Отправлено: 15.06.07 15:41. Заголовок: Ребенок с СД в обществе-10

Продолжение темы.

 Отправлено: 11.04.12 13:09. Заголовок: G-NA85 пишет: Ромик..

G-NA85 пишет:

цитата:

Ромик говорит, что Миша в его возрасте более развит, чем Аполлинария в те далекие ее года.

Правда? Ну каждое новое поколение на уровень выше. Закон эволюции

 Отправлено: 11.04.12 13:54. Заголовок: UKA_P пишет: Правда..

UKA_P пишет:

цитата:

Правда? Ну каждое новое поколение на уровень выше. Закон эволюции

Цитирую зав. род.домом 8 на Динамо :"Сейчас дети с СД рождаются крепкими и смышлеными, не то что раньше." Так что так и есть . А ты Юль, на Мишика наезжаешь.

 Отправлено: 11.04.12 14:09. Заголовок: G-NA85 :sm19: ..

G-NA85

 Отправлено: 11.04.12 14:16. Заголовок: G-NA85 пишет: Сейча..

G-NA85 пишет:

цитата:

Сейчас дети с СД рождаются крепкими и смышлеными, не то что раньше

Дай то Бог!

 Отправлено: 11.04.12 14:23. Заголовок: G-NA85 пишет: Сейча..

G-NA85 пишет:

цитата:

Сейчас дети с СД рождаются крепкими и смышлеными, не то что раньше."

да я тоже слышала такое,когда то мы стояли на учете у кардиолога,тетя эта уже глубоковозростная лет под 70..так она говорит,раньше все поголовно с пороками сердца да еще и неоперабельными. рождались.т.к мышцы во время операции разваливались когда их сшивали..
Да и по физ. выносливости современным деткам с СД позавидовать можно..а что бы вобще здоровый был так это из области фантастики...

 Отправлено: 11.04.12 16:00. Заголовок: UKA_P пишет: А это ..

UKA_P пишет:

цитата:

А это знаешь Машунь, это уже просто характер человека. Тут не переделать, все-равно что лишнюю хромосому вынуть, не реально

да я это понимаю Юльчик,понимаю что себя переделать трудно практически нереально но ведь нервы то не резиновые,тебе они нужны!!!поэтому и предложила попробовать просто забивать на все и вся

 Отправлено: 11.04.12 17:45. Заголовок: alisochka пишет: не..

alisochka пишет:

цитата:

нервы то не резиновые

+100.

Как бы мы не переживали, всё равно ничего не изменится. "пальцы обломать" и прочие остроумные ответы - это всё для спуска пара очень здорово, но для интеграции детей в общество - не очень, имхо. Это нам может казаться, что кого-то осадили и т.д., а люди подумают - "ребёнок ненормальный, и мамаша такая же, яблочко от яблоньки, на людей бросается, нервы не в порядке". Маска и состояние души - разные вещи, но я как-то больше с Олей согласна (Дарининой). Лучше уж какая-то улыбка (в идеале настоящая, не маска), чем затравленный взгляд и поиск врагов.

 Отправлено: 12.04.12 02:53. Заголовок: Elena пишет: чем за..

Elena пишет:

цитата:

чем затравленный взгляд и поиск врагов.

Во,у меня так было первые три месяца )) И думала,что отвечать,если вдруг кто что скажет,прокручивала в голове ситуации как реагировать. Это очень мешает счастливо жить.
На прогулку надевала серое пальто,джинсы,сапоги какие-то с бубончиками.Как представлю,как выглядела со стороны,
там неовооружёным глазом было видно - жизнь д...мо.
А сейчас сменила гардероб,красное пальтишко,каблучки,макияж,улыбка и спокойный взгляд! И разве кто скажет,что я несчастна,что моя жизнь прекратилась с рождением такого ребёнка???
У меня нет желания как-то отвечать недалёким людям,ну и пусть посмотрят,пошепчутся между собой,это их право.
А спросят что-я спокойно посвящу их в наш диагноз.

 Отправлено: 12.04.12 14:59. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

А сейчас сменила гардероб,красное пальтишко,каблучки,макияж,улыбка и спокойный взгляд!

Да, моя Олеська заметила...
Когда мы встречались с тобой у фонтана, она сказала: Надо же молодец какая, и красивая и модная, выглядит суперски - я бы так несмогла!
Мы тоже были на дне рождения у знакомых... Так там тетки шептались: Надо же, у неё ребенок инвалид, а она и танцует и веселится! Я сама услышала и говорю, так в следующем году я еще больше веселиться буду, ребенок растет, развивается и мне становится легче... почему не повеселиться? Короче они меня не поняли. Согласно их мнения я должна плакать с утра и до познего вечера...

 Отправлено: 12.04.12 16:17. Заголовок: САШОК пишет: Так та..

САШОК пишет:

цитата:

Так там тетки шептались: Надо же, у неё ребенок инвалид, а она и танцует и веселится! Я сама услышала и говорю, так в следующем году я еще больше веселиться буду, ребенок растет, развивается и мне становится легче... почему не повеселиться? Короче они меня не поняли. Согласно их мнения я должна плакать с утра и до познего вечера...

ой бред какой. Но теткам наверное просто пошептаться хотелось.

 Отправлено: 12.04.12 16:23. Заголовок: САШОК пишет: Согла..

САШОК пишет:

цитата:

Согласно их мнения я должна плакать с утра и до познего вечера...

Меня это тоже озадачивает Многие люди думают, что мы должны плакать с утра до вечера и жаловаться на свою судьбу, не выходить из дома, а если ты это опровергаешь или говоришь, что счастлива, то тебя воспринимают как блаженную

 Отправлено: 12.04.12 16:26. Заголовок: temi4ka пишет: если..

temi4ka пишет:

цитата:

если ты это опровергаешь или говоришь, что счастлива, то тебя воспринимают как блаженную

я не опровергаю. я ничего никому не говорю. Живу и живу. А как я живу - никого не должно волновать. Меня ж не волнует их жизнь.

 Отправлено: 12.04.12 16:28. Заголовок: кстати, одна моя сок..

кстати, одна моя сокурсница в одноклассниках увидела фото Ромы, написала мне - у ребенка проблемы? я ей написала - да, есть кой чего. А она начала мне писать про свою жизнь - про проблемы со старшим сыном, про то, как 5 лет назад была беременна, но потеряла ребенка... как бы хотела сказать - что не только у меня проблемы, что ли?

 Отправлено: 12.04.12 17:12. Заголовок: Татьяна71 пишет: ка..

Татьяна71 пишет:

цитата:

как бы хотела сказать - что не только у меня проблемы, что ли?

Мне кажется,она хотела поддержать.
САШОК пишет:

цитата:

Короче они меня не поняли. Согласно их мнения я должна плакать с утра и до познего вечера...

Я их в какой-то степени понимаю ))) Я тоже в роддоме думала,ну как с таким ребёнком жить нормально?
Как-то здесь писала,что когда зашла на форум этот,первым делом в фотографии,а там Маша фото выставила со дня рождения Дани.И мне подумалось,над же,ещё и дни рождения отмечают
Ну а потом уже просматривала фото,смотрю все мамы такие красивые,улыбчивые,глаза сияют,вот тогда и
начала верить,что жить-то можно,да ещё и счастливо жить!
САШОК пишет:

цитата:

Когда мы встречались с тобой у фонтана, она сказала:

Ой,как приятно )))


А к нам сегодня в поликлинике пристала мамочка одна,спрашивает,ребёнок ваш уже сидит.Отвечаю нет.Дальше она:И на ножки особо не опирается... Я говорю:"У нас своё развитие,особенное! " Сразу все вопросы исчезли.

 Отправлено: 12.04.12 17:25. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Мне кажется,она хотела поддержать.

я тоже сперва так подумала.

 Отправлено: 12.04.12 17:31. Заголовок: Татьяна71 пишет: я ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

я тоже сперва так подумала.

А оказалось не так?

 Отправлено: 12.04.12 17:37. Заголовок: дверка в жизнь да не..

дверка в жизнь да не то, что не так.... просто когда начинаешь колупаться, передумывать, то кажется еще какая=то подоплека вылазит... ну вроде как - ой, только мне не завидуй, у меня тоже не все сладко.... а на первый взгляд - вроде посочувствовала.

 Отправлено: 12.04.12 17:52. Заголовок: Татьяна71 А может пр..

Татьяна71 А может просто не стоит вдумываться )) Какая разница,с каким смыслом написала.

 Отправлено: 12.04.12 18:09. Заголовок: Татьяна71 Может, тип..

Татьяна71 Может, типа "откровенность за откровенность".

temi4ka пишет:

цитата:

Многие люди думают, что мы должны плакать с утра до вечера и жаловаться на свою судьбу

О, несколько лет назад к нам на сайт приходил мужчина, представившийся суицидологом, и нас прямо тут убеждал, что мы ненормальные (раз в петлю еще все не полезли).

 Отправлено: 12.04.12 19:50. Заголовок: OlgaLD пишет: О, не..

OlgaLD пишет:

цитата:

О, несколько лет назад к нам на сайт приходил мужчина, представившийся суицидологом, и нас прямо тут убеждал, что мы ненормальные (раз в петлю еще все не полезли).

Никонов что ли?
САШОК пишет:

цитата:

ак там тетки шептались: Надо же, у неё ребенок инвалид, а она и танцует и веселится!

дверка в жизнь пишет:

цитата:

ак-то здесь писала,что когда зашла на форум этот,первым делом в фотографии,а там Маша фото выставила со дня рождения Дани.И мне подумалось,над же,ещё и дни рождения отмечают

Я тоже писала здесь как то. Когда в первый раз забрела сюда и увидела тему "Юмор", то подумала, что и у мамаш явно проблемы с головой, у них горе, а они смеются.
дверка в жизнь пишет:

цитата:

Я говорю:"У нас своё развитие,особенное! " Сразу все вопросы исчезли.

Тебе повезло, обычно дальше спрашивают "А какое такое особенное?".

 Отправлено: 12.04.12 21:38. Заголовок: UKA_P пишет: Никоно..

UKA_P пишет:

цитата:

Никонов что ли?

да не никонов вроде в петлю никого не зовет,он больше по детоубийству

 Отправлено: 12.04.12 22:11. Заголовок: Нет, не Никонов, зач..

Нет, не Никонов, зачем Никонову к нам на форум приходить?

Вообще мы предположили, что это был тролль.

 Отправлено: 12.04.12 22:13. Заголовок: UKA_P пишет: Тебе п..

UKA_P пишет:

цитата:

Тебе повезло, обычно дальше спрашивают "А какое такое особенное?".

Я ждала продолжения,и возможно,в какой-то степени я его сама хотела.
Та мама смотрела-смотрела на Русика пока в очереди стояли,но так и не спросила.

И ещё в тему,мы ж тоже делали календари к 21 марта. Так дизайнер и типография сделали нам всё бесплатно,
сказали не возьмут деньги с нас.Такое отношение очень приятно и даёт веру,что с каждым годом наших деток лучше воспринимают,пусть и не полностью как обычных,но появляется понимание у людей,может сочувствие

 Отправлено: 12.04.12 22:31. Заголовок: OlgaLD пишет: Нет, ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Нет, не Никонов, зачем Никонову к нам на форум приходить?

видимо зачем же зачем он приходил в дса
кстати когда он был в дса он рассказывал что и на форуме нашем тоже бывал

 Отправлено: 12.04.12 23:03. Заголовок: alisochka Ну, мы ни ..

alisochka Ну, мы ни от кого не прячемся.

 Отправлено: 13.04.12 03:07. Заголовок: OlgaLD пишет: что э..

OlgaLD пишет:

цитата:

что это был тролль.

я отстала от жизни. А это кто?

 Отправлено: 13.04.12 21:31. Заголовок: UKA_P Троллинг (от ..

UKA_P

цитата:

Троллинг (от англ. trolling — ловля на блесну) — размещение в Интернете (на форумах, в дискуссионных группах, в вики-проектах, ЖЖ и др.) провокационных сообщений с целью вызвать конфликты между субъектами, взаимные оскорбления и т. п. Лицо, занимающееся троллингом, называют троллем, изначально это слово происходит не от названия от мифологических троллей, а от рыболовного термина троллинг (англ. trawling — ловля на блесну) что совпадает с названием мифологического существа из скандинавских легенд и сказок.

 Отправлено: 13.04.12 21:36. Заголовок: OlgaLD пишет: UKA_P..

OlgaLD пишет:

цитата:

UKA_P  цитата: Троллинг (от англ. trolling — ловля на блесну) — размещение в Интернете (на форумах, в дискуссионных группах, в вики-проектах, ЖЖ и др.) провокационных сообщений с целью вызвать конфликты между субъектами, взаимные оскорбления и т. п. Лицо, занимающееся троллингом, называют троллем, изначально это слово происходит не от названия от мифологических троллей, а от рыболовного термина троллинг (англ. trawling — ловля на блесну) что совпадает с названием мифологического существа из скандинавских легенд и сказок.

Прошу прощения, в последний раз задам еще идиотский вопрос. А для чего? Что взамен получает этот человек?

 Отправлено: 13.04.12 21:50. Заголовок: UKA_P пишет: в посл..

UKA_P пишет:

цитата:

в последний раз задам еще идиотский вопрос

удовольствие Юль, развлекается.

 Отправлено: 13.04.12 21:51. Заголовок: UKA_P Кайфуют от то..

UKA_P
Кайфуют от того, что кому-то становится плохо. Такое вот извращение.

цитата:

Хамство и глупость, которые захлестывают интернет, не случайность, а орудия, с помощью которых «энергетические вампиры» добывают из вас свой наркотик.

http://discussiya.com/2008/12/09/net_troll/

Если правда интересно, вот лучшая статья о троллинге из тех, что мне приходилось читать.
Часть 1 - http://discussiya.com/2009/05/25/web-evil/
часть 2 - http://discussiya.com/2009/05/26/web-evil2/
Есть третья часть, но не столь важная.

 Отправлено: 13.04.12 22:50. Заголовок: ltnrf2006 пишет: уд..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

удовольствие Юль, развлекается.

OlgaLD пишет:

цитата:

UKA_P Кайфуют от того, что кому-то становится плохо. Такое вот извращение.

Обалдеть. Мир катится в пропасть.
OlgaLD пишет:

цитата:

Если правда интересно, вот лучшая статья о троллинге из тех, что мне приходилось читать.

Спасибо!!! Не интересно, но прочитаю для самообразования, а то не знаю что в современном мире твориться.

 Отправлено: 13.04.12 22:56. Заголовок: UKA_P На самом деле..

UKA_P
На самом деле там можно почерпнуть для себя много полезного, мне кажется.
Самое запомнившееся - из второй части, про "зеленые волосы".

Тролли у нас на форуме были и сейчас иногда заходят.
Например, была женщина, которая писала: "У меня нет детей с СД, у меня дети здоровы и выросли, а если у моей невестки будет беременность плодом с СД, силой заставлю идти на аборт". Всколыхнула форумчан. Потом она даже сама призналась, что троллила.
Было откровенно тролльское сообщение про то, что у автора якобы ребенок с СД и он его постоянно держит в железной клетке. Разумеется, тут сразу идет бан и такие сообщения даже не пропускаются до всеобщего прочтения. Но некоторые работают тоньше, и поначалу мы их пропускаем.
Или вот еще была тема, начатая (как оказалось) троллем, Мачеха.

Вспомнила, как выяснилось, что "Мачеха" - это тролль!
Девочки установили, что одновременно на форуме появилось несколько регистраций, тот самый суицидолог, еще кто-то со сложной жизненной ситуацией и эта Мачеха, и все были с одного IP! И потом их - точнее, его - этим ткнули, и был более или менее открытый разговор! Что якобы на нас проводился психологический эксперимент!

Так что, идя в интернет, надо всегда чуточку отдавать себе отчет в том, что не все эмоции будут настоящими

 Отправлено: 14.04.12 03:07. Заголовок: OlgaLD спасибо, почи..

OlgaLD спасибо, почитаю про троллей для самообразования

 Отправлено: 19.04.12 04:56. Заголовок: Я сегодня впервые сп..

Я сегодня впервые спонтанно встретила ребёнка с сд на улице ))) Сначала впала в ступор,потом развернула коляску и догнала маму с девочкой,познакомились!

 Отправлено: 19.04.12 09:29. Заголовок: дверка в жизнь пишет..

дверка в жизнь пишет:

цитата:

Я сегодня впервые спонтанно встретила ребёнка с сд на улице ))) Сначала впала в ступор,потом развернула коляску и догнала маму с девочкой,познакомились!

ну и как знакомство прошло?

 Отправлено: 19.04.12 13:20. Заголовок: :sm36: :sm12: Я та..

Я так понимаю, эту маму надо ждать теперь у нас на форуме...

 Отправлено: 22.04.12 17:22. Заголовок: САШОК пишет: Так т..

САШОК пишет:

цитата:

Так там тетки шептались: Надо же, у неё ребенок инвалид, а она и танцует и веселится!

У нас друзья знают про диагноз. Но это не обсуждается - Владюшка как все. Только одна приятельница. жена друга мужа. все время интересуется, только мы с ней не находим понимания( Она все воспринимает по-своему: не плохо. нет. совсем наоборот. считает. что я занижаю способности Владюшки в разговоре. но она считает это как бы само собой разумеющимся что ли, а я вижу свой труд.
А кто обсуждает за спиной. я и не слышу.
А на материке ходила с Владюшкой на обследования к врачам. кто из врачей ничего не говорил. кто спрашивал : "А вы знаете, что у вас за ребенок?" Видимо. по мне было не видно.
дверка в жизнь пишет:

цитата:

Я сегодня впервые спонтанно встретила ребёнка с сд на улице )))

Ну и как?
А ты в анапском роддоме рожала? Ничего, что на ты? Как тебе сообщили? Там заведующая дет.отделением - замечательный человек. Я у нее 2 своих детей рожала.
UKA_P пишет:

цитата:

Когда в первый раз забрела сюда и увидела тему "Юмор", то подумала, что и у мамаш явно проблемы с головой, у них горе, а они смеются.

И я так же. Думала, полный неадекват.

 Отправлено: 23.04.12 01:34. Заголовок: Всем привет! Оформл..

Всем привет!

Оформляю ребенку инвалидность. Очень удивлена, как позитивно настроены все врачи. Неврологу сын очень понравился, сказала что толк точно будет, что мужик растет! И хирург-ортопед тоже с ним сюсюкал. Педиатр с медсестрой тоже помогают нам и очень хорошо относятся.
А вот генетик в МГК меня сильно удивила. Какая-то профессор, а говорила "болезнь Дауна" и "у нас в год по 60 Даунов".... странная какая-то.только от неё неприятное впечатление. Как-то так с жалостью на меня смотрела, хотелось встать и уйти Когда завалила её вопросами, относительно развития,потенциала итд...была шокирована и не смогла ничего толком рассказать. удивлялась, что я в хорошем настроении

 Отправлено: 23.04.12 01:39. Заголовок: МамаЧуда Не думаю, ч..

МамаЧуда Не думаю, что это странно. Генетик видит генетический сбой как отклонение от нормы. Людей за этими сбоями она просто не видит - практически не имеет возможности. Для нее это ошибка природы, и не более.
Конечно, всё зависит от человека на своем месте.
КОгда Ваня подрос, я поехала к генетику с информацией об организации родителей в нашем городе. Она завалила меня вопросами "как развивается ваш ребенок". Говорит: "Меня родители новорожденных спрашивают, а я и не знаю, что именно им ответить". человек хочет расти над собой. Знала про Даунсайд ап и т.п.

 Отправлено: 23.04.12 04:05. Заголовок: OlaOl пишет: ну и к..

OlaOl пишет:

цитата:

ну и как знакомство прошло?

Влада79 пишет:

цитата:

Ну и как?

Мамочка поначалу опешила,что я хочу познакомиться,но после того,как я сказала,что тоже такой ребёнок,
разговор завязался. Её девочке 15 лет.Расписывать не буду,т.к. откуда я знаю,может не хотят чтоб обсуждали девочку.
Просто напишу,что осталось приятное впечатление!У мамы в глазах спокойствие,девочки хоть и говорит мало,но всё понимает.

ГалиКо пишет:

цитата:

Я так понимаю, эту маму надо ждать теперь у нас на форуме...

Я ей не говорила.Но думаю,что возможно она знает.
Т.к. знакома давно с другими мамочками,которые точно знают о нашем форуме.
Влада79 пишет:

цитата:

А ты в анапском роддоме рожала? Ничего, что на ты? Как тебе сообщили? Там заведующая дет.отделением - замечательный человек. Я у нее 2 своих детей рожала.

Со мной на ты и надо
Да,в Анапе рожала. Сообщили обычно,на столе после родов,Иванцова - Ирин,вот линия поперечная,язычок высовывает,признаки синдрома Дауна,надо к генетику.
Тихолаз на след.день пришла,спросила сказали ли мне про генетическое заболевание,принесла мне брошурку с инфо о ДСА,сказала,что такие дети многого добиваются,нужно заниматься не пускать на самотёк,типа вырастет как вырастет.
И после этих слов она мне показалась врагом,т.к. уже говорила про Русика - такой ребёнок. А сейчас-то понимаю,всем бы врачам быть такими! Приходил к нам главврач,тоже сказал,что похож,надо к генетику.В общем,только вот Иванцова единственная спросила,что мы решили делать.