Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 19:39. Заголовок: Мой "особый" Шурик и его друзья в "Деревне "Светлана"...


Хочу рассказать вам о "Деревне "Светлана", которую построили в 1993 году в Ленинградской области, норвежцы.
Мой сын Саша уже живет там почти 2 года.
Я написала маленький рассказ.
Мой особый Сын Сашка и его «Светлана»


А вот взгляд корреспондента.
Деревня Светлана
Думаю, что такой вот опыт будет интересен...

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Новых ответов нет , стр: 1 2 All [см. все]


Первопроходец




Пост N: 1642
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 20:16. Заголовок: TanNik Татьяна, спа..


TanNik
Татьяна, спасибо Вам за Ваш рассказ. Я его уже читала раньше, но с удовольствием прочла еще раз. А вот статью читала впервые, мне она тоже показалась очень информативной и полезной.
Удачи и здоровья Вам и Вашему Сашеньке! Пусть Господь хранит вас.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 1731
Info: Ванечке сейчас годик!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 21:36. Заголовок: TanNik Здравствуйте..


TanNik
Здравствуйте! Я тоже Вас уже читала. Спасибо вам большое, пусть вас хранит Господь!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 3013
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 22:26. Заголовок: TanNik Спасибо. Я п..


TanNik
Спасибо. Я по телевизору тоже видела репортаж про эту деревню.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 104
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 01:24. Заголовок: TanNik А я ниг..


TanNik

А я нигде ещё не читала и была очень тронута. Спасибо большое!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1
Зарегистрирован: 29.01.08
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 01:53. Заголовок: Хочу всем пожелать т..


Хочу всем пожелать терпения и кропотливой ежедневной работы с вашим малышом...
Я счастлива, что смогла научить Сашу читать, писать .
Сейчас он самостоятельно получает пенсию на почте, пишет стихи, читает книги...

Когда был маленький, очень много занимались (моя бабушка была дефектолог,очень помогала с Сашенькой)...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 1739
Info: Ванечке сейчас годик!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 02:10. Заголовок: TanNik :sm14: ..


TanNik

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 2575
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 04:13. Заголовок: TanNik спасибо за р..


TanNik
спасибо за рассказ.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 1747
Info: Ванечке сейчас годик!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 12:24. Заголовок: Перешли в тему http:..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 497
Зарегистрирован: 04.04.07
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 14:19. Заголовок: TanNik Спасибо боль..


TanNik
Спасибо большое за рассказ! Я тоже видела репортаж про эту деревню, мне очень понравилось!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 49
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 15:58. Заголовок: Нужно думать о будущ..


Нужно думать о будущем. Я посмотрела тему "Самостоятельная жизнь..." и подписываюся под каждым сказанным вами словом - начиная от мыслей грешных и заканчивая комплексами относительно осложнения жизни братьев и сестер. Думаю, что буду готовиться создавать в перспективе какую-то коммуну для наших деток. Понятно, что на земле, а не в квартире. Не факт, что обязательно вести сельскохозяйственные работы. Но занять их чем-то надо. Мастерские? Швейное производство? А воспитатели - волонтеры? Опыт работы деревни Светлана показывает, что сделать можно. Нужно думать.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1646
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 19:55. Заголовок: selena Это здорово,..


selena
Это здорово, что у вас есть возможность и желание этим заниматься. Дело ну очень нужное. Если нужна будет помощь и сотрудничество, имейте меня в виду.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 57
Зарегистрирован: 11.12.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 23:49. Заголовок: Конечно, имею в виду..


Конечно, имею в виду многих наших. Конечно, когда подрастут. А коммуна-то откуда возьмется? Гала, а из Московской обл. - это откуда? Мы из Ленинского района - пересечение Каширки и МКАД

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5
Зарегистрирован: 29.01.08
Откуда: Санкт-Петербург
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 00:53. Заголовок: Знаю, что землю Сара..


Знаю, что землю Сара брала в аренду...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Она же Eve и Eвгения




Пост N: 299
Зарегистрирован: 03.06.05
Откуда: USA, Fairbanks - North Pole - AK
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 03:27. Заголовок: Немного больше о Тат..


Немного больше о Татьяне. Здесь она печатается иногда http://newwoman.ru/proza.html - Татьяна Шульман (Санкт-Петербург), замечательные рассказы (это больше подходит для рубрики Обычные Родители Особых детей, хотя разве обычные родители вы? - НЕЗАУРЯДНЫЕ!)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 46
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 07:05. Заголовок: selena пишет: Думаю..


selena пишет:

 цитата:
Думаю, что буду готовиться создавать в перспективе какую-то коммуну для наших деток.


Девочки. кто просмотрел материал про "Светлану" может заходил на сайт " МИЛОСЕРДИЕ.RU . Всем советую посетить. Может, создам такую тему "МИЛОСЕРДИЕ" у нас на сайте. Прочитала сегодня много статей о проблемах дет.-инв. в России. Например: Мама ребенка-инвалида:груз ответственности-14.09.2007.,
Адвокат для особого ребенка; Одноклассник с СД и др.
Мое мнение, что создавать надо не "Коммунну", а что-то типа "Солнечного городка" (естественно на земле). И ждать долго не надо. При наших темпах, как раз пока создастся такой "Солнечный город" наши детки уже подрастут.
Я думаю, что без помощи Православной церкви не обойтись. Норвежцы ( "Светлана") это очень хорошо. Но нам нужно что-то наше, родное и знакомое. Опять же спонсоры нужны наши в первую очередь. Хотя, я сейчас подумала, что может случиться такое ЧУДО и через 10-15 лет и не понадобятся такие "Города". Может общество коренным образом изменит свое отношение к нашим ( и не только) деткам?
Верить, конечно, надо. Но и действовать не помешает.
На сайте "МИЛОСЕРДИЕ.RU" зайдите в "Состав комиссии". Там увидите настоятеля нашего храма Св.блгв. царевича Димитрия - о. Аркадия Шатова. Он является Председателем комиссии по церковной СОЦИАЛЬНОЙ деятельности при Епархиальном совете г. Москвы. Девочки, пишите мне в ЛС или сюда - какие мысли насчет всего этого у вас. Или ищите тему "МИЛОСЕРДИЕ".


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 2833
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 13:01. Заголовок: :sm14: Алхен пишет:..


Алхен пишет:

 цитата:
Верить, конечно, надо. Но и действовать не помешает.



Ne to chto ne pomeshaet, no i pomozhet

Detki chydo!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 1759
Info: Ванечке сейчас годик!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 13:18. Заголовок: Алхен Такие веселые..


Алхен
Такие веселые детки!
Вы молодец, Алла.
На "Милосердие" мы заходим, читаем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 114
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 13:42. Заголовок: Алхен Детки чуде..


Алхен

Детки чудесные!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 11
Зарегистрирован: 29.01.08
Откуда: Санкт-Петербург
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 16:30. Заголовок: Дети просто замечате..


Дети просто замечательные! Счастливые личики ...Так приятно!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1651
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 20:11. Заголовок: selena Сейчас ы Мыт..


selena
Сейчас в Мытищах живем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1652
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.08 20:17. Заголовок: Алхен Детишки Ваши ..


Алхен
Детишки Ваши - лапушки веселые и счастливые !
Милосердие.ru я тоже почитываю .
Конечно, здорово было бы, если бы наша родная Православная Церковь помогла нам в этом деле.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 315
Info: Юльчику 3 г и 1 мес
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.08 03:14. Заголовок: фильм про деревнюСветлана


на форуме littleone.ru увидела объявление от TanNik:
_______________________
Смотрите, кто сможет ...


Очень уж спать хочется в это время.

1 канал. в 23-50 (8 октября). Режиссер Лилия Вьюгина.

Документальный фильм про больших ребят с ограниченными возможностями, живущих в "Деревне "Светлана"..

Будет там и мой Саша.
(и я тоже)
-------------------------------------------------------

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5188
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.08 03:30. Заголовок: SJulia пишет: Смотр..


SJulia пишет:

 цитата:
Смотрите, кто сможет ...


Очень уж спать хочется в это время.

1 канал. в 23-50

только собралась спать теперь буду смотреть...наверное

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 780
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.08 04:39. Заголовок: SJulia , спасибо, у ..


SJulia , спасибо, у нас в 00-15 будет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 844
Info: мама Таня, Мишеньке 2 года.
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.08 05:06. Заголовок: SJulia Спасибо! Очен..


SJulia Спасибо! Очень интересная передача.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 782
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.08 05:46. Заголовок: У нас не показали :(..


У нас не показали :(

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5190
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.08 12:34. Заголовок: SJulia Спасибо за ан..


SJulia Спасибо за анонс, посмотрела. Без тебя точно не увидела бы. Передача понравилась - душевная и не пряничная. Убедила в том, что там действительно свой особый мир и своя жизнь. Опять же удивилась большому количеству сотрудников и волантеров. По статьям у меня было представление, что этих людей совсем мало в деревне. А их 15 человек на 17 подопечных.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 5792
Info: Ванечке сейчас 1 год 8 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.08 12:58. Заголовок: Не успела увидеть, к..


Не успела увидеть, конечно. Ну ничего, может, повторят.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 662
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Электросталь
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.08 14:29. Заголовок: Я посмотрела передач..


Я посмотрела передачу - все правдиво и без прикрас...но у меня странный осадок от этой передачи остался - что собрали как в резервации инвалидов, подальше от общества, от обычных людей, чтобы никто их и не видел и не слышал. И вот они,как изгои,живут в этой деревне, варятся в собственном соку. Такая альтернатива,конечно же, лучше интерната, но по сути тоже самое.Если честно, мне очень не хочется,чтобы моя Настя жила как отшельник среди себе подобных .Я хочу ее видеть в миру обычных людей

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5193
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.08 15:31. Заголовок: венера пишет: что с..


венера пишет:

 цитата:
что собрали как в резервации инвалидов, подальше от общества, от обычных людей, чтобы никто их и не видел и не слышал

Венерочка, ты не права в этом. Это в интернаты собирают и сдают. А там по большей части по желанию, или когда уже нет родителей. До этого ведь почти все жили в семье. А некоторые при родителях, но все время в интернатах. Никто ведь из этих людей не сказал, что им там плохо, или домой хотется. Они же совершенно свободно в любое время могут уезжать и возвращаться, в любое время могут приезжать к ним родные. Это далеко не то же самое, что интернат.

венера пишет:

 цитата:
Я хочу ее видеть в миру обычных людей

Ну с этим трудно не согласиться. Всем хочется, чтоб их дети были совершенно адекватны и счастливо жили в кругу родных и их принимало общество на равных. Но ты же слышала, что практически все эти люди сидели по домам взаперти и почти не бывали в общественных местах, даже не выходили гулять. Согласна, что подобное место не совсем то, что и мне хотелось бы для своего ребенка. Но уж лучше пусть после моей смерти живет так.........

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 458
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.08 16:08. Заголовок: А меня в той передач..


А меня в той передаче расстроила судьба юноши,которого после смерти его мамы брат и сестра привезли в "Светлану" Они видите ли не смогли с ним управиться. При матери живой могли , а без неё нет. меня это задело до глубины души. У меня двое старших детей и я конечно надеюсь что они так не поступят,но похоже что братьям и сёстрам такие родственники после смерти родителей не нужны. Очень мне стало страшно и гадко на душе. Представила всё на себе. А так передача мне понравилась. Только жаль ,что наше государство как всегда не очень то разбегается помочь своим же гражданам . кто нибудь знает их почтовый адрес? У меня есть желание чем нибудь им помочь.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 5194
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.08 00:36. Заголовок: люся возможно и прав..


люся возможно и правда не смогли. Просто Павлик совершенно закрылся - перестал разговаривать, выходить из квартиры, есть, мыться, переодеваться...А родственники все отдельно жили, как я поняла. Упрямство у наших детей то еще, вполне возможно родные и правда ничего не смогли с ним поделать. люся пишет:

 цитата:
При матери живой могли

он же совсем другой был при маме...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 5801
Info: Ванечке сейчас 1 год 8 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.08 03:21. Заголовок: люся пишет: кто ниб..


люся пишет:

 цитата:
кто нибудь знает их почтовый адрес? У меня есть желание чем нибудь им помочь.


http://sunchildren.narod.ru/zulyapav.html

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 8115
Info: Ванечке сейчас 2 года 2 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 17:45. Заголовок: Оксана и Тоша пишет:..


Оксана и Тоша пишет:

 цитата:
Оль, что-то по ссылке ничего не вижу про "Светлану".



Почему-то удалили репортаж оттуда, я нашла только в кэше Яндекса, выкладываю.

""Входит нянечка, вносит поднос. Гороховая каша. Зеленый слипшийся комок, вид которого соответствует запаху. Кроме каши на подносе тарелка борща и кусок хлеба. Нянечка отламывает от моего куска хлеба корку и небрежно вытирает ей ложку. Бросает ложку в борщ.
Подходит ко мне. Пристально вглядывается.
-- Нет. Зиму не переживет. Это точно.
Рубен Гальего. Белое на черном.

В восемнадцать лет молодая женщина-психиатр в военкомате, услышав, что я собираюсь в армию, спросила: "Ты что, дурак?", и отправила на обследование в психушку. Хотела, чтобы я откосил. Так состоялось мое первое знакомство с дурками.
Помню картину: несколько человек курят в туалете, окружив одного, сидящего на корточках. Помятого вида бомж без возраста. Вся грудь и живот - сплошная гематома. В ОВД менты надевали на него бронежилет и стреляли из пистолета.
Самую жуткую больницу я видел в Домодедовском районе Московской области. В коридорах, на снятых с петель дверях, лежали не люди - мешки биомассы. Пролежни от затылка до пят. Вонь испражнений и гниющего тела. От безденежья больничный забор упал, и ночами по вымирающему военному городку, срисованному из такого же дикого средневековья, бегал голый душевнобольной в красных носках.
В той больнице был один единственный доктор. Он носился посреди этой разрухи с ошалевшими глазами, пытался достать хоть каких-то денег, помогать людям, но сделать ничего не мог. Больных бросить тоже. По всей видимости, спился.
Это не попытка надавить коленом на слезные железы. Это реальность. Я все это видел.
Есть еще дома престарелых и интернаты для инвалидов. О них пишет Рубен Гальего. Читать это невозможно.
Что такое быть инвалидом в России? Это лишиться жизни полностью. Начиная от возможности выходить на улицу, потому что пандус с наклоном в 45 градусов человек в инвалидном в кресле преодолеть не в состоянии - и этой же возможностью заканчивая. О чем еще говорить, если больной ДЦП, по факту рождения получает пожизненный срок в полуголодном состоянии?
Сказать, что наши лечебницы, это концлагеря, конечно, перегнуть палку. Целенаправленно там никого не уничтожают. И не пытают. Хотя более животного зрелища, чем обколотое аминазином тело без сознания, медленно
таскающее по полу нити собственной слюны, я не видел. Говорят, это не больно. Но второй раз никто не хочет.
Таких людей нельзя вылечить - их состояние, как правило, пожизненное.
Задача в том, чтобы научить их жить в миру. И научить мир жить с ними.
Это взаимовыгодный симбиоз, от которого выигрывают обе стороны.
Первоначальное значение слова "реабилитация" - восстановление достоинства. Адаптируя человека, общество адаптирует себя.
Но созданные для этого интернаты и лечебницы у нас почему-то превратились в гетто, основная задача которых свелась к тому, чтобы убрать лишних за забор. Там не облегчают страдания. Там изолируют.
Эти интернаты и психиатрические больницы становятся для людей тюрьмой. Навсегда. На всю жизнь. Впрочем, как правило, не очень длинную.
Я очень люблю армейский язык. При всем своем уродстве он рождает весьма точные высказывания. Одно из них - "жизнь, это волчья тропа, по которой надо пройти, оскалив зубы". Это не просто афоризм, это именно модель поведения.
Наша страна приспособлена для сильных работоспособных волков среднего возраста. Здесь нельзя быть старым. Нельзя быть бездомным. Сиротой. Нельзя болеть.
Жутко слышать про наши тюрьмы и армию. Про интернаты для людей с ограниченными возможностями не жутко. Потому что мы о них не слышим.
Проблемы реабилитации инвалидов у нас просто не существует.

Светлана
- Аркадий, покатай меня ещё, Аркадий! Что я должен сделать, чтобы ты меня ещё покатал?
Это Саша Дрогов. Самый приставучий парень в деревне . Переносить его тяжело. Он говорит постоянно, каждую секунду. В детстве Саша попал в автомобильную аварию и семнадцать минут был в состоянии клинической смерти. С тех пор у него умственная отсталость.
Мы катались на машине по горкам - я, Юлька, Вася, Саша и Кирилл. Машина чуть не лопнула от прозрачной, как реки на плато Путорана, радости, которую можно было брать руками и пить взахлеб, и такой же детской первозданной благодарности, почти божественного обожания. Большей благодарности я не знал. Как же мало нужно сделать, чтобы сравняться с небесами!
Теперь Саша Дрогов не отходит от меня ни на шаг и виснет на руке:
- Аркадий! Покатай меня еще, Аркадий!
Все началось сто лет назад. В 1912 году Рудольф Штайнер придумал такое учение - антропософию (антропос - человек, софия - мудрость). Смысл его сводится к тому, что все люди - личности. Нет деления на больных и здоровых, калечных и полноценных. Все равны. Антропософами были Андрей Тарковский, Максимилиан Волошин, Василий Кандинский.
Затем в сороковом году английский психиатр Карл Кёниг основал кэмпхильское движение (camphillmovement). Первая деревня 6ыла построена в 1954 г. в усадьбе, подаренной издателем Макмилланом, когда правительство США отказало его умственно отсталому сыну в эмиграции в Америку для вoccoединения с отцом.
И была такая женщина Светлана . У неё болел (будем пока употреблять это слово, хотя в кэмпхиле оно не принято) ребенок. В 92-году Светлане удалось выйти на кэмпхильское движение Норвегии и договориться об открытии одной деревни и в России. Администрация Волховского района выделила землю, 60 гектаров. Норвежцы дали деньги. Приехали волонтеры. Заселились подопечные.
И это заработало. То, что здесь делают англичанка Сара, немцы Лукас и Свен, швейцарец Михаэль, украинцы Елена и Анатолий, и русские Дарьяна, Екатерина еще одна Екатерина, Лена и Алексей - чудо. Другого слова подобрать не получилось.

Светлана - это четыре дома, шестьдесят гектаров земли, ферма, токарный и слесарный цех, сыроварня, баня, конюшня и пекарня.
Первое что бросается в глаза - именно дома. Красивые снаружи и очень домашние внутри, по комфортабельности они вполне сопоставимы с европейской гостиницей уровня три звезды плюс. На фоне окружающей действительности они смотрятся как… Как Доктор Лиза среди бомжей. Нет, не кричаще, а просто - нормально. По-человечески. Здесь вообще все - именно по-человечески. Это основоопределяющее понятие.
Каждый из домов носит свое имя: "Ларш Хенрик", "Федор Достоевский", "Фридтёф Нансен" и "Серафим Саровский".
Что такое построить дом? Своими руками, с нуля, на голом месте? Это не вопрос денег, дизайна или кредита. Это вопрос любви, времени и душевных сил. Кусочка собственной жизни. Труда. Примерно то же самое, что рождение романа или сотворение симфонии. Для мужчины это половина ответа на вопрос о цели собственного существования. Что оставишь ты после себя.
А построить дом для того, чтобы отдать его умственно отсталым, олигофренам и даунам? Не в своей стране даже, в чужой?
Все дома в Светлане построены добровольцами. "Ларш Хенрик" - имя первого из них, норвежца.
Самое странное, что здесь это и впрямь кажется естественным.
Серега заведует фермой. Восемнадцать коров, две дойки в день, кормежка, уборка, уход за животными. Если бы не сильное заикание, то по нему вообще не сказать, что он не такой, как все. Его даже одного отправляли в командировку в Питер.
Серега - счастливый человек. Ему пытались дать отпуск - не пошел. Коров своих просто боготворит, любит той самой любовью, открытой и ничего не требующей взамен, на которую способны только дети и подопечные.
Таких коров я нигде не видел. Они напоминают котят, такие же ухоженные, чистые и расчесанные. И молоко дают такое же. Добро что ли это Серегино, любовь его, в молоко переходят, Бог его знает.
Здесь все продумано до мелочей. Например, имена даются только телочкам. Бычков приходится выбраковывать - и на мясо и для обновления крови - и у подопечных не должно возникнуть личной привязанности. Потому что, как ни крути, это убийство. А подопечные все-таки дети, хоть многим из них уже и за сорок. Забивают бычков вдалеке, чтобы не видно было.Самая престижная работа - катать тачку. За неё идет соревнование. Это поощрение. Сейчас с тачкой Вика. Она накладывает сено, везет в коровник, раздает, идет обратно, снова накладывает. Улыбается. Ей в кайф.
Саша Дрогов с Павликом месят тесто. Юлька берет бидоны с молоком и несет их на конюшню. Лена запрягает Венеру и они едут в деревню продавать молоко.
Обычная нормальная работа. И все эти люди - "инвалиды первой и второй степени". С диагнозами олигофрения, синдром Дауна, шизофрения.
Мы сидим в пекарне у Анатолия. Пахнет дрожжами, тестом, огнем и трудом. Здесь невозможно злиться или быть раздраженным. Матерщина вообще кощунственна. Потому что - Хлеб. Его не пекут. Создают.
Анатолий в той жизни был инженером-океанологом, занимался физикой моря В этой печет хлеб и ухаживает за Димой, сыном Лены.
Дима - аутист. Это такое состояние, когда человек полностью замкнут в себе. На внешние раздражители не реагирует совершенно, живет своем мире. Когда Диму сюда привезли, он не мог ничего. Даже застегнуть пуговицу, не то что помыться или обслужить себя. Через три месяца это открытый улыбчивый парень. Замешивает тесто для булочек для рождественских чтений.
- Ты ж понимаешь, мне проще самому сделать то, что делают подопечные, - говорит Анатолий. - Но в этом и весь смысл. Лечит - жизнь. Люди, которые годами лежали на диване, были полными растениями, сейчас приходят ко мне в пекарню - сами, в нужное время - и делают свою часть работы. Это прорыв, сопоставимый с выходом человечества в космос. Ты посмотри - кто из них болен-то?
Оказалось, что возможность просто нормально жить лечит лучше всех лекарств. Необходимость работать, принимать решения, обслуживать себя и, главное, нести какую-то часть ответственности за других, пусть коров и лошадей, реабилитирует человека как ни одна суперсовременная клиника и передовая методика. Среди сотрудников и волонтеров нет врачей (хотя все они в обязательном порядке проходят курсы социальных терапевтов), но
методика этих "неврачей" дает потрясающие результаты.
Попадают в деревню по-разному. Кто-то через знакомых. Кого-то, одиноких, как Кирилла, привозят благотворительные организации. Недавно две католические монашки привели девочку из Питера. Из 18 человек у семерых нет родителей.
Сейчас в Светлане живут десять сотрудников, семь волонтеров и 18 подопечных. Лукас и Свен - альтернативщики, проходят здесь альтернативную службу. Вермахт платит немцам стипендию за то, что они ухаживают за русскими инвалидами. Норвежка Родс - после Вальфдорской школы, (школа на основах антропософии), проходила практику. Швейцарец Михаэль - социальный романтик. Меняет мир к лучшему. Русская Настя - православная. Украинцы Лена и Анатолий открыли для себя новый мир. Англичанка Сара… впрочем, о Саре чуть позже.
И сотрудникам и волонтерам зарплата не выплачивается принципиально. Это коммуна. Деньги тут получают не за работу, а просто потому, что они нужны. Две тысячи рублей в месяц на карманные расходы - оплата телефона, интернета, кофе, поездок. Это все. И то, если они есть.
Каждые три месяца не граждане РФ должны выезжать из страны. Недавно Дмитрий Медведев сказал, что тем иностранцам, которые едут с идеями и технологиями, визы выдавать в первую очередь. И хотя технологии
гуманизации и реабилитации налицо, в обычном порядке ни Саре, ни кому либо еще вид на жительство получить не возможно, бюрократия задавит. О рабочей же визе вообще речи нет, потому что нет зарплаты, а, стало быть, и налогов.
Более того, ухаживая за нашими инвалидами, сотрудники в своей стране теряют право на пенсию.
Я долго пытался получить ответ на вопрос, зачем им это все надо. Тащиться в какую-то глушь, чтобы разгребать навоз, копать картошку и мыть подопечных. Обеспеченным, в общем-то людям, без проблем в жизни. У всех высшее образование, профессия и работа.
- Началось с чистой прагматики, с Димы, - говорит Анатолий. - А недавно, ты знаешь, уехал на месяц… Ну не могу. Тянет обратно и все. Здесь я получаю ощущение красоты мира. Такой гармонии, душевного равновесия, свободы я не чувствовал никогда. От деревни я получаю больше, чем даю.
Самое удивительное, что в Светлане нет начальника. Совсем. Здесь вообще нет вертикали. Все отношения только по горизонтали. Все на ты принципиально. Двери на ночь не закрываются. Ограды нет вообще - это не тюрьма, а дом. Каждое утро проводятся совещания, где равное право имеют голоса имеют все, как сотрудники, так и подопечные. Незапятнанная демократия. Такая же экологически чистая, как и все остальное в Светлане .
Стратегические вопросы решает совет деревни , состоящий из сотрудников.
Наибольшим авторитетом пользуется Сара.
Сара… Для Сары это вообще вся жизнь - она и родилась в кэмпхиле, в Англии. Другого мира для неё просто не существует. У неё дар - понимать людей.
Я очень хотел сделать её портрет, но оказался не способен на это. Я, хоть и рожден в империи, все же считаю себя свободным человеком. Но не смог задать ни одного вопроса, который бы она поняла. А она давала ответы, которые не понимал я. Совершенно иной уровень восприятия мира. Уровень осознания жизни, свободы, и главное, ответственности. Возможно, её понял бы Маленький принц. Или Достоевский с его "каждый из нас виновен за всех и вся на земле несомненно, не только по общей мировой вине, а единолично за всех людей и за всякого человека".
- Сара, но кто-то же должен быть командиром? Президентом, царем, директором, боссом, эфенди, хозяином, начальником? Ты начальник, я дурак. Это же так просто?
Говорит что-то о человеческом достоинстве и свободе личности.
Я спрашивал, для чего преподавателю из Швейцарии возиться с чужими проблемами, таскаться на раздолбанном автобусе за сто километров в Питер, копать картошку.
Смотрит на меня с минутной паузой, затем говорит, что отдавать большее счастье в жизни, чем брать.
Примерно то же, как марсианин спрашивал бы меня - зачем вы дышите?
Сара не смогла объяснить, зачем она дышит.
Я не смог понять.
Разговаривая с Анатолием, Леной, Дарьяной, видно, что эта деревня изменила и их ментальность. Это свободные люди. Они не бегут от жизни. Они, наоборот, бегут к ней, пьют её всю, огромными глотками, до дна. Делают мир таким, каким он должен быть. Идеальным.
Интересно, что эта их свобода - заразна. Александр из соседней деревни пришел и сделал кухню. Запросто так. Администрация подарила корову. Бабушка привезла воз яблок, из которых закатали 50 банок варенья. Волховские пожарники периодически устраивают представления. Владимир Спиваков прислал машину гуманитарной помощи, подарил набор музыкальных инструментов и организовал благотворительный концерт в пользу деревни .
Здесь, как и на войне, уходит все напускное - деньги, общественное положение, слава и собственная значимость, и приходит осознание главного - ценности человеческой жизни. Здесь никто не ищет её смысла, потому что он здесь очевиден. Сама жизнь и есть смысл. И она наполнена им до краев.
После трех войн я стал старым лысым циником, не верящим ни во что, кроме смерти. Но тут откуда-то из-под желудка полезли странные, давно утраченные понятия. Пробудились странные желания - что-то построить, вскопать, вырастить, создать своими руками: не для себя, для людей, для мира. Всего за сутки Светлана стерла яму, которая была между мной 18 летним, и мной 30-летним, стерла войну и безверие и подарила - пусть на время, на полтора дня - но подарила мне меня.
Стоишь как дурак посреди деревни , и улыбаешься. И все улыбаются тебе.
Как сказал Комар, здесь столько добра, что зла не хватает.
В Светлане все продукты, что называется, оргэник. Абсолютно чистые. От воды и земли - Михаль подвинут на экологии, у него фишка оставить нашим детям чистую планету - до масла и мяса. В них нет ни то что грамма гербицидов-пестицидов, здесь вообще не используются никакие удобрения. Поля рекультивируются. Это в северном-то земледелии.
Американец Люк пытался поставить деревню на самообеспечение, превратить её в товарное хозяйство. Экологически чистые продукты начали цениться и в России. Но надо пробить сертификат экологической чистоты. А для иностранцев наша бюрократия непреодолима, они просто не понимают подхода к ней.
Несмотря на 60 гектаров земли, ферму, конюшню, сыроварню, маслобойню, токарню со слесаркой, великолепный урожай капусты - несмотря на каторжный труд и полную самоотдачу - деревня самостоятельно выжить все-таки не может. Сельское хозяйство во всем мире на дотациях, но крестьянство, которое было уничтожено в двадцатых годах в России даже не в зачаточном состоянии, его просто нет. Расходы на бензин в нефтепроизводящей стране все равно превысят доходы от продажи. А механизмов поставок не существует.
И вот уже восемь лет Лена запрягает Венеру, развозит молоко по деревням , кому может, продает, кому не может, отдает даром.
Деньги, конечно, проблема. Нужно обеспечить едой сорок два человека, а в деревне пятиразовое питание. Круглосуточно горячая вода, для подопечных это очень важно. Счета за электричество зимой доходят до 25 тысяч.
Большую часть денег дает фонд. Светлана принадлежит к северной ассоциации кэмпхильских деревень со штабом в Норвегии. Система построена таким образом, что лишние деньги стекаются в фонд страны, дальше в общий фонд ассоциации, а там распределяются между теми, кому они нужны - в Россию, Эстонию, Латвию.
В Финляндии, если человек живет в кэмпхиле, то каждый день ему приходит госпособие, 42 евро в сутки. И еще 39 евро работодателю, если он инвалида трудоустроил. Итого 108 тысяч рублей в месяц.
В России пенсия по инвалидности составляет максимум восемь. В среднем же три-четыре. Две трети от этого сдаются в фонд деревни , треть остается опекунам.
Вся помощь от государства - поставка электричества по минимальной ставке.
Светлана , хоть и еле-еле сводит концы с концами, мечтает построить концертный зал. Здесь нет телевидения. Живут по принципу - культуру и искусство надо производить, а не потреблять. Постоянно проходят концерты, спектакли, театрализованные постановки, в которых участие принимают все.
Большинство сотрудников и волонтеров играют на музыкальных инструментах. Сегодня будут рождественские чтения с вифлиемскими булочками. Потом чтение книг. На следующей неделе - представление. Задействованы все. Анатолий играет царя Ирода. Остальные - волхвов, Марию и Иосифа и проч.
Каждую субботу проводится такая штука, как магазин. На столе раскладываются шампуни, конфеты, печенья. За "трудодни" подопечные могут выбрать себе что-то. Самый цимус - талон на автомобиль.
Вася - заядлый автомобилист. Для него кроме автомобилей в мире существуют только журналы. Про машины он знает все. Мой "Фольксваген" определил сразу: "Пассат турбо-дизельный. Хорошая машина".
Со мной он проехался зайцем.
- Я отчетливо осознаю, что никакие кэмпхильские деревни не решат проблему инвалидов в России, - говорит Анатолий. - Я не знаю, сколько тысяч их должно быть. Их роль в другом. Это росточек в переломе общественного сознания. Они лечат не инвалидов - они лечат общество. Гуманизируют его. Если Светлану раз в неделю показывать в прайм-тайм вместо боевичков, общество изменится за пару лет.
К деревне в районе привыкли. По большому счету, на неё просто не обращают внимания. Пожимают плечами: ну, да, знаем, какие-то чокнутые иностранцы говно таскают за дураками.
Но переводы идут. Кто сто рублей, а кто и 20 тысяч. Светлана потихоньку лечит и нас.

Директор и адвокат.
Но… Как мне не хочется писать это чертово "но"! Ведь хотел же сделать добрый светлый репортаж. Но Россия не была бы Россией, если бы не это "но".
В общем, в день нашего приезда суд вынес постановление о закрытии деревни на месяц. Дома законсервировать, подопечных выслать.
В 98 году, когда встал вопрос об юридическом оформлении деревни , был создан фонд. Учредители - норвежцы и питерская организация "Гауди". Предполагалось, что фонд будет экранировать деревню от внешнего мира, аккумулировать средства, решать юридические, финансовые и административные вопросы.
Директором фонда была назначена профессор ЛГУ, психиатр Первова Ирина Леонидовна. За 15 лет своего директорства Ирина Леонидовна в деревне не переночевала ни разу.
В январе 2009-го в Коми сгорел дом престарелых. После трагедии все соцучереждения начали проверять на пожарную безопасность. С местной пожарной службой у Светланы прекрасные отношения. Пришли, проверили, предписали устранить недостатки - заменить лампочки, поменять выключатели. В общем, мелочи.
Но тут в деревне появился нанятый Ириной Первовой адвокат Вадим Савостьянов. Ходил, фотографировал. После его визита с проверкой режима пребывания иностранцев нагрянула ФМС. А потом был инициирован иск в суд.
Короче говоря, схема типичная - нанятый адвокат, потеря учредительных документов, закрытые собрания без уведомлений, заявление в ФМС, пожарникам, СЭС, суд, где сам адвокат и представлял деревню и сделал все для её закрытия, предписание к выселению.
Сказать что это чистое рейдерство, все же нельзя. Тут несколько сложнее. Кто стоит за этим, пока не ясно. Есть одна обеспеченная семья, у которой в Светлане дочь (фамилию называть не будем, у всех есть право на личную жизнь), а тут 60 га земли и готовый отель для экотуризма на берегу реки. Но главное, похоже, все-таки не в этом. Главное в том, что вся эта вакханалия человечности и свободы никак не вписывается в торчащую из России вертикаль. Ну, не может так быть. Инвалиды где должны жить? В интернате. Умственно отсталые? В дурке. Там, где главврач, сестры, нянечки, охрана, истории болезни, аминазин, халаты, утки, тухлые тряпки, манка с селедкой и компот. Что значит - просто живут? Кто разрешил? Они должны лечиться, а не жить! В намордники всех и за забор. Всех поделить на санитаров и больных и назначить главного.
У деревни есть поддержка со стороны администрации Волховского района. За что огромное спасибо им и лично господину А… Более того, и суд предлагал не закрывать деревню , а просто выписать штраф. По-моему, это единственный случай, когда государство не давит благие начинания, а наоборот поддерживает
Само общество давит себя. Свой фонд свою же деревню .
Это - наказание кому? Сотрудникам? Они денег не зарабатывают. Наоборот, 15 лет свои вкладывают. Волонтерам? Они вообще на птичьих правах. Получается - инвалидам? Под зад коленом из норвежских благоустроенных домов?
Получается так.
В России средний срок жизни людей с синдромом Дауна составляет 20-25 лет. У них слабое сердце. Миня живет в Светлане с двухтысячного и отмеренную нашей медициной черту уже пересек. Наташе вообще пятьдесять пять, это вдвое больше.По кэмпхильским меркам дауны в среднем живут 65-70. Не знаю, какие еще доказательства нужны.
Вика тоже умрет. Кирилл станет побираться по переходам. Серега, поскольку он более-менее вхож в общество, сопьется или сядет. А Саша Дрогов и все остальные попадут в интернат или психушу.
Вот еще из Гальего:

"Через месяц после того, как пацанов перевели из детского дома в дом престарелых, воспитательница поехала навестить "своих" подопечных. Приехала и рассказала все нам. Из восьми человек выжил один Генка. Дом престарелых состоял из отдельных помещений барачного типа. Престарелые и инвалиды были рассортированы по степени инвалидности. "Наши" лежали в отдельном бараке с доходягами. Вдоль стен тянулись ряды кроватей, с которых стекала моча. К ним никто не подходил. Воспитательница привезла им компот ассорти в больших банках. Про Генку она сказала: "Злой какой-то". "А компот заберите, все равно ходячие съедят".
Я спросил ее, что будет со мной, когда я вырасту. Меня тоже отвезут в дом престарелых, и я умру?
-- Конечно".

Говорят, что уровень развития общества определяется по отношению к старикам, детям и больным.
Не надо никакой "Раша Тудей" и госпожи Нарочницкой в Париже для улучшения имиджа. Надо просто научиться ухаживать за своими больными. Дать достойную жизнь старикам. Реализовать право каждого ребенка на семью, а не на психушку или интернат.
Есть международные документы, регулирующие правила отношения к инвалидам. Россия их ратифицировала. Есть конвенция прав инвалидов, Россия тоже её подписала. Там сказано, что государство обязано вовлекать инвалидов в труд. Организовывать нормальные человеческие интернаты.
Брать на себя обязанность по реабилитации. Ничего не сделано.
Нельзя уважать тех, кто не уважает себя сам. И никакой "Петр Великий" в Аденском заливе веса нам не прибавит.

Когда верстался номер, стало известно, что на деревню был очередной наезд. Во время проверки Федеральная Миграционная служба нарушений не нашла. Тогда приехала УФМС региональная. Пытались увезти Сару. Жители деревни легли под колеса. Был вызван наряд милиции. Сару все-таки затолкали в воронок, а вместе с ней и немцев. Но Сара успела позвонить и в ОВД перед ними извинились и пожелали приятного времяпровождения в России. Сейчас Сара в Лондоне, переоформляет визу.
Было послано письмо Полпреду Илье Клебанову. Во вторник у него собираются все стороны конфликта. В деревне готовятся к новым атакам.
На каком уровне развития мы стоим, если для того, чтобы дать возможность людям ПРОСТО ЖИТЬ необходимо вмешательство Полпреда президента?
Почему, черт возьми, квасной патриотизм у нас идет показухой на экспорт, а обычное, банальнейшее неравнодушие необходимо завозить импортом, да еще с боем?
Раз уж мы самоустранились от решения наших проблем, так почему нельзя оставить в покое иностранцев, которые за нас моют наши сортиры?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 623
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 20:35. Заголовок: Ужасы нашей доброй ..


Ужасы нашей "доброй" раши не прекращаются .Всё как всегда. Никого не любим, никому не хотим помогать и не позволим другим помогать своим же гражданам. Ну просто не укладывается в голове этот идиотизм .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 296
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.04.09 23:54. Заголовок: люся пишет: не укла..


люся пишет:

 цитата:
не укладывается в голове этот идиотизм .



Этот идиотизм в нашей "доброй" раше не выкорчевать.
Пожизненная борьба...не так дак по другому давят.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2105
Info: Алиночке год и 2 месяца
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.09 06:07. Заголовок: люся пишет: Ну прос..


люся пишет:

 цитата:
Ну просто не укладывается в голове этот идиотизм .


Обидно очень за это



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2190
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.09 12:14. Заголовок: OlgaLD пишет: По кэ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
По кэмпхильским меркам дауны в среднем живут 65-70


Мне до 100 лет не дожить в принципе, не то что, сохранить активность, чтоб за егором ходить((( И куда его девать. И интернатах плохо, и альтернативы нет

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 515
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.09 12:47. Заголовок: Nikname пишет: Мне ..


Nikname пишет:

 цитата:
Мне до 100 лет не дожить в принципе, не то что, сохранить активность, чтоб за егором ходить((( И куда его девать. И интернатах плохо, и альтернативы нет


а я пока даже не хочу об этом думать, просто страшно на днях с мужем подобную тему обсуждали, сейчас только к слезам все это приводит

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 521
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.04.09 15:33. Заголовок: OlgaLD Олечка, спаси..


OlgaLD Олечка, спасибо за материал... И мне очень, очень обидно: за себя, за Родину (все-таки я еще помню нашу прежнюю жизнь, пусть тяжелую, но радостную), за наших деток. И если Наташа Nikname пишет, что ей не дожить, то что уж мне говорить? Мне тем более страшно за будущее Степы, т.к. я не знаю как поведут себя его родители

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Новых ответов нет , стр: 1 2 All [см. все]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 19
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет