Отправлено: 05.02.12 23:43. Заголовок: ВАЖНО! ПРОЧИТАТЬ ВСЕМ!

Уважаемые форумчане!
Давайте проявим активность и отдадим свои голоса за две важные для нас и будущего наших детей проблемы, опубликованные на портале ДЕМОКРАТОР. РУ
Демократор — это веб-сайт, который позволяет гражданам объединяться вокруг общих социально-значимых проблем, совместно редактировать тексты коллективных обращений в органы государственной власти и местного самоуправления, отслеживать состояние работы по указанным коллективным обращениям. Наиболее важными и социально-значимыми считаются проблемы, набравшие наибольшее количество голосов от пользователей системы.
(28 июня 2010 года проект информационной системы «Демократор» был признан лучшим ИТ-проектом для госсектора)

1. ПРОБЛЕМА № 6471 Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна (об урегулировании механизмов получения инвалидности детьми с СД и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования).
2. ПРОБЛЕМА № 6473 Письмо родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства (о необходимости доработки законопроекта "Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации")

Помимо голоса, каждый желающий может оставить свой комментарий по существу проблемы.

Голосовать можно в этой теме или в двух уже существующих, (объединила для удобства и во избежание путаницы)

Убедительная просьба ко всем подключиться к сбору голосов, размещая ссылку везде, где возможно, используя сайты, форумы и личные контакты.

 Отправлено: 11.02.12 16:15. Заголовок: 617!!!..

617!!!

 Отправлено: 14.02.12 01:36. Заголовок: Небольшой отчет о пр..

Небольшой отчет о проделанной работе.
За эту неделю мне (с помощью семьи) удалось опубликовать наше обращение на следующих форумах:
Семейный форум "Мир в ладошках"
Интернет-форум газеты "Мой район" С.-Петербург
Семейный форум "Моя семья"
Клуб любителей сибирских кошек "Сибиряк"
Клуб любителей шитья "Сезон"
My Jane Страна Мама.ру
форум многодетных родителей mnogodetok
форум Клуба ПРОграммистов
Форум программистов Programming
Форум Няня.ру
Форум Rebenok.org.ru
Сайт Дети-погодки.ру
Черниговский форум о детях
Форум Мамина школа
Информационный образовательный портал Rus Edu
Форум Зоо-Кузнецк
Марафорум
Сайт Наши собаки Байкальский регион
Клуб лббителей биатлона
Православный форум о жизни
Форум "Любимые цветы"
Форум "Цветущая дача"
Форум цветоводов Flovercare.ru
Форум "Райский сад - своими руками"
Форум цветоводов (Н. Новгород)
Форум "Комнатные цветы и комнатные растения""
Это далеко не полный список. На многих форумах просто не удавалось зарегистрироваться: где-то нельзя создавать новые темы новичку; где-то слишком долго ждать разрешения на регистрацию. Где-то удавалось зарегистрироваться, но сообщения удалялись. Например на форуме Город женщин"(Ledycity). На форуме Дети@mail.ru как только прошла регистрация народ тут-же начал активно голосовать, За 40 минут поддержали 24 человека. (сколько бы было за сутки!). Но через 40 минут вмешались их модераторы и удалили всю тему, в том числе регистрацию, т.к. посчитали, что ссылки давать против правил их сообщества Где-то наоборот, ссылки не удавалось сделать активными, просила модераторов, шли навстречу, активировали
Вместе с Каролиной (kerol) безуспешно пытались внедриться на TV-форумы НТВ, Россию, 1 канал...) Везде выбрасывают, даже письмо вставить не удается Пыталась просочиться в блог Явлинского и Зюганова. Там разрешают создавать новые темы только "старым" участникам. У Явлинского куда-то всунула, но вряд ли увидят, (затерялась в яблочных дебрях )
Но многие нас поддерживают, мне приходят письма на e-mail. Вот некоторые цитаты:
Семейный форум "Живая семья"

цитата:

Это действительно очень важные и болючие проблемы, которые нуждаются в их решении и в первую очередь на законодательном уровне. Очень радует, что есть люди которые все же не молчат о этих проблемах и борятся. Я за вас.

Клуб любителей шитья «Сезон»

цитата:

Уважаемый гость! Я хочу поблагодарить Вас лично и Ваших друзей с такой же проблемой за то, что вы не бросили своих малышей на погибель и воспитываете их, растите в любви и ласке. Это чудные детишки, ангелы , добрые и милые малыши. Дай вас Бог сил и здоровья на долгие годы, здоровья и хороших перспектив вашим малышам. Очень надеюсь, что они будут жить в обществе, которое ценит каждого ребенка, особенный он или обычный. Счастья вам! Поцелуйте от меня свою кроху. Поддержала по обеим проблемам.

Были и другие. Люди поддерживают!!!!!!!!!!
Но чтобы зарегистрироваться на любом форуме требуется очень много времени, иногда не получается это сделать сразу. Бьешься по часу как моль об шкаф, а толку - ноль. Бросаешь, идешь дальше.
Девочки, может подключатся те, кто сможет без ущерба для себя, потратить какое-то время на подобные развлечения. и присоединиться к нам?
Желающие могут писать сюда или в личку мне или Каролине.

 Отправлено: 14.02.12 01:41. Заголовок: Я голосовала уже ,ещ..

Я голосовала уже ,еще можно?

 Отправлено: 14.02.12 01:49. Заголовок: Можно что бы каждый ..

Можно что бы каждый из нас написал обращение на своем городском портале...
Я за, куда получится отправить, я отпишусь в этой темке...
Хельга если можно прикрепи свой пост быть первым на страничке и будешь добавлять форумы, которые мы напишем в постах, ну что бы не перечитывать все посты...

 Отправлено: 14.02.12 02:17. Заголовок: САШОК пишет: если м..

САШОК пишет:

цитата:

если можно прикрепи свой пост быть первым на страничке и будешь добавлять форумы, которые мы напишем в постах, ну что бы не перечитывать все посты...

Свет, я больше чем на десятке форумов "проставилась", пока до меня дошло, что их бы записать не мешало б.
Еще Каролина регистрировалась...
Может нам разделиться по направлениям, чтоб не путаться. Например, дочь моя набрала в поисковике "форумы любителей цветов". Ей выдали кучу разных. Она по всем прошлась (где смогла). Просто нужно отписаться какое направление для себя выбрал, чтоб туда больше никто не влезал и под ногами не путался. А потом сообщить, что получилось... Лучше всего в те темы влезать, которые народ интересуют, они самые массовые. Например, любителей вязания? (там женщин много, должны по идее поддерживать, хотя - не факт)

 Отправлено: 14.02.12 02:48. Заголовок: Ого!!! А работа кипи..

Ого!!! А работа кипит Молодцы девочки!!!

 Отправлено: 14.02.12 02:52. Заголовок: Хельга Ольчик,вот т..

Хельга
Ольчик,вот ты спортсменка,активистка
Спасибо тебе за работу!!!![взломанный сайт]

 Отправлено: 14.02.12 02:55. Заголовок: ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ.....

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ...

 Отправлено: 14.02.12 03:44. Заголовок: Я рассылаю по майл с..

Я рассылаю по майл сообществам: ДАУНЯТА, ЭПИЛЕПСИЯ, ДАУН СИНДРОМ, и еще в столько сообществ вступила, теперь ждать надо модерацию...

 Отправлено: 14.02.12 04:02. Заголовок: Сейчас мне пришло пи..

Сейчас мне пришло письмо:
Важное сообщение №87448744! Службой Мейл.ру было установлено, что с Вашего аккаунта рассылаются спам-сообщения по проекту Мейл.ру. С момента открытия данного сообщения подтвердите, что это Ваш аккаунт, используя свой мобильный телефон. А так же смените пароль от аккаунта. В противном случае мы будем вынуждены удалить Ваш аккаунт с проекта Мейл.ру на протяжении 30-ти минут, без возможности восстановления. Вaш личный номер: 8092490R8744 Вам необходимо отослать СМС сообщение на телефон: 3353 с текстом: 8092490R8744 , используя свой мобильный телефон.........
Я так думаю что это лохотрон. раньше письма приходили от адрес просто мэйл.ру а теперь вот такое...???
А Адрес обратный Техническая Поддержка

 Отправлено: 14.02.12 04:43. Заголовок: Да, это точно лохотр..

Да, это точно лохотрон, я в поисковик ввела короткий номер 3353


Оператор Короткий номер Цена СМС
МТС 3353 200.90 руб.
МегаФон 3353 170.00 руб.
Билайн 3353 169.49 руб.
Скайлинк 3353 165.00 руб.
Теле2 3353 168.00 руб.
АКОС 3353 165.00 руб.
МОТИВ 3353 150.00 руб.
УралСвязьИнформ 3353 152.54 руб.
СМАРТС 3353 165.25 руб.
БайкалВестКом 3353 150.00 руб.
ЕнисейТелеком 3353 170.00 руб.
НТК 3353 169.00 руб.
Ульяновск GSM 3353 169.49 руб.
НСС 3353 169.49 руб.
Волгоград GSM 3353 165.25 руб.
НСС Саратов 3353 169.49 руб.
Астрахань GSM 3353 165.25 руб.
Стек GSM 3353 170.00 руб.
АлтайСвязь 3353 170.00 руб.
Элайн GSM 3353 165.00 руб.
вот стоимость этих смсок...

 Отправлено: 14.02.12 05:50. Заголовок: Обращение разместила..

Обращение разместила вместе с личным письмом к администратору сайта, что бы была возможность вставить ссылки, так как там вновь прибывшим ссылки ставить недопустимо... http://v7u.org/viewtopic.php?f=2&t=809
А еще я там увидела замечательного мальчика, которому просто нужна мама и папа ... Его зовут Валера! http://v7u.org/viewtopic.php?f=9&t=801&p=51595#p51595

 Отправлено: 14.02.12 15:15. Заголовок: Да, это точно лохотр..

Да, это точно лохотрон, ничего не делать.

Молодцы девочки!

А вы еще добавляете куда-то тех, кто подписывается у нас в наших темах на форуме? Ведь многие приходят, я часто через модерацию пропускала подписи, вы туда вновь заходите, Оль?

 Отправлено: 14.02.12 19:24. Заголовок: OlgaLD пишет: А вы ..

OlgaLD пишет:

цитата:

А вы еще добавляете куда-то тех, кто подписывается у нас в наших темах на форуме? Ведь многие приходят, я часто через модерацию пропускала подписи, вы туда вновь заходите, Оль?

Да, Оль, всех добавляю. Вношу изменения в правку. Правда не каждый день, а по мере накопления подписей. Сегодня вечером добавлю всех недостающих.
САШОК У меня тоже всякие сюрпризы были.

 Отправлено: 14.02.12 19:41. Заголовок: Мотька пишет: Я гол..

Мотька пишет:

цитата:

Я голосовала уже ,еще можно?

Голосовать можно только 1 раз с одного электронного адреса. Мои ребята (дочь с зятем) имеют на одном компе 8 почтовых ящиков, с каждого успешно проголосовали.
А вот я со своего не могу, пробовала создавать другой е-mail, но откуда б не зашла, везде попадаю на статус "Вы автор Проблемы".

 Отправлено: 15.02.12 00:33. Заголовок: Сейчас голосов 771 и..

Сейчас голосов 771 и 845 соответственно.
Девочки, а Твиттером никто не пользуется? Может туда закинуть?

 Отправлено: 15.02.12 14:29. Заголовок: 780 ГОЛОСОВ И 855..

780 ГОЛОСОВ И 855

 Отправлено: 16.02.12 20:34. Заголовок: Ребята а как вы дума..

Ребята а как вы думаете, а если ДСА попросить чтоб они у себя на сайте разместили инфо. пойдут на это или нет?

 Отправлено: 16.02.12 20:36. Заголовок: valexka_2010 я думаю..

valexka_2010 я думаю нет.меня уже об этом спрашивала Ира ромусик

 Отправлено: 16.02.12 20:44. Заголовок: Девочки работа идёт ..

Девочки работа идёт колосальная. Я в день отправляю более 300-400 писем (остальные и больше), и слава богу если на него откликается 2-4 человечка. Может по друзьям и знакомым. Хотя у меня только 3 друга поддержали .

 Отправлено: 16.02.12 21:45. Заголовок: "Звезда в шоке&#..

"Звезда в шоке" сейчас ответила на письмо одна женщина. Я чуть не упала -извените но у меня тоже ребёнок инвалид. Голосовать она отказалась. Я ей предложила поддержать вторую проблему, мол она касается всех, но что то в ответ тишина. Такое чувство что боятся вдруг нашим лучше будет?

 Отправлено: 16.02.12 21:46. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

Я чуть не упала -извените но у меня тоже ребёнок инвалид.

а связь где здесь?

 Отправлено: 17.02.12 00:25. Заголовок: alisochka пишет: а ..

alisochka пишет:

цитата:

а связь где здесь?

Всё очень просто: моему никто не помогает, почему я должна помогать кому-то

 Отправлено: 17.02.12 00:45. Заголовок: Дала объявления на с..

Дала объявления на следующих форумах:
Педагогический форум Еврейской автономной области
Форум аквариумистов
aqa.ru Праздничный мир
Форум журналистов-заочников СГУ
Благотворительный форум помощи больным детям (Дети Земли)
Форум благотворительного фонда помощи людям с болезнью Паркинсона "Парк"
allepontforum
Форум факультета журналистики МГУ
Тили-тесто. ру (свадебный форум)
Невеста.info.ru
На последний кинули полчаса тому назад, сразу пошли голоса (за полчаса 8 голосов). Если не забанят модераторы,
Короче, давать нужно на семейные и свадебные форумы, там то ли люди в адеквате, то ли предсвадебные хлопоты повышают настроение и стимулируют на добрые поступки!

 Отправлено: 17.02.12 19:20. Заголовок: Девочки а я сегодня ..

Девочки а я сегодня утром(13 часов ) сидела раскидывала письма по всем тем кто помог деньгами Кате на одноклассниках!!! и там наткнулась случайно на женщину - Елена Левченко!!! она разместила нашу темку у себя на первом месте!!! и предлодила присоединиться в группу против насилия над детками!!! приглашения я всем разосласа( кто у меня есть в друзьях) и вот!!! уже 1106 голосов по 6471 теме!!! ура!!! спасибо добрым лодям за их отклики!!! не напрасны все наши старания!!! бог нас услышал!!!

 Отправлено: 17.02.12 19:54. Заголовок: http://www.zdoroviei..

http://www.zdorovieinfo.ru/forum/yaf_postsm223456_Обращение-родителей-воспитывающих-детей-с-синдромом-Дауна.aspx#223456
программа жить здорово.
http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/blog/33-kerols-blog/
ФОТУМ НА УКРАИНЕ такие же как мы СД!!! первое письмо удалили... может это оставят...
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1607918&hl=
материнство.
http://www.lysvamama.ru/blogs/roditeli-detei-s-sindromom-dauna/vsem-roditeljam-osobenyh-detok.html
мамочки лысьвы.
это только те где сообщения не выкинули....
с телевиденьем у нас в стране проблема!! совсем не доступны для людей!!! даже не откликнулись....
НО ПОБЕДА БУДЕТ ЗА НАМИ!!!

 Отправлено: 18.02.12 16:59. Заголовок: http://agulife.ru/my..

http://agulife.ru/my/ еще на одном форуме получилось выложить!

вчера тоже столкнулась с человечиским фактором....

кто создал эту ссылку?
рассылаете не понятно что...
кто или что такое демократор?
да по моему такие вещи должны приниматься законом в Госдуме,ну уж никак не в соц.сетях.
посмотрю,хотя на всяких подозрительных ссылках и т.д не регистрируюсь.
чем это он мне пригодится?


будем надеяться, что эта женщина всеже проголосовала....

 Отправлено: 18.02.12 17:51. Заголовок: kerol Ну ладно, есл..

kerol
Ну ладно, если не хотят, на аркане никого не тянут

 Отправлено: 25.02.12 03:40. Заголовок: И мы проголосовали,х..

И мы проголосовали,хоть и запаздало...

 Отправлено: 25.02.12 03:47. Заголовок: Юла Сбор подписей пр..

Юла Сбор подписей продолжается, так что не поздно.

 Отправлено: 28.02.12 23:09. Заголовок: Сейчас количество по..

Сейчас количество подписей 1366 и 1121 соответственно. (Мало )

 Отправлено: 29.02.12 20:23. Заголовок: Хельга а почему ма..

Хельга а почему мало подписей? письма до адресатов дошли ведь уже? еще больше подписей что нам дадут?

 Отправлено: 29.02.12 23:35. Заголовок: Светлана-мама Веры Х..

Светлана-мама Веры Хотелось бы, чтоб власть имущие видели, что эта проблема актуальна, что к ней привлечено внимание не только родителей особых детей, но и всего общества. Чем резонанснее проблема, тем больше шансов на её положительное решение (ИМХО)

 Отправлено: 14.04.12 01:44. Заголовок: девочки!!! надо как ..

девочки!!! надо как то дорикиваться до властей!!! у нас ни кому не дают инвалидность до года!!!!!!!!!!! это уже за рамки любого понимания выходит..... ребенку с МИКРОЦЕФАЛИЕЙ головного мозга отказали!!!!!!!!!!! я в шоке..........

 Отправлено: 14.04.12 01:55. Заголовок: kerol Надо докрики..

kerol Надо докрикиваться,но после оччередных отказов и непониманий click here???????????????????

 Отправлено: 14.04.12 02:49. Заголовок: Светлана-мама Веры Я..

Светлана-мама Веры Я уже поставила НЕТ!!! 125 была Дай БОГ добиться СправедливотИ!!!

 Отправлено: 14.04.12 03:07. Заголовок: А я 145...

А я 145.

 Отправлено: 14.04.12 03:13. Заголовок: 148 :sm12: ..

148

 Отправлено: 14.04.12 03:49. Заголовок: и я нет поставила(((..

и я нет поставила(((((((((