Отправлено: 06.11.10 23:17. Заголовок: Москва - Совет родителей детей-инвалидов

В Москве создан Совет родителей детей-инвалидов при Департаменте соцзащиты города.
Кроме того, созданы такие же Советы в округах г.Москвы.
В него вошли представители общественных родительских организаций и просто неравнодушные родители.

Сайт http://sovet-roditeley.ru/<\/u><\/a>

В этой теме буду публиковать новости работы Совета и принимать предложения как зам. Председателя

 Отправлено: 06.11.10 23:23. Заголовок: На встрече с С.Собян..

На встрече с С.Собяниным присутствовали:
из 13 человек, представляющих общественные организации инвалидов-
2-слепые
1-глухой
6(!) - взрослых и умных колясочников
Два человека, представляющие интересы детей-инвалидов из городского Совета родителей (Загрядская В.Н. и я - Клочко Е.Ю.)
еще 2 человека не выступили - не знаю кто это были.

С.Собянин - впечатлил немногословностью и неконъюнктурной конкретикой.
С избирателями не заигрывал и не для галочки пришел.
Льготы - сказал сохранятся.
Координационный Совет инвалидов при Мэре Москвы - сохранится.
А вообще (и это то, что не вошло в репотраж - телевизионщики быстро удалились, записав его вступительное слово),
cказал умнейшую вещь:
cоздать Благотворительный Фонд при Правительстве Москвы с соучредителями - московскими инвалидскими организациями
и наполнять его из благотворителей , а не только из бюджета, с последующим расходованием на грантовой основе на нужды инвалидов.

Мое выступление не полностью соответствовало тексту, т.к. разъяснила, почему наших не берут в коррекционные 8 вида школы:
по программе, там и математика и чтение в программе, а наши - в массе безречевые, поэтому у них должна быть своя программа - прежде всего соцадаптация, работа руками и пр.
Для этого нужно систему выстроить и помещения в шаговой доступности по округам выделить. И в рамках ведущейся кампании в Москве по возврату детсадов в образовательную систему, нельзя ли и нас "посчитать"? - записал (что - не знаю)
Активно записал после предложения о лагере, которое откомментировала как и хотела по тексту.

<\/u><\/a>

Наши выступления как представителей родительских объединений:

Загрядская В.Н.,
руководитель НП Благотворительного центра поддержки лечебной педагогики и социальной терапии «Рафаил».

Тема «Основные проблемы семей, воспитывающих детей – инвалидов и инвалидов с детства с тяжёлыми нарушениями развития»

Помощь, которая оказывается нашей организацией, направлена на поддержку детей-инвалидов и инвалидов, в том числе с тяжёлыми нарушениями здоровья (сочетание физических и психических нарушений развития). Проблемы семей, в которых живут инвалиды данной категории, сложные. Возможность их решения зависит от уровня взаимодействия между семьёй и различными государственными структурами, обеспечивающими помощь и поддержку лиц с инвалидностью.

В настоящее время, как показывает опыт работы нашей организации, наиболее успешное взаимодействие имеется с Департаментами Образования и СЗН Москвы. В совместной работе с этими Департаментами родители конструктивно решают многие проблемы обеспечения жизнедеятельности детей – инвалидов.

Существуют и нерешённые проблемы.
Проблема доступности медицинского обслуживания и медицинской реабилитации детей – инвалидов и инвалидов детства с тяжёлыми нарушениями развития.

У проблемы выделяется несколько аспектов:
1. Центры медицинской и социальной реабилитации Департамента здравоохранения г. Москвы не принимают на медицинскую реабилитацию инвалидов с последствия ДЦП, если интеллект ниже лёгкой степени у. о.
Каждая семья в частном порядке решает этот вопрос, необходимо разработать механизм, позволяющий решить проблемы медицинской реабилитации инвалидов данной категории.
В связи с этим вносим предложение:
1. Выделить в Центре медицинской и социальной реабилитации «Царицыно» 3-4 койки для медицинской реабилитации инвалидам с сочетанными нарушениями здоровья – ДЦП и умственная отсталость в умеренной степени.
Родители, учитывая сложность, проблемы готовы оказать посильную помощь в решении этого вопроса, например, сопровождать своего ребёнка в Центре в дневное время, выполнять техническую работу и др.
В настоящее время, нашим подопечным отказано в госпитализации (реабилитации) в указанный Центр по причине снижения интеллекта до степени имбецильности (приказ Комитета здравоохранения г. Москвы №368 от 23.07.2002г).

2. Проблема оказания медицинских услуг посредством оперативного вмешательства для данной категории инвалидов стоит очень остро.
Основное место, где оказываются медицинские услуги данной категории инвалидов - это районная поликлиника, где, как известно, отсутствует специализированная медицинская помощь, например, невролога. Поэтому в случае необходимости проведения лечения посредством операции данная проблема целиком ложится на плечи родителей – поиск клиники, анастезии и т. д. В последствие не решается также проблема послеоперационного восстановления.

Предложение:
1. Разработать систему информационного обеспечения и оказания медицинских услуг для инвалидов с органическим поражением центральной нервной систем (ЦНС) – список больниц, где оказывается специализированная помощь и т.д.
2. Предусмотреть возможность лечения и совместного пребывания в стационаре родителя (опекуна) и инвалида с детства после 18 лет с органическим поражением ЦНС.
Родители инвалидов с детства чаще всего нуждаются в совместном лечении и диагностике в силу своего возраста. В настоящее время предлагается частное этих проблем. Необходимо разработать механизм реализации решение этой проблемы.
Проблема жизнедеятельности и жизнеобеспечения инвалидов детства с тяжёлыми нарушениями развития после 18 лет в настоящее время требует также своего решения.
Предложение:
1. Создать центры дневного пребывания (занятости) для инвалидов с детства с тяжёлыми нарушениями развития.
2. Использовать программы и методы по социально-бытовой, социокультурной, социально – оздоровительной, социально - трудовой реабилитации и адаптации центров, имеющих опыт данной работы, например, НП Центр «Рафаил».
3. Для решения этой проблемы привлекать общественные организации, при этом дать им возможность аренды помещений у Москомимущества для организации Центров дневного пребывания на льготных основаниях.
4. Разработать концепцию и различные формы сопровождаемого проживания для лиц с тяжёлыми нарушениями развития, в том числе создание для них Мини – Интерната.

Е.Ю.Клочко:

Уважаемый Сергей Семенович! Уважаемые коллеги!

Я представляю Совет родителей детей-инвалидов при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы,
а также интернет-сообщство родителей, растящих детей с Синдромом Дауна "Мыс Доброй Надежды" .

Наши дети – родительские, то есть воспитываются в семьях, а не отданы на попечение государства.

Хотелось бы отметить, что в Москве для детей-инвалидов сделано и делается очень много и выразить большую благодарность за это.
Однако, есть еще ряд нерешенных проблем, к которым хотелось бы привлечь Ваше внимание как будущего мэра Москвы.

Детских диагнозов по инвалидности много, но я хотела бы выделить категорию детей-инвалидов с так называемой «сложной структурой дефекта». Она характеризуется выраженной степенью умственной отсталости. Это дети с Синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП, ОПЦНС и т.д., в основном безречевые.
В нашей образовательной системе они признаются «необучаемыми», их не принимают в существующие коррекционные образовательные учреждения.
Также нет возможности обустроить их на дневное пребывание в интернаты Москвы, так как они переполнены.
А насовсем в интернаты мы их не отдали еще в роддомах.

Таким образом, дети-инвалиды этой категории сидят по домам в основном с матерями, которые не могут трудоустроиться в связи с занятостью по уходу за ребенком-инвалидом, и живут на пенсию.
Обучение их производится в немногочисленных, преимущественно негосударственных Центрах реабилитации, часто на платной основе.
Обычно, это двух-трехразовые занятия в неделю, которые, не могут заменить пребывания в ежедневном режиме в образовательном учреждении.

В то же время есть успешный опыт - и зарубежный, и российских регионов по работе Центров дневного пребывания для родительских детей-инвалидов.
Обучение в них направлено, прежде всего, на социальную адаптацию ребенка-инвалида и его посильную интеграцию в общество.

Мы просим Вас рассмотреть возможность создания в Москве сети таких учреждений, путем выделения соответствующих помещений в шаговой доступности, так же как обстоит дело с образовательными учреждениями для здоровых детей.
Их необходимо минимум по 2-3 в каждом округе Москвы.

И лучше, чтобы это были помещения детских садов, так как наши дети нередко нуждаются в дневном отдыхе и в школьном возрасте, а некоторые передвигаются только с помощью, так что нужны малоэтажные строения.
При всем существующем дефиците детских садов в Москве – наши дети – тоже дети! – они также нуждаются в образовании и в коллективе сверстников.
А родители при этом смогут трудоустроиться и также приносить пользу обществу.

И, коротко, второй вопрос – летний отдых этой категории детей-инвалидов.
Единственная возможность летнего отдыха для детей с психоневрологическими диагнозами – лагеря, которые организуются уже упомянутыми негосударственными Центрами.
В Москве всего три – их организуют в арендуемых лагерях Центр лечебной педагогики на Валдае, «Наш солнечный мир» в Тверской области и «Живая нить» в Подмосковье и то не каждый год. Это специализированные лагеря с интенсивными коррекционными занятиями на платной основе, что может себе позволить не каждый родитель.

В то же время в Подмосковье существует огромное количество заброшенных пионерлагерей, в том числе ведомственных, принадлежащих московским организациям - нередко должникам бюджета города Москвы.
Может быть, Москва сможет позволить себе обустроить один такой пионерлагерь для детей этой категории – их всего около 5 000.
С иппотерапией, коррекционными занятиями, плаванием – в общем образцово-показательный "Артек" для детей-инвалидов в Подмосковье.

Спасибо за внимание.

 Отправлено: 06.11.10 23:30. Заголовок: Да, еще про встречу ..

Да, еще про встречу губернаторов ЦФО (Центрального федерального округа) г.Иваново 24.09.10.
Посвящена была инвалидским делам.
Чего было хорошего:
1.Создать при губернаторе каждого региона общественный совет инвалидов и родителей детей-инвалидов
2. Финансы по нашим делам спускаются на уровень региона.

Я презентовала псковскую систему (кстати, она начала работать (частично) во Владимире и Нижнем Новгороде)
и раздавала материал, заканчивающийся обращением, что хотелось бы, чтобы этот опыт был тиражирован
во всех губерниях.

<\/u><\/a>
Это само мероприятие

<\/u><\/a>
Это я, а за спиной наш баннер 1,1 метр на 0,8 метра

<\/u><\/a>
А это я доношу до Уполномоченного по делам ребенка в РФ Лукина В.П. мысли о нарушении конституционного права наших детей на образование.
И как с этим делом решают в Пскове.

И, кстати, Людмилка, концепцию СОБРА как инструмента для внедрения инклюзии в свете присоединения к Европейской Конвенции тоже всунула.
А еще один мужик на фото - коллега из Владимира -Кац Ю.М., я их втащила в мероприятие как Ассоциацию в поддержку людей с психофизическими нарушениями. Он - руководитель Ассоциации (я - ее представитель в Москве и МО) и одновременно руководитель Владимирской организации АРДИ "Свет".
У них там во Владимире тоже все неплохо. Я об этом тоже напишу.

Они передали Лукину свои предложения по сопровождаемому проживанию инвалидов в их собственных квартирах , - всем известно, что в случае смерти родителей инвалиды обычно отправляются в интернаты для взрослых. А квартиры отходят государству.
А можно из них сделать социальные квартиры и запустить проживание инвалидов с сопровождением - такие мини-интернаты.
И это правильно.

 Отправлено: 07.11.10 00:10. Заголовок: Лена! Ты просто моло..

Лена! Ты просто молодец. и когда ты все успеваешь?

 Отправлено: 07.11.10 00:27. Заголовок: selena пишет: А мож..

selena пишет:

цитата:

А можно из них сделать социальные квартиры и запустить проживание инвалидов с сопровождением - такие мини-интернаты.

Очень хорошая идея. Я, в принципе, и обустраиваю жизнь для своих детей в таком направлении.
Только у меня немного другой вариант-не квартира, а благоустроенный дом.
И еще-ведется ли какая работа по устройству детей из ДДИ в семьи?
Там ведь много замечательных деток, которых можно адаптировать к нормальной самостоятельной жизни в обществе или с сопровождением.

 Отправлено: 07.11.10 02:00. Заголовок: selena :sm36: :sm3..

selena

 Отправлено: 07.11.10 02:57. Заголовок: selena честь вам и х..

selena честь вам и хвала, за ваши труды. Остаётся только надеятся что и остальные регионы подтянутся смотря на Москву.

 Отправлено: 07.11.10 04:46. Заголовок: selena :sm36: :sm3..

selena

 Отправлено: 07.11.10 17:53. Заголовок: selena Здорово! :sm3..

selena Здорово!

 Отправлено: 07.11.10 18:03. Заголовок: selena здорово! посм..

selena здорово!
посмотрела сайт, видела анкету для родителей.
жаль, что мы не из Москвы и не можем ее заполнить.

 Отправлено: 07.11.10 19:52. Заголовок: selena :sm36: :sm3..

selena

 Отправлено: 08.11.10 01:16. Заголовок: alisochka Анкета х..

alisochka

Анкета, на мой взгляд, хорошая - с высокой информативностью о социальном статусе семей и проблемах по направлениям. Разработана мною с правками чиновницы соцзащиты - весьма правильными.
Думаю, что не только для Москвы, а для всех.
Людмила забрала для Уфы. Сейчас выложу здесь же.

Если кто хочет пустить опросник по своим регионам, организациям, предложить своим управлениям соцзащиты со ссылкой на московский опыт - пожалуйста, пользуйтесь.
Можно править и дополнять - как обычно.

Чуть подправила для не москвичей

Анкета социальной паспортизации семей, растящих детей-инвалидов (инвалидов с детства - старше 18 лет)

Форма опроса:
Город/регион______________________________________

1. Родители (опекуны/попечители) - ФИО, № телефона, адрес, е-мейл (если есть).
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
2. Ребенок-инвалид (инвалид с детства) - ФИО, возраст, диагноз, комментарии к диагнозу (передвигается самостоятельно/нет, речевой/безречевой, нуждается в постоянном присмотре/навыки самостоятельности, возможность к трудоспособности, профориентации - полная/частичная, ориентация в социуме - полная/частичная, с помощью родителей, близких).
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
3. Состав семьи - полная, неполная, численность, состав проживания (дети, взрослые), есть ли помощь в семье по уходу за ребенком-инвалидом.
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
4. Мама работает/не работает по уходу за инвалидом, если нет - готова ли работать на полной/частичной занятости, образование/профессия.
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
5. Доходы семьи (суммы – не обязательно):
пенсия по инвалидности, зарплата отца/матери, другие доходы – есть, нет (подчеркнуть).

6. Как вы оцениваете уровень жизни вашей семьи – высокий, средний, хватает на жизнь, еле сводим концы с концами (подчеркнуть).
7. Какая требуется помощь исходя из реальных возможностей органов социальной защиты населения – (указать постоянная или разовая):
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________

8. Обращались ли с просьбами (с какими?) в различные официальные инстанции (какие именно), была ли оказана помощь либо отказано в ней (кратко):_______________
______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________

9. Проблемы в сфере медицинского обслуживания, какие именно
______________________________________________________________________
______________________________________________________________________

10.Проблемы в сфере образования: ребенок-инвалид - обучается /не обучается в учебных заведениях (надомно),в каких именно, были ли проблемы по устройству в образовательные учреждения, и если да – какие именно, довольны ли вы образовательным процессом/отношением к ребенку в данном учреждении, если нет – почему_______________________________________________________________
_____________________________________________________________________

______________________________________________________________________

11. Есть ли у вас в городе/регионе Центры социального обслуживания (ЦСО) и как вы оцениваете их работу, есть ли у вас предложения по ее улучшению
____________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________

12.Знаете свои права или нуждаетесь в консультации - юридической или по линии соцзащиты, медицинской помощи и пр.
______________________________________________________________________

13.Нуждаетесь ли вы или члены вашей семьи в помощи психолога - да/нет (подчеркнуть).

14.Хотели бы вы участвовать/работать в общественных родительских организациях и чего именно вы ожидали бы от общественной организации (помощи, общения, реализации своих идей и пр.)
______________________________________________________________________


15. Ваши предложения/пожелания в произвольной форме (досуг, профподготовка,отдых инвалидови пр):
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________

 Отправлено: 08.11.10 01:20. Заголовок: Да, спасибо всем за ..

Да, спасибо всем за комплименты

 Отправлено: 08.11.10 02:23. Заголовок: selena Я с вами пос..

selena
Я с вами поспорю.Комплименты вы можете принять только от Москвичей, и от М.О..Вопросы анкеты это из раздела "Общих"вопросов.Семьи из регионов живут далеко не вашей жизьню.
Дак и ,что им детей отдать в московские дет.дома?????

valexka_2010 пишет:

цитата:

остальные регионы подтянутся

Да не поднятуться.

Не вижу здесь комплименов для детей.

 Отправлено: 08.11.10 03:40. Заголовок: аталька пишет: Да н..

аталька пишет:

цитата:

Да не поднятуться.

Займитесь, может подтянутся?

 Отправлено: 08.11.10 03:55. Заголовок: G-NA85 Вы думаете я..

G-NA85
Вы думаете я не занимаюсь в нашем городишке?
Знаете анекдот"Цирк уехал,клоуны остались"

 Отправлено: 08.11.10 04:03. Заголовок: selena :sm36: восхи..

selena восхищаюсь вами
Жаль только фотки не увеличиваются, хотелось всех рассмотреть поближе

 Отправлено: 08.11.10 06:57. Заголовок: selena Спасибо за ра..

selena Спасибо за рассказ,очень интересно!
selena пишет:

цитата:

С.Собянин - впечатлил немногословностью и неконъюнктурной конкретикой. С избирателями не заигрывал и не для галочки пришел.

Отлично! Есть надежды,значит.Радует что встреча состоялась так скоро. Ваше выступление затрагивает конкретные проблемы,помещения,группы пребывания,образование,социальные квартиры-безусловно нужно решать,есть ведь и опыт,есть желание,удачи вам и поддержки!

 Отправлено: 08.11.10 10:43. Заголовок: аталька пишет: Вы д..

аталька пишет:

цитата:

Вы думаете я не занимаюсь в нашем городишке?

Ванечка еще такой маленький, у вас еще просто не было времени заниматься этим всерьез. Все движется, даже в маленьких городах, если мы сами шевелимся, а не сидим по своим углам. По мановению волшебной палочки ничего не случится, Людмила, Елена делают огромное дело. Их пример показывает, что под лежачий камень вода не течет, а сдвинуть эту глыбу все-таки можно...

 Отправлено: 08.11.10 11:55. Заголовок: selena спасибо!..

selena спасибо!

 Отправлено: 08.11.10 12:49. Заголовок: аталька Ну никто от..

аталька
Ну никто от вас комплимента и не требует.

а то что человек работает, делает что-то, пусть самую малость у меня всегда вызывает восхищение. я так не могу например.
просто нет времени. а что регионов - да там порой проще что-то провернуть чем в такой огромной деревне как Москва.
А живут регионы по-разному. как и в Москве...

аталька пишет:

цитата:

Вы думаете я не занимаюсь в нашем городишке? Знаете анекдот"Цирк уехал,клоуны остались"

одной тяжело конечно. Ищите единомышленников.
Не люблю я это сравнение с клоунами. к клоунам никто серъезно не относится. надо пересмотреть свою позицию...

 Отправлено: 08.11.10 14:45. Заголовок: ltnrf2006 пишет: я..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

я так не могу например. просто нет времени.

а у меня и таланта. У тех, кто двигает эту глыбу, как сказала Марина, есть еще такие личностные качества, которые помогают убедить других людей помогать и двигать вместе. Мы тут запросто беседуем и критикуем или хвалим вас, наши ледоколы государственного значения , на самом деле, вы - необыкновенные. И спасибо, что вы есть

 Отправлено: 08.11.10 14:50. Заголовок: аталька Посмотрите..

аталька

Посмотрите внимательно материалы по встрече с губернаторами ЦФО.
Там отмечено два момента:

цитата:

1.Создать при губернаторе каждого региона общественный совет инвалидов и родителей детей-инвалидов 2. Финансы по нашим делам спускаются на уровень региона.

Это означает, что в каждом регионе, городе или муниципальном образовании инициативные родители могут создать общественное объединение, а также обратиться к властям с предложением создать такой Общественный Совет.

Хочу отметить еще одну забытую мною важную вещь: Представитель Минздрава раздала губернаторам материалы по детской инвалидности по регионам (толстая пачка листов) с указанием, что собраны материалы по диагнозам по регионам и сказала: вам не надо даже изобретать велосипед - посмотрите, что за диагнозы у вас в регионах, какие основные (ведущие) и выясните что является причиной массовй инвалидности по этим направлениям.

То есть с уровня государства появилась озабоченность вопросами детской инвалидности - ну, наконец-то.

Теперь конкретно к Вашей ситуации.

Помню два года назад Людмила, которую удалось втащить на семинар Даунсайд ап, сидела у нас на кухне и на глазах принимала решение о создании ассоциации родителей в Уфе.
Тогда же мы обсуждали и идею СОБРа, который сейчас пойдет в Башкирии в эксперимент.

Посмотрите только, что может сделать человек за два года
Это тоже не Москва - это Уфа.

Сейчас продавит еще Центр лечебной педагогики по Псковскому образцу и Пансионат и будет лучше чем в Москве.
Если решитесь на то же у себя в регионе - все материалы - с меня, Людмилы.
Поможем в лучшем виде.

А в детдома мы детей своих в Москве не отдаем - сообщаю на всякий случай, чтобы не было недопонимания.

 Отправлено: 09.11.10 17:37. Заголовок: selena Лена, здоров..

selena
Лена, здорово, ты молодец
И я согласна с девочками - нас, не обладающих нужными талантами и ресурсами, радует, что есть ты и такие люди, которые продвигают наши интересы. Спасибо

 Отправлено: 09.11.10 19:50. Заголовок: Аня, спасибо :sm67:..

Аня, спасибо

 Отправлено: 09.11.10 22:21. Заголовок: аталька пишет: Вы д..

аталька пишет:

цитата:

Вы думаете я не занимаюсь в нашем городишке? Знаете анекдот"Цирк уехал,клоуны остались"

Ну и умничка, значит на правильном пути. нужно искать единомышленников.

 Отправлено: 10.11.10 04:16. Заголовок: turist пишет: Людми..

turist пишет:

цитата:

Людмила, Елена делают огромное дело. Их пример показывает, что под лежачий камень вода не течет, а сдвинуть эту глыбу все-таки можно...

Meri пишет:

цитата:

на самом деле, вы - необыкновенные. И спасибо, что вы есть Спасибо: 0

Полностью присоединяюсь к вашимс словам.
Елена огромная умница и трудится во благо не только своего ребенка, но и всех наших деток.

 Отправлено: 10.11.10 05:43. Заголовок: Спасибо всем..

Спасибо всем

 Отправлено: 17.12.10 16:42. Заголовок: Вот , как дела в США..

Вот , как дела в США обстоят click here<\/u><\/a>

 Отправлено: 17.12.10 17:51. Заголовок: G-NA85 Хорошая ста..

G-NA85

Хорошая статья.

 Отправлено: 17.12.10 20:11. Заголовок: G-NA85 спасибо, оче..

G-NA85 спасибо, очень познавательно...нам такое и не снилось

 Отправлено: 27.12.10 19:54. Заголовок: G-NA85 Круто! Понят..

G-NA85
Круто!
Понятно же, что власть имущих ЗАСТАВИЛИ заниматься делами инвалидов.
И по другому не сделается никак.
Поэтому, девочки,нужно стучаться во все двери и только от лица родительской общественности -
тогда чего-то добьемся.

 Отправлено: 27.12.10 20:03. Заголовок: Докладываю: 10.12.2..

Докладываю:
10.12.2010 года состоялся III гражданский форум по проблемам семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.
Проходил в Южном Бутово - в потрясающе комфортном ДДИ "Южное Бутово" и Санаторной школе-интернате № 32 в Южном Бутово.

Организаторы Правительство Москвы и Департамент образования г.Москвы - ПРАКТИЧЕСКИ ОТСУТСТВОВАЛИ.
В 11 утра было 2 заседания:
1."Медико-социальная помощь детям с эндокринной паталогией и нарушениями слуха"
2."Повышение качества жизни детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности: результаты, проблемы, перспективы"
(на нем я присутствовала из чиновников - только начальник Уравления соцзащиты ЮЗАО и зам по образованию ЮЗАО, которая была "не в курсе наших проблем" )
В 15 часов - пленарное заседание по обобщению результатов утренних Круглых столов.
(на этом тоже была)

Из Правительства - никого, из чиновников образования (в 15 часов) - далеко не 1 лицо, из здравоохранения - тоже.
Утром хорошо выступила И.Ларикова из ЦЛП, представитель Южнобутовского реабилитационного Центра,
начальник управления соцзащиты ЮЗАО.
Вяло отбивалась от вопросов мам из САО (в частности, Тани Журиной) по поводу инклюзии представитель управления образования САО - и не отбилась.
В общем, активными были преимущественно мамы, в особенности из городского Совета родителей.

Днем(в 15 часов) выступавшие тетенька из Института корекционной педагогики РАО (отвечающая за слабослышащих и глухих) сообщила, что, наконец-то разработаны стандарты обучения детей с нарушениями развития - дети-инвалиды из каждой категории (глухие, слепые, умственно отсталые и пр.) разделены на 4 подкатегории в каждой.
И каждую подкатегорию нужно обучать по разному - в зависимости от тяжести нарушений.
И разных могут они добиться успехов в обучении.
К 2010 году это супердостижение!! А методики, видимо, такими темпами будут к 3010 году.

Дяденька из здравоохранения сообщил, что детей-инвалидов в Москве 24 000 и их количество стабильно и НЕ УВЕЛИЧИВАЕТСЯ -
что говорит о высоком проценте перинатальной диагностики, в частности по пороку сердца.
А из 24 000 ИПР - в 21 000 случаев исполнения ИПР показали успешное движение детей в части их развития.
А дети с фенилкенотурией все получают правильное питание и замечательно развиваются.

Конечно, эти тезисы не оспорить было нельзя, особенно в той части, которая говорит о неизменном количестве детей-инвалидов. И почему оно неизменно.
А дяденька не знал, что инвалидность детям дают неохотно (особенно с УО, аутистам) и снимают при любом удобном случае для ФКУ-шников

Дяденька из образования не сказал ничего толкового ваще.

В общем, уровень заинтересованности в наших проблемах - мягко говоря - невысокий.
А жаль.

Свое выступление размещаю. Передала материалы по СОБРу с Людмилкиными материалами по Уфе.
Очень была заинтересованная реакция со стороны представиелей соцзащиты - адресное финансирование, сказала Наальник Управления соцзащиты ЮЗАО г.Москвы - вот то, что нужно.

Напоминаю, материалы здесь
http://senigersun.forum24.ru/?1-4-0-00000002-000-20-0#018.001<\/u><\/a>

К сожалению, обращение родителей детей-аутистов не состоялось в связи с ограниченным количеством приглашений на мероприятие.
Его тоже вывешиваю для всех заинтересованных.
http://senigersun.forum24.ru/?1-3-0-00000007-000-0-0#002.002<\/u><\/a>

 Отправлено: 27.12.10 20:08. Заголовок: Проблемы детей-инвал..

Это мое выступление

Проблемы детей-инвалидов с ментальными нарушениями
по направлениям:
- социальная адаптация и интеграция
- обучение и образование
(в том числе использование специальных методов психокоррекции)
- инклюзивное и коррекционное образование

Уважаемые члены заседания!

Во-первых, хотелось бы определиться с термином «ментальные нарушения».
Это - принятое на западе определение – в просторечии категория «ментальщиков» - является, со слов зарубежных коллег, единственной проблемной категорией инвалидов в обществе, так как проблемы остальных категорий – таких как опорно-двигательная инвалидность, инвалидов по зрению и слуху и т.д. с сохранным интеллектом – там уже успешно решены.
Спектр ментальных проблем необыкновенно широк и хотелось бы выделить несколько категорий в соответствии с диагнозами, которые определяют дальнейшие особенности социальной адаптации и интеграции детей-инвалидов с ментальными нарушениями:
- дети с Синдромом Дауна,
- дети с тяжелыми и множественными сочетанными нарушениями, осложненными умственной отсталостью (в том числе ДЦП, ОПЦНС, фенилкенотурией и тд)
- особняком в этом списке стоят дети с аутистическими расстройствами – о них я скажу позже и тезисно, передав организаторам полный текст обращения родителей детей-аутистов.
Обо всех категориях можно сказать следующее – дети в них чрезвычайно разные по степени сохранности - от легкой до выраженной степени умственной отсталости, значительная часть – безречевые.
Часть из них никогда не приблизится к норме. Другие могут быть успешно интегрированы в общеобразовательную среду и, в итоге, в социум, особенно интеллектуально сохранные аутисты.

Вопрос – какими средствами.

К каждому из них нужен индивидуальный подход, который принесет разные плоды - от возможной полной интеграции ребенка в социум и до, в ряде случаев, умения хотя бы передвигаться и овладеть навыками самообслуживания.

Дети с ментальными нарушениями разной этиологии, которые могут быть включены в общеобразовательную среду, особенно в дошкольном и младшем школьном возрасте, когда не так велика разница между интеллектуальным уровнем и способностью усваивать материал, безусловно, должны быть включены в общеобразовательную среду.

При этом интеграция в среду здоровых сверстников полезна как детям с отставанием в развитии (они развиваются и подтягиваются к интеллектуально развитым), так и детям «нормы», так как учит их доброте, сочувствию, развивая их душевные человеческие качества.

За рубежом инклюзивное образование обеспечено присутствием тьюторов, прикрепленных к ребенку с нарушениями интеллекта - человек-адаптер объясняет, что от него требуется и контролирует исполнение. Без такого обеспечения инклюзивное образование будет не только бесполезным, но и вредным, оно не сможет заменить специализированное коррекционное обучение.

То есть, в этих случаях возможны варианты – коррекционные классы при общеобразовательных школах с включением «особых детей» во все прочие школьные мероприятия, либо обучение ребенка в обычном классе с помощью тьютора в случаях, когда ему это по силам.
Очевидно, что принцип инклюзии детей-инвалидов к здоровым сверстникам не может быть применен поголовно ко всем категориям «особых детей».
Дети-инвалиды с выраженными нарушениями интеллекта, тяжелыми нарушениями эмоционально-волевой сферы, отсутствием речи нуждаются в особых условиях абилитации, особом психолого-педагогическом коррекционном воздействии.
Об инклюзии в общеобразовательные учреждения в этих случаях речь идти не может.

В то же время, эти дети этой категории, до недавнего времени считавшиеся «необучаемыми», лишены возможности учиться. Существующая в настоящее время система коррекционных образовательных учреждений, например школ 8 вида, не готова работать с указанной категорией детей, потому что их программа предусматривает и чтение, и основы математики, и письмо, и очевидно не может быть освоена безречевыми детьми.

В ПМСС-центрах, в существующих реабилитационных центрах, рассчитанных на детей с менее тяжелыми степенями умственной отсталости, также отказываются с ними работать, ссылаясь на отсутствие соответствующих специалистов.
Далее родители этих детей, проблемных и в поведении, и в передвижении, на метро или социальном такси, возят детей в немногочисленные и преимущественно негосударственные Центры, которые на платной для родителей или грантовой основе предоставляют квалифицированные образовательные услуги для этой категории.

В этих Центрах используются успешно работающие за рубежом методы психокоррекции – в частности АВА-терапия, которая дает высокие результаты в обучении как аутистов, так и безречевых детей, методы обучения, которые распространяет Даунсайд-ап для детей с синдромом Дауна, авторские разработки по кинезотерапии, замещающему онтогенезу и др.

Обычно, это двух-трехразовые занятия в неделю, которые, несомненно, приносят результаты, но не могут заменить пребывания в ежедневном режиме в образовательном учреждении, прежде всего направленном на социальную адаптацию ребенка-инвалида и его посильную интеграцию в общество.
При этом важно обучение его не высшей математике и физике, но навыкам самообслуживания, общению, умению работать руками и жить в социуме, что он не сможет освоить при надомном обучении, вне коллектива.

Для этой категории детей-инвалидов необходимо создание специализированных реабилитационных центров, преимущественно дневного пребывания, чтобы дать возможность трудоустроиться родителям.
Таким образом, очевидно следующее:
необходимы и не взаимозаменяемы как инклюзивное, так и коррекционное образование, в зависимости от возможностей и потребностей самого ребенка.

Чрезвычайно важно, чтобы все категории образовательных и реабилитационных учреждений для детей с ментальными нарушениями были в шаговой доступности.
С этой целью предлагается проинвентаризировать все имеющиеся реабилитационные центры, включая реабилитационные отделения при ЦСО, и образовательные коррекционные учреждения, включая школы 8 вида и придать им новое видение проблемы.
Нужно сделать все возможное для внедрения современных методов психокоррекции, начал профориентации в составе реабилитационных учреждений и школ 8 вида, создать инструменты мотивации учреждений образования и специалистов в обучении «особых детей» различных категорий.
Потому что инклюзия – это не только дети-инвалиды в общеобразовательной школе, это и ранее «необучаемые» дети в школах 8 вида и других реабилитационных учреждениях.

С этой целью разработана Концепция Сертификата дополнительного образования ребенка-инвалида с особыми образовательными потребностями (СОБР), являющегося универсальным финансовым инструментом для решения финансово-организационных проблем при инклюзии детей с умеренными нарушениями развития в общеобразовательные учебные заведения, а детей с выраженными нарушениями психофизического развития – в коррекционные (например, 8 вида).
При участии родительской общественной организации «СоДействие», региональным руководством г.Уфы принято решение о проведении эксперимента по введению СОБР для детей с Синдромом Дауна дошкольного возраста в 2011 году.
Материалы по СОБР и Уфимскому эксперименту передаю председателю заседания для дальнейшей работы.

 Отправлено: 27.12.10 20:22. Заголовок: Девушки, в итоге пос..

В теме http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-13-0-00000049-000-40-0<\/u><\/a>
обсуждались вопросы регистрации юрлица для реализации программных вещей по нашему направлению и возможность назвать его "Мыс Доброй Надежды".

Копирую сюда из темы последнее из моих сообщений:

В итоге после многих консультаций получилось не АНО (Центр), а некоммерческое партнерство.

По истории вопроса, я обратилась в Московские инстанции - все, которые бывают на свете - образование, соцзащита и пр. с предложениями об открытии в Москве Центра для наших детей по Псковской модели:

http://senigersun.forum24.ru/?1-0-0-00000001-000-0-0<\/u><\/a>

Прилагала кругом плакаты, известные всем, с Полиной и Андрюшей и подписью "Синдром Дауна - не трагедия, если тебя любят" - издано форумом родителей "Мыс Доброй Надежды".

Это дело было прокомментировано, например, Швецовой Л.И. зам Мэра Москвы, как: "Мы много сделали для ДЦП-шек и других категорий, но задолжали этим детям" - она их назвала "пограничными" - не только наших, но всех, которые в школы 8 вида вписываются с трудом, а государственной системы их обучения не выстроено.
Хотя именно детьми с СД она восхищалась с точки зрания их доброты и душевных качеств - она их видела и за границей, и в театре.

Назвали это "родительским запросом" и рекомендовали создать общественную организацию для вхождения в Совет инвалидов при Мэре Москвы, а также решения вопросов частно-государственного партнерства в направлении создания такой системы, которая шире чем просто Центр реабилитации.

Мое глубокое убеждение, что наш форум - серьезная общественная сила, но для реализации разных инициатив на всех уровнях требуется юридическое лицо.

А в связи с тем, что наш форум стал известен и чиновникам разных уровней, и в Госдуме по обращениям (в том числе против Никонова и пр), как форум родителей детей с СД, одноименное название получило и вновь зарегистрированное юрлицо - Некоммерческое партнерство семей, растящих детей-инвалидов "Мыс Доброй Надежды" (далее МДН).

Некоммерческое партнерство, а не общественная организация получилось, т.к. в учредители вошло юрлицо - Фонд "Семья России", руководитель - депутат ГД Кузьмина А.В., которая помогает, в частности пробиться в эти инстанции и пр.

Устав вернулся из Минюста с регистрации.
Его текст здесь

http://senigersun.forum24.ru/?1-17-0-00000002-000-0-0-1287738745<\/u><\/a>

Плюс некоммерческого партнерства, так же как общественной организации - текущее членство и помощь партнерам в решении задач по уставной деятельности.
Например, Людмила samilana замутила в Башкирии эксперимент по нашей общей модели допфинансирования детей с дополнительными образовательными потребностями
А Башкирия является регионом, гда проходят апробацию многие законы, которые потом являются федеральными и региональными.

Напоминаю, тема СОБР - здесь.

http://senigersun.forum24.ru/?1-10-0-00000003-000-0-0-1287736478<\/u><\/a>
Вообще, все документы вынесены в тот форум, где мы работали над официальными обращениями, т.к.
этодело громоздкое.

Если из этого эксперимента получится что-то толковое, потом это нужно тиражировать и для этого уфимской организации недостаточно - нужна межрегиональная, которой по-идее может стать МДН.
По нашим дальнейшим планам, "СоДействие" станет его первым коллективным членом.

Для тех форумчан, которые хотели бы сделать у себя в городе (регионе) что-то толковое, но препятствием является проблема с бухгалтерией или регистрацией, МДН может открывать филиалы (с регистрацией как юрлицо) или отделения (без регистрации юрлица). Во втором случае ваши идеи могут реализовываться как проекты в составе МДН - с ведением отдельного учета и отчетности. Как это делается я расскажу - это индивидуально для каждого проекта.
ТЕ, получается система отделений внутри НП, которое берет на себя договорную и бухгалтерскую часть проектов.

Принимаются также любые идеи, которые должны по-нашему общему мнению быть заявлены на любом уровне.
То есть, у форума есть теперь инструмент, которым можно пользоваться по нашему общему усмотрению.

6,7 января мы с Людмилой едем на конференцию общественных родительских организаций детей с Синдромом Дауна в Нижний Новгород. Она обещала вечером написать подробнее.

 Отправлено: 27.12.10 22:44. Заголовок: ОляЛД! По твоему усм..

ОляЛД! По твоему усмотрению - может вынести Некоммерческое партнерство в новую тему?
Или просто эту переименовать, тк новостей из Совета родителей, на мой взгляд, не особенно много будет.
Позже расскажу почему.

 Отправлено: 27.12.10 22:55. Заголовок: я создала тему http:..

я создала тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000105-000-0-0-1293461713<\/u><\/a>

 Отправлено: 28.12.10 00:47. Заголовок: Оля, спасибо!..

Оля, спасибо!

 Отправлено: 30.12.10 14:31. Заголовок: selena пишет: Если ..

selena пишет:

цитата:

Если решитесь на то же у себя в регионе - все материалы - с меня, Людмилы. Поможем в лучшем виде.

Помогайте... Я решилась..
Излагаю в кратце суть. Создана общественная организация родителей детей с СД. Министр соц. развития обратила на нас внимание. Разработан план совместных действий: Министерство+мы. В данный момент жду реакции Министра, надеюсь, что после НГ праздников будет какое-то решение от них. В целом "барахтаюсь" пока еще... У Министерства тоже такой опыт впервые, как я поняла. Мне поддержка от более опытных и деятельных очень нужна.

 Отправлено: 30.12.10 23:41. Заголовок: sneg :sm36: :sm36:..

sneg Удачи!

 Отправлено: 06.01.11 01:52. Заголовок: sneg Уезжаем с Люд..

sneg
Уезжаем с Людмилой в Нижний Новгород до 8 января на сбор общественных организаций родителей с СД. Будем в том числе говорить о Башкирском эксперименте по собру. Вернемся - продолжим и доложимся.

Только поехали в тему
http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000105-000-0-0-1293461713<\/u><\/a>