Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3 (продолжение)


Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

 цитата:

На сайте onkobook.ru можно скачать в электронном виде три издания для семей, в которых дети заболели лейкозом:
1) Книга в помощь - пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям.
2) Дневник пациента - специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения.
3) Сказка «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза» — психотерапевтическая сказка для психологического сопровождения процесса лечения лейкоза у детей.



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Кирюша



Пост N: 2701
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.04.16 10:52. Заголовок: VseSbudetsa Аленушк..


VseSbudetsa
Аленушке здоровья! Поскорее поправиться!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28149
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.04.16 12:37. Заголовок: Слава Богу! пусть на..


Слава Богу! пусть налаживается!

Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 826
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.04.16 18:50. Заголовок: Аленушке здоровья!!!..


Аленушке здоровья!!!Верочка,сил и терпения!!!Верим все,что все будет хорошо у вас!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13262
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.04.16 05:03. Заголовок: VseSbudetsa Верочка,..


VseSbudetsa Верочка, а до понедельника ничего делать не будут? Хотят посмотреть динамику? Или всё же ежедневные процедуры предусмотрены?
Аленушке держать показатели на высоте!@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1297
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.16 02:39. Заголовок: Сегодня опять сдали ..


Сегодня опять сдали кровь. Лейкоциты 2,4, гемоглобин 114, тромбы 200. Для поддерживающей терапии маловато лейкоцитов и нейтрофилов. Поэтому ждём до пятницы. В пятницу доктор пообещала нам озвучить нашу дальнейшую судьбу, поскольку сама отправляется в отпуск.
Как-то обидно сидеть и ничего не делать, хотя по большому счёту, мы занимаемая очень важным процессом: наращивает показатели.

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1298
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.16 02:45. Заголовок: Хельга Оленька, проп..


Хельга Оленька, пропустила твоё сообщение. Целую неделю мы в клинике не были. Из процедур только таблетки: противогерпесный ацикловир, антибиотик и противогрибковый микосист. Теперь в таком же режиме ждём пятницу...

Спасибо: 1 
Профиль
Хельга





Пост N: 13284
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.16 03:27. Заголовок: VseSbudetsa Верочка,..


VseSbudetsa Верочка, а что КМ? Справляется сам? Или гемоглобин и тромбоциты - это только результат донорского вливания?
Божией помощи Аленушке! Пусть в пятницу вас ждут хорошие новости!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1299
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.16 04:55. Заголовок: Хельга Оленька, если..


Хельга Оленька, если помнишь, нам тромбики капали, когда своих было 5, а кровь лили, когда гемоглобин после химии был около 70. Потом Алёнка их удержала и начала поднимать. Подъём идёт уже за счёт работы собственного км) Для сравнения напомню, что после первого блока нам переливали и того, и другого много раз подряд. Тогда костный мозг долго не мог за пуститься, потому что до этого был поражен опухолью.
Спасибо за добрые пожелания!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13285
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.16 05:13. Заголовок: А я думала, что вам ..


А я думала, что вам после каждого блока ХТ вливают какое-то количество тромбомассы. А до нормы уже Аленка сама нарабатывает.
Получается, что КМ сам давно справляется (ттт). @@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2703
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.16 11:39. Заголовок: VseSbudetsa Алёнушк..


VseSbudetsa
Алёнушке поскорее выздороветь!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28190
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.16 13:13. Заголовок: Пусть все наладится!..


Пусть все наладится!!! Да, Верочка, ты верно написала, Аленка занята самым важным делом!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1300
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.16 15:25. Заголовок: Хельга Оля, ты все п..


Хельга Оля, ты все правильно поняла. Нам кровь и тромбы вливали после каждого блока, потому что химия как бы выжигает костный мозг, и он перестает продуцировать клетки и больные, и здоровые. Но после первых блоков переливаний было гораздо больше, чем после третьего и четвёртого, хотя дозы цитостатиков тогда были меньше, чем на последних блоках. Потому что тогда км ещё не совсем оправился после поражения опухолью.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13292
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.16 02:36. Заголовок: VseSbudetsa Аленушка..


VseSbudetsa Аленушка, молимся за тебя, поправляйся!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1301
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 02:35. Заголовок: Завтра мы возвращаем..


Завтра мы возвращаемся домой)
Позади долгие и непростые 5 месяцев, но все это время вы были рядом с нами. Я от души благодарю вас, мои дорогие друзья, за молитвы, за помощь и поддержку в столь трудное время. Спасибо вам за все!!! Конечно, впереди ещё долгий путь поддерживающей терапии, это тоже химиопрепараты, но это уже будет дома, где и стены, как говорится, лечат.
А вам я от всего сердца желаю здоровья, и пусть то добро, что вы сделали, вернётся вам во сто крат!!! И оно обязательно вернётся)

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13304
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 03:00. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Завтра мы возвращаемся домой

УРА! Это значит, что самый сложный во всех отношениях этап пройден успешно!!! Дай Бог Аленушке сил выдержать все до конца и поставить жирную точку в борьбе с этой гадостью. Сколько нашей малышке пришлось вытерпеть за время лечения в клинике. Верочка, как тяжело пришлось тебе. Сколько душевных и физических сил было потрачено за это время. Ты верила в победу своей девочки. Она настоящий боец, несмотря на то, что такая хрупкая и нежная!
Верочка, а каким будет дальнейшее лечение? Порт у Аленки удалили или он ещё нужен?

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1302
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 03:19. Заголовок: Оленька, порт пока о..


Оленька, порт пока остаётся. В течении года нам нужно пить бисептол, противогрибковые микосист и цитостатик пуринитол. Раз в месяц курсом 4 инъекции нашего цитозара в низких дозах (тоже цитостатик). Через год контрольная пункция км...
Спасибо за комплименты Аленке Она действительно умничка...

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3784
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 03:22. Заголовок: VseSbudetsa Вера!!! ..


VseSbudetsa Вера!!! Это такая замечательная новость, такая радость!!! Не перестаю молиться о вас, помоги вам Господи окончательно победить злую болезнь!

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3554
Info: мама Таня, Мишеньке уже 9
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 03:28. Заголовок: VseSbudetsa :sm15: ..


VseSbudetsa как здорово! Вера, вы с Аленушкой молодцы большие! Здоровья вам крепкого и сил душевных! Пусть эта напасть окончательно отстанет от нашей принцессы!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13305
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 03:56. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Через год контрольная пункция км...

Это снова в Питер ехать или могут на месте анализ сделать?
Вера, а все эти лекарства для Аленушки покупать за свой счет или будут применяться льготные расценки?

Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 366
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 04:22. Заголовок: VseSbudetsa Очень ра..


VseSbudetsa Очень рада за вас!!!

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9594
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 10:05. Заголовок: VseSbudetsa Полной..


VseSbudetsa

Полной вам ремиссии и поскорее!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28207
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 13:37. Заголовок: Пусть все наладится ..


Пусть все наладится поскорее, помоги Господи! Спасибо Господу за всё!

Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 4678
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 14:18. Заголовок: "Собираемся домо..


"Собираемся домой - радостно пакуемся в чемоданы


Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13306
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 14:37. Заголовок: mamamia :sm54: прия..


mamamia приятные хлопоты

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28208
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 15:07. Заголовок: :sm54: ..




Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3555
Info: мама Таня, Мишеньке уже 9
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 16:24. Заголовок: :sm15: :sm36: :sm..




Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13737
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 16:35. Заголовок: VseSbudetsa Алёнке с..


VseSbudetsa Алёнке скорейшего и полного восстановления!!

Спасибо: 0 
Профиль
Nadya 2010



Пост N: 827
Info: Женька родился 22.01.2008
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Украина, Херсон
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.16 22:20. Заголовок: Аленушке полного вос..


Аленушке полного восстановления после болезни!!!Господи,помоги Аленушке и Верочке во всем!!!Спасибо,тебе!!!Верочка,пускай все сбудется и наладится!!!

Спасибо: 0 
Профиль
венера
Первопроходец




Пост N: 1239
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.16 19:07. Заголовок: VseSbudetsa Вера, к..


VseSbudetsa
Вера, какая замечательная новость!!! Очень рада за Аленку, желаю ей скорейшего и полного выздоровления, Вам , Вера, терпения и сил!!!
Пусть у вас все наладится и здоровья, здоровья, здоровья!!!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1303
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.16 16:23. Заголовок: Девочки, спасибо за ..


Девочки, спасибо за добрые слова!!!
Хельга Оля, пункцию можно будет сделать в Новгороде или в Питере на выбор (в Питере будут дополнительно смотреть поломку гена, которая вызвала лейкоз, у нас только структуру клеток в км). Лекарства должны быть бесплатными. Но у нас в регионе с этим проблемы((( Пытаемся решить это...

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13320
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.16 05:13. Заголовок: VseSbudetsa Аленушке..


VseSbudetsa Аленушке скорейшего и полного выздоровления! Будем ждать хороших новостей!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1304
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.16 13:41. Заголовок: Хельга Спасибо, Олен..


Хельга Спасибо, Оленька!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13324
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.16 23:45. Заголовок: VseSbudetsa Какая кр..


VseSbudetsa Какая красавица на новой аватарке! Такой трогательный и серьезный взгляд!!!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1305
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.16 02:33. Заголовок: Хельга :sm19: Спаси..


Хельга Спасибо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9656
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.06.16 23:39. Заголовок: У моего хорошего дру..


У моего хорошего друга, славного мальчика Матвея сегодня подтвердился лейкоз. Ему 5 лет. Что же это такое! Я понимаю, что каждый десятый ребенок, но всё равно.

Вера, маме будет нужно помощь и моральная поддержка. Можно будет вас познакомить в интернете?

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13530
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.06.16 01:33. Заголовок: Мне уже даже страшно..


Мне уже даже страшно становится. Но откуда берется эта гадость.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3819
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.06.16 03:32. Заголовок: И мне страшно, думат..


И мне страшно, думать боюсь об этом... Каждый десятый - это ужасно много! Помоги Господи Матвею и его маме выстоять в этой тяжёлой борьбе.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9658
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.07.16 19:33. Заголовок: Говорят, что у Матве..


Говорят, что у Матвейки прогноз неплохой, форма поддается лечению. Стадия не запущенная. Только бы выдержали все эти блоки... @@@@@@


Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2741
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.07.16 20:58. Заголовок: Господи помоги мл Ма..


Господи помоги мл Матвею исцели!

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 9659
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.16 00:21. Заголовок: Кирюша :sm19: ..


Кирюша


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 152
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет