Отправлено: 15.04.10 18:54. Заголовок: Пишем письма президенту, премьеру и другим представителям власти

Доброго здравьица всем!!!! Вот сидел как то на работе и набросалось само собой. Помогите подправить.

Здравствуйте, уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Позвольте обратить Ваше внимание на свою проблему, которая, впрочем, затрагивает тысячи Россиян во всех регионах нашей страны. Проблема касается социальной защиты детей-инвалидов с синдромом Дауна. Действующая демографическая программа – это все хорошо, хотя у нее очень много недочетов. Одним из них и является отсутствие выявления отклонения в развитии плода еще на стадии беременности. Хотя есть соответствующее оборудование в г. Москве и г. Санкт-Петербурге. Но невозможно ведь ездить всем будущим мамам через всю страну в эти центры. А на местах в регионах не то что оборудования такого нет – специалистов врачей-генетиков нет. Поэтому рождение такого ребенка практически в 100% является для родителей полной неожиданностью. Но и это еще не самое страшное. В роддомах нашей страны сразу предлагают отказываться от таких детей. И отказываются. Почти 85% детей остаются без родителей. Почему? Не потому, что родители плохие. А потому, что они не знают, что и как делать с таким ребенком. В стране нет ни одной четкой федеральной программы по лечению и реабилитации таких детей, нет даже четкого понимания по самому заболеванию, нет специалистов по работе с такими детьми, нет специальных дошкольных и образовательных учреждений, а уж про рабочие места – я вообще не упоминаю. Хотя мировая практика доказывает, что эти дети довольно талантливы и способны жить полной жизнью, и вырастают, и работают, и пишут стихи и картины. Однако в нашей стране отношение к Даунам совершенно безразличное, я бы сказал – бросовое. Само понятие – Даун – уже давно является нарицательным. Как всегда мы и в этом вопросе плетемся в хвосте мирового сообщества.
Я не думаю, что Министерство Здравоохранения не в курсе данной проблемы. Но знать и не предпринимать никаких мер –это не преступная ли халатность? Или делать вид, что таких детей нет – это норма? В СССР закрывали упорно глаза на инвалидов вообще. Сейчас времена другие, но отношение остается прежним. Разве наши инвалиды-олимпийцы не доказали всем, что они полноправные члены общества? Но какими усилиями, и опять же – за свой счет.
Так вот и мы, родители детей Даунов, практически один на один боремся с этой генетической аномалией и чиновничьим равнодушием. Нет, я не буду ни на кого жаловаться поименно. У меня другая цель. Вы как гарант наших Прав и Свобод должны предпринять меры по исправлению сложившейся ситуации.
Я предложил бы рассмотреть следующие вопросы:
1) Организация в каждом областном центре РФ лаборатории по генетическим исследованиям, укомплектованная современными ультразвуковыми приборами, позволяющими определять развитие синдрома Дауна у зародыша. Оснастить такие центры оборудованием для исследования крови матери с целью определения хромосомного набора плода. Такое оборудование есть, но только почему то только в г. Москве и г. Санкт-Петербурге (!?), и стоит такой анализ довольно недешево. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области.
2) Включить в перечень «ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ» Постановления Правительства РФ от 07.04.2008 N 247 отдельным пунктом «Категория "ребенок-инвалид" устанавливается до достижения гражданином возраста 18 лет, имеющим заболевание трисомия 21 хромосомы (синдром Дауна). (Сейчас в лучшем случае чиновники от медицины устанавливают инвалидность на 1 -2 года. А зачастую и требуют (!!!!) за это денежного вознаграждения. Опять разводим коррупцию. И каждый год доказывать неспециалистам в области генетики, что это неизлечимо. Это очень унизительно и ущемляет права родителей и ребенка. К тому же это большой стресс и так для больного ребёнка).
3) Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. (Сейчас положение дел весьма плачевно, если не сказать - катастрофично).
4)

 Отправлено: 20.09.10 16:45. Заголовок: Aлёнка@ пишет: К со..

Aлёнка@ пишет:

цитата:

К сожалению мы с вами живем в России

Россия - Родина - это здорово, Россия - Государство - . Я бы так сказал.

 Отправлено: 20.09.10 17:06. Заголовок: Destiny пишет: необ..

Destiny пишет:

цитата:

необьяснимо но факт!!!!

Почему же не объяснимо. Есть государства социально-ориентированные. Есть государства бизнес-ориентированные. Если делать по уму - бизнес-ориентирование должно идти к социальному направлению. У нас же свой путь и лежит он через . Бизнес ради бизнеса и ничего, кроме бизнеса. Да, принимаются социальные законы, но механизм их исполнения не работает, за это уже никто не отвечает, по-большому счету. Поскольку бизнесу это не выгодно и не рентабельно. Закон рынка. Причем очень дикого и не развитого. Вот и все объяснение. Государству нужны те, кто приносит доход в казну и охраняет его углеводороды, во всем остальном Государство играет с народом в политику.

 Отправлено: 21.09.10 00:26. Заголовок: Watson пишет: Почем..

Watson пишет:

цитата:

Почему же не объяснимо. Есть государства социально-ориентированные. Есть государства бизнес-ориентированные. Если делать по уму - бизнес-ориентирование должно идти к социальному направлению. У нас же свой путь и лежит он через . Бизнес ради бизнеса и ничего, кроме бизнеса. Да, принимаются социальные законы, но механизм их исполнения не работает, за это уже никто не отвечает, по-большому счету. Поскольку бизнесу это не выгодно и не рентабельно. Закон рынка. Причем очень дикого и не развитого. Вот и все объяснение. Государству нужны те, кто приносит доход в казну и охраняет его углеводороды, во всем остальном Государство играет с народом в политику.

ОБЪЯСНИМО!!!!!!!!!!

 Отправлено: 21.09.10 02:26. Заголовок: Watson И всё же. Я д..

Watson И всё же. Я думаю, можно было бы ещё написать, касаясь только одного вопроса: конкретно и по существу, собрав подписи форумчан (и не только). Одна дождинка еще ни дождь... А масса капель - это уже водопад! В конце концов, почему не попробовать: вода камень точит! Да и мы не переломимся. Если долго и нудно надоедать, глядишь, - результат будет!?
Не за себя прошу, , за державу обидно!

 Отправлено: 21.09.10 17:02. Заголовок: Хельга пишет: за д..

Хельга пишет:

цитата:

за державу обидно

 Отправлено: 21.09.10 17:22. Заголовок: про пенсии для детей..

про пенсии для детей-инвалидов не хотите добавить? Я имею ввиду что родители стали получать письма с пенсионного фонда в которых указано ,что нужно открыть новый счёт именно на имя ребёнка . С октября пенсия на родителей выдаваться не будет. Но чтобы родители смогли снять пенсию со счёта ребёнка нужно получить будет в соц защите разрешение а в дальнейшем отчёт по чекам. Куда и на что потрачены деньги. Нас- настоящих родителей хотят прировнять к опекунам. Сейчас во многих городах творится неразбериха. Люди судятся и обращаются за помощью в прокуратуру.

 Отправлено: 21.09.10 17:37. Заголовок: люся пишет: Нас- н..

люся пишет:

цитата:

Нас- настоящих родителей хотят прировнять к опекунам

Ну а опекуны,получается, ниже сортом

 Отправлено: 21.09.10 17:51. Заголовок: Вчера я ходила в отд..

Вчера я ходила в отдел соцзащиты госучреждение которое работает с детьми инвалидами.Мальчики и девочки вы обижаетесь на свое государство,а нам и до Ваших норм далеко. Наши детки в основном находятся на домашнем обучении, у нас нет для них кружков 1 единственный сад!!!!! на всю область и городи 1 реабилитационный центр посещают единицы, у нас вообще нет специалистов работающие с данными детьми, даже нет дефектологов.Это я все узнала в этом отделе переговорив с начальником отдела.Она мне посоветовала сходить в этот сад переговорить с заведующей может быть она поставит вас на очередь. Наши так называемые специалисты с советских времен никуда не выезжали по обмену опытом, где то 2 года назад выезжали в Алматы там показали 2 ролика и то как дети только на занятиях и все. БОЛЬШЕ НИЧЕГО!!!!. Я спросила каких самых больших успехов достигли наши дети, она вспомнила только одного мальчика которого перевели из обучения на дому в школу,а дальнейшую судьбу этого ребенка она не знает Вот такие у нас специалисты работают в госорганах им по барабану наши дети.Я спросила наш пединститут ежегодно выпускает дефектологов где же? эти специалисты. Она только пожала плечами ни один специалист не пришёл к ним работать. Мои хождения на этом не закончились теперь я пойду в тот самый детсад и в пединститут

 Отправлено: 21.09.10 17:55. Заголовок: Причём тут "ниже..

Причём тут "ниже сортом"??? Просто в семейном кодексе о том что родители должны отчитываться(в частности объяснять на что тратят деньги )такое не прописано и получать разрешение на получение денег . Но независимо от этого теперь и настоящие родители должны отчитываться на что потрачена "огромная сумма" выданная на ребёнка государством. Я вас обидеть не пыталась.Более того я перед вами как и многие девочки с форума-приклоняюсь.Но всё таки опекуны-родители и настоящие родители это немного разное. Даже по закону.

 Отправлено: 21.09.10 18:16. Заголовок: клименко Наташ, не о..

клименко Наташ, не обижайся... Ты усыновляла всех детей, или они все под своими фамилиями? Тебе приходится отчитываться за потраченные пенсии детей? на что, для чего? просто мне кажется, что это нереально... иду на базар, покупать ребенку шмотку, что, чек просить? ну они мне хоть пачку этих чеков дадут, пиши что хочешь.. или к базаркому идти, чтоб заверял печатью базара? так он тоже что угодно написать может.... для чего это все....

 Отправлено: 21.09.10 18:20. Заголовок: люся Я делал письм..

люся

Я делал письмо аж в апреле и давно получил на него ответ. Пока ничего нового писать не планировал. По пенсиям у нас где то на форуме был разговор по этой неразберихе.

 Отправлено: 21.09.10 18:24. Заголовок: люся пишет: разреше..

люся пишет:

цитата:

разрешение на получение денег

Это в первую очередь нужно банку. А оформить такое разрешение может только опекунский совет. Такое вот у нас законодательство.
У меня такая же ситуация, но я не обязан отчитываться по чекам - мне даже и не упоминали об этом.

 Отправлено: 21.09.10 18:34. Заголовок: Это к сожалению пока..

Это к сожалению пока. Банк тут не причём. Всё новшество вводит ПФ.Зайдите на u-mama сайт Екатеринбужских родителей. На форуме"особый ребёнок"там всё подробно объясняется и идёт бурное обсуждение по этому вопросу.

 Отправлено: 21.09.10 18:35. Заголовок: В том то и дело,что..

В том то и дело,что из-за таких законов и не очень берут особых деток в семью. В мае я была в Москве и после посещения ДДИ для детей с УО не выдержала и пошла в приемную президента как раз по этому вопросу. Там тоже начали объяснять про жестокое обращение в приемных семьях, про корыстные цели и т.д. Что желание брать особого ребенка-это желание приемных родителей и пусть ни сами тогда справляются. Пришлось объяснить, что при наших законах это желание не очень возникает и что в ДДИ ,где находится 400 детей-моё усыновление первое. А ведь там есть замечательные дети,которые смогли бы жить в обществе, но у них один путь-во взрослый интернат после 18 лет.
Показала огромную папку с документами, которую приготовила для усыновления- кандидаты в приемные родители и усыновители проходят жесткий контроль и если потом выявляются какие нарушения в семье, то это недоработка органов опеки.Ну и еще приводила примеры.основываясь на личный опыт. Как ни странно,но убедила. Потом надо было обращаться с предложением в Думу, но у меня время в Москве было очень ограниченно.
Это я все к тому, что в таком вопросе не надо делиться на настоящих и не настоящих родителей.
В Приморье настоящие родители получают пенсию на особого ребенка более 7,5 тыс.,а приемные на содержание 4800.
А пенсию еще попробуй получи...
Вот и делают выбор при подборе ребенка не в пользу особых.

 Отправлено: 21.09.10 18:37. Заголовок: Всё очень и очень ме..

Всё очень и очень мерзко.

 Отправлено: 21.09.10 18:41. Заголовок: Татьяна71 пишет: кл..

Татьяна71 пишет:

цитата:

клименко Наташ, не обижайся... Ты усыновляла всех детей, или они все под своими фамилиями? Тебе приходится отчитываться за потраченные пенсии детей? на что, для чего? просто мне кажется, что это нереально... иду на базар, покупать ребенку шмотку, что, чек просить? ну они мне хоть пачку этих чеков дадут, пиши что хочешь.. или к базаркому идти, чтоб заверял печатью базара? так он тоже что угодно написать может.... для чего это все....

У меня трое усыновленных,а шесть приемных.

 Отправлено: 21.09.10 18:53. Заголовок: П Ф оправдывает себя..

П Ф оправдывает себя тем,что по их мнению основная масса детей инвалидов рождается у неблагополучных родителей и проживает в неблагополучных семьях. Родители пропивают пенсии детей. А они(ПФ) хотят чтобы деньги выданные государством тратились сугубо на детей.Т.е заботятся о детях.

 Отправлено: 21.09.10 18:56. Заголовок: Увы, законы Государс..

Увы, законы Государство создает для себя и под себя. Мы его интересуем только лишь как налогоплательщики и совершенно не интересуем, если начинаем заикаться насчет пенсий и льгот. Наши проблемы не приносят доход казне, от нас одни убытки. Но и без поверхностного внимания нас не оставляют - иначе Евросоюз, ВТО, и прочая, прочая, прочая начнут пальчиком грозить - "Ай-ай-ай, что ж вы инвалидов не бережете". Вот и делаешь вывод - что вся эта "забота" о детях, да и не только - лишь для мирового сообщества пыль в глаза.

 Отправлено: 21.09.10 19:00. Заголовок: люся пишет: по их м..

люся пишет:

цитата:

по их мнению основная масса детей инвалидов рождается у неблагополучных родителей и проживает в неблагополучных семьях

ну вот. с чем я вас и поздравляю, господа алкоголики, тунеядцы и лоботрясы....

 Отправлено: 21.09.10 19:01. Заголовок: люся пишет: Всё оче..

люся пишет:

цитата:

Всё очень и очень мерзко

Даже и не то слово...
Сейчас даже и если родителям и дадут разрешение на снятие пенсий, то все равно пройдет какое-то время,пока они смогут обратиться в банк.а в масштабах всей страны даже один-два дня с каждого родителя полежат денежки в банке под 1 % и то приличная сумма набегает...

 Отправлено: 21.09.10 19:06. Заголовок: Татьяна71 пишет: с ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

с чем я вас и поздравляю, господа алкоголики, тунеядцы и лоботрясы....

Эх, загулять что ли от этого маразма?

 Отправлено: 21.09.10 19:06. Заголовок: люся пишет: П Ф опр..

люся пишет:

цитата:

П Ф оправдывает себя тем,что по их мнению основная масса детей инвалидов рождается у неблагополучных родителей и проживает в неблагополучных семьях. Родители пропивают пенсии детей. А они(ПФ) хотят чтобы деньги выданные государством тратились сугубо на детей.Т.е заботятся о детях.

К сожалению, в этом есть доля правды. Только за такими семьями должны следить органы опеки и медицина контролировать лечение. А какой смысл тогда всем выдать разрешение?
Если бы ПФ беспокоился о детях, то перечисляли бы пенсии под нормальный процент.

 Отправлено: 21.09.10 19:06. Заголовок: Watson наверное, над..

Watson наверное, надо соответствовать

 Отправлено: 21.09.10 19:07. Заголовок: Но в Москве в 2009 г..

Но в Москве в 2009 году прокуратура отменила этот "закон"по Москве и московской области. Страна у нас одна вроде

 Отправлено: 21.09.10 19:07. Заголовок: Watson :sm36: :sm3..

Watson

 Отправлено: 21.09.10 19:09. Заголовок: люся пишет: в Москв..

люся пишет:

цитата:

в Москве в 2009 году прокуратура отменила этот "закон".

Не путайте Москву и Россию.

 Отправлено: 21.09.10 19:13. Заголовок: А вы в курсе, что ок..

А вы в курсе, что около 1.000.000 детей в этом году не попали в детсады? Речь идет не об особых ребятёнках, а совершенно обычных. Так в каком месте мы находимся (наверно, даже глубже, чем в ), если и здоровый генофонд этой стране не нужен и не нужны головы и руки работоспособных людей, которые вынуждены сидеть по домам? Зато "Ай, ай, гречка подорожала, а кто это сделал?"

 Отправлено: 21.09.10 19:15. Заголовок: Watson гречка - это ..

Watson гречка - это серьезно.

 Отправлено: 21.09.10 22:03. Заголовок: Татьяна71 пишет: л..

Татьяна71 пишет:

цитата:

люся пишет: цитата: по их мнению основная масса детей инвалидов рождается у неблагополучных родителей и проживает в неблагополучных семьях ну вот. с чем я вас и поздравляю, господа алкоголики, тунеядцы и лоботрясы....

Я НОРМАЛЬНАЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ......И МУЖ!!!

 Отправлено: 21.09.10 22:51. Заголовок: Destiny пишет: Я Н..

Destiny пишет:

цитата:

Я НОРМАЛЬНАЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Destiny да ладна!

 Отправлено: 21.09.10 22:56. Заголовок: Татьяна71 пишет: да..

Татьяна71 пишет:

цитата:

да ладна!

ну да.....

 Отправлено: 22.10.10 18:45. Заголовок: Watson пишет: Потом..

Watson пишет:

цитата:

Потом пришел ответ из администрации президента, что письмо переправлено в минздрав. И из минздрава уже пришел письменный ответ.

Уверен, что президент не читал его, администрация (сотрудники) сами переправили его подальше ...
Инициатива с письмом хорошая, сам даже подумывал над такой мыслью

А о нашей проблеме не узнают пока не поднимется общественный резонанс ... а письмо Ваше можно попробовать разместить в блоге президента или премьера, на его сайте, в твитер ему скинуть, можно официально отправить с кучей подписей (правда поставить их всем нам нереально )

кстати, а как выглядит последняя версия письма?

 Отправлено: 22.10.10 18:47. Заголовок: OlgaLD пишет: Прост..

OlgaLD пишет:

цитата:

Просто государству ВЫГОДНО ставить препоны на пути оформления инвалидности, чтобы меньше выплачивать пенсий.

еще не известно что выгоднее - платить пенсию ребенку инвалиду и пусть за ним родители присматривают или содержать дом малютки, деддом и т.п. с детишками, персоналом, содержать все это, платить зп ... у туже гречку туда завозить нужно, а она дорожает!

 Отправлено: 22.10.10 18:50. Заголовок: Новенький пишет: ещ..

Новенький пишет:

цитата:

еще не известно что выгоднее - платить пенсию ребенку инвалиду и пусть за ним родители присматривают или содержать дом малютки, деддом и т.п. с детишками, персоналом, содержать все это, платить зп

Ну судя по обстановке с инвалидностью нашим деткам выгоднее содержать детские дома и все такое...
Ребенок рождается - говорят родился инвалид и его место в детдоме
если забираешь в семью сразу говорят, ну а что вы хотели...сами его забрали, сами и растите, никакой поддержки не будет..и инвалидность ему не нужна

 Отправлено: 22.10.10 18:50. Заголовок: Новенький пишет: со..

Новенький пишет:

цитата:

содержать дом малютки, детдом и т.п. с детишками, персоналом, содержать все это, платить зп

Это выгоднее - поскольку это государственный котел, в который можно запустить чиновничью руку. Не секрет ведь, что не все деньги доходят до этих домов. А вот в ваш карман так государство (чиновник) не залезет.

 Отправлено: 22.10.10 18:54. Заголовок: trini пишет: если з..

trini пишет:

цитата:

если забираешь в семью сразу говорят, ну а что вы хотели...сами его забрали, сами и растите, никакой поддержки не будет..и инвалидность ему не нужна

того кто так мне скажет на бампер посажу [img src=/gif/smk/sm54.gif] и вытрясу с этого государства, больниц и работодателя все что мне полагается

а так уже начали сталкиваться с первыми трудностями. Нам массаж прописали, а в поликлинике все до декабря расписано. А нужно сейчас ... хорошо удалось знакомую массажистку найти ... дольше думается еше тяжелее будет, ну да это ничего, мы народ такой, нас е.. а мы крепчаем (уж извините что позволил выразиться себе) ... просить не буду, буду требовать, причем жестко требовать

 Отправлено: 22.10.10 19:01. Заголовок: Watson пишет: поско..

Watson пишет:

цитата:

поскольку это государственный котел, в который можно запустить чиновничью руку

Да. Вот сколько уже было скандалов, когда выяснялось, что детям-сиротам якобы покупали телевизоры по 100 тысяч рублей, а там стоит один максимум по 2000 (к примеру, числа из головы, но факты есть факты).
Или вон хотя бы у Натальи Клименко спросите, что там с пенсией ее последнего (на сегодняшний момент) приемного сынишки - за все его годы жизни набежала дикая сумма 25000, а ведь он уже школьник. И в Московской области, откуда ребенок, пенсия выше, чем в целом по России. Где она?
Вот и выгодно им. Гадам.

 Отправлено: 22.10.10 19:03. Заголовок: Новенький В поликлин..

Новенький В поликлинике у нас, например, массаж делают 10 минут. Плюс принести ребенка, раздеть-одеть, разгоряченного по зиме нести домой. Уверена, что от этого пользы нет, а вред точно может быть, тем более с нашим низким тонусом.
Мы с самого начала делаем массаж Ване платно на дому. По тем временам это были большие деньги. Зато делают массаж нам час. Массажистка ранее работала в реабилитационном центре. Результат налицо. Ребенок сам ходил вдоль мебели в год и 2 мес., сам полностью самостоятельно ходил уже в полтора года. Для синдрома Дауна это достаточно хороший результат. С плоскостопием ситуация тьфу-тьфу-тьфу. Всем этим до сих пор постоянно занимаемся. всё с той же массажисткой (повезло нам с ней), в бесплатную даже не обращались.
Как хотите к этому относитесь, рассказала про свой опыт.

 Отправлено: 22.10.10 19:32. Заголовок: OlgaLD ну мы тоже бу..

OlgaLD ну мы тоже будем делать платно и на дому, либо у знакомой на работе (она в другой поликлинике работает). Так что надеюсь что все получится как надо, а не 10 минут в суете и спешке потому что очередь в пол коридора

 Отправлено: 22.10.10 19:32. Заголовок: Новенький По поводу ..

Новенький По поводу массажа. Мы тоже делали на дому платно. Щас правда уже перестали, потому что Ника ну никак не хочет даваться его делать...
А так сколько делали - все платно.
можно было бы и в поликлинике детской сделать, да тоже страшновато было.. как Оля пишет
OlgaLD пишет:

цитата:

В поликлинике у нас, например, массаж делают 10 минут. Плюс принести ребенка, раздеть-одеть, разгоряченного по зиме нести домой. Уверена, что от этого пользы нет, а вред точно может быть, тем более с нашим низким тонусом

Так что решайте!!!
А Верочке уже можно массаж делать? Все-таки операция была?