Отправлено: 22.03.05 07:21. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)

продолжаем

 Отправлено: 02.02.15 01:02. Заголовок: НиКошка пишет: Мы ж..

НиКошка пишет:

цитата:

Мы живем 300км от Москвы. Машины есть во всех дворах, кроме одиноких старушек.

а у нас и в городе машины есть далеко не у всех. Наша семья, например, относится к тем, кто авто не имеет.
Swetlaia пишет:

цитата:

надо у Вовкиной мамы спросить, как она все это умудряется делать. Для меня она идеал русской женщины.

Помню Наташа писала, что лежит с температурой 39, на улице зима, в сенях корова, которая должна вот-вот отелиться, за ней нужно следить, + накормить всю живность, а дома Вовчик, которому в то время еще и года не было... Во мне тогда два чувства боролись: жалость и восхищение силой такой женщины.

 Отправлено: 02.02.15 01:11. Заголовок: :sm19: Ой, спасибо ..

Ой, спасибо большое , Девочки, я приятно польщена вашими оценками и мнением обо мне. Приятно безумно, что я оказывается идеал для кого то из вас Спасибо.

 Отправлено: 02.02.15 01:11. Заголовок: Хельга Да, Света к т..

Хельга Да, Света к тому и говорит что в деревнях то машины не роскошь. В городе больше семей безлошадных.
У нас нет, пока нам такси удобнее.

 Отправлено: 02.02.15 01:13. Заголовок: Ника, мне кажется, ч..

Ника, мне кажется, что я потеряла нить того, что ты хочешь сказать. Разговор в этой теме шел о том, что Светлана рассказала свой опыт, свою историю и свое отношение к теме рожать или не рожать ребенка с сд, если об этом стало известно во время беременности. Некоторых почему-то возмутило такое откровение и Лена даже предложила писать подобные вещи только в личке. С чем я в корне не согласна. И считаю, что на форуме может быть озвучено различное мнение. Тем более, что оно основано на личном опыте, а не на теории. И даже считаю полезным, чтобы люди могли видеть различные варианты развития событий.
Это ни в коей мере не лишает возможности других людей описать свой опыт и свое восприятие брата или сестры с сд.

 Отправлено: 02.02.15 01:23. Заголовок: СветланкаМ пишет: У..

СветланкаМ пишет:

цитата:

У Вас прям все спасение в кружках... Ну ходила я в школе на кружок вязания и что?

У нас эти центры лет десят как появились.Там не совсем кружки.Там специалисты работающие с детьми инвалидами.К логопеду и психологу возят и из дальних деревень.Творческие навыки развивают,спортивные по возможности.Учат гладить,шнурки завязывать,косички заплетать.До 18 лет ,но берут и старше.
Можно обратиться просто за консультацией по волнующему вопросу.У нас эти центры при соцзащите.
Не призываю обращаться.Пишу на всякий случай.Ещё у них выезды редкие по сёлам.

 Отправлено: 02.02.15 01:42. Заголовок: СветланкаМ пишет: В..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Вы свою дочку хотели в роддоме оставить, чтоб она там умерла. По моему это гораздо хуже , чем аборт. Но Вы советуете маме в положении родить и сделать так?

Что вы глупость-то домысливаете. В роддомах не изверги работают. Я сказала другое, перечитайте.

аборт - это вина на всю жизнь и нереализованная возможность. А родив, ты пускаешь в жизнь человека, сделав всё, что от тебя зависит, для его рождения. Как сложится его жизнь - не всегда зависит от нас. А аборт зависит только от матери, от её решения присвоить себе функцию Бога - кого пускать на свет, кого нет.

Я советую маме самой сделать выводы, не манипулируя её страхами и однобоко поданной информацией. Вы ничего не сказали по делу, намекнули только на свои неприятные эмоции от общения с сестрой с СД.
По сути, Вы спровоцировали беременную маму на взрыв негатива, она оберегает своего ребёнка и свою психику. И ещё кое-кого, не только меня.
Закругляя своё мнение по данному вопросу. Как бы я сказала, допустим, имея неприятный опыт, подобный Вашему. ЛС, как правильно заметила Эва. Или сказала бы не "а я бы сделала аборт" (в скобках - и всем советую, получайте мамаши, заставившие мучиться всю жизнь таких как я), а что-то вроде - " у меня сестра с синдромом, я с ней выросла, и наше общение было и есть непростое. Если вам это интересно - могу рассказать подробнее или дать ссылку."

 Отправлено: 02.02.15 01:48. Заголовок: То, что Светлана рас..

То, что Светлана рассказала о взаимоотношениях в семье, за это спасибо, любой опыт, даже негативный все же опыт. И мы, родители должны быть готовы к любому повороту событий. Нельзя заставить брата любить своего особенного брата к примеру.
Лично у меня нет родных братьев или сестёр и я не знаю, что такое любовь к сестре, на что человек готов ради родной сёстры.... Недавно даже мужа пытала, что бы он делал, если бы его брат был с таким диагнозом. Разумного ответа не получила.
Но вот если представить, у нас молодая семья, планы, амбиции и как снег на голову родственник такой. Не каждая жена наверное согласится.

 Отправлено: 02.02.15 02:08. Заголовок: Fruuu пишет: Она си..

Fruuu пишет:

цитата:

Она сильный и хороший человек

Эва, я бы о тебе так сказала))

(детские впечатления - это одно, а взрослый человек исходит уже из других мотивов, не только воспоминаний детства.)
Мне дети Надиного возраста, с которыми она общается, часто задают сложные вопросы о Наде, её непохожести. Но я не комплексую и не прячу голову как страус, стараюсь отвечать о Надиных особенностях и правдиво, и в меру понимания собеседника и с уважением о Наде. Вот есть у неё такие особенности, что поделать.
И заверяю тебя - я поступаю так не потому что мама. Так же поступила бы, если бы я была сестрой, соседкой, родственницей.
И с гордостью могу сказать, что завершением беседы служит такая фраза от детей о Наде - она маленькая, но мы её очень любим. И так сказал не один ребёнок, а двое, по крайней мере.

 Отправлено: 02.02.15 02:14. Заголовок: Elena пишет: Или ск..

Elena пишет:

цитата:

Или сказала бы не "а я бы сделала аборт" (в скобках - и всем советую, получайте мамаши, заставившие мучиться всю жизнь таких как я),

Лена, скобки - это твои домыслы, страхи и восприятие ситуации. А в кавычках - личное мнение человека, который ничего не обобщал, а говорил о себе.

 Отправлено: 02.02.15 02:17. Заголовок: Elena пишет: Она си..

Elena пишет:

цитата:

Она сильный и хороший человек

Лена, я о тебе тоже могу сказать и о Нашате (Вовкина мама) и о многих других здесь на форуме.

 Отправлено: 02.02.15 02:23. Заголовок: Fruuu пишет: А в к..

Fruuu пишет:

цитата:

А в кавычках - личное мнение человека, который ничего не обобщал, а говорил о себе.

А выше по теме - несколько постов от Светланы перед моим вчерашним, где просто нагнетался негатив от общения с Викой. Посмотри и убедишься. Никаких моих страхов там нет. Есть неуважение к Вике, имхо. И нежелание агукать и целовать во все места тётю с большими сисями и кровь эта самая. Это к чему было - настроение в теме поднять? По-моему, всё шло к обострению. Всё дело не только в первом посте. Тогда я ответила достаточно корректно. Но нагнетание и "предупреждения" мамам от Светланы продолжались.

 Отправлено: 02.02.15 02:27. Заголовок: Elena Лена, по-моему..

Elena Лена, по-моему, мы опять возвращаемся на круги своя и начинаем все сначала.
Я не считаю, что Светлана обязана души не чаять в Вике и целовать ее во все места. Но свой моральный и сестринский долг она выполняет полностью. Вика накормлена, одета-обута, у нее есть крыша над головой, ее никто не обижает, развлекают как могут. Не уже ли здесь кто-то на форуме может искренне считать, что в пни она будет иметь все это в том же объему и что Вике там будет лучше??????

 Отправлено: 02.02.15 02:31. Заголовок: Эва, хорошо. Оле Лок..

Эва, хорошо. Оле Локисс ты сказала бы тоже самое? Она тоже многое делает для Миланы, но при этом несчастна. Как и Светлана, которая этого не скрывает. Поэтому и не советует рожать, предполагая, что все решат (или не решат) свои проблемы так как она или будут иметь такой опыт. Поэтому и пишет здесь.
и да, я за корректную форму преподнесения информации, особенно неприятной.
Вспомни, сколько народу ушло с форума именно из-за этого.

 Отправлено: 02.02.15 02:43. Заголовок: Fruuu Эва, я отвеча..

Fruuu Эва, я отвечаю на конкретные фразы. К чему то же ты сказала :

" цитата:
Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого.... "

Я на это и отвечаю

 Отправлено: 02.02.15 02:48. Заголовок: СветланкаМ спасибо з..

СветланкаМ спасибо за совет. Пожалуй, я рассмотрю Ваше предложение.
Мой возраст в профиле. Не язвите, это скучно. Ваше право поступать так, как хотите, обижаться или нет.
У моей одноклассницы была младшая сестра-инвалид, они везде ходили вместе. За сестру она бы любогь хулигана на место поставила.

 Отправлено: 02.02.15 02:49. Заголовок: СветланкаМ пишет: В..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Все . я удаляю все сообщения.

я бы не стала этого делать. Света, ты высказала свое мнение, свои переживания, свои ощущения, - имеешь на это право.
Кто-то с этим согласится, кто-то нет. Но в любом случае, какие-то выводы каждый для себя сделает, и это важно. Всё как раз по теме.

 Отправлено: 02.02.15 02:51. Заголовок: Elena пишет: Оле Л..

Elena пишет:

цитата:

Оле Локисс ты сказала бы тоже самое? Она тоже многое делает для Миланы, но при этом несчастна.

Лена, а что я ей должна сказать? Ей плохо, она борется и старается найти выход как может. Я не считаю, что вправе ее судить. Кроме того, не думаю, что в реале ситуация там выглядит также, как те всплески, которые бывают со стороны Оли на форуме.

Elena пишет:

цитата:

и да, я за корректную форму преподнесения информации, особенно неприятной. Вспомни, сколько народу ушло с форума именно из-за этого.

Лена, а я еще могу вспомнить сколько людей перестали писать на форуме из-за того, что обязательно находится кто-то, кто вкладывает в написанный текст совсем не тот смысл, который вкладывал в него автор. И почему-то большинство из них - родители именно более взрослых детей и людей с сд, которые почти не пишут на форуме. Вот думаю, что теперь и Светлана пополнит их ряды.

 Отправлено: 02.02.15 02:55. Заголовок: СветланкаМ Света мое..

СветланкаМ Света моей внучке 3.6 года и она уже знает что Егор не такой как все.она правда говорит что он еще маленький .подрастет и будем более подробно объяснять.во многом виновата ваша мама которая не смогла внятно объяснить ребенку(т .вам).в нашей семье всегда друг другу помогают и я допустим уверенна что у моих детей не будет тех проблем что у вас.и ни кто не будет собой жертвовать,вообщем я уже создала достаточную базу чтоб Егор не нуждался и не был обузой.а потом есть еще и пенсия его и ее вполне хватит чтоб прокормить его.

 Отправлено: 02.02.15 02:59. Заголовок: НиКошка пишет: я о..

НиКошка пишет:

цитата:

я отвечаю на конкретные фразы. К чему то же ты сказала : " цитата: Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого.... " Я на это и отвечаю

Ника, я очень рада, что конкретно в вашей местности люди живут так хорошо, что каждый двор может позволить себе личный автомобиль и возить своих детей несколько раз в неделю на развивающие занятия, кружки и секции в соседний райцентр. Это очень здорово. Надеюсь, что в ближайшее время люди также будут жить во всех регионах России.

 Отправлено: 02.02.15 03:00. Заголовок: Fruuu Эва, ты возрас..

Fruuu Эва, ты возраст то моих посмотри, какие кружки?)) Да и подрастут возить не особо собираюсь. Буду учителя музыки искать, если склонность у детей обнаружится. Хотя про бассейн подумаю.

К слову, я как раз не особо в кружки упираюсь. Я сама люблю с детьми заниматься и могу кружки вести. Просто говорю что они есть даже в сельской местности.

 Отправлено: 02.02.15 03:01. Заголовок: Эва, согласна про Ол..

Эва, согласна про Олю.

Ещё Тамара из ушедших. Хоть и не родитель.
Вкладывали-не вкладывали смысл, но факт налицо.
Не все родители взрослых видят смысл в интернет-общении, наверное.
Видно, и мне ни к чему сюда ходить, раз плюрализм меня не устраивает, так что Светлана может жить спокойно))

 Отправлено: 02.02.15 03:03. Заголовок: НиКошка пишет: ты в..

НиКошка пишет:

цитата:

ты возраст то моих посмотри, какие кружки?))

Ника, ну возраст дело такое. У меня младшая дочка в музыкалку на равивашки ходит с 4 лет, так я там себя мамой-ехидной ощущаю. Все остальные дети с полутора-двух лет ходят на всякие рисования, развивающие занятия, ритмику, басейн и т.д. и т.п. А мы только с четырех начали....

 Отправлено: 02.02.15 03:03. Заголовок: Fruuu Упс, я ответил..

Fruuu Упс, я ответила до того как ты отредактировала
Обычно у нас люди живут. Область вроде бы из самых бедных по России. Точно не знаю

 Отправлено: 02.02.15 03:07. Заголовок: Fruuu Ну лет с четыр..

Fruuu Ну лет с четырех нормально. Но моей младшей полтора только только. Грудная еще. Имхо рано.

 Отправлено: 02.02.15 03:09. Заголовок: Fruuu пишет: Лена..

Fruuu пишет:

цитата:

Лена, а я еще могу вспомнить сколько людей перестали писать на форуме из-за того, что обязательно находится кто-то, кто вкладывает в написанный текст совсем не тот смысл, который вкладывал в него автор. И почему-то большинство из них - родители именно более взрослых детей и людей с сд, которые почти не пишут на форуме. Вот думаю, что теперь и Светлана пополнит их ряды.

Именно так. Жизнь очень разноцветная и идеализировать ее нельзя. А уж ровнять всех по себе Каждый человек вправе сам решать свою судьбу. Поэтому важно и нужно слышать/видеть мнение разное и с разных сторон, чтобы принять собственное решение! Не судите, да не судимы будете.

 Отправлено: 02.02.15 03:13. Заголовок: НиКошка пишет: Ну л..

НиКошка пишет:

цитата:

Ну лет с четырех нормально. Но моей младшей полтора только только. Грудная еще. Имхо рано.

я вот точно наверное плохая мать. мы ни куда не ходили.все дома сама занималась.вот в сентябре в сад пошли и нас хвалили .я думаю было бы желание и научить можно многому .да конечно выше головы не прыгнешь ,но ведь можно и попрововать

 Отправлено: 02.02.15 03:30. Заголовок: в Светиной ситуации ..

в Светиной ситуации есть тоже выход и это не спецучереждение. кто ищет тот найдет выход.все так преподнесено не корректно.

 Отправлено: 02.02.15 03:50. Заголовок: томарина пишет: во ..

томарина пишет:

цитата:

во многом виновата ваша мама которая не смогла внятно объяснить ребенку

Я считаю, что мама Светланы была неправа, когда укладывала девочек спать в одну постель. Лично мне было бы глубоко неприятно, если бы я просыпалась в луже или ещё в чем-то похуже, и не важно обычная родственница или особенная меня в это болото погружала. Думаю, что психологическую травму или некую неприязнь к сестре это могло спровоцировать.
Что касается "правильно объяснить". Вике почти 40 лет. Она родилась в селе в советские времена, когда не было достаточной информации о СД, а книжки из той жизни устрашат любого хомо сапиенса. Мы сами часто негодуем от того, какую инфу до сих пор нам пытаются вдолбить некоторые врачи, т.е. люди, казалось бы, образованные. Что должна была объяснять Светлане её мама? Понятие "особенный" давно стало употребляться? До сих пор трое из 4-х врачей скажут ребенок-даун. А в те времена на людей с СД в лучшем случае не обращали внимания, снисходительно именуя их местными дурочками, в худшем - кидали в след камни и оскорбления. Об этом не раз писали на форуме те, кто постарше, вспоминая случаи из жизни.
Сейчас мы все стали умными, но ведь нельзя с позиции сегодняшнего дня судить тех, кто не был таким интернет-образованным.
Может я не слишком правильно объяснила, но, думаю, суть уловили.

 Отправлено: 02.02.15 04:07. Заголовок: Хельга пишет: Я сч..

Хельга пишет:

цитата:

Я считаю, что мама Светланы была неправа, когда укладывала девочек спать в одну постель. Лично мне было бы глубоко неприятно, если бы я просыпалась в луже или ещё в чем-то похуже, и не важно обычная родственница или особенная меня в это болото погружала. Думаю, что психологическую травму или некую неприязнь к сестре это могло спровоцировать. Что касается "правильно объяснить". Вике почти 40 лет. Она родилась в селе в советские времена, когда не было достаточной

про спать вместе меня вообще убило.Вику же можно было научить элемертарным вещам как гигиена и подогреть еду.вот в чем еще вина мамы.да фиг с разными развивашками понятно их тогда и не было.но ведь мать то должна была понимать что она не вечна.

 Отправлено: 02.02.15 04:36. Заголовок: томарина Марин, вот ..

томарина Марин, вот с тобой у нас одинаковые мысли. И про выход из ситуации возможно тоже об одном думаем.

Спать вместе это совсем никуда Понятно же, что если один ребенок писает на другого, то теплоты в отношениях это не прибавит.

 Отправлено: 02.02.15 04:37. Заголовок: томарина пишет: Вик..

томарина пишет:

цитата:

Вику же можно было научить элемертарным вещам как гигиена и подогреть еду.вот в чем еще вина мамы.да фиг с разными развивашками понятно их тогда и не было.но ведь мать то должна была понимать что она не вечна.

Марин, ну если до сих пор в роддомах пытаются иной раз втолковать мамам, что ребенок с СД не будет ходить, говорить, что он глубокий необучаемый инвалид, предлагая написать отказную, то что говорить о том времени. Мама Вики возможно считала, что нет смысла учить, т.к. она необучаемая. Просто ухаживала за ней как могла и всё. Возможно прививала какие-то первичные навыки, считая это достаточным. Вот она до чего дошла сама, тому и научилась. (имхо) Конечно при раннем развитии могли бы быть совсем другие результаты, но время было такое... А думать о будущем... нам и сейчас порой страшно.

 Отправлено: 02.02.15 04:49. Заголовок: Хельга Оль, лично ме..

Хельга Оль, лично меня отношение мамы к Вике не особо удивляет. Ему можно найти причины, например те что ты озвучила. Меня удивляет отношение к Свете

 Отправлено: 02.02.15 04:57. Заголовок: Хельга пишет: А дум..

Хельга пишет:

цитата:

А думать о будущем... нам и сейчас порой страшно.

не знаю как кто думает но мне вот совсем не страшно.как то мне спокойно за будущее Егора.все уже обговорено с детьми.я то уже не молоденькая ,мне надо все успеть.умирать я конечно не собираюсь но кто знает что может случится.вообще у меня еще столько планов очень надеюсь что все успею. Хельга пишет:

цитата:

до сих пор в роддомах пытаются иной раз втолковать мамам, что ребенок с СД не будет ходить, говорить, что он глубокий необучаемый инвалид,

да и мне говорили ну это же не повод забросить обучение ребенка.все потихоньку учим.да я прекрасно понимаю что до обычного ребенка мы никогда не дотянем ,но тем не мене многому можно научить,было бы желание.

 Отправлено: 02.02.15 05:00. Заголовок: НиКошка пишет: И пр..

НиКошка пишет:

цитата:

И про выход из ситуации возможно тоже об одном думаем.

А ведь выход из той или иной ситуации не всегда можно математически просчитать. Иногда здравый смысл тонет в пучинах внутреннего состояния и самоощущения человека, конкретных обстоятельствах, особенностях темперамента. Вот я, например, хоть убейте, не смогу чужого человека (сиделку, няню) в дом пустить - не выношу я этого. Зашиваться буду, здоровье и силы терять, а не смогу никого нанять!
Мы часто, да всегда почти, по себе всех судим, забывая, какие мы все разные...

 Отправлено: 02.02.15 05:02. Заголовок: НиКошка пишет: у н..

НиКошка пишет:

цитата:

у нас одинаковые мысли. И про выход из ситуации возможно тоже об одном думаем.

да скорее всего об одном подумали.я всегда говорю нет безвыходных ситуаций в жизни,было бы желание его найти чтоб всем хорошо было ну или приемлимо.

 Отправлено: 02.02.15 05:09. Заголовок: ГалиКо пишет: не с..

ГалиКо пишет:

цитата:

не смогу чужого человека (сиделку, няню) в дом пустить - не выношу я этого. Зашиваться буду, здоровье и силы терять, а не смогу никого нанять!

когда то и я так считала,но пересмотрела на корню когда сама свалилась ,вот тогда полная опа настала и решила я себя поберечь.я еще очень нужна моим дорогим и любимым детям.ИМХО

 Отправлено: 02.02.15 15:54. Заголовок: НиКошка пишет: Оль,..

НиКошка пишет:

цитата:

Оль, лично меня отношение мамы к Вике не особо удивляет. Ему можно найти причины, например те что ты озвучила. Меня удивляет отношение к Свете

Света в конце концов ушла спать на диван,лишней кровати могло и не быть.
Маму бросает муж,свёкры выгоняют на улицу,хорошо хоть крышу над головой нашла и на еду денег заработала.Мама брошенная мужем не дала образование,а что одна она могла дать?Также и со Светой,все родственники в стороне,всё свалилось на одну.Очень тяжёлая ситуация,надеюсь будет выход.
И надеюсь Света ещё зайдёт на форум.

 Отправлено: 02.02.15 16:13. Заголовок: СветланкаМ Света, с..

СветланкаМ
Света, спасибо вам большое, что рассказываете нам всё, как есть. Ване восемь лет, и у меня уже довольно давно "рассеялись" розовые очки, за которые цепляются очень многие форумчане. Я очень прошу вас не обижаться на тех, кто сказал вам что-то, все люди разные, каждый выражает свое мнение или свои эмоции по поводу. Пожалуйста, давайте дружить, оставайтесь с нами.

 Отправлено: 02.02.15 16:14. Заголовок: СветланкаМ пишет: Э..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Элементарным вещам, на которые она СПОСОБНА ее научили.

Света судя по видео она не плохо развита и видно мама с ней занималась,как могла в то время.
СветланкаМ пишет:

цитата:

. А как допустить УО ребенка к газовой плите? Сейчас я научила пользоваться микроволновкой, Но ей надо дать указание -иди подогрей, иди поешь, иди чайник поставь. Без команды она от своих "закрасок" не отойдет.

К газовой у нас строгий запрет,зажигает только в нашем присутствие.
СветланкаМ пишет:

цитата:

Им нужен опекун , командир, сопровождающий.

У нашей вторая группа,сказали с пенсионного возраста будет человек ухаживающий от соцзащиты,если бы первая была,то раньше положено.А деньги по уходу это другая компенсация.Так что узнай,может должны раза в два в неделю ходить.

 Отправлено: 02.02.15 16:20. Заголовок: СветланкаМ Света, не..

СветланкаМ Света, не помню, спрашивали уже или нет...а какой-то регресс был после 30ти или не знаю когда?..