Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Пост N: 19660
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.05.12 00:50. Заголовок: Добро пожаловать! Для новеньких. (продолжение)



Добрый день всем новичкам на нашем форуме!!!!
мы рады приветствовать вас на форуме Мыс добрый надежды!
Надеемся, что он станет для все этим самым Мысом, сможет вам во многом помочь и дать ответы на интересующие вопросы!
Так же надеемся на замечательное общение!

Всех новеньких просьба писать в этой теме, здороваться, представляться. рассказывать о себе.
Все личные темы ровно через месяц будут закрываться и переноситься в раздел "Сундучок"
По всем вопросам можно обращаться в личку к модераторам.
Приятного общения.

Исправлено модератором alisochka

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 209 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]







Пост N: 4215
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.19 00:04. Заголовок: Лисёнок1978 Ой, как ..


Лисёнок1978 Ой, как сложно у вас! Бедный малыш! Да, скорее бы операцию сделали!
У вас она сразу радикальная или поэтапно должны делать?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 29
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.11.19 06:45. Заголовок: ГалиКо пишет: Лисён..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Лисёнок1978 Ой, как сложно у вас! Бедный малыш! Да, скорее бы операцию сделали!
У вас она сразу радикальная или поэтапно должны делать?


Да, ситуация у нас не простая... Планируют сразу радикальную делать. Состояние позволило набрать вес, но дольше ждать уже опасно. Так что будут оперировать намного раньше запланированного.
Бедняга, всего три месяца живёт, а уже столько пережить...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14861
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.11.19 02:37. Заголовок: Лисёнок1978 Настраив..


Лисёнок1978 Настраивайтесь на то, что всё пройдет нормально! На форуме были случаи, когда детки переносили по несколько сложных операций на первом году жизни (на сердце, кишечнике и пр.). Сейчас они уже совсем большие, учатся в школе, и о своих болячках не вспоминают. Удачи вам, сил и терпения!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 30
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.11.19 08:29. Заголовок: Да, спасибо. Надеюсь..


Да, спасибо. Надеюсь на благоприятный исход.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 31
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.19 17:29. Заголовок: Нам во вторник,12-го..


Нам во вторник,12-го делают операцию.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 10210
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.19 22:01. Заголовок: Лисёнок1978 Удачи! ..


Лисёнок1978
Удачи! Пусть всё пройдёт хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14862
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.19 23:32. Заголовок: Лисёнок1978 Удачи! :..


Лисёнок1978 Удачи!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4216
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.11.19 00:01. Заголовок: Лисёнок1978 Я от вс..


Лисёнок1978 Я от всего сердца желаю вам успешной операции!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 32
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.11.19 20:50. Заголовок: turist, Хельга, Гали..


turist, Хельга, ГалиКо, девочки, спасибо.
Но, всё равно места себе не нахожу...Разговаривали с хирургом, он рассказал ход операции. Волосы дыбом встают, когда он говорит, что будут останавливать сердце...и у них есть всего 90 мин., чтобы успеть скорректировать пороки...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4217
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.11.19 22:44. Заголовок: Лисёнок1978 Да, проц..


Лисёнок1978 Да, процесс операции выглядит устрашающе, это точно. Гипотермия, остановка сердца, искусственное кровообращение... Но так спасают тысячи детей, и у нас так было. 90 минут достаточно, они успеют, процесс отработан на множестве сложнейших случаев.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3970
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.19 03:31. Заголовок: Лисёнок1978 Хирурги..


Лисёнок1978
Хирурги говорят дольше, чем делают.... :)А вообще, если вы хотите, что бы малыш был с вами, значит так и думайте и всё будет в норме....
Мы с женой почти 5 часов ходили и по стенам, и по потолку пока шла операция....6 месяцев было от рождения.....мы уже в третьем классе...:)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 33
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.19 12:50. Заголовок: ГалиКо пишет: 90 м..


ГалиКо пишет:

 цитата:
90 минут достаточно, они успеют, процесс отработан на множестве сложнейших случаев.


Да, конечно, понимаю, что процесс отработан. Это немного успокаивает.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 34
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.11.19 12:56. Заголовок: Watson пишет: А во..


Watson пишет:

 цитата:
А вообще, если вы хотите, что бы малыш был с вами, значит так и думайте и всё будет в норме....
Мы с женой почти 5 часов ходили и по стенам, и по потолку пока шла операция....6 месяцев было от рождения.....мы уже в третьем классе...:)


Я уверена, что всё будет хорошо. Просто такой малява, нам всего 3 месяца...
Watson, извините, а какой порок был у сына?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 10213
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.11.19 00:50. Заголовок: У нас недавно 2-мес..


У нас недавно 2-месячной малявке порок исправили. АВК был сложный. Доверьтесь врачам, они знают свое дело.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 35
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.11.19 19:52. Заголовок: turist пишет: . У н..


turist пишет:

 цитата:
. У нас недавно 2-месячной малявке порок исправили. АВК был сложный. Доверьтесь врачам, они знают свое дело.


Да, конечно. Нашим врачам я доверяю.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 909
Info: мама-Элиза
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.19 04:10. Заголовок: Лисёнок1978 пишет: ..


Лисёнок1978 пишет:

 цитата:
Да, конечно. Нашим врачам я доверяю.


Как ваши дела? Операцию сделали?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 36
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.19 07:30. Заголовок: Petr-I пишет: Как в..


Petr-I пишет:

 цитата:
Как ваши дела? Операцию сделали?



Да. Вчера сделали операцию. Планировали одну радикальную, но обнаружили дополнительные дефекты, которые не было чётко видно ни на УЗИ, ни на катетерном исследовании... Из-за них нужна будет ещё операция лет через 15... Операция длилась около 7 часов, из-за дополнительных дефектов сердце останавливали 2 раза...
На данный момент операция прошла успешно. Теперь, чтобы не было послеоперационных осложнений. Будем восстанавливаться.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4219
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.19 11:03. Заголовок: Лисёнок1978 Ох, бедн..


Лисёнок1978 Ох, бедный малыш... Хорошо, что операция позади, теперь все силы на восстановление,!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 37
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.19 19:43. Заголовок: Да, будем восстанавл..


Да, будем восстанавливаться. Надеюсь без осложнений.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 910
Info: мама-Элиза
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.19 21:14. Заголовок: Лисёнок1978 удачи ва..


Лисёнок1978 удачи вам и здоровья!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14864
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.19 21:53. Заголовок: Лисёнок1978 Ну вот, ..


Лисёнок1978 Ну вот, то, чего больше всего боялись, позади! Теперь всё будет хорошо! Скорейшего восстановления без осложнений!
Новый год встретите с новым здоровым сердечком!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 38
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.11.19 06:37. Заголовок: Petr-I пишет: Лисён..


Petr-I пишет:

 цитата:
Лисёнок1978 удачи вам и здоровья!



Спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 39
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.11.19 06:42. Заголовок: Хельга пишет: Тепер..


Хельга пишет:

 цитата:
Теперь всё будет хорошо! Скорейшего восстановления без осложнений!
Новый год встретите с новым здоровым сердечком!



Да. Спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 6901
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.19 03:33. Заголовок: Лисёнок1978 пишет: ..


Лисёнок1978 пишет:

 цитата:
Да, будем восстанавливаться

Скорейшего Вам восстановления!!!
Моей племяннице с синдромом Дауна сделали операцию сразу после роддома. Так их еще "перелетали" в Тюмень... Такую кроху совсем. Она даже трёх кг не весила. Но угроза превышала все заложенные риски.
Полинке так же как и моему Сане скоро 12 лет. Развита девочка просто превосходно, учится хорошо, разговаривает практически чисто.
Скоро заживет все... и забудется как кошмарный сон!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 40
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.11.19 20:47. Заголовок: САШОК пишет: Скоре..


САШОК пишет:

 цитата:
Скорейшего Вам восстановления!!!
Скоро заживет все... и забудется как кошмарный сон!


Спасибо. Очень надеемся на скорейшее восстановление.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 41
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.19 12:41. Заголовок: Как-то не получается..


Как-то не получается у нас восстанавливаться. Три дня назад сына экстренно опять оперировали... Появилось подозрение на медиастенит, анализы и КТ показали подозрительное скопление в области грудной клетки под швом, подозревали, что гной. Грозило сепсисом, поэтому срочно прооперировали. Слава Богу, оказалось, что скопился не гной, а кровь. Почистили и зашили. Но нервы уже никакие... постоянно как на иголках, так и ждёшь звонка из больницы, что ещё что-нибудь случилось... Уже сами в "прединфарктном состоянии"...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4222
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.19 13:00. Заголовок: Лисёнок1978 Я вас оч..


Лисёнок1978 Я вас очень хорошо понимаю! У моего сына было много осложнений. Ему тоже за три недели, которые мы провели в больнице, делали ещё две операции для устранения последствий. И выписывали нас с очень высокой температурой, так что мы и дома не были уверены, что он выживет... Но выжил. Они очень сильные, наши дети, и если хоть малейший шанс есть, ваш малыш его не упустит!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 42
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.19 20:20. Заголовок: Всё-таки нашли бакте..


Всё-таки нашли бактерии в крови, которая скопилась в грудной клетке... Подберут к ним антибиотик. Если антибактериальная терапия не поможет, опять будут оперировать...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 43
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.11.19 20:27. Заголовок: ГалиКо пишет: Они о..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Они очень сильные, наши дети, и если хоть малейший шанс есть, ваш малыш его не упустит!


Да, надеюсь, будет бороться до последнего...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14869
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.11.19 19:23. Заголовок: ГалиКо пишет: Они о..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Они очень сильные, наши дети, и если хоть малейший шанс есть, ваш малыш его не упустит!


Лисёнок1978 Конечно, очень тяжело, когда ребенок находится в таком состоянии. Больно осознавать, через что приходится проходить малышу. Осложнения, к сожалению, не редкость при любой операции, тем более такой сложной. Но Вам нужно надеяться на лучшее. Всё обязательно будет хорошо! Галя правильно выше написала: наши детки очень сильные!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 44
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.19 12:33. Заголовок: Хельга пишет: Но Ва..


Хельга пишет:

 цитата:
Но Вам нужно надеяться на лучшее. Всё обязательно будет хорошо! Галя правильно выше написала: наши детки очень сильные!



Да. Спасибо. Мы надеемся.
Вчера сына перевели из реанимации в обычную палату. Надеемся, что антибактериальная терапия поможет и через месяц нас выпишут.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14870
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.19 15:36. Заголовок: Лисёнок1978 пишет: ..


Лисёнок1978 пишет:

 цитата:
Вчера сына перевели из реанимации в обычную палату.

Это значит, что теперь вы всё время можете быть вместе?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 45
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.19 21:31. Заголовок: Хельга пишет: Это ..


Хельга пишет:

 цитата:
Это значит, что теперь вы всё время можете быть вместе?


К сожалению нет, только с 10:00 до 20:00. Здесь даже с младенцами родители не лежат. Только в часы посещений.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4240
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.12.19 04:17. Заголовок: Лисёнок1978 Как ваши..


Лисёнок1978 Как ваши дела? Вы уже дома?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 46
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.12.19 12:57. Заголовок: ГалиКо пишет: Лисён..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Лисёнок1978 Как ваши дела? Вы уже дома?


Добрый день.
Нет, сын ещё в больнице. Ещё не закончили курс антибиотиков, помимо этого каждую неделю выскакивает какая-нибудь неприятная неожиданность, не позволяющая нам выписаться...Такое ощущение, что это никогда не закончиться...
Но сын потихоньку приходит в себя. Всем улыбается, особенно мне и медсёстрам. Со мной уже пытается "беседу" вести агуканьем. Узнаёт любимые игрушки. Надеюсь к Новому году выпишут.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4242
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.12.19 14:43. Заголовок: Лисёнок1978 пишет: ..


Лисёнок1978 пишет:

 цитата:
сын потихоньку приходит в себя. Всем улыбается, особенно мне и медсёстрам. Со мной уже пытается "беседу" вести агуканьем. Узнаёт любимые игрушки


Это же здорово!!! Скоро закончится этот кошмар! Сын даже не вспомнит никогда. Правда, вот вы никогда не забудете...
Вчера Коля вдруг показал на рубец от шва и спросил, что это. Я стала рассказывать,, он выслушал и жестами показал мне, как он прятался и убегал от доктора, но доктор всё равно его поймал, а потом всё было хорошо.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14880
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.12.19 16:31. Заголовок: Лисёнок1978 пишет: ..


Лисёнок1978 пишет:

 цитата:
Со мной уже пытается "беседу" вести агуканьем. Узнаёт любимые игрушки. Надеюсь к Новому году выпишут.

обязательно выпишут! И Новый год будете встречать со здоровым сердечком!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 47
Зарегистрирован: 30.07.19
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.12.19 22:15. Заголовок: ГалиКо пишет: Скор..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Скоро закончится этот кошмар! Сын даже не вспомнит никогда. Правда, вот вы никогда не забудете...



Да, очень хотелось бы, чтоб сын не помнил всего кошмара. Но нам опять предстоит операция уже в сознательном возрасте, лет в 15 (а может в 20...), и опять на открытом сердце... 😫Помимо пороков у сына ещё и клапан оказался не совсем рабочий...поэтому ставили клапан. Вот из-за него и предстоит ещё операция. 😖
Так что, если первую операцию сын не будет помнить, то следующую ... уже и понимать будет. До этого, конечно, ещё очень далеко, но как представлю, что всё повторится...😭

ГалиКо пишет:

 цитата:
Вчера Коля вдруг показал на рубец от шва и спросил, что это. Я стала рассказывать,, он выслушал и жестами показал мне, как он прятался и убегал от доктора, но доктор всё равно его поймал, а потом всё было хорошо.


Может всё-таки на подсознании откладываются такие переживания...🤔

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4243
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.12.19 22:59. Заголовок: Лисёнок1978 пишет: ..


Лисёнок1978 пишет:

 цитата:
Но нам опять предстоит операция уже в сознательном возрасте


Эх, жалко как... И грустно. Чего только нашим детям не приходится пережить...

Лисёнок1978 пишет:

 цитата:
Может всё-таки на подсознании откладываются такие переживания


Не знаю... Иногда выдаёт интересные вещи.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14887
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.19 21:04. Заголовок: Лисёнок1978 пишет: ..


Лисёнок1978 пишет:

 цитата:
нам опять предстоит операция уже в сознательном возрасте, лет в 15


Лисёнок1978 пишет:

 цитата:
До этого, конечно, ещё очень далеко, но как представлю, что всё повторится


Как говорит мой муж, нужно решать проблемы по мере их поступления. Сейчас ваша задача оклематься от этой операции. А до 15-20 лет столько ещё разноплановых проблем нужно будет решить, что про предстоящую операцию вы ещё долго не вспомните.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 209 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 41
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет