Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 6376
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.12 23:37. Заголовок: Письмо-обращение к генетикам


Директору Института общей генетики
им. Н.И.Вавилова РАН
Н.К. Янковскому
__________________________
Директору ФГБУ Института
Молекулярной генетики РАН
С.В. Кострову
Д.х.н., профессору, члену-корреспонденту РАН
__________________________
Директору Медико-Генетического
Научного Центра Доктору биологических наук
Академику РАМН
Е.К. Гинтеру
__________________________
Директору ФГБУ "Научный центр здоровья детей" РАМН
Академику РАН, Академику РАМН
Председателю Исполкома Союза
Педиатров России
Профессору БАРАНОВУ А.А.
__________________________
Директору Института коррекционной педагогики РАО,
Доктору педагогических наук
академику РАО
Н.Н. Малофееву
__________________________
Заведующей кафедрой психологии и коррекционной педагогики
Московского Института Открытого Образования
Кандидату психологический наук, профессору
И.М. Бгажноковой
__________________________
Директору Научного Центра
Психического здоровья РАМН
академику РАМН, д-ру мед. наук, профессору
А.С. Тиганову

Уважаемый (ая) далее по списку!
Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обеспокоены различиями в определении инвалидности нашим детям.
В разных регионах период, на который устанавливается инвалидность детям с СД, различен. Некоторым инвалидность оформляют сразу до 18 лет (даже если у ребенка нет сопутствующих заболеваний). Но чаще дают от 1 года до 2 лет с бесконечными переосвидетельствованиями. Нередки случаи, когда МСЭ уверяет родителей, что синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности и отказывают в предоставлении «розовой справки», даже при наличии у ребенка сопутствующих основному диагнозу заболеваний, в том числе таких, как порок сердца. Родители вынуждены не только проходить бесконечные комиссии, учитывая, что далеко не во всех населенных пунктах есть требуемые для прохождения мед. комиссии специалисты, но и ездить с больными ослабленными детьми порой за сотни километров в областные, региональные или краевые центры. Нам приходится отстаивать в многочасовых очередях, собирать гору документов. Некоторые справки и результаты анализов имеют «срок годности» 10 -14 дней, поэтому их сбор порой превращается в утомительную гонку, несущую дополнительные финансовые затраты и эмоциональные нагрузки.
Ежегодно, проходя МСЭ, родителям приходится переживать дадут ли инвалидность в очередной раз? Нередко приходится добиваться признания инвалидности через суды. И это детям с синдромом Дауна!
Мы считаем, что такое положение не может считаться нормальным в цивилизованной стране, оно является негуманным по отношению к больным детям и их родителям, провоцирует к получению взяток медицинскими работниками, исходит от несовершенства российских законов, а также от некомпетентности врачей, имеющих чисто теоретическое представление о выше названном диагнозе.
Учитывая изложенное, обращаемся к Вам с убедительной просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности, методы и сроки лечения.
Просим дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом" по следующим условиям:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Просим Вас также высказать свое мнение по следующему вопросу: можно ли при установлении инвалидности детям с СД опираться на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая), так как это дает возможность родителям
настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет через 2 года от ее первичного установления. Если нельзя определить степень умственной отсталости у новорожденного ребёнка, то что (или какой диагноз) в этом случае можно отнести к понятию «врожденное слабоумие»?
21 марта во всём мире отмечается день человека с синдромом Дауна. Надеемся, что и в нашей стране благодаря всеобщему неравнодушию жизнь детей с СД станет легче, законы - более гуманными, а отношение к людям с СД - более толерантным.

Заранее благодарны.


Родители детей с синдромом Дауна
Форум «Мыс Доброй Надежды»

подписи родителей: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000131-000-40-0



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 72 , стр: 1 2 All [только новые]





Пост N: 1670
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 12:40. Заголовок: Крючков Кирилл 4,5 г..


Крючков Кирилл 4,5 года
Крючкова Светлана Ивановна
Крючков Андрей Леонидович
Субботина Любовь Андреевна-бабушка
Субботин Иван Николаевич-дедушка
Крючкова Нина Ивановна-бабушка
Крючков Леонид Трофимович-дедушка
Крашенникова Лидия Ивановна-прабабушка
Субботин Николай Семёнович-прадедушка


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 672
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 13:22. Заголовок: Возвращаемся во врме..


Возвращаемся во врмена "кагда инвалидов у нас в стране нет и быть не может". Самое лёгкое изолировать и не заморачиваться

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 19070
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 14:44. Заголовок: valexka_2010 Да-да. ..


valexka_2010 Да-да. Именно.

OlaOl Да, власть вовсе не думает. У детей вовремя можно корректировать многое, а взрослые уже будут отсталые просто, у них не скорректируешь. Иными словами, кроме как "вредительство", это не назовешь. Я думаю, намеренное вредительство.

Я извиняюсь за флуд в теме это я сама себе.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2391
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 16:37. Заголовок: Кирюша Ух ты, какая ..


Кирюша Ух ты, какая семья у Кирюши!!! Здорово!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 586
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 19:39. Заголовок: Архангельская област..


Архангельская область Ведель Карина 2 года с СД
Ведель Геннадий Викторович - папа
Ежова Елена Анатольевна - мама

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1178
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.12 21:55. Заголовок: Семья Котельниковых,..


Семья Котельниковых, Московская обл., сын Николай, 1 год 7 мес.
Котельников Валерий Николаевич - папа
Котельникова Галина Юрьевна - мама

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6436
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 17:48. Заголовок: Подписи родителей: ..


Подписи родителей:
на 12.03.2012 г. количество подписей – 107


Семья Аненковых-Верютиных, дочь Полина с СД (2 г. 8 м.) г. Курск
1. Аненкова Тамара Вячеславовна - мама
2. Верютин Павел Валерьевич – папа
Семья Хаповых, дочь- Вера, 5 месяцев , г. Ликино-Дулево МО
3. Хапова Светлана Анатольевна-мама
4. Хапов Виталий Олегович-папа
Семья Игнатьевых, сын Захар с СД, 8 месяцев , г. Тюмень
5. Игнатьева Оксана Олеговна - мама
6. Игнатьев Дмитрий Владимирович - папа
7. Казаринов Михаил Андреевич - брат (19 лет)
8. Казаринова Надежда Андреевна - сестра (18 лет)
семья Черноок, сын Саша с СД 4 года, г. Анапа
9. Черноок Светлана Алексеевна - мама,
10. Черноок Игорь Арыкович – папа
Семья Кужелевых, сын Владимир с СД (1 г. 2 м.), Ростовская обл.
11. Кужелев Николай Александрович - папа
12. Кужелева Наталья Алексеевна – мама
13. Юркова Ольга Васильевна-мать , воспитываю дочь Дарину с СД (4 г.) г. Жуковский МО
14. Алиев Тимур Нурланович- воспитывает ребенка с СД Дарину (4 г.)
Семья Лисенковых, воспитываем ребенка с синдромом Дауна 5 лет Ивана, г. Н. Новгород
15. Лисенкова Ольга Александровна, мать
16. Лисенков Андрей Владимирович, отец
Семья Митиных, сын Андрей с СД, 1 год, Ставрополье
17. Митина Наталья Борисовна - мать
18. Митин Евгений Анатольевич – отец
Семья Рыжкович, дочь Алена с синдромом Дауна 2г.3м., г. Новокузнецк
19. Рыжкович Ольга Сергеевна-мать
20. Рыжкович Денис Юрьевич-отец
семья Каревых, дочка Анна с СД, 10 месяцев, г. Москва
21. Карева Наталья Михайловна - мать
22. Карев Евгений Анатольевич - отец
Семья Андриясовых, сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев, г. Владимир
23. Андриясова Татьяна Владимировна - мать
24. Андриясов Виталий Валерьевич – отец
Семья Авраменко , сын с СД Владимир, (1 г. 9 м.), г. Москва
25. Авраменко Ирина Анатольевна - мама
26. Авраменко Дмитрий Вадимович – папа
семья Карпенко, воспитываем сына Даниила с СД 2,5 года, г. Домодедово МО
27. Карпенко Мария Александровна-мать
28. Карпенко Илья Андреевич-отец
29. Томина Ирина Николаевна-бабушка
30. Томин Александр Анатольевич-дедушка
31. Кузьмина Алла Алексеевна-прабабушка
Семья Сидоровских-Зориных, воспитываем сына Михаила с СД, (2г.10 м.) г. Байкальск
32. Зорина Елена Борисовна - мама
33. Сидоровский Андрей Михайлович - папа
34. Чинякова Татьяна Викторовна – бабушка
Семья Филимоновых, воспитываем сына Дмитрия с СД (1г.3м) г. Лобня М.О
35. Филимонова Наталья - мама
36. Филимонов Алексей – папа
Семья Ермолиных, воспитываем дочь Наталью с СД (3г.11м.) г. Одинцово М.О
37. Ермолина Валентина Михайловна - мама
38. Ермолин Александр Александрович- папа
39. Чередниченко Михаил Михайлович - дедушка
40. Чередниченко Надежда Николаевна – бабушка
семья Мельниковых, сын Вова 4 года с СД, г. Анапа
41. Мельникова Надежда Вячеславовна - мама
42. Мельников Олег Владимирович – папа
семья Светиковых, дочь Надежда, СД, (2,7 лет), г. Москва
43. Светиков Владимир Васильевич - отец
44. Светикова Елена Петровна – мать
семья Клименко, Краснодарский край, воспитываем детей с СД : Полина (10 л.), Маруся –( 8 л.), Виолетта (7 л.), Настя (7 л.)
45. Клименко Александр – приемный отец
46. Клименко Наталья – приемная мать
семья Крючковых, сын Кирилл с СД (4,5 года), Башкортостан
47. Крючкова Светлана Ивановна
48. Крючков Андрей Леонидович
49. Субботина Любовь Андреевна-бабушка
50. Субботин Иван Николаевич-дедушка
51. Крючкова Нина Ивановна-бабушка
52. Крючков Леонид Трофимович-дедушка
53. Крашенникова Лидия Ивановна-прабабушка
54. Субботин Николай Семёнович-прадедушка
семья Ведель-Ежовых , дочь с СД Карина (2 года), Архангельская обл.
55. Ведель Геннадий Викторович - папа
56. Ежова Елена Анатольевна – мама
Семья Котельниковых, Московская обл., сын с СД Николай, 1 год 7 мес.
57. Котельников Валерий Николаевич - папа
58. Котельникова Галина Юрьевна – мама
семья Матвиец, дочь Амалия с СД 6 лет, г. Анапа
59. Пуль Валентина Григорьевна - мама
60. Матвиец Иван Леонидович - папа
61.Бахромкина Наталья Ивановна – мама дочери Елены с СД, 11 лет, г. Анапа
семья Атаманицыных, дочь Мария с СД 5,5 лет, г. Анапа
62. Атаманицына Ирина Николаевна - мама
63. Атаманицын Вадим Владимирович - папа
Семья Симонян , дочь с СД Сусана (3 года) г. Анапа
64. Симонян Араксия Гамлетовна - мама
65. Симонян Андрей Артурович - папа
семья Нагай, дочь Виктория с СД, (2 года) г. Анапа
66. Нагай Олеся Александровна - мама
67. Нагай Сергей Антонович - папа
Семья Васильевых, воспитываем сына Матвея с СД 3 лет , г. Псков
68. Васильева Светлана Владимировна-мама
69. Васильев Сергей Анатольевич-папа
семья Денисовых , сын Денисов Георгий с СД ( 1,1 г ) г. Екатеринбург
70. Денисова Людмила Александровна -мама
71. Денисов Илья Сергеевич- папа
72. Денисова Ольга Ивановна-бабушка
73. Денисов Сергей Арнольдович- дедушка
74. Очинникова Екатерина Симановна -бабушка
Семья Чаплыгиных,дочь Варвара с СД (3 г.) г.Рубцовск, Алтайский край
75. Чаплыгина Марина Ивановна - мама
76. Чаплыгин Александр Владимирович - папа
77. Чаплыгина Александра Александровна - сестра
78. Чаплыгин Павел Александрович - брат
79. Чаплыгин Алексей Александрович - брат
80. Терновой Иван Алексеевич - дедушка
81. Терновая Тамара Григорьевна - бабушка
Семья Сарапий, дочь Лена с СД (8 лет) г. Ставрополь.
82. Сарапий Людмила ПЕТРОВНА - мама.
83. Сарапий Владимир Иванович - папа.
84. Глейкина Вера Куприяновна - бабушка
85. Комарова Римма Александровна, Челябинская область, Нагайбакский район, с.Фершампенуаз, сын Александр с СД, 4 года
Семья Санакоевых, Москва, воспитываем сына Андрея с СД, 11 лет
86. Клочко Елена Юрьевна - мама
87. Санакоев Сергей Феликсович - папа
88. Санакоев Александр Сергеевич - брат
Семья Журиных, Москва , воспитываем дочь Аполлинарию с СД, 7 лет
89. Журина Татьяна Владимировна - мама
90. Журин Петр Олегович - папа
91. Журин Владимир Петрович - брат
92. Шайдаков Владимир Иванович - дедушка
93. Шайдакова Аделя Георгиевна - бабушка
94. Костикова Римма Семеновна-бабушка
95. Богатырева Яна Владимировна - мама, дочь - Ксения, 5 лет, СД , г. Воронеж
96. Иконникова Ирина Александровна - бабушка
97. Иконников Владимир Алексеевич - дедушка
98. Иконников Виталий Владимирович – дядя
Семья Вайс-Викторович, дочь с СД Маргарита, (9 мес. ), Бакшеево РФ
99. Вайс Станислав Николаевич - папа
100. Мама Викторович Елена Николаевна
Семья Тимофеевых, г. Владивосток, воспитываем дочь Настю с СД, (2 года)
101. Тимофеева Наталья Владимировна - мама
102. Тимофеев Александр Геннадьевич - папа
Семья Аиминых, дочь Вера с СД, (1 год 6 мес.), г. Пенза
103. Аимин Александр Александрович - папа
104. Аимина Надежда Евгеньевна - мама
105. Аимина Мария Максимовна - бабушка
106. Романова Ольга Федоровна - бабушка
107. Аимин Александр Алексеевич – дедушка




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2404
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 19:26. Заголовок: Маловато... :sm33: ..


Маловато...
Ща обзвоню своих Анапских и выложу...


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2405
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 20:01. Заголовок: семья Матвиец, Анапа..


семья Матвиец, Анапа. дочь Амалия 6 лет
Пуль Валентина Григорьевна - мама
Матвиец Иван Леонидович - папа
семья Бахромкиных, Анапа. дочь Елена 11 лет
Бахромкина Наталья Ивановна
семья Атаманициных, Анапа, Дочь Мария 5,5 лет
Атаманицина Ирина Николаевна - мама
Атаманицин Вадим Владимирович - папа
Семья Симонян , Анапа. дочь Сусана 3 года
Симонян Араксия Гамлетовна - мама
Симонян Андрей Артурович - папа
семья Нагай, Анап. дочь Виктория 2 года
Нагай Олеся Александровна - мама
Нагай Сергей Антонович - папа



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6440
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 20:05. Заголовок: САШОК САШОК пишет: ..


САШОК САШОК пишет:

 цитата:
Маловато..

Свет, а нам зачем много? Это на Демократоре нужно чем больше, тем лучше, чтоб проблему резонансной признали. А тут нам и 10 подписей было бы достаточно, чтоб его коллективным можно было назвать.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2407
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 20:07. Заголовок: Хельга А что если вс..


Хельга А что если всех кто подписывался под прошлым письмом сюда подписи перенести, суть письма та же. А люди на форум может редко заходят, или не все читают, так как думают что уже подписались...
Вот когда такие письма подписывать конечно лучше было бы, чтобы в личку приходило письмо : зайти на страничку и поставить подпись, если согласны с обращением, и ссылка. У нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2408
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 20:09. Заголовок: Ну тогда С БОГОМ!!!..


Ну тогда С БОГОМ!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 19085
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 21:53. Заголовок: САШОК пишет: нас е..


САШОК пишет:

 цитата:
нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать


Я такой опции не вижу.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 7396
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 22:46. Заголовок: САШОК пишет: У нас..


САШОК пишет:

 цитата:
У нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать...

OlgaLD пишет:

 цитата:
Я такой опции не вижу.


Оленька, не видишь потому что нет ее у нас
на нашей платформе не предусмотрена такая опция

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2874
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 22:53. Заголовок: Украина .Антрацит.Жа..


Украина .Антрацит.Жарков Кирилл Александрович 4 года с СД.Жаркова Виктория Николаевна -мама.Жарков Александр Владимирович-папа

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 3853
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 23:19. Заголовок: Семья Васильевых , в..


Семья Васильевых , воспитываем сына Матвея с СД 3 лет :
Васильева Светлана Владимировна-мама
Васильев Сергей Анатольевич-папа

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2482
Info: Гошка родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 23:22. Заголовок: г.Екатеринбург Денис..


г.Екатеринбург
Денисов Георгий сд 1,1 г
Денисова Людмила Александровна -мама
Денисов Илья Сергеевич- папа
Денисова Ольга Ивановна-бабушка
Денисов Сергей Арнольдович- дедушка
Очинникова Екатерина Симановна-бабушка

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 6497
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.12 23:58. Заголовок: Семья Чаплыгиных, г...


Семья Чаплыгиных, г.Рубцовск, Алтайский край
Чаплыгина Варвара, СД, 3 года
Чаплыгина Марина Ивановна, мама
Чаплыгин Александр Владимирович, папа
Чаплыгина Александра Александровна,
Чаплыгин Павел Александрович,
Чаплыгин Алексей Александрович,
Терновой Иван Алексеевич, дедушка,
Терновая Тамара Григорьевна, бабушка.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 44
Зарегистрирован: 18.09.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.12 01:55. Заголовок: Семья САРАПИЙ, г.Ста..


Семья САРАПИЙ, г.Ставрополь.
Сарапий ЛЕНА, СД, 8 лет.
Сарапий Людмила ПЕТРОВНА, мама.
Сарапий Владимир Иванович , папа.
Глейкина ВЕРА Куприяновна , бабушка

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2415
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.12 03:33. Заголовок: Хельга Ой, исправь п..


Хельга Ой, исправь пожалуйста фамилию Атаманицына. В одноклассниках посмотрела, что написала не правильно!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3119
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.12 11:13. Заголовок: И мы подпишемся! Сем..


И мы подпишемся!
Семья Тимофеевых, г. Владивосток, воспитываем дочь Настю с СД, 2 года.
Тимофеева Наталья Владимировна - мама.
Тимофеев Александр Геннадьевич - папа.





Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 221
Info: Мама Надежда, папа Саша, доча Верочка 24.08.2010
Зарегистрирован: 08.09.10
Откуда: Россия, Пенза
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.12 12:30. Заголовок: Семья Аиминых, дочь ..


Семья Аиминых, дочь Вера с СД, 1 год 6 мес
Аимин Александр Александрович - папа
Аимина Надежда Евгеньевна - мама
Аимина Мария Максимовна - бабушка
Романова Ольга Федоровна - бабушка
Аимин Александр Алексеевич - дедушка

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 491
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.12 18:23. Заголовок: Хельга пишет: А так..


Хельга пишет:

 цитата:
А так же может ли применяться по отношению к детям с СД п. 5. настоящего Положения «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая). Если нельзя определить степень умственной отсталости у новорожденного ребёнка, то что (или какой диагноз) в этом случае можно отнести к понятию «врожденное слабоумие»?



Оля, по этому пункту я бы написала "в лоб":

Просим Вас высказать свое мнение по следующему вопросу: можно ли при установлении инвалидности детям с СД опираться на п.5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая), так как это дает возможность родителям
настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет через 2 года от ее первичного установления.

А может сформулировать примерно так по отношению и к п.5, и ко всем приведенным тобою пунктам а),б),в)
Мне кажется надо поточнее сформулировать что именно мы просим.


Но сама я прокомментирую еще раз (повторюсь из прошлой темы) - степень тяжести УО очень тяжело установить в раннем возрасте. Многим из наших - и Ванечке (OlgaLD и моему Андрюше - аж до 5 лет ставили легкую степень.
И это было очень утешительно.
В более позднем возрасте степень отставания от "нормы" видна более четко, а в целом полно детей с ЗПР, которые потом "выправляются".

Подписи:

Семья Санакоевых, Москва, воспитываем сына Андрея с СД, 11 лет
Клочко Елена Юрьевна - мама
Санакоев Сергей Феликсович - папа
Санакоев Александр Сергеевич - брат



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2331
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.12 00:52. Заголовок: Семья Журиных, Москв..


Семья Журиных, Москва , воспитываем дочь Аполлинарию с СД, 7 лет
Журина Татьяна Владимировна - мама
Журин Петр ОЛегович - папа
Журин Владимир Петрович - брат
Шайдаков Владимир Иванович- дедушка
Шайдакова Аделя Георгиевна - бабушка
Костикова Римма Семеновна-бабушка

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6460
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.12 03:48. Заголовок: selena Подправила. З..


selena Подправила. Завтра письма переделаю, а то я их уже запакетировала

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 701
Info: мама Яна, Ксюша - 5.03.07.
Зарегистрирован: 09.12.09
Откуда: Россия, Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.12 19:12. Заголовок: Богатырева Яна Влади..


Богатырева Яна Владимировна - мама, дочь - Ксения, 5 лет, СД
Иконникова Ирина Александровна - бабушка
Иконников Владимир Алексеевич - дедушка
Иконников Виталий Владимирович

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 595
Info: семья Вайс Стасик, Лена и Марго
Зарегистрирован: 08.11.11
Откуда: Россия, Бакшеево
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.12 19:22. Заголовок: Семья Вайс-Викторови..


Семья Вайс-Викторович
Папа Вайс Станислав Николаевич
Мама Викторович Елена Николаевна
дочь Маргарита 9мес СД

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 493
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.04.12 18:05. Заголовок: Девушки, пишу в этой..


Девушки, пишу в этой теме, тк она наиболее близка к информации, о которой хочу сказать

А именно:

По классификатору МКБ 10 у людей с Синдромом Дауна основной диагноз Q90 -
Врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения
(Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках),
то есть органическое функциональное нарушение

А в основном наши дети живут с диагнозом от психиатра F - разной степени тяжести,
что, прежде всего, закрывает доступ к санаторно-курортному лечению/оздоровлению в соответствии
с документом
"МЕДИЦИНСКИЕ ПОКАЗАНИЯ И ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ ДЛЯ САНАТОРНО-КУРОРТНОГО ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ (КРОМЕ БОЛЬНЫХ ТУБЕРКУЛЕЗОМ). МЕТОДИЧЕСКИЕ УКАЗАНИЯ" (УТВ. МИНЗДРАВОМ РФ ОТ 22.12.1999 N 99/231)
http://www.sankurtur.ru/officially/item/532/

Кроме того, есть письмо-разъяснение Минсоцздравразвития от прошлого 2011 года о том, что возможен санкур только по основному диагнозу, а это F, являющийся прямым противопоказанием

Таким образом, на первой руке - у психиатра - необходимо настаивать на основном диагнозе Q90, а F, которое запрашивает, например, образование указывать только как вторичный - разъяснительный диагноз

Тогда у медицинского учреждения (той же поликлиники), где оформляются документы на санкур,
не будет формального повода для отказа


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 5196
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.12 00:37. Заголовок: selena :sm47: Уж н..


selena
Уж не знаю-как этого добиться.Попробую поговорить с психиатром-чтобы так написала-как раз начали доки собиратть для переоформления

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 495
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.12 14:19. Заголовок: ЕленаБ МКБ -10 зде..


ЕленаБ

МКБ -10 здесь
http://www.mkb10.ru/

Q90 и есть наш ОСНОВНОЙ диагноз
Наш класс - Класс XVII - Врожденные аномалии [пороки крови], деформации и хромосомные нарушения
В нем Блок (Q90-Q99) - Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках

В нем Диагнозы (начинаются с наших):

Синдром Дауна
Трисомия 21, мейотическое нерасхождение
Трисомия 21, мозаицизм (митотическое нерасхождение)
Трисомия 21, транслокация
Синдром Дауна неуточненный

Все остальное - дополнительные (сопутствующие), в том числе и F - в нашем случае это характеристика степени умственной отсталости (т.е.состояние), но берут они ее из

Класс V - Психические расстройства и расстройства поведения


ТАКИМ ОБРАЗОМ, мы оказываемся в одном классе с шизофренией и сами понимате с чем, что создает нам дополнительные сложности по жизни

Игнорируется наш основной диагноз Q90, отдельной строкой, указанный в МКБ-10 как

МКБ-10 Диагноз

Класс:

Врожденные аномалии [пороки крови], деформации и хромосомные нарушения

Блок:

Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках

Код:

Q90

Название:

Синдром Дауна

Мы в своем праве настаивать на правильном указании диагноза

Это первый шаг, дальше нужно будет это увязывать с образованием


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 613
Info: Сёма родился 30.09.09.
Зарегистрирован: 13.08.10
Откуда: Россия, Бурятия, г.Бабушкин
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.12 14:50. Заголовок: Бурятия г. Бабушкин ..


Бурятия г. Бабушкин семья Вениковых-Егоровых:папа-Веников Константин, мама- Егорова Наталья, старший сын- Федор, младший сыночек-Семочка 2,6 г. СД

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
moderator




Пост N: 4894
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.12 16:06. Заголовок: Архангельская област..


Архангельская область Суворова Ульяна 2 года с СД
Суворов Иван Александрович - папа
Суворова Наталья Васильевна - мама
Павлюк Татьяна Тарасовна - бабушка
Павлюк Василий Павлович - дедушка


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 72 , стр: 1 2 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 44
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет