональные и талантливые ребята оставили море полезной информации, положительных эмоций, ответили на многие сложные вопросы. Рассказав о той многогранной работе, которую они ведут в России и не только, дали родителям надежду на достойное будущее наших детей.
Дополнительно хочу отчитаться о "награждении" Мы долго обсуждали стоит ли показывать фильм на семинаре ДСА. После просмотра фильма ребятами ДСА, мы все таки решили, что не нужно смешивать образовательные процессы и чувствительные моменты просмотра фильма. Поэтому я решила взять выше: все награждения проведу в период проведения Новогоднего праздника. Это будет еще круче [img src=/gif/smk/sm38.gif]
К сведению! В этом году Новогодний праздник будет проводиться 28 декабря (дата уже утверждена, место забито) в 17ч. в театре кукол. Выкуплен зал на 300 мест, приглашаю ВСЕХ моих башкирят с родителями, братишками, сестренками...Места всем хватит.
Структура праздника: - встреча детей, гостей праздника... - торжественная часть - награждение всех за всё, что в этом году было славного, успешного. - представление около елочки, раздача подарков, - кукольный спектакль в зале. Вся программа рассчитана на 1,5 часа. Надеюсь. дети за это время не устанут, а порадуются.
Пост N: 1659
Info: мама Людмила, Настюше 4 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
Отправлено: 06.11.10 17:04. Заголовок: И еще прошу совета/п..
И еще прошу совета/предложений/рекомендаций.... Я начинаю еще одну длинную и видимо непростую работу. Проект ПАНСИОНАТ.
Суть в том, что у наших родителей, в семьях, в которых растут "особенные" дети, случаются ТРУДНЫЕ ЖИЗНЕННЫЕ СИТУАЦИИ. Я знаю, что есть гранты для этих случаев, такой грант пытается получить наш Серафимовский детский дом (наших безродительных туда отправляют после 4 лет), в котором сейчас есть 80 (!!!) свободных мест (не сдают наших башкирятиков в дома малютки, вот места и свободные ), но это очень далеко от Уфы, а родителей, которые живут в нашем большом городе, очень много, но ездить или оставлять так далеко своего ребенка - я бы не согласилась.
Итак по существу.
Это пансионат, куда можно при возникновении сложной жизненной ситуации: - определить ребенка в надежные руки специалистов на нужный срок (от 1-2 недель до 3 мес), - пожить вместе с новорожденным ребенком (от 1-2 недель до 3 мес) - пожить вместе с ребенком (от 2 недель до 3 мес) в любом возрасте.
Сложные жизненные ситуации:
- Принятие ребенка, диагноза ребенка (у нас есть кризисный центр, но это только для молоденьких мамочек, родивших в очень юном возрасте) Те родители, детей которых сразу после роддома забирают в больницы, они как-то еще могут при врачах быть, ребенка за слезами не запустить... Но ведь есть здоровенькие детки, их выписывают, а мамочки в шоке... Вообщем вполне можно было бы профессионально оказывать поддержку.
- Маме надо лечь в больницу...Бывает, что нужны плановые операции, а мамочка тянет и тянет, т.к. оставить ребенка так надолго - ну не с кем...
- В семье горе, и ребенку не нужно этого видеть... (например смерть одного их родителей, и траурных дел много, и чувства семьи понятны, но ребенка не хочется травмировать...)
- Родителям нужно просто отдохнуть от постоянного "тонуса" в котором они пребывают воспитывая особенного ребенка.
- Маме нужно устроить личную жизнь...
- Решение квартирного вопроса (размены, переезды, ремонты, документы - с ребенком не очень-то побегаешь...)
- У ребенка сложный период. Маме без помощи специалистов не справиться...
- Ребенок никогда не жил вне дома, без родителей Боязнь окружающего мира (потихоньку приучать к самостоятельности, отрываться от родителей...)
Понятно, что все эти моменты предполагают разные отделения. Но если посмотреть на простой санаторий, то видно, что и дети могут быть вместе разновозрастные, и воспитателей столько, сколько нужно. Только саноторий - это и ребенков наших не возьмут, да и попасть туда не так-то просто. А тут именно специальная помощь.
И очень хочется, чтобы "человеческий фактор" в этом месте был "нового поколения" - порядочные, профессиональные. Про оплату работникам - потом
Плюсы этого проекта - Помощь родителям, - Помощь детям, - Трудоустройство специалистов, - возможность подработать и самим родителям, у которых нет работы (устраивайся на любой период, как с ребенком, так и без ребенка, ведь не секрет, что наши родители знают больше и понимают больше кого либо...)
Почему я так подробно хочу расписать "ситуации" - чтобы в Уставе (или что там будет за основной документ) было это прописано. Основное. Понятно, что все предусмотреть невозможно. Там уже по ситуации. Но опереться на прописанное и продуманное удобнее.
Прошу вас дополнить ситуации. Дать какие-нибудь серьезные комментарии, замечания, ... Начну писать проект, продумывать нюансы, проводить консультации.....
А там уж в Администрацию пойду. Там пусть и думают, где, кто, как, и с кем будем делать такое дело. Отдам готовый проект, пусть сами гранты мониторят
Пост N: 1695
Info: мама Людмила, Настюше 4 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
Отправлено: 04.12.10 04:42. Заголовок: Напоминаю о Новогодн..
Напоминаю о Новогоднем празднике. Он состоится 28 деабря в 17 ч в Театре кукол. Зал на 300 мест места всем хватит!
И еще решила поместить здесь некоторые текстовые заморочки. Например " Памятка педиатрам" (могу прислать на мэйл листочки в цвете)
Дорогие педиатры!
Обращаюсь к Вам за поддержкой и пониманием!
К сожалению, в нашей стране все еще сильны предрассудки и мифы о синдроме Дауна. Общество еще не готово принять равноправно этих детей и с уважением относиться к чувствам и состоянию их родителей.
Но в наших с Вами силах начать эту добрую и хорошую работу: мы можем уже сегодня бережно относиться к чувствам родителей. Они легкоранимы, душевное равновесие требует поддержки, они нуждаются в добрых советах и правильном обращении с самой темой «Синдрома Дауна». Проявите к ним понимание!
И поскольку в Вашей работе, кроме лечения детей с синдромом Дауна и общения с их родителями, существует обязательная работа по оформлению медицинских документов, ПРОШУ ВАС для обозначения диагноза использовать официально подтвержденное генетиками название Трисомия 21. Это будет понятно только посвященным, и, возможно, не будет так травмировать родителей. Это позволит не «кричать» с каждой странички детской амбулаторной карты это, пока еще не приглядное слово «ДАУН» родителям, которые очень ранимо воспринимают диагноз ребенка.
Поверьте, это не так сложно. Это всего лишь проявление Вашего внимания и понимания. И мы, родители, всегда благодарны за это.
Пост N: 1696
Info: мама Людмила, Настюше 4 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
Отправлено: 04.12.10 04:59. Заголовок: Отчитаюсь о наших ма..
Отчитаюсь о наших маленьких победах.
1. 8 детей, которые включены в нашу программу СОБР (сертификат образовательный - пока на этапе Детские сады) прошли ПМПК. Все получили положительные заключения о возможности посещать дет. сад общего вида. Дальнейший этап - рабочая встреча с начальниками управлений (образования,здравоохранения, соц.защиты и финансистами), на след неделе (держите кулачки).
2. 2 девочки Эльзочка Гималетдинова (мама Гульназ) и Настя Плотникова прошли в финал смотра "Созвездие талантов". Финал будет проходить 6 дек. в "Молодежном Театре" (очень красивая площадка). Эти "Божьи коровки" просто "порвали" зал и улыбнули жюри!
3. Создалась одна бальная пара: Катюша и Алеша - приняты в студию бального танца (педагог - родной человечек, отзывчива и очень талантлива).
4. Катюша так же принята в студию детского творчества "Ступеньки" (плюсом к моей Насте, по принципу один солнечный на группу). Там: музыка, гимнастика, ИЗО, танец, чтение, математика, англ, развитие речи. Все пока в воссторге и Катюша, и мама Лена и педагоги.
5. В полную ногу работает студия ИЗО творчества при 47 школе-гимназии. В этом году наши малыши (уже 12 чел от 2 до 6 лет) ходят с удовольствием и что немаловажно - без пропусков. Родители очень ответственно стали относится к занятиям, т.к. у детей просматривается результат (огромное желание заниматься и уже навыки в работе). Особенно заметно на различии: кто первый год пришел, а кто второй ходит. У последних заметнее усидчивость, слушают лучше, уже не бегают и не капризничают.
Пост N: 1697
Info: мама Людмила, Настюше 4 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
Отправлено: 04.12.10 05:10. Заголовок: 6. У Лерочки, котора..
6. У Лерочки, которая второй год ходит в муз.школу (тоже в том году приняли в виде эксперимента, а вот удержались две мои красавицы) - проявилось сильное желание петь и есть способности к этому. Подбираем хорошего педагога по вокалу. В муз.школе уже согласовывают, но мы хотим отсмотреть её у хорошего вокалиста. Удачи ей!
7. Отснялись 12 семей для очередной фотовыставки. К прежним семьям добавились другие. Это тоже победа, т.к. некоторые родители уже меньше комплексуют по этому поводу. (и если бы не скарлатина у моих детей, которая закрыла нас в больницу, выставка встала бы уже декабрем. Пришлось перенести на Март)
8. Напоминаю, что в январе состоится спец.заезд в наш Центр патологии речи. Дали разрешение. Теперь уточняем даты.
9. Городское управление соцзащиты включили наши мероприятия в свои планы и будут оказывать нам помощь и поддержку, вполне возможно часть финансирования по мероприятиям возьмут на себя.
10. ОФРГ (Общественный фонд развития г. Уфы) откатал наш фильм "Дорогой малыш..." на всех возможных мероприятиях (Фестиваль социальной рекламы "Городская среда", встреча спонсоров и меценатов, и др., о чем сами сообщили мне)
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 121
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
, но так мне видиться 
у меня сессия....очень скучаем без него 
Людмила прям на одном дыхании все написала. Вы такая молодец, дай Бог вам здоровья и терпения 
я в Уфу захотела очень, если все будет нормально то отпуск у мужа в мае помойму, там у него все родственники, поговорю с ним поедем так хочется, какой-нибудь праздник своими глазами увидеть 
), но это очень далеко от Уфы, а родителей, которые живут в нашем большом городе, очень много, но ездить или оставлять так далеко своего ребенка - я бы не согласилась. 
- участник сейчас на форуме