Отправлено: 02.06.08 14:55. Заголовок: Отказали в инвалидности ребенку с СД (продолжение)

В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью

 Отправлено: 05.11.12 22:50. Заголовок: ВМФ мы юлю то и не у..

ВМФ мы юлю то и не узнали как выросла то

 Отправлено: 06.11.12 11:08. Заголовок: ВМФ Юленька так выро..

ВМФ
Юленька так выросла! Красавица!

 Отправлено: 12.03.13 20:40. Заголовок: Всем привет,удачи и ..

Всем привет,удачи и здоровья!
Я как обычно появляюсь наскоками.Вы уж извините меня,но на данный момент для меня пока важнее ВПС,вот и зависаю на Форуме родителей детей с ВПС.На 11 июня записался на очередное обследование в Новосибирск.Но это отступление от темы.
Ходил на комиссию по продлению инвалидности,ходил один предварительно поговорить,пообщаться(у нас инвалидность заканчивается 1 июля),так вот,задал вопрос,мол есть продлить инвалидность по ВПС до 18 лет-ответ НЕТ,НЕТ и ЕЩЁ РАЗ НЕТ!!!Хотите до 18 лет,пробуйте и пытайтесь(привожу дословно слова) по СД,но для этого надо пройти психоневрологисескую экспертизу в психдиспансере,вот идём первый раз туда в пятницу,по словам одной знакомой(у неё мальчик тоже с СД),она там проходила экспертизу для поступления в школу,ей пришлось ходить 4 раза и каждый раз НЕРВЫ,НЕРВЫ И НЕРВЫ.Жена уже не хочет до 18 лет,говорит,давай опят по ВПС ещё на 2 года.Но я не согласен.Честно скажу,хочу окунуться в этот омут с головой,и надеюсь выплыть с наименьшими усилиями.Обещаю держать в курсе.
P.S.-I Хотя после моих многих обещаний тут рассказать,что и как у нас,наверное,ни кто не поверит мне,но уж сейчас постараюсь.Мы так и не говорим,хотя умна,хитра,настырна,не по годам,а память!!дай бог каждому.

 Отправлено: 12.03.13 21:02. Заголовок: ВМФ пишет: хотя умн..

ВМФ пишет:

цитата:

хотя умна,хитра,настырна,не по годам,а память!!дай бог каждому.

Вот умничка!
Желаем вам наименьшего сопротивления, СИЛ....

 Отправлено: 12.03.13 21:34. Заголовок: ВМФ пишет: пытайтес..

ВМФ пишет:

цитата:

пытайтесь(привожу дословно слова) по СД,но для этого надо пройти психоневрологисескую экспертизу в психдиспансере,вот идём первый раз туда в пятницу,по словам одной знакомой(у неё мальчик тоже с СД),она там проходила экспертизу для поступления в школу,ей пришлось ходить 4 раза и каждый раз НЕРВЫ,НЕРВЫ И НЕРВЫ

Я читаю и просто удивляюсь, как нам сразу по сд до 18 лет дали без всяких экспертиз. Причем я так поняла что наша комиссия всем деткам с сд теперь так и будет давать инвалидность.

 Отправлено: 12.03.13 21:57. Заголовок: ВМФ Удачи! Юля модч..

ВМФ
Удачи!
Юля модчина!

 Отправлено: 12.03.13 21:58. Заголовок: ВМФ удачи. У всех по..

ВМФ удачи. У всех по разному с психиаторами получается. Мы только раз приехали на психоневрологическую экспертизу и всё, но правда и инвалидность нам дают третий раз только на год.

 Отправлено: 12.03.13 22:42. Заголовок: ВМФ владимир,удачи!..

ВМФ владимир,удачи!

 Отправлено: 12.03.13 23:41. Заголовок: ВМФ Здравствуйте, Вл..

ВМФ Здравствуйте, Владимир!
В другой теме одна форумчанка написала, что ей сказали, что до 18 дают нашим через психиатра не ранее чем через два года после постановки на учет у психиатра. У нас так и получилось: на учет мы встали в 3 года, в 5 лет дали до 18 лет, а в годик, два, три, четыре каждый раз продлевали инвалидность только на один год, ни разу на два.

Удачи! В каждом регионе свои правила.

 Отправлено: 12.03.13 23:51. Заголовок: OlgaLD если у нас та..

OlgaLD если у нас такие же правила это нам минимум до семи лет каждый год ходить,какой кошмар!!

 Отправлено: 13.03.13 02:55. Заголовок: OlgaLD написала чере..

OlgaLD написала

цитата:

через психиатра не ранее чем через два года после постановки на учет у психиатра.

Оль,вот видишь,нам никто не сказал,а так уже может быть и сделали,а так 1+1+2 и всё по ВПС(я писал уже).
Посмотрим,как у нас на Камчатке с этим делом,может и не будет больших заморочек.

 Отправлено: 13.03.13 15:11. Заголовок: OlgaLD пишет: что д..

OlgaLD пишет:

цитата:

что до 18 дают нашим через психиатра не ранее чем через два года после постановки на учет у психиатра.

Это я писала, мне так объясняли...
ВМФ пишет:

цитата:

хотя умна,хитра,настырна,не по годам,а память!!дай бог каждому.

Вот об этом сами на комиссии не говорите. мы рады за наших детей, и готовы каждое достижение ребенка отмечать как день рождения... а врачи думают иначе...
Просто скажите все как есть: что проходите инвалидность уже много раз, все по ВПС... ребенок растет, болеет, в развитии сами видите - даже не разговаривает. Хотя мы стараемся, занимаемся... и так далее.
обязательно распечатайте обращение и приложение с верхнего поста в теме ИНВАЛИДНОСТЬ ОФОРМИТЬ... http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000086-000-0-1-1363115327 с коррекцией под себя...и вперед!!!
ВМФ Удачи Вам в борьбе над медицинской бюрократией!

 Отправлено: 13.03.13 15:38. Заголовок: САШОК да-да, ты, Све..

САШОК да-да, ты, Света.

 Отправлено: 13.03.13 17:36. Заголовок: Света написала: Вот ..

Света написала:

цитата:

Вот об этом сами на комиссии не говорите

Свет,однозначно промолчим,можем ещё чего-нибудь добавить такого....
А вот за обращение огромное СПАСИБО!!!У меня в голове что-то такое крутилось,а сейчас прочитал это ОБРАЩЕНИЕ и вся мозайка приблизительно сложилась.Просто при оформлении по ВПС я уже знал что к чему и как,что говорить,на что давить,а по СД,для меня не много новое.Хотя чувствую,что всё должно сложиться нормально.

 Отправлено: 13.03.13 23:25. Заголовок: ВМФ пишет: Хотя чув..

ВМФ пишет:

цитата:

Хотя чувствую,что всё должно сложиться нормально.

Настрой хороший!!!
ВМФ пишет:

цитата:

А вот за обращение огромное СПАСИБО!!!

Да мне то за что, я сама копировала уже готовое... помогло, дали до 18 лет! И всем желаю того же!

 Отправлено: 13.03.13 23:32. Заголовок: ВМФ Владимир, удачи ..

ВМФ Владимир, удачи и здоровья Юленьке.
В июле обязательно отпишитесь как всё прошло.

 Отправлено: 15.03.13 09:03. Заголовок: Всем привет,удачи и ..

Всем привет,удачи и здоровья!
Хельга написала:

цитата:

В июле обязательно отпишитесь как всё прошло

Отпишемся раньше.Мы в мае будем продлевать,хотя у нас инвалидность сейчас до 1 июля.Но нам 11 июня на консультации надо быть в Новосибирске.
Кстати,сегодня ещё напишу,как мы были у психиатра,сегодня же пятница.Сейчас не могу,глаза закрываются.я с вахты,сразу к врачам,сегодня ещё педиатр.в 17 часов,вот вечером всё и выложу.Оказывается у них там несостыковочка имеется,но об этом вечером

 Отправлено: 15.03.13 13:12. Заголовок: ВМФ пишет: но об эт..

ВМФ пишет:

цитата:

но об этом вечером

оыень будем ждать...

 Отправлено: 09.05.13 13:19. Заголовок: сыну сейчас 6 лет пе..

сыну сейчас 6 лет первый раз отказали в инвалидности ,,мамочка чем вам мешает диагноз,,после стало ясно просто вымагали деньги обычно у таких КРЫША такая что легче ДАТЬ нервов и времени потратишь меньше поначалу по неопотности пытались пробить стену БЕТОН ЖЕЛЕЗОБЕТОН АРМИРОВАНЫЙ ПОСЛЕДНИМИ РАЗРАБОТКАМИсамое главное эта ... до сих пор работает председателем МСЭК по непроверенным даным цена вопроса составляет половину годовой пенсии по инвалидности комитеты по борьбе с корупцией на своём опыте ФИКЦИЯ иногда помагает хотябы уменьшить размер ДАЧИ переход на другие СОПУТСТВУЮЩИЕ заболеванния удачи а самое главное ТРОЕКРАКТНОГО ТЕРПЕНЬЯ ТЕРПЕНЬЯ И ТД И ТП

исправлено модератором alisochka за содержание нецензурной лексике в посте

 Отправлено: 23.05.13 14:54. Заголовок: Добрый день ! Могу с..

Добрый день ! Могу сказать определённо - в Ленинградской области очень лояльно относятся к назначению инвалидности деткам с СД. Очень жалею, что решилась на освидетельствование только в 1 год и 3 месяца. По сути мы предъявили единственный зуб и прекрасный длинный язык. Ребёнок давно бегает и даже насморка пока не было. Не теряйте деньги и время, удачи !!!

 Отправлено: 19.08.13 17:03. Заголовок: САШОК пишет: Просто..

САШОК пишет:
[quote]Просто скажите все как есть: что проходите инвалидность уже много раз, все по ВПС... ребенок растет, болеет, в развитии сами видите - даже не разговаривает. Хотя мы стараемся, занимаемся... и так далее.
обязательно распечатайте обращение и приложение с верхнего поста в теме ИНВАЛИДНОСТЬ ОФОРМИТЬ... http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000086-000-0-1-1363115327 с коррекцией под себя...и вперед!!!
ВМФ Удачи Вам в борьбе над медицинской бюрократией!/quote]

А есть у кого-нибудь скан ответа? У нас такая-же ситуация в городе, может и нам попытаться обратиться с заявлением и приложить ответ ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук
(только думаю, нужна копия со всеми реквизитами).

 Отправлено: 19.08.13 21:23. Заголовок: мама Леночки пишет: ..

мама Леночки пишет:

цитата:

А есть у кого-нибудь скан ответа? У нас такая-же ситуация в городе, может и нам попытаться обратиться с заявлением и приложить ответ ФГБУ «Научный центр психического здоровья» Российской академии медицинских наук (только думаю, нужна копия со всеми реквизитами).

Это тебе к Яне надо в личку, ник у нее alter-sun... а вообще я просто распечатала и все...

 Отправлено: 24.08.13 15:18. Заголовок: Здравствуйте. Я тут ..

Здравствуйте. Я тут новенькая, подскажите пожалуйста, а когда начинают обращаться за получением инвалидности?

 Отправлено: 24.08.13 15:41. Заголовок: alolya добрый день М..

alolya добрый день
Можно попробовать хоть с рождения
Некоторым дают,многим отказывают
После года не имеют права отказать никому,нам отказывались до года,дали в год
Дают инвалидность до тех лет по зпр и Зрр и(или)по сопутствующим,после трех лет по уо
Поэтому можно попробовать и до года,но после года уже вообще не имеют права отказать

 Отправлено: 24.08.13 22:14. Заголовок: alisochka а что тако..

alisochka а что такое зпр?
И подскажите как профиль заполнить?
Я все заполняю, жму внизу кнопочку а меня вообще выкидывает.
И еще что вообще надо для получения инвалидеости? Или я так понимаю везде поразному. Вот например нам 1 сентября будет 3 месяца, но голову мы не держим.

 Отправлено: 24.08.13 23:21. Заголовок: alolya зпр задержка ..

alolya зпр задержка психического развития
Везде по разному,но обычно инвалидность нашим детя до трех лет оформляется педиатром или неврологом
Врач дает бегунок,вы обходите всех врачей,подписывает все и отправляетп документы на комиссию.потом проходите комиссию

По поводу профиля,когда его заполонили сначала свой пароль в самом низк введите а потом уже нажимайте ок

 Отправлено: 25.08.13 00:35. Заголовок: alolya я бы посовето..

alolya я бы посоветовала вам заручиться рекомендацией генетика об установлении инвалидности. В нашей комиссии МСЭ основной документ - справка генетика о СД с рекомендацией дать инвалидность ребенку.

 Отправлено: 25.08.13 01:19. Заголовок: alolya пишет: С..

alolya пишет:

цитата:

Здравствуйте. Я тут новенькая, подскажите пожалуйста, а когда начинают обращаться за получением инвалидности

Сейчас конкретно СД не входит в перечень заболеваний при которых устанавливается инвалидность

потому теперь основа решения о инвалидности опирается на:
"Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, считаем, что п. 13 Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: полностью применим к детям с СД и может трактоваться в пользу получения ими инвалидности от постановки диагноза до 18 лет без переосвидетельствования на основании:
а) нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное генетическим заболеванием;
б) невозможности устранения ограничения жизнедеятельности;
в) необходимости в мерах социальной защиты, включая реабилитацию."


Только с какого возраста и на какой срок решается как правило уже сложившейся практикой в конкретном городе.

Инициировать МСЭК может и генетик и невролог, пидиатор в любом возрасте,но будет ли решение МСЭКа в вашу пользу не известно, конечно все можно оспаривать

 Отправлено: 30.08.13 03:15. Заголовок: alolya у нас когда п..

alolya у нас когда первый раз уже после операции на сердце и после того как установили кардиостимулятор ребенку 4 месяцев от роду "тётка" сказала - а мы инвалидность даунам не даём и вообще он же на работу не ходил, какая ему инвалидность, мы с кардиологом нашим были просто в ужасе Прицепилась к выписке из Бакулевки приехать на приём через 3 месяца, сказали вот поедите потом приходите. Тоесть понятие ребенок-инвалид у них полностью отсутствовало. При мне на носилках приносили мужчину на МСЭК. Я уж не стала там ругаться больше, итак нервов потрепали, зато потом приехали и нам "практически" без особых криков дали инвалидность на год, правда уже была другая тётя. На 2 комиссию поехали тоже не всё было гладко- но дали на 2 года сразу. В этом году уже получили до 18 лет. Но у нас проблем по здоровью полно и ЭКС пожизненно в принципе очевидно что здоровьем дитё не пышет, а сражаться пришлось всё равно и доказывать очевидные вещи.

 Отправлено: 02.09.13 19:47. Заголовок: ВЭВЭ просто ппц. Слу..

ВЭВЭ просто ппц. Слушайте народ, а что этой комиссии платят чтобы они поменьше инвалидность давали? В чем причина такого ужаса.
Мне генетик сказала, что после года дают инвалидность только, пока еще не окуналась в эти вопросы, а же страшно...

 Отправлено: 13.11.13 22:33. Заголовок: Всем от нас приветик..

Всем от нас приветик, наконец-то я за всеми своими проблемами добралась до форума!!!!
Дорогие наши друзья!!! Ура, мы победили МСЭ!!!!!! Нам дали до 18 лет!!!!
Хочу поделиться как нам это удалось, может кому пригодится.
10 октября очередная наша комиссия продлила нам инвалидность на год не смотря на заключения психолога, логопеда,психиатра, всех остальных врачей и 2 выписки за год о обследовании и реабилитации в институте акушерства и педиатрии. Я написала письмо о несогласии и с просьбой о пересмотре дела. Взяла у педиатра новую выписку, что несмотря на пребывание на лечении и реабилитации дважды за год, у ребёнка не выявлено улучшение степени жизнедеятельности. 5 ноября на перекомиссию я пошла с диктофоном и всеми выписками повторно. пол часа шёл прессинг от 4 врачей сразу , что нам ничего не положено, вот 1 год и всё. А потом когда увидели диктофон, всё сразу изменилось. Решение принимали и советовались 2,5 часа. Затем нас вызвали в кабинет поставили стульчик посередине комнаты и торжественно объявили, что дают нам инвалидность до 18 лет. Правда напоследок обиженно спросили - вот вы добились и что вы выгадали?
нервы , силы и время.
Дорогие мои, я всем желаю, чтобы нашим деткам давали инвалидность до 18 лет, не мучая родителей и то время потраченное на хождение по кабинетам, лучше пусть идёт на занятия и развие наших малышей!!!!

 Отправлено: 13.11.13 22:35. Заголовок: Romusik , поздравляе..

Romusik , поздравляем вас с победой!!! Вы - молодцы!!!

 Отправлено: 13.11.13 22:37. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Romusik , поздравляем вас с победой!!! Вы - молодцы!!!

СПАСИБОЧКИ!!!!

 Отправлено: 13.11.13 23:24. Заголовок: Romusik Молодцы! :)..

Romusik Молодцы! :)

 Отправлено: 13.11.13 23:25. Заголовок: Romusik Ириш, еще ра..

Romusik Ириш, еще раз поздравляю!! Отличная победа , хотя вроде д.б. без всякой войны, но у нас по другому видимо не умеют
Ну теперь вы с Ромиком можете тратить свое время на себя, не оглядываясь на лишнюю беготню за бумажками!
Здоровья Ромочке

 Отправлено: 13.11.13 23:37. Заголовок: Ginka пишет: Romusi..

Ginka пишет:

цитата:

Romusik Молодцы! :)

Спасибо большое!!!
Мила_Гоша пишет:

цитата:

Romusik Ириш, еще раз поздравляю!!

Спасибо, Людочка, за все. все!!!

 Отправлено: 14.11.13 00:11. Заголовок: Romusik :sm36: :sm..

Romusik Поздравляю, что нашли к врачам тонкий индивидуальный подход!
Romusik пишет:

цитата:

пол часа шёл прессинг от 4 врачей сразу , что нам ничего не положено, вот 1 год и всё. А потом когда увидели диктофон, всё сразу изменилось.

если бы были стопроцентно уверены в своей правоте, то стояли бы на своём до конца.

 Отправлено: 14.11.13 01:48. Заголовок: Хельга пишет: Поздр..

Хельга пишет:

цитата:

Поздравляю, что нашли к врачам тонкий индивидуальный подход!

Спасибочки, у меня другого выхода не было!!!! Спасибо китайским диктофонам, если бы его не было, нам бы ничего не дали...на словах не передать что они мне говорили. А когда увидели, что запись идёт и я ещё сказала, что пойду выше...всё изменилось.
Хельга пишет:

цитата:

если бы были стопроцентно уверены в своей правоте, то стояли бы на своём до конца.

Конечно правда на нашей стороне. а они просто выполняют" негласное правило(гонять нас каждый год)".

 Отправлено: 14.11.13 02:51. Заголовок: Romusik Ириш, поздра..

Romusik Ириш, поздравляю как хорошо, теперь не надо тратить время на эти бесмысленные хождения. Вы с Ромусиком молодцы, дали достойный отпор нам тоже скоро на комиссию, не знаю, как пойдет

 Отправлено: 14.11.13 16:32. Заголовок: temi4ka Спасибо огр..

temi4ka Спасибо огромное. Наташенька , подготовьтесь основательно и от всей души вам желаю сразу до 18. Невесточку нашу чмоки в обе щечки!!!