Отправлено: 07.03.12 23:37. Заголовок: Письмо-обращение к генетикам

Директору Института общей генетики
им. Н.И.Вавилова РАН
Н.К. Янковскому
__________________________
Директору ФГБУ Института
Молекулярной генетики РАН
С.В. Кострову
Д.х.н., профессору, члену-корреспонденту РАН
__________________________
Директору Медико-Генетического
Научного Центра Доктору биологических наук
Академику РАМН
Е.К. Гинтеру
__________________________
Директору ФГБУ "Научный центр здоровья детей" РАМН
Академику РАН, Академику РАМН
Председателю Исполкома Союза
Педиатров России
Профессору БАРАНОВУ А.А.
__________________________
Директору Института коррекционной педагогики РАО,
Доктору педагогических наук
академику РАО
Н.Н. Малофееву
__________________________
Заведующей кафедрой психологии и коррекционной педагогики
Московского Института Открытого Образования
Кандидату психологический наук, профессору
И.М. Бгажноковой
__________________________
Директору Научного Центра
Психического здоровья РАМН
академику РАМН, д-ру мед. наук, профессору
А.С. Тиганову

Уважаемый (ая) далее по списку!
Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обеспокоены различиями в определении инвалидности нашим детям.
В разных регионах период, на который устанавливается инвалидность детям с СД, различен. Некоторым инвалидность оформляют сразу до 18 лет (даже если у ребенка нет сопутствующих заболеваний). Но чаще дают от 1 года до 2 лет с бесконечными переосвидетельствованиями. Нередки случаи, когда МСЭ уверяет родителей, что синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности и отказывают в предоставлении «розовой справки», даже при наличии у ребенка сопутствующих основному диагнозу заболеваний, в том числе таких, как порок сердца. Родители вынуждены не только проходить бесконечные комиссии, учитывая, что далеко не во всех населенных пунктах есть требуемые для прохождения мед. комиссии специалисты, но и ездить с больными ослабленными детьми порой за сотни километров в областные, региональные или краевые центры. Нам приходится отстаивать в многочасовых очередях, собирать гору документов. Некоторые справки и результаты анализов имеют «срок годности» 10 -14 дней, поэтому их сбор порой превращается в утомительную гонку, несущую дополнительные финансовые затраты и эмоциональные нагрузки.
Ежегодно, проходя МСЭ, родителям приходится переживать дадут ли инвалидность в очередной раз? Нередко приходится добиваться признания инвалидности через суды. И это детям с синдромом Дауна!
Мы считаем, что такое положение не может считаться нормальным в цивилизованной стране, оно является негуманным по отношению к больным детям и их родителям, провоцирует к получению взяток медицинскими работниками, исходит от несовершенства российских законов, а также от некомпетентности врачей, имеющих чисто теоретическое представление о выше названном диагнозе.
Учитывая изложенное, обращаемся к Вам с убедительной просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности, методы и сроки лечения.
Просим дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом" по следующим условиям:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Просим Вас также высказать свое мнение по следующему вопросу: можно ли при установлении инвалидности детям с СД опираться на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая), так как это дает возможность родителям
настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет через 2 года от ее первичного установления. Если нельзя определить степень умственной отсталости у новорожденного ребёнка, то что (или какой диагноз) в этом случае можно отнести к понятию «врожденное слабоумие»?
21 марта во всём мире отмечается день человека с синдромом Дауна. Надеемся, что и в нашей стране благодаря всеобщему неравнодушию жизнь детей с СД станет легче, законы - более гуманными, а отношение к людям с СД - более толерантным.

Заранее благодарны.


Родители детей с синдромом Дауна
Форум «Мыс Доброй Надежды»

подписи родителей: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000131-000-40-0

 Отправлено: 07.03.12 23:45. Заголовок: Оля, генетики и сами..

Оля, генетики и сами такие письма пишут, например, Раисе Лазаревой для суда такое письмо написал генетик (Р. Лазарева - председатель родительского клуба "Время перемен"), мы для суда приобщали это заключение. Где генетик дал полное разъяснение диагноза. А толку, когда психиатры против.

Хельга пишет:

цитата:

Но чаще дают от 1 года до 2 лет с

На срок.

 Отправлено: 08.03.12 00:02. Заголовок: Семья Аненковых-Верю..

Семья Аненковых-Верютиных, дочь Полина с СД (2 г. 8 м.)
Аненкова Тамара Вячеславовна - мама
Верютин Павел Валерьевич - папа

 Отправлено: 08.03.12 00:05. Заголовок: Я думаю, что лучше..

Я думаю, что лучше обратиться к психиатрам. Вот кто все тормозит. Если отдельно проводишь кулуарную беседу с психиатром - ну такие мы передовые, ну просто "душки". На почту письма красивые присылают, календарями любуются, детей наших с СД хвалят. Примеры приводят. Ну, а как дело коснется документов, то куда, что девается.... НЕ ПОЛОЖЕНО! Говоришь ему, что она читает - не может, не читает, пишет - не может, не пишет, думает - НЕ ПОЛОЖЕНО, по их инструкции с F-71 думать не получится. Недавно общалась с нашим районным, хотела ему рассказать про наши успехи, но все это вспомнила и не стала. Только про плоско-вальгусные стопы обсуждали.

 Отправлено: 08.03.12 00:12. Заголовок: Семья Хаповых. дочь-..

Семья Хаповых. дочь- Вера,5 месяцев
Хапова Светлана Анатольевна-мама
Хапов Виталий Олегович-папа

 Отправлено: 08.03.12 00:12. Заголовок: Elena пишет: А тол..

Elena пишет:

цитата:

А толку, когда психиатры против.

Лена, насколько я в курсе. Раиса Сергеевна добилась-таки получения инвалидности для своей дочери до 18 лет Да и вам тоже дали.
Значит все будем ходить с письмами от генетиков!
(я всё подробно написала в теме с нашим первым письмом по Проблеме 6471)

 Отправлено: 08.03.12 00:24. Заголовок: Семья Игнатьевых, г...

Семья Игнатьевых, сын Захар с СД, 8 месяцев
Игнатьева Оксана Олеговна - мама
Игнатьев дмитрий владимирович - папа
Казаринов Михаил Андреевич - брат (19 лет)
Казаринова Надежда Андреевна - сестра (18 лет)

 Отправлено: 08.03.12 00:25. Заголовок: Elena пишет: А толк..

Elena пишет:

цитата:

А толку, когда психиатры против.

Я тоже подумала, что надо и Российским психиатрам мирового уровня послать такое письмо. У нас ведь есть профессора в этой области...
G-NA85 пишет:

цитата:

Я думаю, что лучше обратиться к психиатрам.

я бы сказала И к психиатрам...

семья Черноок, сын Саша 4 года
Черноок Светлана Алексеевна - мама,
Черноок Игорь Арыкович - папа.

 Отправлено: 08.03.12 00:36. Заголовок: Хельга И тут напишу..

Хельга
И тут напишу, что я восхищена твоей настойчивостью и верностью идеалам, я твоя горячая приверженица))))

Семья Кужелевых, сын Владимир с СД (год и 2 месяца).
Кужелев Николай Александрович - папа.
Кужелева Наталья Алексеевна - мама.

 Отправлено: 08.03.12 01:01. Заголовок: Юркова Дарина с СД(..

Юркова Дарина с СД(4года)
Юркова Ольга Васильевна-мать
Алиев Тимур Нурланович- воспитывает ребенка с СД

 Отправлено: 08.03.12 01:12. Заголовок: G-NA85 пишет: лучше..

G-NA85 пишет:

цитата:

лучше обратиться к психиатрам. Вот кто все тормозит

Куда конкретно? Допишем.

 Отправлено: 08.03.12 01:38. Заголовок: Лисенкова Ольга Алек..

Лисенкова Ольга Александровна, мать
Лисенков Андрей Владимирович, отец
ребенка с синдромом Дауна 5 лет Ивана

-----------------

Оленька, не обижайся на меня, что я все время высказываю аргументы как будто против. Я не очень понимаю логику.
Взять один пункт.

УО у новорожденных определить нельзя, ответят тебе. Поэтому и не дают новорожденным детям с СД инвалидность, если нет задержки. Во всем индивидуальный подход.

Далее - про слабоумие, там указана степень. Напишут, что степень УО определяет психиатр - ну уж явно не генетик. Тут Татьяна права. Что они наверняка и напишут в своем ответе: гусь за свинью не ответчик.

Инвалидность по диагнозу ни по какому не дается, как в параллельной теме писала selena.

Хельга пишет:

цитата:

условия признания гражданина инвалидом применяются в нашем случае: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Степень ограничения жизнедеятельности определяется в каждом конкретном случае на МСЭ при очном осмотре ребенка-инвалида. Например, когда освидетельствовали Ваню в год и 4 мес и он не ходил, ему написали ограничения в передвижении по сравнению с обычными детьми. Сейчас у него ограничений в передвижении стоит ноль, нет. А вот осуществлять самообслуживание - ограничение есть. Он еще подучится, полностью овладеет навыками самообслуживания - снимут и этот пункт.

Я понимаю, что за основу взяли письмо Людмилы samilana, но она на личных связях получила ответ. Тут же я со скепсисом отношусь к самой вероятности того, что эти уважаемые люди станут нам что-то отвечать, они не обязаны.

Все это сказала, и дальше, конечно, признаю, что попробовать надо.
Подписи присовокупляю.

 Отправлено: 08.03.12 01:54. Заголовок: Семья Митиных, сын А..

Семья Митиных, сын Андрей с СД, 1 год,
Митина Наталья Борисовна - мать,
Митин Евгений Анатольевич - отец.

 Отправлено: 08.03.12 02:14. Заголовок: OlgaLD пишет: УО у ..

OlgaLD пишет:

цитата:

УО у новорожденных определить нельзя, ответят тебе. Поэтому и не дают новорожденным детям с СД инвалидность, если нет задержки.

С первой частью абсолютно согласна, УО у новорожденного нельзя определить, в то же время в п.5 (я подчеркнула) говорится о врожденном слабоумии. Если УО определить нельзя, то что подразумевается под врожденным слабоумием? Я так подозреваю, что существуют диагнозы, где это (как аксиому) доказывать не надо. СД, возможно, чуть ли не единственный, подходящий под этот пункт. И если есть хоть малейший шанс, чтоб за него уцепиться, почему бы не попробовать.

цитата:

если нет задержки

А задержку у новорожденного определить можно?
OlgaLD пишет:

цитата:

я со скепсисом отношусь к самой вероятности того, что эти уважаемые люди станут нам что-то отвечать, они не обязаны.

С этим тоже согласна. Поэтому одним письмом не хочу ограничиваться. Больше писем - больше вероятность получения ответа хотя бы по одному из них. Кроме того, все заказные письма подлежат регистрации, а далее (по правилам делопроизводства) должны быть отписаны кому-то для дачи ответа. Поэтому вряд ли проигнорируют все шесть.
Кстати! Таня по поводу психиатров писала, нужно подумать! (Будет уже не шесть, а больше)
Да и потом. Что мы собственно теряем? И какая у нас альтернатива? А так... хоть сами пошевелимся и других пошевелим, пусть не расслабляются.

 Отправлено: 08.03.12 02:18. Заголовок: Я тоже подписываюсь...

Я тоже подписываюсь..но в разных субъектах все по разному...
нам например в 2 года влупили диагноз F70, системное недоразвитие речи,синдром дизартрии
я если честно в шоке..а мне говорят радуйся...не понятно за что только
В 2 ГОДА ДИАГНОЗЫ НЕ ВЫСТАВЛЯЮТСЯ!!!!!!!!!!!!!
Семья Рыжкович.Дочь Алена с синдромом Дауна 2,3
Рыжкович Ольга Сергеевна-мать
Рыжкович Денис Юрьевич-отец.

 Отправлено: 08.03.12 02:22. Заголовок: Хельга пишет: Куда ..

Хельга пишет:

цитата:

Куда конкретно?

Я ищу, если найду , то напишу... в тему и тебе в личку....
OlgaLD Оль ну давайте у кого какой опыт в написани подобных писем приводите свои предложения, и Хельга с удовольствием добавит и подправит. Там скорее всего надо немного разные письма...
Генетикам надо написать так, чтоб ответили, что забодевание СД на всю жизнь, полностью не излечивается и методов лечения нет ни в одной стране Мира... есть только методы реабилитации и адаптации (если я не ошибаюсь то реабилитация тоже входит как одна из причин для оформления до 18 лет)...
А к психиатрам можно обратиться за статистикой: сколько детей к 18 годам имеет УО легкой степени, сохраненный интелект, и полное самообслуживание. То есть в 18 лет имеет 3 группу, 2 рабочую, 2 нерабочую, и 1 нерабочую.
Сколько в процентном отношении людей с СД живут самостоятельно и не нуждаются в опекунстве.
И вообще хоть легкое УО, хоть какое инвалидность оформляется, и ребенок имеет единную категорию РЕБЕНОК ИНВАЛИД... а уже после 18 лет устанавливается степень инвалидности, вернее группа и категория...

 Отправлено: 08.03.12 02:46. Заголовок: OlgaLD пишет: не о..

OlgaLD пишет:

цитата:

не обижайся на меня, что я все время высказываю аргументы как будто против.

Оль, ты один в один , как мой муж тот тоже пессимистические прогнозы сразу строит, не обижайся, конечно, это тоже хорошая черта. А по мне, так, лучше попробовать, ответят, не ответят, но зато этот вариант попробовали, а ответят, всегда будет ответ профессиональных генетиков, и психиаторам надо послать, надо всем слать вопросы-запросы, Хельга большая -пребольшая умница, что всколыхивает нас и не опускает руки от неудач и нам не дает.Лучше попробовать, чем думать, что ответят и подумают.

 Отправлено: 08.03.12 02:46. Заголовок: OlaOl пишет: Дочь А..

OlaOl пишет:

цитата:

Дочь Алена с синдромом Дауна 1,3

Оль, ты чЁ???

 Отправлено: 08.03.12 02:54. Заголовок: Хельга пишет: Оль, ..

Хельга пишет:

цитата:

Оль, ты чЁ???

2,3 сори

 Отправлено: 08.03.12 03:08. Заголовок: Хельга Оля, спасибо ..

Хельга Оля, спасибо Вам большое за Вашу работу
Я думаю, как раз генетики могут подтвердить, что СД - диагноз на всю жизнь и человек с СД нуждается в реабилитационной помощи с рождения и практически всю жизнь, поэтому и должна даваться инвалидность.

семья Каревых, дочка Анна, 10 месяцев
Карева Наталья Михайловна - мать,
Карев Евгений Анатольевич - отец

 Отправлено: 08.03.12 03:29. Заголовок: Семья Андриясовых, с..

Семья Андриясовых, сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев,
Андриясова Татьяна Владимировна - мать,
Андриясов Виталий Валерьевич - отец.

 Отправлено: 08.03.12 03:30. Заголовок: Надеюсь, что нас усл..

Надеюсь, что нас услышат!!!!!!!!!
Авраменко Владимир-сын, год и 9 месяцев
Авраменко Ирина Анатольевна - мама
Авраменко Дмитрий Вадимович - папа

 Отправлено: 08.03.12 03:37. Заголовок: tanya пишет: сын Ки..

tanya пишет:

цитата:

сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев,

Маманя а ВЫ большие молодцы... уже сидите. Вот я больше никому отвечать не буду во сколько мы сели... На этот вопрос вам надо отвечать...
или нет, надо писать дети с СД самостоятельно сидят с 7 месяце, все индивидуально...

 Отправлено: 08.03.12 04:49. Заголовок: Хельга Вот нашла адр..

Хельга Вот нашла адрес куда можно написать именно психиатрам:
115522, Москва, Каширское шоссе,34
Научный центр психического здоровья РАМН
ДИРЕКЦИЯ
Директор Тиганов Александр Сергеевич
академик РАМН, д-р мед. наук, профессор
Ученый секретарь Клюшник Татьяна Павловна
д-р. мед. Наук
Зам. директора по научной работе Копейко Григорий Иванович
канд. мед. Наук
Главный врач
Румянцева Ольга Сергеевна
канд. мед. наук,Заслуженный врач РФ


вот ссылка, там фамилий куча...
http://www.psychiatry.ru/stat/18

 Отправлено: 08.03.12 05:04. Заголовок: САШОК ОК! Добавила. ..

САШОК ОК! Добавила.

 Отправлено: 08.03.12 13:17. Заголовок: семья Карпенко, Домо..

семья Карпенко, Домодедово мо, воспитываем сына Даниила с сд 2,5 года
Карпенко Мария Александровна-мать
Карпенко Илья Андреевич-отец
Томина Ирина Николаевна-бабушка
Томин Александр Анатольевич-дедушка
Кузьмина Алла Алексеевна-прабабушка

 Отправлено: 08.03.12 16:17. Заголовок: г. Байкальск , воспи..

г. Байкальск , воспитываем Михаила,. СД, 2г.10 мес.
Зорина Елена Борисовна - мама
Сидоровский Андрей Михайлович - папа
Чинякова Татьяна Викторовна - бабушка

 Отправлено: 08.03.12 16:35. Заголовок: г. Лобня М.О., воспи..

г. Лобня М.О., воспитываем сына дмитрия 1г.3м
Филимонова Наталья - мама
Филимонов Алексей - папа

 Отправлено: 08.03.12 16:41. Заголовок: г. Одинцово М.О., во..

г. Одинцово М.О., воспитываем дочь Наталью 3г.11м.
Ермолина Валентина Михайловна - мама
Ермолин Александр Александрович- папа
Чередниченко Михаил Михайлович - дедушка
Чередниченко Надежда Николаевна - бабушка

 Отправлено: 08.03.12 19:30. Заголовок: Анапа семья Мельнико..

Анапа семья Мельниковых, сын Вова 4 года с СД
Мельникова Надежда Вячеславовна - мама
Мельников Олег Вдладимирович - папа

 Отправлено: 08.03.12 23:08. Заголовок: Хельга пишет: Раиса..

Хельга пишет:

цитата:

Раиса Сергеевна добилась-таки получения инвалидности для своей дочери до 18 лет

Благодаря юристам "Перспективы", которые нашли противоречие в исполнении закона МСЭ. Диагноз определяли всё равно психиатры.
После суда я спрашивала юриста, что можно сделать. Он предлагал написать статью в "Российскую газету" (он периодически пишет статьи туда,т.к. РГ печатный орган власти, "Российская газета" является официальным изданием - после публикации здесь вступают в силу государственные документы... ", публикуются законы. http://www.rg.ru/about/index.html). В статье должно было быть 3 мнения - генетиков, юриста и психиатров. По поводу всей этой волокиты с многоступенчатым получением инвалидности. Психиатров я так и не нашла, хотя искала даже с помощью ДСА. Мнение генетика могло быть представлено тем письмом, копию которого я получила от Раисы Сергеевны, заручившись её согласием использовать его в публикации.

Кстати, сегодня слышала по радио неутешительные прогнозы насчёт будущих социальных программ нового правительства. Оно, якобы, обязано (никуда не деться) сворачивать их, программы, из-за мирового экономического кризиса, старения населения страны, уменьшения работоспособного населения (будут увеличивать пенсионный возраст), войн за ресурсы из-за их сокращения.

Cветикова Надежда, СД, 2,7 лет
Светиков Владимир Васильевич, отец
Светикова Елена Петровна, мать

 Отправлено: 09.03.12 01:07. Заголовок: Клименко Александр К..

Клименко Александр
Клименко наталья
дети- Полина 10 лет
Маруся-8 лет
Виолетта-7 лет
Настя-7 лет

 Отправлено: 09.03.12 01:38. Заголовок: Elena пишет: Кстати..

Elena пишет:

цитата:

Кстати, сегодня слышала по радио неутешительные прогнозы насчёт будущих социальных программ нового правительства. Оно, якобы, обязано (никуда не деться) сворачивать их, программы, из-за мирового экономического кризиса

Вот это и является основной причиной такого к нам отношения
Хотя больше всего мне "нравятся" обещания наших кандидатов в предвыборной гонке. Послушать их, так просто соловьями заливаются, и чего только не обещают сделать... И как только не клянутся улучшить положение народа. Но стоит выборам состояться.... тут же об обещаниях забывают напрочь.

 Отправлено: 09.03.12 02:13. Заголовок: Хельга :sm19: -- ..

Хельга

--
Вот беседовала я с логопедом. Она работает в детсаду. Говорит о ситуации изнутри.
Говорит вот что: логопедические группы сокращают, закрывают. Подготовку специалистов сворачивают. Планируют все сады делать обычными. И коррекционные школы постепенно планируют закрывать. На поверхности это все "инклюзия". Инклюзию пишу в кавычках, потому что:
- специалистов не будет;
- специальных программ не будет;
- индивидуального подхода, конечно, не будет.
В результате детей, кто отдален от нормы, будут наверняка вышибать на домашнее обучение.
А на домашнем обучении 1-2 часа в неделю будет приходить учитель, не обученный работе с особыми... и что толку?
Экономия бюджета.
(много неприличных слов вымарываю самоцензурой)


Все это постепенно будет сейчас происходить.
Это не единственный источник, из которого я услышала подобную информацию.
Это меня, если честно, волнует гораздо больше, нежели переоформление инвалидности... ну пока непонятно, куда протестовать

p.s. А ведь все говорят, что здоровых детей сейчас практически не рождается, и всё больше детей нуждаются в коррекции при помощи логопеда. И без специализированной помощи они могут до нормы и не дойти. Неужели в нашей стране совсем никто не думает о будущем.

 Отправлено: 09.03.12 02:48. Заголовок: OlgaLD Оль даже сказ..

OlgaLD Оль даже сказать нечего. Вернее можно сказать, но ПИ_ПИ_ПИ_ пец короче полный...
У нас пока ситуация благоприятная, наоборот в обычных садах начали вводить логопедов и дефектологов, психологи есть уже во многих садиках...

 Отправлено: 09.03.12 03:03. Заголовок: САШОК Света, не хоч..

САШОК
Света, не хочется расстраивать, но говорят, что эта тенденция в целом по России. Дай Бог, чтоб на "век" наших детей хватило все же специалистов

 Отправлено: 09.03.12 03:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Все э..

OlgaLD пишет:

цитата:

Все это постепенно будет сейчас происходить. Это не единственный источник, из которого я услышала подобную информацию. Это меня, если честно, волнует гораздо больше, нежели переоформление инвалидности... ну пока непонятно, куда протестовать

Будем решать вопросы по мере их поступления ... Хотя как-то напряжно всё это.

 Отправлено: 09.03.12 03:22. Заголовок: вОТ Я ПРАВИЛЬНО РЕШИ..

вОТ Я ПРАВИЛЬНО РЕШИЛА ПОСТУПАТЬ... ХОТЯ В МОЕМ ВОЗРАСТЕ ПОЗДНОВАТО, НО КАК ГОВОРИТСЯ СВОЕМУ РЕБЕНКУ ПОМОГУ, ДА И ДРУГИМ КАК МЫ ТОЖЕ. еЩЕ РАЗ УБЕЖДАЮСЬ - ЧТО НАШИ ДЕТИ НИКОМУ НЕ НУЖНЫ...

 Отправлено: 09.03.12 03:25. Заголовок: OlgaLD , Хельга , Де..

OlgaLD , Хельга , Девочки надо идти тихим насапом только вперед!

 Отправлено: 09.03.12 03:39. Заголовок: :sm36: ..

 Отправлено: 09.03.12 11:30. Заголовок: OlgaLD пишет: А вед..

OlgaLD пишет:

цитата:

А ведь все говорят, что здоровых детей сейчас практически не рождается, и всё больше детей нуждаются в коррекции при помощи логопеда.

к нам в садик по средам ходят узкие спецыалисты для осмотра детей к школе.
Т.вот был логопед и вердикт половине группе таков-в обычную школу не пойдете если не справите речь,надавала направлений к неврологу и логопеду...
нас пронесло конечно,но с однм мальчиком проблеммы великие.Маме сказали забыть об обычной школе-только коррекционная.
Благо у нас их в городе много в каждом районе по одной и все они переполненны,а если закроют,что делать
Тут уже и обычные дети с некоторыми проблеммами пострадать могут.

 Отправлено: 09.03.12 12:40. Заголовок: Крючков Кирилл 4,5 г..

Крючков Кирилл 4,5 года
Крючкова Светлана Ивановна
Крючков Андрей Леонидович
Субботина Любовь Андреевна-бабушка
Субботин Иван Николаевич-дедушка
Крючкова Нина Ивановна-бабушка
Крючков Леонид Трофимович-дедушка
Крашенникова Лидия Ивановна-прабабушка
Субботин Николай Семёнович-прадедушка

 Отправлено: 09.03.12 13:22. Заголовок: Возвращаемся во врме..

Возвращаемся во врмена "кагда инвалидов у нас в стране нет и быть не может". Самое лёгкое изолировать и не заморачиваться

 Отправлено: 09.03.12 14:44. Заголовок: valexka_2010 Да-да. ..

valexka_2010 Да-да. Именно.

OlaOl Да, власть вовсе не думает. У детей вовремя можно корректировать многое, а взрослые уже будут отсталые просто, у них не скорректируешь. Иными словами, кроме как "вредительство", это не назовешь. Я думаю, намеренное вредительство.

Я извиняюсь за флуд в теме это я сама себе.

 Отправлено: 09.03.12 16:37. Заголовок: Кирюша Ух ты, какая ..

Кирюша Ух ты, какая семья у Кирюши!!! Здорово!

 Отправлено: 09.03.12 19:39. Заголовок: Архангельская област..

Архангельская область Ведель Карина 2 года с СД
Ведель Геннадий Викторович - папа
Ежова Елена Анатольевна - мама

 Отправлено: 09.03.12 21:55. Заголовок: Семья Котельниковых,..

Семья Котельниковых, Московская обл., сын Николай, 1 год 7 мес.
Котельников Валерий Николаевич - папа
Котельникова Галина Юрьевна - мама

 Отправлено: 10.03.12 17:48. Заголовок: Подписи родителей: ..

Подписи родителей:
на 12.03.2012 г. количество подписей – 107

Семья Аненковых-Верютиных, дочь Полина с СД (2 г. 8 м.) г. Курск
1. Аненкова Тамара Вячеславовна - мама
2. Верютин Павел Валерьевич – папа
Семья Хаповых, дочь- Вера, 5 месяцев , г. Ликино-Дулево МО
3. Хапова Светлана Анатольевна-мама
4. Хапов Виталий Олегович-папа
Семья Игнатьевых, сын Захар с СД, 8 месяцев , г. Тюмень
5. Игнатьева Оксана Олеговна - мама
6. Игнатьев Дмитрий Владимирович - папа
7. Казаринов Михаил Андреевич - брат (19 лет)
8. Казаринова Надежда Андреевна - сестра (18 лет)
семья Черноок, сын Саша с СД 4 года, г. Анапа
9. Черноок Светлана Алексеевна - мама,
10. Черноок Игорь Арыкович – папа
Семья Кужелевых, сын Владимир с СД (1 г. 2 м.), Ростовская обл.
11. Кужелев Николай Александрович - папа
12. Кужелева Наталья Алексеевна – мама
13. Юркова Ольга Васильевна-мать , воспитываю дочь Дарину с СД (4 г.) г. Жуковский МО
14. Алиев Тимур Нурланович- воспитывает ребенка с СД Дарину (4 г.)
Семья Лисенковых, воспитываем ребенка с синдромом Дауна 5 лет Ивана, г. Н. Новгород
15. Лисенкова Ольга Александровна, мать
16. Лисенков Андрей Владимирович, отец
Семья Митиных, сын Андрей с СД, 1 год, Ставрополье
17. Митина Наталья Борисовна - мать
18. Митин Евгений Анатольевич – отец
Семья Рыжкович, дочь Алена с синдромом Дауна 2г.3м., г. Новокузнецк
19. Рыжкович Ольга Сергеевна-мать
20. Рыжкович Денис Юрьевич-отец
семья Каревых, дочка Анна с СД, 10 месяцев, г. Москва
21. Карева Наталья Михайловна - мать
22. Карев Евгений Анатольевич - отец
Семья Андриясовых, сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев, г. Владимир
23. Андриясова Татьяна Владимировна - мать
24. Андриясов Виталий Валерьевич – отец
Семья Авраменко , сын с СД Владимир, (1 г. 9 м.), г. Москва
25. Авраменко Ирина Анатольевна - мама
26. Авраменко Дмитрий Вадимович – папа
семья Карпенко, воспитываем сына Даниила с СД 2,5 года, г. Домодедово МО
27. Карпенко Мария Александровна-мать
28. Карпенко Илья Андреевич-отец
29. Томина Ирина Николаевна-бабушка
30. Томин Александр Анатольевич-дедушка
31. Кузьмина Алла Алексеевна-прабабушка
Семья Сидоровских-Зориных, воспитываем сына Михаила с СД, (2г.10 м.) г. Байкальск
32. Зорина Елена Борисовна - мама
33. Сидоровский Андрей Михайлович - папа
34. Чинякова Татьяна Викторовна – бабушка
Семья Филимоновых, воспитываем сына Дмитрия с СД (1г.3м) г. Лобня М.О
35. Филимонова Наталья - мама
36. Филимонов Алексей – папа
Семья Ермолиных, воспитываем дочь Наталью с СД (3г.11м.) г. Одинцово М.О
37. Ермолина Валентина Михайловна - мама
38. Ермолин Александр Александрович- папа
39. Чередниченко Михаил Михайлович - дедушка
40. Чередниченко Надежда Николаевна – бабушка
семья Мельниковых, сын Вова 4 года с СД, г. Анапа
41. Мельникова Надежда Вячеславовна - мама
42. Мельников Олег Владимирович – папа
семья Светиковых, дочь Надежда, СД, (2,7 лет), г. Москва
43. Светиков Владимир Васильевич - отец
44. Светикова Елена Петровна – мать
семья Клименко, Краснодарский край, воспитываем детей с СД : Полина (10 л.), Маруся –( 8 л.), Виолетта (7 л.), Настя (7 л.)
45. Клименко Александр – приемный отец
46. Клименко Наталья – приемная мать
семья Крючковых, сын Кирилл с СД (4,5 года), Башкортостан
47. Крючкова Светлана Ивановна
48. Крючков Андрей Леонидович
49. Субботина Любовь Андреевна-бабушка
50. Субботин Иван Николаевич-дедушка
51. Крючкова Нина Ивановна-бабушка
52. Крючков Леонид Трофимович-дедушка
53. Крашенникова Лидия Ивановна-прабабушка
54. Субботин Николай Семёнович-прадедушка
семья Ведель-Ежовых , дочь с СД Карина (2 года), Архангельская обл.
55. Ведель Геннадий Викторович - папа
56. Ежова Елена Анатольевна – мама
Семья Котельниковых, Московская обл., сын с СД Николай, 1 год 7 мес.
57. Котельников Валерий Николаевич - папа
58. Котельникова Галина Юрьевна – мама
семья Матвиец, дочь Амалия с СД 6 лет, г. Анапа
59. Пуль Валентина Григорьевна - мама
60. Матвиец Иван Леонидович - папа
61.Бахромкина Наталья Ивановна – мама дочери Елены с СД, 11 лет, г. Анапа
семья Атаманицыных, дочь Мария с СД 5,5 лет, г. Анапа
62. Атаманицына Ирина Николаевна - мама
63. Атаманицын Вадим Владимирович - папа
Семья Симонян , дочь с СД Сусана (3 года) г. Анапа
64. Симонян Араксия Гамлетовна - мама
65. Симонян Андрей Артурович - папа
семья Нагай, дочь Виктория с СД, (2 года) г. Анапа
66. Нагай Олеся Александровна - мама
67. Нагай Сергей Антонович - папа
Семья Васильевых, воспитываем сына Матвея с СД 3 лет , г. Псков
68. Васильева Светлана Владимировна-мама
69. Васильев Сергей Анатольевич-папа
семья Денисовых , сын Денисов Георгий с СД ( 1,1 г ) г. Екатеринбург
70. Денисова Людмила Александровна -мама
71. Денисов Илья Сергеевич- папа
72. Денисова Ольга Ивановна-бабушка
73. Денисов Сергей Арнольдович- дедушка
74. Очинникова Екатерина Симановна -бабушка
Семья Чаплыгиных,дочь Варвара с СД (3 г.) г.Рубцовск, Алтайский край
75. Чаплыгина Марина Ивановна - мама
76. Чаплыгин Александр Владимирович - папа
77. Чаплыгина Александра Александровна - сестра
78. Чаплыгин Павел Александрович - брат
79. Чаплыгин Алексей Александрович - брат
80. Терновой Иван Алексеевич - дедушка
81. Терновая Тамара Григорьевна - бабушка
Семья Сарапий, дочь Лена с СД (8 лет) г. Ставрополь.
82. Сарапий Людмила ПЕТРОВНА - мама.
83. Сарапий Владимир Иванович - папа.
84. Глейкина Вера Куприяновна - бабушка
85. Комарова Римма Александровна, Челябинская область, Нагайбакский район, с.Фершампенуаз, сын Александр с СД, 4 года
Семья Санакоевых, Москва, воспитываем сына Андрея с СД, 11 лет
86. Клочко Елена Юрьевна - мама
87. Санакоев Сергей Феликсович - папа
88. Санакоев Александр Сергеевич - брат
Семья Журиных, Москва , воспитываем дочь Аполлинарию с СД, 7 лет
89. Журина Татьяна Владимировна - мама
90. Журин Петр Олегович - папа
91. Журин Владимир Петрович - брат
92. Шайдаков Владимир Иванович - дедушка
93. Шайдакова Аделя Георгиевна - бабушка
94. Костикова Римма Семеновна-бабушка
95. Богатырева Яна Владимировна - мама, дочь - Ксения, 5 лет, СД , г. Воронеж
96. Иконникова Ирина Александровна - бабушка
97. Иконников Владимир Алексеевич - дедушка
98. Иконников Виталий Владимирович – дядя
Семья Вайс-Викторович, дочь с СД Маргарита, (9 мес. ), Бакшеево РФ
99. Вайс Станислав Николаевич - папа
100. Мама Викторович Елена Николаевна
Семья Тимофеевых, г. Владивосток, воспитываем дочь Настю с СД, (2 года)
101. Тимофеева Наталья Владимировна - мама
102. Тимофеев Александр Геннадьевич - папа
Семья Аиминых, дочь Вера с СД, (1 год 6 мес.), г. Пенза
103. Аимин Александр Александрович - папа
104. Аимина Надежда Евгеньевна - мама
105. Аимина Мария Максимовна - бабушка
106. Романова Ольга Федоровна - бабушка
107. Аимин Александр Алексеевич – дедушка

 Отправлено: 10.03.12 19:26. Заголовок: Маловато... :sm33: ..

Маловато...
Ща обзвоню своих Анапских и выложу...

 Отправлено: 10.03.12 20:01. Заголовок: семья Матвиец, Анапа..

семья Матвиец, Анапа. дочь Амалия 6 лет
Пуль Валентина Григорьевна - мама
Матвиец Иван Леонидович - папа
семья Бахромкиных, Анапа. дочь Елена 11 лет
Бахромкина Наталья Ивановна
семья Атаманициных, Анапа, Дочь Мария 5,5 лет
Атаманицина Ирина Николаевна - мама
Атаманицин Вадим Владимирович - папа
Семья Симонян , Анапа. дочь Сусана 3 года
Симонян Араксия Гамлетовна - мама
Симонян Андрей Артурович - папа
семья Нагай, Анап. дочь Виктория 2 года
Нагай Олеся Александровна - мама
Нагай Сергей Антонович - папа

 Отправлено: 10.03.12 20:05. Заголовок: САШОК САШОК пишет: ..

САШОК САШОК пишет:

цитата:

Маловато..

Свет, а нам зачем много? Это на Демократоре нужно чем больше, тем лучше, чтоб проблему резонансной признали. А тут нам и 10 подписей было бы достаточно, чтоб его коллективным можно было назвать.

 Отправлено: 10.03.12 20:07. Заголовок: Хельга А что если вс..

Хельга А что если всех кто подписывался под прошлым письмом сюда подписи перенести, суть письма та же. А люди на форум может редко заходят, или не все читают, так как думают что уже подписались...
Вот когда такие письма подписывать конечно лучше было бы, чтобы в личку приходило письмо : зайти на страничку и поставить подпись, если согласны с обращением, и ссылка. У нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать...

 Отправлено: 10.03.12 20:09. Заголовок: Ну тогда С БОГОМ!!!..

Ну тогда С БОГОМ!!!

 Отправлено: 10.03.12 21:53. Заголовок: САШОК пишет: нас е..

САШОК пишет:

цитата:

нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать

Я такой опции не вижу.

 Отправлено: 10.03.12 22:46. Заголовок: САШОК пишет: У нас..

САШОК пишет:

цитата:

У нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать...

OlgaLD пишет:

цитата:

Я такой опции не вижу.

Оленька, не видишь потому что нет ее у нас
на нашей платформе не предусмотрена такая опция

 Отправлено: 10.03.12 22:53. Заголовок: Украина .Антрацит.Жа..

Украина .Антрацит.Жарков Кирилл Александрович 4 года с СД.Жаркова Виктория Николаевна -мама.Жарков Александр Владимирович-папа

 Отправлено: 10.03.12 23:19. Заголовок: Семья Васильевых , в..

Семья Васильевых , воспитываем сына Матвея с СД 3 лет :
Васильева Светлана Владимировна-мама
Васильев Сергей Анатольевич-папа

 Отправлено: 10.03.12 23:22. Заголовок: г.Екатеринбург Денис..

г.Екатеринбург
Денисов Георгий сд 1,1 г
Денисова Людмила Александровна -мама
Денисов Илья Сергеевич- папа
Денисова Ольга Ивановна-бабушка
Денисов Сергей Арнольдович- дедушка
Очинникова Екатерина Симановна-бабушка

 Отправлено: 10.03.12 23:58. Заголовок: Семья Чаплыгиных, г...

Семья Чаплыгиных, г.Рубцовск, Алтайский край
Чаплыгина Варвара, СД, 3 года
Чаплыгина Марина Ивановна, мама
Чаплыгин Александр Владимирович, папа
Чаплыгина Александра Александровна,
Чаплыгин Павел Александрович,
Чаплыгин Алексей Александрович,
Терновой Иван Алексеевич, дедушка,
Терновая Тамара Григорьевна, бабушка.

 Отправлено: 11.03.12 01:55. Заголовок: Семья САРАПИЙ, г.Ста..

Семья САРАПИЙ, г.Ставрополь.
Сарапий ЛЕНА, СД, 8 лет.
Сарапий Людмила ПЕТРОВНА, мама.
Сарапий Владимир Иванович , папа.
Глейкина ВЕРА Куприяновна , бабушка

 Отправлено: 11.03.12 03:33. Заголовок: Хельга Ой, исправь п..

Хельга Ой, исправь пожалуйста фамилию Атаманицына. В одноклассниках посмотрела, что написала не правильно!

 Отправлено: 11.03.12 11:13. Заголовок: И мы подпишемся! Сем..

И мы подпишемся!
Семья Тимофеевых, г. Владивосток, воспитываем дочь Настю с СД, 2 года.
Тимофеева Наталья Владимировна - мама.
Тимофеев Александр Геннадьевич - папа.

 Отправлено: 11.03.12 12:30. Заголовок: Семья Аиминых, дочь ..

Семья Аиминых, дочь Вера с СД, 1 год 6 мес
Аимин Александр Александрович - папа
Аимина Надежда Евгеньевна - мама
Аимина Мария Максимовна - бабушка
Романова Ольга Федоровна - бабушка
Аимин Александр Алексеевич - дедушка

 Отправлено: 11.03.12 18:23. Заголовок: Хельга пишет: А так..

Хельга пишет:

цитата:

А так же может ли применяться по отношению к детям с СД п. 5. настоящего Положения «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая). Если нельзя определить степень умственной отсталости у новорожденного ребёнка, то что (или какой диагноз) в этом случае можно отнести к понятию «врожденное слабоумие»?

Оля, по этому пункту я бы написала "в лоб":

Просим Вас высказать свое мнение по следующему вопросу: можно ли при установлении инвалидности детям с СД опираться на п.5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая), так как это дает возможность родителям
настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет через 2 года от ее первичного установления.

А может сформулировать примерно так по отношению и к п.5, и ко всем приведенным тобою пунктам а),б),в)
Мне кажется надо поточнее сформулировать что именно мы просим.


Но сама я прокомментирую еще раз (повторюсь из прошлой темы) - степень тяжести УО очень тяжело установить в раннем возрасте. Многим из наших - и Ванечке (OlgaLD и моему Андрюше - аж до 5 лет ставили легкую степень.
И это было очень утешительно.
В более позднем возрасте степень отставания от "нормы" видна более четко, а в целом полно детей с ЗПР, которые потом "выправляются".

Подписи:

Семья Санакоевых, Москва, воспитываем сына Андрея с СД, 11 лет
Клочко Елена Юрьевна - мама
Санакоев Сергей Феликсович - папа
Санакоев Александр Сергеевич - брат

 Отправлено: 12.03.12 00:52. Заголовок: Семья Журиных, Москв..

Семья Журиных, Москва , воспитываем дочь Аполлинарию с СД, 7 лет
Журина Татьяна Владимировна - мама
Журин Петр ОЛегович - папа
Журин Владимир Петрович - брат
Шайдаков Владимир Иванович- дедушка
Шайдакова Аделя Георгиевна - бабушка
Костикова Римма Семеновна-бабушка

 Отправлено: 12.03.12 03:48. Заголовок: selena Подправила. З..

selena Подправила. Завтра письма переделаю, а то я их уже запакетировала

 Отправлено: 12.03.12 19:12. Заголовок: Богатырева Яна Влади..

Богатырева Яна Владимировна - мама, дочь - Ксения, 5 лет, СД
Иконникова Ирина Александровна - бабушка
Иконников Владимир Алексеевич - дедушка
Иконников Виталий Владимирович

 Отправлено: 12.03.12 19:22. Заголовок: Семья Вайс-Викторови..

Семья Вайс-Викторович
Папа Вайс Станислав Николаевич
Мама Викторович Елена Николаевна
дочь Маргарита 9мес СД

 Отправлено: 22.04.12 18:05. Заголовок: Девушки, пишу в этой..

Девушки, пишу в этой теме, тк она наиболее близка к информации, о которой хочу сказать

А именно:

По классификатору МКБ 10 у людей с Синдромом Дауна основной диагноз Q90 -
Врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения
(Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках),
то есть органическое функциональное нарушение

А в основном наши дети живут с диагнозом от психиатра F - разной степени тяжести,
что, прежде всего, закрывает доступ к санаторно-курортному лечению/оздоровлению в соответствии
с документом
"МЕДИЦИНСКИЕ ПОКАЗАНИЯ И ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ ДЛЯ САНАТОРНО-КУРОРТНОГО ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ (КРОМЕ БОЛЬНЫХ ТУБЕРКУЛЕЗОМ). МЕТОДИЧЕСКИЕ УКАЗАНИЯ" (УТВ. МИНЗДРАВОМ РФ ОТ 22.12.1999 N 99/231)
http://www.sankurtur.ru/officially/item/532/

Кроме того, есть письмо-разъяснение Минсоцздравразвития от прошлого 2011 года о том, что возможен санкур только по основному диагнозу, а это F, являющийся прямым противопоказанием

Таким образом, на первой руке - у психиатра - необходимо настаивать на основном диагнозе Q90, а F, которое запрашивает, например, образование указывать только как вторичный - разъяснительный диагноз

Тогда у медицинского учреждения (той же поликлиники), где оформляются документы на санкур,
не будет формального повода для отказа

 Отправлено: 23.04.12 00:37. Заголовок: selena :sm47: Уж н..

selena
Уж не знаю-как этого добиться.Попробую поговорить с психиатром-чтобы так написала-как раз начали доки собиратть для переоформления

 Отправлено: 23.04.12 14:19. Заголовок: ЕленаБ МКБ -10 зде..

ЕленаБ

МКБ -10 здесь
http://www.mkb10.ru/

Q90 и есть наш ОСНОВНОЙ диагноз
Наш класс - Класс XVII - Врожденные аномалии [пороки крови], деформации и хромосомные нарушения
В нем Блок (Q90-Q99) - Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках

В нем Диагнозы (начинаются с наших):

Синдром Дауна
Трисомия 21, мейотическое нерасхождение
Трисомия 21, мозаицизм (митотическое нерасхождение)
Трисомия 21, транслокация
Синдром Дауна неуточненный

Все остальное - дополнительные (сопутствующие), в том числе и F - в нашем случае это характеристика степени умственной отсталости (т.е.состояние), но берут они ее из

Класс V - Психические расстройства и расстройства поведения


ТАКИМ ОБРАЗОМ, мы оказываемся в одном классе с шизофренией и сами понимате с чем, что создает нам дополнительные сложности по жизни

Игнорируется наш основной диагноз Q90, отдельной строкой, указанный в МКБ-10 как

МКБ-10 Диагноз

Класс:

Врожденные аномалии [пороки крови], деформации и хромосомные нарушения

Блок:

Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках

Код:

Q90

Название:

Синдром Дауна

Мы в своем праве настаивать на правильном указании диагноза

Это первый шаг, дальше нужно будет это увязывать с образованием

 Отправлено: 23.04.12 14:50. Заголовок: Бурятия г. Бабушкин ..

Бурятия г. Бабушкин семья Вениковых-Егоровых:папа-Веников Константин, мама- Егорова Наталья, старший сын- Федор, младший сыночек-Семочка 2,6 г. СД

 Отправлено: 23.04.12 16:06. Заголовок: Архангельская област..

Архангельская область Суворова Ульяна 2 года с СД
Суворов Иван Александрович - папа
Суворова Наталья Васильевна - мама
Павлюк Татьяна Тарасовна - бабушка
Павлюк Василий Павлович - дедушка