Отправлено: 07.05.09 23:52. Заголовок: эписиндром, судорожный синдром

 Отправлено: 21.02.11 20:57. Заголовок: Вообще я слышала, чт..

Вообще я слышала, что ЭЭГ может ничего не показать, если не попасть в тот момент, когда будет именно судорожная активность. Так что сильно не расстраивайтесь пока, что не делают ЭЭГ.
А если будет нужда, можно делать круглосуточный мониторинг.

 Отправлено: 21.02.11 21:11. Заголовок: mamamia пишет: а ки..

mamamia пишет:

цитата:

а кислород в крови они не могут померять??? у нас дома такой аппарат лежит

Ой, а что это за аппарат такой? Где взяли? :))) Я тоже хочу :)))

 Отправлено: 21.02.11 21:20. Заголовок: Ксюша ! Маленьким де..

Ксюша ! Маленьким детям делают ЭЭГ и компьютерную томограмму головы , делая укол снотворного. Моему старшему так делали. Но можно ли вам с вашим сердечком?

 Отправлено: 21.02.11 22:02. Заголовок: Люба пишет: Маленьк..

Люба пишет:

цитата:

Маленьким детям делают ЭЭГ и компьютерную томограмму головы , делая укол снотворного.

Верочке делали МРТ головного мозга в 4 месяца под общим наркозом.

 Отправлено: 21.02.11 22:04. Заголовок: IrinaF пишет: Ой, а..

IrinaF пишет:

цитата:

Ой, а что это за аппарат такой? Где взяли? :))) Я тоже хочу :)))

сатурометр ))) они разные бывают, у нас коробка размером с толстую книжку и от нее отходит датчик, который вешаешь на палец ребенку (он клеится, как пластырь). на аппарате высвечивается пульс и сатурация, т.е. содержание кислорода в крови, в процентах. в норме, от 90 до 100. чем выше, тем лучше. если ниже, то мы мелкой одевали кислородные очки. где взять? нам государство дало погонять, идет в комплекте с кислородной машинкой, если врач выписывает... да, во франции в этом плане проще. я сомневаюсь, что домой можно такой выпросить, но в больнице они его должны иметь. этим аппаратом пользуются, когда делают операции и пр. для отслеживания показателей.
Люба пишет:

цитата:

Маленьким детям делают ЭЭГ и компьютерную томограмму головы , делая укол снотворного

идентично, только без снотворного. а зачем? на все про все ушла минута, ребенка держал папа, на которого одели защиту. он в машинку не заходил, рядом просто стоял. а малышку уложили бревнышком, чтобы не дергалась.

 Отправлено: 22.02.11 12:54. Заголовок: Здравствуйте форумча..

Здравствуйте форумчане. У нашей Машеньки тоже ставили диагноз - инфантильные спазмы. Это наверное одна из разновидностей эпи активности. Случилось это сразу после попадания в госпиталь или незадолго до этого - в 15 месяцев. Маша сознания не теряла, а вдруг стала вскидывать ручки вверх, а голова наоборот падала на грудь резко и в глазах читался страх. Нас сразу же посадили на лекарство в госпитале, но не знаю, скажет ли вам его название что-то - вигабатрин (это канадское лекарство). Буквально сразу же спазмы сошли на нет. Но мы все еще принимаем это лекарство - уже полгода. Нам несколько раз делали ЭЭГ, которое показало снижение спазм и месяц назад после последнего ЭЭГ нам начали постепенно снижать дозу этого лекарства. Делали и МРТ, который показал, что с головным мозгом все в порядке , отклонений нет. МРТ у нас в Канаде для маленьких деток (до 12 лет) делают под общим наркозом, потому как ребенок должен лежать неподвижно. Вигабатрин дает осложнение на зрение, но не всегда. А именно - у ребенка может начаться расслоение сетчатки и в последствии исчезнеть переферийное зрение. Поэтому нас сразу и к акулисту на обследование послали. Со всех сторон наблюдают, благо все в одном госпитале.

 Отправлено: 25.02.11 18:51. Заголовок: Chestnut пишет: Маш..

Chestnut пишет:

цитата:

Маша сознания не теряла, а вдруг стала вскидывать ручки вверх, а голова наоборот падала на грудь резко и в глазах читался страх. Нас сразу же посадили на лекарство в госпитале, но не знаю, скажет ли вам его название что-то - вигабатрин

да, у нас этот препарат носит коммерческое название сабрил, мы тоже его пили. по протоколу его надо было пить в течении 2 лет с момента последнего приступа. когда перестали его принимать, ребенок наконец-то стал подвижным, активным, в общем обычным. вы даже не представляете себе, какое это счастье, когда наконец-то видишь своего ребенка, а не побочные действия лекарства...

 Отправлено: 26.02.11 12:46. Заголовок: mamamia Мы когда на..

mamamia Мы когда начали принимать это лекарство, то в течении первых 2-х недель у нас Маша была такая вяленькая и апатичкая ко всему. Я в госпитале встретила маму с 22-месячной девочкой с СД у кторой тоже были эти спазмы и они принимали вигабатрин, и тоже проходили курс химиотерапии, так у них еще хуже было. А снимать их начали с лекарства тоже постепенно, когда судорог не замечалось уже 6 месяцев и то только по причине очень пониженного тонуса у ребенка. Девочка в 22 месяца еще сама не сидела и пила только жидкую пищу - не могла проглотить что-то погуще. Сечас Машулька получше, но все равно мы видим ее отставание в развитии от Ани. А сколько на нас побочных действий свалилось от всех принимаемых лекарств - не перечесть!

 Отправлено: 27.02.11 16:20. Заголовок: Chestnut пишет: Мы ..

Chestnut пишет:

цитата:

Мы когда начали принимать это лекарство, то в течении первых 2-х недель у нас Маша была такая вяленькая и апатичкая ко всему

да, наша тоже лежала как тряпочка, сколько я слез пролила, никто не смог сказать, будет это всегда или только первое время... мы тоже пили лекарства пригоршнями, слава богу, все позади... спаслись гомеопатией, вообще, какая бы это не была страна, спасение утопающего дело рук самого утопающего. врачи здесь могут только бездумно прописывать лекарства и разводить руками, мол, делаем что можем. снимают симптомы, а болезнь продолжает прогрессировать...

 Отправлено: 28.02.11 17:49. Заголовок: Лежим в больнице на ..

Лежим в больнице на дневном стационаре,лечение - глицин,пантокальцин,успок.сбор...из обследования сделают только НСГ (кажется так),ЭЭГ однозначно не делают таким маленьким у нас...за несколько дней вздрагивания сошли почти на нет,ТТТ,правда дочура стала обижаться по взрослому - плакать иногда с такой обидой...и засыпать стала хуже....врача спросила - говорит,что все лекарства успокоительные может совпало....самое интересное,что осмотр невролога перед выпиской...спросила почему? Ответ - вам же в поликлинике назначили лечение,вот после него и посмотрим

 Отправлено: 28.02.11 19:25. Заголовок: mamamia пишет: вооб..

mamamia пишет:

цитата:

вообще, какая бы это не была страна, спасение утопающего дело рук самого утопающего. врачи здесь могут только бездумно прописывать лекарства и разводить руками, мол, делаем что можем

 Отправлено: 28.02.11 20:25. Заголовок: Ксюша пишет: правда..

Ксюша пишет:

цитата:

правда дочура стала обижаться по взрослому - плакать иногда с такой обидой...и засыпать стала хуже....врача спросила - говорит,что все лекарства успокоительные

вам на месте виднее, как ребенок себя чувствует. если вам кажется, что что-то не так, смотрите в оба. моя плакала после вздрагиваний, когда они пошли часто, я думаю она просто устала до нельзя на тот момент, это ведь большая энергозатрата... проблемы со сном тоже были пока синдром не стабилизировали, т.к. приступы накатывали во время сна, она просто не могла уснуть. про лекарства ничего сказать не могу, я их не знаю.
держитесь сами и целуйте малышку от меня!!!

 Отправлено: 28.02.11 20:30. Заголовок: mamamia Спасибочки б..

mamamia Спасибочки большое!!!

 Отправлено: 28.02.11 20:55. Заголовок: Ксюша Выздоравливайт..

Ксюша Выздоравливайте!!!

 Отправлено: 28.02.11 21:02. Заголовок: Ксюша Я конечно в эт..

Ксюша Я конечно в этом вопросе ноль,.Аленушке здоровья,что б все было хорошо Попровляйтесь мы Вас любим,наша невестушка родная!!!!

 Отправлено: 28.02.11 21:33. Заголовок: аталька natik_itium..

аталька
natik_itium
Спасибо,девочки!!!

 Отправлено: 04.03.11 12:22. Заголовок: Ксюша Здоровья мале..

Ксюша Здоровья маленькой Аленушке и большого терпения маме!

mamamia Как вашу красотулю зовут? и сколько ей лет?

 Отправлено: 04.03.11 19:13. Заголовок: Chestnut пишет: mam..

Chestnut пишет:
[quote]mamamia Как вашу красотулю зовут? и сколько ей лет?
красотуле 3 года, зовут софия

 Отправлено: 24.03.12 04:47. Заголовок: Девочки, подскажите...

Девочки, подскажите. Изучая всю информацию по эпилепсии хочу уточнить....
1. Солнце при эпилепсии действительно противопоказано? А как же летом, прятать?
2. Кто-нибудь водил детишек с остелпатам? читаю, чтоони просто творят чудеса. Нужно избавится от этих наших вздрагиваний.

 Отправлено: 24.03.12 18:34. Заголовок: fishwife Про остеопа..

fishwife Про остеопатов на форуме есть отдельные темы.
Эта открытая, активная
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000243-000-0-0-1324403791
эта уже архивная
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-80-00000138-000-0-0-1287507618
там много информации, личный опыт, полезные ссылки и так далее.

 Отправлено: 25.03.12 12:31. Заголовок: спасибо, просто чере..

спасибо, просто через поиск не нашла.

 Отправлено: 26.03.12 02:24. Заголовок: У Никиты тоже появил..

У Никиты тоже появились вздрагивания перед тем как заснуть, иногда слабые, а иногда сильнее, ручки вскидывает, потом засыпает и спит нормально.Но у меня уже душа не на месте, поедем с ним на консультацию к неврологу в областную детскую больницу.

 Отправлено: 27.03.12 23:25. Заголовок: наткох А ты за собой..

наткох А ты за собой не замечала такого - заснула, потом вдруг снится, что падаешь куда-то, вздрагиваешь, просыпаясь от этого, а потом спокойненько снова засыпаешь и дрыхнешь себе дальше? Это так могут мышцы расслабляться - "неравномерно", что ли (не найду подходящего слова). У Настюши такое бывает, редко. Особенно после насыщенного событиями дня. Мне кажется, ничего тут с Никиткой серьёзного нет, но сходи уж к невропатологу, чтобы тебе спокойнее было.

 Отправлено: 27.03.12 23:43. Заголовок: natik_itium пишет: ..

natik_itium пишет:

цитата:

А ты за собой не замечала такого - заснула, потом вдруг снится, что падаешь куда-то, вздрагиваешь, просыпаясь от этого, а потом спокойненько снова засыпаешь и дрыхнешь себе дальше?

У моего мужа такое часто бывает я сама вслед за ним вздрагиваю
Даня тоже засыпает. иногда вздрагивает - уверенна, что это оно самое.

 Отправлено: 07.04.12 00:38. Заголовок: natik_itium , я заме..

natik_itium , я замечала, конечно, но у Ника все время при засыпании.
Сегодня наконец забрала результаты ЭЭГ, но к неврологу не попала.
В заключении написано: региональные негрубые эпилептиформные нарушения в левой лобно-височной, правой лобно-центральной областях на фоне умеренных диффузных изменений. Вот теперь буду мучиться до понедельника - что это значит.

 Отправлено: 07.04.12 00:52. Заголовок: наткох Я думаю, это ..

наткох Я думаю, это не слишком страшно, но насторожились, получается, правильно.
Скорее всего вам придется аккуратничать, а лекарства, наверное, не назначат.
Аккуратничать - это значит:
(цитирую из своей же статьи для журнала "Мой ребенок")

цитата:

Родители должны следить за тем, чтобы дети строго соблюдали режим сна и бодрствования (ложились спать и вставали в одно и то же время, спали не менее 8 часов в сутки): недосып может привести к новым приступам. Обычно дети с эпилепсией не придерживаются особых диет, хотя в некоторых случаях помогает улучшить состояние особая кетогенная диета (ее должен рекомендовать врач). Родителям лучше находиться рядом, если ребенок/подросток с эпилепсией принимает ванну или купается в озере, реке. Детки с эпилепсией имеют ряд других ограничений: принимают по графику лекарства, вынуждены меньше пользоваться компьютером, меньше смотреть телевизор, избегать мелькающего света (например, музыкальные игрушки нередко делают с мигающими разноцветными лампочками – а для подростков могут быть опасными дискотеки со светомузыкой). Им не рекомендуется заниматься опасными для них видами спорта: плаванием (можно захлебнуться во время приступа), конным и велосипедным спортом, скалолазанием и так далее. С осторожностью нужно относиться к физиолечению, ограничить пребывание на солнце. Подросткам желательно избегать приема алкоголя, курения.

 Отправлено: 07.04.12 01:19. Заголовок: OlgaLD , спасибо за ..

OlgaLD , спасибо за информацию . Хорошо еще, что интуитивно пока от прививок отказ писала, с массажем вот теперь тоже придется повременить , хотя надо - тонус низкий, но тут уж буду следовать рекомендациям невролога и эпилептолога.

 Отправлено: 07.04.12 01:22. Заголовок: наткох Моей подруге ..

наткох Моей подруге с сыном рекомендовали отказаться от прививок, от массажа и от физиолечения в обязательном порядке - во всяком случае, пока.
(Разумеется, никаких "нетрадиционных методов" типа Бабчика вам категорически нельзя.)

А еще можно на rusmedserv спросить расшифровать это, может, помогут.

 Отправлено: 07.04.12 01:42. Заголовок: OlgaLD , у нас в Орл..

OlgaLD , у нас в Орле очень хороший эпилептолог, запишемся к нему на консультацию обязательно. С русмедсервером что-то у меня проблемы - регистрировалась там, спрашивала по другой тематике, не ответили, потом пароль забыла, снова региться там долго, до понедельника подожду. Пока исключила телевизор и комп, но ведь в другой комнате все работает, доче и мужу то не могу запретить

 Отправлено: 07.04.12 02:59. Заголовок: наткох Всё будет хо..

наткох
Всё будет хорошо! Не паникуйте раньше времени

 Отправлено: 07.04.12 13:29. Заголовок: наткох наташа здоров..

наткох наташа здоровья никите!

 Отправлено: 07.04.12 13:50. Заголовок: наткох Никитушке зд..

наткох
Никитушке здоровья!

 Отправлено: 07.04.12 18:09. Заголовок: Юла alisochka Кирюша..

Юла alisochka Кирюша , спасибо! Я уже думаю, вдруг это от витамина Д, мы его пьем в больших дозах, но не буду себя накручивать, в понедельник уже невролог расскажет.

 Отправлено: 07.04.12 22:06. Заголовок: наткох Пускай твои с..

наткох Пускай твои страхи окажутся напрасными!! Здоровья Никитке!!

 Отправлено: 10.04.12 14:12. Заголовок: Были мы у невролога ..

Были мы у невролога в поликлинке, ничего толком не сказала она нам, сказала - надо уточнять диагноз, прививки и массажи нельзя однозначно, прописала ковулекс пить, но до консультации у эпилептолога я пока поостерегусь давать, к эпилептологу в следующий вторник только попадем. Еще сказала - снимать на видео вздрагивания, МРТ делать, но таким маленьким не делают у нас, делать ночной мониторинг, а его у нас тоже не делают, только в Белгороде, но если надо, то поедем.

 Отправлено: 10.04.12 14:48. Заголовок: наткох Почитай ссылк..

наткох Почитай ссылки из первого поста темы, я старалась-собирала
Мне кажется, ты правильно думаешь, что надо именно эпилептологу показать, прежде чем давать лекарства.
А совет записывать на видео то, что волнует, это правильно. Может быть, есть функция видео в цифровом фотоаппарате, например, его потом показать врачам. Потому что по описанию словесному трудно судить, да еще родители не всегда знают, куда смотреть.

 Отправлено: 10.04.12 15:11. Заголовок: наткох пишет: МРТ д..

наткох пишет:

цитата:

МРТ делать, но таким маленьким не делают

Верочке делали МРТ головного мозга в 4 месяца. Делали под общим наркозом.

 Отправлено: 10.04.12 19:20. Заголовок: OlgaLD , да, мы уже ..

OlgaLD , да, мы уже процесс засыпания сняли на фотоаппарат, как раз Ник вздрогнул как обычно, покажу врачу. Ссылки обязательно прочту, спасибо!
света , общий наркоз Верочка как перенесла? Я вот как раз за наркоз и опасаюсь.

 Отправлено: 10.04.12 19:37. Заголовок: наткох Тяжело отходи..

наткох Тяжело отходила от наркоза у меня на руках. Долго не могла проснуться. Но не рвала, нормально потом попила, поела.
Это был её второй наркоз. Первый был, когда ей было 14 дней и была операция на кишечнике длительностью 5 часов.
Потом после МРТ была ещё Компьютерная томография органов грудной полости - наркоз, потом зондирование в Киеве - наркоз, ещё раз зондирование в Киеве - наркоз, потом зондирование в Берлине - наркоз, потом операция в Берлине - наркоз, потом второе зондирование в Берлине - наркоз, вторая операция в Берлине - наркоз, при воспалении лёгких бронхоскопия - наркоз.
Так что у Веры их было ого го. Мне аж страшно, как подумаю сколько.

 Отправлено: 10.04.12 19:40. Заголовок: света , да, сколько ..

света , да, сколько испытаний на наших малышей с рождения приходится!