Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



Показать: все голоса без новичков ветераны

 Есть или был с рождения (в т. ч. ООО), но затянулся сам.

     65 (76.4705%)
 
 Нет и не было с рождения.

     20 (23.5294%)
 
Всего голосов: 85

АвторСообщение





Пост N: 1529
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.08.12 12:48. Заголовок: Vote: Есть ли у вашего ребенка ВПС и какой?


Наш врач в поликлинике ин-та Бакулева в разговоре сказала мне, что у 100% детей с СД есть ВПС. Когда я возразила, что по статистике 40%, она сказала, что нет, у всех той или иной тяжести, хотя бы совсем незначительные, но есть. Понятно, что она видит детей только с ВПС, поэтому, возможно, у нее такое мнение. Видимо, она имеет в виду и ООО, которое не все считают пороком. Мне стало интересно и я решила сделать опрос, чтобы информация была в одном месте.
Прошу вас, напишите только, какой у вашего ребенка порок, оперирован ли и где. А обсуждать или вопросы задавать можно в личке или в теме "дела сердечные". Спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 110 , стр: 1 2 3 All [только новые]







Пост N: 1944
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.08.12 11:35. Заголовок: У нас МАРС и ДТЛЖ за..


У нас МАРС и ДТЛЖ затянулся с учета нас сняли к 7 иесяцам.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 12794
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.08.12 16:34. Заголовок: kerol пишет: У нас ..


kerol пишет:

 цитата:
У нас МАРС и ДТЛЖ


это что за пороки такие ...впервые слышу

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1948
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.08.12 20:03. Заголовок: дарина777 пишет: эт..


дарина777 пишет:

 цитата:
это что за пороки такие ...впервые слышу


МАРС - это малые аномалии развития сердца.
дтлж - это дефект типа дырочки я так поняла..... на легочной артерии вроде.... потом точнее напишу.... в карте гляну... вроде окно затянулось. ООО ставили перед буквами.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 460
Info: сын-Петруша, мама-Элиза
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.08.12 22:39. Заголовок: kerol ДТЛЖ - дополни..


kerol ДТЛЖ - дополнительная трабекула левого желудочка, это не дырочка, а наоборот дополнительная перегородка. У нас тоже он есть, ООО закрылось.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1951
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.08.12 22:52. Заголовок: Petr-I у нас незнач..


Petr-I у нас незначительный стеноз легочной артерии, а трабекулы точно не помню...))) может букву спутала.... я так поняла, что там еще клапан был открыт ДКЛЖ может.... карты нет под рукойдак плохо.... приыкла заглядывать туда))))) ООО было.

Слава богу что это все уже позади и уже забывается!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 12801
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.12 02:01. Заголовок: kerol ничего себе :..


kerol
ничего себе ...я даже и не слышала о ДТЛЖ

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2909
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.12 03:04. Заголовок: Фокина Татьяна


У Коли было ДМПП-уменьшилась, ДМЖП-закрылась. Сейчас ставят только ООО.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4866
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.12 20:45. Заголовок: ГалиКо когда матвейк..


ГалиКо когда матвейка родился у него было открытое овальное окно! к году закрылось!!! сейчас все хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 935
Info: Мама - Елена, сыночек - Кирюша (родился 24.05.2010)
Зарегистрирован: 26.08.10
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.12 21:13. Заголовок: У нас тоже было откр..


У нас тоже было открытое овальное окно, к году затянулось.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5
Info: Олежка 30.30.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.12 13:25. Заголовок: У нас овальное окошк..


У нас овальное окошко и ассимитричный клапан 1 степень

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1582
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.12 18:34. Заголовок: Ну, выборка не очень..


Ну, выборка не очень большая, конечно, но все равно вместе с легкими дефектами получается, что процент гораздо больше официального статистического...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 582
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.12 18:39. Заголовок: У нас был ДМЖП - 15 ..


У нас был ДМЖП - 15 мм, ОАП, ООО, и пластика трикуспидального клапана!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 7371
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.12 19:51. Заголовок: ДМПП у Алёнки закрыл..


ДМПП у Алёнки закрылась, ООО - 1,2мм, за два года не изменилось, поэтому вальсируем дальше)))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 58
Info: мама-Елена,дочка-Ева 23.06.2010
Зарегистрирован: 14.04.11
Откуда: Московская область,Малаховка
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.08.12 19:18. Заголовок: У нас АВК полная , о..


У нас АВК полная , оперировали в 5 месяцев

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1364
Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.12 03:23. Заголовок: ОАВК, ОАП, Высокая Л..


ОАВК, ОАП, Высокая ЛГ. Прооперированы в 6 мес. ОАП развязался, но пока никак не мешает.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 20406
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.12 12:21. Заголовок: Я, наверное, пропуст..


Я, наверное, пропустила тему. Мне этих ответов не хватает.
У Вани был ООО, закрылся.
Есть аномальная хорда - осталась, это МАРС (малая аномалия).
С рождения поставили ВПС - недостает одного аортального клапана. Потом сняли диагноз, углядели, что столько, сколько нужно. А в этом году снова сказали, что один клапан очень уж маленький, не развивается, видно. ПОка это не доставляет хлопот и пока это все еще МАРС, но никто точно не предскажет, что будет в подростковом возрасте (бурного роста тела).

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1623
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.12 12:51. Заголовок: OlgaLD пишет: Мне ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Мне этих ответов не хватает.


А почему? Раз был (пусть даже МАРС), значит, п.1. Мне вот как раз и интересно все это. Даже МАРС у наших чаще, чем в целом в популяции.
Спасибо всем большое за ответы! По-любому выходит, что не 40%, как в официальной статистике, а гораздо больше. Я думаю, что, возможно, есть еще и недообследованные... Как в том анекдоте...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 96
Info: Митя появился на свет 23.03.2011
Зарегистрирован: 12.05.11
Откуда: Россия, ХМАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.09.12 14:20. Заголовок: у Мити АВК полная фо..


у Мити АВК полная форма и ДМЖП - операция в 3 месяца. успешно. коррекция клапанов тоже была проведена. точнее - из одного сделали два.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 647
Info: я Ирина, мой сыночек Ромочка родился 26.04.2011
Зарегистрирован: 26.09.11
Откуда: Россия, Ростов на Дону
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.09.12 15:04. Заголовок: Нам ставили ВПС, ОАП..


Нам ставили ВПС, ОАП 4,5 мм, ДМЖП. МПС до 4-5 мм ФК 1 ХСН 2 Аст. прооперировали в 1,5 месяца. сейчас ставят всё в норме.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2916
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.12 18:36. Заголовок: У нас ДМПП не оперир..


У нас ДМПП не оперированный.Ежегодно ездием на ЭХО сердца контролируем,пока операцию нам откладывают.Т.е ее рекомендуют но в плановом порядке

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.13 07:29. Заголовок: У Кирюши - ООО и ОАП..


У Кирюши - ООО и ОАП, пока наблюдаем, еще есть доп. хорды. Ждем, что ООО и ОАП могут закрыться.

У старшего сына (без СД), с рождения ООО и хорды. В 2 года проверяли - ООО все еще было. Ну а хорды никуда и не денутся. Тоже наблюдаем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 75
Info: Мама Аня . Доча Соник .
Зарегистрирован: 04.10.13
Откуда: россия, анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.14 23:02. Заголовок: у нас авк неполная ф..


у нас авк неполная форма. перечитала всю тему такого порока ни у кого не увидела

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3499
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.14 17:57. Заголовок: Аня, у нашего Гнома ..


Аня, у нашего Гнома АВК II степени и лёгочная гипертензия была.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13508
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.14 18:06. Заголовок: Watson пишет: Аня, ..


Watson пишет:

 цитата:
Аня, у нашего Гнома АВК II степени


вась у вас же вроде полная форма была,нет?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3501
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.14 18:18. Заголовок: alisochka пишет: ва..


alisochka пишет:

 цитата:
вась у вас же вроде полная форма была



Про полную хирурги потом говорили, а в бумажках диагностики II степень стоит. В любом случае, вспоминается как кошмарный сон.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13509
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.14 18:22. Заголовок: Watson пишет: Про п..


Watson пишет:

 цитата:
Про полную хирурги потом говорили, а в бумажках диагностики II степень стоит. В любом случае, вспоминается как кошмарный сон.


понятно вась
конечно,но главное что сейчас все нормально!!!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 80
Info: Мама Аня . Доча Соник .
Зарегистрирован: 04.10.13
Откуда: россия, анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.14 23:19. Заголовок: anna80


2 степень это неполная форма?? и в каком возрасте вам сделали операцию? нам пока не делают

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3510
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.14 23:30. Заголовок: anna80 Аня, мы опер..


anna80
Аня, мы оперировались в 5 месяцев по-моему. И то ждали до этого возраста, чтобы стенки сердечка немного окрепли.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 11128
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.14 18:47. Заголовок: У нас с сердечком вс..


У нас с сердечком всё нормально (ттт), но проголосовать не получается. Не вижу опции "голосовать".

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3025
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.14 19:33. Заголовок: Хельга Оль, думаю, т..


Хельга Оль, думаю, ты голосовала раньше, теме 1,5 года.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13516
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.14 21:50. Заголовок: Хельга Оль значит ты..


Хельга Оль значит ты уже голосовала

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 11130
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.14 14:00. Заголовок: ГалиКо пишет: думаю..


ГалиКо пишет:

 цитата:
думаю, ты голосовала раньше, теме 1,5 года.

а я даже внимания не обратила на дату создания.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3
Зарегистрирован: 10.10.14
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.10.14 05:06. Заголовок: У нас ДМЖП и ДМПП ..


У нас ДМЖП и ДМПП сброс крови в легкие, пока наблюдаемся

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 472
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.10.14 09:13. Заголовок: А у нас центрально р..


А у нас центрально расположенное сердце. Тоже числится как ВПС, только никак на здоровье не отражается. Было ещё ООО, но к году закрылось.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 74
Info: мама Олеся сынок Женечка родился 20.02.2013г
Зарегистрирован: 27.06.14
Откуда: Россия, Кемерово
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.10.14 17:31. Заголовок: у нас ДМЖП и вторич..


у нас ДМЖП и вторичный ДМПП,оперированный

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 291
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.10.14 21:16. Заголовок: а мне все же не хват..


а мне все же не хватает такого ответа как ( порок был/есть с рождения) - оперирован/коррегирован.
А если по теме, то у Пашки был ДОМС (двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка), плюс множественный ДМЖП (под аортальный, со смещением конусной перегородки), плюс ОАП, плюс ФОО (вроде как для такого порока вариант нормы, но его усердно записывали в графе ДМПП), ну и легочная гипертензия с сильной сердечной недостаточностью. Оперирован два раза в 1,5 месяцев и в год. Пока имеем гиперволемию, гипертрофию правого желудочка и оставшиеся ДМЖП (их 2 или 3, но они менее 1 мм и в коррекции не нуждаются) и неполную блокаду правой ножки пучка Гисса (но это вообще вариант нормы). А так - хоть в космос запускай

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25789
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.10.14 23:30. Заголовок: tania-koshka-vola Я ..


tania-koshka-vola Я думаю, это в первый вариант идет, потому что изначально автора топика интересовал вопрос "был (есть) или не было (нет)".

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3274
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.10.14 23:39. Заголовок: tania-koshka-vola пи..


tania-koshka-vola пишет:

 цитата:
а мне все же не хватает такого ответа как ( порок был/есть с рождения) - оперирован/коррегирован.


Таня, это всё относится к первому варианту.
А вообще, считаю, выборка из 72 человек вполне приличная, чтобы судить о том, что % наших детей с пороками сердца выше, чем по официальной статистике. Это, конечно, всё не так важно, просто интересно было.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 292
Info: сынок Пашка 04.04.2013
Зарегистрирован: 19.12.12
Откуда: Беларусь, Брест
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.10.14 23:46. Заголовок: ГалиКо пишет: Таня,..


ГалиКо пишет:

 цитата:
Таня, это всё относится к первому варианту.


я и проголосовала по первому варианту, но там просто через запятую еще написано, что "но затянулся сам". Понятно, что тут вопрос стоит именно про наличие ВПС, но просто порок Пашки ну никак сам не затянулся бы, но по моему ответу в этой теме, так и вышло

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 25793
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.10.14 14:41. Заголовок: tania-koshka-vola Ду..


tania-koshka-vola Думаю, имелось в виду, что открытое овальное окно закрылось само, так уж сформулировано просто.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 110 , стр: 1 2 3 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 120
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет