Отправлено: 23.07.10 13:34. Заголовок: Как доверять врачам??? (продолжение)

Здравствуйте!!! На 22 неделе беременности поставили порок сердца, и подозрение на СД, направили на узи и анализы. Узи смотрели целым консилиумом и ни каких изменений не увидели, анализ "Биопсия хориона" взять не смогли из-за подлежания плода, при этом все хором,и генетики, заявили, что там 100% не даун, это хорошо видно на узи, и по тому как развивается плод, поэтому этот анализ не обязателен...
На 3-й день после рождения ребенка все стали заявлять что у нас СД и отправили на анализ на определение кариотипа. Через 8 дней нам выдали справку написанную от руки с диагнозом 47,хх, +21, расшивровку не дали, можно ли этому верить?...И правда ли что такой диагноз нельзя увидеть на УЗИ?....ребенок развивается нормально, набирает вес, никаких проблем не наблюдается....есть ли смысл делть повторный анализ, если честно доверия к местным врачам нет обсалютно никакого, в какой момент они проявили свой не профессионализм, когда всей больницей смотри на УЗИ, или при определении кариотипа...по фотографиям ребенок точная копия отца при рождении...

 Отправлено: 16.03.11 13:17. Заголовок: спасибо, девочки!..

спасибо, девочки!

 Отправлено: 16.03.11 15:03. Заголовок: OlgaLD Наконец-то и ..

OlgaLD Наконец-то и я увидела новую авку!!! Деловой!!

 Отправлено: 16.03.11 16:07. Заголовок: ЕленаБ куда деваться..

ЕленаБ куда деваться

 Отправлено: 16.03.11 16:44. Заголовок: OlgaLD пишет: По зак..

OlgaLD пишет:

цитата:

По закону да, только в банк ваш ребенок не ходит обслуживаться, ВЫ ходите А в поликлинику - он(а).

Вот у нас в ПФ, если приходишь с маленьким ребенком и встаешь в очередь, всегда охранник подойдет и напомнит - "С ребенком без очереди!" Тут уж и вякнуть никто не посмеет... А так я по настроению, могу и постоять, а могу и "морду кирпичом", объявив, что с ребенком-инвалидом без очереди!

OlgaLD Ванечка на авке просто чудо!!!

 Отправлено: 16.03.11 17:26. Заголовок: Olga_J Спасибо!..

Olga_J Спасибо!

 Отправлено: 25.03.13 21:51. Заголовок: Недавно проходили с ..

Недавно проходили с Никой медосмотр. Прошли за один день 8 врачей. И каждый раз заходя в кабинет слышала один и тот же вопрос: "у генетика наблюдаетесь?". На этом месте должен быть вопрос: "у ребенка синдром дауна?". Но в нашей стране боятся произносить эти слова вслух, как будто это что-то гадкое и заразное . Но больше всего меня поразили лор и невропатолог (!). Лор, после традиционного первого вопроса (у генетика наблюдаетесь?) спросила: "и какая причина этого?". Я не поняла вопроса, переспросила: "причина чего?". Лор: "ну, наследственное заболевание или генетическое?". Я, человек от медицины не совсем далекий, честно говоря растерялась . "Генетическое", говорю. Потом мне муж объяснил, что генетическое - это если только у ребенка это заболевание (сбой в хромосомах), а наследственное - если она это заболевание унаследовала от родителей (т.е. либо он, либо я имеем синдром дауна) . Ну ладно, лору еще простительно, но невропатолог!!! Говорит: "что вам генетики ставят синдром или болезнь дауна?". Я, зная, что болезни дауна нет, говорю: "синдром", и уточняю: "трисомия 21 пары". Вот это я конечно зря сказала . Невропатолог так на меня посмотрела как будто я при ней матом выругалась . И в карточке написала "болезнь дауна", видимо все таки у нас это наследственное заболевание . Ну вот как доверять таким врачам?!

 Отправлено: 25.03.13 23:11. Заголовок: У меня от таких врач..

У меня от таких врачей уже глаз дергается, когда слышу
Может пора нам требовать, чтобы переписывали, если написали болезнь вместо синдром? Писать жалобы на некомпетентность врача? Чтобы хоть базовые понятия выучили!
И вообще, сказала болезнь - выписывай лекарство и вылечивай.

 Отправлено: 25.03.13 23:31. Заголовок: НиКошка пишет: пора..

НиКошка пишет:

цитата:

пора нам требовать, чтобы переписывали, если написали болезнь вместо синдром?

А какая вам разница?
Искренне не понимаю.
Поверьте, еще будет очень много поводов помахать шашкой, нежели жаловаться на то, что один термин (просто устаревший) употреблен вместо другого, причем это не вносит абсолютно никаких смысловых корректив и на лечении ребенка не сказывается.

 Отправлено: 25.03.13 23:46. Заголовок: Да вы знаете по моем..

Да вы знаете по моему врачи вообще не знают как правильно болезнь или синдром. По мне да и бог с этим. Вот когда врачи из-за синдрома не хотят смотреть детей или пускают болезнь на самотек, им наплевать на ребенка потому что у не СД......вот это уже страшно!!!!!!У меня лично была ситуация и здесь мамочки сталкивались с негативом от врачей потому что у ребенка СД. Нас например окулист не хотела смотреть переживая не агрессивный ли ребенок после программы Ароновой, говорила что я вам так напишу. И она же когда я пришла к ней с Вовчиком которому был месяц прочитала мне лекцию как я медсестра могла оставить себе такую обузу на всю жизнь, как она мне сказала сразу бы сдала и забыла. Вот это ужасно а там как они называют, да и наплевать лишь ребенка правильно лечили и помогали.

 Отправлено: 25.03.13 23:51. Заголовок: Я тоже не обращаю уж..

Я тоже не обращаю уже внимания.Им так удобно,пускай.Надоело исправлять.А вот директор нашего реаб.центра все время говорит "дауны",раньше резало по уху.Поговорила с нашим логопедом,которая у нас в центре работала.Она мне посоветовала,не акцентрировать на этом внимание.И я поняла,насколько она права.Эта тетка (наша директорша),то ли ей доставляет удовольствие,то ли это ее "фишка".Но ее уже не переделаешь,да и зачем?

 Отправлено: 26.03.13 00:37. Заголовок: Ну меня конкретно бо..

Ну меня конкретно больше нервирует когда после любого осмотра приписывают к диагнозу СД. Любой врач. Будто это имеет значение для его осмотра. А потом приходя к другим врачам с жалобами, слышишь - " ну для вас это нормально" или "ну а что вы хотели, у вас же сд!"
Нас так с впс дотянули до года, отмахиваясь и вялость ребенка, слабость, отсутствие прибавки в весе и аппетита, все симптомы объясняли сд.

 Отправлено: 26.03.13 00:42. Заголовок: нет девочки, ставить..

нет девочки, ставить на место нужно. и нужно законно действовать. неправильное написание диагноза- это не пофиг, ибо отсюда и идет отношение общества. если КАЖДЫЙ родитель будет не молчать и потом в подушку плакать, а говорить и жаловаться на некорректное обращение по отношению к ребенку, то что то с места сдвинется. почему здесь за 8 лет я не разу не услышала болезнь дауна или просто даун? или вопроса, а чо ты аборт не сделала?? думаете, потому что все тут такие хорошие и любят наших детей? нет. просто берегут свой зад, и научились корректно выражаться, раньше ведь и тут дебилами называли в открытую, и в психушки запихивали... а если всех игнорить, то так и будут морду ворочить, ибо гос-ву это нафиг не надо , всё в руках самих родителей. а может, если жалобы попрут одна за другой, так хоть меры какие нибуть будут приниматься в отношении мед. работников, некому ведь проблем не хочется......болезнь дауна- это не устаревший термин, такого термина нет и не было никогда, и говорить его , а тем более в карту записывать никто не может. это нарушение. и пусть это никак на вашей жизни не отражается, но здесь дело принципа. если человек работает в людьми, он не имеет права пренебрежительно к этим людям относиться. и мне чхать, если мой ребенок даже в глаз этому врачу заедет, т.к это ребенок, и врач, априори, должен знать с кем он работает, не хочет видеть детей с сд, пусть идет пирожками торговать а не медицину практиковать., или свою практику открывает ТОЛЬКО для здоровых детей .....

 Отправлено: 26.03.13 00:50. Заголовок: Vалентина пишет: . ..

Vалентина пишет:

цитата:

. вопрос: "у генетика наблюдаетесь?"

А как у него наблюдаться надо? Да и зачем? Непонятно

 Отправлено: 26.03.13 00:53. Заголовок: LekaL пишет: Да и ..

LekaL пишет:

цитата:

Да и зачем? Непонятно

а вдрух хромосома отвалится? это ж болезнь, глядишь, и вылечится ребенок...

 Отправлено: 26.03.13 01:12. Заголовок: Оксана,кому доказыва..

Оксана,кому доказывать?Я к неврологу заскочила в прошлом году,мне надо было какую-то запись сделать.А она меня спрашивает,какой диагноз мы писали?Я ей синдром.Говорит,подождите,я посмотрю,листала карточку,нашла.Говорит,нет,болезнь Дауна,если бы синдром,инвалидность бы не дали,Помните,вам не хотели подписывать ВКК.Я ей,говорю,ладно пишите.Мне было все равно,что она напишет.Это детский невролог .Наверное,сама с УО.

 Отправлено: 26.03.13 01:18. Заголовок: Nadya 2010 а как вы ..

Nadya 2010 а как вы смогли промолчать?? я вот не смогла бы, сказала бы, тётя, а вы вообще понимаете что такое СД?? и что болезни не существует, а только синдром?? ну и там уже взависимости от ответа б понесло наверное.... ну блин, это ж невозможно, как врач такое знать не может? не верю

 Отправлено: 26.03.13 01:28. Заголовок: Оксана,я считаю,даро..

Оксана,я считаю,даром потрачу время.Мне малышей жалко,которые под дверью стоят и ждут с мамами очереди.Она у нас слишком общительная,но больше слушает по-моему меня. Да и зачем?меня она забавляет своими диагнозами. Ей бы бизнес-леди стать,ее мечта.А ты о диагнозе .Там,как броня,старая совковая закалка .

 Отправлено: 26.03.13 01:29. Заголовок: Nadya 2010 пишет: Т..

Nadya 2010 пишет:

цитата:

Там,как броня,старая совковая закалка

пробить бы эту броню

 Отправлено: 26.03.13 01:32. Заголовок: Ну неврологи отдельн..

Ну неврологи отдельная песня. Среди них здоровых на голову единицы по умолчанию
А с Оксаной я согласна. Можно заставить себя уважать. Даже у меня это получается, если под горячую руку попадают. А я по характеру в обычном состоянии точно под описание СД подхожу.

Расскажу нашу историю с педиатром.
Пришла после роддома к нам участковая первый раз, осмотрела мышонка нашего, нашла что все в порядке, только немного слабоватенькая. После чего я ей сказала про СД. У нее лицо такое сделалось, будто у нас четыре креста как минимум, или мы прям в любой момент можем начать в кокон превращаться инопланетный. Перешла на испуганный шепот. Но ничего обидного не сказала, распрощалась и ушла. Раз в месяц мы ходили на прием, жаловались что привеса нет и еще жалобы были. Врач сочувствующим тоном объясняла, что для нас это нормально, даже неплохо. Пока однажды мы не провели сами обследование и нашли ВПС. А потом мы пропустили плановый осмотр, врач по пути домой зашла к нам и стала мне выговаривать за пропуск. И я сорвалась. Высказала ей про впс, и что она даже шумы не смогла услышать. И что ходить к ним смысла не вижу, только время терять и ребенка таскать по людным местам лишний раз. Это же высказала прививочному доктору, который позвонил с наездом, что мы не прививаемся.
Этого оказалось достаточно.
Педиатр пришла снова и очень попросила приходить раз в месяц иначе у нее проблемы. Принимала нас всегда без очереди. А когда мы приехали после операции и стали инвалидность оформлять, она и медсестра бегали без нас с нашим обходным подписывали, а где нас лично осматривали, там проводили без очереди, и комиссию организовали на дом.

 Отправлено: 26.03.13 01:35. Заголовок: И еще, от нашего сни..

И еще, от нашего снисхождения к их неграмотности, и сидят такие курицы на бесплатном приеме. А мы ходим по платным врачам. Один прием половина пенсии ребенкиной! Вместо развивашек и фруктов малышу

 Отправлено: 26.03.13 01:50. Заголовок: Я когда беременная д..

Я когда беременная делала узи ,узи показала двух сосудную пуповину у одной из моих девчонок . Я как умная сообщила своему гинекологу что у одной из девочек аплазия пуповины (так по научному двух со судная пуповина называется)врач подумала что я с ней на иностранном языке говорю.даже бедная меня два раза переспросила. и то что такая аномалия комбинируется с хромосомными нарушениями ей как врачу с 23 летним стажем работы вообще не ведомо было.я уже писала ,она все обеспокоена была что я терапевта и окулиста не прошла.вот хочу к ней сходить и сказать что от того что я этих специалистов не прошла у меня вон чего родилось.

 Отправлено: 26.03.13 02:17. Заголовок: НиКошка пишет: А мы..

НиКошка пишет:

цитата:

А мы ходим по платным врачам. Один прием половина пенсии ребенкиной!

Что же у вас за золотые такие врачи?Сколько же прием стоит,просто любопытно

 Отправлено: 26.03.13 02:51. Заголовок: У нас в платной клин..

У нас в платной клинике прием ,например хирурга стоит 850р.вот ходили к ЛОР врачу ,прием и снимок носа 1200.причем и ЛОР предположил а снимок подтвердил что у Алины смещена перегородка носа.участковый ЛОР только минут 10 выясняется ху из ху и вечно путает наши карточки.хотя не все платные врачи компетентны ,и не все без платные врачи не компетентны в своей области .деньги не значит качество.

 Отправлено: 26.03.13 02:56. Заголовок: Кардиолог с узи 2500..

Кардиолог с узи 2500 в этот раз отдали. Остальное примерно также. У вас не такие цены?
Перед операцией срочно обходной делали в Москве, невролог и лор по 1500. Я думала везде так.
Цены на педагогов не узнавала, разово смысла нет, а ездить постоянно мы не сможем. У нас такси только до райцентра 700р выходит

 Отправлено: 26.03.13 03:02. Заголовок: трижды мама это точн..

трижды мама это точно. Потому к ортопеду мы всегда ходили участковому бесплатно. А кардиолог, лор и невролог, например, за деньги. А что делать если лор ни в два месяца, ни в шесть не стал смотреть ребенка? Спросил на звуки реагирует? Хорошо...
Невролог сразу начал рассказывать по каким схемам будем колоться и тоже спрашивала синдром или болезнь

 Отправлено: 26.03.13 03:06. Заголовок: НиКошка пишет: Кард..

НиКошка пишет:

цитата:

Кардиолог с узи 2500 в этот раз отдали. Остальное примерно также. У вас не такие цены?

В Бакулевке обследуемся,5000р ежегодно за визит к кардиологу.
Все остальные врачи тоже платные у нас,бесплатный педиатр для подписей в заключениях только,вызов на дом педиатра хорошего стоит 2500-3000р,окулист у нас 1000р,УЗИ 1300р,невролог,гастроэнтеролог и пр спецы от 1000р,но никак не в пол пенсии))))

 Отправлено: 26.03.13 03:34. Заголовок: Я посчитала сколько ..

Я посчитала сколько будет нам стоить логопед ,после него нам только бесплатная медицина будет по карману.

 Отправлено: 26.03.13 03:50. Заголовок: Оля, может у нас раз..

Оля, может у нас размер пенсий разный? Цены то именно такие. Если педиатр с вызовом то плюс 700р за такси с нас.

 Отправлено: 26.03.13 04:00. Заголовок: На счет платных спец..

На счет платных специалистов- у моей мамы меж суставная грыжа ,вызвали за деньги невролога на дом (сама бы не дошла)пришла,посмотрела и сразу стало понятно что спец она еще тот,сиди я сам открою.спустя время пошла она к участков неврологу ,открывает а там наша деревянная мадам. Вот тебе и деньги.

 Отправлено: 26.03.13 04:12. Заголовок: НиКошка пишет: сидя..

НиКошка пишет:

цитата:

сидят такие курицы на бесплатном приеме. А мы ходим по платным врачам

мы ездили в другой район в поликлинику детскую к урологу, и чтобы очередь не ждать, записались на платный прием.
Зашли, она посмотрела карту и давай ругать нас. Вот зачем вы платите, что вам деньги лишние? я б вас и так приняла! к слову прием стоил 400 руб. Я подумала, что она из-за инвалидности пожалела. А под конец приема выяснилось , видимо поняла что ее уговоры не сильно действую( про бесплатно) сказала на прямую: мне за платный прием заплатят 50 руб! а за бесплатный 600! так что в следующий раз приходите просто так!
ВЫВОД!не так и бесплатно они там сидят на приеме, им страховая все оплачивает!


Вот наша педиатрша, кроме полиса и талона больше ни о чем не думает! даже просто вопрос задать прийти -отбейте талон! а как что по делу-только один совет: разговаривайте с ним! все по 10 раз повторяйте! и так каждый раз..а уж БОЛЕЗНЬ ДАУНА в карточку -это как здрасти!

 Отправлено: 26.03.13 04:15. Заголовок: НиКошка пишет: Оля,..

НиКошка пишет:

цитата:

Оля, может у нас размер пенсий разный?

в среднем пенсии у всех одинаковые.
трижды мама
Саш,спец спецу рознь,сама понимаешь.
Вот сидит наш педиатр в поликлинике и не в зуб ногой,при любом диагнозе лечение стандартно,порой даже страшно и смешно одновременно от нее.
Кстати,тут есть педиатр у нас,которая в поликлинике такую ахинею несет,сродни нашего доктора,НО если вызвать ее платно,а это стоит 3000р!,то диагнозы ставит безошибочные и лечение грамотное назначает,а бесплатно на вызовы не ходит....ооо как.
Так вот у нас в городе три хваленых лора,но из них я доверяю лишь одному,также и с неврологами и остальными доХторами.Врачей искала на форумах,слушала различные отзывы,но все же нашла тот круг спецов,какой нам нужен...довольна,чего и всем желаю,раз уж живем в такой стране,где медицина "бесплатная".

 Отправлено: 26.03.13 04:18. Заголовок: 2500 это и есть прим..

2500 это и есть примерно половина нашей пенсии

 Отправлено: 26.03.13 04:42. Заголовок: Nadya 2010 пишет: Г..

Nadya 2010 пишет:

цитата:

Говорит,нет,болезнь Дауна,если бы синдром,инвалидность бы не дали

вот именно это меня бесит, когда врачи начинают искать различия между синдромом Дауна и болезнью Дауна, свято веря в то, что различия есть

 Отправлено: 26.03.13 04:43. Заголовок: Nadya 2010 пишет: я..

Nadya 2010 пишет:

цитата:

я считаю,даром потрачу время.

думаю, что не даром. В следующий раз она задумается, может почитает информацию о синдроме Дауна и такой глупости уже не скажет.

 Отправлено: 26.03.13 13:01. Заголовок: НиКошка пишет: Може..

НиКошка пишет:

цитата:

Может пора нам требовать, чтобы переписывали, если написали болезнь вместо синдром? Писать жалобы на некомпетентность врача?

а я не понимаю,ну какая разница что кто где напишет,хоть как назови,хоть кактус,смысл не изменится
НиКошка пишет:

цитата:

Ну меня конкретно больше нервирует когда после любого осмотра приписывают к диагнозу СД. Любой врач. Будто это имеет значение для его осмотра.

имеет,причем большое
окулист,лор,невролог,педиатр,кардиолог,эндокринолог и прочее-для них для всех имеет значение синдром дауна
ибо ему сопуствует куча заболеваний именно по этой части

НиКошка пишет:

цитата:

2500 это и есть примерно половина нашей пенсии

не может быть
по всей стране пенсия 7253,43 минималка,половина это 3600

 Отправлено: 26.03.13 13:04. Заголовок: alisochka пишет: по..

alisochka пишет:

цитата:

половина это 3600

Ника пишет же что еще такси 700 р туда и обратно..да и большая ли разница 2500-3500???
в любом случае дорого!

 Отправлено: 26.03.13 13:07. Заголовок: alisochka пишет: хо..

alisochka пишет:

цитата:

хоть как назови,хоть кактус,смысл не изменится

Маш, в том и дело что для врачей есть смысл, они считают что синдром-это еще повезло! а вот болезнь-это тяжелый случай

 Отправлено: 26.03.13 13:20. Заголовок: Мила_Гоша пишет: Ма..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

Маш, в том и дело что для врачей есть смысл, они считают что синдром-это еще повезло! а вот болезнь-это тяжелый случай

Не знаю может мне так свезло, но я не помню случая чтобы кто-то из врачей синдром назвал по другому. При чем невролог наша даже и диагноза не называет, она его смотрит, его успехи, говорит чтобы нужно и всё. А в диагнозе ставит СД. По поводу того что все специалисты ставят синдром, то это правильно, вообще положено врач собирает анамнез и спрашивает о всех проблемах и диагнозах, а потом уже конкретно о проблеме с которой человек пришел. Я правда с детским врачом не была на приеме, но у взрослых карта должна оформляться так, не думаю что с детскими отличается. Как раз у нас врачей очень ругали если проверка, а карты оформляются неправильно. Ведь в зависимости и от сопутствующих диагнозов может быть проблема со здоровьем и чтобы назначить правильное лечение врач должен в карте фиксировать по максимуму, в первую очередь обезопасить себя.

 Отправлено: 26.03.13 14:30. Заголовок: Мила_Гоша в том и де..

Мила_Гоша в том и дело что в любом случае дорого. Да хоть и 500рублей, когда есть участковый врач, а приходится идти и платить

Но вообще я про цены к слову, врач должен отвечать, если несет ахинею. А посмеяться мы в цирк сходим.

дарина777 , alisochka а это минимальная по нам пенсия 7250 или по старости?

 Отправлено: 26.03.13 14:40. Заголовок: НиКошка пишет: а э..

НиКошка пишет:

цитата:

а это минимальная по нам пенсия 7250 или по старости?

это действительно минимальная пенсия ребенка по инвалидности?????Вы же в России живете я так поняла?