Автор | Сообщение |
|
| |
Пост N: 6420
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
|
|
Отправлено: 30.01.12 22:53. Заголовок: Врожденная расщелина губы и нёба
У нас в городе полгода назад родился малыш. Наш, с СД. У него врожденная расщелина губы и нёба. Кормится через зонд. Они ездили в краевую больницу, там сказали, что операцию до полутора лет делать не будут. Мама в трансе, она читала, что операцию нужно и можно делать до года Планирует насобирать на платную операцию, ей даже сказали, что такую в Екатеринбурге можно сделать. Я не помню, чтобы у нас на форуме кто-то встречался с такой проблемой. Подскажите, где проконсультироваться, как лучше поступить...
|
|
|
Новых ответов нет
[см. все]
|
|
|
| |
Пост N: 18696
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 30.01.12 23:05. Заголовок: turist форум, где к..
turist форум, где консультироваться: http://ulybki.mybb.ru/ консультации специалистов на этом форуме тут: http://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=17 соседняя тема там - "медицинские учреждения" Как лучше поступить - четкого ответа нет. Если расщелина и губы, и нёба, делают поэтапно несколько операций. У моей подруги у сына двусторонняя расщелина губы была и нёба, им в общей сложности надо пять операций. Три (если не ошибусь) им уже сделали где-то к двум с половиной годам. Насколько я знаю, в нашем городе губу делают до года, нёбо - после полутора. Очень трудно на расстоянии сказать, как и что надо. Вполне может быть, что у врачей есть свои резоны, почему они говорят, что и губку до полутора лет трогать не будут. Такие резоны могут быть, например, очень маловесный и ослабленный ребенок - операция на нёбе считается высшей степени сложности, на губе чуть полегче, но все равно это довольно тяжело переносится, слизистая - болезненно, надо не давать ребенку руками прикасаться к этому месту и т.п., общий наркоз - опасно для ослабленного ребенка, тяжело для сердца; опасность кровопотери и т.п. Как мне говорили, можно брать квоту в краевом центре и ехать делать бесплатно в Москву, если на месте операцию откладывают. Дети имеют право на бесплатную операцию в Москве по квоте. Точно надо узнавать в райздраве, проконсультировавшись предварительно на форуме, я так думаю. что еще придет в голову, напишу.
|
|
|
|
| |
Пост N: 6421
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
|
|
Отправлено: 30.01.12 23:39. Заголовок: OlgaLD Спасибо, Ол..
OlgaLD Спасибо, Оленька! Я в этой теме абсолютно ничего не смыслю, а мама у Тимофея совсем молоденькая, подсказать нужно, чтобы дров не наломала.
|
|
|
|
| |
Пост N: 18697
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 30.01.12 23:44. Заголовок: Да, на форуме надо р..
Да, на форуме надо регистрироваться, тогда доступно намного больше инфы. Если отказ в операции обусловлен не состоянием ребенка, а несовершенством методики у вас на месте, можно решать вопрос о госпитализации в другое место. Знаю, что многие оперируются в НПЦ. Вот сайт: http://www.vasha-nadezhda.ru/ Насколько я понимаю, это лучшее, что может быть в России. Про Екатеринбург (ты упомянула, Марина) я ничего не знаю. Уверена, что на форуме, ссылку на который я дала, информация о Екатеринбурге есть. Что в НПЦ предлагают по срокам: http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_system.html Как у них приняться: http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_schedule.html с кем связаться: http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_doctors.html Но мне кажется, что для иногородних тут это будет платно... Можно, короче, позвонить и узнать, все телефоны указаны. Я бы обязательно посоветовала: 1) зарегистрироваться на форуме "улыбки" и там посмотреть все, задать вопросы (если мама пока этого не сделала), уточнить, как по квоте можно бесплатно оперироваться в другом городе, что для этого надо; 2) позвонить со своими вопросами в НПЦ.
|
|
|
|
| |
Пост N: 18699
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 30.01.12 23:46. Заголовок: Да, вот на форуме те..
|
|
|
|
| |
Пост N: 1926
Info: мама Елена сын Дамир 24.02.09.
Зарегистрирован: 15.05.09
Откуда: Россия, Екатеринбург
|
|
Отправлено: 31.01.12 00:02. Заголовок: Да Марина у нас есть..
Да Марина у нас есть мед.центр "Бонум" там отличные специалисты по челюстно-лицевой хирургии, для детей инвалидов многое бесплатно(что конкретно надо узнавать) т.к. они работают на базе реабилитационного центра. Если дашь более полные данные я могу им позвонить и все выяснить.
|
|
|
|
| |
Пост N: 9514
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 31.01.12 00:25. Заголовок: turist У моей мамы е..
turist У моей мамы есть двоюродная сестра, ей уже 45 лет. Она родилась с расщелиной губы, так ей делали операцию в первый месяц жизни. А у моего мужа есть сотрудник, у него у дочки была расщелина губы, ей делали операцию до 3-х месяцев в Киеве, кстати делала очень замечательная хирург мирового уровня. Когда мы были в Берлине, то там познакомились с мамой Женей из Магнитогорска, у неё дочка Лера родилась с расщелиной губы, нёба ну и ещё куча пороков (сердце, кишечник). Им в Магнитогорске и в других городах России тоже отказывали в операции, тоже говорили, что губу нужно после 1,5 лет делать. Они попали в Берлин, когда Лерочке исполнился годик, и там им сделали операцию и на губе и на нёбе, но сказали, что нужно это всё делать в более маленьком возрасте, губу так точно, чем раньше, тем лучше.
|
|
|
|
| |
Пост N: 6422
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
|
|
Отправлено: 31.01.12 00:59. Заголовок: Спасибо огромное за ..
Спасибо огромное за информацию , сейчас уже поздно, завтра обязательно переговорю с мамой, будем решать.
|
|
|
|
| |
Пост N: 3635
Info: Карина 28 лет, Роденьке уже 4 года(17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
|
|
Отправлено: 31.01.12 01:29. Заголовок: turist моя знакомая..
turist моя знакомая с ребенком новорожденным поехала в Москву, там 1 операцию сделали (губку сшили), когда малышу было 1,5 месяца, при этом в нашем городе так рано это не лечат. сейчас Русланчику 5 лет и им осталась 1 операция (при хорошем раскладе) У него была сквозная расщелина, не было верхнего неба и даже маленький язычок сшивали Бедные детки.
|
|
|
|
| |
Пост N: 170
Info: Мама Саша.Доченьки Алина и Софья(15.04.2010)
Зарегистрирован: 17.05.11
Откуда: моск. область.
|
|
Отправлено: 31.01.12 04:09. Заголовок: У меня знакомые перв..
У меня знакомые первую операцию ребенку с этой проблемой сделали в 4,5месяцев (хейлоринопластика)
|
|
|
|
| |
Пост N: 18702
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 31.01.12 14:24. Заголовок: Я слышала, что чаще ..
Я слышала, что чаще расщелиной сопровождаются другие генетические синдромы, не СД. Вот и у нас на форуме первый раз это обсуждается
|
|
|
|
| |
Пост N: 3636
Info: Карина 28 лет, Роденьке уже 4 года(17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
|
|
Отправлено: 31.01.12 14:53. Заголовок: OlgaLD пишет: Я слы..
OlgaLD пишет: цитата: | Я слышала, что чаще расщелиной сопровождаются другие генетические синдромы |
| у моей знакомой была скрытая краснуха во время беременности
|
|
|
|
|
| |
Пост N: 18705
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 31.01.12 15:21. Заголовок: KaRinaSH пишет: у м..
KaRinaSH пишет: цитата: | у моей знакомой была скрытая краснуха во время беременности |
| а как определили? я знаю, что причин появления расщелин, как и сд, никто точно не знает. бывает без видимых причин.
|
|
|
|
| |
Пост N: 1382
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 31.01.12 15:35. Заголовок: У нас расщелины ттт ..
У нас расщелины ттт нет.Но вот нёбо у нас короче нормы.Стоматолог сказала, что у нас не на столько язычок большой, как нёбо укороченное.Расстраивает меня это С речью неизвестно что будет
|
|
|
|
| |
Пост N: 6838
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 31.01.12 16:10. Заголовок: девочки, а ведь по м..
девочки, а ведь по моему расщелина это же тоже какой то генетический сбой, да? ЛИРА пишет: цитата: | .Но вот нёбо у нас короче нормы. |
|
во как у наших то готическое небо, а вон как еще бывает!!!
|
|
|
|
| |
Пост N: 1385
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 31.01.12 16:21. Заголовок: alisochka пишет: а ..
alisochka пишет: Маш а даже заметить можно, у Вовчика нижняя челюсть очень вперед.И это не прикус, а именно нёбо верхнее такое.
|
|
|
|
| |
Пост N: 1386
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 31.01.12 16:26. Заголовок: alisochka Машуль а ..
|
|
|
|
| |
Пост N: 6839
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 31.01.12 17:04. Заголовок: ЛИРА готическое-высо..
ЛИРА готическое-высокое то есть, арокообразное наблюдается у 58 процентов наших по данным брошюр дса ну то есть наоборот высокое
|
|
|
|
| |
Пост N: 18706
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 31.01.12 17:18. Заголовок: alisochka Машенька,..
alisochka Машенька, причины у расщелин могут быть разные. Могут быть генетические, т.е. обусловленные генами (наследственно). Слышала про семью, где у папы оперированная (в детстве) расщелина - и у дочки получилось так же. Причем папа об этом жене сказал, когда уже родилась дочь с расщелиной. До этого в детстве прооперировался и "забыл". Бывают другие причины - болезнь во время беременности, работа на вредном производстве во время беременности... и неустановленные причины тоже бывают. Какой-то сбой именно в момент закладки этих органов. Ну и бывает хромосомное. Расщелина губы и/или неба нередко сопровождает ряд сложных синдромов. цитата: | Врождённые расщелины верхней губы и нёба являются частью более 300 наследственных синдромов, в том числе и синдрома Ван дер Вуда. Синдром Ван дер Вуда – это комплекс врождённых аномалий развития (врождённые расщелины верхней губы и нёба и врождённые дефекты нижней губы), наследуемых по аутосомно-доминантному типу с локализацией соответствующего локуса на участке хромосомы 1. |
| http://www.vasha-nadezhda.ru/index.html
|
|
|
|
| |
Пост N: 1978
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 31.01.12 17:51. Заголовок: Ой молчу, в этом нич..
Ой молчу, в этом ничего не понимаю... Но на инвамама могу тоже спросить...
|
|
|
|
| |
Пост N: 2019
Info: мама Таня, Мишеньке уже 5
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
|
|
Отправлено: 31.01.12 19:45. Заголовок: OlgaLD пишет: Я слы..
OlgaLD пишет: цитата: | Я слышала, что чаще расщелиной сопровождаются другие генетические синдромы, не СД. |
| У Миши в садике у "нашего" мальчика такая патология. Все-таки единичные случаи бывают, окзывается.
|
|
|
|
| |
Пост N: 18709
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 31.01.12 20:07. Заголовок: тата Бывают, конечно..
тата Бывают, конечно. Просто, в отличие от тех же ВПС, которые при СД бывают чаще, чем у детей без СД, - как я понимаю, - наличие расщелин у детей с СД примерно в такой же пропорции, что у детей без СД
|
|
|
|
|
| |
Пост N: 6841
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 31.01.12 22:25. Заголовок: OlgaLD Оленька, спас..
OlgaLD Оленька, спасибо за разъяснение. я просто думала что это как волчья пасть которая сбой по какой то хромосоме, точно не помню по какой беные детки, здоровья этому малышу, Марина!
|
|
|
|
| |
Пост N: 18715
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 31.01.12 22:34. Заголовок: alisochka "Волч..
alisochka "Волчья пасть" - народный термин для расщелины нёба. Как и "заячья губа" - для расщелины губы. Родители таких деток находят эти названия крайне оскорбительными, поэтому сейчас стараются их вообще не употреблять... Ну и к расщелине губы и нёба я написала уже, что могут быть они по разным причинам.
|
|
|
|
| |
Пост N: 6424
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
|
|
Отправлено: 31.01.12 23:13. Заголовок: alisochka пишет: зд..
alisochka пишет: цитата: | здоровья этому малышу, Марина! |
| Да, здоровье Тимофею не помешает. Они в больнице, температура за 39, уже трое суток сбить не могут... Спасибо всем, кто отозвался. Будем разбираться с необходимым лечением, решать, какие шаги нужно предпринимать.
|
|
|
|
| |
Пост N: 6848
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 31.01.12 23:37. Заголовок: OlgaLD пишет: Родит..
OlgaLD пишет: цитата: | Родители таких деток находят эти названия крайне оскорбительными, поэтому сейчас стараются их вообще не употреблять... |
|
да, я не знала у нас есть друг семьи у него расщелина была, так он так и говорит.и еще у знакомого дедушки есть не оперированная, всю жизнь с ней живет и тоже так называет я просто не знала если обидела кого. то по неволе, прошу прощения!
|
|
|
|
| |
Пост N: 5694
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 31.01.12 23:41. Заголовок: turist пишет: Они в..
turist пишет: цитата: | Они в больнице, температура за 39, уже трое суток сбить не могут... |
|
|
|
|
|
| |
Пост N: 18717
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 31.01.12 23:59. Заголовок: alisochka Я думаю, н..
alisochka Я думаю, никого тут не обидела, я специально написала тебе, на будущее, вдруг с кем пересечешься Тимофею здоровья и скорейшего выздоровления! Малыш ослаблен и так...
|
|
|
|
| |
Пост N: 3640
Info: Карина 28 лет, Роденьке уже 4 года(17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
|
|
Отправлено: 01.02.12 01:00. Заголовок: OlgaLD пишет: как ..
OlgaLD пишет: потом анализировали, течение беременности и пришли к выводу. Просто Когда Русланчик родился, знакомой сказали, что он слепой, глухой, порок сердца + сквозная расщелина - набор диагнозов, для деток, мамы которых перенесли краснуху во время беременности (поэтому девочкам желательно ею в детстве переболеть). Оказалось слабо видящий, плоховато (не плохо) слышащий) сердце вылечили ттт, ротик реставрируют, ребенок говорит (оч.невнятно, но старается), есть много проблем, но все решаемо, главное вера и оптимизм!
|
|
|
|
| |
Пост N: 18722
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 01.02.12 01:05. Заголовок: KaRinaSH дай-то Бог!..
KaRinaSH дай-то Бог!
|
|
|
|
| |
Пост N: 6854
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 01.02.12 13:00. Заголовок: OlgaLD пишет: я сп..
OlgaLD пишет: цитата: | я специально написала тебе, на будущее, вдруг с кем пересечешься |
|
спасибо, Оля теперь буду знать видимо, раньше это было не так принципиально, раз взрослые люди наши знакомые так называют эту особенности сами теперь буду знать как что правильно называть
|
|
|
|
| |
Пост N: 18725
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 01.02.12 13:40. Заголовок: alisochka ну со слов..
alisochka ну со словом "даун" тоже вроде похоже вышло
|
|
|
|
|
| |
Пост N: 6858
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 01.02.12 14:22. Заголовок: OlgaLD вот не знаю м..
OlgaLD вот не знаю мне кажется во все времена когда человека с сд "дауном" называли, родителям было это неприятно во всяком случае мама Юры(52 года) так рассказывала. что раньше тоже всем объясняла что такое сд а там кто знает как было
|
|
|
|
| |
Пост N: 18731
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 01.02.12 15:26. Заголовок: alisochka согласна!..
alisochka согласна!
|
|
|
|
| |
Пост N: 18858
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 13.02.12 00:21. Заголовок: Марин, как дела у тв..
Марин, как дела у твоих знакомых?
|
|
|
|
| |
Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
|
|
Отправлено: 26.12.13 12:45. Заголовок: тата пишет: ещё ка..
тата пишет: [quote]` ещё как бывает ,мы тоже родились с расщелиной губы,мяг.и тв. нёба и СД. сейчас мы уже губку прооперировали собираемся на нёбо ,нам 1,6 а губку опер. в 8 мес.
|
|
|
|
| |
Пост N: 2890
Info: мама Таня, Мишеньке уже 7
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
|
|
Отправлено: 26.12.13 16:48. Заголовок: intcya я и не отрица..
intcya я и не отрицала, что бывает. В этом мире все бывает.
|
|
|
|
| |
Пост N: 2
Зарегистрирован: 26.12.13
|
|
Отправлено: 06.01.14 06:14. Заголовок: OlgaLD пишет: Добр..
OlgaLD пишет: [quote]` Доброй ночи вы знаете я не буду говорить в какой пропорции с СД и без,но когда мы приехали в Киев на опер.мы были единственные с СД ,а были мы там больше месяца и больше я даунят не видела . текучка там большая на опер.и после опер. период неделя. (мы так долго потому что заболели ,а с бронхитом на опер естественно никто брать не будет) вот так.
|
|
|
|