Автор | Сообщение |
|
| |
Пост N: 14573
Info: Ванечке сейчас 3,10 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 07.01.11 14:45. Заголовок: Синдром Рубинштейна-Тейби
новая тема
|
|
|
Ответов - 31
[только новые]
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 07.01.11 14:44. Заголовок: Модератору
Здравствуйте ! Впервые пишу на форум . Моей дочке поставили диагноз синдром Рубинштейна-Тейби.Нам недавно исполнился годик . У меня ещё двое старших деток-совершенно здоровых.Я растерялась! Прошу Вашей помощи.Ищу других родителей детей с таким диагнозом.Может,Вам известен адрес их форума (если такой есть).Заранее благодарю за любую информацию.
|
|
|
|
| |
Пост N: 8071
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 07.01.11 17:17. Заголовок: юлия бек У нас в Кие..
юлия бек У нас в Киеве есть мама Света, у неё 6-ти летняя дочка Софийка, у которой синдром Рубинштейна-Тейби. Если хотите, могу дать её телефон. Думаю, что она Вам сможет дать больше информации. Света есть на сайте Одноклассники, могу в личку написать её данные.
|
|
|
|
| |
Пост N: 1616
Info: Доченькa Алисочкa - 19 мая 2008
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: USA, Los Angeles
Фото:
|
|
Отправлено: 07.01.11 17:22. Заголовок: юлия бек Вот я нашла..
|
|
|
|
| |
Пост N: 2
Зарегистрирован: 07.01.11
|
|
Отправлено: 07.01.11 19:08. Заголовок: Синдром Рубинштейна-Тейби
Большое спасибо уважаемые Света и Аlona ! Сайт переведу,а вот мой адрес ; yuliyabek @ bk.ru Здоровья и счастья вам и вашим очаровательным девочкам !
|
|
|
|
| |
Пост N: 8079
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 08.01.11 01:40. Заголовок: юлия бек Вот статьи..
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 02.02.11 22:00. Заголовок: моей дочери лилюшке ..
моей дочери лилюшке 18 лет хотела бы пообщаться с мамами у кого детки такого же возроста меня зовут ирина мне 49 лет
|
|
|
|
| |
Пост N: 14796
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 02.02.11 22:03. Заголовок: larina-in Здравствуй..
larina-in Здравствуйте, добро пожаловать! У нас на форуме не очень много родителей подросших детей. Пока вы не зарегистрированы. Как зарегистрироваться, подробно объясняется в первом посте темы "Часто задаваемые технические вопросы" раздела "новичкам".
|
|
|
|
| |
Пост N: 8375
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 02.02.11 23:16. Заголовок: larina-in Добро пожа..
larina-in Добро пожаловать! Откуда Вы? Рассказывайте о доченьке.
|
|
|
|
| |
Пост N: 315
Info: Безумная мать и Ванечка (26.06.2010г.)
Зарегистрирован: 29.09.10
Откуда: Россия, Архангельск
|
|
Отправлено: 03.02.11 00:31. Заголовок: larina-in ПРИВЕТСТВУ..
larina-in ПРИВЕТСТВУЕМ ВАС!!! ПИШИТЕ НЕ ТЕРЯЙТЕСЬ.У НАС САМАЯ ДРУЖНАЯ СЕМЬЯ!!!
|
|
|
|
| |
Пост N: 89
Info: мама-лена сын-егор (Д.Р 2.05.2010Г)
Зарегистрирован: 21.10.10
Откуда: россия, нижегородская обл . выксуиский рай
|
|
Отправлено: 04.02.11 03:49. Заголовок: Iarina-in здравству..
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 04.02.11 21:00. Заголовок: Есть ли у кого родст..
Есть ли у кого родственники (близкие) поднимавшие целину? Хочу проверить одну информацию.
|
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 04.02.11 21:00. Заголовок: света мы из северод..
света мы из северодонецка, украина.
|
|
|
|
| |
Пост N: 995
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
|
|
Отправлено: 04.02.11 21:20. Заголовок: larina-in У меня был..
larina-in пишет: цитата: | Есть ли у кого родственники (близкие) поднимавшие целину? |
| У меня был отец на целине, а что?
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 05.02.11 00:17. Заголовок: IrinaF пишет: У мен..
IrinaF пишет: цитата: | У меня был отец на целине, а что? |
| несколько лет назад по телевиденью увидела журналистское расследование где говорилось, что там где поднимали целинные земли начали рождаться дети с эадержкой психического развития и т д. показали дом с детьми отказниками, там был ребенок внешне один в один моя Лиля. А мой отец был на целине. поэтому этот факт не дает мне покоя.
|
|
|
|
| |
Пост N: 999
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
|
|
Отправлено: 05.02.11 00:38. Заголовок: larina-in дааа. Но а..
larina-in дааа. Но а как же мы-то родились и ничего? Через поколение что-ли?
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 05.02.11 01:56. Заголовок: IrinaF Ирина вы н..
IrinaF Ирина вы не подскажете координаты взрослых деток с синдромом Рубенштейна-Тейби Я еще не освоила комп поэтому боюсь не найду нужную информацию
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 05.02.11 01:56. Заголовок: IrinaF не знаю.В то..
IrinaF не знаю.В том сюжете говорилось что это из-за того что удобрения сыпали в землю без меры .Да ладно .Нам уже 18 и надо жить дальше.
|
|
|
|
| |
Пост N: 14835
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 05.02.11 02:05. Заголовок: У нас никто на целин..
У нас никто на целине не был никогда.
|
|
|
|
| |
Пост N: 4853
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
|
|
Отправлено: 05.02.11 02:19. Заголовок: OlgaLD пишет: У нас..
OlgaLD пишет: цитата: | У нас никто на целине не был никогда. |
| А я, собственно, на ней живу
|
|
|
|
| |
Пост N: 1001
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
|
|
Отправлено: 05.02.11 02:44. Заголовок: larina-in Увы, я не ..
larina-in Увы, я не знаю никого...:( У нас синдром Дауна Может попробовать через яндекс или гугл поискать? Или есть форум как-то называется "особое детство". там много разных деток, с разными диагнозами, возможно есть и дети с синдромом Рубинштейна-Тейби..?
|
|
|
|
| |
Пост N: 2739
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 05.02.11 02:58. Заголовок: Тетя моя работала в ..
Тетя моя работала в Державинке, под Целиноградом (ныне - Астана наша). можно сказать, тоже целину поднимала?
|
|
|
|
|
| |
Пост N: 14839
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 05.02.11 03:50. Заголовок: Татьяна71 Тетя - не ..
Татьяна71 Тетя - не прямой родственник.
|
|
|
|
| |
Пост N: 2740
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 05.02.11 04:05. Заголовок: OlgaLDOlgaLD пишет: ..
OlgaLDOlgaLD пишет: цитата: | Тетя - не прямой родственник. |
|
Понял, не дурак. Но у тети есть дочь. У дочери тоже есть дочь. И у дочери дочери есть сын. Я ясно выразилась, Оля? тетя, ее дочь, ее внучка, ее правнук. все здоровы. я имею ввиду - потомков тети. дядя тоже работал на целине, если что. и, кстати говоря, на целине казахстана было кое что пострашнее удобрений....
|
|
|
|
| |
Пост N: 8384
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 05.02.11 18:53. Заголовок: larina-in пишет: вы..
larina-in пишет: цитата: | вы не подскажете координаты взрослых деток с синдромом Рубенштейна-Тейби |
| у нас в Киеве есть мама, у неё дочка София с синдромом Рубинштейна-Тейбы, правда она не взрослая ей 6 лет.
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 05.02.11 19:57. Заголовок: света Спасибо огромн..
света Спасибо огромное, если она захочет можем пообщаться .А вообще девочки нужно верить только во все хорошее.Мне говорили, что Лилюха никогда не будет ходить ,а лет в 10 максимум скажет мама-папа . А мы и ходим и болтаем не переслушаеш.Правда ходить и говорить начали позже. Поэтому всем удачи и терпения .
|
|
|
|
| |
Пост N: 801
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
Фото:
|
|
Отправлено: 06.02.11 13:00. Заголовок: Удачи вам и здоровья..
Удачи вам и здоровья вашей дочурке!!!
|
|
|
|
| |
Пост N: 4705
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 06.02.11 21:17. Заголовок: У меня тоже тетя цел..
У меня тоже тетя целину поднимала. Там же с мужем познакомилась. Потом у них родились сын и дочь абсолютно здоровые. У дочери тоже двое сыновей. Старший родился с гидроцефалией (но я не уверена, что это к целине относится )
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 06.02.11 22:13. Заголовок: Хельга Я тоже все вр..
Хельга Я тоже все время анализирую . Но увиденная информация засела в голове . Тем более . что очень мало информации по нашему синдрому . Знаю .что есть такая девочка и примерно нашего возроста в Донецкой обл. Через знакомых пыталась передать свои координаты . но мама не идет на контакт. С одной стороны я ее понимаю . а с другой - может могли друг другу чем то помочь. Моя Лиля легко идет на контакт . самая любимая ее подружка Танюшка( с СД) дРУЖАТ УЖЕ БОЛЬШЕ 12 ЛЕТ .
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 07.02.11 21:42. Заголовок: Юлии Бек. Привет! Я ..
Юлии Бек. Привет! Я та самая Света из Киева! Мой адрес svitnebes@rambler.ru Я не совсем форумный человек (заранее прошу прощения). Напишите мне, можем потом по скайпу связаться, в однокласниках на моей странице есть альбом Соньки, посмотрите. Знаю в Киеве еще одну маму - которая диагноз не афиширует _ у них очень хорошие результаты. larina-in Еще есть взрослая девочка в Киеве, но я с мамой пока не встречалась... С ней можно только по телефону поговорить, она не в инете Буду рада пообщаться. Всем удачи :)
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 08.02.11 01:36. Заголовок: Я написала свой адр..
Я написала свой адрес .Может кто захочет написать larina-in@mail.ru
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 04.11.18 20:01. Заголовок: larina-in Привет . ..
larina-in Привет . У меня сын из диагнозом Синдром Рубинштейна-Тейби ему уже 21 год. Пишите на почту если хотите пообщаемся. zozoda@ukr.net
|
|
|
|