Отправлено: 17.06.07 19:19. Заголовок: Генетики в России

Девченки!!!
У нас тут у знакомых сейчас ребенок в реанимации, в возрасте трех лет обнаружились аномалии с шейными позвонками. Ищут по всему миру генетиков, которые в этом разбираются, с нашими местными глухо как в танке. Какие то анализы посланы уже в Польшу, но они и в сторону России пытаются искать.
Есть в России какой нибудь продвинутый генетический центр или институт? За любые деньги?
Пожалуйста, если что то слышвли. кинте ссылку, адрес, да хоть упоминание в эту сторону, куда рыть.

 Отправлено: 17.06.07 21:53. Заголовок: Re:

Понятия не имею, о чем пишу. Но вот навскидку

http://www.genoterra.ru/news/view/15/136 - "список учреждений России и стран ближнего зарубежья, в которых можно получить консультативную помощь врача-генетика" (по городам) + еще есть вроде Институт общей генетики РАН им. Н.Вавилова, он вроде у нас главный (?)

 Отправлено: 18.06.07 02:52. Заголовок: Re:

Еще пошарилась по Интернету. (повторюсь, что сама не слышала о том, чтобы какой-то центр рекомендовали, может, еще кто что слышал)

Медико-генетический центр Российской академии наук - http://www.med-gen.ru/
клиника там http://www.med-gen.ru/content/clinics/index.html

Большой список по городам
здесь http://www.wh-lady.ru/index.php?page=17463
и еще один
http://www.mariamm.ru/doc_654.htm - возможно, тот же самый, не проверяла.

Межобластной медико-генетический центр Республики Татарстан (г.Казань).
Адрес ММГЦ: 420064, г. Казань, Оренбургский тракт, д. 138, Тел/Факс:(8432)352263. Заведующий ММГЦ Латыпов Артур Шамилевич.
E-mail:KazanMGC@mail.ru

 Отправлено: 18.06.07 03:48. Заголовок: Re:

OlgaLD
спасибо OlgaLD, надеюсь, они из этого что нибудь найдут, отсылаю ей все контактные номера и адреса.

 Отправлено: 18.06.07 14:44. Заголовок: Re:

Инесса, в Москве есть институ генетики, по-моему, он РАМН Слышала о нем неполохие отзывы, только не уверена, что они занимаются все подряд.
Еще мы были у генетика в Филатовской больнице в Москве. Опять же, сложно что-то сказать, т.к. в нашем случае это было уже не принципиально.

 Отправлено: 18.06.07 16:49. Заголовок: Re:

Медико-генетический центр г. Москва, ул. Москворечье, д.1
тел 324-87-72
Только что приехала с учёбы, говорят, это лучшее по генетике, что может быть вообще.

 Отправлено: 19.06.07 02:23. Заголовок: Re:

Ольга Ж.
спасибо! передаю родным ребенка.

 Отправлено: 28.10.07 23:09. Заголовок: Re:

Jov. А Вы не раскажите что случилось с этим ребенком?

 Отправлено: 28.10.07 23:57. Заголовок: Re:

карелина т
в возрасте трех лет вдруг произошло смещение позвонка (не помню, которого, в шее), оказалось, генетика, оно перестало рости, еще не понятно, весь позвоночник перестал или отдельнве позвонки, ребенок счас лежачий, с корсетом на шее, кормили через зонд, буквально на днях стал есть твердую пищу. врачи предлагают закрепить шею "намертво", так что не повернуть и не нагнуть, мать пока ищет за рубежом, надеится на более хорошее решение. мама верующая, врачи с начала говорили, что ребенок умрет, потом, что всю жизнь будет лежать, перестанет рости, кормить всегда через зонд, но их слова не оправдались уже сейчас, так что молимся и ждем, что придет лучшее решение.

 Отправлено: 30.10.07 02:35. Заголовок: Re:

Joy
Я не понимаю,причем здесь смещение и генетика.
смещение,это мануальщик.А генетика с какого сдесь.Значит просто врачи не могут поставить диагноз.
Вот Вам на всякий случай тел генетика из института им Сеченова. 248-69-26.
Проконсультируйтесь по телефону.Попробуйте.

 Отправлено: 30.10.07 13:44. Заголовок: карелина т сместилс..

карелина т
сместился потому что нперестал рости. диагноз уже поставили, хоть и редкий но вполне известный вроде. такое бывает, у кого то только один позвонок, у кого весь позвоночник перестает рости.
за телефон спасибо, передам маме ребенка :)

 Отправлено: 24.05.10 18:36. Заголовок: Девочки мы со знаком..

Девочки мы со знакомой мамочкой нашли вот такую информацию, она касается Питерцев.Суть в том, что этот врач очень давно занимается нашими детками:

Кадурина Тамара Ивановна генетик СПб МАПО (мед. академия послевузовского обр-ния) Её знают все генетики России, т.к она читает им лекции про наших деток в плане медикаметозного лечения и развития. т. регистратуры 303-51-00, 303-50-50. На приеме желательно при себе иметь анализы: аминокислотный состав крови, микроэлементы волос, крови, полная биохимия, развернутый анализ крови, моча. Аминокислотный анализ крови делают в СПб по адрессу Невский 87/2 РАО Мед. Очень любит отправлять наших деток на суппер-позиционное электромагнитное сканирование головного мозга. Она считает, что от избытки или недостатка микроэлементов идет задержка в развитии и прописывает курс лечения.Хочется узнать мнения о г-же Кадуриной питерских мамочек.

 Отправлено: 24.05.10 21:23. Заголовок: Helena пишет: Она с..

Helena пишет:

цитата:

Она считает, что от избытки или недостатка микроэлементов идет задержка в развитии и прописывает курс лечения.

хотелось бы узнать мнение тех мам, чьи детки прошли такой курс лечения. Какие результаты?

 Отправлено: 24.05.10 21:27. Заголовок: Helena пишет: микро..

Helena пишет:

цитата:

микроэлементы волос,

тоже хочу Верочке сдать волосы на анализ
У нас в Украине деткам с СД можно бесплатно сделать. Вот тут подробно http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=512&st=0#entry23645

 Отправлено: 24.05.10 22:34. Заголовок: света У нас все это ..

света У нас все это платно, но я тоже хочу сделать, вот только аминокислотный анализ крови у нас пока не делают установку в одном мед. центре купили, а специалистов нет

 Отправлено: 24.05.10 22:48. Заголовок: Helena Лена, очень ..

Helena
Лена, очень интересная инфа... Тоже хотела бы узнать о результатах такого лечения от родителей.

 Отправлено: 24.05.10 23:38. Заголовок: Я вот тут нашла почи..

Я вот тут нашла почитать про центр.
http://www.spbmapo.ru/ru/edu/?one_k=6

И вот тут http://www.kdcd.spb.ru/center_doc/doctors/Departments/consultat.htm
Ну что то толком ничего про ннаше лечение не прочитала, только то что там консультируют генетик. Вероятно я что то не допоняла.

 Отправлено: 25.05.10 11:50. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Лариса, мы только знаем, что Кадурина сама консультирует и назначает лечение по результатам все этих анализов. Одна из наших мам которая нашла эту информацию хочет попасть к ней на прием, если сможет отправить кровь к ним в клинику для аминокислотного анализа, т.к. он является самым важным, а у нас его пока не делают. Вообще консультация не очень дорогая 1700 поэтому я и спрашивала питерских мамочек может кто у неё и был? Если будут новости с нашей стороны я обязательно расскажу.

 Отправлено: 25.05.10 12:27. Заголовок: Helena пишет: Одна ..

Helena пишет:

цитата:

Одна из наших мам которая нашла эту информацию хочет попасть к ней на прием

вероятно та, которая где только не была уже, чего только не применяла к ребенку, а чудес так и не происходит, кроме изменений в печени

 Отправлено: 25.05.10 15:49. Заголовок: Nikname Наташа, вы н..

Nikname Наташа, вы не правы у этой мамы как раз ребенок развивается хорошо ему 2г. и 3 мес. и если у меня Дамир развивался бы так я была бы счастлива

 Отправлено: 31.05.10 12:41. Заголовок: Helena пишет: вы не..

Helena пишет:

цитата:

вы не правы

возможно. В чем конкретно чудеса развития ребенка? Сами видели?
Почему считаете, что Ваш Дамир не будет уметь этого через год без стволовых клеток, израильских и российских аминокислот, электростимуляций мозга и пр. опытов? Хотя, наверное, каждый вправе делать со своим ребенком, все что ни вздумается. Я тоже своего колола стоволыми в первые месяцы, когда совсем крыша не на месте не была. О чем жалею.

 Отправлено: 31.05.10 13:12. Заголовок: Nikname пишет: О че..

Nikname пишет:

цитата:

О чем жалею.

Наташ, а почему жалеешь?? Не было резаультата? Жалко ребенка, потраченных денег?
Наверное если мама хочет, значит все карты в руки. Ее ребенок, пусть что хочет все пробует.
Хотя по поводу развития вот взять Вареньку Марины turist
Марина, вы чем-нибудь Вареньку колете? какие-нибудь препараты даете?

 Отправлено: 31.05.10 13:23. Заголовок: ой, сейчас про ствол..

ой, сейчас про стволовые клетки много всего говорят...

 Отправлено: 31.05.10 14:12. Заголовок: trini пишет: почему..

trini пишет:

цитата:

почему жалеешь?? Не было резаультата? Жалко ребенка, потраченных денег?

Все вместе. Основной результат всех этих припарок - терпия отчаяния родителей. ВРоде как мы делали, что все что могли и ничего не жалели .

 Отправлено: 31.05.10 16:15. Заголовок: trini пишет: Марина..

trini пишет:

цитата:

Марина, вы чем-нибудь Вареньку колете? какие-нибудь препараты даете?

Когда нам только поставили диагноз я с любопытством кидалась на всякие объявления о чудесах лечения стволовыми клетками и аминокислотами. Но мне повезло, что я почти сразу попала на форум. Очень подробно перечитав все старые темы, где девочки спорили о всяких методах лечения, пришла к выводу, что, как Наташа Nikname пишет:

цитата:

Основной результат всех этих припарок - терапия отчаяния родителей. Вроде как мы делали все, что могли и ничего не жалели .

Взяла себя в руки, решила не ставить опытов на ребенке. Ни одного препарата даже внутрь не давала, не то что не колола, хотя невропатолог мне настойчиво советовала попить аминокислоты и ноотропы.

Кстати, на форуме неоднократно были отрицательные отзывы мам о последствиях лечения аминокислотами и стволовыми клетками. Эва писала, что в ДСА с ребенком был какой-то случай заболевания именно из-за подобных экспериментов. А насчет этого питерского генетика судить не могу. Возможно, если действительно микроэлементов не хватает, согласно анализам, то их нужно попить. Но ведь они могут и не усваиваться, даже поступая в достаточном количестве. Все-таки при СД сбой идет на другом уровне, мне кажется. Более серьезном.

 Отправлено: 31.05.10 16:37. Заголовок: turist пишет: Но ве..

turist пишет:

цитата:

Но ведь они могут и не усваиваться, даже поступая в достаточном количестве

точно. А может иметь место какая-нибудь индивидуальная норма аминокислот, а может быть неперенносимость самой формы аминокислот. И вся эта причинно-следственная связь между приемом аминокислот/стволовых клеток и улучшением психического/моторного развития вилами на воде писана. На тех детях, которым родители покупают препараты, инъекции, проводится накопление инфы. Несомненно - опытная часть крайне важна для развития науки. ТОлько почему за счет родителей подопытных детей, которым и так есть куда деньги тратить? За этот риск еще приплачивать должны детям.

 Отправлено: 31.05.10 16:41. Заголовок: turist пишет: Но мн..

turist пишет:

цитата:

Но мне повезло, что я почти сразу попала на форум.

А я до сих пор жалею, что сразу не попала сюда на форум. Сколько времени ушло мимо!

 Отправлено: 01.06.10 04:40. Заголовок: Анна-мария пишет: А..

Анна-мария пишет:

цитата:

А я до сих пор жалею, что сразу не попала сюда на форум. Сколько времени ушло мимо!

Не нужно жалеть ни о чём, как говорится, всё что не делается, к лучшему!

 Отправлено: 06.06.10 00:59. Заголовок: Nikname пишет: пров..

Nikname пишет:

цитата:

проводится накопление инфы. Несомненно - опытная часть крайне важна для развития науки. ТОлько почему за счет родителей подопытных детей, которым и так есть куда деньги тратить?

Это в идеале опыты должны проводится на крысах и кроликах, а у нас всё именно так делается Ради науки чужие дети могут и пострадать...