Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 6376
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.12 23:37. Заголовок: Письмо-обращение к генетикам


Директору Института общей генетики
им. Н.И.Вавилова РАН
Н.К. Янковскому
__________________________
Директору ФГБУ Института
Молекулярной генетики РАН
С.В. Кострову
Д.х.н., профессору, члену-корреспонденту РАН
__________________________
Директору Медико-Генетического
Научного Центра Доктору биологических наук
Академику РАМН
Е.К. Гинтеру
__________________________
Директору ФГБУ "Научный центр здоровья детей" РАМН
Академику РАН, Академику РАМН
Председателю Исполкома Союза
Педиатров России
Профессору БАРАНОВУ А.А.
__________________________
Директору Института коррекционной педагогики РАО,
Доктору педагогических наук
академику РАО
Н.Н. Малофееву
__________________________
Заведующей кафедрой психологии и коррекционной педагогики
Московского Института Открытого Образования
Кандидату психологический наук, профессору
И.М. Бгажноковой
__________________________
Директору Научного Центра
Психического здоровья РАМН
академику РАМН, д-ру мед. наук, профессору
А.С. Тиганову

Уважаемый (ая) далее по списку!
Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обеспокоены различиями в определении инвалидности нашим детям.
В разных регионах период, на который устанавливается инвалидность детям с СД, различен. Некоторым инвалидность оформляют сразу до 18 лет (даже если у ребенка нет сопутствующих заболеваний). Но чаще дают от 1 года до 2 лет с бесконечными переосвидетельствованиями. Нередки случаи, когда МСЭ уверяет родителей, что синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности и отказывают в предоставлении «розовой справки», даже при наличии у ребенка сопутствующих основному диагнозу заболеваний, в том числе таких, как порок сердца. Родители вынуждены не только проходить бесконечные комиссии, учитывая, что далеко не во всех населенных пунктах есть требуемые для прохождения мед. комиссии специалисты, но и ездить с больными ослабленными детьми порой за сотни километров в областные, региональные или краевые центры. Нам приходится отстаивать в многочасовых очередях, собирать гору документов. Некоторые справки и результаты анализов имеют «срок годности» 10 -14 дней, поэтому их сбор порой превращается в утомительную гонку, несущую дополнительные финансовые затраты и эмоциональные нагрузки.
Ежегодно, проходя МСЭ, родителям приходится переживать дадут ли инвалидность в очередной раз? Нередко приходится добиваться признания инвалидности через суды. И это детям с синдромом Дауна!
Мы считаем, что такое положение не может считаться нормальным в цивилизованной стране, оно является негуманным по отношению к больным детям и их родителям, провоцирует к получению взяток медицинскими работниками, исходит от несовершенства российских законов, а также от некомпетентности врачей, имеющих чисто теоретическое представление о выше названном диагнозе.
Учитывая изложенное, обращаемся к Вам с убедительной просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности, методы и сроки лечения.
Просим дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом" по следующим условиям:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Просим Вас также высказать свое мнение по следующему вопросу: можно ли при установлении инвалидности детям с СД опираться на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая), так как это дает возможность родителям
настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет через 2 года от ее первичного установления. Если нельзя определить степень умственной отсталости у новорожденного ребёнка, то что (или какой диагноз) в этом случае можно отнести к понятию «врожденное слабоумие»?
21 марта во всём мире отмечается день человека с синдромом Дауна. Надеемся, что и в нашей стране благодаря всеобщему неравнодушию жизнь детей с СД станет легче, законы - более гуманными, а отношение к людям с СД - более толерантным.

Заранее благодарны.


Родители детей с синдромом Дауна
Форум «Мыс Доброй Надежды»

подписи родителей: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000131-000-40-0



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 72 , стр: 1 2 All [только новые]







Пост N: 1521
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.12 23:45. Заголовок: Оля, генетики и сами..


Оля, генетики и сами такие письма пишут, например, Раисе Лазаревой для суда такое письмо написал генетик (Р. Лазарева - председатель родительского клуба "Время перемен"), мы для суда приобщали это заключение. Где генетик дал полное разъяснение диагноза. А толку, когда психиатры против.

Хельга пишет:

 цитата:
Но чаще дают от 1 года до 2 лет с


На срок.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6378
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 00:02. Заголовок: Семья Аненковых-Верю..


Семья Аненковых-Верютиных, дочь Полина с СД (2 г. 8 м.)
Аненкова Тамара Вячеславовна - мама
Верютин Павел Валерьевич - папа

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2328
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 00:05. Заголовок: Я думаю, что лучше..


Я думаю, что лучше обратиться к психиатрам. Вот кто все тормозит. Если отдельно проводишь кулуарную беседу с психиатром - ну такие мы передовые, ну просто "душки". На почту письма красивые присылают, календарями любуются, детей наших с СД хвалят. Примеры приводят. Ну, а как дело коснется документов, то куда, что девается.... НЕ ПОЛОЖЕНО! Говоришь ему, что она читает - не может, не читает, пишет - не может, не пишет, думает - НЕ ПОЛОЖЕНО, по их инструкции с F-71 думать не получится. Недавно общалась с нашим районным, хотела ему рассказать про наши успехи, но все это вспомнила и не стала. Только про плоско-вальгусные стопы обсуждали.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 122
Зарегистрирован: 05.01.12
Откуда: Россия, Ликино-Дулево
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 00:12. Заголовок: Семья Хаповых. дочь-..


Семья Хаповых. дочь- Вера,5 месяцев
Хапова Светлана Анатольевна-мама
Хапов Виталий Олегович-папа

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6379
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 00:12. Заголовок: Elena пишет: А тол..


Elena пишет:

 цитата:
А толку, когда психиатры против.


Лена, насколько я в курсе. Раиса Сергеевна добилась-таки получения инвалидности для своей дочери до 18 лет Да и вам тоже дали.
Значит все будем ходить с письмами от генетиков!
(я всё подробно написала в теме с нашим первым письмом по Проблеме 6471)


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 323
Info: сыночек Захарка родился 14.06.2011г.
Зарегистрирован: 07.11.11
Откуда: РФ, Тюмень
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 00:24. Заголовок: Семья Игнатьевых, г...


Семья Игнатьевых, сын Захар с СД, 8 месяцев
Игнатьева Оксана Олеговна - мама
Игнатьев дмитрий владимирович - папа
Казаринов Михаил Андреевич - брат (19 лет)
Казаринова Надежда Андреевна - сестра (18 лет)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2354
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 00:25. Заголовок: Elena пишет: А толк..


Elena пишет:

 цитата:
А толку, когда психиатры против.

Я тоже подумала, что надо и Российским психиатрам мирового уровня послать такое письмо. У нас ведь есть профессора в этой области...
G-NA85 пишет:

 цитата:
Я думаю, что лучше обратиться к психиатрам.

я бы сказала И к психиатрам...

семья Черноок, сын Саша 4 года
Черноок Светлана Алексеевна - мама,
Черноок Игорь Арыкович - папа.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1338
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 00:36. Заголовок: Хельга И тут напишу..


Хельга
И тут напишу, что я восхищена твоей настойчивостью и верностью идеалам, я твоя горячая приверженица))))

Семья Кужелевых, сын Владимир с СД (год и 2 месяца).
Кужелев Николай Александрович - папа.
Кужелева Наталья Алексеевна - мама.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 11600
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 01:01. Заголовок: Юркова Дарина с СД(..


Юркова Дарина с СД(4года)
Юркова Ольга Васильевна-мать
Алиев Тимур Нурланович- воспитывает ребенка с СД



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6383
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 01:12. Заголовок: G-NA85 пишет: лучше..


G-NA85 пишет:

 цитата:
лучше обратиться к психиатрам. Вот кто все тормозит

Куда конкретно? Допишем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 19053
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 01:38. Заголовок: Лисенкова Ольга Алек..


Лисенкова Ольга Александровна, мать
Лисенков Андрей Владимирович, отец
ребенка с синдромом Дауна 5 лет Ивана

-----------------

Оленька, не обижайся на меня, что я все время высказываю аргументы как будто против. Я не очень понимаю логику.
Взять один пункт.

УО у новорожденных определить нельзя, ответят тебе. Поэтому и не дают новорожденным детям с СД инвалидность, если нет задержки. Во всем индивидуальный подход.

Далее - про слабоумие, там указана степень. Напишут, что степень УО определяет психиатр - ну уж явно не генетик. Тут Татьяна права. Что они наверняка и напишут в своем ответе: гусь за свинью не ответчик.

Инвалидность по диагнозу ни по какому не дается, как в параллельной теме писала selena.

Хельга пишет:

 цитата:
условия признания гражданина инвалидом применяются в нашем случае:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.


Степень ограничения жизнедеятельности определяется в каждом конкретном случае на МСЭ при очном осмотре ребенка-инвалида. Например, когда освидетельствовали Ваню в год и 4 мес и он не ходил, ему написали ограничения в передвижении по сравнению с обычными детьми. Сейчас у него ограничений в передвижении стоит ноль, нет. А вот осуществлять самообслуживание - ограничение есть. Он еще подучится, полностью овладеет навыками самообслуживания - снимут и этот пункт.

Я понимаю, что за основу взяли письмо Людмилы samilana, но она на личных связях получила ответ. Тут же я со скепсисом отношусь к самой вероятности того, что эти уважаемые люди станут нам что-то отвечать, они не обязаны.

Все это сказала, и дальше, конечно, признаю, что попробовать надо.
Подписи присовокупляю.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3792
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 01:54. Заголовок: Семья Митиных, сын А..


Семья Митиных, сын Андрей с СД, 1 год,
Митина Наталья Борисовна - мать,
Митин Евгений Анатольевич - отец.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6387
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 02:14. Заголовок: OlgaLD пишет: УО у ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
УО у новорожденных определить нельзя, ответят тебе. Поэтому и не дают новорожденным детям с СД инвалидность, если нет задержки.

С первой частью абсолютно согласна, УО у новорожденного нельзя определить, в то же время в п.5 (я подчеркнула) говорится о врожденном слабоумии. Если УО определить нельзя, то что подразумевается под врожденным слабоумием? Я так подозреваю, что существуют диагнозы, где это (как аксиому) доказывать не надо. СД, возможно, чуть ли не единственный, подходящий под этот пункт. И если есть хоть малейший шанс, чтоб за него уцепиться, почему бы не попробовать.
 цитата:
если нет задержки

А задержку у новорожденного определить можно?
OlgaLD пишет:

 цитата:
я со скепсисом отношусь к самой вероятности того, что эти уважаемые люди станут нам что-то отвечать, они не обязаны.

С этим тоже согласна. Поэтому одним письмом не хочу ограничиваться. Больше писем - больше вероятность получения ответа хотя бы по одному из них. Кроме того, все заказные письма подлежат регистрации, а далее (по правилам делопроизводства) должны быть отписаны кому-то для дачи ответа. Поэтому вряд ли проигнорируют все шесть.
Кстати! Таня по поводу психиатров писала, нужно подумать! (Будет уже не шесть, а больше)
Да и потом. Что мы собственно теряем? И какая у нас альтернатива? А так... хоть сами пошевелимся и других пошевелим, пусть не расслабляются.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3011
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 02:18. Заголовок: Я тоже подписываюсь...


Я тоже подписываюсь..но в разных субъектах все по разному...
нам например в 2 года влупили диагноз F70, системное недоразвитие речи,синдром дизартрии
я если честно в шоке..а мне говорят радуйся...не понятно за что только
В 2 ГОДА ДИАГНОЗЫ НЕ ВЫСТАВЛЯЮТСЯ!!!!!!!!!!!!!
Семья Рыжкович.Дочь Алена с синдромом Дауна 2,3
Рыжкович Ольга Сергеевна-мать
Рыжкович Денис Юрьевич-отец.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2359
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 02:22. Заголовок: Хельга пишет: Куда ..


Хельга пишет:

 цитата:
Куда конкретно?

Я ищу, если найду , то напишу... в тему и тебе в личку....
OlgaLD Оль ну давайте у кого какой опыт в написани подобных писем приводите свои предложения, и Хельга с удовольствием добавит и подправит. Там скорее всего надо немного разные письма...
Генетикам надо написать так, чтоб ответили, что забодевание СД на всю жизнь, полностью не излечивается и методов лечения нет ни в одной стране Мира... есть только методы реабилитации и адаптации (если я не ошибаюсь то реабилитация тоже входит как одна из причин для оформления до 18 лет)...
А к психиатрам можно обратиться за статистикой: сколько детей к 18 годам имеет УО легкой степени, сохраненный интелект, и полное самообслуживание. То есть в 18 лет имеет 3 группу, 2 рабочую, 2 нерабочую, и 1 нерабочую.
Сколько в процентном отношении людей с СД живут самостоятельно и не нуждаются в опекунстве.
И вообще хоть легкое УО, хоть какое инвалидность оформляется, и ребенок имеет единную категорию РЕБЕНОК ИНВАЛИД... а уже после 18 лет устанавливается степень инвалидности, вернее группа и категория...

Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1340
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 02:46. Заголовок: OlgaLD пишет: не о..


OlgaLD пишет:

 цитата:
не обижайся на меня, что я все время высказываю аргументы как будто против.


Оль, ты один в один , как мой муж тот тоже пессимистические прогнозы сразу строит, не обижайся, конечно, это тоже хорошая черта. А по мне, так, лучше попробовать, ответят, не ответят, но зато этот вариант попробовали, а ответят, всегда будет ответ профессиональных генетиков, и психиаторам надо послать, надо всем слать вопросы-запросы, Хельга большая -пребольшая умница, что всколыхивает нас и не опускает руки от неудач и нам не дает.Лучше попробовать, чем думать, что ответят и подумают.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6390
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 02:46. Заголовок: OlaOl пишет: Дочь А..


OlaOl пишет:

 цитата:
Дочь Алена с синдромом Дауна 1,3

Оль, ты чЁ???


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3012
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 02:54. Заголовок: Хельга пишет: Оль, ..


Хельга пишет:

 цитата:
Оль, ты чЁ???


2,3 сори

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 459
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 03:08. Заголовок: Хельга Оля, спасибо ..


Хельга Оля, спасибо Вам большое за Вашу работу
Я думаю, как раз генетики могут подтвердить, что СД - диагноз на всю жизнь и человек с СД нуждается в реабилитационной помощи с рождения и практически всю жизнь, поэтому и должна даваться инвалидность.

семья Каревых, дочка Анна, 10 месяцев
Карева Наталья Михайловна - мать,
Карев Евгений Анатольевич - отец

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 186
Info: мама - Таня, сыночек - Кирилл 14.07.2011г.
Зарегистрирован: 07.08.11
Откуда: РФ, Владимир
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 03:29. Заголовок: Семья Андриясовых, с..


Семья Андриясовых, сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев,
Андриясова Татьяна Владимировна - мать,
Андриясов Виталий Валерьевич - отец.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1663
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 03:30. Заголовок: Надеюсь, что нас усл..


Надеюсь, что нас услышат!!!!!!!!!
Авраменко Владимир-сын, год и 9 месяцев
Авраменко Ирина Анатольевна - мама
Авраменко Дмитрий Вадимович - папа

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2364
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 03:37. Заголовок: tanya пишет: сын Ки..


tanya пишет:

 цитата:
сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев,

Маманя а ВЫ большие молодцы... уже сидите. Вот я больше никому отвечать не буду во сколько мы сели... На этот вопрос вам надо отвечать...
или нет, надо писать дети с СД самостоятельно сидят с 7 месяце, все индивидуально...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2369
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 04:49. Заголовок: Хельга Вот нашла адр..


Хельга Вот нашла адрес куда можно написать именно психиатрам:
115522, Москва, Каширское шоссе,34
Научный центр психического здоровья РАМН
ДИРЕКЦИЯ
Директор Тиганов Александр Сергеевич
академик РАМН, д-р мед. наук, профессор
Ученый секретарь Клюшник Татьяна Павловна
д-р. мед. Наук
Зам. директора по научной работе Копейко Григорий Иванович
канд. мед. Наук
Главный врач
Румянцева Ольга Сергеевна
канд. мед. наук,Заслуженный врач РФ


вот ссылка, там фамилий куча...
http://www.psychiatry.ru/stat/18

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6394
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 05:04. Заголовок: САШОК ОК! Добавила. ..


САШОК ОК! Добавила.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 7386
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 13:17. Заголовок: семья Карпенко, Домо..


семья Карпенко, Домодедово мо, воспитываем сына Даниила с сд 2,5 года
Карпенко Мария Александровна-мать
Карпенко Илья Андреевич-отец
Томина Ирина Николаевна-бабушка
Томин Александр Анатольевич-дедушка
Кузьмина Алла Алексеевна-прабабушка

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1232
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 16:17. Заголовок: г. Байкальск , воспи..


г. Байкальск , воспитываем Михаила,. СД, 2г.10 мес.
Зорина Елена Борисовна - мама
Сидоровский Андрей Михайлович - папа
Чинякова Татьяна Викторовна - бабушка

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 961
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Лобня Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 16:35. Заголовок: г. Лобня М.О., воспи..


г. Лобня М.О., воспитываем сына дмитрия 1г.3м
Филимонова Наталья - мама
Филимонов Алексей - папа

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 670
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 16:41. Заголовок: г. Одинцово М.О., во..


г. Одинцово М.О., воспитываем дочь Наталью 3г.11м.
Ермолина Валентина Михайловна - мама
Ермолин Александр Александрович- папа
Чередниченко Михаил Михайлович - дедушка
Чередниченко Надежда Николаевна - бабушка

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2378
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 19:30. Заголовок: Анапа семья Мельнико..


Анапа семья Мельниковых, сын Вова 4 года с СД
Мельникова Надежда Вячеславовна - мама
Мельников Олег Вдладимирович - папа

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1524
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.12 23:08. Заголовок: Хельга пишет: Раиса..


Хельга пишет:

 цитата:
Раиса Сергеевна добилась-таки получения инвалидности для своей дочери до 18 лет


Благодаря юристам "Перспективы", которые нашли противоречие в исполнении закона МСЭ. Диагноз определяли всё равно психиатры.
После суда я спрашивала юриста, что можно сделать. Он предлагал написать статью в "Российскую газету" (он периодически пишет статьи туда,т.к. РГ печатный орган власти, "Российская газета" является официальным изданием - после публикации здесь вступают в силу государственные документы... ", публикуются законы. http://www.rg.ru/about/index.html). В статье должно было быть 3 мнения - генетиков, юриста и психиатров. По поводу всей этой волокиты с многоступенчатым получением инвалидности. Психиатров я так и не нашла, хотя искала даже с помощью ДСА. Мнение генетика могло быть представлено тем письмом, копию которого я получила от Раисы Сергеевны, заручившись её согласием использовать его в публикации.

Кстати, сегодня слышала по радио неутешительные прогнозы насчёт будущих социальных программ нового правительства. Оно, якобы, обязано (никуда не деться) сворачивать их, программы, из-за мирового экономического кризиса, старения населения страны, уменьшения работоспособного населения (будут увеличивать пенсионный возраст), войн за ресурсы из-за их сокращения.

Cветикова Надежда, СД, 2,7 лет
Светиков Владимир Васильевич, отец
Светикова Елена Петровна, мать

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2441
Зарегистрирован: 19.10.06
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 01:07. Заголовок: Клименко Александр К..


Клименко Александр
Клименко наталья
дети- Полина 10 лет
Маруся-8 лет
Виолетта-7 лет
Настя-7 лет

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6406
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 01:38. Заголовок: Elena пишет: Кстати..


Elena пишет:

 цитата:
Кстати, сегодня слышала по радио неутешительные прогнозы насчёт будущих социальных программ нового правительства. Оно, якобы, обязано (никуда не деться) сворачивать их, программы, из-за мирового экономического кризиса

Вот это и является основной причиной такого к нам отношения
Хотя больше всего мне "нравятся" обещания наших кандидатов в предвыборной гонке. Послушать их, так просто соловьями заливаются, и чего только не обещают сделать... И как только не клянутся улучшить положение народа. Но стоит выборам состояться.... тут же об обещаниях забывают напрочь.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 19063
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 02:13. Заголовок: Хельга :sm19: -- ..


Хельга

--
Вот беседовала я с логопедом. Она работает в детсаду. Говорит о ситуации изнутри.
Говорит вот что: логопедические группы сокращают, закрывают. Подготовку специалистов сворачивают. Планируют все сады делать обычными. И коррекционные школы постепенно планируют закрывать. На поверхности это все "инклюзия". Инклюзию пишу в кавычках, потому что:
- специалистов не будет;
- специальных программ не будет;
- индивидуального подхода, конечно, не будет.
В результате детей, кто отдален от нормы, будут наверняка вышибать на домашнее обучение.
А на домашнем обучении 1-2 часа в неделю будет приходить учитель, не обученный работе с особыми... и что толку?
Экономия бюджета.
(много неприличных слов вымарываю самоцензурой)


Все это постепенно будет сейчас происходить.
Это не единственный источник, из которого я услышала подобную информацию.
Это меня, если честно, волнует гораздо больше, нежели переоформление инвалидности... ну пока непонятно, куда протестовать

p.s. А ведь все говорят, что здоровых детей сейчас практически не рождается, и всё больше детей нуждаются в коррекции при помощи логопеда. И без специализированной помощи они могут до нормы и не дойти. Неужели в нашей стране совсем никто не думает о будущем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2382
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 02:48. Заголовок: OlgaLD Оль даже сказ..


OlgaLD Оль даже сказать нечего. Вернее можно сказать, но ПИ_ПИ_ПИ_ пец короче полный...
У нас пока ситуация благоприятная, наоборот в обычных садах начали вводить логопедов и дефектологов, психологи есть уже во многих садиках...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 19065
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 03:03. Заголовок: САШОК Света, не хоч..


САШОК
Света, не хочется расстраивать, но говорят, что эта тенденция в целом по России. Дай Бог, чтоб на "век" наших детей хватило все же специалистов

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6409
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 03:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Все э..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Все это постепенно будет сейчас происходить.
Это не единственный источник, из которого я услышала подобную информацию.
Это меня, если честно, волнует гораздо больше, нежели переоформление инвалидности... ну пока непонятно, куда протестовать

Будем решать вопросы по мере их поступления ... Хотя как-то напряжно всё это.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2385
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 03:22. Заголовок: вОТ Я ПРАВИЛЬНО РЕШИ..


вОТ Я ПРАВИЛЬНО РЕШИЛА ПОСТУПАТЬ... ХОТЯ В МОЕМ ВОЗРАСТЕ ПОЗДНОВАТО, НО КАК ГОВОРИТСЯ СВОЕМУ РЕБЕНКУ ПОМОГУ, ДА И ДРУГИМ КАК МЫ ТОЖЕ. еЩЕ РАЗ УБЕЖДАЮСЬ - ЧТО НАШИ ДЕТИ НИКОМУ НЕ НУЖНЫ...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2386
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 03:25. Заголовок: OlgaLD , Хельга , Де..


OlgaLD , Хельга , Девочки надо идти тихим насапом только вперед!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 19067
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 03:39. Заголовок: :sm36: ..




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3022
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 11:30. Заголовок: OlgaLD пишет: А вед..


OlgaLD пишет:

 цитата:
А ведь все говорят, что здоровых детей сейчас практически не рождается, и всё больше детей нуждаются в коррекции при помощи логопеда.


к нам в садик по средам ходят узкие спецыалисты для осмотра детей к школе.
Т.вот был логопед и вердикт половине группе таков-в обычную школу не пойдете если не справите речь,надавала направлений к неврологу и логопеду...
нас пронесло конечно,но с однм мальчиком проблеммы великие.Маме сказали забыть об обычной школе-только коррекционная.
Благо у нас их в городе много в каждом районе по одной и все они переполненны,а если закроют,что делать
Тут уже и обычные дети с некоторыми проблеммами пострадать могут.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 72 , стр: 1 2 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 95
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет