Отправлено: 24.07.11 05:33. Заголовок: ХОРОШАЯ НОВОСТЬ!!! (продолжение)

УРАААААА!!! СЕГОДНЯ В ГАЗЕТЕ ОПУБЛИКОВАЛИ СПИСОК НА ПОЛУЧЕНИЕ ЗЕМЛИ ИЗ 730 ОЧЕРЕДНИКОВ...

Я В ЭТОМ СПИСКЕ 115-Я!!!

СКАЗАЛИ ЧТО В ТЕЧЕНИ ГОДА ВЫДЕЛЯТ ВСЕМ УЧАСТКИ!!!

 Отправлено: 03.12.11 00:37. Заголовок: дарина777 alisochka ..

дарина777 alisochka Кирюша Elena Мила_Гоша
Как привезут малышку, пойдем с ней знакомиться. Мама обещала в ближайшие дни на форуме зарегистрироваться, она читает форум, но пока не регистрировалась.

 Отправлено: 03.12.11 02:26. Заголовок: наткох :sm36: :sm3..

наткох

 Отправлено: 03.12.11 02:31. Заголовок: наткох :sm73: ..

наткох

 Отправлено: 13.12.11 22:32. Заголовок: Сегодня задала вопро..

Сегодня задала вопрос Путину:

Здравствуйте Владимир Владимирович!
МОЖНО ЛИ БЫТЬ УВЕРЕННОЙ, ЧТО НА ЮГЕ РОСИИИ БУДЕТ САНАТОРИЙ, ИЛИ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР ДЛЯ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА, СО СПЕЦИАЛИСТАМИ УМЕЮЩИМИ РАБОТАТЬ ИМЕННО С БОЛЬНЫМИ ЭТОЙ КАТЕГОРИИ?
Я из Анапы - здравницы детского курорта. Сейчас нахожусь по уходу за ребенком инвалидом. Сынишке 4года, он родился с синдромом Дауна. С таким диагнозом рождается каждый 700 ребенок.
Но у нас нет ни одного санатория или реабилитационного центра именно для людей с СД.
Этот диагноз влечет умственную отсталость разной степени, и именно эта причина идет как основание для отказа в санаторно-курортном лечении.

Заранее благодарна, Черноок Светлана.

******************************************************************
Смотрите и слушайте специальную программу "Разговор с Владимиром Путиным. Продолжение" 15 декабря 2011 года в 12.00 по московскому времени в эфире телеканалов "Россия 1", "Россия 24" и "РТР-Планета", радиостанций "Маяк", "Вести FM" и "Радио России"

**************************************************************************************************************************

Посмотрим что нам ответят... Если у кого есть вопросы, вот ссылочка

http://www.moskva-putinu.ru/thanks.htm

 Отправлено: 13.12.11 23:15. Заголовок: САШОК молодец! удачи..

САШОК молодец!
удачи тебе @@@@@@ надеюсь будет положительный ответ !

 Отправлено: 13.12.11 23:34. Заголовок: мы тоже написали воп..

мы тоже написали вопрос об установлении инвалидности
посмотрим может ответят что

 Отправлено: 13.12.11 23:42. Заголовок: САШОК Молодейц ты к..

САШОК
Молодейц ты какая!! Обязательно посмотрим

alisochka
Только хотела написать, что нужно у Путина еще про эту лоторею, под названием , получим или нет мы инвалидность, как звезды лягут и с какой ноги члени комиссии встанут, я столько читаю про отказы в инвалидности детям с сд, это какой то дурдом.

 Отправлено: 13.12.11 23:45. Заголовок: Вовкина мама ну вот ..

Вовкина мама ну вот я спросила
хотя что то я сомневаюсь что ответят но все же

 Отправлено: 13.12.11 23:50. Заголовок: САШОК Как-то ныне по..

САШОК Как-то ныне покойный Влад Листьев в своей передаче спросил американскую журналистку,
несколько лет прожившую в России, чем ей запомнились россияне. Она ответила: "У русских есть удивительная особенность, когда им задаешь вопрос, они умудряются много и долго говорить, но так на него и не ответить."
Это в полной мере относится к нашим МедвеПутам. Так что не обольщайтесь услышать что-то конкретное и вразумительное, (если вообще ответит)
alisochka пишет:

цитата:

мы тоже написали вопрос об установлении инвалидности посмотрим может ответят что

Маша, что именно ты спросила?

 Отправлено: 13.12.11 23:55. Заголовок: Хельга пишет: Маша,..

Хельга пишет:

цитата:

Маша, что именно ты спросила?

о том что сд нет в списке диагнозов на инвалидность
и о том будет ли рассмотрен вопрос о том чтобы давать детям с сд(ибо у них генетический сбой, который на всю жизнь и никакие реабилитационные мероприятия и лечения его не уберут)от рождения до 18 лет
ну в кратце так

 Отправлено: 13.12.11 23:58. Заголовок: alisochka Будем над..

alisochka
Будем надеятся, что ответят. Правильно все изложила в вопросе, умничка, будем держать кулачки, меня это вопрос очень сильно волнует, ибо после года планируем начать эту бодягу.

 Отправлено: 14.12.11 00:05. Заголовок: ДУмаю, это слишком &..

ДУмаю, это слишком "узкий" вопрос, вряд ли ответят.

 Отправлено: 14.12.11 00:19. Заголовок: alisochka OlgaLD пиш..

alisochka OlgaLD пишет:

цитата:

ДУмаю, это слишком "узкий" вопрос, вряд ли ответят.

Я почему спросила. Этот вопрос ему уже задавали. Он ответил, что есть закон и есть список. Всё, что положено в законе, соблюдается. Закон не так давно изменяли и дополняли. Ничего нового вводить не планируется.
Если хотим что-то изменить, нужно писать расширенное обращение, а не единичные вопросы задавать.(ИМХО)

 Отправлено: 14.12.11 11:57. Заголовок: Хельга пишет: нужно..

Хельга пишет:

цитата:

нужно писать расширенное обращение, а не единичные вопросы задавать

писали уже и не раз
толку ноль

 Отправлено: 14.12.11 12:18. Заголовок: Хельга пишет: Если ..

Хельга пишет:

цитата:

Если хотим что-то изменить, нужно писать расширенное обращение, а не единичные вопросы задавать.(

Мы хоть и не россияне, но тоже так считаем. Что им вопросы задавать, на которые у них нет ответа. Надо самим предлагать варианты и пути решения, и ставить многочисленные подписи, чтобы правители знали, что такая категория граждан присутсвует в стране, и эта категория немаленькая, но очень ограниченная в своих правах.

 Отправлено: 14.12.11 14:39. Заголовок: alisochka пишет: пи..

alisochka пишет:

цитата:

писали уже и не раз

Давайте ещё раз напишем. Вспомните, какую акцию развернули против никонова с подписями и привлечением Общества. Можно и в блог Медведеву постучать. И в Министерство Здравоохранения. Возможно, сейчас самое удобное время перед выборами. Кто не стучится - тому не открывают.
Опять мы тут нафлудили. Это в тему про инвалидность нужно, а мы в "Хорошую новость" Ничего себе "хорошая новость"

 Отправлено: 14.12.11 15:03. Заголовок: Хельга пишет: Это ..

Хельга пишет:

цитата:

Это в тему про инвалидность нужно, а мы в "Хорошую новость" Ничего себе "хорошая новость"

ну новость то хорошая, если мы напишем
давайте, кто писать будет?

 Отправлено: 14.12.11 20:24. Заголовок: Я на прошлой неделе ..

Я на прошлой неделе на эту тему в праительство написала. Ответа правда пока нет. Может действительно составить коллективное письмо и отправить. Только как это до завтрашнего эфира успеть. ХОТЯ!!! Если каждый от себя отправит письмо на эту тему, заметнее будет.

 Отправлено: 14.12.11 22:51. Заголовок: Svetlana пишет: Есл..

Svetlana пишет:

цитата:

Если каждый от себя отправит письмо на эту тему, заметнее будет.

мне кажется тогда точно не ответят.скажут пишут одно и тоже

 Отправлено: 15.12.11 00:26. Заголовок: alisochka пишет: да..

alisochka пишет:

цитата:

давайте, кто писать будет?

Svetlana пишет:

цитата:

Только как это до завтрашнего эфира успеть.

Ну, до завтрашнего эфира точно не успеть. Попробую что-нибудь написать на выходных. Насколько я знаю, если обращаться в блог к Медведеву (Путину), то там есть ограничения по количеству печатных знаков. Я в этом совсем не разбираюсь. Кто-нибудь по этому поводу в курсе?
(и всё же я считаю, что мы не в той теме пишем)

 Отправлено: 15.12.11 12:06. Заголовок: Хельга пишет: и всё..

Хельга пишет:

цитата:

и всё же я считаю, что мы не в той теме пишем)

Обсуждение перенесено в тему
http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000085-000-80-0
модератор

 Отправлено: 21.12.11 20:11. Заголовок: Правительство РФ утв..

Правительство РФ утвердило документ, упрощающий получение бессрочной инвалидности

http://perspektiva-inva.ru/index.php?597

в новый перечень вошли 23 заболевания, при которых бессрочная группа инвалидности устанавливается гражданам не позднее двух лет, после первичного признания инвалидом или при первом же освидетельствовании. В частности, слепым, глухим, людям без руки или ноги больше не придется повторно оформлять инвалидность через определенный срок, как это было раньше.

Помимо этого, переосвидетельствование не надо будет проходить тем инвалидам, которым врачи в течение четырех лет не смогли помочь исправить дефекты или нарушения.

В документе также отмечается, что "при решении федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы вопроса об установлении группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования гражданам, инвалидность которым была установлена до вступления в силу настоящего постановления, во внимание принимается также период, в течение которого гражданин являлся инвалидом до вступления в силу настоящего постановления".

Это первый из двух внесенных в правительство РФ Минздравсоцразвития документов, предусматривающих упрощение процедуры переосвидетельствования инвалидов. Другой документ касается обеспечения техническими средствами реабилитации инвалидов. По нему не нужно будет проходить дополнительных освидетельствований — достаточно одной справки из учреждения, в котором инвалид состоит на учете. Пока документ находится рассмотрении в правительстве.

 Отправлено: 21.12.11 21:11. Заголовок: САШОК К сожалению, н..

САШОК К сожалению, не слишком отличается от прежнего. Боюсь, что для наших детей вряд ли что-то измениться, пока в Перечень черным по белому не допишут 24 пункт "Синдром Дауна".
Может всё-таки напишем письмо, пока документ на рассмотрении находится??? Люди, Ааа-Уууу!!!

 Отправлено: 21.12.11 23:09. Заголовок: Хельга пишет: Может..

Хельга пишет:

цитата:

Может всё-таки напишем письмо, пока документ на рассмотрении находится??? Люди, Ааа-Уууу!!!

А Я ЗАААААААААААА

 Отправлено: 21.12.11 23:20. Заголовок: Хельга пишет: Може..

Хельга пишет:

цитата:

Может всё-таки напишем письмо, пока документ на рассмотрении находится??? Люди, Ааа-Уууу!!!

и мы за!!!!!!!!надо писать на все сайты и президенту и правительству, пока идёт предвыборная компания . А вдруг прочитают...

 Отправлено: 22.12.11 01:23. Заголовок: Мы с Сонюшкой за!..

Мы с Сонюшкой за!

 Отправлено: 22.12.11 01:40. Заголовок: Хельга Заааа!!!..

Хельга
Заааа!!!

 Отправлено: 22.12.11 01:52. Заголовок: Хельга пишет: Может..

Хельга пишет:

цитата:

Может всё-таки напишем письмо, пока документ на рассмотрении находится??? Люди, Ааа-Уууу!!!

Я тоже ЗА!!! Только надо написать ГЕНЕТИЧЕСКИЕ заболевания СД, так как УО у всех разное, вот они и тянут кота за одно место...
Вот у нас на данный момент три года на инвалидности, так что до 18 лет мы и по графе неизлечения в течени 4-х лет тоже не подходим...

 Отправлено: 22.12.11 01:56. Заголовок: Хельга раз решили пи..

Хельга раз решили писать, надо определить какой именно вопрос будем рассматривать

 Отправлено: 22.12.11 02:17. Заголовок: помнится мы ставили ..

помнится мы ставили свои подписи недавно в письме,где просили ,чтобы маму,сидящую с ребенком инвалидом приравнивали к работающей и платили минималку хотя бы.Все ответ получили? нас тупо послали...

 Отправлено: 22.12.11 02:41. Заголовок: САШОК пишет: ! Толь..

САШОК пишет:

цитата:

! Только надо написать ГЕНЕТИЧЕСКИЕ заболевания СД

Я тоже за то,чтоб инвалидность по генетическому отклонению давали.а не по УО!!!!И мы подпишемся!
Svetla пишет:

цитата:

помнится мы ставили свои подписи недавно в письме,где просили ,чтобы маму,сидящую с ребенком инвалидом приравнивали к работающей и платили минималку хотя бы.Все ответ получили? нас тупо послали...

100 раз пошлют,а на 101й достучимся!!!!!!!никто нам на готово ничего не даст!

 Отправлено: 22.12.11 03:09. Заголовок: mama Karinki пишет: ..

mama Karinki пишет:

цитата:

100 раз пошлют,а на 101й достучимся!!!!!!!никто нам на готово ничего не даст!

Согласна. на все 100% под лежачий камень вода не течет...

 Отправлено: 22.12.11 03:44. Заголовок: По-моему, кто-то уже..

По-моему, кто-то уже составлял подобное письмо на форуме. Нужно действовать!

 Отправлено: 22.12.11 12:51. Заголовок: Юла пишет: По-моему..

Юла пишет:

цитата:

По-моему, кто-то уже составлял подобное письмо на форуме

василий ватсон

 Отправлено: 22.12.11 14:43. Заголовок: Девочки, отлистайте ..

Девочки, отлистайте пару страниц наза, (возможно Маша перенесла его в тему пишем письма...) Я составляла письмо, вернее проект письма. Почитайте. Вносите свои коррективы.
Как быть дальше я не знаю.
Когда мы проводили "акцию" против никонова, поэтапность была такова:
1. письмо вынесли в отдельную тему
2. провели на форуме сбор подписей, (подключив к этому всех своих родственников, друзей, знакомых и просто лиц неравнодушных)
3. направили письмо в блог Президенту (кажется так)
4. Дали ссылку на него на других сайтах, чтоб люди могли также зайти, поставить свои подписи.
Как это правильно сделать? Нужен человек, кто разбирается в этом.
Прошлый раз этим занимались Таня (мама Аполлинарии) и Лена (но она на форуме редко бывает). Может кто-то ещё сможет? Давайте действовать!

 Отправлено: 22.12.11 14:59. Заголовок: Хельга пишет: возмо..

Хельга пишет:

цитата:

возможно Маша перенесла его в тему пишем письма...

да я перенесла
вот тема
http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000085-000-0-0-1324469852
сейчас все обсуждение перенесу туда!!!
все обсуждаем там, в этой теме больше не флудим!
модератор

 Отправлено: 07.01.12 03:24. Заголовок: Ой, девочки, извинит..

Ой, девочки, извините конечно, но в это время не с кем делится кроме вас у моей сестры родился полчаса назад сын!!!! здоровый!!!! я просто в прострации))))))

 Отправлено: 07.01.12 03:26. Заголовок: Petr-I Поздравляем с..

Petr-I Поздравляем с племянником!!!!!!

 Отправлено: 07.01.12 03:28. Заголовок: СпасибоТатьяна71 !!!..

СпасибоТатьяна71 !!!!!!!! просто огромное человеческое спасибо!!!! обещали им тоже много чего, но слава богу, обошлось

 Отправлено: 07.01.12 03:36. Заголовок: Petr-I И мы поздравл..

Petr-I И мы поздравляем!!!! Пусть растет здоровеньким и счастливым!!!!