Отправлено: 15.06.07 15:41. Заголовок: Ребенок с СД в обществе-10

Продолжение темы.

 Отправлено: 19.03.12 23:18. Заголовок: МамаЧуда Добро пожал..

МамаЧуда Добро пожаловать на форум!
МамаЧуда пишет:

цитата:

Зовут Чудо- Илья Сергеич

А как зовут его маму?

 Отправлено: 19.03.12 23:30. Заголовок: МамаЧуда пишет: Иль..

МамаЧуда пишет:

цитата:

Илья Сергеич

Уж не с Мурома, ли города, сей богатырь?

 Отправлено: 20.03.12 00:38. Заголовок: Мама Лена, мы из Кра..

Мама Лена, мы из Краснодара

тогда мы пошли знакомиться в соответствующую тему)

 Отправлено: 31.03.12 18:52. Заголовок: Ну вот знаете готови..

Ну вот знаете готовилась я к этому 2,5 года, но все-равно все произошло неожиданно и я как выяснилось была совершенно не готова. У нас есть дальняя родственница, которая живет в соседнем подъезде. Как то так повелось, что несколько поколений их семьи и нашей друг друга мягко говоря недолюбливают. Отношения лицемерно натянутые. Каждый раз встречая на улице ждешь от этого человека какую-нибудь гадость. Не обошлось и в этот раз.
Схватила буквально за руку и после стандартных здрасьте, как дела и прочего вдруг выпаливает. Юль, ну ты не расстраивайся, не ты первая, не ты последняя. Я ей, вы о чем? А я говорит о твоем сыночке. Я чего то так растерялась, говорю, о чем вы, я не понимаю. Ну у него же....тут она замялась подбирая слова, произнести все ж не решилась и говорит: проблемы со здоровьем, ну ты понимаешь. Какие? Спрашиваю я. Ну он же..... опять она замялась и опять не осмелилась произнести. Видимо так это страшно, что даже произнести невозможно.
Тут я растерялась еще больше. Что то промямлила о том, что да, ребенок перенес 2 сложные операции, проблемы со здоровьем есть. Она начала сетовать о том, что раньше надо было. Я быстренько попрощалась и пошла.
Ой, вот прошло уже дня 4, а в себя придти не могу. Матери конечно ничего не сказала. Та вообще считает, что никто ничего не видит, не замечает и вообще у нас нормальный ребенок. Сейчас думаю, нужно было сказать это, то, так и вот так, а тогда стопор. Глазами хлопаю как дура и все. Кошмар одним словом.
Думаю, ох, мне бы сейчас Ольгу Даринину рядом

 Отправлено: 31.03.12 21:29. Заголовок: UKA_P пишет: Сейчас..

UKA_P пишет:

цитата:

Сейчас думаю, нужно было сказать это, то, так и вот так, а тогда стопор.

Юль, хорошая мысля приходит опосля. Особо ведь всё равно ничего бы не изменилось, коли у вас, как ты пишешь, всё равно

цитата:

Отношения лицемерно натянутые

.
Ну, ты потом мысленно весь диалог повтори, но в таком ключе, каком бы тебе самой хотелось - и всё, ставь точку, не зацикливайся и не переживай. И в самом деле - а что такого с твоим Мишенькой??!! Замечательный пацанчик растёт - и всё тут!

 Отправлено: 31.03.12 23:25. Заголовок: UKA_P Юль все мы люд..

UKA_P Юль все мы люди разные,ты теряешься,я нет например,кто то молчит о сд кто то нет
я тоже на каждом углу не кричу,но на вопросы отвечаю прямо,конечно понимаю что тебе это тяжело,но один раз преодолев себя мне кажется тебе бы стало на много легче
просто отвечать на вопрос прямо
ну например:у тебя такой ребенок ну такой такой
ты:у моего ребенка синдром дауна(и такой железный взгляд)вопросы еще есть?
ну и далее пойдем сыночек
обычно прямота и откровенность вызывают у апонента ступор и уважение
попробуй может получится

 Отправлено: 31.03.12 23:48. Заголовок: UKA_P Юль я всегда т..

UKA_P Юль я всегда теряюсь.Уже не один раз попадаю в ситуации и как будто замок на языке, ничего не отвечаю, стопор полный

 Отправлено: 01.04.12 00:11. Заголовок: natik_itium ,ЛИРА ,a..

natik_itium ,ЛИРА ,alisochka Спасибо девочки!
alisochka пишет:

цитата:

попробуй может получится

Попробую

 Отправлено: 01.04.12 00:14. Заголовок: UKA_P Юлечка , не об..

UKA_P Юлечка , не обращайте внимания , берегите своё здоровье !

У нас тоже недавно был такой случай. Идём с Анелькой в магазин , навстречу соседка идёт, с таким сочувствующим видом на меня смотрит. По лицу её видно , как ей жалко меня. А Анелька , как специально , такое глупое выражение лица изобразила , нижнюю челюсть вперёд и на неё смотрит. Я чуть со смеху не померла. Мне соседку жалко стало , не понимает , что я могу быть счастливой .

 Отправлено: 01.04.12 01:02. Заголовок: Заметила, что мне об..

Заметила, что мне обычно нечего сказать в ответ на неудобный вопрос или парировать фразу, когда я внутренне не готова к негативу от симпатичного человека. А когда уже не ждёшь от общения ничего приятного, то возникает агрессия и "нужные" слова. Не знаю, что лучше. В идеале лучше не связываться с дураками и стервами и всегда быть выше и умнее, пусть думают и говорят, что хотят, они же выглядят не лучшим образом. Сделать дружелюбное лицо и сказать, что, мол, вы не беспокойтесь, мы вполне довольны жизнью.

 Отправлено: 01.04.12 01:29. Заголовок: UKA_P , тебя задело ..

UKA_P , тебя задело то, что она знает? Или то, что она об этом тебе говорит?
Я заметила, что мне сложнее всего перенести именно доброжелательное сочувствие. С агрессией понятно: "Они ду... и все равно ничего не понимают, считая меня асоциальным элементом". С отстранением - тоже: "боятся заразиться" как бы... вроде как "со мной такого не случится". А если человек искренне хочет поддержать (среди моих знакомых таких большинство) и начинает старательно жалеть - меня это основательно выбивает из колеи. Но постепенно я начинаю понимать, что это скорее моя проблема: мне как-то стыдно, что меня жалеют (не обязательно по поводу Вани: у меня, например, четверо детей - чем не повод для жаления? ). Я не могу принять это жаление чисто ситуативно, как в детстве: разбила коленку-пожалели-побежала дальше. Теперь это жаление влияет на мою самооценку, вроде как я слабая и не могу со своей жизнью справиться. Хотя это ерунда.
А еще иногда помогает принцип Эллочки-людоедки: "Не учите меня жить, лучше помогите материально"

 Отправлено: 01.04.12 01:38. Заголовок: Elena пишет: Сделат..

Elena пишет:

цитата:

Сделать дружелюбное лицо и сказать, что, мол, вы не беспокойтесь, мы вполне довольны жизнью.

Маша+Ваня пишет:

цитата:

А еще иногда помогает принцип Эллочки-людоедки: "Не учите меня жить, лучше помогите материально"

я запомнила , вдруг тоже пригодится

 Отправлено: 01.04.12 01:51. Заголовок: Читала сейчас что оп..

Читала сейчас что описала Юля UKA_P и вся сжалась внутри. Я до сих пор не знаю как мне себя вести. Когда человека знаю "примерно" могу и сама сказать что у нас синдром, а кого не знаю, то тоже в ступор вхожу. Даже когда мне "мягко" говорят :"с таким же диагнозом как у вас". Я почему то сразу замолкаю, и вытащить меня из меня же, очень тяжело. Стараюсь быстрее уйти и не поддерживать беседу. Хотя я Ванечкой очень горжусь, я его просто обожаю, и я благодарна ему что он у меня есть. Но что то во мне самой не так.

 Отправлено: 01.04.12 03:39. Заголовок: Люба , Elena , Маша+..

Люба , Elena , Маша+Ваня Спасибо девочки за ответы!
Elena пишет:

цитата:

вы не беспокойтесь, мы вполне довольны жизнью

Да Лен, точно. Да потом в голове я нечто подобное прокручивала 100 раз. А вот когда неожиданно и в лоб.....
Маша+Ваня пишет:

цитата:

тебя задело то, что она знает? Или то, что она об этом тебе говорит?

Конечно то, что она это говорит! Все-таки вокруг в основном слава богу как выяснилось умные и воспитанные люди. Видят, но культурно молчат, не показывают вида и своего отношения. А когда вот так в лоб, чтобы сделать лишний раз больно....

 Отправлено: 01.04.12 04:02. Заголовок: UKA_P Юля, хорошо те..

UKA_P Юля, хорошо тебя понимаю. О нашем диагнозе наш маленький поселок узнал сразу когда мы принесли выписку из роддома в поликлинику. А я наивная думала, что никто и не догадывается. Прямых вопросов не было, а типа - а она вас узнает? или почему она такая серьезная, ведь они все время должны улыбаться? Всем что-либо доказывать сил не хватит, поэтому давай начинать с себя. Поменьше реагировать на подобные выходки и не прокручивать в мозгах ход возможный событий. Никакого здоровья не хватит. Людям нужно показывать насколько тебе комфортно с твоим ребенком, что ты его не стесняешься, тогда вопросов не будет. Тяжело, но нужно этому учится.

 Отправлено: 01.04.12 08:49. Заголовок: Ступор возникает тог..

Ступор возникает тогда- когда вы внутренне не можете смириться с тем,что у вас особенный ребенок. Когда вы не до конца приняли своего ребенка таким,какой он есть. Мне ведь тоже часто задают вопросы люди,далекие от общения с особыми детьми. Они делают круглые глаза,испуганное выражение лица и тихим голосом спрашивают- И ты занимаешься с такими детьми? На что я с годостью обнимаю ребенка,стоящего рядом со мной и говорю-А мы уже читать умеем.
Надо видеть в этот момент выражение лица спрашивающего человека- на нем проходит гамма чувств-а я начинаю хохотать.
Так что жизнь идет своим чередом. Надо говорить не о диагнозе- а о том, что может ваш ребенок в свои года. А часто, они могут и знают то,чего не могут сверстники - потому что вы все много занимаетесь со своими детьми.

 Отправлено: 01.04.12 11:35. Заголовок: Тамара пишет: А час..

Тамара пишет:

цитата:

А часто, они могут и знают то,чего не могут сверстники - потому что вы все много занимаетесь со своими детьми.

[quote]`
Плавать малышей учат чуть ли не с рождения!!!Чтению учат с раннего возраста!!!В 2-3 года ещё нет коллективной игры(не знаю как правильно назвать),она появляется в 4-5 лет,а у наших деток родителями этот навык форсируется,может поэтому в садике так любят с нашими детками играть .Да,нелегко и проблему со здоровьем мешают развитию,но какая радость когда дитё идёт,начинает говорить!

 Отправлено: 01.04.12 13:46. Заголовок: Natalik пишет: Тяже..

Natalik пишет:

цитата:

Тяжело, но нужно этому учится.

Пытаюсь
Тамара пишет:

цитата:

Ступор возникает тогда- когда вы внутренне не можете смириться с тем,что у вас особенный ребенок.

Может быть, я не знаю.
ОльгаВл пишет:

цитата:

но какая радость когда дитё идёт,начинает говорить!

Ох, Оль, это самая больная мозоль.

 Отправлено: 01.04.12 14:30. Заголовок: Тамара :sm36: ..

Тамара

 Отправлено: 01.04.12 14:36. Заголовок: Тамара пишет: А час..

Тамара пишет:

цитата:

А часто, они могут и знают то,чего не могут сверстники

В частности пожалеть вас и сказать "все будет хорошо", что от этих слов начинаешь верить, что все обойдется. Таня с малолетства всегда садилась рядом с тем, кому было плохо, и не отходила от него. Человек начинал с ней общаться и выходил из своей скорлупы и ему реально становилось легче.

 Отправлено: 01.04.12 19:33. Заголовок: Я думаю, что когда н..

Я думаю, что когда незнакомый или малознакомый человек начинает вдруг, неожиданно разговаривать со мной о Ванином диагнозе, я чувствую себя так, как чувствовала 8 лет назад, когда мне об этом сказали впервые, или когда я начала осознавать этот диагноз. Естественно, при среднестатистических знаниях первая реакция - испуг, шок, паника, страх. И сейчас эта реакция в какой-то степени опять вспоминается и "проигрывается" - это то, что гештальт-терапевты называют "ситуация травмы". А если я могу осознанно вернуть себя в настоящее, в мои теперешние знания, опыт и эмоциональное состояние, то могу отреагировать с позиции сегодняшнего дня. И не пугаться, и не защищаться, а спокойно рассказать про себя и Ваню, и отчасти "наплевать" на некоторый неадекват окружающих, почувствовать себя умной, способной, продвинутой мамашей

 Отправлено: 01.04.12 20:34. Заголовок: А у меня загвоздка в..

А у меня загвоздка в другом людей которых я знаю,с которыми мы общаемся,гуляем на улице,я не вижу смысла им что-то пока говорить,ну язык не поварачивается да и случая не было,а вот с посторонними людьми,медики,соц.раюботники педагоги могу разговаривать без проблем......причем и жалели нас и не понимали (типа оставлять таких в роддоме надо) правда последнее выражение касалось не конкретно нас а вообще,но короче суть в том, что разговор и тема с людьми от которых будет зависить образование,лечение и т.д. моего ребенка я могу совершенно спокойно поддержать, т.е. у меня есть вопрос и на него нужен ответ, а вот с людьми которых я знаю давно, давно общаемся сказать про диагноз не могу,и не представляю что буду говорить , по крайней мере пока.............
простите за сумбур.....

 Отправлено: 01.04.12 21:53. Заголовок: Девочки, все вы прав..

Девочки, все вы правы. Natalik , Тамара , все правильно. Тысячу раз жалею, что я не андроид. Была бы такая кнопка "выкл" и "вкл" было бы проще А куда деть человеческую психологию
Маша+Ваня Машик, ты наш штатный философ
Девочки, прошу прощения. Понимаю, что эта тема у всех уже в печенках. Приходят новые родители и все по кругу опять. Хочется выговориться, тяжело.....

 Отправлено: 01.04.12 22:11. Заголовок: UKA_P А по-моему фор..

UKA_P А по-моему форум для этого и существует, чтобы выговориться. Хуже когда человек это все держит в себе, а форум прекрасная жилетка, где поймут и помогут, т.к. все через это прошли или проходят. Я уже пришла к выводу, если происходят неприятные ситуации с людьми, то проблему нужно искать в первую очередь в себе.

 Отправлено: 01.04.12 23:05. Заголовок: Natalik пишет: проб..

Natalik пишет:

цитата:

проблему нужно искать в первую очередь в себе

Это прописные истины. Даже если что то понимаешь, то трудно порой справиться. Не каждому дано с легкостью копаться в себе, а потом еще и менять все на корню. Стараться нужно, без труда не выловишь...., это тоже понятно.

 Отправлено: 01.04.12 23:10. Заголовок: UKA_P пишет: Natali..

UKA_P пишет:

цитата:

Natalik пишет: цитата: проблему нужно искать в первую очередь в себе Это прописные истины.

не зря же есть поговорка, хочешь изменить мир, начни с себя, а это правда ох как не легко......

 Отправлено: 01.04.12 23:35. Заголовок: Natali_09 пишет: в..

Natali_09 пишет:

цитата:

вот с людьми которых я знаю давно, давно общаемся сказать про диагноз не могу,и не представляю что буду говорить

Нередко они всё знают и молчат из деликатности. У меня так оказалось с некоторыми.

 Отправлено: 02.04.12 00:10. Заголовок: UKA_P По себе могу с..

UKA_P По себе могу сказать, что все это, пусть не скоро (скоро только кошки родят ), уйдет на второй план, а на первом будет продвижение ребенка в жизнь и никакие косые взгляды нас не остановят. Меня вот сегодня тоже обрадовали, что в школе будет новый директор, который о Тане ни сном не духом. Начинаю уже речь готовить, с какой стороны подойти, чтобы разрешил посещение уроков.

 Отправлено: 02.04.12 00:11. Заголовок: OlgaLD пишет: Неред..

OlgaLD пишет:

цитата:

Нередко они всё знают и молчат из деликатности.

может быть.....

 Отправлено: 02.04.12 00:38. Заголовок: Natali_09 Наташ, у м..

Natali_09 Наташ, у меня точно так же! С чужими проще, а вот свои знают единицы...
OlgaLD пишет:

цитата:

Нередко они всё знают и молчат

когда решили сказать свекрам(Гошке исполнился годик), то после оглашения диагноза я почувствовала, что они в курсе..спросила как поняли? на что свекр сказал: "на лице все написано!"
до сих пор обижаюсь на его слова...

 Отправлено: 02.04.12 01:12. Заголовок: Мила_Гоша А на что ..

Мила_Гоша
А на что тут обижаться? Это же вполне объективно "на лице написано". Я совершенно ничего обидного в этой фразе не вижу.

 Отправлено: 02.04.12 01:43. Заголовок: Natali_09 пишет: А ..

Natali_09 пишет:

цитата:

А у меня загвоздка в другом людей которых я знаю,с которыми мы общаемся,гуляем на улице,я не вижу смысла им что-то пока говорить,ну язык не поварачивается да и случая не было,а вот с посторонними людьми,медики,соц.раюботники педагоги могу разговаривать без проблем......причем и жалели нас и не понимали (типа оставлять таких в роддоме надо) правда последнее выражение касалось не конкретно нас а вообще,но короче суть в том, что разговор и тема с людьми от которых будет зависить образование,лечение и т.д. моего ребенка я могу совершенно спокойно поддержать, т.е. у меня есть вопрос и на него нужен ответ, а вот с людьми которых я знаю давно, давно общаемся сказать про диагноз не могу,и не представляю что буду говорить , по крайней мере пока.............

У меня такая же проблема. Один в один.

 Отправлено: 02.04.12 01:59. Заголовок: OlgaLD пишет: Я сов..

OlgaLD пишет:

цитата:

Я совершенно ничего обидного в этой фразе не вижу

а меня вот почему то обижает... считаю, что родной дед мог бы и по другому подобрать слова... тем более за весь год они его видели раза 3 по часу.

 Отправлено: 02.04.12 02:08. Заголовок: Мила_Гоша Ну по-друг..

Мила_Гоша Ну по-другому он бы подобрал, сказал бы "по чертам лица заметно", например. Я не вижу разницы. Дело в том, что мне примерно так же (или точно так же) сказала подруга. И я ничего обидного не увидела.

 Отправлено: 02.04.12 02:16. Заголовок: Мила_Гоша Мил, а я т..

Мила_Гоша Мил, а я тоже вижу разницу. Это видим кто как вообще привык воспринимать окружающий мир

 Отправлено: 02.04.12 02:30. Заголовок: OlgaLD пишет: Ну по..

OlgaLD пишет:

цитата:

Ну по-другому он бы подобрал, сказал бы "по чертам лица заметно", например

а мне казалось, что это можно заметить есл с этим сталкивался, у меня просто подруга которая знает, говорит, что еслиб не знала и не заметила бы ничего, а сейчас стала много таких деток видеть,обращять внимание

 Отправлено: 02.04.12 02:53. Заголовок: Natali_09 пишет: а ..

Natali_09 пишет:

цитата:

а мне казалось, что это можно заметить есл с этим сталкивался,

да тут не предугадаешь вообще. Мне никогда и в голову не приходило, что наша т. Тамара такая информированная. Я например до Миши тоже вообще понятия не имела как они выглядят, я даже на улице никогда не видела. А она вот откуда то знает. А порой с молодыми мамашами разговариваешь и понимаешь, что они нифига не понимают.

 Отправлено: 02.04.12 03:22. Заголовок: UKA_P пишет: порой ..

UKA_P пишет:

цитата:

порой с молодыми мамашами разговариваешь и понимаешь, что они нифига не понимают.

все приходит с опытом

 Отправлено: 02.04.12 11:06. Заголовок: Мила_Гоша пишет: &#..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

"на лице все написано!" до сих пор обижаюсь на его слова...

я сама иногда так говорю..про Алену,если оно так и есть...

 Отправлено: 02.04.12 11:51. Заголовок: Мила_Гоша пишет: св..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

свекр сказал: "на лице все написано!"

OlgaLD пишет:

цитата:

вполне объективно "на лице написано". Я совершенно ничего обидного в этой фразе не вижу.

Я тоже ничего обидного не вижу. У нас знакомые со старшей девочкой с СД тоже так говорят, что лучше пусть видно будет, что она особенный ребенок, тогда люди к ней лояльнее будут относиться изначально. Если ребенок выглядит обычно, но у него странности в поведении, то это сразу в глаза бросается, и люди порой не знают как себя вести и как реагировать. А если все на лице написано - так проще, никому ничего доказывать не надо. Умные люди поймут и никто не будет доставать вопросами и косыми взглядами.

Вообще, чем больше скрываешь информацию о диагнозе ребенка, тем тяжелее ее потом преподносить. Поэтому лучше сразу сказать и расставить все точки над "и". Настоящие друзья остануться рядом, а проходившие мимо - уйдут, а на душе сразу станет легче. А чужим всегда говорить проще, чем своим. Но реакция чужих не так болезненна, чем своих. На чужих я вообще внимания не обращаю - что они там думают мне без разницы. Свои же порой могут и ранить, даже не задумываясь. Как у вас со свекром получилось. Но это не из-за его острого словца, а просто потому, что вы более чувствительная стали (опять таки из-за диагноза ребенка).

UKA_P пишет:

цитата:

порой с молодыми мамашами разговариваешь и понимаешь, что они нифига не понимают.

Это точно, не все замечают особенность ребенка, особенно маленького. Только люди, связанные по работе с такими детьми, или имеющими в семье такого ребенка, с ходу могут определит СД. С возрастом, конечно, разница между детьми будет более заметна, тогда уже ничего не скроешь. А с маленькими - проще, гуляйте и наслаждайтесь жизнью, радуйтесь ребеночку и его маленьким шажочкам в развитии. Главное, чтобы со здоровьем было меньше проблем, а остальное - не стоит на месте, все они развиваются, и любым нашим ребенком с СД можно гордиться!