Отправлено: 19.01.09 02:07. Заголовок: Информирование о СД. Группа ВКонтакте

Эта тема подробнее обсуждается в разделе "Дауненок и общество"


Здравствуйте!Вот читаю, Все такие молодцы, помогают брошеным деткам!Хочу поделиться своими мыслями возникшими вчера.В роддоме в котором ,я,рожала ,ведь ничего не знают о Синдроме Дауна,убедилась на своём горьком опыте. Мне кажется ,что нужно информировать роддома(врачей)о наших детках.Делаю папку:статьи с нашего сайта,фото деток,скопирую брошурку СИНДРОМ ДАУНА факты,которую не так давно получила.На этой недели приедет ,наша, бабушка и я отправлюсь с этой папкой в наш роддом,попрошу заведущего у которого рожала,чтобы он давал читать мамочкам у которых рождаются особенные детки.Ведь если бы я видела симпотичные мордашки деток,да разве было бы так горько и больно Были ну очень плохие мысли,а врач ничего вразумительного мне не рассказал, впрочем как и всем Надеюсь,что после прочтения информации будут меньше отказываться от деток и врачи поумнеют не будут этого предлагать Интересно ,Ваше, мнение!

 Отправлено: 26.02.09 00:16. Заголовок: А у нас ещё така..

А у нас ещё такая проблема, когда приезжает в гости бабушка,то Мария никого больше толком не воспринимает. Сядет у ног бабушки и смотрит снизу вверх, как собачонка. Так ладно бы хоть её слушалась, так прямо на шею садится, что ни попросишь. делает с точностью наоборот, совсем неуправляемый ребёнок становится. Одно успокаивает, это бывает редко, и только на одного человека .А редко потому,что бабушка приезжает раз в год.

 Отправлено: 26.02.09 02:43. Заголовок: Ну раз в год можно и..

Ну раз в год можно и расслабиться, бабулю любимую поразглядыват ь.

 Отправлено: 26.02.09 03:38. Заголовок: МаринаО А бабушка ка..

МаринаО А бабушка как на это реагирует, как к Маше вообще относится?

 Отправлено: 26.02.09 18:02. Заголовок: МаринаО А у бабушки..

МаринаО
А у бабушки проблем со сдоровьем нету? Мне кажется, что наши детки чувствуют, если кому-то плохо, вот такая и реакция, она понять не может, но чувствует что нужна, а "с точностью наоборот" это проявление характера и все тут.ИМХО

 Отправлено: 26.02.09 23:41. Заголовок: Скажем так, мы к ..

Скажем так, мы к Машке относимся не делая скидок на особенность. То есть , если я знаю, что Машка может и должна делать, то я требую чтобы она это делала. А бабушка её любит, ничего не скажу, но относится при этом как к маленькому неполноценному ребёнку. Мария это прекрасно понимает, и начинает показывать характер, причём все плохие свои качества. вредность и т.д. Причём я то всё равно добиваюсь, чтобы мои требования исполнялись, но всё это стоит нервов.

 Отправлено: 27.02.09 04:06. Заголовок: МаринаО терпения Ва..

МаринаО
терпения Вам!

 Отправлено: 27.02.09 04:53. Заголовок: Марина О. Я именно т..

Марина О. Я именно так и подумала, потому и спросила как бабушка относится к Маше. Просто наши дети все очень четко чувствуют и стараются претворить в жизнь именно то, чего от них ожидают.

 Отправлено: 27.02.09 14:23. Заголовок: МаринаО Какая вы мол..

МаринаО Какая вы молодец!

 Отправлено: 27.02.09 22:17. Заголовок: И не то переживал..

И не то переживали, переживём и это. Только я для себя сделала вывод давно,(ещё когда Машка малая была) Что любовь любовью, а требовать надо с детей те дела, которые им по силам ( с учётом возраста), а то сядут потом на шею, не прогонишь!

 Отправлено: 28.02.09 03:07. Заголовок: МаринаО пишет: любо..

МаринаО пишет:

цитата:

любовь любовью, а требовать надо с детей те дела, которые им по силам ( с учётом возраста), а то сядут потом на шею, не прогонишь!

полностью согласна

 Отправлено: 21.03.09 13:42. Заголовок: Да, наши врачи конеч..

Да, наши врачи конечно не умеют объяснять мамам, что такое Синдром Дауна. Недавно столкнулась с такой ситуацией: в садик, куда ходит мой ребенок, пришла мамочка маленького ребенка, этому малышу только 1 месяц. Наши врачи посоветовали ей отказаться от ребенка, оъясняя это тем, что ее ребенок никогда не будет говорить, а значит его не возьмут в школу, что мол она обрекает себя на мучение, можете представить ее состояние? Воспмтатили ее успокоили, и показали моего ребенка в пример, только забыли ей сказать, что у моего ребенка МОЗАИЧНАЯ фОРМА, внешне-то он не сильно похож на больного, и то что его берут в нормальную школу. Мамочка успокоилась и пошла домой, а я сильно переживаю, если бы все Даунята были такими как мой сын, поверьте, жизнь былы бы легче. Как ее найти незнаю, она больше в садик не приходила, я очень хотела бы с ней познакомиться, поддержать ее.

 Отправлено: 21.03.09 16:37. Заголовок: Начала читать эту ст..

Начала читать эту страничку сначала.Напишу как у нас было.Сын родился через кесарево.И только на другой день мне сказали ,что есть подозрение на СД.Шок!Все анализы были в норме,показывали здорового р-ка.На другой день приехала ко мне в отделение генетик.Осмотрела р-ка,побеседовала со мной.Оставила номер телефона ,чтобы позвонить,узнать результат анализа.Я с ней до сих пор созваниваюсь,если у меня возникают вопросы.Думаю многое зависит от того ,какой человек. Что касается наказания от Бога ,за грехи отцов-Думаю,раз это написано ,то так и есть.Но судить об этом в конкретном случае не могу.Нет таких познаний у человека ,чтобы глобально разделять действия Бога:это тебе за это .а это за то.Когда мы наказываем своих детей мы обьясняем за что.А здесь мы даже не знаем грехов наших предков.Суть наказания в исправлении.Бог-мудрый Отец.И не будет наказывать ради наказания.К тому же эти слова были обращены к израильскому народу в Ветхом Завете.Сейчас время Нового Завета.в котором Бог явил Себя через Христа.Бог есть любовь!Я принимаю рождение нашего сына ,как особое благословение.Хотя принять это благословение сразу было горько и больно.Я считаю .что Бог нам оказал большое доверие,дав нам таких детей!Икогда молюсь за сына .я чувствую в своем сердце утешение и поддержку от Бога.и мир наполняет мое сердце.Если б мой ребенок был наказанием .испытывала бы я такие чувства?

 Отправлено: 21.03.09 17:09. Заголовок: Olga Добро пожаловат..

Olga Добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 21.03.09 18:29. Заголовок: ФокинаТатьяна Фоки..

ФокинаТатьяна

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Я считаю .что Бог нам оказал большое доверие,дав нам таких детей!

Таня, ты это очень хорошо сказала, молодец!


Про себя лично могу сказать: Бог оказал мне высокое доверие быть бабушкой, и я его оправдаю.

К.Л.

 Отправлено: 21.03.09 19:47. Заголовок: К. Л. Рада за Вас!..

К. Л. Рада за Вас!

 Отправлено: 21.03.09 19:49. Заголовок: ФокинаТатьяна, согла..

ФокинаТатьяна, согласна на 100%! Я считаю, что такой ребенок - это и доверие нашим родительским способностям, и возможность исправиться (это к вопросу о грехах и наказаниях).

 Отправлено: 21.03.09 20:00. Заголовок: Маша+Ваня Мы можем и..

Маша+Ваня Мы можем исправить только свои ошибки,но никак грехи наших предков.А Вообще при искреннем покаянии Бог прощает все грехи и не вспоминает их.Правда бывают грехи ,последствия которых остаются и после покаяния.Наверно об этом уже нужно писать в другой теме.

 Отправлено: 21.03.09 20:36. Заголовок: Я полностью согласна..

Я полностью согласна с Татьяной А, девочки наши детки особенные не только в плане проблем со здоровьем, а в плане их душ, я с каждыж новым днём в этом убеждаюсь, как моя доча растёт и у меня слов нет описать её маленькую славненькую, как сильно я её люблю....

 Отправлено: 21.03.09 20:49. Заголовок: Я всегда в душе гово..

Я всегда в душе говорю спасибо Богу, что дал именно НАМ Даника, ведь он растет в большой и любящей семье, каждый день, каждую минуту он чувствует тепло и любовь близких,а не страдает в одиночестве где-то в дет. доме. Да, очень трудно и больно было принять его синдром, особенно после двух умных и талантливых детей, но он- наша радость,наше счастье, хотя иногда и со слезами на глазах.

 Отправлено: 21.03.09 20:54. Заголовок: Olga Добро пожаловат..

Olga Добро пожаловать

 Отправлено: 21.03.09 21:03. Заголовок: Я свою доченьку, тож..

Я свою доченьку, тоже, очень сильно люблю!Она наше ,солнышко, постоянно радут родителей.Скучаю за ней,даже когда спит рядышком.

 Отправлено: 21.03.09 21:05. Заголовок: Olga :sm47: ..

Olga

 Отправлено: 21.03.09 21:15. Заголовок: Даниэлька переживаю ..

Даниэлька переживаю подобное

 Отправлено: 21.03.09 21:24. Заголовок: Olga Добро пожаловат..

Olga Добро пожаловать!
Злата пишет:

цитата:

Она наше ,солнышко, постоянно радует родителей

Злата рассказывайте о доче!

 Отправлено: 21.03.09 21:39. Заголовок: Девочки, я люблю сво..

Девочки, я люблю своего ребенка, и дай Бог Вам всем большой любви.

 Отправлено: 22.03.09 00:34. Заголовок: Olgaздравствуйте! :s..

Olgaздравствуйте! Вобщето не все даунята с мозаикой лучше и легче развиваются, бывает, что похуже, чем с обычной трисомией. Но самое главное что вы и ваш малыш вселили в эту женщину уверенность в том, что это в общем-то обычный ребёнок. Надеюсь всё у неё будет хорошо!
ЗЫ. Кстати, у нас обычная трисомия, но мы не очень-то отстаём от светстников и с вообще с дочей совсем не сложно

 Отправлено: 23.03.09 18:35. Заголовок: Olga Добро пожаловат..

Olga Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и ребеночке.

 Отправлено: 23.03.09 23:13. Заголовок: Olga пишет: что у м..

Olga пишет:

цитата:

что у моего ребенка МОЗАИЧНАЯ фОРМА, внешне-то он не сильно похож на больного

Здравствуйте, Ольга! У моего сына полная трисомия, но он тоже не похож на БОЛЬНОГО. И как правильно сказала Осик пишет:

цитата:

Вобщето не все даунята с мозаикой лучше и легче развиваются, бывает, что похуже, чем с обычной трисомией.

 Отправлено: 24.03.09 00:21. Заголовок: А моя Дарина очень ч..

А моя Дарина очень чувствует негатив от людей,особенно это касается моей свекрови.Когда звонит и просит к телефону внучку,то у ребенка при первом ее слове начинается жуткая истерика,хотя ко всем другим относится замечательно,смеется,лепечет на своем ".тарабарском".Наши детки способны обладать телепатией,так что плохих людей к себе не особо-то подпустят.

 Отправлено: 24.03.09 13:45. Заголовок: дарина777 Я от многи..

дарина777 Я от многих мам с СД такое слышала о детях!

 Отправлено: 24.03.09 17:59. Заголовок: дарина777 А может он..

дарина777 А может она чувствует твое отношение к второй маме?

 Отправлено: 24.03.09 19:50. Заголовок: дарина777 У нас Степ..

дарина777 У нас Степик,как приходит свекровь ,а она иногда меня заменяет на 1-1.5 ч., начинает жутко рыдать, я ухожу сама со слезами, потом быстренько засыпает, чтобы не видеть никого. В то же время мы были две недели у нас дома. т.е. без родителей Степы, он всех моих соседок обнимал, с рук не слезал. Вот так бывает, хотя свекровь вроде бы хорошо относится к внуку.

 Отправлено: 24.03.09 20:09. Заголовок: Моих родителей Дарин..

Моих родителей Даринка просто обажает,да и они в ней души на чают,а у родителей мужа другие взгляды на внучку,поэтому и она к ним не относится никак,точнее истерикой.

 Отправлено: 24.03.09 21:48. Заголовок: Здравствуйте девочки..

Здравствуйте девочки! Может быть не совсем в тему, на сайте "дети-ангелы" нашла стихи, они и о нас тоже:
Жизнь обещала очень много:любовь, надежду, доброту,
Но повела другой дорогой, и не исполнила мечту.
На полпути остановилась, споткнулась, повернув назад.
И истина, вдруг, мне открылась, вернув на все особый взгляд.
Казалось, непосильна тяжесть забот, ударов и помех,
Что не придет былая радость, но все осилит человек,
Собрав в кулак терпенье, волю, весь мир по-прежнему любя,
Не допускайте злую долю, и жизнь настройте под себя!

 Отправлено: 24.03.09 22:09. Заголовок: Привет!!! Стих прямо..

Привет!!! Стих прямо в точку...

 Отправлено: 24.03.09 22:56. Заголовок: точка Хороший стих....

точка Хороший стих...
Irina пишет:

цитата:

Стих прямо в точку

 Отправлено: 25.03.09 00:07. Заголовок: точка :sm36: ..

точка

 Отправлено: 25.03.09 00:39. Заголовок: точка :sm36: ..

точка

 Отправлено: 25.03.09 00:59. Заголовок: точка :sm36: :sm12..

точка

 Отправлено: 25.03.09 02:16. Заголовок: дарина777 дарина777 ..

дарина777 дарина777 пишет:

цитата:

Наши детки способны обладать телепатией,

Мы тоже наблюдали за внуком, что-то наподобии телепатии.

"Людмила" заметила, если "Артур" что-то скажет, оно имеет какое - то "непредвиденное" значение.

Например, однажды Артур дома играл книжками, потом подошел к Людмиле и сказал "Тетя Рая".
Людмила этому значению не придала, но однако, минут через 10-15, звонок в дверь, и к ним в гости пришла "тетя Рая".

Второй пример.
Как-то в воскресенье утром, недели три назад, "Артур" подошел к "Андрею" и сказал: "Бабушка Мария". Бабушка Мария - это прабабушка Артура, то есть моя мама. При этом Людмила с Андреем переспрсили у Артура: " Бабушка Мария"? Артур ответил: " Да, бабушка Мария." Андрей с Людмилой переглянулись между собой, потом поговорили, что мол, давно уже не посещали Бабушку Марию, надо в следующий раз обязательно заехать к ней и навестить ее.
Примерно через час, в это же воскресное утро, я позвонила Андрею с Людмилой, и сообщила им, что мою маму, "Бабушку Марию" сегодня, в воскресенье, ранним утром срочно пришлось отвезти в больницу и ее тут же прооперировали.

Третий пример.
Недавно Андрей с Людмилой привезли к нам Артура на один день, потому что у Людмилы умер дядя от рака и они собирались на похороны. В день похорон (дяди Людмилы), Артур играл на полу у нас в гостиной своими машинками.
Я была рядом. Время было ровно два часа дня. Вдруг послышался звон колокола с нашей городской церкви. "БУМ-БУМ" - два раза. Артур при этом "оторвался" от игры с машинками, посмотрел на меня и произнес - "Дядя Саша".
Это был день похорон "Дяди Саши", ровно в два часа дня его выносили из церкви и понесли на кладбище хоронить ...

Мы часто говорим с Людмилой и с Андреем, что у Артура существует какое-то "седьмое" чувство. Я думаю, что все это вовсе не случайность и не просто совпадение.

К.Л.