Отправлено: 20.10.13 17:31. Заголовок: Vote: блиц опрос: инвалидность

просьба ко всем желающим: поучаствуйте в опросе .
никаких официальных статистик, это только мое женское любопытсво . очень хочется понять, как ВЫ относитесь к инвалидности вашего ребенка. просьба брать в расчет ТОЛЬКО синдром дауна. естесственно, когда есть сопутствующие заболевания, которые заставляют вас регулярно лежать в больнице, ваш ребенок болен... но речь идет именно о вашем личном восприятии СД, а также о том, как вы преподносите этот диагноз окружению.
всем спасибо !

 Отправлено: 20.10.13 17:45. Заголовок: ответила вариант 2.М..

ответила вариант 2.Может я больная сама,но я даже не считаю,что мой ребенок инвалид...ну какой она инвалид(терпеть это слово не могу вообще).
Умница,красавица да и просто хорошая девочка с синдромом Дауна.

 Отправлено: 20.10.13 17:46. Заголовок: Ну скорее второй вар..

Ну скорее второй вариант, я не считаю его больным, ( хотя понятие больной тоже относительно) он ребенок с особенностями в развитии

 Отправлено: 20.10.13 18:14. Заголовок: И у меня 2 вариант. ..

И у меня 2 вариант. Для меня Миша отдельно, СД отдельно. тоже, наверное, больная

 Отправлено: 20.10.13 18:20. Заголовок: OlaOl Natali_09 тата..

OlaOl Natali_09 тата в общем, по результатам опроса могу сказать следующее: у детей инвалидность, а родители больны на голову

 Отправлено: 20.10.13 18:22. Заголовок: mamamia :sm36: так ..

mamamia так и есть

 Отправлено: 20.10.13 18:33. Заголовок: mamamia пишет: а ро..

mamamia пишет:

цитата:

а родители больны на голову

история в тему......... После прохождения психиатров к саду, он выдал справку на Диму " противопоказаний для посещения сада нет" , а в конце нашего с ним разговора, мило улыбаясь сказал мне " ну мы ведь с вами будем дружить" и при этом смотрел не на ребенка, а на меня рассказав подружке эту ситуацию она долго смеялась и говорит " к ребенку претензий нет, а вот мама навела на размышления "

 Отправлено: 20.10.13 18:42. Заголовок: Natali_09 :sm64: :..

Natali_09

 Отправлено: 20.10.13 18:51. Заголовок: уточняю, что опрос а..

уточняю, что опрос анонимный. проголосовавших НЕ видно, а комментировать свой выбор вы не обязаны ...

 Отправлено: 20.10.13 20:15. Заголовок: 4 вариант, давно уже..

4 вариант, давно уже никому ничего не объясняю. На подобный вопрос могу еще и спросить, а что у вас какие-то проблемы?

 Отправлено: 20.10.13 21:15. Заголовок: Ответила 4, так как ..

Ответила 4, так как мне и в голову не приходило объяснять кому то болен или нет мой ребенок. Хотя для меня, Лера не больна, а имеет ограничения в возможностях. Ну или будет иметь в будущем, пока это не слишком заметно

 Отправлено: 20.10.13 21:26. Заголовок: Ответила второе, но ..

Ответила второе, но потом поняла, что надо бы 3-е. Но переголосовать нельзя :)
Для меня инвалидность - это юридический статус для государства. А болен-не болен - это уже совсем из другой оперы. По моему, это вообще никак не связано. Люди без ног-рук, они же зачастую не больны в общем понимании, просто они ограничены в возможностях, что и можно зафиксировать с помощью получения "звания" инвалида.
Болен ли Женька? Думаю нет. У него же ничего не болит :) Но пока точно для себя не определила.

 Отправлено: 20.10.13 21:44. Заголовок: Сама по себе лишняя ..

Сама по себе лишняя хромосома и диагноз синдром Дауна быть не может. И пока ребенок маленький, то помимо отставания в развитии как бы все нормально. А что такого, позже сядет, позже пойдет - фигня... детство у ребенка дольше так сказать...
А с годами начинаешь понимать и принимать все что есть на самом деле.
И когда психиатры пишут УО без нарушения интелекта... или УО без нарушения поведения... Тоже все ОК!
А когда у дитя диагноз УО со стойким нарушением поведения, требующим лечения, а если еще и + склонен к агрессии +склонен к аффектации... тут то уже и восприятие происходящего другое, и лечение другое... и так далее.
Так что я отвечаю на это опросник номером 4...
Хотя пару лет назад я ответила бы иначе.

 Отправлено: 20.10.13 21:51. Заголовок: mamamia лен отвечаю ..

mamamia лен отвечаю тебе из той темы
Ты говорила там о физической инвалидности,но ведь есть и инвалидность ментальная
И наши дети именно такие инвалиды(плюс у многих сопутствующие физические заболевания)
По теме ответила четвертое но вообще можно и первое .потому что у моего ребенка кроме сд много сопутсвующих заболеваний

 Отправлено: 20.10.13 22:29. Заголовок: alisochka пишет: По..

alisochka пишет:

цитата:

По теме ответила четвертое но вообще можно и первое .потому что у моего ребенка кроме сд много сопутсвующих заболеваний

я уточнила, что сопутствующие заболевания не должны учитываться при голосовании . речь идет только о сд, ментальной инвалидности, если так понятнее.
alisochka пишет:

цитата:

Ты говорила там о физической инвалидности,но ведь есть и инвалидность ментальная И наши дети именно такие инвалиды

да, я не спорю. просто сам факт наличия ментальной инвалидности для меня не является синонимом болезни. суть опроса как раз в том, как вы относитесь к этому...
для меня является открытием, что столько человек выбрало 4ый вариант, который я вообще включила как факультативный. думала будет больше ответов №3 от родителей, которые просто не задаются себе такими "философскими" вопросами, как болен-не болен .
спасибо всем за комментарии!

 Отправлено: 20.10.13 23:22. Заголовок: У нас в Анапе есть д..

У нас в Анапе есть две семьи которые не считают своего ребенка инвалидом... при этом инвалидность они тоже не оформляют.
В одном случае девочка уже взрослая, воспитывалась с бабушкой, я о ней тут писала. Эта девочка, то есть уже девушка закончила школу обычную... СД у нее с сохраненным интелектом... Есть заключение генетиков, есть СД... но развивалась с отставанием но не плохо... Инвалидность не оформляли и она действительно не инвалид... Но таких к сожалению единицы!
mamamia пишет:

цитата:

думала будет больше ответов №3 от родителей, которые просто не задаются себе такими "философскими" вопросами, как болен-не болен

думаю все задаются этим вопросом. Только с рождения, когда возраст еще малышковый то меньше... а как детки взрослеют то и проблем больше...
МАЛЕНЬКИЕ ДЕТКИ - МАЛЕНЬКИЕ БЕДКИ! - это про наших.

 Отправлено: 20.10.13 23:31. Заголовок: А я первый вариант в..

А я первый вариант выбрала. Я думаю, что все у нас проблемы со здоровьем и развитием именно связанны с лишней хромосомой, нам именно из за нее дали инвалидность. Она очень плохо влияет на наш организм. Именно она нам дает неправильное развитие и сопутствующие заболевания. Я бы сказала отправляет нам организм.

 Отправлено: 20.10.13 23:51. Заголовок: САШОК пишет: Инвали..

САШОК пишет:

цитата:

Инвалидность не оформляли и она действительно не инвалид...

мне кажется, что это самообман: мы не оформляли инвалидность, значит ее нет. НО отношение к ребенку у них было обычное, без поблажек, что явно пошло ему на пользу. я ЗА руками и ногами ! просто глупо отказываться от средств, которые могли бы пойти на развитие того же ребенка. ну, или хотя бы на конфеты (зависит от того, кому сколько платят ). для меня оформление инвалидности = получение дополнительных средств, больше это ничего не меняет.

 Отправлено: 20.10.13 23:56. Заголовок: САШОК пишет: МАЛЕНЬ..

САШОК пишет:

цитата:

МАЛЕНЬКИЕ ДЕТКИ - МАЛЕНЬКИЕ БЕДКИ! - это про наших.

если честно, свет, то я наоборот начинаю спокойнее дышать по мере взросления сони... организм у нее крепчает, ума прибавляется, она становится самостоятельнее как-то, и видна отдача наших с ней трудов. сразу оговорюсь, что я не фанат энциклопедических знаний, делаю, что могу и что считаю нужным.

 Отправлено: 21.10.13 00:02. Заголовок: mamamia лен я видела..

mamamia лен я видела что ты уточнила!!!
Но!!!я не могу делить своего ребенка по полочкам
Я говорю в целом
Есть много проблем и сд не то чтобы одна из них,а скажем так сд как раз таки причина многих из них.поэтому я говорю об инвалидности своего ребенка в целом
Что касается ментальной инвалидности таки да,я считаю что это тоже не здоровые люди
Есть физические инвалиды-с физическими ограничениями и болезнями
Есть ментальные -с умственными
Наши зачастую и тут и тут собрали
Имхо

 Отправлено: 21.10.13 00:18. Заголовок: mamamia пишет: если..

mamamia пишет:

цитата:

если честно, свет, то я наоборот начинаю спокойнее дышать по мере взросления сони... организм у нее крепчает, ума прибавляется, она становится самостоятельнее как-то, и видна отдача наших с ней трудов.

это да...
Я имела в виду то, что когда Саньке было допустим 2 года, он делал то что обычные дети делают месяцев в 10-12...
А когда ему стало 5 лет, то развитие у него примерно на полтора года... А вес, сила и рост как и положено на 5 лет.
Да сейчас он делает все более осознанно, но и шкодит более осознанно, что очень огорчает...
В плане здоровья - подтянулись и окрепли, а в плане ума и сообразительности не очень...
Заниматься продолжаем, теперь помимо занятий в саду, к нам на дом приезжает логопед, та которая работает в школе, ну в которую мы пойдем через 2 года.

 Отправлено: 21.10.13 00:26. Заголовок: Даже не знаю, куда к..

Даже не знаю, куда кликнуть... У нас еще нет инвалидности. И мой ребенок точно не болен

 Отправлено: 21.10.13 01:22. Заголовок: выбрала 2-й вариант,..

выбрала 2-й вариант, хотя у Ани есть и сопутствующие заболевания, но я (наверное это парадоксально!) не считаю ее больной. Проблемы со здоровьем мы стараемся решать по мере возможности. Просыпаться каждое утро с мыслями: "Ах, ты моя больная, косая, плохослышащая с пороком сердца, пойди отдохни" и жалеть ее я считаю вредным прежде всего для нее самой.

 Отправлено: 21.10.13 01:28. Заголовок: Ответила №3. Я как-т..

Ответила №3. Я как-то не соотношу моего ребёнка и понятие инвалидности. Государство дало мне право получить этот статус, странно было бы им не воспользоваться. Этот статус даёт мне возможность получать дополнительные средства и не думать о выходе на работу. А так мой ребёнок растёт в тех же условиях, что и другие дети, если ещё учесть, что и времени ему уделяется не больше, чем остальным, то и вообще о СД как-то вспоминается только на форуме (в положительном опять же ключе ). А главное, окружающие его тоже не воспринимают как инвалида, а как совсем обычного ребёнка.
Если мои слова покажутся странными в свете последних споров о коррекционных школах и о передачах, то, каюсь, имею шкурный интерес , поскольку в образовании и развитии своего ребёнка могу принимать только эпизодическое участие, между делом, то и доверить это хотелось бы специально обученным специалистам. Здесь, кстати, тоже очень важен статус инвалида, это уже без дураков. Но время покажет, что для нас лучше.

 Отправлено: 21.10.13 03:14. Заголовок: mamamia пишет: если..

mamamia пишет:

цитата:

если честно, свет, то я наоборот начинаю спокойнее дышать по мере взросления сони... организм у нее крепчает, ума прибавляется, она становится самостоятельнее как-то, и видна отдача наших с ней трудов

Лена,мои мысли
Для меня она инвалид на бумажке,да и очки розовые давно сняты,все вижу как есть и проблем куча,но инвалидом я ее называю лишь в очередях при поликлинике,а так не девка,а чудо
Днем еще проголосовала за второй вариант.

 Отправлено: 21.10.13 03:34. Заголовок: Ответила 4..

Ответила 4

О_о... Цифра там не поменялась на семерку, голос не зачли(

 Отправлено: 21.10.13 09:54. Заголовок: mamamia пишет: если..

mamamia пишет:

цитата:

если честно, свет, то я наоборот начинаю спокойнее дышать по мере взросления сони... организм у нее крепчает, ума прибавляется, она становится самостоятельнее как-то, и видна отдача наших с ней трудов. сразу оговорюсь, что я не фанат энциклопедических знаний, делаю, что могу и что считаю нужным.

у меня так же! Мне сейчас намного легче от того,что ребенок развивается,она соображает и саморазвивается тоже.С ней так интересно и я лично просто счастлива что могу непринужденно радоваться своим ребенком каждый день.А вечером я вообще постоянно самый счастливый человек,спать ложусь со спокойным сердцем вдоволь насмеявшись от алениных шуток и утром встаю соответственно тоже в хорошем настроении.Я к чему...все больше встречаю негативные коменты на некоторые статьи и люди пишут Страдать всю жизнь с таким ребенком....Мама дорогая да какой уж тут страдать,я радоваться не перестаю ни минуты.
(совсем чиканулась наверно).
Единственное за то у меня голова болит так это за здоровье Алены...
девочки немного не в тему ,но недавно фильм посмотрела документальный,его можно просто слушать даже...Вот уж и не знаю но задумалась над жизнью конкретно.Советую посмотреть.
http://www.youtube.com/watch?v=wUbxKUqb38I

 Отправлено: 21.10.13 19:55. Заголовок: Лена, опрос явно наз..

Лена, опрос явно назрел, учитывая баталии в других темах поддерживаю мне тоже очень интересно, как другие девочки воспринимают наш диагноз.
Что касаемо меня, то я выбрала 2 номер Для меня моя Настена явно не больна.

 Отправлено: 21.10.13 23:33. Заголовок: Вчера еще ответила -..

Вчера еще ответила - вариант 2! Хотя инвалидности у нас даже нет! Полгода назад примерно нам сказали - как потупеете, так за инвалидностью и приходите! А сейчас мне пока не до инвалидности - других проблем пока куча! Я ее не считаю больной - здоровая девочка, мы за полтора года один раз болели и все! Она соображает, развивается и не сильно отличается от здорового сына в этом же возрасте!

 Отправлено: 22.10.13 01:12. Заголовок: Katyalis суровые вра..

Katyalis суровые врачи в Челябинске
Сказать бы им : как поумнеете, дайте знать

Растите здоровенькими дальше и умнейте

 Отправлено: 22.10.13 01:29. Заголовок: Ответила вариант ном..

Ответила вариант номер три. Про болезнь не думала, мы в первую очередь делали инвалидность для лекотеки, так как нам сразу сказали что они государственное учреждение и без справки нас принять не смогут. А потом уже наш педиатр сказал, что чего нашему государству деньги дарить, лучше потратить их на ребенка и прав конечно, невозможно не согласиться.

 Отправлено: 25.10.13 15:19. Заголовок: по предварительным р..

по предварительным результатам опроса делаю следующие выводы: "больным" своего ребенка считает абсолютное меньшинство (трое из 34). чтд. всем спасибо!

 Отправлено: 25.10.13 15:28. Заголовок: mamamia пишет: "..

mamamia пишет:

цитата:

"больным" своего ребенка считает абсолютное меньшинство (трое из 34). чтд

Только не надо результаты опроса отправлять в минздравсоцразвития... А то они быстренько нам всем кислород в плане инвалидности перекроют... У нас ведь так...

 Отправлено: 25.10.13 15:43. Заголовок: VseSbudetsa нет, вер..

VseSbudetsa нет, вера, конечно нет. это не реальности, а личное восприятие умственной отсталости собственного ребенка .

 Отправлено: 26.10.13 02:02. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Только не надо результаты опроса отправлять в минздравсоцразвития... А то они быстренько нам всем кислород в плане инвалидности перекроют...

 Отправлено: 26.10.13 03:51. Заголовок: Ответила вареант но..

Ответила вареант номер 2,вообще Ангел мой для меня самый лучший ,а о инвалидности вообще не думаю,радуемся каждному дню

 Отправлено: 30.10.13 18:53. Заголовок: САШОК пишет: У нас ..

САШОК пишет:

цитата:

У нас в Анапе есть две семьи которые не считают своего ребенка инвалидом... при этом инвалидность они тоже не оформляют. В одном случае девочка уже взрослая, воспитывалась с бабушкой, я о ней тут писала. Эта девочка, то есть уже девушка закончила школу обычную... СД у нее с сохраненным интелектом... Есть заключение генетиков, есть СД... но развивалась с отставанием но не плохо... Инвалидность не оформляли и она действительно не инвалид... Но таких к сожалению единицы!

А кто это? Можно в личку?Я даже не слышала о таком положительном примере.

 Отправлено: 31.10.13 01:21. Заголовок: Влада79 Ты их не зна..

Влада79 Ты их не знаешь...
и на форуме тут их нет...
Девушку о которой я писала знает лично Надя, которая Вован Анапа... Но хотя Вовчик у нее в римиссии, но часто болеет и она редко бывает на форуме. Когда в сл раз будешь в Анапе позвони или мне или Ларисе... Мы тебя познакомим с Надей, а возможно и с той девушкой встретимся...
К стати у Ларисы Арут пошел в первый класс... так им на ПМПК сказали что могут и общеобразовательную школу написать, хорошо развит тоже... но Лариса выбрала коррекционную...

 Отправлено: 31.10.13 10:59. Заголовок: Хорошо) Надю Вован А..

Хорошо)
Надю Вован Анапа я вообще ни разу на форуме не видела. Получается. детишек в Анапе уже прям много.
Поздравляю Ларису и Арутика. Я слышала. что они хотели еще на год в садике задержаться. А корекционная - это 3-я на Пионерском? Сто лет не интересовалась. Или уже давно перенесли ее в другое место?

 Отправлено: 31.10.13 11:06. Заголовок: По теме. Выбрала 4 в..

По теме.
Выбрала 4 вариант. но это не совсем то. что надо.
Владика больным я не считаю. Я считаю его инвалидом. Я понимаю. что, помимо физических. есть и психические заболевания. но это все равно не то. Я считаю УО инвалидностью. но не болезнью. Надеюсь. понятно выразилась.

 Отправлено: 01.11.13 01:06. Заголовок: 4 вариант, у моего р..

4 вариант, у моего ребенка ивалидность, которая дает нам пенсию, которая в свою очередь дает нам больше возможностей для развития ребенка. Вот , как то так.