Отправлено: 19.01.09 02:07. Заголовок: Информирование о СД. Группа ВКонтакте

Эта тема подробнее обсуждается в разделе "Дауненок и общество"


Здравствуйте!Вот читаю, Все такие молодцы, помогают брошеным деткам!Хочу поделиться своими мыслями возникшими вчера.В роддоме в котором ,я,рожала ,ведь ничего не знают о Синдроме Дауна,убедилась на своём горьком опыте. Мне кажется ,что нужно информировать роддома(врачей)о наших детках.Делаю папку:статьи с нашего сайта,фото деток,скопирую брошурку СИНДРОМ ДАУНА факты,которую не так давно получила.На этой недели приедет ,наша, бабушка и я отправлюсь с этой папкой в наш роддом,попрошу заведущего у которого рожала,чтобы он давал читать мамочкам у которых рождаются особенные детки.Ведь если бы я видела симпотичные мордашки деток,да разве было бы так горько и больно Были ну очень плохие мысли,а врач ничего вразумительного мне не рассказал, впрочем как и всем Надеюсь,что после прочтения информации будут меньше отказываться от деток и врачи поумнеют не будут этого предлагать Интересно ,Ваше, мнение!

 Отправлено: 15.05.08 20:30. Заголовок: Группа для родитлей детей с С.Д. "в Контакте"

http://vkontakte.ru/club1855738
Это ссылка на группу в Контакте. Я недавно создала эту группу. У меня нет своего ребенка с С.Д. Но, поскольку я и своих детей вобще не могу иметь по ряду причин, то может однажды усыновлю или возьму под опеку такого ребенка. Они мне безумно нравятся! Они самые замечательные дети на свете!
Пока я пытаюсь изучать все, что связано с этими детьми. Пытаюсь помочь другим родителям. Мечтаю создать альтернативные методики по развитию этих детей и каким-то образом способствовать созданию некого реабилитационного центра для детей с С.Д. и их родителей. Знаю, что идея такого центра давно ветает в воздухе, но пока так и не осуществилась.
В нашей группе (в Контакте) очень удобно общаться и размещать свои видео и фото. Будем всем очень рады.))))))))))))

 Отправлено: 15.05.08 20:59. Заголовок: Захира Здорово! Мол..

Захира
Здорово! Молодец! Зайдем на огонек

 Отправлено: 15.05.08 21:26. Заголовок: Захира :sm22: ..

Захира

 Отправлено: 16.05.08 01:37. Заголовок: Захира Спасибо за п..

Захира
Спасибо за приглашение

 Отправлено: 16.05.08 02:19. Заголовок: Захира Удачи вам! И ..

Захира Удачи вам! И рады знакомству

 Отправлено: 16.05.08 08:53. Заголовок: Захира пишет: поско..

Захира пишет:

цитата:

поскольку я и своих детей вобще не могу иметь по ряду причин,

Мне тоже так говорили, а теперь дочка у меня есть... И не думала тогда, что может быть у нее СД...

 Отправлено: 16.05.08 13:28. Заголовок: Захира - спасибо вам..

Захира - спасибо вам!
Дайте там, пожалуйста, ссылку на мой сайт: http://sunchildren.narod.ru/ Спасибо!

 Отправлено: 16.05.08 18:42. Заголовок: Захира Всего вам до..

Захира
Всего вам доброго!!!

 Отправлено: 17.05.08 16:53. Заголовок: Захира Спасибо за п..

Захира
Спасибо за приглошение, обязательно к вам загляну...

 Отправлено: 19.01.09 02:29. Заголовок: Злата Эх Ольги нет ..

Злата
Эх Ольги нет на форуме. Эта темка обсуждалась. Самилана делала буклет. Темка так БУКЛЕТ и называется. Почитайте.

 Отправлено: 19.01.09 03:56. Заголовок: Очень хорошая идея, ..

Очень хорошая идея, я своим врачам в роддоме тел. ДСА давала, они напрямую связывались.

 Отправлено: 19.01.09 13:46. Заголовок: Злата Буклет, готов,..

Злата Буклет, готов, распечатан, могу вам прислать, напишите свой адрес мне в личку.
А еще для родителей я тоже делала папку сначала - статьи распечатывала, но потом просто записала диск с самой необходимой на первое время информацией (там и статьи, и фото и Олины ролики и буклет) могу и его прислать. Только укажите сколько штук, кому вы хотите дать: в роддома?, или прямо родителям - тогда возможно надо дать вашим генетикам, они и должны информировать родителей. Просто по факту у них и самих нет информации. Вот и снабдите.
Пишите, рада буду помочь.

 Отправлено: 19.01.09 16:03. Заголовок: Да,а нашим врачам в ..

Да,а нашим врачам в роддомах надо ВОБЩЕ РАССКАЗАТЬ,что есть такой СД.Чтоб они открыто не врали,говоря "Что вы,что вы 100% у вашего мальчика нет никакого СД"...

 Отправлено: 19.01.09 16:53. Заголовок: Я тоже думала собрат..

Я тоже думала собрать инфрмацию, фотографии и унести хотя бы в тот род.дом в котором рожала, потому что когда моя Дарья родилась я просила у них какую-нибудь литературу у них ничего не было. Вот и думаю как они к этому отнесуться примут ли ? и будут ли довать её мамочкам

 Отправлено: 19.01.09 20:02. Заголовок: Злата пишет: В родд..

Злата пишет:

цитата:

В роддоме в котором ,я,рожала ,ведь ничего не знают о Синдроме Дауна,убедилась на своём горьком опыте. Мне кажется ,что нужно информировать роддома(врачей)о наших детках.

У нас была такая же ситуация,более того муж ,проучившийся 3 курса мед.университета ,и видевший особых деток только в доме малютки, и ничего не знающий о их развитии в семье,хотел оставить малыша .А сейчас он говорит,что у него и мыслей бы таких не было,знай он больше ,чем рассказывали и показывали на учебе .
samilana samilana пишет:

цитата:

записала диск с самой необходимой на первое время информацией (там и статьи, и фото и Олины ролики и буклет) могу и его прислать.

Можно и нам тоже выслать,отнесу в наш местный роддом или дет.поликлинику,помогу деткам с СД остаться в семье,

 Отправлено: 19.01.09 22:50. Заголовок: Татьяна А я относил..

Татьяна А
я относила информацию и телефон свой оставляла, разговаривала лично с заведующим роддомом...
У нас или за 4 года никто не родился с СД в городе (т.е. статистика в Жуковском ГОРАЗДО лучше, чем в целом по миру), или просто задвинули всю инфу подальше и забыли.

 Отправлено: 19.01.09 23:53. Заголовок: У нас как 2 недели н..

У нас как 2 недели назад родился мальчик СД. Мне сказали, что вы можете, даже не беспокоится, про этого малыша, он сейчас в реанимации (очень тяжелом состоянии) родители алкоголики, могут оставить малыша.

 Отправлено: 20.01.09 00:53. Заголовок: Таня пишет: родител..

Таня пишет:

цитата:

родители алкоголики, могут оставить малыша.

бедный малыш

 Отправлено: 20.01.09 01:51. Заголовок: Напишите свой почтов..

Напишите свой почтовый адрес в личку, пришлю.

Да, для того чтобы в роддомах давали такую информацию, д.б. распоряжение свыше (горздрав, минздрав).
Иначе это самодеятельность, которую они не очень любят.

G@LIN@ пишет:

цитата:

нашим врачам в роддомах надо ВОБЩЕ РАССКАЗАТЬ,что есть такой СД

Вообщем-то у нас зав. роддомами довольно хорошо приняли и информацию и желание помогать новеньким родителям. Когда раздала им книги и диски с информацией - все прочитали, "поучились", думаю и другим расскажут.
А еще я им объявила конкурс: по результатам работы (а о результатах узнаю из анкет новеньких родителей) в конце года буду награждать лучшие роддома, возможно даже денежным призом (из доходов организации)
Отнеслись довольно положительно. А всего-то надо бережнее относиться к мамочке....

 Отправлено: 20.01.09 02:56. Заголовок: В род.домах очень ча..

В род.домах очень часто, действительно ,не дают никакой информации. Часто и задвигают в дальний ящик ... Но я, думаю, все равно стоит сделать то что вы задумали.
samilana пишет:

цитата:

возможно надо дать вашим генетикам,

Генетикам обязательно. (Ну может генетик такая попалась нам, что сама просила информацию привезти, и все-все что имеется по СД)

 Отправлено: 20.01.09 02:58. Заголовок: Таня пишет: (очень..

Таня пишет:

цитата:

(очень тяжелом состоянии)

Бедный малыш. За что вот такое

 Отправлено: 20.01.09 12:27. Заголовок: shaa пишет: За что ..

shaa пишет:

цитата:

За что вот такое

"Я Господь, Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода» (Исх. 20, 5—6).

 Отправлено: 20.01.09 15:09. Заголовок: Nikname Наташа, не ..

Nikname
Наташа, не совсем поняла...
Это значит,Настя у нас родилась из-за грехов моих прадедов???

 Отправлено: 20.01.09 15:43. Заголовок: :sm73: девочки я се..

девочки я сейчас звонила в род.дом где родила Дарьку, спросила нужна ли им информация про наших деток, они так обрадовались, сказали, что конечно нужно приносите, зав.отделением сказала давайте дружить я говорю конечно, мы же к вам еще дай бог придем здоровых рожать.

 Отправлено: 20.01.09 15:50. Заголовок: венера пишет: Это з..

венера пишет:

цитата:

Это значит,Настя у нас родилась из-за грехов моих прадедов???

В религиозной точки зрения похоже на то. Батюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений.

 Отправлено: 20.01.09 16:11. Заголовок: Nikname пишет: Батю..

Nikname пишет:

цитата:

Батюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений.

Девченки, мне вот интересно, ну неужели вы и правда верите во все эти грехи и наказания? (правда это наверное уже из темы РЕЛИГИЯ)

 Отправлено: 20.01.09 16:12. Заголовок: Татьяна А пишет: де..

Татьяна А пишет:

цитата:

девочки я сейчас звонила в род.дом где родила Дарьку, спросила нужна ли им информация про наших деток, они так обрадовались, сказали, что конечно нужно приносите, зав.отделением сказала давайте дружить

Это здорово. Желаю удачи на почве просвещения.

 Отправлено: 20.01.09 16:31. Заголовок: Поля пишет: Девченк..

Поля пишет:

цитата:

Девченки, мне вот интересно, ну неужели вы и правда верите во все эти грехи и наказания?

я не то что бы не верю,но сомнения есть, если нас наказывает бог за наши грехи, давая нам больных детей, то извените за что он наказал мою собаку как она нагрешила (извеняюсь за такое сравнение,но тем не менее) у неё щенки были не все здоровые, у одного не было лапки, в общем ВАР. Я недумаю,что бог может наказать ребенком, если вообще не можешь родить вот это может наказание, я так думаю.

 Отправлено: 20.01.09 16:40. Заголовок: И вообще на счет цер..

И вообще на счет церкви, я в бога верю, и я крещеная. Я только не понимаю одного, зачем в наших церквях такие излишки золота, какие у них наряды, кресты, украшения, на них можно накормить не один детский дом, или помочь детям нуждающимся в дорогостоящих операциях. На днях показывали апартаменты Патриарха который умер, так всем бы так жить. Если сравнить дом Абрамовича и Патриарха, различий нет. Зачем это всё им, молиться можно и не одевая на себя золотых крестов по килограмму.

 Отправлено: 20.01.09 16:51. Заголовок: Татьяна А пишет: мо..

Татьяна А пишет:

цитата:

молиться можно и не одевая на себя золотых крестов по килограмму.

Молиться можно и не общаясь со священниками и даже не посещая церковь и не обязательно общепринятыми молитвами. Можно своими словами.

 Отправлено: 20.01.09 16:59. Заголовок: Татьяна А пишет: Я ..

Татьяна А пишет:

цитата:

Я недумаю,что бог может наказать ребенком, если вообще не можешь родить вот это может наказание, я так думаю.

А я думаю, что Бог никого не наказывает. Ведь он наш родитель. Кто из родителей наказал бы так своего ребенка? (речь о нормальных родителях). Да еще за чьи то грехи (бабушек, дедушек). Вот кто наказал бы своего ребенка за то, что его сестра, например, курила в школе на переменке, да еще наказал на всю жизнь? Думаю, что вряд ли такие найдутся. Так зачем же о Боге думать как об изверге каком-то? Все в нашей жизни имеет другие причины. Это мы придумали такие обьяснения как грех, наказание и т. д. (наверное пора в тему Отношение к религии)

 Отправлено: 20.01.09 17:08. Заголовок: ,Nikname пишет: ..

,Nikname пишет:

цитата:

"Я Господь, Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода» (Исх. 20, 5—6).

Это ж какими грешниками должны быть мои предки? На сколько я могу проследить родословную-за своими предками даже малых грехов не наблюдалось.
Не верю я во все это.Если отвечать за грехи,то по справедливости надо наказывать согрешивших.а не в чем не повинных младенцев.
.Да и с каждым поколением назад в геометрической прогрессии увеличивается количество предков и не всегда и все они были праведными

 Отправлено: 20.01.09 17:12. Заголовок: клименко пишет: Да ..

клименко пишет:

цитата:

Да и с каждым поколением назад в геометрической прогрессии увеличивается количество предков и не всегда и все они были праведными

поэтому больных детей все больше

вроде как все логично.

 Отправлено: 20.01.09 17:23. Заголовок: ну я то имела ввиду ..

ну я то имела ввиду церковных служителей.
Поля пишет:

цитата:

Молиться можно и не общаясь со священниками и даже не посещая церковь и не обязательно общепринятыми молитвами. Можно своими словами.

а на счет выше написанного, я полностью согласна.
Недавно смотрела по каналу культура передачу "кто написал новый завет" Там говрили сборник из 27 сочиней,21 из них письма,все в оригинале написаны на греческом языке,не сохранилось не единой страницы, от оригинальной рукописи. Всё ,что нам осталось,это копии из копий написанных многие годы спустя, тем не менее воздействие этой книги на мир очень огромное. Сказали так ,все по немногу добавили от себя кто ,что хотел, так и получилась книга. Сейчас уже не дакажешь, что в ней правда,а что нет, и также ученые незнают,кто написал многие из сочинений.

 Отправлено: 20.01.09 17:43. Заголовок: А может,Бог наказыва..

А может,Бог наказывает не за наши нынешние грехи,а за те,которые мы совершили в прошлой жизни
Не подумайте,я не сумашедшая!
А вобще насчет роддомов,когда мы начили спрашивать,почему же нам сразу еще в роддоме ничего не сказали,нам генетик в Ростове объяснил так,что они (врачи роддома) вообще не обязаны ничего говорить.Мол родился у вас "такой" ребенок,ваши проблемы.Их дело роды принять и выписать.А вы потом сами как хотите,так и живите и т.д. и т.п.Ужас какой-то!Никто,никому не нужен!

 Отправлено: 20.01.09 18:29. Заголовок: G@LIN@ пишет: генет..

G@LIN@ пишет:

цитата:

генетик в Ростове объяснил так,что они (врачи роддома) вообще не обязаны ничего говорить.Мол родился у вас "такой" ребенок,ваши проблемы.Их дело роды принять и выписать.

Что за бред?
Вот я все думаю и думаю... При таком подходе в роддомах, пойти им все таки в морду дать что ли? И потом сказать, что я вообще не обязана себя вести адекватно, раз уж у меня неадекватный ребенок в их роддоме родился... Ну очень хочется набить главному неонатологу областного роддома рожу... ну ничего поделать с собой не могу...

 Отправлено: 20.01.09 22:07. Заголовок: G@LIN@ пишет: А воб..

G@LIN@ пишет:

цитата:

А вобще насчет роддомов,когда мы начили спрашивать,почему же нам сразу еще в роддоме ничего не сказали,нам генетик в Ростове объяснил так,что они (врачи роддома) вообще не обязаны ничего говорить.Мол родился у вас "такой" ребенок,ваши проблемы

не знаю как в других городах,а в нашей глубинке,все было культурно,детский неонатолог сразу же рассказал мужу о малыше,посоветовал съездить на консультацию к генетику.И потом ,когда мы лежали в больнице приходил нас поддерживал.Все зависит от профессионализма врача( а может он диплом за сало купил ) ,его отношения к нашим деткам и к нам родителям.

 Отправлено: 20.01.09 23:45. Заголовок: sneg пишет: Ну оче..

sneg пишет:

цитата:

Ну очень хочется набить главному неонатологу областного роддома рожу... ну ничего поделать с собой не могу...

Влада....

 Отправлено: 21.01.09 03:17. Заголовок: Nikname пишет: В ре..

Nikname пишет:

цитата:

В религиозной точки зрения похоже на то. Батюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений.

А мне кажется, что это не грехи, просто (я не сумашедшая, это одно из предположений) ведь души несколько жизней земных проживают, вот к примеру пришла очередь очень злому с негативной энергетикой человеку родиться, а Бог его "бац" и в плюсе лишняя хромосома и соответственно получился добрейшей души человечек. И еще насколько мне известно дети индиго имеют кариотип 48 хромосом, наши детки к ним тянутся.

 Отправлено: 21.01.09 03:48. Заголовок: Nikname пишет: атюш..

Nikname пишет:

цитата:

атюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений.

Я у своего тоже интересовалась, а он говорит что не известно ето за грехи или наоборот. Так что выводы приходится самой делать.

 Отправлено: 21.01.09 03:58. Заголовок: G@LIN@ А у меня знак..

G@LIN@ А у меня знакомая, с которой лежали на сохранении, тоже родила девочку с подозрением на СД.Приходила в гости с малышкой и рассказывает,что мамочка соседка, когда услышала и увидела её слёзы сказалала 3000р.дет.доктору и выписывают без подозрений,вот как бывает Якобы говорит ,что у неё третий ребёнок Учаться хорошо

 Отправлено: 21.01.09 11:11. Заголовок: Злата пишет: 3000р...

Злата пишет:

цитата:

3000р.дет.доктору и выписывают без подозрений,вот как бывает Якобы говорит ,что у неё третий ребёнок Учаться хорошо

я что то ничего не поняла, третий ребенок с подозрением на СД или что и за что 3000р платить

 Отправлено: 21.01.09 15:46. Заголовок: galinka пишет: Все ..

galinka пишет:

цитата:

Все зависит от профессионализма врача( а может он диплом за сало купил ) ,его отношения к нашим деткам и к нам родителям.

Вот и я о том же... Все от человека зависит. Понимаю, что есть Минздрав, Крайздрав и т.п. "Здрав", но изначально, неужели нельзя быть просто человеком? Уж если нет ни сил ни желания поддержать и успокоить (не обязана вобщем-то, я понимаю), то хотя бы гадости не говорить, закрыть свой рот и не снабжать мамочку в шоке негативной информацией...

 Отправлено: 21.01.09 16:16. Заголовок: sneg пишет: мамочку..

sneg пишет:

цитата:

мамочку в шоке

очень миленько звучит как известное "звезда в шоке"

 Отправлено: 21.01.09 17:14. Заголовок: Злата пишет: 3000р...

Злата пишет:

цитата:

3000р.дет.доктору и выписывают без подозрений,вот как бывает

Я так поняла,это взятка,чтоб выписку из роддома нормальную дали и вобще замолчали... А не как у нас втихушку написали "хромосомная аномалия?"

 Отправлено: 09.02.09 14:44. Заголовок: сегодня ходили с доч..

сегодня ходили с дочей в поликлинику, нам позвонили сказали чтоб мы пришли на прием. В общем у меня ни сил ни желания уже нет, говорить врачам, что мой ребенок не такой как они думают , на осмотре педиатр подошла к Даше чтоб заглянуть ей в рот, Дарья чуть ли не запрыгнула на меня обхватила меня за шею, и начала плакать, не подпустила её к себе, а она меня спрашивает мама папу узнает я настолько была ошарашена, ну что за дебильные вопросы, что за глупые люди то ну если мой ребенок неподпускает тебя к себе, потому что ты чужая незнакомая для неё тётя, ну неужели она незнает после этого где её мама и папа при чем в прошлый раз когда мы у них были. мне задавали этот же вопрос, я им еще тогда рассказала, что Дарья умеет делать, а они опять спрашивают, ну если вам не интерессно вы тогда вообще не спрашивай. Осмотрела нас, села пишет в карту, маму папу узнает, НУ НЕУЖЕЛИ ЭТО НУЖНО ПИСАТЬ В КАРТУ РЕБЕНКУ В ВОЗРАСТЕ ПОЛУТОРА ЛЕТ. Ну подойди ты пообщайся с ребенком, и ты поймешь, что она не настолько глупа, как вы привыкли думать. Я не отрицаю, что мы отстаем от развития, но не до такой же степени, если бы она была настолько неодыкватна как они думают, я недумаю, что у неё хватило бы мозгов начать садиться, ползать, знать животных, издавать те же звуки что они, смотреть телек играть, смеяться, и т.п она бы просто тогда лежала бы и смотрела в потолок, и никогда бы недодумалась, что она может делать что то еще. В общем я ничего им не сказал, не стала рассказывать ничего про Дашу, просто сказала она у нас умненькая и все. Больше ни кому ничего не скажу, пусть думают как им удобно, если здоровые люди, с высшим образованием настолько глупы и нелепы в своих высказываниях, думаю я им уже ничем помочь не смогу. В общем всё во мне бурлит и кипит.
Единственное, что меня порадовало сегодня в поликлинике, я раньше замечала, что люди смотрят на Дарьку, а сегодня на нас никто не смотрел, не увидела ни одного удивленного взгляда, мы влились в общую массу

 Отправлено: 10.02.09 02:35. Заголовок: Мы тоже удивляем ..

Мы тоже удивляем "врачей" своими умениями. Сегодня водила ребенка на занятия с орготерапевтом, тетенька с удивлением и радостью в голосе констатировала, что оказывается Родя все понимает и с ним можно договориться... я ж ведь этого не знала...

 Отправлено: 10.02.09 05:12. Заголовок: KaRinaSH пишет: зан..

KaRinaSH пишет:

цитата:

занятия с орготерапевтом

а єто, что за специалист?

 Отправлено: 10.02.09 15:40. Заголовок: Может,я и не в тему,..

Может,я и не в тему,но мне очень понравился один стих.

Причудливые облака (размышления)
Автор: Nazzi

Причудливые облака,
Я не могу никак понять:
Ведь если там, над вами, Бог,
Зачем же людям так страдать?
Ты лишь родился – сразу плачешь,
И не найти нам против средства.
За что страдаю я, скажи?
Что, грех родителей – мой с детства?
А не успею искупить,
Он к сыну перейдёт, и к внуку,
Но к ним добавятся мои
Грехи? За что такая мука?

Мне говорят: «Прощай врагов,
И без того наш мир жесток».
Так почему за столько лет
Не смог рабов простить их Бог?..

 Отправлено: 10.02.09 18:05. Заголовок: света пишет: а єто,..

света пишет:

цитата:

а єто, что за специалист?

В игры развивающие играет с ребенком, развивают мелкую моторику. Но что то я не в восторге от этих занятий, сегодня оно продлилось тока 5 минут, вместо положенных 20, т.к. Роде не понравилась предложенная игра и он стал все разбрасывать, за что и был отправлен с мамой домой. А как же подход к ребенку и т.д.?

 Отправлено: 10.02.09 18:52. Заголовок: KaRinaSH света Навер..

KaRinaSH света Наверно, эрготерапевт. Эрготерапия - лечение разными видами деятельности, если по-простому.

 Отправлено: 14.02.09 01:16. Заголовок: Татьяна А пишет: В ..

Татьяна А пишет:

цитата:

В общем у меня ни сил ни желания уже нет, говорить врачам, что мой ребенок не такой как они думают

Не обращайте на них внимания! Не стоит расстраиваться! Мы же знаем, что наши детки самые лучшие

 Отправлено: 15.02.09 03:16. Заголовок: Стих классный.Я та..

Стих классный.Я так для себя давно решила, что наши дети рождены на радость нам и для испытания окружающих. Вот точно знаю, если человек неискренний,в душе таит что то нехорошее, то моя Маша к такому не только не подойдёт, но и даже не улыбнётся, предлагай ей хоть золотые горы.За своими такое не замечали?

 Отправлено: 15.02.09 20:30. Заголовок: марос Точно, замечал..

марос Точно, замечали. У нас Степа очень избирательно идет к людям. Недавно приходили гости с мальчиком первоклассником, такой мальчик непредсказуемый, но добрый, так Степа с ним так играл хорошо, не видно и не слышно. Так он относится и к взрослым, к кому идет сразу же, а иногда -такой рев поднимает, и ни в какую к человеку не подойдет

 Отправлено: 15.02.09 20:54. Заголовок: Мы как-то летом гуля..

Мы как-то летом гуляем на площадке, тут одна бабушка привезла свою внучка погулять. У девочки ДЦП. Сели в сторонке. Моя НАстя берёт меня за руку и к ним(сама ещё не ходила). ПОдошли, она эту девочку поразглядывала, а потом ласково так по ручке погладила. Девочка заулыбалась, ну и бабушка растаяла тож, поди не каждый день их так на дет. площадке привечают.

 Отправлено: 16.02.09 01:38. Заголовок: Вот я и говорю, ..

Вот я и говорю, что наши дети в своём большинстве как индикаторы. Я к многим знакомым начала после рождения и взросления Марии по другому относится. Смотришь, вроде и улыбается человек ребёнку, а в глазах такая брезгливость видна. Машка вот таких и не любит. А вот детей любит всех, даже если её обижают.Всех прощает, жалеет, даже если её саму до слёз доведут.

 Отправлено: 16.02.09 09:07. Заголовок: Осик пишет: ПОдошли..

Осик пишет:

цитата:

ПОдошли, она эту девочку поразглядывала, а потом ласково так по ручке погладила.

Ой ты лялечка, какая сердобольная девочка !

 Отправлено: 16.02.09 23:42. Заголовок: Eldar Как Эльдарчик ..

Eldar Как Эльдарчик повзрослел Такая аватарка замечательная.

 Отправлено: 20.02.09 01:10. Заголовок: Отнесла папку с инфо..

Отнесла папку с информацией заведующему,всё показала,рассказала.Сказал спасибо, отдам её педиатрам,это мол их стихия.Надеюсь,что педитры станут более информированы о СД и мамочкам дадут почитать.

 Отправлено: 20.02.09 15:42. Заголовок: Да хоть бы они давал..

Да хоть бы они давали читать эту информацию мамочкам!А то положат в дальний угол и забудут Да и сами пусть почитают,мож умнее будут,а не будут всякую чушь нести про детей с СД.

 Отправлено: 23.02.09 03:22. Заголовок: Бабушка пишет: У н..

Бабушка пишет:

цитата:

У нас Степа очень избирательно идет к людям.

Это хорошо или плохо?
У нас Алинке всё по-барабану, кто бы её не взял на руки... Я прям переживаю по этому поводу...Могу её на пол дня оставить с кеи-то из родственников, она даже не всплакнёт обо мне, правда, когда прихожу, очень радуется

 Отправлено: 23.02.09 03:40. Заголовок: Юла пишет: У нас Ал..

Юла пишет:

цитата:

У нас Алинке всё по-барабану, кто бы её не взял на руки...

А мне кажется, что это все временно. скоро начнется, как сказала OlgaLD, время мамизма, когда Алинку от себя не оторвете.

 Отправлено: 23.02.09 04:00. Заголовок: я тоже "легко &#..

я тоже "легко " уходила из дома. Да и на работу вышла когда ваньку было 1, 7. А когда пошли в садик первые дни плакал, то ли стресс, а может по маме соскучился...

 Отправлено: 23.02.09 05:36. Заголовок: Бася пишет: я тоже ..

Бася пишет:

цитата:

я тоже "легко " уходила из дома.

У нас такой было до 2 лет. А сейчас..... Только собираюсь, уже истерики, бежит впереди меня к двери, вцепляется мне в одежду. Каждый мой уход - концерт по заявкам. Только с папой еще может остаться. А с бабушкой - истерики, хотя очень любит ее.

 Отправлено: 23.02.09 05:40. Заголовок: Юла пишет: Это хоро..

Юла пишет:

цитата:

Это хорошо или плохо? У нас Алинке всё по-барабану, кто бы её не взял на руки...

Сложно сказать... Никитка с сознательного возраста перебирает людьми, и до сих пор... к одним идёт сразу и с улыбкой! А к другим... как видит так бежать и как бы его не зазывали - криком кричит, прячется за меня... переборчивый парень у нас может чувствует ауру людей

 Отправлено: 23.02.09 06:32. Заголовок: Юла пишет: У нас Ал..

Юла пишет:

цитата:

У нас Алинке всё по-барабану, кто бы её не взял на руки...

у нас тоже с Верочкой так

 Отправлено: 23.02.09 06:55. Заголовок: Алёна и Никита пишет..

Алёна и Никита пишет:

цитата:

к одним идёт сразу и с улыбкой! А к другим... как видит так бежать и как бы его не зазывали - криком кричит, прячется за меня...

Миша у нас такой же,хотя с мужчинами общается лучше ,и быстрее с ними идет на контакт .А вот кого не любит так это нашу участковую врачиху,только ее видит - сразу крик ,но как только понял,что не к нему пришла - сразу же успакаивается ,может немного и позаигрывать к ней ,но это уже под настроение

 Отправлено: 23.02.09 13:38. Заголовок: А у нас сверх мамизм..

А у нас сверх мамизм. Уже незнаю что и делать. Оставаться остается конечно, поплачет немного и забудется. Но если я рядом, то все, ни к кому не идет. Залезет на меня и ничем не переманишь. Сейчас даже играть один не желает. Ползает за мной и кричит ма-ма-ма

 Отправлено: 23.02.09 15:41. Заголовок: Вероничка (уфа) пише..

Вероничка (уфа) пишет:

цитата:

Ползает за мной и кричит ма-ма-ма

молодец Марарошка!
А Вера пытается сказать мама, но пока пучлается только ммме илу ммму

 Отправлено: 24.02.09 00:39. Заголовок: У нас Маруся сейч..

У нас Маруся сейчас одна замечательно остаётся, ей бы самой одной дома похозяйничать. Да и маленькая была, особых проблем не было. самостоятельная!

 Отправлено: 24.02.09 00:43. Заголовок: МаринаО пишет: сам..

МаринаО пишет:

цитата:

самостоятельная!

 Отправлено: 24.02.09 01:06. Заголовок: МаринаО, у нас сейча..

МаринаО, у нас сейчас так же! Поскольку сейчас мама - контроль,надзор, сплошные запреты... А был "мамный" период, но недолго. У моего младшего сейчас такой

 Отправлено: 24.02.09 01:49. Заголовок: У нас тоже жуткий ма..

У нас тоже жуткий мамизм, просто кошмар, больше получаса ни с кем не остается, начинаются истерики, я тут гриппом переболела и совсем плохо один день было, родители родю к себе забрали утром около 10, а в 16-00 принесли обратно, т.к. молодой человек собрал свои вещи в кучу и орал благим матом "мама". С мужем если остается, то просто идеалный ребенок, но стоит мне на поог войти, то как хвостик за мной бегает и целый день "мама, мама, мама...", а день в 7 утра начинается....к вечеру я уже шипеть на всех начинаю...
=]

 Отправлено: 24.02.09 02:08. Заголовок: МаринаО пишет: Мару..

МаринаО пишет:

цитата:

Маруся сейчас одна замечательно остаётся, ей бы самой одной дома похозяйничать. Да и маленькая была, особых проблем не было. самостоятельная!

Молодец Маруся

 Отправлено: 24.02.09 02:35. Заголовок: А я на работу вышл..

А я на работу вышла, когда Алине было 2 месяца.

Сначала ей было все равно - пришла я - ушла.

А вот сейчас, уже все понимает, не плачет, но расстраивается, что я ухожу - губы дует так смешно. и радуется. когда прихожу - весь вечер на мне висит. Особенно ее радует, что мама включит ноут и она будет стучать по нему и прыгать к экрану - у нас есть попытки вставать, точнее подпрыгивать, но только к картинкам на ноуте.

Мама - четко говорим во сне. На яву и ма еще не было.

 Отправлено: 24.02.09 03:18. Заголовок: Ноэль плачет если ег..

Ноэль плачет если его ктото незнакомый берёт ,и очень радуется если видит бабушек и дедушек и даже девушкам с центра раннего развития, на ручки сразу просится даже если я его на руках держу. очень дружелюбный малчик.с дедом у него даже своя игра есть" дразнилки" , дед ему язык Ноэль ему язык, дед кашлеет Ноэль ему тоже,бла-бла,ма-ма ,на-на ,язычком клакает,вобшем дед у нас за лагопеда

 Отправлено: 24.02.09 03:39. Заголовок: violka пишет: А мн..

violka пишет:

цитата:

А мне кажется, что это все временно. скоро начнется, как сказала OlgaLD, время мамизма, когда Алинку от себя не оторвете.

Даже не знаю
Алёна и Никита пишет:

цитата:

Сложно сказать...

Вот я тоже переживаю, с одной стороны хорошо, что без проблем можно уйти и оставить, а с другой стороны... нормально ли это?
света пишет:

цитата:

у нас тоже с Верочкой так

Может они ещё маленькие?

 Отправлено: 24.02.09 14:20. Заголовок: KaRinaSH пишет: С м..

KaRinaSH пишет:

цитата:

С мужем если остается, то просто идеальный ребенок, но стоит мне на поог войти, то как хвостик за мной бегает

вот и мы так. Муж даже говорит что я на ребенка плохо влияю..

 Отправлено: 24.02.09 14:44. Заголовок: А мой тоже остается ..

А мой тоже остается с бабой и дедом без проблем.Но на незнакомых смотрит открыв рот.Изучает.наверно И еше.когда много незнакомых людей такой настороженный становится.не улыбается.не разговаривает.а только капризничает Ещё мне не нравится.что он .когда голодный очень.прикладывается к груди ко всем подряд.ДАЖЕ К ДЕДУ! И смех и грех!Но так вроде различает нас.Когда бабушка приходит с работы.тянется к ней и улыбается.Значит не совсем же ему по барабану.кто его будет носить и играть с ним?Недавно ещё стал за лицо хватать.за щеки.нос.глаза.Особенно деда любит потрепать. у него ведь усы ест.а у нас с бабушкой нет Чувствует разницу Я так думаю...

 Отправлено: 24.02.09 18:46. Заголовок: У нас тоже мамизм пр..

У нас тоже мамизм процветает! С бабушками остается, но смотрит-куда это опять я собралась, с братишкой-за милую душу, а вот дедушек боится и ревет,при их приближении...правда они нас своим частым приходом и не балуют.

 Отправлено: 26.02.09 00:16. Заголовок: А у нас ещё така..

А у нас ещё такая проблема, когда приезжает в гости бабушка,то Мария никого больше толком не воспринимает. Сядет у ног бабушки и смотрит снизу вверх, как собачонка. Так ладно бы хоть её слушалась, так прямо на шею садится, что ни попросишь. делает с точностью наоборот, совсем неуправляемый ребёнок становится. Одно успокаивает, это бывает редко, и только на одного человека .А редко потому,что бабушка приезжает раз в год.

 Отправлено: 26.02.09 02:43. Заголовок: Ну раз в год можно и..

Ну раз в год можно и расслабиться, бабулю любимую поразглядыват ь.

 Отправлено: 26.02.09 03:38. Заголовок: МаринаО А бабушка ка..

МаринаО А бабушка как на это реагирует, как к Маше вообще относится?

 Отправлено: 26.02.09 18:02. Заголовок: МаринаО А у бабушки..

МаринаО
А у бабушки проблем со сдоровьем нету? Мне кажется, что наши детки чувствуют, если кому-то плохо, вот такая и реакция, она понять не может, но чувствует что нужна, а "с точностью наоборот" это проявление характера и все тут.ИМХО

 Отправлено: 26.02.09 23:41. Заголовок: Скажем так, мы к ..

Скажем так, мы к Машке относимся не делая скидок на особенность. То есть , если я знаю, что Машка может и должна делать, то я требую чтобы она это делала. А бабушка её любит, ничего не скажу, но относится при этом как к маленькому неполноценному ребёнку. Мария это прекрасно понимает, и начинает показывать характер, причём все плохие свои качества. вредность и т.д. Причём я то всё равно добиваюсь, чтобы мои требования исполнялись, но всё это стоит нервов.

 Отправлено: 27.02.09 04:06. Заголовок: МаринаО терпения Ва..

МаринаО
терпения Вам!

 Отправлено: 27.02.09 04:53. Заголовок: Марина О. Я именно т..

Марина О. Я именно так и подумала, потому и спросила как бабушка относится к Маше. Просто наши дети все очень четко чувствуют и стараются претворить в жизнь именно то, чего от них ожидают.

 Отправлено: 27.02.09 14:23. Заголовок: МаринаО Какая вы мол..

МаринаО Какая вы молодец!

 Отправлено: 27.02.09 22:17. Заголовок: И не то переживал..

И не то переживали, переживём и это. Только я для себя сделала вывод давно,(ещё когда Машка малая была) Что любовь любовью, а требовать надо с детей те дела, которые им по силам ( с учётом возраста), а то сядут потом на шею, не прогонишь!

 Отправлено: 28.02.09 03:07. Заголовок: МаринаО пишет: любо..

МаринаО пишет:

цитата:

любовь любовью, а требовать надо с детей те дела, которые им по силам ( с учётом возраста), а то сядут потом на шею, не прогонишь!

полностью согласна

 Отправлено: 21.03.09 13:42. Заголовок: Да, наши врачи конеч..

Да, наши врачи конечно не умеют объяснять мамам, что такое Синдром Дауна. Недавно столкнулась с такой ситуацией: в садик, куда ходит мой ребенок, пришла мамочка маленького ребенка, этому малышу только 1 месяц. Наши врачи посоветовали ей отказаться от ребенка, оъясняя это тем, что ее ребенок никогда не будет говорить, а значит его не возьмут в школу, что мол она обрекает себя на мучение, можете представить ее состояние? Воспмтатили ее успокоили, и показали моего ребенка в пример, только забыли ей сказать, что у моего ребенка МОЗАИЧНАЯ фОРМА, внешне-то он не сильно похож на больного, и то что его берут в нормальную школу. Мамочка успокоилась и пошла домой, а я сильно переживаю, если бы все Даунята были такими как мой сын, поверьте, жизнь былы бы легче. Как ее найти незнаю, она больше в садик не приходила, я очень хотела бы с ней познакомиться, поддержать ее.

 Отправлено: 21.03.09 16:37. Заголовок: Начала читать эту ст..

Начала читать эту страничку сначала.Напишу как у нас было.Сын родился через кесарево.И только на другой день мне сказали ,что есть подозрение на СД.Шок!Все анализы были в норме,показывали здорового р-ка.На другой день приехала ко мне в отделение генетик.Осмотрела р-ка,побеседовала со мной.Оставила номер телефона ,чтобы позвонить,узнать результат анализа.Я с ней до сих пор созваниваюсь,если у меня возникают вопросы.Думаю многое зависит от того ,какой человек. Что касается наказания от Бога ,за грехи отцов-Думаю,раз это написано ,то так и есть.Но судить об этом в конкретном случае не могу.Нет таких познаний у человека ,чтобы глобально разделять действия Бога:это тебе за это .а это за то.Когда мы наказываем своих детей мы обьясняем за что.А здесь мы даже не знаем грехов наших предков.Суть наказания в исправлении.Бог-мудрый Отец.И не будет наказывать ради наказания.К тому же эти слова были обращены к израильскому народу в Ветхом Завете.Сейчас время Нового Завета.в котором Бог явил Себя через Христа.Бог есть любовь!Я принимаю рождение нашего сына ,как особое благословение.Хотя принять это благословение сразу было горько и больно.Я считаю .что Бог нам оказал большое доверие,дав нам таких детей!Икогда молюсь за сына .я чувствую в своем сердце утешение и поддержку от Бога.и мир наполняет мое сердце.Если б мой ребенок был наказанием .испытывала бы я такие чувства?

 Отправлено: 21.03.09 17:09. Заголовок: Olga Добро пожаловат..

Olga Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 21.03.09 18:29. Заголовок: ФокинаТатьяна Фоки..

ФокинаТатьяна

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Я считаю .что Бог нам оказал большое доверие,дав нам таких детей!

Таня, ты это очень хорошо сказала, молодец!


Про себя лично могу сказать: Бог оказал мне высокое доверие быть бабушкой, и я его оправдаю.

К.Л.

 Отправлено: 21.03.09 19:47. Заголовок: К. Л. Рада за Вас!..

К. Л. Рада за Вас!

 Отправлено: 21.03.09 19:49. Заголовок: ФокинаТатьяна, согла..

ФокинаТатьяна, согласна на 100%! Я считаю, что такой ребенок - это и доверие нашим родительским способностям, и возможность исправиться (это к вопросу о грехах и наказаниях).

 Отправлено: 21.03.09 20:00. Заголовок: Маша+Ваня Мы можем и..

Маша+Ваня Мы можем исправить только свои ошибки,но никак грехи наших предков.А Вообще при искреннем покаянии Бог прощает все грехи и не вспоминает их.Правда бывают грехи ,последствия которых остаются и после покаяния.Наверно об этом уже нужно писать в другой теме.

 Отправлено: 21.03.09 20:36. Заголовок: Я полностью согласна..

Я полностью согласна с Татьяной А, девочки наши детки особенные не только в плане проблем со здоровьем, а в плане их душ, я с каждыж новым днём в этом убеждаюсь, как моя доча растёт и у меня слов нет описать её маленькую славненькую, как сильно я её люблю....

 Отправлено: 21.03.09 20:49. Заголовок: Я всегда в душе гово..

Я всегда в душе говорю спасибо Богу, что дал именно НАМ Даника, ведь он растет в большой и любящей семье, каждый день, каждую минуту он чувствует тепло и любовь близких,а не страдает в одиночестве где-то в дет. доме. Да, очень трудно и больно было принять его синдром, особенно после двух умных и талантливых детей, но он- наша радость,наше счастье, хотя иногда и со слезами на глазах.

 Отправлено: 21.03.09 20:54. Заголовок: Olga Добро пожаловат..

Olga Добро пожаловать

 Отправлено: 21.03.09 21:03. Заголовок: Я свою доченьку, тож..

Я свою доченьку, тоже, очень сильно люблю!Она наше ,солнышко, постоянно радут родителей.Скучаю за ней,даже когда спит рядышком.

 Отправлено: 21.03.09 21:05. Заголовок: Olga :sm47: ..

Olga

 Отправлено: 21.03.09 21:15. Заголовок: Даниэлька переживаю ..

Даниэлька переживаю подобное

 Отправлено: 21.03.09 21:24. Заголовок: Olga Добро пожаловат..

Olga Добро пожаловать!
Злата пишет:

цитата:

Она наше ,солнышко, постоянно радует родителей

Злата рассказывайте о доче!

 Отправлено: 21.03.09 21:39. Заголовок: Девочки, я люблю сво..

Девочки, я люблю своего ребенка, и дай Бог Вам всем большой любви.

 Отправлено: 22.03.09 00:34. Заголовок: Olgaздравствуйте! :s..

Olgaздравствуйте! Вобщето не все даунята с мозаикой лучше и легче развиваются, бывает, что похуже, чем с обычной трисомией. Но самое главное что вы и ваш малыш вселили в эту женщину уверенность в том, что это в общем-то обычный ребёнок. Надеюсь всё у неё будет хорошо!
ЗЫ. Кстати, у нас обычная трисомия, но мы не очень-то отстаём от светстников и с вообще с дочей совсем не сложно

 Отправлено: 23.03.09 18:35. Заголовок: Olga Добро пожаловат..

Olga Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и ребеночке.

 Отправлено: 23.03.09 23:13. Заголовок: Olga пишет: что у м..

Olga пишет:

цитата:

что у моего ребенка МОЗАИЧНАЯ фОРМА, внешне-то он не сильно похож на больного

Здравствуйте, Ольга! У моего сына полная трисомия, но он тоже не похож на БОЛЬНОГО. И как правильно сказала Осик пишет:

цитата:

Вобщето не все даунята с мозаикой лучше и легче развиваются, бывает, что похуже, чем с обычной трисомией.

 Отправлено: 24.03.09 00:21. Заголовок: А моя Дарина очень ч..

А моя Дарина очень чувствует негатив от людей,особенно это касается моей свекрови.Когда звонит и просит к телефону внучку,то у ребенка при первом ее слове начинается жуткая истерика,хотя ко всем другим относится замечательно,смеется,лепечет на своем ".тарабарском".Наши детки способны обладать телепатией,так что плохих людей к себе не особо-то подпустят.

 Отправлено: 24.03.09 13:45. Заголовок: дарина777 Я от многи..

дарина777 Я от многих мам с СД такое слышала о детях!

 Отправлено: 24.03.09 17:59. Заголовок: дарина777 А может он..

дарина777 А может она чувствует твое отношение к второй маме?

 Отправлено: 24.03.09 19:50. Заголовок: дарина777 У нас Степ..

дарина777 У нас Степик,как приходит свекровь ,а она иногда меня заменяет на 1-1.5 ч., начинает жутко рыдать, я ухожу сама со слезами, потом быстренько засыпает, чтобы не видеть никого. В то же время мы были две недели у нас дома. т.е. без родителей Степы, он всех моих соседок обнимал, с рук не слезал. Вот так бывает, хотя свекровь вроде бы хорошо относится к внуку.

 Отправлено: 24.03.09 20:09. Заголовок: Моих родителей Дарин..

Моих родителей Даринка просто обажает,да и они в ней души на чают,а у родителей мужа другие взгляды на внучку,поэтому и она к ним не относится никак,точнее истерикой.