Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3 (продолжение)

Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

цитата:

На сайте onkobook.ru можно скачать в электронном виде три издания для семей, в которых дети заболели лейкозом: 1) Книга в помощь - пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям. 2) Дневник пациента - специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения. 3) Сказка «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза» — психотерапевтическая сказка для психологического сопровождения процесса лечения лейкоза у детей.

 Отправлено: 20.12.15 15:23. Заголовок: VseSbudetsa Хочется ..

VseSbudetsa Хочется жить полной жизнью! Мамочка, потерпи пусть все будет хорошо!!!

 Отправлено: 20.12.15 16:56. Заголовок: Верочка, сил тебе и ..

Верочка, сил тебе и терпения! Аленушка, пользуйся моментом, когда тебе позволяют всё, ... ну почти всё!

 Отправлено: 23.12.15 00:14. Заголовок: Вчера к нам пожалова..

---

Вчера к нам пожаловали Дед Мороз и Снегурочка от проекта "Мечты сбываются". Мы намечтали световой стол для рисования песком Подарок оказался больше одаряемой

 Отправлено: 23.12.15 00:23. Заголовок: А так у нас все стаб..

А так у нас все стабильно на прежнем уровне: свои клетки ещё не образуются. Периодически нам капают тромбоциты и эритроциты для поддержания энергичности в тельце Ждём, когда начнётся продукция собственных сил и здоровья, пользуясь донорскими...

 Отправлено: 23.12.15 00:58. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Вчера к нам пожаловали Дед Мороз и Снегурочка от проекта "Мечты сбываются

Как здорово, когда непростые будни детишек разбавляются подобными встречами!
VseSbudetsa пишет:

цитата:

Ждём, когда начнётся продукция собственных сил

ттт, скорее бы уже!

 Отправлено: 23.12.15 13:20. Заголовок: Верочка,мы за вас с ..

Верочка,мы за вас с Аленкой молимся.Все у вас сбудется и будет хорошо!!!

 Отправлено: 23.12.15 14:50. Заголовок: Аленушка, выздоравли..

Аленушка, выздоравливай, солнце!

 Отправлено: 27.12.15 03:48. Заголовок: Аленочка :sm19: htt..

Аленочка

 Отправлено: 27.12.15 12:39. Заголовок: Бедная малышечка.Але..

Бедная малышечка.Аленочка,давай зайка,выздоравливай!!!Верочка,держитесь!!!Терпения и сил!!!

 Отправлено: 27.12.15 13:51. Заголовок: Вчера был удивительн..

Вчера был удивительный день) Сначала мы попали на мастер-класс по изготовлению игрушек из детских носочков. У нас буквально за полчаса получился питон Петя, которого Але очень полюбила) Она кормит его резиночкпми для волос, разговаривает с ним и иногда даже ссорится и кидает на пол. Потом, правда, опять мирится и снова кормит резиночками

 Отправлено: 27.12.15 13:58. Заголовок: VseSbudetsa Умница н..

VseSbudetsa Умница наша, солнышко!

 Отправлено: 27.12.15 14:00. Заголовок: А вечером под окнами..

А вечером под окнами больницы толпа Дедов Морозов проводили тануевальный флэш-моб под новогодние песенки. Нам удалось спуститься и поучаствовать в хороводах, зажигании бенгальских огней, дергании дедуль за бороды и зайки за уши с загадыванием желаний, обнимашках и прочих веселостях. Те, кто не смог выйти из больницы, махали нам из окон светящимися мобильниками. Это было очень здорово!!! Даже круче, чем традиционная ёлка с подарками))) И да, мы тоже были Делами Морозами, поскольку на нас надели красные дедморозовские колпачки)))

 Отправлено: 27.12.15 14:03. Заголовок: Мила_Гоша Мила, спас..

Мила_Гоша Мила, спасибо за размещение фото!!! Мне с планшета эта опция недоступна...

 Отправлено: 27.12.15 16:46. Заголовок: VseSbudetsa Какая с..

VseSbudetsa Какая сладкая девочка! Красавица, принцесса! Вера, Аленка не порывается сдернуть маску во время прогулок?
VseSbudetsa пишет:

цитата:

толпа Дедов Морозов проводили тануевальный флэш-моб под новогодние песенки.

Круто!

 Отправлено: 28.12.15 20:45. Заголовок: Хельга Оленька, Алён..

Хельга Оленька, Алёнка мало того, что не сдергивает маску. Она человек-правило Поняла, что маску надеваем при выходе из палаты, так когда хочет погулять, сама берет и одевает её или показывает на ящик, где маски лежат

 Отправлено: 28.12.15 20:54. Заголовок: Жизнь - полосатая шт..

Жизнь - полосатая штука... Радостные события пересекаются с огорчениями...
У нас все хорошо. Клеточки крови нарастают после стимуляции, и сегодня доктор сказала, что 30-го отпускает нас на дневной стационар, чтобы праздники мы встретили с семьёй. Квартира есть (друзья старшей дочери отдают нам ключи от своей, уезжая на рождественские каникулы), семья приедет...
Расстраивает то, что наш сосед по палате попал в реанимацию. Развилось тяжелейшее воспаление кишечника после трансплантации костного мозга((( Молюсь о нем и его маме... К сожалению, в церкви это невозможно, поскольку Рамазан и Кембике мусульмане...

 Отправлено: 28.12.15 21:06. Заголовок: VseSbudetsa Верочка,..

VseSbudetsa Верочка, я верю, что Господь один. Поскольку все в мире происходит по воле Его, по воле Его и верований-религий в мире много. Так что да, я думаю, что молиться можно, но не в церкви, ты правильно пишешь. Бедный ребенок!
Пусть у Аленушки все хорошо будет!!!

 Отправлено: 29.12.15 00:23. Заголовок: VseSbudetsa Как жаль..

VseSbudetsa Как жаль мальчика. Но в жизни случаются чудеса. Пусть произойдет новогоднее чудо, и он пойдет на поправку.
Алёнушке активного нарастания необходимых клеточек.

 Отправлено: 29.12.15 12:48. Заголовок: OlgaLD Оленька, полн..

OlgaLD Оленька, полностью с тобой согласна насчет Бога) Тут прочитала удивительную книгу Уильяма Пола Янга "Хижина". Просто сознание переворачивается от таких произведений. Когда пригласила в палату батюшку, чтобы Аленку причастил, он увидел эту книгу и сказал, что у этого автора есть ещё то ли "Перекрёстки", то ли ™Перекресток". Там один из героев с сд. Посоветовал тоже прочитать. Никто не читал?
Девочки, спасибо за поддержку!!!

 Отправлено: 29.12.15 14:12. Заголовок: Верочка, может ты сл..

Верочка, может ты слышала про батюшку Владимира Головина. Он служит в г. Болгар . У него удивительные проповеди.
Так вот я к чему. Он рассказывает о силе молитвы по соглашению. Он организовал всеобщую молитву для людей с различными проблемами . Назначил часы когда тысячи людей молятся все вместе по московскому времени по определённой проблеме , читая акафисты Богородице и святым . Он говорит, что сотням тысяч людей пришла помощь после прочтения акафистов. Так вот в среду в 21.00 тысячи православных со всего мира молятся одновременно , читая акафист Богородице в честь иконы её "Всецарица" об исцелении от рака.
Здесь можно всё почитать и послушать [url=http://xn----7sbabedbk5crfujheqog8q.xn--p1ai/]click here[/url]
Молюсь за малышку Елену, скорейшего вам выздоровления !

 Отправлено: 29.12.15 14:18. Заголовок: Что-то ссылка никак ..

Что-то ссылка никак не хочет нормально работать . Можно набрать в поисковике православный-болгар.рф

 Отправлено: 29.12.15 17:24. Заголовок: Нет, не читала!..

Нет, не читала!

 Отправлено: 29.12.15 18:06. Заголовок: VseSbudetsa Вера, ск..

VseSbudetsa Вера, скорейшего Аленушке выздоровления. Сил вам и терпения.

 Отправлено: 29.12.15 21:30. Заголовок: Спасибо, девочки :sm..

Спасибо, девочки

 Отправлено: 30.12.15 05:26. Заголовок: VseSbudetsa С наступ..

VseSbudetsa С наступающим новым годом!Аленушке здоровья!Пусть Ангел Хранитель всегда будет рядом!

 Отправлено: 01.01.16 16:45. Заголовок: VseSbudetsa , Аленуш..

VseSbudetsa , Аленушку с Новым годом! Выздоравливай, малышка!!!

 Отправлено: 02.01.16 02:09. Заголовок: VseSbudetsa Постоянн..

VseSbudetsa Постоянно читаю новости, но не всегда могу написать, очень переживаю за вас, с Новым Годом Аленку и тебя, Вера!!!! Силы духа, здоровья, и победы в 2016 году над этой заразой желаю!!!

 Отправлено: 02.01.16 03:26. Заголовок: Вера, Аленушка, с Но..

Вера, Аленушка, с Новым Годом вас! Скорейшего выздоровления Аленушке!

 Отправлено: 03.01.16 13:20. Заголовок: Девочки, спасибо огр..

Девочки, спасибо огромное за добрые слова, молитвы, поздравления!!!
Мы позлравляем всех с Новым годом и желаем всем здоровья, здоровья и еще раз здоровья, а еще благополучия, мира и добра!!!

 Отправлено: 03.01.16 13:24. Заголовок: Новый год нам удалос..

Новый год нам удалось отметить всей семьей: нас 30-го выписали на дневной стационар, друзья оставили ключи от своей квартиры и уехали к родным, приехали папа, Саша и Сеня))) Так что мы вместе до 4-го числа. А 4-го ложимся сразу на второй блок химии... Но сейчас не время об этом))) Еще сутки у нас впереди)))

 Отправлено: 03.01.16 13:27. Заголовок: Единственное, что оч..

Единственное, что очень сильно омрачило наш праздник, это то, что Рамазан все же ушел... На небо вспорхнул еще один ангелочек...
http://www.advita.ru/RNiyaz1.php

 Отправлено: 03.01.16 14:35. Заголовок: VseSbudetsa Господи,..

VseSbudetsa Господи, дай сил родным Рамазана пережить это горе!
Ему уже не больно, он с Ним...

 Отправлено: 03.01.16 18:04. Заголовок: VseSbudetsa :sm51: ..

VseSbudetsa Очень жалко Рамазана, мягких облачков ему....Бедные родители, это уже второй их ребенок, умерший от заболевания крови...Сил им...

 Отправлено: 04.01.16 03:07. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Бедные родители, это уже второй их ребенок, умерший от заболевания крови...Сил им...

Какое горе...
Сил родителям и крепости духа! Детям царствия небесного...

 Отправлено: 04.01.16 04:07. Заголовок: :sm51: :sm51: :sm..

Даже не представляю, как родителям пережить такое горе, и уже не первый раз... просто слов нет. Сил им и терпения. Горько...

 Отправлено: 04.01.16 04:09. Заголовок: VseSbudetsa Вера, а ..

VseSbudetsa Вера, а вас поселят опять в ту же палату, где вы лежали или каждый раз будете заселяться в новую?

 Отправлено: 07.01.16 04:18. Заголовок: Вера, ну как вы там?..

Вера, ну как вы там? Второй курс ХТ начался? Как Аленушка переносит? С Рождеством вас! И пусть свершится маленькое чудо и наша девочка выздоравливает!

 Отправлено: 13.01.16 13:19. Заголовок: Вера, как у вас дела..

Вера, как у вас дела?

 Отправлено: 13.01.16 15:18. Заголовок: ГалиКо пишет: Вера,..

ГалиКо пишет:

цитата:

Вера, как у вас дела?

присоединяюсь к вопросу. Как вторая ХТ?

 Отправлено: 15.01.16 19:23. Заголовок: Алена прошла второй ..

Алена прошла второй блок химии, восстанавливаются. У Веры планшет сломан, выйдет на связь, когда починят.

 Отправлено: 15.01.16 23:05. Заголовок: Natali_09 Наташа. сп..

Natali_09 Наташа. спасибо, что написала, а то, хоть вроде и понятно, что проблемы именно со связью, всё равно не по себе как-то от неизвестности.
Помоги им Господи!

 Отправлено: 16.01.16 00:36. Заголовок: Natali_09 пишет: У ..

Natali_09 пишет:

цитата:

У Веры планшет сломан, выйдет на связь, когда починят.

Ну слава Богу. А то (согласна с Галей), молчание как-то начало напрягать.

 Отправлено: 16.01.16 20:45. Заголовок: Здравствуйте, девочк..

Здравствуйте, девочки!!! У нас все хорошо. Относительно легко перенесли второй блок. Он длился всего 5 дней. Сейчас ждём восстановления. Периодически капаемся донорской кровью и тромбоцитами, но реже, чем после первого блока. Врачи уже точно сообщили нам, что мы вышли в ремиссию, и всего у нас будет 5 блоков (осталось3), и что к концу апреля, если все хорошо, вернёмся домой.
Простите за вынужденное молчание: при новогодней встрече старшие дети убили планшет, пришлось ремонтировать.
Наташа, спасибо за то, что сообщила о нас девчатам

 Отправлено: 16.01.16 20:58. Заголовок: Хельга Оленька, про ..

Хельга Оленька, про палаты отдельная и грустная история: когда Рамазану стало совсем плохо, перед тем, как его взяли в реанимацию, нас перевели из первой палаты в десятую. Там мы жили с пятилетним Максимом из Тюмени. Его готовили к пересадке км по поводу апластической анемии. Потом мы выписались на дневной стационар. По идее, вернуться мы должны были опять же в десятку, но Максимке тоже стало плохо. Нас отправили в свободную палату, это как раз оказалась наша первая. А Максим повторил путь Рамазана... Реанимация и... Не могу об этом спокойно говорить. Слёзы наворачиваются... За 2 месяца, пока мы здесь, из отделения, рассчитанного на 16 человек, ушли из жизни 4 ребенка. 2 из них наши соседи. Это очень больно и страшно, когда ты видишь малыша ну если не здоровым, то по крайней мере бодрым, а потом приходят такие страшные вести...
Теперь мы лежим в нашей первой палате, и к нам поселились наши первые соседи, которые выписались на ДС, когда мы только приехали.

 Отправлено: 16.01.16 21:11. Заголовок: VseSbudetsa Вера, ка..

VseSbudetsa Вера, как хорошо, что у вас всё идёт к выздоровлению! Помоги вам Господи и дальше так держаться!
Про Рамазана и Максима тяжело читать. Царство им Небесное!

 Отправлено: 16.01.16 22:06. Заголовок: Верочка, сил вам с А..

Верочка, сил вам с Аленушкой душевных! Всё это очень и очень больно. Читать, а уж видеть
Здоровья и поскорее справиться с этим недугом!

 Отправлено: 16.01.16 22:33. Заголовок: Страшно, когда уходя..

Страшно, когда уходят дети...
VseSbudetsa пишет:

цитата:

Врачи уже точно сообщили нам, что мы вышли в ремиссию, и всего у нас будет 5 блоков (осталось3), и что к концу апреля, если все хорошо, вернёмся домой.

Приятно читать хорошие новости! Верочка, хочется надеяться, что и дальше всё будет проходить без "сюрпризов".
Как Аленушка себя чувствует? Бодренькая или слабенькая? Как аппетит?

 Отправлено: 17.01.16 00:21. Заголовок: Верочка, слава Богу,..

Верочка, слава Богу, что у вас хорошо, дай Господь, чтоб хорошо и было!

 Отправлено: 17.01.16 04:43. Заголовок: Держим за вас кулачк..

Держим за вас кулачки!

 Отправлено: 17.01.16 10:41. Заголовок: Верочка, дай Бог Але..

Верочка, дай Бог Аленушке скорейшего выздоровления! Хорошо, что у вас все хорошо. Пусть и дальше все будет хорошо.

Грустно читать про ушедших деток. Жаль их родителей

 Отправлено: 17.01.16 14:47. Заголовок: Верочка,Аленушке ско..

Верочка,Аленушке скорейшего выздоровления!!!

 Отправлено: 21.01.16 13:19. Заголовок: Здравствуйте, девочк..

Здравствуйте, девочки!!! Спасибо вам за тёплые слова. Простите, что пишу не много: Алёнка решила, что планшет принадлежит ей, и ни в какую не даёт мне посидеть в интернете. Приходится заниматься этим под покровом темноты, пока она спит
Я, собственно, опять с добрыми вестями: наконец-то окончательно решился вопрос с жильем. От благотворительного фонда Адвита нам дали комнату совсем рядом с клиникой. Там уже живут мама, бабушка и 3,5-летняя девочка, которая тоже проходит лечение в нашей больничке.

 Отправлено: 21.01.16 13:27. Заголовок: А теперь об Аленке: ..

А теперь об Аленке: у неё все хорошо. Пока км свою функцию после второго блока не восстановил, но Алена удерживает показатели достаточно хорошо. Гемоглобин а районе 90, тромбоциты вчера были 60 ( несколько дней назад падали до 5 после переливания тромбомассы).
Конечно, без приключений не обходится: тут у нас новенькая неопытная сестра после переливания тромбоцитов забыла промыть катетер, естественно все там закупорилось - ни лекарство ввести, ни кровь на анализ взять... Пришлось менять катетер, а это плюс один незапланированный наркоз... Ну ладно, пережили...

 Отправлено: 21.01.16 14:06. Заголовок: VseSbudetsa Вера, пр..

VseSbudetsa Вера, приятно читать хорошие новости! Пусть всё и дальше будет хорошо! И пусть все негативные эмоции, связанные с приключениями, забудутся быстрее - это уже в прошлом. Помоги вам Господь!

 Отправлено: 21.01.16 15:20. Заголовок: VseSbudetsa Вера, пу..

VseSbudetsa Вера, пусть все будет хорошо!!!

 Отправлено: 21.01.16 17:00. Заголовок: VseSbudetsa Вера, Ал..

VseSbudetsa Вера, Аленушке и дальше стойко держаться!
С квартирой здорово!
VseSbudetsa пишет:

цитата:

новенькая неопытная сестра после переливания тромбоцитов забыла промыть катетер, естественно все там закупорилось - ни лекарство ввести, ни кровь на анализ взять... Пришлось менять катетер, а это плюс один незапланированный наркоз...

может медсестра и неопытная, но всё же, учитывая место работы, она должна с большей ответственностью подходить к маленьким пациентам.
Когда примерно теперь следующая ХТ?

 Отправлено: 21.01.16 17:05. Заголовок: VseSbudetsa очень за..

VseSbudetsa очень за вас рады!

 Отправлено: 21.01.16 17:30. Заголовок: Вера,держитесь и поб..

Вера,держитесь и побыстрее выздравливайте!!!

 Отправлено: 21.01.16 19:49. Заголовок: Верочка, рады за вас..

Верочка, рады за вас, пусть все будет хорошо!!!!!

 Отправлено: 22.01.16 10:38. Заголовок: Алёнушке поскорее вы..

Алёнушке поскорее выздороветь!

 Отправлено: 22.01.16 13:05. Заголовок: Вера, отличные новос..

Вера, отличные новости! Так держать!

 Отправлено: 25.01.16 22:58. Заголовок: И снова здравствуйте..

И снова здравствуйте, девочки!!!
В субботу с помощью нашего папы частично переехали на квартиру. Но на ночь пришлось вернуться в больницу на капельницы и промывку катетера. Сегодня врач сказала, что готова нас отпустить, потому что показатели неплохие, но из-за необходимости обрабатывать катетер возникают трудности. Алёнка же не будет сидеть и смотреть, как я этим занимаюсь, она же "помогать" ринется... Вообще нам грозятся порт вместо катетера поставить. Это с одной стороны не плохо:вне клиники ухаживать за ним не надо, но к нему какие-то умопомрачительно дорогие иглы нужно будет приобретать.

 Отправлено: 25.01.16 23:27. Заголовок: Сегодня после обеда ..

Сегодня после обеда опять рванули с Алёнкой на квартиру. Наконец-то появилась возможность освоить подарок от Русфонда - стол для рисования песком. Наш папа установил его в комнате, в палате же не проиграешь в такие игрушки.
Стол просто классный, даже лучше, чем я предполагала: цвет подсветки можно выбрать, можно сделать, чтобы цвета переливались... В общем, релакс отличный

 Отправлено: 26.01.16 00:00. Заголовок: VseSbudetsa Отлично!..

VseSbudetsa Отлично!

 Отправлено: 26.01.16 00:13. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Стол просто классный, даже лучше, чем я предполагала: цвет подсветки можно выбрать, можно сделать, чтобы цвета переливались... В общем, релакс отличный

какой интересный подарок!
VseSbudetsa пишет:

цитата:

Сегодня врач сказала, что готова нас отпустить, потому что показатели неплохие,

вот это хорошие новости! т.е вы вновь на дневной стационар?

 Отправлено: 26.01.16 04:04. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

Всем привет!!! Вера вы с Аленкой умнички

 Отправлено: 26.01.16 04:16. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Вообще нам грозятся порт вместо катетера поставить. Это с одной стороны не плохо:вне клиники ухаживать за ним не надо, но к нему какие-то умопомрачительно дорогие иглы нужно будет приобретать

Вер, можно я тут немного попрошу помощь для вас?

Дорогой мыс, девочки, все кто хочет помочь Вере и Аленке у меня есть номер карты Веры. поможем вместе?

 Отправлено: 26.01.16 14:51. Заголовок: Мила_Гоша пишет: кт..

Мила_Гоша пишет:

цитата:

кто хочет помочь Вере и Аленке у меня есть номер карты Веры. поможем вместе?

Давай!

 Отправлено: 26.01.16 16:10. Заголовок: Я добавлю немножко к..

Я добавлю немножко конкретики: все сопутствующие основному лечению медикаменты Вере приходится покупать за свой счёт - пластыри, иглы в порт, дополнительные лекарства и пр. Блоков химии несколько, точных цифр пока нет, но пройдена примерно треть пути. Естественно, все это время маме приходится жить рядом, и даже если ЭТА мама ничего не просит для себя , расходы на проживание и питание есть, и не маленькие. Финансовая помощь приветствуется, как никогда! Спасибо всем, кто откликнется!

 Отправлено: 26.01.16 17:18. Заголовок: Девчули пишите рекви..

Девчули пишите реквизиты можно в ЛС чем можем поможем

 Отправлено: 26.01.16 19:22. Заголовок: Helena пишет: Девчу..

Helena пишет:

цитата:

Девчули пишите реквизиты можно в ЛС чем можем поможем

если Вера не против разглашения персональных данных (номера карты), то можно и сюда (или в закрытый раздел), так вероятность помощи увеличится, чем каждому в личку сообщать.

 Отправлено: 26.01.16 21:14. Заголовок: Девочки, ОГРОМНОЕ ВА..

Девочки, ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО за заботу и отзывчивость
Конечно я подозревала, что лечение таких заболеваний обходится в копеечку, даже если оно официально бесплатное, но не думала, что настолько Буду очень признательна за любую помощь

 Отправлено: 27.01.16 00:32. Заголовок: Хельга ты специально..

Хельга ты специально написала только для модераторов?

 Отправлено: 27.01.16 03:05. Заголовок: Сегодня первую ночь ..

Сегодня первую ночь ночуем в квартире. Показатели, конечно, далеки от нормы, но тромбоцитов уже 140, а не 5, как на прошлой неделе, гемоглобин без переливаний держится около 90, появились нейтрофилы. Их очень мало, но здорово то, что они появились сами без стимуляции. После первого блока нам их появление вызывали специальными препаратами. Врачи не очень любят эту стимуляцию, потому что можно настимулировать ещё и бластов.
Девочки, какое это счастье постоять у плиты, самой налепить котлеток... Это понимаешь только после двух месяцев больничного рациона

 Отправлено: 27.01.16 03:50. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

какое это счастье постоять у плиты, самой налепить котлеток...

и сколько ты так лепить будешь? В смысле когда теперь следующий заезд в больницу?
За Аленку ничего писать не буду, чтоб не сглазить. Закажу на кануне очередной ХТ 40 обеден о её здравии.

 Отправлено: 27.01.16 04:01. Заголовок: OlgaLD пишет: ты сп..

OlgaLD пишет:

цитата:

ты специально написала только для модераторов?

нет, это как-то случайно получилось. исправила.

 Отправлено: 27.01.16 13:46. Заголовок: Алёнушке здоровья! П..

Алёнушке здоровья! После зп немного смогу перекинуть, так что пишите реквизиты где-нибудь!

 Отправлено: 27.01.16 15:49. Заголовок: Хельга Оленька, пред..

Хельга Оленька, предполагаю, что следующий блок на следующей неделе будет. Но сначала, наверное, возьмут пункцию км и поставят-таки долгожданный порт. А то из-за его отсутствия утром приходится, сломя голову ии преодолевая свежие снежные заносы, нестись в больничку.

 Отправлено: 27.01.16 16:00. Заголовок: Девочки, про реквизи..

Девочки, про реквизиты Мила меня убедила открыть ещё одну карту. Её номер я смогу смело выложить здесь. Но на это потребуется какое-то время. Так что пока вечерком вышлю номер всем заинтересованным в личку. Ещё можно у Милы спросить.
Спасибо огромное всем вам!!! Мою благодарность не передать словами

 Отправлено: 27.01.16 17:28. Заголовок: ,напиши мне

Вера,напиши мне в личку номер карты.Постараюсь выслать немножко.

 Отправлено: 27.01.16 18:55. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

про реквизиты Мила меня убедила открыть ещё одну карту. Её номер я смогу смело выложить здесь.

вот это самое разумное решение.

 Отправлено: 28.01.16 00:12. Заголовок: Девочки, сообщаю вам..

Девочки, сообщаю вам реквизиты своей карты:
Сбербанк,
Номер карты: 4276 8801 9915 4984
Получатель:Удянская Вера Геннадиевна.
Отчёты буду публиковать здесь:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-7-0-00000218-000-0-0-1453911399, а о состоянии здоровья продолжу писать в этой теме, если не возражение.
СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ!!!

 Отправлено: 28.01.16 23:25. Заголовок: VseSbudetsa Вера, ес..

VseSbudetsa Вера, если можно киньте в личку почтовый адрес, попробую переслать почтой денег. Не знаю получится ли, раньше это был самый лучший способ отправки из украины, а сейчас даже не знаю, но попробую. Может кто то может там на месте в Питере получить и вам передать??? Других способов просто не знаю....Нужен домашний адрес с индексом и точное Ф.И.О.

 Отправлено: 30.01.16 00:20. Заголовок: Поля , спасибо!!!..

Поля , спасибо!!!

 Отправлено: 30.01.16 00:35. Заголовок: Ох, и убегались же м..

Ох, и убегались же мы сегодня... Дневной стационар - это не в палате лежать Утром на анализы, потом ждали врачей - лечащего, хирурга и сами носились к анестезиологам. Уже точно сказали, что в понедельник будут ставить порт и делать очередную пункцию. На наркоз возьмут последними где-то в районе часа, потому что сначала берут только тех, у кого просто пункция. Естественно, до наркоза ни есть, ни пить нельзя, и 2 часа после наркоза. Опять на голодной диете пол-дня... Ну, нам не привыкать
Зато выходные на квартире

 Отправлено: 30.01.16 01:29. Заголовок: VseSbudetsa Да хоть ..

VseSbudetsa Да хоть расслабиться немножко на квартире... Держитесь, не теряйте оптимизма. Обнимаем.

 Отправлено: 30.01.16 01:38. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Опять на голодной диете пол-дня... Ну, нам не привыкать

бедный Аленкин желудок. вот как объяснить ребенку, что она должна голодать?

 Отправлено: 30.01.16 02:12. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Зато выходные на квартире

Это хорошо. А как соседи? Вы познакомились?

 Отправлено: 30.01.16 04:38. Заголовок: ГалиКо Галь, конечно..

ГалиКо Галь, конечно: самые старожилы здесь бабушка, мама и Машенька из Москвы. У Маши упали показатели пару дней назад, и её опять госпитализировали. Сегодня ее бабушке мы тихо по семейному отметили 65 лет. И ещё в соседней комнате поселились уже после нас мама и 16-летний юноша с очередным рецидивом лейкоза из Омска. 11 лет уже сражаются с болезнью...
У нас у всех более менее одинаковые проблемы, так что мы вполне понимаем и поддерживаем друг друга...

 Отправлено: 30.01.16 04:41. Заголовок: OlgaLD Оля, оптимизм..

OlgaLD Оля, оптимизм - наше все
Вот правда, тут чётко осознала: во что искренне веришь, то и случается. Поэтому гонишь от себя плохие мысли всеми доступными способами...

 Отправлено: 30.01.16 04:43. Заголовок: Хельга Оль, у меня т..

Хельга Оль, у меня только одно волшебное средство отвлечь Аленку от проблем (и даже с чувством голода прокатывает). Делюсь секретом: это планшет

 Отправлено: 30.01.16 14:39. Заголовок: VseSbudetsa Алёнушк..

VseSbudetsa
Алёнушке поскорее справиться с болезнью! Скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 30.01.16 15:52. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

11 лет уже сражаются с болезнью...

О, Господи! ужас какой.

 Отправлено: 30.01.16 20:41. Заголовок: VseSbudetsa Все буде..

VseSbudetsa Все будет хорошо!

 Отправлено: 02.02.16 04:03. Заголовок: Сегодня поставили по..

Сегодня поставили порт, сделали пункцию и ввели цитозар (цитостатик) в спино-мозговой канал. На Але он действует плохо. После пробуждения она целый вечер истерит и дерется. Даже не выдержала, чуток поддала ей по , когда она мне со всей дури кулаком по лицу заехала... Ага, высокие отношения
Ночуем сегодня в клинике, чтобы не пропустить осложнения от установки порта. Сейчас он "приживется", и на следующей неделе пойдём на третий блок.

 Отправлено: 02.02.16 04:09. Заголовок: Ещё к нам в отделени..

Ещё к нам в отделение положили 3-летнего Диму. Наш малыш. Видимо, его маме кто-то рассказал о нас, она подходит ко мне в коридоре и спрашивает "Вы не знаете, где здесь лежит девочка Вера с синдромом Дауна?"
Познакомились, они из Архангельской области. Но поговорить толком не удалось: Дима под капельницей, Алёнка в истерике. Ну, ничего, время ещё будет...

 Отправлено: 02.02.16 14:04. Заголовок: VseSbudetsa Пусть вс..

VseSbudetsa Пусть все налаживается у малышей!!!

 Отправлено: 02.02.16 15:39. Заголовок: VseSbudetsa Вера, сп..

VseSbudetsa Вера, спасибо, что пишешь. Помоги Господи!

 Отправлено: 03.02.16 03:40. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Сегодня поставили порт, сделали пункцию и ввели цитозар (цитостатик) в спино-мозговой канал. На Але он действует плохо. После пробуждения она целый вечер истерит и дерется.

бедная Аленка, установка порта - это всё-таки операция. Пальчик порежешь, и то больно, а тут ведь ранка побольше, болит. да плюс ещё все дополнительные манипуляции... где ж тут не истерить. Ребенок и понять толком не может откуда вся эта боль и дискомфорт, вот и выносит мозг не может расслабиться.
VseSbudetsa пишет:

цитата:

Ночуем сегодня в клинике, чтобы не пропустить осложнения от установки порта. Сейчас он "приживется"

дай Бог, чтоб все было нормально. (ттт)
VseSbudetsa пишет:

цитата:

где здесь лежит девочка Вера с синдромом Дауна?

А как дела у Димы?

 Отправлено: 05.02.16 20:58. Заголовок: Хельга Оленька, проп..

Хельга Оленька, пропустила твоё сообщение. Сегодня ходили на дневной стационар, видели Диму. Их тоже на дс выписали. У него на фоне низких тромбоцитов идёт ишемия некоторых участков мозга, он плохо двигал ручкой и ножкой. Сейчас ему назначили препараты для улучшения микроциркуляции, ему стало лучше.

 Отправлено: 05.02.16 21:01. Заголовок: У Аленки показатели ..

У Аленки показатели хорошие. Порт тоже стоит нормально. В понедельник ложимся в клинику, чтобы снять швы и начать третий блок химиотерапии.

 Отправлено: 05.02.16 23:04. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

У него на фоне низких тромбоцитов идёт ишемия некоторых участков мозга, он плохо двигал ручкой и ножкой.

пусть обязательно поправляется.
VseSbudetsa пишет:

цитата:

У Аленки показатели хорошие. Порт тоже стоит нормально.

Слава Богу!
Сегодня заказала Аленушке 40 обеден, будут читать до 17 марта.

 Отправлено: 08.02.16 03:25. Заголовок: Хельга Оленька, спас..

Хельга Оленька, спасибо огромное за молитвенную поддержку!!! Это для нас очень много значит!

 Отправлено: 08.02.16 03:26. Заголовок: Дорогие девочки, отк..

Дорогие девочки, открыта группа вк помощи Аленушке
http://vk.com/alenkasbor
Огромное вам спасибо за то, что вы есть, за то, что вы делаете добро для моей доченьки... Пусть все беды, болезни и войны обойдут стороной ваши семьи!!!

 Отправлено: 08.02.16 18:15. Заголовок: VseSbudetsa Держитес..

VseSbudetsa Держитесь , молимся и переживаем за вас!

 Отправлено: 11.02.16 05:14. Заголовок: Вчера у нас начался ..

Вчера у нас начался третий блок химиотерапии. На этот раз дозы высокие, блок рассчитан на 6 дней. Аленка , как и водится в первые дни, капризничает и возмущается по любому поводу. Успокоить её может только планшет. Гоняет по интернету в поисках любимых мультов, как у себя дома...

 Отправлено: 11.02.16 05:39. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

Гоняет по интернету в поисках любимых мультов, как у себя дома...

пусть гоняет, как говорится "чем бы дитя не тешилась..."
VseSbudetsa пишет:

цитата:

На этот раз дозы высокие, блок рассчитан на 6 дней.

Господи, только бы всё прошло нормально. Алёнушке держаться!@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 11.02.16 12:40. Заголовок: Алёнушке сил! Скорей..

Алёнушке сил! Скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 12.02.16 06:23. Заголовок: Отличные новости: по..

Отличные новости: по последним результатам км у нас все отлично, и врач заявила, что мы обойдемся четырьмя блоками химии...

 Отправлено: 12.02.16 12:47. Заголовок: Слава богу! Поправля..

Слава богу! Поправляйтесь!!!!!!

 Отправлено: 12.02.16 13:16. Заголовок: VseSbudetsa ух ты! :..

VseSbudetsa ух ты! Замечательные новости!

 Отправлено: 12.02.16 13:33. Заголовок: VseSbudetsa вера, зд..

VseSbudetsa вера, здоровья вам!!!!

 Отправлено: 12.02.16 14:20. Заголовок: VseSbudetsa :sm36: ..

VseSbudetsa

 Отправлено: 12.02.16 14:33. Заголовок: Слава Богу!!! пусть ..

Слава Богу!!! пусть будет так!

 Отправлено: 12.02.16 14:35. Заголовок: VseSbudetsa слава Бо..

VseSbudetsa слава Богу! Крепкого здоровья!

 Отправлено: 12.02.16 15:03. Заголовок: VseSbudetsa Вера, о..

VseSbudetsa
Вера, отлично. Скорейшего выздоровления Аленке.

 Отправлено: 12.02.16 18:11. Заголовок: VseSbudetsa Ура!!! :..

VseSbudetsa Ура!!! Пусть на этом темная полоса в вашей жизни закончится! Аленушка, зайка, держись!
Как переносите третью химию?
Как там Дима?

 Отправлено: 14.02.16 21:19. Заголовок: VseSbudetsa Выздорав..

VseSbudetsa Выздоравливайте и скорее домой!!!

 Отправлено: 15.02.16 05:07. Заголовок: Девочки,за такие доб..

Девочки, спасибо за такие добрые пожелания!!! Мне уже хочется чемоданы собирать, хотя ещё, как минимум полтора месяца впереди...
Хельга Оленька, Диму давно не видела. Их выписали на дневной стационар.
Алёнка чувствует себя не плохо, но все же этот блок оказался потяжелее, чем предыдущие: хуже стала кушать и тревожнее спать, но сейчас уже промываемся, так полегче становится с каждым днём...

 Отправлено: 15.02.16 05:19. Заголовок: VseSbudetsa Сил вам ..

VseSbudetsa Верочка, сил вам на последний рывок! (дай Бог, чтоб ограничились четырьмя блоками)
VseSbudetsa пишет:

цитата:

этот блок оказался потяжелее, чем предыдущие: хуже стала кушать и тревожнее спать

может потому, что доза была больше.

 Отправлено: 15.02.16 12:29. Заголовок: Хельга Оленька, дума..

Хельга Оленька, думаю, да... Да тут ещё такой препарат капали 2 дня. Чернила чернилами. Синий прямо. Врач сказала, что от него могут поголубеть склеры, слизистые и ногти. Не поголубели, слава Богу, но моча, прошу прощения за подробности, была, как в рекламе женских прокладок... Вот на него Алёнка как-то среагировала... Медсестра сказала, что пока он капается, очень строго надо следить, чтобы он не попал ни под кожу, ни на кожу, иначе будет некроз. А внутрь заливают...
В общем, голубых кровей у нас теперь барышня...

 Отправлено: 15.02.16 13:47. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..

VseSbudetsa пишет:

цитата:

пока он капается, очень строго надо следить, чтобы он не попал ни под кожу, ни на кожу, иначе будет некроз. А внутрь заливают...

Аж дурно становится!
Вера, тебе стойкости желаю! Нет, всё-таки мама - это универсальный солдат... Пусть Алёнушка поправляется скорее! Помоги вам Господи!

 Отправлено: 15.02.16 14:36. Заголовок: VseSbudetsa Господи..

VseSbudetsa
Господи помоги Алёнушке поскорее выздороветь! Вера тебе сил!

 Отправлено: 15.02.16 15:40. Заголовок: Читаешь и страшно ст..

Читаешь и страшно становится. Через какие страхи, переживания, боль... приходится порой проходить и деткам, и нашим мамам. Успокаивает только то, что всё это делается для спасения жизни.
ГалиКо пишет:

цитата:

мама - это универсальный солдат

это точно.
Аленушка, держись!

 Отправлено: 23.02.16 10:51. Заголовок: Здравствуйте, девочк..

Здравствуйте, девочки!
Пишу ночами, поскольку весь дневной трафик Але ушатала на мультики. Не хочу оплачивать интернет, поскольку со дня на день собираемся на квартиру, где wi-fi бесплатный.
Сейчас у нас рухнули все показатели. После химии это ожидаемо. Вчера-позавчера капали кровь и тромбоциты. Сидели по три-четыре часа, потому что в порт установлена самая тонкая игла, которая постоянно забивается. Теперь надо купить на размер побольше на период переливаний.
Я перенесла вирусную инфекцию, которую нам "подарили" соседи по палате. Больше всего за Аленку переживала, но ничего, она обошлась только чиханием. Может, кагоцел в профилактических дозах помог, а может, в ней столько химии, что и вирус не пристает.
Сейчас у неё снизились лейкоциты до 0,5. Поэтому безвылазно сидим в клинике. Ночью капаемся, а днём гуляем по отделению. У меня от этих прогулок ноги стерты уже по самое немогу...
Надеюсь, что показатели крови вот-вот начнут улучшаться, и мы отправимся на дневной стационар.

 Отправлено: 23.02.16 11:08. Заголовок: VseSbudetsa Верочка,..

VseSbudetsa Верочка, держитесь! Вы с Аленушкой большие молодцы! Дай Бог вам скорее все это пережить и поправиться!

 Отправлено: 23.02.16 11:40. Заголовок: И ещё эта козявка на..

И ещё эта козявка научилась убегать. Надела сандалии правую на левую ногу и наоборот, маску на мосю натянула и пошла из палаты. Пока я свои тапки и маску напяливаю, она уже далеко утусит. Один раз её уже хирург наш мне с лестницы вернул. Удрала, пока я обед получала. У нас его по палатам на тележке развозят. Пропустить тележку, значит, голодными остаться... Поэтому я и прозевала эту финтифлюшку.

 Отправлено: 23.02.16 13:27. Заголовок: Верочка, спасибо за ..

Верочка, спасибо за рассказы. Господи помоги Аленушке-финтифлюшке!