Отправлено: 06.11.09 23:28. Заголовок: Вопросы терминологии и этикета

"Как вас называть?"

 Отправлено: 21.05.10 18:52. Заголовок: selena :sm36: И не..

selena И нечего добавить! Точно сказано!

 Отправлено: 21.05.10 19:35. Заголовок: selena Спасибо, по..

selena

Спасибо, пост внушает оптимизм и вы такие молодцы с календарями и вообще!... НО

Мне кажется мы тоже просто живем...уже сейчас... и мне кажется, что одно другого не исключает. Я все равно не могу себе представить, что я через десять лет спокойно отнесусь к слову "даун" в Ванин адрес. Не могу и точно знаю, что не отнесусь. Оно носит оскорбительный оттенок, поэтому. "Лилипуты" же почему-то это не переросли, и как относились плохо к этому слову, так очевидно и относятся. То, что со временем ВООБЩЕ все больше становится по барабану, это верно. Периодически мне тоже по барабану, когда кто-то мне например нахамит, могу вообще не отреагировать и пойти дальше, но это не оправдывает ведь самого хамства. А появятся новые мамочки, новые детки и им ведь тоже будет мягко говоря неприятно хотя бы на первых порах. Потом может мы сами и зачерствеем, а как будут относится НАШИ ДЕТИ к этому, когда им будет лет по 20 и когда они уже будут примерно понимать что к чему? Будет ли им все равно, как их называют? Не думаю...

 Отправлено: 22.05.10 05:17. Заголовок: Meri Лена, спасибо..

Meri Лена, спасибо за подробный ответ. Картинка, конечно, не очень радостная, но я всё же вижу в ней положительные моменты:
- сами люди не так плохи
- досуговый центр (я так поняла, что после 30 лет его посещать уже нельзя – мест, что ли, не хватает?)
- парень ждёт возвращения в дом инвалидов – значит, этот дом тоже неплох.
Девочки, не забрасывайте меня гнилыми помидорами – мне бы тоже хотелось, чтобы мой парень жил, как все люди, но реальность такова, что он очень от меня зависим. Я, конечно, надеюсь подольше сама справляться с нашими с ним делами, но… Думаю, что вы меня поняли. Надеюсь, что когда ваши малыши подрастут, у них будет больше выбора, и сами они будут гораздо более самостоятельными, очень этого вам желаю. Прошу прощения, что пишу здесь, может быть, Оля сочтёт нужным перенести эти посты в более подходящий раздел.
Мне тоже очень жаль, что форум так поздно появился в нашей с Данькой жизни. В первое время сыпалось столько мрачных прогнозов, что даже просто знать, что может быть по-другому, было бы поддержкой и стимулом. Хотя и сейчас, в Данькины 17 лет, форум - и поддержка, и стимул, и мощный источник информации – спасибо всем за это!
Меня тоже не задевает публичное оглашение диагноза – ни в какой форме. А с сознательным желанием оскорбить при помощи этих слов пока не сталкивалась. Гораздо больше меня волнует то, что достижений у Данилы маловато. Новеньких, конечно, можно понять, но, по-моему, «наши», в основном, обходятся без этих слов, а от посторонних людей разве можно требовать такого углублённого понимания? Мне кажется, лучше быть терпимее к их высказываниям, если тон доброжелательный.

 Отправлено: 22.05.10 12:31. Заголовок: Maggy пишет: если т..

Maggy пишет:

цитата:

если тон доброжелательный.

да-да... я тоже думаю, что все дело именно в тоне высказывания. Но при мне мою дочь еще ни разу не назвали "Дауном" . Не знаю, как бы я отреагировала на это...

 Отправлено: 22.05.10 15:29. Заголовок: Мне неприятно даже к..

Мне неприятно даже когда абстрактно говорят "даун" или "я что, даун" или как в Австрии говорят "монгол" - аналог нашего "д" и пр., даже если говорят необязательно про моего сына.
Похоже все индивидуально, кто-то реагирует, кто-то нет. В Австрии и Германии тем не менее официально мягко говоря не приветствуется больше терминология "монгол" и производные, хотя раньше была очень в ходу. Но увы люди старшего поколения и посторонние конечно могут запросто это выдать.

 Отправлено: 23.05.10 05:50. Заголовок: Maggy :sm22: пусть..

Maggy пусть тут будет!

 Отправлено: 24.05.10 02:54. Заголовок: Maggy пишет: Мне ка..

Maggy пишет:

цитата:

Мне кажется, лучше быть терпимее к их высказываниям, если тон доброжелательный.

Когда мы впервые проходили комиссию на инвалидность, я, чессказать, не готова была к тому даже, что инвалидность по СД поставили. "выручил" диагноз по сердцу...

Всё было жутко и тоскливо, везде мерещились "бабайки" с жуткими словами "Даун"... Но вот однажды мы зашли к старушенции- офтальмологу. И она только взглянув на Наську, тут же всё вычислила и разулыбавшись во весь рот "пропела": "Ой, даунёночка принесли! Какая хоро-о-ошенькая!" Я опешила... На всю Ивановскую заявила, а меня даже не торкнуло. И тогда меня как отпустило. Я поняла, что это всё МОИ "бабайки"!
Люди вокруг меня доброжелательны, и я сама ко всем так отношусь.
А на сегодняшний день меня действительно не торкает ни "Даунёнок", ни "Даун", ни перец, ни пенёк, ...
Смешно это - тратить нервы на терминологию.
Всех не переучишь, да и зачем, а себя расходовать на это жалко!
Я тут случайно обнаружила, что нам всем (в нашей семье) уже на это пофиг. И бабуля на даче рассказывает про Наськины успехи, и запросто упоминает диагноз, и сын старший, так отличившийся в школе по этому вопросу, вообще спокойно об этом говорит, и племянники, и другая родня..... Просто видимо видят наше отношение, и уже не фильтруют. Прошло время, когда близкие были в напряженке "как бы чё лишнего не брякнуть, а то обидятся еще..."
Так жить спокойнее и комфортнее...

 Отправлено: 24.05.10 03:12. Заголовок: samilana, Людмила, в..

samilana, Людмила, в рассказе неоднократно встречается слово "уже". Т.е., при всем том, от того, когда "торкает" до момента, когда "уже не торкает", должно пройти время, год, два, пять. И это время надо пережить, чужой опыт и слова, о том, что все пройдет не помогают, хоть тресни.

Сегодня меня девочка лет 5-7 спросила, почему Маша "такая". Что бы вы ответили одним, максимум, двумя короткими предложениями?

 Отправлено: 24.05.10 03:40. Заголовок: Meri пишет: Т.е., п..

Meri пишет:

цитата:

Т.е., при всем том, от того, когда "торкает" до момента, когда "уже не торкает", должно пройти время, год, два, пять.

Я согласна, что должно пройти время. У всех разная душевная организация, кто-то очень ранимый, а другой этого -же и не заметит, кто-то очень амбициозный , а кто-то наоборот в себе не уверен. Мне тоже слово "даун" резало слух, сначало очень , а теперь для простоты иногда сама так говорю и не замечаю. Болтаю с подружкой про , кого-то и говорю у нее мальчик- даун или девочка- даун и чего теперь...?

 Отправлено: 24.05.10 04:17. Заголовок: Meri пишет: Т.е., п..

Meri пишет:

цитата:

Т.е., при всем том, от того, когда "торкает" до момента, когда "уже не торкает", должно пройти время, год, два, пять. И это время надо пережить, чужой опыт и слова, о том, что все пройдет не помогают, хоть тресни.

Согласна. Мой опыт тоже свой. Просто мне повезло с тем, что чаще встречались добрые люди. Никто и не обижал вообщем-то. Meri пишет:

цитата:

Сегодня меня девочка лет 5-7 спросила, почему Маша "такая". Что бы вы ответили одним, максимум, двумя короткими предложениями?

Meri Озадачила... Подумаю. Действительно надо быть готовым к таким вопросам...
Может так:

"У неё есть лишняя хромосомка и она всё меняет: и походку и разговорчики..."

А дальше зависит от последующих вопросов.

 Отправлено: 24.05.10 04:21. Заголовок: Meri У меня тоже бы..

Meri У меня тоже была похожая ситуация. Я, практически не задумываясь, выпалила нечто примерно такое: "Не знаю... Такое бывает... Но он хороший, и я его люблю..." Вобщем, на простой вопрос без подтекста ответила, как получилось. Даже не знаю, как бы я ответила, если бы обдумывала заранее.

 Отправлено: 24.05.10 05:01. Заголовок: samilana пишет: ..

samilana пишет:

цитата:

"У неё есть лишняя хромосомка и она всё меняет: и походку и разговорчики..."

Нет, про хромосомы - это позже, лет с 10, не раньше, и то, если не на ходу и ребенок продвинутый. У меня был такой неожиданный опыт.
Maggy пишет:

цитата:

"Не знаю... Такое бывает... Но он хороший, и я его люблю..."

Эх, детям нужен точный ответ и взрослый должен его знать, если хочет иметь авторитет. А мне иметь авторитет среди дворовых очень важно.
На самом деле, мы гуляли во дворе и девочка догнала Машу и спросила:"Как тебя зовут?" - Маша довольно невнятно:"Мирослава". Я перевела Девочка спросила:"Почему она так разговаривает?" (в смысле "почему она такая странная") Я ответила:"Она болеет" - мой ответ полностью удовлетворил девочку и недалек от истины. Но хотелось бы вариантов и поизящнее))

 Отправлено: 24.05.10 05:08. Заголовок: G-NA85 пишет: Я сог..

G-NA85 пишет:

цитата:

Я согласна, что должно пройти время

samilana пишет:

цитата:

Согласна.

Мое время переживаний тоже пршло и мне тоже повезло на людей. Сейчас забавно бывает смотреть, как кто-нибудь ищет слова, чтобы как-то обозначить диагноз, не обидев. Но часто приходится общаться с молодыми мамами, вынуждена следить за словами, а дальше - дело привычки.

 Отправлено: 24.05.10 09:08. Заголовок: Meri пишет: На само..

Meri пишет:

цитата:

На самом деле, мы гуляли во дворе и девочка догнала Машу и спросила:"Как тебя зовут?" - Маша довольно невнятно:"Мирослава". Я перевела Девочка спросила:"Почему она так разговаривает?" (в смысле "почему она такая странная") Я ответила:"Она болеет" - мой ответ полностью удовлетворил девочку и недалек от истины.

Лена,у нас тоже случались именно такие вопросы и отвечала я именно так же..как изящнее? Не знаю,но с возрастом Яна уже намного лучше отвечает и не кидается особо в глаза,как то и вопросы эти сами пока отпали,а может дети ее возраста сами понимают что к чему..

 Отправлено: 24.05.10 13:39. Заголовок: Ну, я пока отвечаю, ..

Ну, я пока отвечаю, что Ваня еще маленький, но скоро он уже подрастет, конечно.

 Отправлено: 24.05.10 16:49. Заголовок: Мне почему-то не нра..

Мне почему-то не нравится объяснение "болеет". А дауном Машу только один раз назвали, ей было около года. Это была логопед, которая с такими детьми занималась. Я от неожиданности вообще никак отреагировать не успела. Когда Маша маленькая была, у меня дети часто спрашивали: а почему у нее такие глаза? Отвечала: Ну, у всех глаза разные, у нее - такие получились. Потом стали спрашивать: а она что, разговаривать не умеет? Отвечаю: умеет. Они к Маше обращаются, а она молчит как рыба. Хотя дома разговаривает. И до сих пор так. Недавно слышала, как одна девочка лет 6 другой объясняла про Машу: "Она не такая, как мы. У нее все по-другому. Она думает по-другому. Не надо...(дальше не расслышала, то ли трогать, то ли обижать) ". Видимо, родители ей так сказали. Вроде бы ничего так, нормальное объяснение. С другой строны, какая-то инопланетянка Маша получается... Хочется что-то лучше для себя придумать. Вообще от детей несколько раз слышала про Машу: "Она больная". Ровесники Машины растут, чувствую, скоро мне тоже подробно объяснять придется. А как получше это сделать - не знаю.

 Отправлено: 24.05.10 18:20. Заголовок: Был у меня ещё приме..

Был у меня ещё примерно такой вариант ответа - не так "с бухты барахты" (это был сосед, мальчик лет 6-ти, который иногда заходил к нам по-свойски, но общался больше со мной): "Он не совсем здоров, поэтому обучается всему медленнее, чем другие ребята".
Meri Но ведь точный ответ будет неправдой. Ну, с малышами - я согласна - важно выглядеть уверенной, а если разговаривать с подростками, мне кажется, честно сознаться в своём незнании - не всегда значит потерять авторитет.

 Отправлено: 24.05.10 20:56. Заголовок: mamanya вообщем то н..

mamanya вообщем то нормально ребенок объяснил, что она просто другая, уж точно лучше чем больная......
мне кажется родители той девочки вполне доступно и прилично разъяснили, ну помните притчу что наши малыши маленькие марсияне....

 Отправлено: 24.05.10 21:35. Заголовок: Мне кажется, "ма..

Мне кажется, "марсианами" еще хуже детей пугать ИМХО.

 Отправлено: 24.05.10 23:22. Заголовок: OlgaLD не про марсиа..

OlgaLD не про марсиан это между нами, что ну да наши другие, у меня вот Дашулька помню иногда так посомтрит, сквозь меня прям просверлит, я аж несколько раз взрагивала, ну точно марсианка..

 Отправлено: 25.05.10 00:06. Заголовок: Девочки на улице , т..

Девочки на улице , тоже спрашивали про Аполлинарию. Почему она так плохо говорит и не все может? Я ответила, что вот родилась такая оригинальная девочка, ну вот такая получилась, но она обязательно вас догонит, но позже и действительно Аполлинария их догнала в скорости влезания на горки. А в речи... сами понимаете.
Зачем серьезно относиться к детским вопросам.

 Отправлено: 25.05.10 00:45. Заголовок: G-NA85 пишет: вот р..

G-NA85 пишет:

цитата:

вот родилась такая оригинальная девочка, ну вот такая получилась, но она обязательно вас догонит

Мне нравится!

 Отправлено: 25.05.10 03:06. Заголовок: mamanya пишет: Мне ..

mamanya пишет:

цитата:

Мне почему-то не нравится объяснение "болеет".

Мы с коляской распрощались только этой весной, Маша плохо ходит и вообще двигательно очень проблемная, гиперкинезы постоянные, неустойчива, при легком касании может завалиться. Так что нам вполне подходит это объяснение, хотя оно мне тоже не нравится.

G-NA85 пишет:

цитата:

вот родилась такая оригинальная девочка, ну вот такая получилась, но она обязательно вас догонит

Маша - необычная девочка, которая все делает медленнее, чем обычные дети, но она очень старается и если ей будут помогать, всему научится.

Maggy пишет:

цитата:

мне кажется, честно сознаться в своём незнании - не всегда значит потерять авторитет.

Но я же знаю ответ на вопрос, надо только адаптировать его к возрасту. В данном случае, сказать "не знаю" - соврать и дать понять, чтобы к нам не приставали. У меня другая цель.
G-NA85 пишет:

цитата:

Зачем серьезно относиться к детским вопросам.

Из детей вырастут взрослые, отношение к Маше формируется в т.ч. и из моих отношений с этими детьми, от того, насколько серьезно я к ним и к их вопросам отношусь. Во всяком случае, мне так кажется.

 Отправлено: 25.05.10 03:31. Заголовок: Meri пишет: Маша - ..

Meri пишет:

цитата:

Маша - необычная девочка, которая все делает медленнее, чем обычные дети, но она очень старается и если ей будут помогать, всему научится.

Мне такое объяснение очень понравилось-ведь это истинная правда

 Отправлено: 25.05.10 08:13. Заголовок: Meri пишет: Из дете..

Meri пишет:

цитата:

Из детей вырастут взрослые, отношение к Маше формируется в т.ч. и из моих отношений с этими детьми

Лена, ты молодец, снимаю шляпу.

Согласна, к детям, нужно относиться серьезно.

 Отправлено: 25.05.10 13:59. Заголовок: Юла пишет: Meri пиш..

Юла пишет:

цитата:

Meri пишет: цитата: Маша - необычная девочка, которая все делает медленнее, чем обычные дети, но она очень старается и если ей будут помогать, всему научится. Мне такое объяснение очень понравилось-ведь это истинная правда

И мне тоже

 Отправлено: 25.05.10 15:18. Заголовок: Meri пишет сказать &..

Meri пишет

цитата:

сказать "не знаю" - соврать и дать понять, чтобы к нам не приставали.

Не могу с этим согласиться - с детьми любого возраста говорю серьёзно,тем более, что мне это самой интересно, и дать понять, чтобы не приставали - это не обо мне.

цитата:

Но я же знаю ответ на вопрос, надо только адаптировать его к возрасту.

Но ведь если даже - самым взрослым из детей - рассказать то, что мы знаем про хромосомы, это будет только частью ответа. За этим скорей всего последует вопрос - почему лишняя хромосома? - а на этот вопрос мы уже действительно не знаем ответа. Ответ мой был, наверно, не очень удачным, но в моём представлении - честным.

 Отправлено: 26.05.10 17:46. Заголовок: Смотрите, мы опять в..

Смотрите, мы опять вернулись к предыдущему кругу.
Те, кто уже перестали комплексовать, видимо уже спокойно могут сказать любым вопрошающим детям - у него, нее - Синдром Дауна и далее все те хорошие слова, которые приведены выше: и про "догонит" и про "помогать нужно" и пр.
Я еще говорю "все люди разные" - бывают же и белые, и черные, и высокие и низкие, и худые и толстые, очень умные и не очень умные, бывает что и не говорят.
Вот наш мальчик - не говорит. Зато он все понимает и очень добрый. А ты добрый/добрая?
Тогда он тебе понравится.

Meri пишет:

цитата:

Из детей вырастут взрослые

И если они будут понимать с детства, что все люди разные, в том числе и нашими усилиями, толерантности прибавится.

 Отправлено: 26.05.10 17:52. Заголовок: selena Полностью со..

selena
Полностью согласна.

 Отправлено: 26.05.10 18:42. Заголовок: G-NA85 пишет: обяза..

G-NA85 пишет:

цитата:

обязательно вас догонит, но позже

Meri пишет:

цитата:

и если ей будут помогать, всему научится.

К чему эта неправда? Кто-то впрямь всему научился и догнал ровесников? Или имеется ввиду, догнать тех, кто в 2 раза младше?
Меня спрашивали дети: "Почему глаза страшные косые?" Но я и в самом деле не знаю. От одних этих мыслей выть постоянно хочется. Я так устала от этих лечений-учений-мучений безрезультатных.

 Отправлено: 26.05.10 19:56. Заголовок: Nikname пишет: Я та..

Nikname пишет:

цитата:

Я так устала от этих лечений-учений-мучений безрезультатных.

если долго мучаться, что-нибудь получится... кол-во все же когда-нибудь переходит в качество.

 Отправлено: 27.05.10 03:31. Заголовок: IrinaF пишет: если ..

IrinaF пишет:

цитата:

если долго мучаться, что-нибудь получится... кол-во все же когда-нибудь переходит в качество.

Я вот тоже надеюсь на это

 Отправлено: 27.05.10 05:32. Заголовок: Maggy пишет: Meri п..

Maggy пишет:

цитата:

Meri пишет цитата: сказать "не знаю" - соврать и дать понять, чтобы к нам не приставали. Не могу с этим согласиться - с детьми любого возраста говорю серьёзно,тем более, что мне это самой интересно, и дать понять, чтобы не приставали - это не обо мне.

Maggy, эта фраза имеет отношение только ко мне и только к конкретной, описанной мной, ситуации. Полная моя фраза: " В данном случае, сказать "не знаю" - соврать и дать понять, чтобы к нам не приставали."
А так я совершенно согласна с вами, что нет ничего зазорного в том, чтобы признаться в своем незнании, нельзя объять необъятное.

 Отправлено: 27.05.10 05:48. Заголовок: Nikname пишет: G-NA..

Nikname пишет:

цитата:

G-NA85 пишет: цитата: обязательно вас догонит, но позже Meri пишет: цитата: и если ей будут помогать, всему научится. К чему эта неправда? Кто-то впрямь всему научился и догнал ровесников? Или имеется ввиду, догнать тех, кто в 2 раза младше?

Почему неправда? Почитайте внимательно весь абзац, а не выдирайте отдельных слов
G-NA85 пишет:

цитата:

Почему она так плохо говорит и не все может? Я ответила, что вот родилась такая оригинальная девочка, ну вот такая получилась, но она обязательно вас догонит, но позже и действительно Аполлинария их догнала в скорости влезания на горки. А в речи... сами понимаете.

Мои слова тоже надо читать и понимать в контексте. Речь всегда идет не о глобальном чем-то, а о конкретных достижениях и планах. Для меня "научиться всему" - в первую очередь, речь идет об элементарном: бегать, прыгать, говорить... Собственно, именно об этом обычно и спрашивают, а не о математике, чтении и письме.
А слова "и если ей будут помогать, всему научится" нужны для того, чтобы обозначить, что Маша нуждается в помощи, в тч, тех детей, которые об этом спрашивают. Я учу Машу всему - порой это сизифов труд. У детей то же самое получается за несколько ддней, а иногда минут. Залезать на горку и скатываться, лазить по всем этим деревянным и железным конструкциям, догонялки, прятки, игры в песочнице и пр. дворовые игры - это все дети, я только подготовительную работу проводила.

 Отправлено: 27.05.10 13:49. Заголовок: Meri :sm36: ..

Meri

 Отправлено: 27.05.10 14:05. Заголовок: Meri :sm36: Meri п..

Meri
Meri пишет:

цитата:

У детей то же самое получается за несколько ддней, а иногда минут.

Вот это точно, с этим не поспоришь!

 Отправлено: 28.05.10 17:36. Заголовок: selena пишет: Те, к..

selena пишет:

цитата:

Те, кто уже перестали комплексовать, видимо уже спокойно могут сказать любым вопрошающим детям - у него, нее - Синдром Дауна

Хотелось бы все таки внести поправочку, что меня НЕ смущает формулировка СИНДРОМ Дауна ни в коем случае! И чего здесь комплексовать? Он же есть, и как говорит мой муж, из этого надо просто сделать самое лучшее! Меня смущают и не устраивает формулировка "даун" БЕЗ слова "синдром". НИКОГДА с ней не соглашусь и всех, у кого это услышу, буду переучивать. Не "даун", а "синдром дауна"!!! А если мы все будем молчать, типа всех не переучишь, так общество и через 100 лет будет говорить "даун". А ЛЮДЯМ с СИНДРОМОМ Дауна, это неприятно. ИМХО.

 Отправлено: 01.06.10 18:13. Заголовок: IrinaF Совершенно с..

IrinaF
Совершенно согласна

 Отправлено: 02.06.10 13:24. Заголовок: К нам вчера пришла н..

К нам вчера пришла новый логопед. Сидели сидели всё обсуждали и вдруг она произносит (после того как я начала объяснять что Веня очень плохо держит карандаш) "к сожалению у даунов у всех такая проблема" Всё У меня переклинело всё в мозгах,мозги закипели я ей прочитала лекцию и сказала если хотите с нами заниматься ,будте более грамотны в своих высказываниях в отношении своего ученика. Она согласилась,что действительно почему он Даун,у него ведь другая фамилия.(везде привожу пример мамы Апполинарии) Нужно девочки одёргивать людей и резко.Тогда уже их мозги начинают закипать и работать нормально в отношении наших детей.

 Отправлено: 02.06.10 13:28. Заголовок: люся :sm38: :sm36:..

люся