Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Отправлено: 25.07.05 14:38. Заголовок: Голосование: Создание собственного информационного ресурса по нашей теме
Этот форум такая кладезь знаний! Вот только не просто их вычленять из длинных веток обсуждений. Предлагаю обобщить весь накопленный в этом форуме (и не только) опыт в один большой документ, который будет легким для освоения (ведь у нас постоянно будут появляться «собратья»), хорошо структурированным, по которому можно будет как готовой методике воспитывать наших деток. Кроме того, такой труд можно еще и издать, что повысит его доступность и тем самым поможет еще тысячам так в нем нуждающихся! Ведь не у всех есть инет. Сколько нас на этом форуме? А сколько рождается даунят?
Наметим разделы нашей книги и будем посильно всем форумом заполнять их. Надо выбрать редактора с мед. образованием, который будет корректировать тексты для обеспечения их достоверности и единого стиля нашего труда.
Важно только не потерять поддерживающую эмоциональную составляющую, присутствующую в форуме, но отсутствующую в медицинской литературе.
Что скажете? Может это изобретение велосипеда? Можно использовать и другие труды на эту тему (по согласованию с авторами, конечно). Смыл нашего труда: собрать все самое эффективное, проверенное нашим опытом воедино.
id, совершенно согласна с Вами, что какая-то часть от нашего форума могла бы издана , как небольшая книга, брошюра. Я бы не стала уходить в сторону медицины, здесь все слишком противоречиво, а вот эмоции, переживания каждого от первого шока до нормальной повседневности- это было бы хорошим пособием, особенно для тех , кто только вначале.... Когда родился Даниель, именно такую книгу вручили мне в больнице: " Unser Kind vit Down-Syndrom" - " Наш ребенок с Синдромом Дауна" "Первая книга с информацией для родителей, родных и друзей". Там собраны как рассказы родителей , так и коментарии профессионалов- психологов, медиков. Привожу только оглавление: 1. Первые мысли- почему именно мы? 2. Как мы сообщим эту новость дальше? ( остальным. всем? T.S ) 3. Кормление. Это возможно! 4. Дома. Вполне нормальная повседневность. 5. Братья и сестры. Мы тоже здесь! 6. Будущее.Между надеждой и тревогой. 7. Диалог. Мы не одни! 8. Даун- Синдром. Что это такое? 9. Помощь. Адреса и Литература.
Мне эта книжка всего в 50 страниц, с многочисленными фото от новорожденных до школьников, тогда очень помогла. И должна она вручаться именно еще в больнице, и не только родителям, но и остальным родным, которые порой напуганы еще больше.
Я проголосовала за. Вот только где брать деньги на издание такой книги? Кто будет ее распространять и каким образом? Ведь никакие роддома не будут закупать такую литературу. Я согласна с Татьяной, что лучше не лезть в медицинские дебри. По крайней мере по вопросу медикаментозного стимулирования мы так и не пришли к единому мнению.
Лена, я привела, как пример оглавление книги, уже изданной в Берлине. Мы, разумеется, можем что-то свое придумать. Привожу короткие отрывки из этой части: " Через кормление возникают тесные взаимоотношение между матерью и ребенком, и для женщин это особенно прекрасные впечатления. Но если шок, после установления диагноза, отсутствие радости и печаль от рождения "не такого ребенка", которого Вы ожидали, может повлиять на лактацию. ( простите, если я не так перевожу. T.S)Часто малыш не способен хорошо сосать, или засыпает при кормлении. Поэтому новорожденных с СД иногда кормят через зонд. Мы знаем, как сложно кормить малыша с СД, но большинство матерей справились с этим: с опытом от первых детей, с терпением и помощью аккушерок или детских медсестер. Не отступайте так быстро! "
Потом несколько рассказов матерей. ка им удалось приучить к груди новорожденных. У одного дауненка долго был зонд, потом он долго был на отметке 20 мл. - не мог больше. Но постепенно и он получал материнское молоко целый год.
"..... Одно слово к сцеживанию молока: мы знаем,как тяжело достаточное колличество молока сцедить, когда льются слезы и только печальные мысли в голове. Может поможет Вам совет одной опытной аккушерки: расслабтесь, закройте глаза и представте что-нибудь приятное, - цветущий луг или плещуеся море и мягкий песок...." "... если у Вас не получилось с кормлением, не берите это на свою совесть. Иногда не получается при всем усердии. Телесный контакт с ребенком и бутылочка- также хороши!"
Хочу сказать, что я именно из тех, кто из-за сильнейшего шока, и непринятия ребенка, отказалась кормить, получила 2 таблетки на второй день после родов, для прекращения лактации. Поэтому , для тех, у кого все свободно получилось, не считайте, что так у всех. Есть и другие варианты....
Fru, разумеется без спонсеров не обойтись. Неужели нет в России, организации, имеющей сердце и деньги для больных малышей. У нас эту книку издало объединение людей с умственной отсталостью" Lebenshilfe"
И чего мы имеем? Есть некоторое количество энтузиастов, которого наверно достаточно для создания какого-то более-менее значимого труда. Начнем? А дальше посмотрим: будем надеяться, что количество заинтересованных возрастет.
Пытаюсь представить книгу, которая помогла бы мне. Каждый раздел вне зависимости от того, является ли он взятым готовым материалом или написан кем-то из нас, должен заканчиваться нашими живыми комментариями, и может рассказом о нашем собственном опыте.
После утверждения структуры книги, начнем заполнять. Предлагаю следующую структуру книги: ------------------------------------------------------------ 1. Что такое СД 2. Наши особенности 2.1. Трудности родителей 2.1.1. Первые мысли – почему именно мы? 2.1.2. Как мы сообщим эту новость дальше? 2.2. Трудности детей 3. Руководство к действию 3.1. Рекомендации по дополнительным занятиям 4. Законодательство и льготы для семей с СД 5. Научные достижения по нашему вопросу 6. Планирование следующего ребенка 7. Центры, где могут помочь
-------------------------------------------------------------- Дальше немного по содержанию разделов:
1. Что такое СД Общая информация необходима, т.к. те кто не сталкивался, мало представляют что это. Я когда узнал о диагнозе, надумал всякого, а когда прочитал информацию о синдроме с Дайнсайдап, даже немного успокоился. Так что надо дать больше правдивой информации. Конечно о самых угнетающих проявлениях, лучше не упоминать дабы уменьшить стресс. Информацию надо выдавать порциями, более подробно далее.
2. Наши особенности Здесь о тех трудностях, с которыми могут столкнуться родители. Их я бы разделил на 2 большие группы:
2.1. Трудности родителей Психологические аспекты и то, что с ними связано: проблемы с лактацией, отнощения между супругами, трудности со стороны общества и т.п.
2.1.1. Первые мысли – почему именно мы? Этот раздел я бы попросил заполнить Татьяну, т.к. у нее есть такая информация. А у меня таких мыслей не было… точнее я их довольно быстро отогнал.
2.1.2. Как мы сообщим эту новость дальше? Над этим я тоже много не думал: мы с женой сообщили только своим родителям, они нас можно сказать поддержали. Хотя промелькнули мысли об отказе, но я уверенно дал понять, что даже слышать об этом не хочу. Вообще не понимаю этого. Здесь надо написать как родителям, которым предлагают отказаться от ребеночка в роддоме или родственники, сделать правильный выбор. А еще здесь или в отдельном разделе, о том, как строить отношения с обществом.
2.2. Трудности детей Какие особенности присущи детям с СД: трудности с кормлением, вероятность порока, низкий тонус, язычок и т.д. Все это обязательно с оговорками, что в общем–то со всем этим можно справиться, о чем подробнее далее. Здесь все обзорно. Далее будут разделы по каждой особенности и как с ней бороться подробнее.
3. Руководство к действию Что нам следует делать дополнительно или иначе в отличие от родителей с детьми без СД. Это основной самый большой практический раздел. Остальные носят информационный характер.
3.1. Рекомендации по дополнительным занятиям До года в разрезе месяцев, после в разрезе лет. Что делать, начиная с первых дней жизни ребеночка. Как интенсифицировать развитие ребенка. Массажи, гимнастики, динамическая гимнастика и. т.п. Обзор методик. Наши рекомендации по методикам.
4. Законодательство и льготы для семей с СД Что найдем, соберем сюда.
5. Научные достижения по нашему вопросу Максимально полный обзор, наши мнения и наш опыт.
6. Планирование следующего ребенка
7. Центры, где могут помочь
Повторюсь, самое важное - это практический раздел "Руководство к действию".
id, мне нравиться Ваша идея! Такая книга очень бы помогла тем, у кого только что родился ребенок с СД. Мне кажется, что ВСЕ разделы книги должны включать как бы "отрывки из наших дневников"( Кроме того раздела:"Что такое СД" и "Достижения по нашему вопросу"). Причем на форуме этого материала предостаточно. Уже есть замечательные монологи, как тяжело было вначале акцептировать эту весть, об отношениях родственников. В разделе " Почему именно мы?", в книге, изданной в Берлине, я насчитала 8 писем ( размышлений.и.т.д.) родителей, перемешанных с коментариями. Еще, я бы не стала так строго формулировать заколовки, как из научной дессертации. Немного свободнее. Пример из другой книги: 1. Мой ребенок родился с Синдромом Дауна. 2. Подарок от Бога в особенной упаковке. ( Тут подошла бы притча, что я переводила , где-то в "Празниках". Разумеется со всеми ссылками, откуда и.т.д.) 3. Сердечные сочувствия или сердечные поздравления. 4. Мысли. Стихи Опять таки - это только пример... Слово "Трудности", я бы не стала вообще применять. Не надо настраивать на трудности с самого начала, а в том, что надо обязательно упоминать, что со всем можно справиться, в этом Вы id правы. Уще бы я включила: Развитие разговорной речи Мои братья и сестры ( почему то этот вопрос часто недооценивается, или у всех единственный ребенок???) Какой садик лучше для моего ребенка? ( этот вопрос у нас вызывал всегда противоречия) Непонятно отличие "Руководство к действию" и "Рекомендации по дополнительным занятиям"? Может все объеденить,как " Раннее развитие", в которое и вошли бы : Развитие моторики, речи, приучения к горшку. Но тогда мы опять таки идем в медицинскую сторону. Слишком много тоже плохо. Книга - брошюра: Первая информация для родителей ребенка с СД, должна быть небольшой и легкой.
цитатаПервая информация для родителей ребенка с СД, должна быть небольшой и легкой.
У меня, когда родился сын, и в роддоме дали книжечку-брошюрку тоже с рассказами родителей о своем опыте воспитания "не таких" детей, мне ее явно было мало. На тот момент мне хотелось информации как можно больше. Так что, может надо все-таки побольше всего?
Лена В.. Я думаю, надо быть реалистами. Издать брошюру, в 50 страничек для первой информации- это было бы уже превосходно! А материала по СД всегда не хватает, и не надо пытаться сразу объять необъятное. Вот например только начальный материал : click here click here Кстати, там есть брошюра "Stillbroschüre"( Stillen-Кормить грудью), всего в 16 страничек, специально для роддомов, когда еще не до томов толстых.
А, что Вы Лена подразумеваете, под вопросами и ответами? Кто должен спрашивать и кто отвечать?
Кстати, форма вопросов и ответов мне по душе, самая удобоваримая, по-моему. И быстрее найдешь свою "больную" тему. А то статьи читать - хорошо, конечно, но не так практично.
Честно говоря, литературы с подобной тематикой и в России имеется не мало. Когда мы обращались с Ассоциацию ДС нам ее давали. Другой вопрос, что в регионах ее не хватает. Но ведь наша книжка тоже не сможет решить эту проблему. Кроме того, форум и книга несколько разные вещи. В книге описаны истории разных людей. но довольно абстрактных. По крайней мере, я так это воспринимала. А на форуме есть возможность общаться с реальными людьми. которые имеют такого ребенка здесь и сейчас, и сталкиваются с теми же проблемами. И есть возможность задавать этим людям конкретные вопросы по проблемам, с которыми столкнулся. Книга такой возможности не дает. Если пытаться сделать книгу, это мое мнение, то ее структура должна максимально соответствовать тем проблемам, с которыми родители реально сталкиваются. Мне кажется, что эти вопросы хорошо отражены в темах форума.
Татьяна, я представляю, что книга будет создаваться на материале нашего форума, а форум состоит из вопросов, кто-то задает, и ответов-кто-то отвечает. Как соединить между собой кусочки наших ответов без исходно заданного вопроса? Поэтому, я считаю, что информация должна быть представлена в такой форме, как она идет в форуме- в форме общения (по крайней мере некоторые разделы).
Fruuu Я с тобой согласна, что книга-это только книга и реального общения с людьми она не дает. Но собрать весь наш материал надо, потому что становится очень сложно ходить по многочисленным веткам нашего форума.
Fruuu пишет:
цитатаЕсли пытаться сделать книгу, это мое мнение, то ее структура должна максимально соответствовать тем проблемам, с которыми родители реально сталкиваются. Мне кажется, что эти вопросы хорошо отражены в темах форума.
цитата становится очень сложно ходить по многочисленным веткам нашего форума.
Эта сложность еще объясняется созданием тем-клонов. Причем часто их создают в том же разделе. Например, для чего нужны две темы "Макроглоссия" и "Язычек", "Развлечения для деток" и "Развлечения", "Питание" и "Люблю покушать". Мне кажется, что все вопросы, которые обсуждаются паралельно в двух темах, можно было бы легко объединить в одну. Это существенно облегчило бы поиск по темам для новых людей.
цитата для чего нужны две темы "Макроглоссия" и "Язычек",
Девочки, это я виновата, я не знала, что язычек это макроглоссия и есть, а так хотелось спросить В связи с этим хочется заметить, что язык нашей книги должен быть попроще, для начинающих ведь пишем. А в конце словать терминов.
1. Эта книга прежде всего для нас. Те, кто постарше могут передать много знаний тем, кто помладше.
2. Tatjana, вы правы заголовки походят на диссертационные и их следует переформулировать. Сам пытался подобрать синоним слову «трудности», но не смог найти такой, чтобы выражал смысл и в то же время был бы более оптимистичным. А заголовки пытался сделать наиболее функциональными, чтобы было понятно какое д.б. содержание. Потом причешем их
3. Почему все говорят только об издании? Ведь даже если это будет электронная книга, это уже не мало! Кому надо смогут и такой воспользоваться: если нет Интернета дома или на работе, всегда можно сходить в Интернет-клуб. Надо только распространить информацию о наличии такого ресурса, например в виде объявлений в газетах или написать в какую-нибудь мед. передачу (хотя это конечно не серьезно, но уже что-то).
4. Если работа будет востребована, думаю будет не сложно вытащить грант на ее развитие и публикацию. К тому же, имея грантовые деньги, можно привлечь к работе спецов-профессионалов, что может качественно повысить уровень работы!
5. Считаю, что брошюры – недостаточно. Безусловно, брошюра сильно поможет тем, кому только сообщили о диагнозе. Но в большей степени поможет в психологическом плане. А что делать дальше? Я сужу по себе. Вот я прошел этот первый этап и чего дальше? Я несколько растерян. Столько информации по нашей теме, но ее сложно усваивать: ее много и чтобы выделить в ней действительно полезные практические знания нужно тратить слишком много времени, иногда информация противоречива, много советов и методик, а как выбрать наилучший вариант??? Необходимо помочь «новичкам». Брошюра с этим не справится, необходимо нечто большее.
Предлагаю организовать работу так: разбираем темы (кто какую хочет заполнять) и начинаем готовить каждый свою. Потом все шлем одному человеку, и он уже собирает все в единую книгу. Собрать могу я, и выложить в общий доступ в Интернете. Или если кто хочет еще, выражайте свое желание. Далее совместно обсудим что получилось и будем править.
Правда лучше было бы сначала выработать правила и стиль написания. Но боюсь как бы энтузиазм не поостыл пока вырабатываем. Так что давайте, начнем писать, а с правилами определимся по ходу(?) Как часть правил можно переформулировать первые пункты этого сообщения
При написании надо обязательно указывать ссылки на источники и автора. Это позволит оценить компетентность источника и избежать проблем с нарушением авторских прав.
Мне материалы можно присылать в любом виде (понимаю русский и анлийский можно даже просто ссылки посылать), справлюсь. А писать лучше в Word’е.
По поводу идеи организации материала в виде «вопрос-ответ»: предлагаю в конце (или начале) каждого раздела разместить наиболее частые вопросы по теме раздела и ответы на них. Т.е. если хочешь быстро получить информацию – смотри вопросы и ответы, а если глубже вникнуть в тему – читай раздел. Кстати ответы могут быть ссылками на материал раздела.
Итак Tatjana вносит коррективы в содержание. Теперь оно выглядит так(?): 1. Что такое СД
2. Наши особенности 2.1. Про родителей 2.1.1. Первые мысли – почему именно мы? 2.1.2. Как мы сообщим эту новость дальше? 2.2. Про детей
3. Руководство к действию 3.1. Рекомендации по дополнительным занятиям 3.2. Этапы 3.2.1. Первый месяц (Развитие моторики и т.д.) 3.2.2. Первый месяц (Даже не знаю чего сюда) Надо наметить какие рекомендации давать на каждый месяц. Может стоит группировать рекомендации не по возрасту а по тематике? Но мне кажется что по возрасту было бы проще для использования. …………………….. 3.3.12. Первый год (Развитие разговорной речи и т.д.) ……………………..
4.1. Как выбрать садик 4.2. Как выбрать школу 5. Мои братья и сестры 6. Научные достижения по нашему вопросу
7. Планирование следующего ребенка
8. Законодательство и льготы для семей с СД 9. Центры, где могут помочь 10. Словарь терминов
Давайте разбирать разделы? Пишите, кто что берет, и начнем заполнять.
Я попробую начало «Что такое СД».
Инет у меня пока только на работе, а я на следующей неделе в отпуске, так что буду в инете не в каждый день (по крайней мере, пока не подключусь дома).
цитата3.2.1. Первый месяц (Развитие моторики и т.д.) 3.2.2. Первый месяц (Даже не знаю чего сюда) Надо наметить какие рекомендации давать на каждый месяц. Может стоит группировать рекомендации не по возрасту а по тематике? Но мне кажется что по возрасту было бы проще для использования. …………………….. 3.3.12. Первый год (Развитие разговорной речи и т.д.)
Предлагаю эту часть разделить по принципу обычных книжек для малышей: 1Вы и ваш малыш - учимся общаться 2 Развиваем зрительное восприятие 3 учимся слышать 4 стимуляция звуковой активности 5 игры и упражнения для развития двигательных навыков 6 ладошки- игрушки.
Это моя любимая тема, правда занималась я с обычными детками в ясельках, но и со своим я делаю сейчас то же самое. Не думаю , что принципы занятий с детками СД очень отличаются, наоборот, просто отличается восприятие этого.( и то не всегда). Конечно, кто занимался со специалистами дефектологами, могут рассказать больше меня, мы то ни к каким спецам не ходим, справляемся сами.
id, все-таки мне не очень понятна структура книги, поэтому даже не знаю с чего начать. Расскажите, кто знает, что означает "не нарушить авторские права"? Если я перевожу какой- нибудь источник и даю ссылку на него, все будет О.К., или же еще что- то надо? Нужен ли зарубежный опыт? Часто наши взляды абсолютно не совпадают. Потом, не понятно, как наши противоречивые мнения вообще можно сообрать воединно? Взять ту же тему: "Как мы сообщим эту новость дальше". Мнения от "Сказать сразу и всем" , до "Никому, или только родным". Кто должен писать? Если я напишу свою точку зрения, то напугаю половину родителей совсем маленьких даунят, которым часто самим не хочется верить "в эту новость". Может все-таки, в такие темы напишут несколько человек,кто -хочет, как они рассказали своим родным, друзьям, как те встретили новость, положительно , или нет( или не рассказали, и почему).
Tatjana, что не понятно по структуре? Это всего лишь мой вариант. Предложите свой или переделайте мой.
Разделы типа «Как мы сообщим эту новость дальше» может состоять только из мнений разных людей. А читателю отводится либо принять чью-то точку зрения (в чем книга как раз и может помочь), либо выработать свою, может быть основываясь на прочитанном. Думаю, мне бы это помогло.
О том как правильно цитировать чужие труда см. здесь: http://www.triz-chance.ru/quotation.html Кто хочет знать подробнее, вот выдержки из закона "Об авторском праве и смежных правах" (http://www.triz-chance.ru/law.html) или полный текст закона (http://www.fips.ru/avp/law/5351-1SN.HTM). Думаю первой ссылки достаточно
И вообще, давайте ближе к делу. Обсуждать можно бесконечно.
Статья 11. Авторское право составителей сборников и других составных произведений
1. Автору сборника и других составных произведений (составителю) принадлежит авторское право на осуществленные им подбор или расположение материалов, представляющие результат творческого труда (составительство).
Составитель пользуется авторским правом при условии соблюдения им прав авторов каждого из произведений, включенных в составное произведение.
Авторы произведений, включенных в составное произведение, вправе использовать свои произведения независимо от составного произведения, если иное не предусмотрено авторским договором.
Авторское право составителя не препятствует другим лицам осуществлять самостоятельный подбор или расположение тех же материалов для создания своих составных произведений.
2. Издателю энциклопедий, энциклопедических словарей, периодических и продолжающихся сборников научных трудов, газет, журналов и других периодических изданий принадлежат исключительные права на использование таких изданий. Издатель вправе при любом использовании таких изданий указывать свое наименование либо требовать такого указания.
Авторы произведений, включенных в такие издания, сохраняют исключительные права на использование своих произведений независимо от издания в целом.
Статья 12. Авторское право переводчиков и авторов других производных произведений
1. Переводчикам и авторам других производных произведений принадлежит авторское право на осуществленные ими перевод, переделку, аранжировку или другую переработку.
Переводчик и автор другого производного произведения пользуется авторским правом на созданное им произведение при условии соблюдения им прав автора произведения, подвергшегося переводу, переделке, аранжировке или другой переработке.
2. Авторское право переводчиков и авторов других производных произведений не препятствует иным лицам осуществлять свои переводы и переработки тех же произведений.
Статья 19. Использование произведения без согласия автора и без выплаты авторского вознаграждения
1. Допускается без согласия автора и без выплаты авторского вознаграждения, но с обязательным указанием имени автора, произведение которого используется, и источника заимствования... для подробностей см. текст закона
К слову
Еще одна форма представления знаний, распостраненная в Internet и имеющаяся у каждого скольнибудь значимого проекта - это FAQ (англ. сокр. Frequently Asked Questions – часто задаваемые вопросы, русский аналок - ЧаВО). FAQ – раздел на сайте, посвященный рассмотрению типовых вопросов пользователей. Часто задаваемые вопросы - список часто задаваемых вопросов по какой-то определенной теме. Список составляется либо отдельным человеком, либо группой людей - специалистами в данной области. Обычно список часто задаваемых вопросов можно найти на веб-сайтах и в группах новостей.
Идея о систематизации всех наших знаний, изложенных на сайте, у меня тоже мелькала, т.к. я, как новичок в СД и блуждала по форуму, иногда находя что-то, а иногда и не находя. Я, как врач по образованию и есть опыт по написанию диссертации , могу тоже принести свою пользу в создании книги, но проблема в том, что в инете я бываю не часто. Но если эта периодичность устраивает, то я к вашим услугам.
Замечательно Юлия Ба, Ваша помощь, как врача, будет неоценима. Я тоже пару раз пыталась отыскать нужное мне место, и прерывала поиски, слишком много тратиться времени( а у нас в Германии инет, по затрате времени, еще и вещь дорогая )
цитатаЯ, как врач по образованию и есть опыт по написанию диссертации , могу тоже принести свою пользу в создании книги, но проблема в том, что в инете я бываю не часто. Но если эта периодичность устраивает, то я к вашим услугам.
Дело не в периодичности, а в том, чтобы было как можно больше пользы от этого сборника, поэтому я думаю, что основной материал лучше сделают специалисты . Или мамы, прошедшие каких-то специалистов со своими детками. А мы ( "молодые" и неопытные) можем только высказать свое видение проблемы, ну или кто что хочет, у кого что наболело.
Извиняюсь что пропал. Просто я щас в отпуске, а инета дома пока нет (но уже работаю над этим). Забегаю на работу чтобы в инете посидеть. Начал писать нашу книгу, но с доченькой опять опроблемы. Мы опять в больнице. У меня депрессия…
Выкладываю то, что наваял на общественный суд. Буду раз любых замечаниям, пожеланиям и конструктивной критике. Также хотелось бы поддержки в написании.
Пишите отзывы в форум, будем обсуждать.
Спасибо Татьяне и Юлии! Ваши материалы я получил, пока не успел использовать.
Девочки, прочитала! Такая огромная и хорошая работа! Спасибо, id, начало положено. Есть рац. предложение! В практической части нехватает практичесокй части ( простите за тавтологию). Если бы те, кто решал свои проблемы сам или с помощью специалистов могли бы рассказать об этом, это было бы неоценимо!!!!. Мне кажется, в конце каждого практического раздела НЕОБХОДИМО добавить подраздел " а мы делали так" или как то озаглавить по другому, но это бы сделало книгу максимально приближенной к жизни. Я могла бы тоже написать, но у нас как то не возникало проблем, которые описываются в книге и связаны именно с СД( т-т-т). А на форуме есть девочки, которые многие проблемы решили успешно, поучаствуйте!
Из того тчо прочитала, мне понравилось всё!Всё очень хорошо написано!Но к сажалению, всё скачено с инета...у меня точно такая же распечатка лежит дома!И есть кое что ещё, много есть... Но если вериться такой статистики, я родила Никитку в 21 год!Это получается, что у только у меня из 2000 девочек соего возраста родился ребёнок с СД?!?!?!
id, здравствуйте! Я совсем в инете. Незнаю, как помочь открыть, то, что я перевела. Я переводила и печатала в "Microsoft Works"-потом навесила на E-Mail. Каким путем я могу еще сделать, но пишите,как первокласнику. Таня.
Аленка, так это и задумывалось как систематизация уже доступной информации. Дело в том, что многие разделы не имеет смысл писать самим: зачем, если они уже кем-то написаны? Бумажную литературу по теме я пока только заказываю, а наиболее доступной является информация из инета. Понятно, что ее может любой сам найти, но ему же самому придется ее и переваривать, проверять на достоверность и т.д. Задумка была – облегчить эту работу для новичков. А вообще в некотором смысле мы все новички: кто-то уже прошел очередной этап, а для кого-то это еще нечто новое. Пока я начал собирать в эту книгу информацию, которая доступна мне. Надо еще конечно и самим своего опыта добавить, чтобы помочь друг другу. По поводу возраста: моя жена забеременела в 24. Вроде не возраст чтобы волноваться, но вот тоже так вышло. Возраст не является определяющей причиной. Этот «сбой» может быть вызван многими причинами. Думаю, даже если их всех когда-нибудь удастся установить и исследовать, исключить их всех не удастся, т.к. часть из них являются как бы естественными чтоли… А пока единственный выход, который предлагает современная медицина – прервать… Но разве это выход?! Я вот не раз думал, как бы мы поступили, если бы знали еще во время беременности. И хотя даже промелькнули мысли, что это просто преступление обрекать ребенка на такую жизнь… Но разве не преступление лишать его жизни?! Прерывание это никак не выход! Надо исключить такой «сбой» другими путями, но на данном этапе развития мы этого не можем. И мы бы в любом случае стали бы рожать! Это наш ребенок и мы сделаем все, что можем, для того чтобы он был счастлив! Надеюсь, мы сможем достаточно для этого. И вообще, хватит этих мыслей! Алена, неужели тебя они до сих пор посещают?! У тебя есть твой замечательный ребенок! Что еще надо?! Теперь все мысли должны быть только о том, чтобы сделать его счастливым! Чего-то меня не на те темы потянуло. Просто моя малышка опять болеет и мне хреново…
Дорогой, id, ты зря так думаешь. Работа эта очень нужна для всех, для нас, для новых, которые обратятся к нашему форуму. Тебе сейчас плохо, потому что девчоночка ваша болеет. Всегда так бывает. В такие минуты никогда ничего не хочется. Посмотришь, все образуется, появится настроение, а за ним и желание работать. А при такой работе и при незавершенном результате, всегда будет кому-то нравиться, а кому-то нет. Но это не повод, для остановки, тем более уже такая большая работа сделана. Надо еще подсоединить, что написали Татьяна и Юля, и смотреть, что получается. Желаю вам скорейшего выздоровления.
К сожалению id не может открыть мой файл. Посоветуйте знающие люди, как мне пересылать все, и еще что бы могло быть прочитано. Печатаю в Microsoft Works, затем навешиваю на Е - Мейль. Что не так?
Я открыл, но он несколько попорчен. Если текст не содержит оформления, его лучше посылать в простом текстовом формате (файл с расширением txt). Такие файла сохраняет стандартная программа Блокнот (Notepad в англ. версии), которая есть во всех Windows. Тексты можно набирать прямо в блокноте (что не удобно), а можно набрать в др. программе (Word или Works), а потом скопировать а Блокнот и в нем сохранить в txt-файл. txt-файлы поддерживают значительно больше программ.
Конечно же нет!Это прекрасная работа для новичков, и для тех у кого инет дорогой!ведь не каждый может себе позволить сидеть сутками в инете чтобы искать ту или иную информацию
Здравствуйте, ID! Состояние типа Вашего, бывало у всех форумчан. У кого-то, реже, у кого-то чаще. И что самое неприятное, оно еще неоднократно посетит Вас. Набо быть к этому готовым. Но уныние - это грех в православной традиции. Так что не будет в волю предаваться греху! Спустя некоторое время вновь появиться оптимизм. Надо только набраться терпения. Все написанное я обязательно детально прочитаю. но у меня сложились некоторые ощущения от просмотра. Мне кажется, что мы зря повторяем то, что уже было написано до нас как по содержанию, так и по стилю и эмоциям. А в начале вроде бы мы хотели сохранить нашу эмоциональную струю. Простите, что разговор наш тогда прервался (кончились деньги на мобильном, а я почему-то решила что Вы из Москвы будете звонить). Вы задали очень хороший вопрос - с чего начинать? Мне кажется, это может быть название главы, следующей за введением. Ведь в самом деле, организаций, занимающихся с нашими детками в Москве много и можно дать их усредненные характеристики из уст наших форумчан. Если люди из другого города, то скорее всего выбор невелик: либо что-то местное, либо Даун Сайд Ап (что на мой взгляд очень не плохо), либо никуда не ездить, а дома что-то пытаться делать самому. Еще по стилю изложения. Мне кажется он чересчур официальный. Ведь когда мы узнавали про диагноз, нам нужен был знающий, но все-таки друг. Поэтому, думаю надо максимально попробовать сохранить нашу семейную атмосферу в книге. Попробую это сделать, вариант пришлю.
Я поместила одну главу "Почему именно мы?" из брошюры " Мой ребенок с Синдромом Дауна" (рассказы родителей, у которых только родился ребенок с СД), на главной странице, в новостях.
Девочки и мальчики! я поняла для себя, что пока писать что-либо про Катю и свои переживания не смогу. Пока еще не прошел синдром отрицания, мне все еще кажется, что у нас-то как раз все в порядке, а проблемы это у кого=то другого. И роль свою в книге теперь вижу не более чем редакторскую, как наименее болезненную. Простите. Наверное, еще мало времени прошло...
Юлия,я тоже не пишу о своих переживаниях. Да и все уже подзабылось. Я перевожу готовые вещи, если это кому- нибудь вообще нужно? Я все время думаю о тех несчастных семьях( несчасных не потому что родился ребенок с СД), которые на переферии один на один со своей сложной ситуацией. Без информации, без моральной поддержки. В Москву за советом не наездишься, например, с Казахстана или Сибири. Искать в Интернете тяжело, перероешь столько ерунды, а порой и гадости, прежде, чем найти что-нибудь путнее. А эмоциональной стороны, которая так нужна первое время, там вообще нет. Идея с электронной книгой была хорошей, но как-то все затихло. id, где Вы?
id извините, но с небольшое критикой, процитала половину материала, и есть несколько моментов, которые мне не нравяться. 1) "Книга предназначена для родатилей, у которых родился ребенок с СД" - может не надо так ограничевать, в конце концов, в нас столько интересной и полезной информации, что любой родитель, который занимается развитием своего ребенка, может подчерпнуть много. И самое главное - это ограничиение с самого начала отделяет нас (семьи с ребенком с СД) от общества, а мы этого не хотим, нам надо интегрироваться!!! 2) Немного ниже "дети этого общества абсолютно лишены агрессии" - за дачу ложных показаний . На примере собственного ребенка могу сказать - не правда!! Злиться и драться мы умеем!!! 3) Термин "умственно отсталые" - несет много негатива, к тому же не является верным, т.к. относителен. "Отсталый" от кого? Есть более мягкий синоним "медленные дети" . Нам необходимо только положительное отношение к нашим детям. Весь негатив необходимо убрать, его более чем достаточно в реальной жизни. 4) "Дети с СД делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождевстлять с детьми нормального развития" - я придерживаюсь принципиально другого направления! "Как корабль назовешь, так оно и поплывет" Если мы хотим, чтобы ребенок был умным, красивым, добрым, сильным... Давайте его так и воспринимать и так и воспитывать. Жисть, она потом поправит. Я не говорю о потере реальности, вовсе нет, просто еще не известно, что было вперед, курица или яйцо. Давайте перестраховываться, вдруг сначала мысль, а потом результат?! Необходимо всегда учитывать, что у ребенка повышенная утомляемость, слабое сердце или что-то еще - индивидуально. Необходимо учитывать, что ребенку полезны определенные занятия и прочее, но не надо их отделять от других детей, у них очень много общего!!!
5) Про сказки и чтение " пусть они не научат смысловому, логистическому воприятию" - ну зачем ставить потолок??? Давайте смотреть на своих детей широко раскрытыми глазами, потолок есть у каждого человека, и ломать ребенка, чтобы он достиг вершин, которые выше его сил нельзя. Но ставить ему потолок - ЗАЧЕМ? Пусть развивается в полную свою силу. ВПЕРЕД К ЗВЕЗДАМ!!! Нам же необходимо научиться не испытывать разочарований, если способности окажуться (по факту, не заранее!) скромнее, чем хотелось бы. 6) Статью про обезьянью складку считаю глупой и не содержащей никакой полезной информации - писанина. Когда я впервый раз вылезла в инет и задала поиск "Синдром Дауна", это было первое, что я нашла и прочитала. Моя рецензия была и остается "дурдом". У меня ребенок с СД, причем здесь хиромантия и Тони Блэр??? 7) Лечение аутизма - очень спорный вопрос, либо нужны факты, либо вообще не упоминать... Я тоже что-то слышала, об этом, так же как и Лохнесском Чудовище. 8) "руководство к действию" - очень хорошая идея с таблицей развития. Предлагаю сделать всем сообществом. В шапке навыки "держать голову, переворачиваться, садиться и проч, как в детской поликлинике), и написать, когда это должно быть (нормальный ребенок, из мед литературы), и когда это начали делать наши дети. Давайте я этим займусь. Так же напишу практические советы от наших мамочек по развитию крупной и мелкой моторики... Надеюсь, моя критика не обидела??? Tatjana Spomer
О моих "переживаниях" есть в нашем дневнике по-моему. Если вспомню на досуге, напишу кусочек.
цитата Термин "умственно отсталые" - несет много негатива, к тому же не является верным, т.к. относителен. "Отсталый" от кого? Есть более мягкий синоним "медленные дети" . Нам необходимо только положительное отношение к нашим детям. Весь негатив необходимо убрать, его более чем достаточно в реальной жизни.
Согласна - медленный газ, например Ксю пишет:
цитатаНемного ниже "дети этого общества абсолютно лишены агрессии" - за дачу ложных показаний . На примере собственного ребенка могу сказать - не правда!! Злиться и драться мы умеем!!!
Большинство детей это будет более корректно. Ксю пишет:
цитатаПро сказки и чтение " пусть они не научат смысловому, логистическому воприятию" - ну зачем ставить потолок???
Согласна, Святик например уже сейчас ( с 1,5 лет) понимает смысл сказки курочка Ряба. Мы её значительно улучшили - ребенок всегда сильно возмущался и нервничал и отказывался демонстрировать - на моменте "Дед плачет, баба плачет". Теперь у нас это выглядит так " Дед смеётся ха-ха-ха, баба смеётся ха-ха-ха, а курочка им снесет другое яйцо большое-большое" Все счастливы и довольны, такой вариант сказки ребенку нравится значительно больше . Про логику пока молчу, но Роме в логическом мышлении не откажешь.
Ксю Я что то совсем не поняла причем тут все статьи, что вы упомянули в отношении ко мне 10.10 2005. Вся заслуга по поиску и создания статей лежит на id. Я только перевела рассказы берлинских мамочек о первых переживаниях, после получения известия, что ребенок родился с СД. И то эта статья паралельно на нашем сайте в " зарубежном опыте".
Сорри, это я мышкой нажала лишний раз (в начале) Я имела ввиду что есть на страничках и у наших мам такие рассказы о переживаниях остальные статьи болтаются в инете,
id Считаю очень важным то, что вы сделали. Это определенно будет важным для всех, особенно для тех, кто в начале.
Некоторые разделы я бы уменьшила (про "Обезьянюю складку, можно упомянуть, но не развивать тему). Упоминание "умственно отсталый", а также "нормальный ребенок"(подразумевая , что другой то -ненормальный, тоже воспринимаю, как Света сказала, - "медленный газ". Лучше -"медленные дети", "особые дети", "ребенок с СД."
Строку "... их не следует отождествлять с детми нормального развития... ", думаю лучше не употреблять. Всегда надо делать ударение на то, что этот человечек - личность, выбравшая свой индивидуальный план развития". С которым мы должны считаться.
Это , кстати нормально , когда на западе говорят "...у него Синдром Дауна". Где то в книге упомяно, что слово Даун ".... в политкорректных странах не услышишь". Обычное слово. Обычный диагноз. Как ругательство, действительно,- в западных странах не звучит!
Книга эта действительно предназначенна для родителей детей с Синдромом Дауна. Прав id. Таковыми мы и являемся. Я бы только добавила : "а также для родственников и друзей".
"...по окончании школы в Великобритании, работают...." Я бы просто написала " на Западе". Потому как норма это во всех западных странах. Причем , не только по окончании школы. Молодой человек должен получить профессию, а значит заканчивает сначала ПТУ, техникум или (в редких случаях)-ВУЗ.
"...у них нет чувства стыда" ???? Осторожней! Люди могут подумать совсем другое! Чувство стыда и стеснение очень даже есть. Другое дело не всегда адекватно ведем себя. И скорчить рожицу на улице или показать язык это мы можем, но не от отсутсвия стыда.
Категоричные утверждения ".. у них короткие руки и ноги", надо убрать. Не у всех. У нас в норме и ноги и руки и пальчики не коротенькие, а длиненькие. Про признаки надо упомянать, но сразу оговариться "..бывает, не у всех". Зато у нас утинная, тяжелая походка, которой у других нет.
Про Хакамаду я тоже читала в инете, что у нее ребенок с СД. Но , якобы сказала: "...какой родился, пусть такой у будет( или что то в этом роде)"
Ксю, про то, что болтается много чего в инете, мы все знаем. Наша задача собрать оттуда все нужное и важное и полезное для нас. И мне например очень интересно не только, как мы на форуме восприняли это известие, но и другие мамочки (и папочки) в любой точке земли.
id и другие заинтересованные! немного из зарубежной литературы: Статьи: 1. "Лечебная гимнастика важна с самого начала" Метод Bobath. Метод Vojta. Терапия по Castillo Morales. 2. Укрепление мускулатуры лица по Castillo Morales а. Последствия гипотонии. Отрывок: "....Одно из последствий гипотонии- плохая осанка. Другое негативное влияние- ослабленная мускулатура и моторика лица. Установленно, что у большинства новорожденных малышей с СД, мускулатура лица хорошая ( рот закрыт). Прикус правильный. Но с годами это теряется. Дети сидят неправильно, с часто запрокинутой назад головой. Отсюда риск развития лордоза шейного отдела позвоночника или Dorsalkyphose. Вследствии постоянно "откинутой" назад головы, нижняя челюсть выдвигаеться вперед, рот открыт, язык высунут. Лечебная гимнастика помогает исправить ситуацию." б. "Закрытый рот" в. Небо и плата для неба (Gaumenplatte) 3. Нейро -физиолгическое развитие детей с СД. NEPA Терапия по Пернбахеру. 4. Развитие моторики и программы раннего развития для детей с СД. а. Особенности развития моторики у детей с СД. б. Стратегия и цели. в. Положение на животе г. Сидение, ползание, хо.дьба. д. Нога. е. Игра.
5.Учимся есть и пить а. Развитие рефлексов питья и еды. б. Первые рефлексы уходят. в. Проблеммы при грудном кормлении и из бутылочки г. Проблеммы при кормлении детей " сердечников" д. Проблеммы при кормлении детей с зондом. е. Едим с ложки. ж. Пьем с чашки.
6. Все, что касается горшка....
7. Программа "раннего развития" на каждый день.
8. Macquarie- Программа. 9. Совместная жизнь братьев и сестер с детьми с СД. 10. Стратегия родителей. 11. "Какой бы я был, если бы у меня не было Синдрома Дауна?"
Издание неформального пособия по СД - очень важная инициатива. Из анализа "официальных" публикаций, по которым в России "учат" медиков и педагогов, на наш взгляд, следует то, что серьезных ученых в этой области нет, и , возможно, никогда не было. Есть много энтузиастов, перед которыми хочется преклониться, но результатов всестороннего исследования проблемы СД на представительном материале за многолетний период, включая генетический, физический. морфометрический, биохимический, статистический и другие аспекты нам найти не удалось. Книгу можно подготовить в электронном виде и широко обсудить ее со всеми заинтересованнми сторонами, а затем издать на бумаге, что несложно. Опыт по изданию пособий по нашей основной специальности (Физика климата) имеется. На первом этапе необходим рутинный сбор информации из самых разных источников, включая подробные данные о родителях и бабушках-дедушках. Если кроме информации, которая собирается на форуме, дело дойдет до статистики роддомов, местных комитетов по здравохранению, домов ребенка и т.п., для систематизации этих данных можно подготовить заявки на гранты в европейские фонды, что также вполне выполнимо.
SJulia И дея в целом понятна... Но что конкретно? Меня пока хватает только на то, чтобы сохранять форум (вдруг исчезнет), начала еще делать выжимку из форума, т.к. перечитать это вновь прибывшим тяжко... Но работа заступорилась с проблемой домашнего компа (планирую продолжить, как только, так сразу). Перед собой поставила задачу именно обработки информации форума и ВСЕ о нас с Машей... Если можем чем-то помочь - можно поконкретней задачу??
Дорогая Ксю, Мы (я и супруг), как "вновь прибывшие", перечитали со слезами все содержание форума. Сначала было очень тяжело. Потом поделись своими проблемами и тут же получили простые , но очень точные советы. Мы реально почувствовали помощь форум-сообщества, что важно для любых родителей, оказавшимися в нашей ситуации. Нам стало немного легче. Это очень удивительное ощущение. Сохранить душевное тепло форума, по-нашему мнению, главная задача планируемой публикации. С другой стороны, простой пересказ истории развития конкретных детей в конкретных семьях, перепечатка разрозненных метериалов не дают оснований для обобщений. Поскольку СД возникает в результате случайной мутации (вне зависимости от национальности, материального состояния и уровня образования родителей и т.д.), для получения достоверных выводов необходимо использование методов математической статистики, которая, в свою очередь, требует репрезентативных выборок (большого количества исходных данных). Это большая работа, но вполне выполнимая совместными усилиями. Для начала необходимо составить общую анкету, которую последовательно заполнят все участники форума. Многие данные уже есть не форуме, но нуждаются в систематизации. Я постарюсь с ходу наметить графы анкеты, но это предварительное мнение, графы (возможно) будут дополняться 1. дата и время рождения ребенка (желательно до минут) 2. место рождения, включая номер родддома 3. возраст родителей в момент рождения 4. возраст бабушек и дедушек на момент рождения родителей 5. группа крови (желательно всех вышеназванных лиц) 6. морфометрические показатели ребенка при рождении (рост, окружность и форма головы, окружность груди) 7. вес 8. изменения веса, оружности головы и роста каждый месяц от рождения до 2-3 лет 9. фото ребенка (анфас, профиль, ушная раковина, обе ладошки, глаза, нос, рот, шея) 10. навыки (по месяцам) по обычной схеме: держит головку, перевороты в разные стороны, ползет, сидит, встает, пошел, первое слово, питание с ложки, питье из кружки, держит ложкуи т.п. Понятно, что это очень индивидуально. Указанные выше данные можно представить в виде графиков и номограмм, чтобы родителям было удобно следить за развитием своего ребенка. 11. режим кормления и меню 12. сопутствующие заболевания (сердце, сосуды, суставы, аллергия) 13. профилактические осмотры (УЗИ и т.п.) 14. развивающие игры (с какого возраста) 15. заключения врачей-специалистов (ортопед, ревматолог) 16. наиболее часто используемые медикаменты
В Петербурге рождается 40 детей с СД в год. Мы постараемся узнать и собрать доступную информацию.
SJulia прошу прощения заранее, но судя по вопросам анкеты, сложно представить душевность форума в книге. Одни сухие медицинские факты, которые, с моей точки зрения, не имеют особого значения для человека, только что узнавшего, что у его ребенка СД. ИМХО
Дорогая FRUUU, конечно, обилие цифр - не самоцель. Главное - достоверность. Например, повторяемость рождения детей с СД в разных источниках оценивается по-разному, например, 1 на 700, 1 на 600-800, 1 на 1000 и т.д. При этом, обычно не указывается кто выполнял расчеты, когда, по каком материле, за какой период. Например, в небольшой островной Великобритиании около 60 000 человек с СД. Количество родственных браков там очень велико. Главная задача книги - ответить на вопросы "что делать" и "как себя вести", но числовые иллюстрации желательно иметь собственные, хотя бы по данным участников форума. Важные вопросы - продолжитеьность жизни людей с СД, тенденции с увеличению детей СД у молодых мам, тенденция роста продолжительности жизни в Европе. Мы можем подготовить краткий исторический очерк о самом Дауне.
Важные вопросы - продолжитеьность жизни людей с СД, тенденции с увеличению детей СД у молодых мам, тенденция роста продолжительности жизни в Европе. Мы можем подготовить краткий исторический очерк о самом Дауне.
С моей точки зрения это не так важно для человека, который только что узнал, что у его ребенка СД. Также как и вес других детей при рождении, объем головы, объем груди и т.д. и т.п. Лично для меня в тот момент было важно знать, что я не одна с такой проблемой, наличие методик для развития, успехи взрослых людей с СД, средний возраст появления того или иного навыка у людей с СД, чтобы знать, что нет каких-либо дополнительных проблем, тормозящих развитие, а также какие сопутствующие заболевания характерны, чтобы вовремя сделать все необходимые обследования. ИМХО
книга-это.конечно.хорошо.но.по моему.не плохо если бы издавалось ежемесячное красочное издание о жизни семей имеющих детей и взрослых с с.дауна.книга-зто разово.а в журнале можно ежемесячно обновлять информацию.общаться-как это делается здесь.на форуме.
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 266
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
по теме пожалуйста 
, могу тоже принести свою пользу в создании книги, но проблема в том, что в инете я бываю не часто. Но если эта периодичность устраивает, то я к вашим услугам.
) 
. Или мамы, прошедшие каких-то специалистов со своими детками. А мы ( "молодые" и неопытные) можем только высказать свое видение проблемы, ну или кто что хочет, у кого что наболело. 
в инете. Незнаю, как помочь открыть, то, что я перевела. Я переводила и печатала в "Microsoft Works"-потом навесила на E-Mail. 
Спустя некоторое время вновь появиться оптимизм. Надо только набраться терпения. Все написанное я обязательно детально прочитаю. но у меня сложились некоторые ощущения от просмотра. Мне кажется, что мы зря повторяем то, что уже было написано до нас как по содержанию, так и по стилю и эмоциям. А в начале вроде бы мы хотели сохранить нашу эмоциональную струю. 
. На примере собственного ребенка могу сказать - не правда!! Злиться и драться мы умеем!!! 
? Про которую вы постоянно обсуждаете... 
- участник сейчас на форуме