Отправлено: 28.01.09 14:31. Заголовок: Лицом к лицу

Дорогие форумчане!

Не секрет, что СД в нашем обществе пока(!) не очень-то жалуют. И мифов много и страшилок разных.

Захотелось создать темку, в которой можно бы было обсуждать идеи изменения общественного мнения в пользу положительного восприятия наших детей.

Присоединяйтесь!

 Отправлено: 15.12.09 16:26. Заголовок: ЕленаБ пишет: При м..

ЕленаБ пишет:

цитата:

При мне сейчас никто моего ребенка дауном не назовет-а если назовет-ему и хуже

Лен, а что бы ты сказала им в ответ в таком случае?

 Отправлено: 15.12.09 16:42. Заголовок: Последний раз слышал..

Последний раз слышала такое в прошлом году осенью,гуляли с Машей в парке.Пришли в городок-где лазилки,прыгалки,скакалки-детей запускают и они там 30 мин резвятся сами.Мамашки лет 25 сидят,трепятся,детки в городке.Одна вдруг прям пальцем на Машу показывает и громко так им всем говорит-"Смотри-Даун!!!" И тут все как один на нас выпялились....Я прям коркой покрылась в тот момент,ничего лучше не нашла,как сказать им "пусть ваши дети будут здоровы!" Они извинились и смылись как-то быстренько...Потом долго лопатила тему"что отвечать садистам",придумывала ответы...
Но с каждым годом я все закаленней....А до года так слезы ручьем текли,не могла вообще отпора давать.

 Отправлено: 15.12.09 17:09. Заголовок: ЕленаБ пишет: А до ..

ЕленаБ пишет:

цитата:

А до года так слезы ручьем текли,не могла вообще отпора давать.

Ленусь, а что на самом деле так видно? Или у меня с глазами не в порядке или с мозгами, но смотрю я на фото детишек и вообще не понимаю чем они отличаются от обычных. Маленькие совсем еще видно. Вот сейчас в больнице и в роддоме - ну очень видно. наши как инопланетяне. А побольше, вроде совсем обычные дети, с виду по крайней мере. И то, даже сейчас никто из мамаш не понимает что с моим ребенком. Я это понимаю по вопросам, еоторые они мне задают. Они даже не догадываются, хотя фенотип у Мишки конкретный - прям для учебников по медицине и все-равно окружающие кроме персонала не понимают. Персонал конечно четко, даже нянечки, которые как говориться горшки выносят, понимают, а мамашки нет почему то...

 Отправлено: 15.12.09 17:37. Заголовок: UKA_P Юль,кто не с..

UKA_P Юль,кто не сталкивался-тому не понять....Я вот вообще знала,что бывают такие детки,диагноз как ругательство часто слышала-но как-то абстрактно от всего этого жила...В роддоме тоже мамашки-соседки не понимали,что я рыдаю,я особо не распространялась,все думали из-за легких...Сейчас четко из толпы могу выделить "нашего"ребенка...Глаз просто уже наметан

 Отправлено: 15.12.09 17:45. Заголовок: мне говорили - больш..

мне говорили - большие знания - большие горести. кто не специалист- те и не видят. а спец - с полвзгляда определяет. мы - почти спецы в этом вопросе....

лет 4-5 назад гуляли с сыном старшим в парке. он на батут побежал, я в тенечке с мамашками. и тут подходит мужчина с девочкой лет 7. с СД. девочка полненькая такая, он ее на батут загнал, всех детей оттуда согнал, а ей говорит - прыгай, тебе жир сгонять надо! она и рада стараться.... красная стала вся, растрепалась, но скачет-скачет, а он с такой злостью - давай-давай! выше-выше. мамашки сперва сидели молча смотрели, а потом сначала между собой начали переговариваться - да чтож он такае делает! она ж помрет у него на батуте! потом мужику этому говорить стали, а он в ответ - не ваше дело, а батут у меня на час!!!! оплачен, типа, валите все!

 Отправлено: 15.12.09 18:07. Заголовок: Татьяна71 пишет: ле..

Татьяна71 пишет:

цитата:

лет 4-5 назад гуляли с сыном старшим в парке. он на батут побежал, я в тенечке с мамашками. и тут подходит мужчина с девочкой лет 7. с СД. девочка полненькая такая, он ее на батут загнал, всех детей оттуда согнал, а ей говорит - прыгай, тебе жир сгонять надо! она и рада стараться.... красная стала вся, растрепалась, но скачет-скачет, а он с такой злостью - давай-давай! выше-выше. мамашки сперва сидели молча смотрели, а потом сначала между собой начали переговариваться - да чтож он такае делает! она ж помрет у него на батуте! потом мужику этому говорить стали, а он в ответ - не ваше дело, а батут у меня на час!!!! оплачен, типа, валите все!

Что й то не поняла, у кого с головой не в порядке у девочки или у папаши ?!

 Отправлено: 15.12.09 18:15. Заголовок: UKA_P Сколько мы леж..

UKA_P Сколько мы лежали в больницах и так, на улице - никто не видит СД, все говорят - ой, как на папу похож!
И в среде врачей - ни разу не слышали таких высказываний, наоборот, каждый врач старается напомнить, что наши детки умнички, при обучении. Вот сейчас с комиссии по инвалидности, так Главный "комиссионщик" доказывал, какие наши детки обучаемые, но до 18 не продлил инвалидность, наверное, надеется, что за 2 года все изучим
Где-то мама Аполлинарии писала, что "мой ребенок не Даун, а называла имя и отчество", блин, склероз...

 Отправлено: 15.12.09 18:39. Заголовок: UKA_P пишет: Плохое..

UKA_P пишет:

цитата:

Плохое отношение к нашим детям.

Юль, отношение- разное. Мне может повезло- мне не попалось ни одного врача, который бы оговорил, или что-то резкое сказал, или бы рассторил меня своим отношением к ребенку. Я понимаю, что для многих врачей мы не самые желанные пациенты, это вижу, но резкого негатива не было ни разу. Все зависит от вашего отношения к ребенку, здесь уже много писали об этом. Если мама издергана, ребенок ее раздражает, угнетает, она несет свое бремя...-это видно, и врачи , и другие люди это чувствуютА если мама настроена оптимистично,и ребенок это тоже чувствует, это переносится и на окружающих. Это придет, со временем, мне вот почти 2 года потребовалось, чтобы все в голове уложить ( и то не до конца еще, пожалуй).
UKA_P пишет:

цитата:

может скоро вопрос решиться сам собой - он умрет и все и не надо будет ломать голову как дальше жить...

я бы "вежливо" попросила не давать мне советов, как нам дальше жить, вообще не их это дело.
Юль, держись.

 Отправлено: 15.12.09 18:40. Заголовок: UKA_P пишет: Плохое..

UKA_P пишет:

цитата:

Плохое отношение к нашим детям.

Юль, отношение- разное. Мне может повезло- мне не попалось ни одного врача, который бы оговорил, или что-то резкое сказал, или бы рассторил меня своим отношением к ребенку. Я понимаю, что для многих врачей мы не самые желанные пациенты, это вижу, но резкого негатива не было ни разу. Все зависит от вашего отношения к ребенку, здесь уже много писали об этом. Если мама издергана, ребенок ее раздражает, угнетает, она несет свое бремя...-это видно, и врачи , и другие люди это чувствуютА если мама настроена оптимистично,и ребенок это тоже чувствует, это переносится и на окружающих. Это придет, со временем, мне вот почти 2 года потребовалось, чтобы все в голове уложить ( и то не до конца еще, пожалуй).
UKA_P пишет:

цитата:

может скоро вопрос решиться сам собой - он умрет и все и не надо будет ломать голову как дальше жить...

я бы "вежливо" попросила не давать мне советов, как нам дальше жить, вообще не их это дело.
Юль, держись.

 Отправлено: 15.12.09 20:04. Заголовок: UKA_P , скорее у пап..

UKA_P , скорее у папаши. Какое отношение у девочки к себе будет от слов "тебе жир сгонять надо"? По большому счету как мы относимся к детям, так и другие будут относиться, так и сами дети будут относиться к себе.

 Отправлено: 15.12.09 20:49. Заголовок: Маша+Ваня пишет: По..

Маша+Ваня пишет:

цитата:

По большому счету как мы относимся к детям, так и другие будут относиться

я к своему сыну очень хорошо отношусь,и очень его люблю,но невсе люди хорошо относятья к моему сыну,ктото с усмешкой ктото с издёвкой.Мне кажется так себя видут только не воспитанные и высокомерные люди.Есть каторые очень к нему дружелюбно,от соседей ни чего плохого неслышала,бывало меня жалеют и всё...Но в случае если ктото чтото у любой матери срабатывает материнский инстинкт и начинаешь защищать свою кровинушку какая бы она небыла Когда Исмагил был маленький так никто и незамечал что он нетакой как все,а сейчас гдебы мы небыли на него везде смотрят и непросто а прямо шею себе сварачивают а я уже и необращаю внимания пусть смотрят где они ещё увидят такое солнышко

 Отправлено: 15.12.09 21:22. Заголовок: Мы когда проходили М..

Мы когда проходили МСЭ одна бабуля спросила сочувствующе "как ты справляешься?" Я говорю "да нормально справляюсь , а что такого?" Ну моя егоза там все двери пооткрывала и носилась по коридору среди бабулек и дедулек как метеор
Ну и правда кто "не в теме" тот не всегда замечает что с ребёнком, особенно когда маленькие. Малыши же все такие милые
Мне вот тоже кажется что у Насти фенотип очень выражен, а участковая наша каждый раз, когда к ней приходим говорит мне, что у неё меньше синдром заметен, чем у Даши( есть ещё одна тут девочка 8 лет ей). А по мне так и Дашка очень симпотная девченка

 Отправлено: 15.12.09 21:38. Заголовок: вот это уже видели? ..

вот это уже видели?
http://connywenk.com/blog/downsyndrome-1/index.html

 Отправлено: 15.12.09 21:50. Заголовок: UKA_P пишет: а в д..

UKA_P пишет:

цитата:

а в душе думают совсем иное.

Это их проблемы, никто не обязан выслушивать такие замечания, а вы что же молчали и слушали?

 Отправлено: 16.12.09 00:51. Заголовок: Маша+Ваня пишет: ка..

Маша+Ваня пишет:

цитата:

как мы относимся к детям, так и другие будут относиться

наверно, это верно... просто сейчас вспоминаю, что к девочке никакого негатива не было. к папашке - да, недоумение, непонятость такого отношения к ребенку. Ну да, пусть, не такой как все, но уж если не отказался сразу, значит относись к ребенку как положено родителю -люби, это твой малыш, он лучше всех!

 Отправлено: 16.12.09 02:39. Заголовок: альфия пишет: я к ..

альфия пишет:

цитата:

я к своему сыну очень хорошо отношусь,и очень его люблю,но невсе люди хорошо относятья к моему сыну,ктото с усмешкой ктото с издёвкой

Зато, если видят, что родители любят ребенка, подумают, проявлять ли негатив, или оставить при себе.

 Отправлено: 16.12.09 03:22. Заголовок: ЕленаБ пишет: Одна ..

ЕленаБ пишет:

цитата:

Одна вдруг прям пальцем на Машу показывает и громко так им всем говорит-"Смотри-Даун!!!" И тут все как один на нас выпялились....Я прям коркой покрылась в тот момент,ничего лучше не нашла,как сказать им "пусть ваши дети будут здоровы!"

Лена, Вы ответили правильно, лучше и не скажешь!!! Если бы Вы начали что-то доказывать, грубить или объяснять, скорее всего последовала бы ссора (словесная перепалка), а таким своим ответом Вы этих мам обескуражили, заставили испытать чувство вины и неловкости, поэтому они и ретировались, поняв, что поступили бестактно.

 Отправлено: 16.12.09 03:29. Заголовок: Татьяна71 Татьяна71 ..

Татьяна71 Татьяна71 пишет:

цитата:

прыгай, тебе жир сгонять надо! она и рада стараться.... красная стала вся, растрепалась, но скачет-скачет, а он с такой злостью - давай-давай! выше-выше

Что говорить про окружающих, если даже некоторые родные настолько жестоки?
В этой ситуации всё в точности до наоборот вышло: посторонние люди пожалеть пытались, но у родственника свои "железные" аргументы нашлись, бедная девочка...

 Отправлено: 16.12.09 04:30. Заголовок: Ксю всё просмотрела,..

Ксю всё просмотрела,спасибо.Такие они красивые милые и счастливые по многим даже и не заметно СД

 Отправлено: 16.12.09 04:57. Заголовок: Ксю , спасибо! Я в г..

Ксю , спасибо!
Я в глубоком шоке Лаура - очень,очень красивая девушка! Я даже сначала не поняла, что у нее синдром. Ко-нибудь может перевести:что она танцует? Балет? Где выступает?

 Отправлено: 16.12.09 06:33. Заголовок: Да очень красивые ф..

Да очень красивые фотографии, детки чудные и взрослые очень милые!
Лора действительно одна из самых красивых и грациозных девушек с СД которых я видела, а волосы у неё до чего красивые и такие кудри. Там написано что у нее будет концерт в конце Января, она выступает с отцом, он музыкант и художник, а она танцовщица и художник, ей 19лет, какие танцы не написано, но судя по пуантам думаю балет.

 Отправлено: 16.12.09 16:27. Заголовок: В нашей бездуховной ..

В нашей бездуховной стране такое скорее всего невозможно. Я всё больше и больше убеждаюсь что в России нашим детям счастливого будующего долго придёться ждать и скорее всего не дождаться вообще. Деткам с С.Д рождённым в цевелизованных странах(к коим россия к сожалению не относится) очень повезло. Их не гнобят ,начиная с род домов и нет особых припядствий в обучении и т.д Они не закомплексованы ,открыты и многому добиваются -потому что очень счастливы , а их родители за своей спиной чувствуют поддержку своей страны в отношении ребёнка,чего мы живущие в россии не ощущаем вообще.

 Отправлено: 16.12.09 16:59. Заголовок: люся люся пишет: В ..

люся люся пишет:

цитата:

В нашей бездуховной стране такое скорее всего невозможно. Я всё больше и больше убеждаюсь что в России нашим детям счастливого будующего долго придёться ждать и скорее всего не дождаться вообще. Деткам с С.Д рождённым в цевелизованных странах(к коим россия к сожалению не относится) очень повезло. Их не гнобят ,начиная с род домов и нет особых припядствий в обучении и т.д Они не закомплексованы ,открыты и многому добиваются -потому что очень счастливы , а их родители за своей спиной чувствуют поддержку своей страны в отношении ребёнка,чего мы живущие в россии не ощущаем вообще.

Согласна с Вами на все 100%, только с добавкой - Украина тоже относится к числу "не цевелизованых" стран, как это не грустно

 Отправлено: 16.12.09 20:27. Заголовок: не забудьте сегодня ..

не забудьте сегодня передача пусть говорят будет Малахова про ту женщину бедную.так жалко мне её

 Отправлено: 16.12.09 21:27. Заголовок: альфия вот здесь об ..

альфия вот здесь об этом http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000044-000-0-1-1260965859

 Отправлено: 17.12.09 05:12. Заголовок: Alona Alona пишет: ..

Alona
Alona пишет:

цитата:

там написано что у нее будет концерт в конце Января, она выступает с отцом, он музыкант и художник, а она танцовщица и художник, ей 19лет, какие танцы не написано, но судя по пуантам думаю балет.

Большое спасибо за перевод, а то мы в инглише совсем не шпрехаем!

 Отправлено: 02.03.10 01:50. Заголовок: на данный момент бер..

на данный момент беременна моя сестра. Когда она узнала об этом, пошла к своему гинекологу. У них был разговор по поводу анализа,который сдают во время беременности в 15 недель. Так вот этот гинеколог назыает этот анализ так- "АНАЛИЗ НА УРОДСТВО"!!!!! Когда я услышала, у меня внутри всё перевернулось...Ну разве можно так говорить?! Не понимаю: неужели у врачей недостаточно информации об этом,что они не могут это нормально излагать!!!!!!

 Отправлено: 02.03.10 02:10. Заголовок: Кристина пишет: Ну ..

Кристина пишет:

цитата:

Ну разве можно так говорить?! Не понимаю: неужели у врачей недостаточно информации об этом,что они не могут это нормально излагать!!!!!!

Это человеческий фактор и их выбор:что как называть. Просто у слова "патологии" есть обывательский синоним "уродство". Отсюда и ......

Кстати, 11 марта у нас в Уфе (по линии Минздрава) состоится большая конференция врачей. До обеда доклады и общие вопросы, после обеда работа по секциям.
Сегодня мне предложили сделать короткое презентативное выступление (регламентом ограничили "в 4 минуты!!!") в педиатрической секции.

И раз уж я ЛИЦОМ К ЛИЦУ перед медиками, а особенно педиатрами, то хотелось бы выяснить,
что же мне особенно подчеркнуть в данном выступлении.
- Презентации - это фото, инф. вставочки - это одобрено.
- Истории успеха - это распечатки, входящие в раздаточный материал (плюсом листовки, буклеты, пр.) - это тоже одобрено.

Но доклад - это особая часть. Хочу, помимо "деятельности организации" успеть сказать важные вещи.

КАКИЕ? Как вы думаете?
Кидайте свои претензии, идеи, советы...
У меня как всегда все срочно Встреча по предстоящему варианту доклада уже 4-го!!! На подготовку осталось 2 дня

 Отправлено: 02.03.10 02:40. Заголовок: может о том,что кажд..

может о том,что каждый врач в карточке пишет диагноз Синдром ДАУНА. Да еще и большими буквами.....

 Отправлено: 02.03.10 02:44. Заголовок: Еще мне кажется врач..

Еще мне кажется врачи владеют недостаточной информацией о СД, или просто старой информацией... Хотелось бы чтобы об этом почитали уже сегодняшнюю литературу, хотя наверное врядли они это будут делать

 Отправлено: 02.03.10 04:25. Заголовок: Кристина пишет: вра..

Кристина пишет:

цитата:

врачи владеют недостаточной информацией о СД, или просто старой информацией... Хотелось бы чтобы об этом почитали уже сегодняшнюю литературу, хотя наверное врядли они это будут делать

Мне тоже кажется, это можно отметить. В век современных технологий, доступности интернета, можно хотя бы "посмотреть в сторону Запада". Столько литературы, видео. Медицина должна идти в ногу со временем, а не отставать от западной лет на 70! Выходит - сами тормозим, раз упорно не хотим видеть, слышать, замечать, перестраиваться. Кому это нужно или выгодно? Непонятно!
Ещё подчеркнуть, что врачи должны оставаться врачами и людьми, не забывать о толерантности и этике. Подбирать слова и выражения при общении с родителями, т.к. последние тоже ЛЮДИ, (часто ранимые) и имеют право на человеческое обращение с ними и их детьми.
Всего так много, а времени так мало... (Придется брать сына, у него доклад готов, а высказаться так и не дали... )

 Отправлено: 02.03.10 04:40. Заголовок: Хельга пишет: а выс..

Хельга пишет:

цитата:

а высказаться так и не дали.

Дали!!! Завтра выступает!

 Отправлено: 02.03.10 12:04. Заголовок: Людмила, может это и..

Людмила, может это и не самое главное, но мне кажется как театр начинается с вешалки..., так и у нас с больницы..., поэтому в карточке должно быть соблюдено или решено или уже есть как называть наш СД, может это будет Q10 (вроде так мне как то написали) или еще как то. При различных других сопуствующих заболеваний не "штамповать" впервую очередь СД. Понятно для чего, чтоб лишний раз не травмировать психику родителей, да и ребенок ростет...зачем этот штамп был напоказ всем.
Хотелось бы чтоб правильно, раз уж определяют эту лишнюю хромосому, так правильно писали и разъясняли. Моему Серенькому уже 15 лет, а я кроме сухого определения xy 21 или как там, толком ни чего и незнаю. Имею ввиду,чтоб обьясняли, на что нужно еще обратить внимание, какие органы проверить, щитовидку или еще что. А то многие врачи говорят, когда спросишь на что нужно еще обратить внимание, отвечают типа - а вы что сами не знаете?!
Может я и не так что то изложила, и потом я понимаю что за 4 минуты....конечно не успеешь все..., Удачи тебе Людмила!!!!!!

 Отправлено: 02.03.10 14:33. Заголовок: Удачи! Педиатрам я б..

Удачи!
Педиатрам я бы посоветовала:
- не рекомендовать отказываться от детей;
- стараться морально поддержать родителей, по возможности. Если сами не могут, пусть хотя бы не препятствуют тому, когда родители хотят передать новеньким свои координаты...

 Отправлено: 02.03.10 14:39. Заголовок: Спасибо! Главное уже..

Спасибо! Главное уже вырисовывается!

 Отправлено: 03.03.10 04:55. Заголовок: samilana Удачи вам!..

samilana
Удачи вам! Вы всё изложите как надо Мы в этом не сомневаемся!