Отправлено: 07.05.09 23:52. Заголовок: эписиндром, судорожный синдром

 Отправлено: 18.05.09 02:51. Заголовок: гульназ Рады,что это..

гульназ Рады,что это оказалось не то на что вы думали,но такие побочные эффекты после ноотропов...а зачем вам их назначали?

 Отправлено: 21.05.09 22:34. Заголовок: Лекарство это выписы..

Лекарство это выписывала невролог, говорила что очень хороший. Что очень помогает развитию речи. Мы когда его пропили, эльза на самом деле начала повторять все слова. Но к сожалению оно нам не пдошло. ЭЭГ конечно будем делать через какое то время.

 Отправлено: 22.05.09 00:58. Заголовок: Гульназ,я очень рада..

Гульназ,я очень рада,что все у вас обошлось.Но ты меня шокировала,что это от препаратов,мы после больницы хотели его тоже пропить, теперь боюсь,хотя мы уже его принимали вроде все было нормально. Я маме ваш случай рассказала,она говорит,чаще Циробролизин дает такие побочные действия.

 Отправлено: 07.01.10 00:22. Заголовок: СД и эпилепсия

Добрый день! У моей дочи помимо СД еще и эпилепсия.У кого-нибудь есть такие же проблемы.
Хотелось бы общаться со всеми , а также с теми у кого такие же проблемы , и с теми кто проживает
территориально недалеко от Люберец.

 Отправлено: 09.01.10 14:06. Заголовок: nastenok04 Здравств..

nastenok04 Здравствуйте. У нас была эпилепсия... на учете мы до сих пор стоим, но судорог нет уже больше года. Если что то интересует спрашивайте. Все что в моих силах помогу. Да, напишите какую именно эпилепсию Вам ставят?

 Отправлено: 21.01.10 23:52. Заголовок: Моей доче,Насте, 5 л..

Моей доче,Насте, 5 лет. Вследствие наличия эпи и аутоимунного тироидита мы очень отстаем в развитии. Мы еще не ходим , только ползаем за мамой хвостиком. Это мой маленький котенок и верный страж , где я , там и моя девочка. Мы не говорим , но присутствуют различные звуки и отдельные слоги. Больше всего нам нравится давать всем задания , кому как развлекать королевну. Очень любит что-то делать моими руками , своими не очень. Любит разбираться со стиральной машиной и микроволновкой. Полюбила смотреть "Улицу Сезам". Не получилось вставить фото , разберусь сделаю . Также наша анкета здесь есть , имя Еленка.

 Отправлено: 23.01.10 00:44. Заголовок: Здравствуйте!! Нашей..

Здравствуйте!! Нашей девочке 1 годик и 5 месяцев у нее СД+ эпилепсия. Она не сидит, не ходит, ни что ее не интересует, не ползает. Мы принимаем противосудорожный препарат и гомеопатическиий препарат, чтобы защитить печень. Болеем с 5 месяцев, результатов пока нет. Компьютерную томографию не делали. А когда Настеньке поставили диагноз - эпилепсия, в каком возрасте? Вы делали энцефалограмму?

 Отправлено: 25.01.10 23:01. Заголовок: Написала вам в личны..

Написала вам в личных сообщениях, и забыла написать : МРТ (магнитно-резонансная томография)делали после года ,т.к. никак не могли подобрать терапию , перепробовали массу лекарств и моно и комплексная терапия, решили проверить нет ли каких проблем внутри , но МРТ ничего не выявило , строение мозга правильное , опухолей нет , как сказал врач , если бы я не знал ваших диагнозов , сказал бы , что мозг здорового ребенка. ЭЭГ делали постоянно , раз в 4 месяца , когда стало получше раз в 6 месяцев , сейчас делаем мониторинг : запись длится несколько часов обязательно со сном ( несмотря на купирование приступов эпиактивность сохраняется , особенно , когда Настя спит) раз в год.
Пишите.

 Отправлено: 25.01.10 23:04. Заголовок: Стараемся , отчаяние..

Стараемся , отчаяние , конечно же , не помощник. Хотя бывает всякое настроение. Держимся и стараемся помочь нашей девочке, нашему котенку.

 Отправлено: 26.01.10 03:26. Заголовок: Добрый вечер! Спасиб..

Добрый вечер! Спасибо, что откликнулись. Напишите, пожалуйста, вы делали девочке компьютерную томографию? Нас заставляют делать, но я никак не решусь, так как Машуне надо капать снотворное пока будут смотреть. Нужно, чтобы ребенок спокойно минут 20-30 лежал. И еще вы с России? На Урале есть, лекарь, который лечит судороги. Я по элек. почте связалась с этой женщиной, мне подсказали на форуме, как только она напишет номер телефона врача я могу написать всю информацию и вам.

 Отправлено: 30.01.10 15:13. Заголовок: Мы принимаем швейцар..

Мы принимаем швейцарский противосудорожный препарат "Топамакс", витамины и чтобы защитить печеночку гомеопатический препарат "Галстена" и все. Но приступы до этого были кивками, а теперь кивков меньше стало, а приступы стали проявляться другим видом- отключаеться, но в сознании и идут слезки. Итак на день стало учащаться. В феврале у нас тоже комплексное обследование, что скажут незнаю. Я напишу вам.

 Отправлено: 13.02.10 13:30. Заголовок: Привет всем!!! Прост..

Привет всем!!! Простите, что долго не писала... не получалось никак зайти на сайт.. Девочки обязательно подавайте глицин таблеточки по 1 в течении 10-14 дней каждого месяца. Это надо было начать принимать с первого дня , как начали принимать противосудорожные. Да девочки и ноотропы...типа пантогам, глиателин...Узнавайте у врачей... это не здорово...то, что пол года принимаете и не помогает...значит надо подбирать другие препараты... и витамины...киндер биовиталь гель... я еще давала магний b 6... мы еще кололи актовигин... по 1 мл 1 раз вдень...да и обязательно картоксин два раза в год. Удачи всем!!! Дай бог , чтобы у всех детки поправились

 Отправлено: 18.02.10 02:23. Заголовок: Здравствуйте, форумч..

Здравствуйте, форумчане! Читаю ваш форум почти с самого рождения сынули Илюши, мне его подсказали на 7ya.ru. Нам сейчас 7 месяцев. Много нужной информации почерпнула по СД, по оформлению инвалидности и проч. Спасибо вам огромное! А теперь вот у нас новая беда - подозрение на эпи. Направили на ЭЭГ с видеомониторингом. Наша врач дала направление в Невро-Мед. Я узнала - там это стоит 8 т.р. (дневной, сон и бодрствование, 5 часов). Вот хотела спросить у тех, кто делает это регулярно (я прочитала, здесь есть такие) - где вы это делаете, может где-то есть дешевле? Если каждые 4 месяца, например, делать, как я выше прочитала - это ой-ой-ой. Мы живем в Подмосковье.

 Отправлено: 18.02.10 21:11. Заголовок: Всем привет!!!!Как н..

Всем привет!!!!Как не привычно писать в другой теме.Глоксиния у меня есть друзья у них та же проблема, есть координаты врача но,. не за бешенные деньги если хотите оставьте телефон и созвонитесь как нибудь.

 Отправлено: 19.02.10 16:41. Заголовок: Подмосковные - в РРЦ..

Подмосковные - в РРЦ "Детство",

 Отправлено: 19.02.10 21:16. Заголовок: Спасибо за добрую вс..

Спасибо за добрую встречу!!! Илюша - довольно энергичный товарищ. В 6 мес. освоил перевороты на живот и сейчас активно практикует Особенно ему нравится это после еды (видимо, сил больше) - но только вот еда в это время не хочет оставаться внутри Только и бегаю перевернуть его на спину. Ползти и садиться тоже активно пытаемся. Не знаем, как справиться со срыгиваниями - и не на животе-то это у нас постоянно и обильно. Из-за этого даже была аспирация (попадание жидкости в дыхательные пути) и бронхит. Бронхит лечили ингаляциями через небулайзер, беродуал+пульмикорт, и вот на фоне этого лечения у нас начались приступы, по характеру похожие на эпилептические (периодичные, с интервалом в несколько секунд, вскидывания рук после пробуждения + слезки на глазах). Что мы пережили, когда узнали, что это может быть, не буду и писать. Сейчас приступы прекратились, ттт. Будем обследоваться и очень-очень надеяться, что это всего лишь побочное действие лекарств, а не еще одна тяжкая болезнь....
selena Спасибо за информацию, посмотрела их сайт. По поводу цен-качества ничего не знаете? Как туда попадают - по направлению или можно самостоятельно?

 Отправлено: 27.06.10 16:21. Заголовок: IrinaF пишет: а вы ..

IrinaF пишет:

цитата:

а вы от эпиактивности что-нибудь принимаете?

В данное время, кроме кальция не принимаем ничего! И ездим на сеансы краниаскальной терапии к Фудину Г.Л в Киев!

 Отправлено: 27.06.10 22:17. Заголовок: а что такое краниаск..

а что такое краниаскальная терапия? Это против эпиактивности? Помогает?

 Отправлено: 28.06.10 00:21. Заголовок: Краниосакральная тер..

Краниосакральная терапия (также называется Краниальная остеопатия, Краниосакральная работа с телом, терапия) - метод современной альтернативной медицины, используемый массажистами, натуропатами, хиропрактиками, остеопатами, терапевтами, медсестрами, дантистами, а также специалистами, применяющими в своей работе мануальные техники, направленные на работу с костями спины и черепа для гармонизации центральной нервной системы. Эта терапия направлена на восстановление правильного циркулирования спинномозговой жидкости в позвоночном канале, которое может быть нарушена в результате различных травм (падение, несчастные случаи или просто сильного нервного напряжения). Легкими надавливаниями рук на спину, кости черепа, диафрагму и фасции ослабляются зажимы или защемления нервных окончаний и спинномозговая жидкость начинает лучше циркулировать, а смещенные со своего места кости восстанавливают свое положение. Говорить о том, что помогает нам еще рано. Но после первых сеансов перемены пошли в лучшую сторону!

 Отправлено: 28.06.10 05:52. Заголовок: Анна-мария Спасибо з..

Анна-мария Спасибо за разъяснения! Здорово, что у Машеньки пошли перемены в лучшую сторону!!! А к эпиготовности данная терапия имеет какое-то отношение, или это на другое направлено?

 Отправлено: 28.06.10 15:24. Заголовок: дарина777 IrinaF сп..

дарина777 IrinaF спасибо вам за добрые слова!!! IrinaF пишет:

цитата:

А к эпиготовности данная терапия имеет какое-то отношение, или это на другое направлено?

Сказал, нам Фудин Г.Л, что работает с нами в этом направлении. Нам только остается верить и надеяться!!! Не дай, Бог приступы будут прогрессировать снова, обратно начнем принимать противосудорожные препараты.

 Отправлено: 03.07.10 17:27. Заголовок: Анна-мария пишет: ..

Анна-мария пишет:

цитата:

после первых сеансов перемены пошли в лучшую сторону!

Дай, Бог, чтобы все нормализовалось!

 Отправлено: 20.02.11 17:23. Заголовок: ЭПИЛЕПСИЯ: ЗАТМЕНИЕ ..

ЭПИЛЕПСИЯ: ЗАТМЕНИЕ СОЛНЦА

В древние времена эпилепсию воспринимали по-разному: то видели в ней божественную природу, то объясняли болезненное состояние одержимостью бесами. С развитием медицины причины эпилепсии стали очевиднее, однако до сих пор эта болезнь считается одной из самых загадочных и окружена большим количеством мифов.
В чем же загадочность эпилепсии?
Некоторые люди, страдающие этим заболеванием, время от времени подвержены приступам, а остальное время живут, как и все остальные: учатся в школе, ходят на работу (правда, с осторожностью выбирают профессию). У других же эпилепсия связана с органическим или токсическим поражением головного мозга (центральной нервной системы), в результате отмечается умственная отсталость или задержка развития. Известно, что эпилептические приступы были у Ван Гога, Флобера, Достоевского, Нобеля и других выдающихся деятелей науки и искусства, что дало ученым основания предполагать, что эпилепсия граничит с гениальностью.

Греческое слово, от которого произошел термин "эпилепсия", означает "застигнутый": очевидно, застигнутый судорожным припадком или приступом – основным симптомом эпилепсии.
Приступы могут выглядеть по-разному: в обыденном представлении это конвульсии и пена изо рта, на самом же деле приступы могут иногда проходить незаметно для окружающих. При некоторых видах приступов судорог нет, наблюдаются кратковременные "отключения" сознания (малые припадки, или абсансы).
Даже врачи не всегда могут распознать приступы сразу: например, у четырехмесячного Саши все началось с "полуулыбок", а симптомы маленькой Дашеньки педиатр сочла "вздрагиваниями от желудочных колик". Как правило, родителей ребят с дебютом эпилепсии на первом году жизни заставило "копать глубже" то, что дети стали забывать то, что умели, и начали "уходить в себя".
Рассказывает мама: "Дима родился здоровым ребенком. Но в 4 месяца я заметила, что после сна сын как-то начал странно себя вести: просыпается, широко раскрывает глаза и начинает резко вскидывать ручки вверх и одновременно подтягивать ножки к животу. Причем такие движения повторялись по нескольку раз, сериями. Как будто его кто-то дергает за нитку. Так как ребенок у нас первый, мы сначала решили, что он так тренируется, осваивает новые движения. Но когда в течение двух недель такие эпизоды стали повторяться до 30 раз в день, мы решили проконсультироваться у невролога. Невролог рекомендовала сделать ЭЭГ". Так родители Димы узнали, что у сына эпилепсия. Сейчас она проявляется, в частности, задержкой психоречевого развития. "Ведь по сути, приступ эпилепсии можно сравнить со вспышкой, ну или коротким замыканием в сети. И мозг, вместо того чтобы усваивать полученную информацию, приобретать новые навыки, постоянно отвлекается на такие вспышки-замыкания".

Эпилепсия – заболевание неврологическое, оно не заразно.
Диагноз может звучать как "эпилептиформный синдром", "судорожный синдром" или собственно "эпилепсия", сути это не меняет. Диагноз могут поставить в любом возрасте: различные формы эпилепсии начинаются по-разному. По зарубежным данным, эпилепсией страдает до 1% детей (а среди больных детским церебральным параличом – до 33%). При этом, например, фебрильные судороги (судороги при повышении температуры), единичные приступы (например, вследствие солнечного удара) к эпилепсии не относятся.
Многие думают, что "с моим ребенком такого не случится, так как у нас в роду такого никогда не было". На самом деле в большинстве случаев эпилепсия возникает вследствие повреждения головного мозга. Это может быть, например, результатом внутриутробной гипоксии (кислородного голодания) плода, внутриутробной или перенесенной уже после рождения инфекции, родовой травмы или черепно-мозговой травмы в более старшем возрасте, опухоли и так далее.
Если не удается выявить причину приступов (поражения мозга не было, как показывает томография), эпилепсия считается идиопатической или криптогенной. Идиопатическая эпилепсия может проявляться генетически – т.е. в роду уже были такие больные, при этом их интеллект обычно не страдает. Криптогенная форма – наиболее загадочная, ее причины не выяснены.

РЕКОМЕНДАЦИИ РОДИТЕЛЯМ
Постановка диагноза
Иногда родители склонны чрезмерно тревожиться. Опытная мама советует: "Если во время подозрительного состояния ребенок выходит из него отвлечением (хлопком, обращением, предложением игрушки) – это скорее всего не приступ". Во время приступа малыш не может себя контролировать.
Однако, если у вас возникают какие-то подозрения по поводу странных "зависаний" или движений ребенка, не откладывайте визит к неврологу. Первым шагом будет исследование рефлексов ребенка. При их несоответствии возрасту невролог может направить вас на дальнейшее обследование.
Электроэнцефалограмма (ЭЭГ) регистрирует электрическую активность головного мозга. Простая ЭЭГ обычно длится 15-20 минут, но она не всегда достаточно информативна. Врач может назначить более длительный ЭЭГ-видеомониторинг, когда параллельно ЭЭГ ведется видеозапись. Мониторинг может быть дневным или ночным.
Магнитно-резонансная томография (МРТ) и компьютерная томография (КТ), а также ангиография сосудов головного мозга, необходимы, чтобы установить, есть ли какие-то дефекты или повреждения мозга, откуда может исходить эпиактивность. Также может использоваться позитронная эмиссионная томография (ПЭТ).
В некоторых случаях эпилепсия может наблюдаться при хромосомных аномалиях (тогда понадобится консультация генетика и анализ крови на кариотип) либо при болезнях, связанных с обменом веществ, – тут не обойтись без общего и биохимического анализа крови и мочи. Может быть также назначен специальный анализ крови – тандемная масс-спектрометрия, позволяющий определить конкретные нарушения обмена веществ. Рекомендуют также исследовать глазное дно, поскольку на нем тоже часто отражаются черты, свидетельствующие о поражении нервной системы
Если диагноз установлен, ребенка должен наблюдать и постоянно "вести" невролог-эпилептолог – врач, имеющий специализацию не просто в неврологии, а именно в диагностике и лечении судорожных состояний. Иногда ребенка с эпилепсией направляют, минуя невролога, на учет к психиатру – это неправомерно. По новой классификации заболеваний, эпилепсия является неврологическим, а не психическим заболеванием. Консультация психиатра, психотерапевта или психолога может потребоваться, если у ребенка на фоне эпилепсии отмечается задержка психического развития или изменения личности (например, дефицит внимания или гиперактивность).

Как указано в брошюре для родителей "Эпилепсия у детей и подростков" М.Ю. Никаноровой, ЕД. Белоусовой и А.Ю. Ермакова из МНИИ педиатрии и детской хирургии (г. Москва), для установления формы эпилепсии родители должны ответить на следующий перечень вопросов, исключительно важных для диагноза:
• возраст появления эпилептических приступов;
• характер приступа (положение головы, глаз, движения в конечностях, напряжение или расслабление всего тела, изменение цвета лица, величины зрачков);
• начало приступа (внезапное, постепенное);
• продолжительность приступа (секунды, минуты);
• особенности поведения ребенка перед началом и после окончания приступа (бодрствование, сон, беспокойство, раздражительность, возбудимость и т.д.);
• возможные провоцирующие факторы (температура, недостаток сна, физическое переутомление, психологические стрессы, просмотр телевизора, яркий свет, компьютерные игры, менструация и т.д.);
• время возникновения приступа (до или после пробуждения, днем, перед сном или после засыпания, ночью);
• первая помощь, которая оказывалась больному при приступе (об этом см. ниже).
Как наиболее точно описать врачу приступы, происходящие у вашего ребенка? Сейчас у многих есть мобильные телефоны с функцией видеокамеры. Если вам удастся записать приступ, эта запись может помочь врачу установить диагноз и подобрать верное лечение.

Как вести себя во время эпилептического приступа у ребенка
При наличии предвестников приступа (они называются «аура») необходимо положить ребенка на спину на кровать или на пол, расстегнуть воротник и освободить от тесной одежды, обезопасить от любых повреждающих предметов (острые углы, горячие предметы, вода). Под голову можно положить что-то мягкое – свернутую одежду, сумку.
Нельзя паниковать; следует вести себя спокойно, соблюдать тишину, находиться рядом с ребенком всё время приступа и внимательно наблюдать за его течением, зафиксировав его продолжительность по часам.
Нужно повернуть голову ребенка набок, а при возникновении рвоты удерживать ребенка (без применения силы) в положении на боку. Нельзя давать лекарства или жидкости через рот до полного возвращения в сознание; если врач порекомендовал давать какой-то препарат именно во время приступа, посоветуйтесь, можно ли вводить препарат ректально или иным способом.
Вопреки распространенному заблуждению, ни в коем случае нельзя применять никаких предметов (шпатель, ложка) для разжатия челюстей!
После приступа ребенка не нужно тревожить, если он уснул – дайте ему выспаться. Если ребенок напуган, приложите все усилия, чтобы его успокоить.

 Отправлено: 20.02.11 17:23. Заголовок: Доктор, а это лечитс..

Доктор, а это лечится?
Подбор противосудорожного препарата и индивидуальной дозы – ювелирный процесс, цель которого – убрать приступы вовсе или хотя бы сделать их максимально редкими (т.е. добиться ремиссии или состояния контроля над количеством приступов).
Какой бы сложной ни была "калибровка" (подбор лекарства и дозировки) препарата, родители должны строго соблюдать назначения врача. После установления дозировки препарата его жизненно необходимо принимать непрерывно, ежедневно, в одно и то же время. Некоторым больным помогает комплексная терапия: одно средство "не пошло", а в комбинации лекарства помогли. Прекращать прием препарата чаще всего нужно столь же тщательно, уменьшая дозу постепенно, и под контролем доктора. Ни в коем случае нельзя самостоятельно отказываться от лекарства, даже если приступы прекратились: некоторые формы эпилепсии требуют многолетнего приема препаратов для полного излечения.
Если от противосудорожной терапии все же нет эффекта, иногда возможно хирургическое лечение эпилепсии (можно попробовать обратиться в НИИ им. Бурденко).
Относитесь с подозрением к обещаниям вылечить эпилепсию без помощи противосудорожных препаратов, например, травами, экстрасенсорными сеансами или лазером. Не спешите отдавать деньги за такие "препараты" или методы "лечения". Обязательно консультируйтесь с опытными специалистами-врачами. Помните, что в лучшем случае альтернативное лечение может быть бесполезным, а в худшем – опасным для вашего ребенка!

Как заниматься с ребенком с эпилепсией?
Специальных развивающих методик для таких детей не существует: всё в высшей степени индивидуально. В случае с задержкой в развитии вам не обойтись без помощи логопеда и дефектолога. Эпилептические приступы могут привести к аутизации ребенка, тогда следует искать специалиста, имеющего опыт работы с аутистами. Нередко эпилепсия сопровождается нарушениями внимания.
Однако помните, что при отсутствии быстрого успеха в занятиях не следует сразу ставить на ребенке крест «необучаем» – весьма вероятно, что просто метод, который использует ваш нынешний педагог, не подходит вашему ребенку. Прочитайте книгу Глена Домана "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг". Можно также посоветовать методики работы с детьми с отставанием в развитии – "Маленькие ступеньки", "Программа "Каролина"". Вашему ребенку могут быть полезны индивидуальные или групповые занятия в реабилитационном центре, в том числе по методике Марии Монтессори.
Мама Димы делится своими проблемами: "В Москве есть специальный детсад для детей с эпилепсией, это Центр "Детская Личность" в Новокосино. Но он один, а нас много. Если эпилепсия не купированная (возможны приступы), в сад устроить ребенка трудно".
При условии, что эпилептические приступы удалось купировать, в принципе нет противопоказаний для посещения детьми обычных детских садов. Однако воспитатели должны быть в курсе диагноза вашего ребенка, им нужно знать, какие действия предпринять в случае начала приступа!

Родители должны следить за тем, чтобы дети строго соблюдали режим сна и бодрствования (ложились спать и вставали в одно и то же время, спали не менее 8 часов в сутки): недосып может привести к новым приступам. Обычно дети с эпилепсией не придерживаются особых диет, хотя в некоторых случаях помогает улучшить состояние особая кетогенная диета (ее должен рекомендовать врач).
Родителям лучше находиться рядом, если ребенок/подросток с эпилепсией принимает ванну или купается в озере, реке.
Детки с эпилепсией имеют ряд других ограничений: принимают по графику лекарства, вынуждены меньше пользоваться компьютером, меньше смотреть телевизор, избегать мелькающего света (например, музыкальные игрушки нередко делают с мигающими разноцветными лампочками – а для подростков могут быть опасными дискотеки со светомузыкой). Им не рекомендуется заниматься опасными для них видами спорта: плаванием (можно захлебнуться во время приступа), конным и велосипедным спортом, скалолазанием и так далее. С осторожностью нужно относиться к физиолечению, ограничить пребывание на солнце. Подросткам желательно избегать приема алкоголя, курения.
Люди с эпилепсией могут выбрать не всякую специальность: если есть вероятность приступа, не стоит садиться за руль и работать на опасном производстве. В остальном они могут выбирать себе профессию по призванию.

В подавляющем большинстве случаев эпилепсия излечима. Однако, как и в древности, эпилепсия нередко вызывает страх просто потому, что мы ничего о ней не знаем. В Германии существует Музей эпилепсии и истории эпилепсии (г.Корк), цель которого – развеять существующие мифы. В России начал работу проект "Не бойся", направленный на помощь людям с эпилепсией путем распространения информации о заболевании и борьбы с дискриминацией больных.

КУДА ОБРАТИТЬСЯ В МОСКВЕ
1. Российская детская клиническая больница (РДКБ). Тел.: +7 (495) 936 9009, +7 (495) 936 9230. Ленинский пр-т, 117.
2. Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево. Тел.: +7 (495) 439-02-98, +7 (495) 439-40-87. Ул. Авиаторов, 38.
3. НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Тел.: +7 (499) 972-85-03, +7 (495) 251-52-73. Ул. 4-я Тверская-Ямская, 16.
4. Медицинский центр "Невро-Мед" (коммерческий). Тел.: +7 (495) 953-16-34, +7 (495) 951-87-63. Б.Овчинниковский пер., д.17/1, стр. 3. Ст. метро "Новокузнецкая".
5. Центр детской неврологии и эпилепсии. Тел.: +7 (495) 983-0903, +7 (495) 394-8252. Ул. Борисовские пруды, д.13, к. 2. Ст. метро "Каширская".
6. Кабинет эпилепсии и пароксизмальных состояний, Детская городская консультативная неврологическая поликлиника при Морозовской больнице. Пожарский, д.7. Ст. метро "Кропоткинская".
7. Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Детская личность». Тел.: +7 (495) 702-81-56. Новокосино, Салтыковская улица, 13в.

ИСТОЧНИКИ В ИНТЕРНЕТ
Служба информации неврологии, подборка книг по эпилепсии –http://www.neuronet.ru/bibliot/b002/index.htm<\/u><\/a>
Возможность получить консультацию специалиста через Интернет:
– Форум сайта "Невро-мед" -http://www.nevromed.ru/ipbforum/<\/u><\/a>
– Форум сайта "Дискуссионный клуб Русского Медицинского Сервера" -http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57<\/u><\/a>

Ольга Лисенкова
статья опубликована в журнале "Лиза. Мой ребенок"

 Отправлено: 20.02.11 21:42. Заголовок: Ксюша пишет: она к..

Ксюша пишет:

цитата:

она как бы вся немного распрямляется,ручки в стороны,глаза удивленные и как будто задержка дыхания.. пара секунд...было недели две назад пару раз...и вот сегодня ночью раза четыре...и утром один раз...

несколько раз подряд замирания? у моего ребенка был синдром веста, проявлялся в "клонированных" спазмах, т.е. лежит себе малыш, никого не трогает и вдруг вскидывает ручки вверх и немного поджимает ножки к животу, несколько секунд, потом опять и опять... чаще после сна. чем дальше, тем дольше и чаще приступы. ребенок сознания не теряет, но как бы испуган, так как движения эти не контролирует. если наблюдаешь нечто подобное, я бы порекомендовала бегом к неврологу. если есть вопросы, с радостью отвечу

 Отправлено: 20.02.11 22:05. Заголовок: mamamia а эти замира..

mamamia а эти замирания у вас подряд были? у нас они с интервалом,но не четким...по времени...где-то через полчаса,а иногда через минут 10...по одному за раз...

 Отправлено: 20.02.11 22:32. Заголовок: Ксюша пишет: а эти ..

Ксюша пишет:

цитата:

а эти замирания у вас подряд были? у нас они с интервалом,но не четким...по времени...где-то через полчаса,а иногда через минут 10...по одному за раз...

да, у нас было несколько спазмов подряд с перерывами по несколько секунд, в общем ей хватало времени только на то, чтобы опустить руки... а потом могло целый день ничего не быть. в нашем случае все пошло быстро, в понедельник первый спазм и один раз в день, к четвергу этой же недели серии спазмов были уже каждый час... но к этому времени мы уже сделали ей все анализы, и она приняла первую дозу лекарства, которое их остановило на корню. знаю маму, у которой ребенок развивал синдром веста в течении нескольких месяцев, т.е. приступы были не регулярные и диагноз поставить было сложнее.
на счет недостатка воздуха, обычно у спящих детей падает уровень кислорода в крови, если у нее есть недостаток, то она должна плохо спать, или синеть-бледнеть во сне, или кашлять в лежачем положении, или просыпаться в слезах и в холодном поту, или сердечко должно биться как у загнанной лошади даже в состоянии покоя... еще один признак, это когда дыхание становится поверхностным, т.е. частым и не достаточно глубоким, а на вдохе отчетливо видно ребрышки, западает ямочка между ключицами, и видно, что ребенок дышит с усилием. у вас есть что-то подобное?

 Отправлено: 20.02.11 22:57. Заголовок: Пожаловаться невроло..

Пожаловаться неврологу надо и, скорее всего, попросить ЭЭГ.

 Отправлено: 20.02.11 23:14. Заголовок: mamamia насчет дыхан..

mamamia насчет дыхания вроде все в порядке,прочитала все симптомы - такого нет,просто задержка дыхания во время этого спазма...ладно,гадать не буду,завтра пойду к неврологу....
А еще вопрос по теме,просветите темную - есть разница между неврологом и неврапатологом?мне кажется у нас в поликлинике только неврапатолог

 Отправлено: 20.02.11 23:32. Заголовок: не знаю, помочь ниче..

не знаю, помочь ничем не могу, я не в россии, и здесь есть только невролог... иди хоть к кому-нибудь, спросишь на месте, они там сами разберутся. ты только не стесняйся попросить ЭЭГ, диагноз можно поставить только по его результатам. я надеюсь, что эта тревога ложная, но дело такое, лучше проверить. вест - если сразу не остановить, очень трудно стабилизировать потом. так что не тяни!!! удачи и отпишись потом о результатах...

 Отправлено: 20.02.11 23:45. Заголовок: Ксюша У нас у соседс..

Ксюша У нас у соседского мальчика (тоже с СД) месяцев в 5 мама заметила, что он замирает и как бы испуганно смотрит. Мама поехала в больницу, сделала ЭЭГ, оказалась какая-то форма эпилепсии (наверное Веста, но я точно не знаю - та, который до 8 месяцев проявляется, ей так сказали врачи, а она мне). В общем им прописали лекарство, он его пропил и все прекратилось. Не огорчайтесь и не паникуйте, дети - это всегда куча забот и волнений, что делать. Удачи!

 Отправлено: 21.02.11 01:08. Заголовок: Мне кажется, нет раз..

Мне кажется, нет разницы между неврологом и невропатологом.

 Отправлено: 21.02.11 01:36. Заголовок: да, это синдром вест..

да, это синдром веста только у грудных детей проявляется, чаще всего в районе 6 месяцев, но вообще с рождения лет до 2... если сразу стабилизировать, то ничего страшного, наши дети на лекарство лучше реагируют, хоть одна хорошая новость ))) а вообще это страшная болезнь, т.к. эти приступы разрушают нервную систему и кровообращение мозга, дети регрессируют очень быстро. врагу не пожелаешь... но еще раз повтрорюсь у наших, к счастью, лекарством можно стабилизировать. главное не ждать.

 Отправлено: 21.02.11 03:49. Заголовок: Ксюша У Андрюши так..

Ксюша
У Андрюши такое было в 4-5 месяцев, но невролог сказал, что это сосудистое. И мраморность наша тоже оттуда. Я вот теперь думаю, может тоже надо обследовать?... Хотя нам сейчас 8 месяцев и ничего такого не наблюдается. Может и у вас пройдет. Напишите, что вам скажут, пожалуйста.

 Отправлено: 21.02.11 04:31. Заголовок: ната, если бы у ваше..

ната, если бы у вашего ребенка был св, вы бы уже поняли, что что-то не так. такая бяка сама не проходит, не накручивайте себя мама, про которую я говорю, видела, что с малышом не порядок, но проблема была в том, что ЭЭГ попадала на момент затишья и была нормальной. невролог подумал, что мама выдумывает и отправил ее домой... несколько раз отправлял... пока своими глазами не увидел. ребенок к тому времени уже совсем как тряпочка был... уже полгода стабилизировать не могут, все перепробовали... правда у малыша мозаичная форма сд. я всем теперь рекомендую снимать приступ на видео, чтобы можно было врачу показать.

 Отправлено: 21.02.11 11:42. Заголовок: Сходили сегодня к не..

Сходили сегодня к неврологу,слава Богу приняли без записи,но я бы конечно и через заведующего попала бы....в общем сначала я ей на пальцах объясняла,отвечала на ее уточняющие вопросы....потом при раздевании она сама все увидела....формулировка такая - судорожная готовность.Я спросила,чем это вызвано,по ее словам возможно и от порока сердца,неполное насыщение кислородом организма,плюс внутриутробное ПНС из-за гипоксии,про возможность эпилепсии она сказала - давайте пока не будем прогнозировать до обследования,вам и так хватает...Дала направление на лечение в стационар с открытой датой,поскольку мы со дня на день ждем вызова в на операцию...буду пытаться созвониться с Новосибирском и уточнить дату для принятия решения...пока назначила глицин и успокаивающий сбор,в стационар написала другие лекарства,дома сказала их пока не надо пить...насчет ЭЭГ высказала сомнение,смогут ли сделать - головка маленькая,а там надо на голову одевать какую-то шапочку - я так поняла...ну вот пока так...

 Отправлено: 21.02.11 13:55. Заголовок: Ксюша Понятно. Пока..

Ксюша
Понятно. Пока наблюдайте тогда, я бы посоветовала вам вести дневник и делать записи, когда что было, это может понадобиться. Дай Бог, чтобы "рассосалось". @@@@@@@@@

Девочки,
синдром Веста - ведь не единственная форма, вообще эпилепсия может проявиться абсолютно в любом возрасте (см. мою статью выше, я проводила "исследование", начиталась много источников).

 Отправлено: 21.02.11 16:01. Заголовок: OlgaLD Оля, спасибо ..

OlgaLD
Оля, спасибо за подборку. Хоть знать что это и как...

 Отправлено: 21.02.11 18:35. Заголовок: Ксюша пишет: .насче..

Ксюша пишет:

цитата:

.насчет ЭЭГ высказала сомнение,смогут ли сделать - головка маленькая,а там надо на голову одевать какую-то шапочку

здесь нам в обычной больнице на какой-то специальный пластилин приклеивали к голове все провода, один за другим, а потом просили посидеть спокойно 20 минут. а когда пришли в детскую больницу, они действительно одевают своего рода шапочку с уже встроенными проводами и потом через дырочки в этой шапке впрыскивают специальный гель, чтобы был контакт с головой. если у вас там ничего не предусмотрено для детей, то взрослую шапку им конечно не приспособишь... но может смогут хотя бы прикрепить проводки к голове на этот пластилин (уж не знаю, как он по-научному называется)?.. должны же они как-то диагнозы ставить детям...
OlgaLD пишет:

цитата:

синдром Веста - ведь не единственная форма, вообще эпилепсия может проявиться абсолютно в любом возрасте

да, конечно. я говорю только о том, что знаю. просто когда есть эпилепсия, ее легче увидеть, а у веста не судороги, а спазмы, ребенок не теряет сознание... можно не обратить внимания, если не знаешь или подумать, что у него тик или что ему нравится вот так ручками водить... конечно, очень много других форм!!!
ксюша, а кислород в крови они не могут померять??? у нас дома такой аппарат лежит, уж в больнице то должен быть...

 Отправлено: 21.02.11 18:59. Заголовок: mamamia mamamia пише..

mamamia mamamia пишет:

цитата:

ксюша, а кислород в крови они не могут померять???

даже не знаю...когда попадем в больницу - буду знать...но что то мне подсказывает,что маловероятно...если уж насчет ЭЭГ проблемы((((