Отправлено: 02.06.08 14:55. Заголовок: Отказали в инвалидности ребенку с СД (продолжение)

В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью

 Отправлено: 14.11.13 19:04. Заголовок: Romusik :sm19: ..

Romusik

 Отправлено: 14.11.13 21:37. Заголовок: Romusik Поздравляем,..

Romusik Поздравляем, запись бы этого прессинга послушать

 Отправлено: 15.11.13 19:56. Заголовок: Спасибочки :sm19: , ..

Спасибочки ,
Swetlaia пишет:

цитата:

запись бы этого прессинга послушать

Неприятные вещи говорили, что и всем говорят, что нашего диагноза нет и что они даже лежачим на год дают, а уж нам вообще... что в очередях мы не стоим - нам всё без очереди дают, что хожу выпрашиваю, только от работы их отвлекаю.. ну и т.д. и т.п.

 Отправлено: 16.11.13 03:25. Заголовок: Romusik Когда мы пол..

Romusik Когда мы получали, нас очень вежливо осмотрели мин за 5 и дали на два года, но в прошлом году еще никому до 18 и не давали. Что у вас там за нелюди сидят

 Отправлено: 18.11.13 04:13. Заголовок: Swetlaia пишет: Ког..

Swetlaia пишет:

цитата:

Когда мы получали, нас очень вежливо осмотрели мин за 5

У нас так же, но только всем малышам дают на год. Вежливость закончилась , когда я попросила до 18 или хотя бы на 2 года. Хорошо хоть, что с этого года всех наших детишек после 5-6 лет отправляют за заключением психиатра и 4 деток уже получили до 18.

 Отправлено: 10.01.14 11:34. Заголовок: нам 7 месяцев,тоже н..

нам 7 месяцев,тоже не дают инвалидность,оттягивают до года. Объяснили так,что редко какой ребенок в нашем возрасте обслуживает себя сам (кто ж спорит),только понять не могу,диагноз поставлен,он не вылечится....для чего тянуть резину!?

 Отправлено: 10.01.14 12:21. Заголовок: маматимоши потому чт..

маматимоши потому что диагноз сд не входит в список диагнозов на инвалидность
Инвалидность дают при зпр,уо а так же если есть сопутствующие то и по ним

 Отправлено: 10.01.14 12:48. Заголовок: маматимоши По закон..

маматимоши
По закону прописано, что инвалидность дают из-за ограничений жизнедеятельности, а не из-за диагноза (любого).
Если у ребенка расщелина губы и нёба, он не может сосать грудь, питается через зонд или с помощью специальной бутылки, - ограничения жизнедеятельности налицо, конечно, еще и удар по иммунитету и т.п. Дают сразу после рождения, как родители соберут документы.
Если у ребенка синдром Дауна и нет сопутствующих, на первом году жизни он очень мало отличается от сверстников. То, что он не сидит к полугоду и не начинает топать к году, ограничением жизнедеятельности не считается (тем более некоторые дети тут не отстают). А вот после года отставания уже нарастают, можно уже говорить о задержке в освоении любых навыков, тогда и идут на комиссию.

 Отправлено: 10.01.14 15:18. Заголовок: это конечно понятно,..

это конечно понятно,мне так главврач и сказала
предложили курс реабилитации,недельки через две начнем
просто получается в разных регионах нашей страны,разные порядки.... ,вот я и решила,пусть идет все своим чередом,к году,так к году.

 Отправлено: 17.04.14 20:49. Заголовок: У нас была инва с ро..

У нас была инва с рождения. До 2 лет давали на год. В два года дали на два года. Сказали через 2 года еще на 2 года дадут. А потом через психиатра до 18 лет

 Отправлено: 17.04.14 23:38. Заголовок: Алексис А вы откуда,..

Алексис А вы откуда, с какого города

 Отправлено: 17.04.14 23:53. Заголовок: Swetlaia В разделе н..

Swetlaia В разделе новичков написала Алексис, что из Санкт-Петербурга.

 Отправлено: 18.04.14 00:21. Заголовок: Из Санкт-Петербурга ..

Из Санкт-Петербурга
Причем у нас нет никаких справок от генетика
Но у нас не требовали
Вопросов никаких не задавали
Дали инвалидность, как само собой разумеющееся.
Бегунок брали у невролога в районной поликлиннике

 Отправлено: 18.04.14 02:47. Заголовок: Алексис пишет: Прич..

Алексис пишет:

цитата:

Причем у нас нет никаких справок от генетика

Даже кариотип?
rediska пишет:

цитата:

В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью

Если взять выдержку из Закона, где написано о сроке инвалидности и подойти с педиатром к заведующей или к председателю ВКК?

 Отправлено: 18.04.14 03:28. Заголовок: ничего нет ..

ничего нет

 Отправлено: 18.04.14 12:23. Заголовок: Алексис А вам инвали..

Алексис А вам инвалидность дали по синдрому Дауна или по сопуствующим (ВПС, гипотериоз и т. д.)? Нам год, только сейчас выбили бегунок, да и то педиатр сказала - пробуйте, зря время теряете, вам до 3-х не дадут. А у нас уже задержка развития месяцев на 5 точно. Невролог сказала, что это основанием для инвалидности не является. Всё равно пойдём на МСЭ.

 Отправлено: 18.04.14 12:31. Заголовок: У нас инвалидность и..

У нас инвалидность именно по СД

 Отправлено: 18.04.14 12:35. Заголовок: Алексис А на основан..

Алексис А на основании чего они поставили диагноз У нас в выписке с роддома было написано "множественные стигмы, рекомендована консультация генетика". Ни слова о СД

 Отправлено: 18.04.14 12:42. Заголовок: У нас во всех выписк..

У нас во всех выписках из больниц стоят - СД, как основной диагноз.
На основании этих выписок

 Отправлено: 18.04.14 12:48. Заголовок: Алексис Ну вот дейст..

Алексис Ну вот действительно, в каждой избушке свои погремушки! Страна одна, а в каждом городе всё по-своему (даже, наверное, в каждом районе)

 Отправлено: 18.04.14 13:13. Заголовок: Алексис очень странн..

Алексис очень странно, что дали без анализа на кариотип. У нас в первую очередь его потребовали предъявить. А почему вы не сделали анализ?

 Отправлено: 18.04.14 15:12. Заголовок: Алексис пишет: У на..

Алексис пишет:

цитата:

У нас во всех выписках из больниц стоят - СД, как основной диагноз. На основании этих выписок

Странно. Почему они решили что СД, может это фенотип по СД. У меня в выписке из роддома стояла такая подпись. Я бы на вашем месте сдала кариотип. Вы сможете ходить в реацентр.

 Отправлено: 13.09.14 01:51. Заголовок: а нам уже год. И ска..

а нам уже год. И сказали "отпинывать" будут минимум до 2-х лет, т.к. по психическое отклонение невозможно определить.

 Отправлено: 13.09.14 02:10. Заголовок: Татьяна отказать офи..

Татьяна отказать официально не имеют права
Берите направление,проходите врачей и идите на комиссию
В год и до трех лет оформляют инвалидность по зпр и зпрр
Если вдруг откажут на мсэ(что навряд ли)берите письменный отказ и обращайтесь в вышестоящее мсэ.в итоге ни одному ребенку с сд старше года по закону отказать в инвалидности не могут.удачи

 Отправлено: 13.09.14 02:29. Заголовок: Татьяна нам до года..

Татьяна нам до года три раза отксзывали... А в годов дали сразу на два года... И мы с года проходили через психиатра.
Вы от куда? Может территориально советы дадим конкретных врачей...
Психиатр в годов нам написал УО неуточненной степени обусловленная генетическим заболеванием СД. Причём сказали что такое заключение могут написать и месячному... Но с заключением генетиков...
Мы проходили в Краснодаре.

 Отправлено: 13.09.14 02:45. Заголовок: Татьяна Нас отпиныва..

Татьяна Нас отпинывали врачи в поликлинике. В 10 месяцев мы настояли, чтобы заполнили форму и отнесли ее на МСЭ. Там дали на 2 года. Сопутствующих, кроме компенсированного гипотериоза и небольшого порока сердца не было. ИМХО, это в поликлиниках от незнания тянут.

 Отправлено: 13.09.14 16:43. Заголовок: Татьяна Нас тоже в п..

Татьяна Нас тоже в поликлинике отпинывали, а на МСЭ инвалидность дали без проблем. Пойти на МСЭ это ваше право, вот и скажите, что попробуете, а дадут-не дадут - это МСЭ и решает. Нам бегунок дали и все специалисты из поликлиники посчитали нужным заявить, что мы зря время тратим и нам не дадут. А потом хором удивились, что дали. Причём МСЭ поставили только ограничение в передвижении второй степени (он в год не ходил и ползал только по-пластунски). Так что мы дольше наших врачей слушали, всё гораздо проще.

 Отправлено: 16.09.14 09:45. Заголовок: У меня друзья из Бий..

У меня друзья из Бийска получили инвалидность на два года на днях. Тоже говорили врачи, что бесполезно. Мальчишка еще и в развитии практически без отставания идет, и без пороков по здоровью, ему год и два.

 Отправлено: 19.09.14 00:40. Заголовок: Спасибо за советы. П..

Спасибо за советы. Попробую снова отправиться к нашему злополучному микропсихиатру, уже за формой для МСЭ.

 Отправлено: 19.09.14 00:51. Заголовок: Татьяна Если не дас..

Татьяна
Если не даст - проси письменный отказ, а с ним уже можно в МСЭ без всяких форм и обходов врачей заявление написать.

 Отправлено: 19.09.14 11:18. Заголовок: Татьяна вы можете по..

Татьяна вы можете попросить форму для МСЭ не только у психиатра, но и у педиатра или невролога. Мы вообще напрямую подошли к специалисту, которая оформляет документы, сами взяли у неё форму и стали проходить специалистов.

 Отправлено: 20.09.14 15:43. Заголовок: Юлия Ю пишет: Татья..

Юлия Ю пишет:

цитата:

Татьяна вы можете попросить форму для МСЭ не только у психиатра, но и у педиатра или невролога. Мы вообще напрямую подошли к специалисту, которая оформляет документы, сами взяли у неё форму и стали проходить специалистов.

Бегунок можно взять напрямую у председателя МСЭ... Приходите, говорите или пишете заявление. Прошу выдать пакет документов для прохождения МСЭ, так как в поликлинике отказывают в выдаче бегунка.
Они заполняют ФИО, адрес, перечень специалистов у них правда очень большой - как в космос... и к стати ставят печать... то значит что бегунок выписан ними...
Врачи когда увидели такой бегунок... так писали все что в карточке... даже те диагнозы, что пролечены и были сняты...

 Отправлено: 10.02.16 12:27. Заголовок: Я вообще считаю,чт..

Я вообще считаю,что нужно петицию писать...Инвалидность детям не дают....У родителей нет средств для развития своих чад...В мегаполисах и областных-районных центрах можно хоть что-то найти,а там в..тьме тараканьей(девочки не хотела кого-то обидеть)...
Да что говорить,у нас в Москве нет в пол-ке логопода,который нам прописан в ИПР с указанным адресом))))

 Отправлено: 10.02.16 13:36. Заголовок: ШестерыхМама Москвич..

ШестерыхМама Москвичи сказали, что логопеды в поликлиниках теперь в любом случае платно, т.к. не подчиняются минздраву.

 Отправлено: 10.02.16 16:20. Заголовок: ШестерыхМама пишет: ..

ШестерыхМама пишет:

цитата:

В мегаполисах и областных-районных центрах можно хоть что-то найти,а там в..тьме тараканьей(девочки не хотела кого-то обидеть)...

а что на правду обижаться? Так оно и есть. Видимо, не доучили ещё логопедов по работе с особыми детьми. Многие, узнав про диагноз, просто отказываются работать с ребенком. Вот их, нормальных, и нет. Думаю, что и в Москве это штучный товар. А уж в провинции...
Про инвалидность (чтоб давали по умолчанию - по диагнозу) уже писали. Обещали подумать. В итоге, в новых правилах об этом ни слова.

 Отправлено: 10.02.16 16:31. Заголовок: Кстати, ну раз уж за..

Кстати, ну раз уж зашел разговор, спрошу в этой теме.
Полину решили оставить в ДС ещё на год. ПМПК, назначенную на определенный день, решили в этом году не проходить. Теперь воспитательница, придя с какого-то собрания, сказала, что с детей, не прошедших эту комиссию, могут снять инвалидность. Якобы, какой-то новый закон вышел. Я думаю, что это полная ерунда. Но всё же... У нас переосвидетельствование в сентябре. (День этой ПМПК прошел).

 Отправлено: 10.02.16 16:56. Заголовок: Хельга Нет, думаю, э..

Хельга Нет, думаю, это никак не связано, не волнуйтесь!

Про то, чтобы инвалидность давали по неизлечимым заболеваниям или генетическим состояниям, я вчера в фб тоже писала человеку из ОНФ, как раз обсуждение было. И мама ребенка с сахарным диабетом писала... По капле долбим камень...

 Отправлено: 10.02.16 18:50. Заголовок: Хельга Оля, зря не..

Хельга

Оля, зря не пошли. Они, конечно, инвалидность вам дадут, но в ИПРА (теперь так ИПР по-новому называется) не впишут образовательный маршрут. И вам через год придется пройти ПМПК, и снова МСЭ, чтобы вписали...

Хотя у меня тут непонятки - видела ИПРА новую - там просто галочка, что в образовании нуждается. Сама не могу понять - проходить мне заново МСЭ или ну его? При том была на семинаре неделю назад, слушала спецов из мсэ, они утверждали, что без полной комиссии врачей и т.д. нам никак в 1 класс. Следом в кулуарах объясняю свою ситуацию дяденьке из МСЭ. ИПР закончилась год назад. Он говорит, и не ходите!
Инвалидность до 18, а мы только галочку в графе образование ставим. Нуждается. Сейчас все нуждаются.

 Отправлено: 10.02.16 19:17. Заголовок: turist Мы не ходили..

turist
Мы не ходили снова на МСЭ, чтобы пойти в школу. Только на ПМПК, куда нас направили от детского сада. В детсаду дали бумагу, которую надо было заполнить в поликлинике. Это заключения окулиста, невролога, педиатра, не помню точно, что еще. Точно гоняли на профосмотр к стоматологу.
Но, если сад готовит выпускников, в принципе в саду многие проходят медосмотр для школьной карты, "не отходя от кассы". Мне только Ваню в детсаду отказались смотреть. Сказали, что только строго шестилеток смотрят, а восьмилеток смотреть не будут. Пришлось в поликлинике все это заполнять.
Короче, мы заполнили заключениями врачей один лист и вернули его психологу в детсад. Они нам написали направление на ПМПК, и мы туда ходили где-то в мае. ПМПК написала направление в коррекционную школу, мы туда его отнесли - и все.
На МСЭ не ходили, в ИПР изменений не вносили (Ване в пять лет дали инвалидность до 18 лет, школа там не вписана, конечно).

 Отправлено: 10.02.16 20:22. Заголовок: У нас галочка стоит ..

У нас галочка стоит в графе "рекомендации по условиям организации обучения",и я поняла. что больше МСЭ перед школой проходить не надо, так как председатель комиссии сказал, что эта ИПРка пойдёт на школу.