Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Отправлено: 01.02.11 18:36. Заголовок: как сообщить родственникам
привет всем! помогите советом. Незнаю как сообщить родственникам о том что у моего ребенка СД, особенно свекрови. Может быть этого и не стоит пока делать. Спасибо
потому что отношения у нас между родителями мало сказать ОТЛИЧНЫЕ.
naddin пишет:
цитата:
главные в моей жизни люди не отвернулись,
если бы все были такими как Ваши родственники, друзья. Было бы намного проще. Надя, Вам очень повезло. Я даже Вам завидую белой завистью. Правда. Вот я уверенна на 90%, что моя свекровь после того как узнает диагноз нашего сына, кардинально изменит к нему отношение. Знаю каждый ее шаг наперед.
если бы все были такими как Ваши родственники, друзья. Было бы намного проще. Надя, Вам очень повезло. Я даже Вам завидую белой завистью. Правда. Вот я уверенна на 90%, что моя свекровь после того как узнает диагноз нашего сына, кардинально изменит к нему отношение. Знаю каждый ее шаг наперед.
Спасибо, Гуличка! Я надеюсь скорее желаю вам искренне, чтобы ваши 90% уверенности обернулись в лучшую сторону. На самом деле мне очень обидно, когда несправедливо поступают со своими родными людьми, и очень неприятно читать фразы "папа нас бросил", "родные отвернулись", "друзья перестали звонить", душа кровью обливается. Зато, Слава Богу, в замен находятся люди, которые поддерживают и желают добра.
Пост N: 777
Info: Гошка родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
Отправлено: 28.08.11 03:29. Заголовок: naddin Надюш, как хо..
naddin Надюш, как хорошо что все вокруг понимают и принимают , я очень надеюсь , что когда соберусь рассказать родственникам (все равно же это случится), что у нас будет также без негатива
мне сестре и подруге тоже легче было рассказать, т.к. на последнем узи было подозрение на СД, и им я тогда об этом говорила...вот если бы всем сказали про подозрение, то сейчас было бы проще...а так чувствую что затягиваем уже, но как начать разговор даже не знаю
цитата:
И в этот же вечер примчалась в гости на последнем автобусе оставила годовалого ребенка на папу
молодец подруга , такое внимание дорогого стоит!!!
Пост N: 111
Info: Глебушка (23.01.2011)
Зарегистрирован: 06.07.11
Откуда: Белгород
Отправлено: 28.08.11 04:07. Заголовок: Все зависит от отнош..
Все зависит от отношений. Если они хорошие и ты уверен в их подлинности-то нет никаких преград чтобы сказать. Если отношения "так себе"-это уже сложнее, в этом случае я бы тянула до последнего, а там что будет. Я еще так могу сказать: очень важно было для меня, как муж воспринял ситуацию, для меня даже если бы родня отказалась, а муж остался на моей стороне, точнее на стороне ребенка-это легче, чем наоборот. Я все-всем желаю идеального варианта!
Пост N: 112
Info: Глебушка (23.01.2011)
Зарегистрирован: 06.07.11
Откуда: Белгород
Отправлено: 28.08.11 04:17. Заголовок: Мила_Гоша пишет: а ..
Мила_Гоша пишет:
цитата:
а так чувствую что затягиваем уже, но как начать разговор даже не знаю
Люд, я бы например, зашла из далека. Пример: вот пришла допустим мама в гости (ну или кто нибудь родной), играет с Гошей, говорит ласковые слава, типа да ты умница, да мой любимый и хороший и т.п. А ты ей ход конём: " мам, а ты правда Гошу так сильно любишь?" Ответ ессно будет: да, конечно. Ты : " мам, не смотря ни на что? А вдруг он "завтра" станет инвалидом (ну там побочка от прививки, или авария, или побочка от тяжелого заболевания), ты его будешь так же любить?" И тут последует ответ, предположительно : да, конечно. Если ответ отрицательный, то все понятно, говорить не стоит до последнего. А если положительный, то надо тут же все сказать, что вот так и так, сделали совсем недавно анализ на кариотип из-за подозрения врача на генетические нарушения, и выявили сд. Может такой вариант прокатит
Пост N: 791
Info: Гошка родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
Отправлено: 29.08.11 03:17. Заголовок: naddin Надюш, на сче..
naddin Надюш, на счет моей мамы я не сомневаюсь, что она будет любить не смотря ни на что! не говорю, боюсь...есть пример, знаю как она сильно переживает за всех нас. У моей сестры 3 детей, и 2 больные, у дочки-эпилепсия (тяж. форма) инвалидность, а у сына почка не развивается(тоже оформляют инвалидность). Она каждый день звонит и охает, переживает, плачет. Вот как тут свое еще добавить? А вот со стороны мужа родня даже и не знаю как отреагируют ...уже несколько раз собирались сказать и снова молчим... вот для них наверное такой вариант будет выходом
цитата:
сделали совсем недавно анализ на кариотип из-за подозрения врача на генетические нарушения, и выявили сд.
Если ответ отрицательный, то все понятно, говорить не стоит
Надя, не думаю, что человек может сказать " А ну тогда я не буду любить вашего ребенка". Конечно же он скажет, что будет так же любить его. Если я допустим знаю свою свекровь и родственников мужа, то уже знаю как они отреагируют на диагноз моего сына. Поэтому и не хочу им говорить. Спросят скажу,не спросят - не буду говорить. А так, не считаю нужным их ставить в известность. naddin пишет:
цитата:
Все зависит от отношений. Если они хорошие и ты уверен в их подлинности-то нет никаких преград чтобы сказать.
Надя, не думаю, что человек может сказать " А ну тогда я не буду любить вашего ребенка".
еще как может, Гулечка.увы, такое сплошь и рядом, поверь мне очень часто услышав слова синдром Дауна люди именно так и отвечают.ну или примерно так ну или если хватает такта натянут улыбку и потом как то незаметно исчезнут из твоей жизни но это и хорошо, что такие товарищи выявяться, это как крыса в полку. лучше найти ее сразу
Отправлено: 29.08.11 16:54. Заголовок: Поскольку я сама име..
Поскольку я сама имею инвалидность, тем более сердце, тоже думаешь о разном. Был разговор с сыном, он живет в Росии, мы - Украина, двое малышей. Он сказал, мам, если можешь прости, но я не хочу, чтобы мои девчонки имели проблемы от других, что у них такой родственник. И что? Я перестала любить и общаться с сыном? Я понимаю и его позицию. Конечно, нет. Я понимаю о чем он. Что тут требовать от других. Ведь действительно это НАШ выбор и никто не обязан думать как мы.
veremejka Понимаю вашу позицию, но не принимаю ее. Для меня семья - это люди, которые готовы поддержать тебя в любой ситуации. И это я постоянно говорю своим детям. Я считаю, что даже если я прийду домой и скажу, что убила кого-то (простите за такое сравнение), мои близкие скажут, да ты не права, но в этой ситуации ты не могла поступить иначе. Может это и слишком категорично, но для меня это как говориться, априори - мы всегда должны быть вместе, что бы не случилось, мы одна семья и никого ближе у нас нет и не будет.
Отправлено: 29.08.11 17:25. Заголовок: Дай Бог, чтобы было ..
Дай Бог, чтобы было так как Вы думаете. Мы довольно часто бываем уверены, что если при нас говорится так, так оно будет и потом. Жизнь же - штука сложная и вносит свои коррективы. Даже не по такому сложному вопросу. Я думаю, Вы сами знаете такие примеры. Я вовсе не хочу никого ни в чем убеждать. Просто огульно обвинять, тоже не самая правильная позиция. Но это моя личная точка зрения, извините, если она Вас чем-то обидела.
Он сказал, мам, если можешь прости, но я не хочу, чтобы мои девчонки имели проблемы от других, что у них такой родственник.
я скорее соглашусь с женей Zhenya пишет:
цитата:
мы всегда должны быть вместе, что бы не случилось, мы одна семья и никого ближе у нас нет и не будет.
в то же время, мне легко говорить: у меня практически погодки, я сейчас уже закладываю в их головы это понятие. ваш сын - взрослый человек... вкладывать уже поздно, наверное. вот, блин, ситуация ... дай бог вам здоровья!
Пост N: 1890
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
Отправлено: 29.08.11 17:56. Заголовок: veremejka Каждый с..
veremejka
Каждый сам за себя - класс, моя хата с краю - я ничего не знаю. И списать на то, что жизнь такая сложная, со своими поправками. Это насколько же жизнь может поправить понятия о совести, семье, о любви, в конце концов, что бы так вывернуться из ситуации? (не осуждаю, просто не понимаю позицию вашего сына)
Вообщем зря написала, будет только негатив по поводу сына и как надо правильно воспитывать. Не хочу удалять, если можете, просто проедьте мой пост и все.
будет только негатив по поводу сына и как надо правильно воспитывать
Зря вы так. Негатив - конечно, но не зло. Поскольку ситуация, скажем, не совсем естественная для семьи. А вот как правильно воспитывать - дело неблагодарное, и решить это только вам под силу. Здесь принято уважать мнения собеседников.
Пост N: 1143
Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
Отправлено: 29.08.11 19:04. Заголовок: veremejka не пережив..
veremejka не переживайте. Возможно ваш сын через год-два-три, а может и больше, все таки поймет, что семья - это самое важное в жизни человека несмотря на диагнозы.
Отправлено: 29.08.11 19:26. Заголовок: Так и я в принципе о..
Так и я в принципе о том, сказано, не важно хорошее или плохое, это далеко не то же, что сделанное. Хочется верить, что все будет хорошо. Просто не хотелось бы такого упрощения, раз кто-то не принимает, то уже плохой человек. Возможно и да. Но если взять, извините меня за такой переход, это тоже часто используют как показатель определения человека, любовь к животным, многие тираны любили своих собак. Не все готовы сразу воспринять особого ребенка, а многие и не будут готовы. Таких, к сожалению, большинство, как бы мы к этому не относились. И что, они все однозначно плохие? Жизнь, она не очень-то вписывается в идеальные схемы. Надо в первую очередь самому никогда не опускать руки и любить наших солнышек.
Пост N: 206
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
Отправлено: 29.08.11 20:26. Заголовок: veremejka Не могу п..
veremejka Не могу проехать ваш пост,потому что сама думаю так же.Ну не могу я СВОЮ особую дочь навязать другой дочери.Я прививаю ей мысль,что сестры-самые родные друг другу люди на земле,но никогда не буду просить ее в будущем взять все заботы о младшей сестре на свои плечи.Она то ведь не виновата в том,что у нее сестра другая.У каждого своя жизнь и ее не переживешь заново.veremejka пишет:
цитата:
Жизнь, она не очень-то вписывается в идеальные схемы
Сын есть сын, всегда им останется. Это только Тарас Бульба своими руками убил Андрия. И то в книге. Дай Бог, чтобы Ваше сердце вместило всех и выдержало всё, что встречается на жизненном пути.
Пост N: 120
Info: Глебушка (23.01.2011)
Зарегистрирован: 06.07.11
Откуда: Белгород
Отправлено: 29.08.11 21:19. Заголовок: В не раз уже заштопа..
В не раз уже заштопанном халате Из яркого цветного волокна В больничной переполненной палате Стоит старушка,плачет у окна. Её уже никто не утешает-Все знают о причине этих слёз. Соседок по палате навещают, А ей, лишь раз, сынок халат привёз. Про тапочки забыл, сказал смущённо: - Я завтра привезу... Потерпишь, мать?- Конечно, потерплю. Я ж на перинке И в шерстяных носках могу лежать. Куда мне тут ходить? Простора мало. Покушать санитарки принесут. Меня болезнь настолько измотала, Что мне б лишь полежать, да отдохнуть. Вздохнул сынок, отвел глаза в сторонку: - Тут...Понимаешь...Дело есть к тебе... Всё это очень путано и тонко... Но ты не думай плохо обо мне! Квартира у тебя стоит пустая, И мы с женой подумали о том, Что ты то там,то тут...Одна... Больная... Поправишься - к себе тебя возьмём! И внуки будут рады, ты же знаешь! Они души в тебе не чают, мать!Всё!Решено! Ты к нам переезжаешь! Твою квартиру будем продавать! Достал бумаги, молвил без сомненья: -Я все продумал, мне доверься, мам... Как только мы увидим улучшенья, Отсюда сразу жить поедешь к нам. Что скажешь тут? Он сын ей, кровь родная... А внуки- ради них и стоит жить! И подписала, не подозревая, Как все на самом деле обстоит. Проходят дни, проходят и недели.. Сынка все нет. И вряд ли он придёт. Старушку тешали и жалели... Но кто же и чего тут не поймет? А с каждым днём старушка всё слабеет И по ночам все чаще снится сон, Как кашку по утрам сыночку греет, Но плачет и не хочет кушать он. И первые шаги сынка-малышки, И слово, что сказал он в первый раз, И первые царапины и шишки, И детский сад, и школа- первый класс... Врачи молчат, стараясь что есть силы Хоть как-то ей страданья облегчить. А родственники строго запретили Старушке про диагноз сообщить. Она не знает, что больница эта- Не городской простой стационар, Что шансов на поправку больше нету... Но, для нее незнанье-не кошмар. Табличка «Хоспис» на стене у входа Ей ни о чём плохом не говорит. На странные слова давно уж мода И нужно ли кого за то винить? Она не знает, что сынок исправно Звонит врачам, в неделю раза два: - Вы ж говорили- умирает?!... Странно... Что до сих пор она ещё жива... Она жива. Она всё ждет и верит, Что сын придёт, обнимет, объяснит, Откроются сейчас палаты двери, Она же всё поймёт и всё простит. С последних сил встаёт она с кровати. Держась за стенку, подойдёт к окну. Насколько ей ещё терпенья хватит Так верить безразличному сынку? Она готова до конца стараться. И сил, что нет, она должна найти. Вдруг он придёт? Она должна дождаться! Придёт...Ну как он может не придти? Стоит и плачет...Ждёт от сына вести... На небо лишь посмотрит невзначай И теребит рукой нательный крестик- Мол,подожди, Господь, не забирай!
Пост N: 121
Info: Глебушка (23.01.2011)
Зарегистрирован: 06.07.11
Откуда: Белгород
Отправлено: 29.08.11 22:41. Заголовок: это к тому, что мама..
это к тому, что мама всегда поймет своего дитя, и всегда несмотря ни на что будет любить. Я думаю, об этом на хотела сказать veremejka veremejka пишет:
цитата:
Он сказал, мам, если можешь прости, но я не хочу, чтобы мои девчонки имели проблемы от других, что у них такой родственник.
Пост N: 4533
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
Отправлено: 29.08.11 23:09. Заголовок: veremejka бывает по ..
veremejka бывает по разному ваша жизнь и жизнь ваших детей и все решать и строить вам никто не имеет право диктовать вам свои условия и тем более предъявлять лозунги. да и не будут я думаю
Пост N: 690
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
Отправлено: 29.08.11 23:14. Заголовок: veremejka А я вас п..
veremejka А я вас понимаю. Я давно уже никого не осуждаю. Каждому свое. Чем старше ребенок становится, тем реальнее смотришь на жизнь. Сейчас у меня одна точка зрения по поводу будущего моего ребенка, а через 10 лет она пять раз поменяется, но как любой маме мне очень не хочется, чтобы остаток жизни мой ребенок провел в специнтернате. Хочется, чтобы рядом были родные ему люди. На все воля бога.
Отправлено: 29.08.11 23:18. Заголовок: Спасибо, а то честно..
Спасибо, а то честно говоря, побаиваюсь писать на форуме. К сожалению бывает и что-то такое, что растраивает, а поделиться особо не с кем из-за такого особого режима жизни. Просто в реале не всегда хватает время на общение , а здесь не знаю как отнесутся. Уже не помню, но где-то прочла здесь, что нужно себя постоянно контролировать. Я вроде на именно оскорбления не страдаю, но в жизни бывает у меня не только позитив. Вот и хотелось именно в такие моменты именно понимания людей, которые сами прошли через многое.
Уже не помню, но где-то прочла здесь, что нужно себя постоянно контролировать.
Ой, для меня это просто ужас - постоянный контроль, а как же свобода?
veremejka Как вас зовут? Трудно понять, как вы сами воспринимаете свою ситуацию , но, когда я читаю ваш рассказ - вам очень сочувствую. Мне было бы больно от сына такие слова принять. Конечно, куда деваться, родное же дитя, хоть и взрослое. Но боль была бы большая. Поэтому хочу вас поддержать своим участием . Вижу, что вы сильный человек и добрый, судя по всему.
Думаете ли вы как-то изменить ситуацию? Изменить отношения братьев - старшего и младшего? Возможно, старший сын мало знаком с малышом и не понимает от кого отказывается.
А я своим старшим сама регулярно напоминаю - типа "имейте в виду, вам о Диме заботиться после нас". Так, наверное, тоже нельзя, директивно и категорично. Но у нас в семье так, у нас это нормально. При этом я понимаю и принимаю и другую позицию, что старших детей не обременять.
Светлана. Спасибо за поддержку. Воспринимаю так, что нам надо много и много работать, чтобы больше уметь, по любому на данный момент это самое главное. Не хочу загадывать, но хочется верить, что возможны любые изменения в лучшую сторону. Ну как у всех, надежда умирает последней. Пока не умирает.
Правильно, пусть живет и направляет. Вы молодец, умеете вынести позитив и конструктив из сложной ситуации .
veremejka пишет:
цитата:
нам надо много и много работать, чтобы больше уметь
Света, можно я что-то вроде совета? Может, стоит рассмотреть и другую сторону: развитие отношений братьев? Вам эта подушка безопасности все равно не повредит, что-то вроде страховки для неутомимого труженника . Простите, если не в кассу.
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 27
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
я скорее соглашусь с женей 
... дай бог вам здоровья!
. Вижу, что вы сильный человек и добрый, судя по всему. 
- участник сейчас на форуме