Отправлено: 22.03.05 07:21. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)

продолжаем

 Отправлено: 07.03.11 09:59. Заголовок: олька Действительно...

олька Действительно. такое отнощение - это редкость и дикость. Наверное это еще сталинская закалка чтоли, страх быть не таким. Пожалеть их надо, ущербных и общаться по минимуму.

 Отправлено: 07.03.11 11:29. Заголовок: олька Маша, я тебе ..

олька
Маша, я тебе уже написала, что думаю по этому поводу. Береги себя, мужа и дочку. А они все равно когда-нибудь поймут, что были неправы.

 Отправлено: 07.03.11 14:23. Заголовок: олька! Любви вам и т..

олька! Любви вам и терпения!

Конечно , легко нам говорить , но с православной точки зрения , вы , конечно, не должны зла держать на родственников мужа. Обида и раздражение негативно может отразиться на вашем и дочкином здоровье . Простите этих больных, непонимающих людей. Старайтесь избегать любых контактов с ними. Словами их не переубедить. Если вы верите в Бога , то молитесь за них , чтобы Господь просветил им ум и сердце. Жалко их , если они закончат свои дни в таком душевном состоянии.

 Отправлено: 08.03.11 18:17. Заголовок: олька , простите их...

олька , простите их. Вы же всё равно приняли решение, что дочь будет с Вами. Наверное, я бы просто сказала, что в таких советах не нуждаюсь.

 Отправлено: 18.03.11 22:47. Заголовок: Посоветуйте как пост..

Посоветуйте как поступить?Наш ребёнок родился с СД сейчас сыну 7 мес.но мы никому из родственников ещё не говорили что малыш с СД так как живём в Норвегии и эти дети считаются почти обычными детьми.Ходят в обычный детсад и школу.Все кто были в гостях ничего необычного не заметили.Родителей у мужа нет в живых а моя мама далеко..поедем к ней летом.Так вот надо ли отдельно собирать родственников и говорить что наш сын с СД или ждать вопросов и уже потом отвечать на них?Или начать этот разговор самим?Как вы выходили из этого положения в семье?Поделитесь

 Отправлено: 18.03.11 22:50. Заголовок: Johannes У вас так и..

Johannes У вас так и не получается зарегистрироваться? Вы читали тему "Часто задаваемые технические вопросы" в разделе "Новичкам"?
Вообще эта тема всплывает чуть ли не каждый месяц Вкратце: мои родители узнали почти в тот же момент, когда узнала я, про подозрение на СД. Свекровь не знает до сих пор, это решение мужа. Моей бабушке, она старенькая, тоже не говорим и не станем, считаем, что ей просто незачем знать.
Делают все так, как сердце подскажет, единого ответа нету...

 Отправлено: 18.03.11 23:09. Заголовок: Johannes А зачем Вам..

Johannes А зачем Вам все это надо? Живете Вы не в России... и как я поняла...каждый год сюда тоже ездить не собираетесь. Ваша мама в России живет,понимаете, Вы уедите ,а она наедине со своими мыслями останется. В России далекоооо не такой менталитет как в Норвегии. Я еще поняла бы если она с вами жила ,а так... Я бы не стала говорить. Но это лично мое мнение. Решать Вам ,конечно. Я вот ,например, до сих пор никому не говорю и не скажу. Считаю, что моя личная жизнь и тем более жизнь моего ребенка никого не касается. Если кто-то и видит,что что-то не так-пусть молчит в тряпочку. А если спросят чего-нибудь... погибнут на том же месте. Вот так!

 Отправлено: 18.03.11 23:25. Заголовок: Johannes Я сказала с..

Johannes Я сказала сразу. Мама должна была приехать в гости после рождения Сони, нас ждала операция, так что я ей сразу все выдала по телефону. Она конечно переживала, но мама у меня очень сильная, так что я особо не заморачивалась. Друзья в России тоже все знают, т.к. мы плотно общаемся и видимся. Проблем нет и не было в этом плане.

 Отправлено: 18.03.11 23:31. Заголовок: Johannes У меня т..

Johannes У меня тоже стояла проблема как сказать, кому сказать. и вообще сказать или нет. В итоге поделилась с мамой .Она конечно меня поддержала. Сына лапулечку моего обожает. Она сказала не надо никому говорить. Пусть все идет как идет. Нормальный на вид ребенок. И мне не нужно было говорить. Вот и решайте сами как поступить.

 Отправлено: 18.03.11 23:33. Заголовок: Johannes Я.. расказ..

Johannes
Я.. расказала всем и сразу. как в себе держать. все разные. кто-то может
бабуле моей (ей 93) не говорили... ну ... оно и понятно.

 Отправлено: 18.03.11 23:50. Заголовок: Johannes Мы тоже рас..

Johannes Мы тоже рассказали всем,что скрывать...тем более я не тот человек который может это держать в себе....мне так лучше,сейчас живем и радуемся у нас замечательная девочка и точка!!!!!
А вы сами должны решить рассказывать или нет,если вы сомниваетесь то не спешите.......

 Отправлено: 19.03.11 00:05. Заголовок: Johannes все родтсве..

Johannes все родтсвенники с моей стороны знают.маме, папе, бабушке я сказала сразу.
родтсвенники мужа не знаю на сколько знают, родители точно знают, мы с ними не общаемся.
вы должны сами решить для себя, как сказали девочки, как поступать

 Отправлено: 19.03.11 00:14. Заголовок: lokiss5 пишет: Ваша..

lokiss5 пишет:

цитата:

Ваша мама в России живет,понимаете, Вы уедите ,а она наедине со своими мыслями останется.

Вот это да, аргумент...зависит от того, что за человек Ваша мама...сколько лет и прочее, действительно останется одна ведь со всей этой новостью. Чтоб не переживала сильно, разные люди все. Но я насколько поняла Johannes не спрашивает, говорить ЛИ, а спрашивает КАК сказать?..самой или ждать вопросов? Если уж так, то я бы сказала сама, не дожидаясь вопросов.

Мы уже в самом начале рассказали все почти всем - я не умею в себе держать. но сейчас я иногда думаю... и где-то мне импонирует позиция Локисс не говорить ничего никому. Какая вообще разница? Ребенок есть ребенок, он совершенно конкретен и неповторим. Мы же не кричим на каждом углу обо всех наших и ребенковых диагнозах: минуточку внимания, у нашего ребенка гастрит! А так, ну и что СД...это даже и не болезнь.

А вот очень интересно, Вы упомянули, у нас здесь из Норвегии еще никого не было...по-моему? расскажите плиз, как там дети ходят у вас в обычные школы прямо? или интеграционный класс все же? где потом работают? Интересно. В другую тему это наверное вопрос...

 Отправлено: 19.03.11 00:14. Заголовок: cgulnara пишет: Joh..

cgulnara пишет:

цитата:

Johannes У меня тоже стояла проблема как сказать, кому сказать. и вообще сказать или нет. В итоге поделилась с мамой

Моей маме 75 лет и моя сестра тоже с СД но наверно в какой то особой легкой форме так как единственное что было и есть особенного в моей сестре это способность обучаться...она не закончила среднюю школу но работает нянечкой в больнице.
Муж говорит что пока по ребёнку ничего не видно так и нет смысла говорить))).
Я однажды сама спросила коллегу почему её дочка такого маленького роста...(во дурочка)она ответила что у дочи генетическое нарушение.3 года работали вместе и никто из коллег ничего о её дочке не говорил особенного...только знали что постоянно ездят по больницам(у дочки лейкоз).
Так что дети с СД это обычное дело здесь)))

 Отправлено: 19.03.11 00:14. Заголовок: ­OlgaLD пишет: У вас..

OlgaLD пишет:

цитата:

У вас так и не получается зарегистрироваться? Вы читали тему "Часто задаваемые технические вопросы" в разделе "Новичкам"?

Да читала эту тему и наверно ничего не поняла будем пытаться))))зарегистрироваться))­

 Отправлено: 19.03.11 00:20. Заголовок: Johannes пишет: и м..

Johannes пишет:

цитата:

и моя сестра тоже с СД но наверно в какой то особой легкой форме так как единственное что было и есть особенного в моей сестре это способность обучаться...она не закончила среднюю школу но работает нянечкой в больнице.

Интересно как! молодец сестра Ваша! расскажите о ней поподробнее! Тогда, если Ваша мама "в теме", то почему и не сказать?

 Отправлено: 19.03.11 00:47. Заголовок: IrinaF пишет: Какая..

IrinaF пишет:

цитата:

Какая вообще разница? Ребенок есть ребенок, он совершенно конкретен и неповторим. Мы же не кричим на каждом углу обо всех наших и ребенковых диагнозах: минуточку внимания, у нашего ребенка гастрит! А так, ну и что СД...это даже и не болезнь.

Разницы никакой, только все ведь интересуются ребенком, а сел ли, а пополз ли, а почему да от чего если нет. А так все ясно, вопросов нет.

 Отправлено: 19.03.11 00:54. Заголовок: nbajenov пишет: а с..

nbajenov пишет:

цитата:

а сел ли, а пополз ли, а почему да от чего если нет. А так все ясно, вопросов нет.

Ну мало ли... есть наши почти во время садятся, ползут и идут (на нашем форуме добрая половина по-моему). А есть и обычные задерживаются. Да ну... да и вообще сказать "задерживается", посмотреть - взглядом убить и вопросы перестанут задавать.

 Отправлено: 19.03.11 01:38. Заголовок: IrinaF пишет: посмо..

IrinaF пишет:

цитата:

посмотреть - взглядом убить и вопросы перестанут

ну если так то конечно, только как то с родными и друзьями не хочется

 Отправлено: 19.03.11 01:43. Заголовок: IrinaF пишет: Тогд..

IrinaF пишет:

цитата:

Тогда, если Ваша мама "в теме", то почему и не сказать?

Мама то "в теме"только у нас в семье никогда не говорили что сестра особенная и относились к ней как к "обычому человеку"(глупо написано наверно).И когда она родилась никаких обследований не было(ей уже 50 лет).У сестры родились 2 девочки старшая обычная а младшая необычная и с небольшой аномалией в сердце.Младшей уже 20 лет и она на инвалидность.То что в семье что то не так с генами было понятно без вопросов.Теперь я понимаю что как раз у сестры и моей племянницы СД.Я теперь уже легко могу определить по признакам как хороший генетик))))

Поэтому я и думаю что маме и говорить не нужно наверно сама поймёт как увидит а если и не поймёт то и не надо наверно....

В России я рожать не хотела не верила что смогу "потянуть" особого ребёнка.А в цивилизованной стране и с отличным мужем это только в радость)))

 Отправлено: 19.03.11 01:52. Заголовок: nbajenov пишет: тол..

nbajenov пишет:

цитата:

только как то с родными и друзьями не хочется

я не про близких родственников и друзей...у меня очень много например родни со стороны мужа, которым я и мой ребенок более-менее безразличны, а посплетничать всегда интересно. Про близких не знаю точно, как лучше. Иногда мне кажется, что кроме родителей моих, всем остальным это либо по барабану, либо они рады просто втихаря, что это не произошло у них, даже мои близкие, очень близкие друзья. Судя по непроизвольным комментариям, которые я слышала

 Отправлено: 19.03.11 01:56. Заголовок: IrinaF пишет: а пос..

IrinaF пишет:

цитата:

а посплетничать всегда интересно.

это точно!

 Отправлено: 19.03.11 01:58. Заголовок: Johannes Понятно. Сп..

Johannes Понятно. Спасибо. Вы знаете, история Вашей сестры очень внушает оптимизм, правда ведь? Я так понимаю, хорошую жизнь человек прожил и живет. Опять же к вопросу говорить-не говорить...А простите за возможно излишнее любопытство... если не хотите, то не отвечайте... у Вашего малыша транслокационная форма или простая трисомия? Судя по тому, что у сестры первый ребенок обычный, то наверное простая трисомия?

 Отправлено: 19.03.11 01:58. Заголовок: IrinaF пишет: Про б..

IrinaF пишет:

цитата:

Про близких не знаю точно, как лучше.

Видимо зависит тоже от тех людей кому сообщаешь, но наверняка знаешь как воспримут и стоит ли. Мои друзья и их родители тоже неоднозначно восприняли, кто то советовал отказаться. Сейчас уже все прошло, кто советовал отказаться уже надеюсь так не думают, а если и думают то помалкивают. Коментариев негативных никогда не слышала.

 Отправлено: 19.03.11 02:13. Заголовок: nbajenov пишет: Ком..

nbajenov пишет:

цитата:

Коментариев негативных никогда не слышала.

по настоящему негативных я тоже не слышала - еще бы попробовали, но я возможно очень болезненно ко всему относилась...и мне любая мелочь запоминалась. Не знаю. В начале помнится, только родила, рассказываю по тел-ну лучшей подруге что и как, обе поревели, потом говорю, но знаешь, что меня убивает, что в России детей, которых и так-то не сильно одарила судьба, еще и лишают самого последнего - мамы, когда оставляют в детдомах. А она в ответ молчит - мне стала ясна ее позиция. Она же мне потом советовала в случае следующих беременностей "ошибок" не повторять. Это мой Ваня - ошибка. Что я в 24 недели при том, что он толкался уже месяц, не побежала на аборт. Ну да ладно...че-то я не о том уже.

 Отправлено: 19.03.11 02:18. Заголовок: Я сразу сказала всем..

Я сразу сказала всем,т.е. родным(мои родители,мужа),и своим друзьям,они у меня с детства,поэтому даже мысли скрывать не было....да и вроде стыдиться то и нечего....

 Отправлено: 19.03.11 02:39. Заголовок: IrinaF пишет: Судя ..

IrinaF пишет:

цитата:

Судя по тому, что у сестры первый ребенок обычный то наверно простая трисомия

не факт....тут много нюансов,и с транслокацией 21 пары у мам рождаются как здоровые так и с СД,и у мам с простой трисомией рождаются и здоровые и дети с трисомией,так же и про мазаик....Мамочка с СД уже несет ген.код с лишней хромосомой,но иногда при закладке она уходит,так же как и у нас она прибавилась....короче как то так я читала у генетиков

 Отправлено: 19.03.11 02:41. Заголовок: Ксюша пишет: да и в..

Ксюша пишет:

цитата:

да и вроде стыдиться то и нечего

Ксюш ты молодец!

 Отправлено: 19.03.11 02:49. Заголовок: OlaOl пишет: Мамочк..

OlaOl пишет:

цитата:

Мамочка с СД уже несет ген.код с лишней хромосомой,но иногда при закладке она уходит

Я так понимаю, что в случае с простой трисомией она не то, что иногда, а в 50 процентах случаев, уходит? Женщины с СД по-моему имеют вероятность 50 процентов родить здорового ребенка! Это очень много. Но я думала, что это касается простой трисомии... Насчет транслокации не знаю, может там так же...

 Отправлено: 19.03.11 02:49. Заголовок: Я тоже рассказала ср..

Я тоже рассказала сразу родителям своим и мужа ,кто то сочуствовал как будто умер ребенок реакция была разная кто то советовал отказаться мы мол тебя не осудим единственно кто меня поддержал это свекровь за что ей большое спасибо она любит дочу до безумия и мы с ней часто вспоминаем как одна медсестра нам сказала это будет не подвижное растение она небудет знать что вы родители и все такое вообщем жутки вещи а сейчас показать этой медсестре что моя Маринуха вытворяетвот не давно выдала мне да так чётко мама иди в старшенький научил так она как разозлиться так туда и всех шлёт ,а вот знакомые и друзья узнают по мере поступления вопросов но пока никто не спрашивал многие знают но молчат.

 Отправлено: 19.03.11 02:50. Заголовок: cgulnara Да ну,прост..

cgulnara Да ну,просто так ощущаю.... но при этом читаю истории девочек и понимаю,что люди все разные и готовность поделиться этим у всех разная....поэтому тут трудно давать советы,каждый этот путь проходит по своему....единственный момент могу прокомментировать - если это постоянно точит - видят,не видят - то лучше сказать,чтобы самим легче стало...а если мамочка об этом даже не думает - так тому и быть

 Отправлено: 19.03.11 02:52. Заголовок: IrinaF пишет: у Ваш..

IrinaF пишет:

цитата:

у Вашего малыша транслокационная форма или простая трисомия?

Завтра посмотрю бумаги с диагнозом.А сестра да живёт обычной жизнью...отличается характером от обычных людей(она ооооочень добрая) и помогает воспитывать внучку...её старшая дочка родила и там девочке скоро 3 года(обычный ребёнок).Её очень любят на работе(наверно все на ней "ездят"))))

 Отправлено: 19.03.11 02:52. Заголовок: Ксюша пишет: Я сраз..

Ксюша пишет:

цитата:

Я сразу сказала всем,т.е. родным(мои родители,мужа),и своим друзьям,они у меня с детства,поэтому даже мысли скрывать не было....да и вроде стыдиться то и нечего....

Так я как раз и не стыдиться )))Потому что здесь отношение к таким детям как к обычным и вот и думаю есть ли смысл делать объявление для всех что наш малыш с СД если он пойдёт в обычный сад(уже место с августа получили) и обычную школу?

 Отправлено: 19.03.11 02:58. Заголовок: Johannes ну всем под..

Johannes ну всем подряд то незнакомым людям конечно смысла нет говорить тем более если обычная школа ,садик а дальше уж время покажет!

 Отправлено: 19.03.11 02:59. Заголовок: Johannes пишет: Пот..

Johannes пишет:

цитата:

Потому что здесь отношение к таким детям как к обычным и вот и думаю есть ли смысл делать объявление для всех что наш малыш с СД если он пойдёт в обычный сад(уже место с августа получили) и обычную школу?

Oтношение отношением, но ребенку нужны специалисты, не знаю как там у вас, но мы все это получали через детский сад и не важно какой он, есть государственные программы которые многое оплачивают, например логопеда.

 Отправлено: 19.03.11 03:01. Заголовок: Johannes вы нам сокр..

Johannes вы нам сокровище то свое покажите!!! еще один жених к нам пришел теперь невесту ищите

 Отправлено: 19.03.11 03:02. Заголовок: IrinaF пишет: Насче..

IrinaF пишет:

цитата:

Насчет транслокации не знаю, может там так же...

Транслокации тоже бывают разные,Робертовская точно передоется генетически......а остальные такая же случайность как и простая трисомия...ладно это в этой теме не актуально,просто так для себя разобраться....самое главное что сестра уже бабушка и воспитывает здоровую внучку

 Отправлено: 19.03.11 03:32. Заголовок: nbajenov пишет: реб..

nbajenov пишет:

цитата:

ребенку нужны специалисты, не знаю как там у вас, но мы все это получали через детский сад и не важно какой он, есть государственные программы которые многое оплачивают, например логопеда.

Специалистов нам дают через детскую поликлинику.В садик будет ходить и логопед и физиотерапевт.От государства и всё бесплатно...Скоро должны получить специальные игрушки и книжки для сына.Пособие по инвалидности реабилитационный центр помог оформить...они посылали заявление.А пока физиотерапевт бесплатный с рождения (с опытом работы с детьми с СД).
Медсестра раз меня спросила не замечаю ли я что на моего сына косо смотрят и не нужен ли мне психолог....Пока ничего не замечала))).
А вот муж сестры моего мужа спросил как то раз в кого у нашего сына такой китайский разрез глаз?Была возможность сказать а муж мой промолчал...и я ничего не ответила только посмеялись)))

 Отправлено: 19.03.11 03:56. Заголовок: Johannes пишет: В с..

Johannes пишет:

цитата:

В садик будет ходить и логопед и физиотерапевт.

ну они же на основании чего то будут ходить, я думаю они автоматом и узнают в детском саду

 Отправлено: 19.03.11 04:21. Заголовок: nbajenov пишет: я д..

nbajenov пишет:

цитата:

я думаю они автоматом и узнают в детском саду

у нас автоматом ничего не делается.Медсестра из детской поликлиники заказывала встречу для нас со всеми организациями что нам необходимы для развития ребёнка.