Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Пост N: 14911
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.11 14:35. Заголовок: Генетики




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 27 [только новые]


Пост N: 14912
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.11 14:35. Заголовок: Телепередача "Вр..


Телепередача "Врачи. Причуды генетики"
http://downsideup-blog.livejournal.com/31288.html?mode=reply

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 245
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.11 16:25. Заголовок: От этой передачи сам..


От этой передачи самое приятное последнии 10 мин.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 7278
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.11 19:31. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..


valexka_2010 пишет:

 цитата:
От этой передачи самое приятное последнии 10 мин.


ага но мне понравился парнишка

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1919
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.11 03:45. Заголовок: дарина777 пишет: мн..


дарина777 пишет:

 цитата:
мне понравился парнишка


И мне....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 130
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.11 11:35. Заголовок: Парнишка необыкновен..


Парнишка необыкновенный!!!! А речь какая у него,а как он букву Р-р-р-р проговаривает,мне оч понравилось и взгляд совсем разумный.....хороший мальчик!!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 683
Info: мама-Елена доча-Катюшка родилась 30.12.2009
Зарегистрирован: 20.04.10
Откуда: Россия, Свердловская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.11 16:48. Заголовок: OlgaLD сспасибо инт..



OlgaLD сспасибо интересно!!!!

да видимо букву рррр ему очень нравится произносить))))хороший парень)))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 471
Info: сын Арман 16.09.09
Зарегистрирован: 10.04.10
Откуда: Казахстан, Павлодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.05.11 19:05. Заголовок: Сегодня ходила к ген..


Сегодня ходила к генетику по поводу неудачной беременности она объяснила в принципе скрининг был неплохой а То что 1:113 это не показатель СД там нужно смотреть на другие показатели. Мы с ней душевно побеседовали я показала Армашкины фотографии объяснила что пережила с Армашкой и предложила свою помощь в проведение беседы в роддомах с мамами оказавшие в такой ситуации она согласилась и обрадовалась моей предложенной помощи, так что я теперь волонтер. Только вот где взять необходимый материал не только текстовые это у меня есть но и что то красочное. Я генетику объяснила что буду брать фотографии Армана. Она показала одну фотографию девочки к сожалению она умерла от ВПС даже признаков нетСД. Сегодня у неё по идее детский прием и она рассказала что утром приходили родители с дочерью СД ей 4 года она как то устроилась в обычный сад и стих рассказала со всеми побеседовала короче весь генетический корпус был в восторге от неё.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 882
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.05.11 19:23. Заголовок: Знакомая девочка из ..


Знакомая девочка из моего родного города родила ребенка. С середины беременности ставили очень высокий риск СД. Инвазивных процедур не делала. К концу беременности - заключение генетика, что плод на 99% (!!!!!!!) с СД. Это по всем анализам, двойным, тройным. По всем УЗИ. Она последние три месяца пролежала в больнице на сохранении и проплакала. Вчера родила мальчика. Шкала Апгар 9/9, АБСОЛЮТНО ЗДОРОВЫЙ МАЛЫШ. Смеется - в суд что ли подать? Только на кого????

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 115
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.05.11 19:52. Заголовок: анара пишет: предло..


анара пишет:

 цитата:
предложила свою помощь в проведение беседы в роддомах с мамами оказавшие в такой ситуации она согласилась и обрадовалась моей предложенной помощи, так что я теперь волонтер. Только вот где взять необходимый материал не только текстовые это у меня есть но и что то красочное.


Обратись в ДСА, они пришлют с удовольствием первичную литературу...
Я тоже в нашем роддоме оставила свой номер телефона и предложила литературу, ну что из ДСА присылали...


Ната пишет:

 цитата:
Вчера родила мальчика. Шкала Апгар 9/9, АБСОЛЮТНО ЗДОРОВЫЙ МАЛЫШ.



Пусть радуется, что анализы оказались ошибочные!!!!


У меня тоже оказались ошибочные, но только в другую сторону - по анализам все ОК - а на деле ШУРИК мой любимый!!!

Передай подруге поздравление и пусть плачет только от счастья!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2026
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.05.11 20:54. Заголовок: Ната :sm15: ..


Ната





Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 903
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.05.11 03:43. Заголовок: natik_itium ага, я т..


natik_itium ага, я тут уже литературку приготовила для нее, а тут Я от радости сама плакала

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3603
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.05.11 03:46. Заголовок: Ната пишет: К концу..


Ната пишет:

 цитата:
К концу беременности - заключение генетика, что плод на 99% (!!!!!!!) с СД. Это по всем анализам, двойным, тройным. По всем УЗИ. Она последние три месяца пролежала в больнице на сохранении и проплакала. Вчера родила мальчика. Шкала Апгар 9/9, АБСОЛЮТНО ЗДОРОВЫЙ МАЛЫШ.


везет же людям. вот уж кого судьба реально любит

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 472
Info: сын Арман 16.09.09
Зарегистрирован: 10.04.10
Откуда: Казахстан, Павлодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.11 15:57. Заголовок: Сашок ! Спасибо!..


Сашок !
Спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.11 02:05. Заголовок: Я сдала анализов на ..


Я сдала анализов на немеренную сумму на каждом этапе беременности, лежала на сохранении несколько раз. Врачи говорили - всё отлично, УЗИ прекрасно - никаких отклонений у малыша (даже на восьмом месяце беременности) - и в результате - СД и со множественными пороками сердца - практически нежелец. Можете представить мой шок... Я сначала не верила - думала, что это просто дурной сон - единственная беременность за всю жизнь в третьем браке - и вот такая беда... Тёмке уже почти 9 месяцев , а мой шок не проходит - лучше бы я умерла...

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 10765
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.11 02:35. Заголовок: lada Я сдала анализ..


lada

 цитата:
Я сдала анализов на немеренную сумму на каждом этапе беременности. Врачи говорили - всё отлично, УЗИ прекрасно - никаких отклонений у малыша (даже на восьмом месяце беременности) - и в результате - СД и со множественными пороками сердца - практически нежелец. Можете представить мой шок..


представляю очень хорошо,тоже самое было и у нас

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5083
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.11 03:12. Заголовок: lada пишет: Тёмке у..


lada пишет:

 цитата:
Тёмке уже почти 9 месяцев , а мой шок не проходит - лучше бы я умерла...

Кто-то поначалу именно так думают, но потом постепенно всё меняется, и мир снова становится цветным. Не нужно замыкаться в себе и зацикливаться на диагнозе ребёнка. Он такой же как все. Сейчас ослаблен после операции, но потом наверстает всё, что упустил за время болезни.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 51
Info: Мама Оксана, сын Арсений, дочь Дарья 14.12.2009
Зарегистрирован: 11.05.11
Откуда: Республика Беларусь, Солигорск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.11 03:32. Заголовок: lada , я выла 4 меся..


lada , я выла 4 месяца каждый день. Нам генетик говорил, что это будет "очень послушный ребенок."Но меня на тот момент утешала мысль о старшем сыне, что он "нормальный". Мое сердце растаяло когда ее принесли с реанимации после операции на сердце. На сегодняшний момент (нам 2 года) вы бы видели этого ребенка - это просто ураган. Может мы и отстаем в развитии, но во вредностях мы даже преуспеваем. А как она жалеется.......... Это такой же ребенок как и обычный, и вы это просто скоро поймете. И чем больше любви и ласки вы ему подарите, тем больше она к вам вернется.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 6338
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.11 12:43. Заголовок: lada приветствуем ва..


lada приветствуем вас!!!
мы все очень хорошо вас понимаем.
я родила Даню в 21 год, риск был 1 к почти 7000 все анализы идеальны, узи так же
но несмотря на сд сыночек мое счастье и моя жизнь!
lada пишет:

 цитата:
а мой шок не проходит - лучше бы я умерла...

а вот так вам просто нельзя думать, запрещено, постольку поскольку вы и только вы для своегоребнка все-мир, жизнь, МАМА!
вы дали ему жизнь, он рядом с вами а вы с ним и это самое главное!
дай Бог вашему малышу здоровья!и вам!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 632
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.11 14:24. Заголовок: lada Добро пожалова..


lada
Добро пожаловать!! Шок испытал каждый из нас, оно и понятно, у меня тоже первый, очень долгожданный ребенок родился с сд, а родила я его в 35 лет, и скорее всего больше детей не будет, но ничего не отчаиваемся, любим Вовусика нашего, без него бы нам было бы намного хуже. Так что просто радуйтесь своему малышу и наслаждайтесь материнством, в любом случае, дети-это счастье.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2346
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.11 16:35. Заголовок: lada Добро пожаловат..


lada Добро пожаловать,Бог с вами,все наладится ,все мы переживали разные эмоции...скажу за себя МЕНЯ ОНИ ДАВНО ПОКИНУЛИ!!!!!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2663
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.11 20:13. Заголовок: lada пишет: Тёмке у..


lada пишет:

 цитата:
Тёмке уже почти 9 месяцев , а мой шок не проходит - лучше бы я умерла...

Не отчаивайтесь, время покажет, что вы ошибаетесь, думая ТАК. Регистрируйтесь и заходите к нам на форум! Отвлекитесь от дурных мыслей и думайте о том, что ваш Тёмочка - ВАШ ЛЮБИМЫЙ СЫНУЛЬКА, а вы - его СЧАСТЛИВАЯ И ЕДИНСТВЕННАЯ МАМА!!






Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3433
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.12.11 04:21. Заголовок: lada очень рады с ва..


lada очень рады с вами познакомиться !
как знакомо мне это состояние ! это пройдет, по себе знаю , я когда пришла на этот форум мне стало легче и все мои боли слезы уходят с большой скоростью !


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 229
Зарегистрирован: 29.01.10
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.12.11 23:25. Заголовок: lada пишет: лучше ..


lada пишет:

 цитата:
лучше бы я умерла...



а вот это не надо, будем жить долго и счастливо . На меня тоже временами накатывает, но чем Уля старше , тем меньше. я к ней привыкла и полюбила. Сначала какое то отчуждение было, потом прошло. Карлсон всё таки правильно говорил, главное спокойствие!


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 326
Info: я Ирина, мой сыночек Ромочка родился 26.04.2011
Зарегистрирован: 26.09.11
Откуда: Россия, Ростов на Дону
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.12.11 03:13. Заголовок: lada Рады с вами по..



lada Рады с вами познакомиться! Как мне знакомы ваши переживания!!!! Не отчаивайтесь и не думайте о плохом! У меня это тоже первая беременность и скорее всего последняя, я так же 6 месяцев пролежала на сохранении, цеплялась за соломенку...так же как и вы кучу анализов сдала и штук 12 узи сделала ( за деньги я вообще молчу), все врачи твердили, что все хорошо и замечательно, ребёночек развивается отлично, сердцебиение ритмичное - а итог Ромуся родился семимесячный с СД и с пороком сердца (уже прооперировали), да и проблем с нашими мышцами куча! НО сейчас мы даже не представляем, как раньше жили без него. Так что, гоните все плохие мысли, наши солнышки самые лучшие и любимые детки, скорее регистрируйтесь и добро пожаловать на форум в нашу дружную семью!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.10.12 23:17. Заголовок: Во время беременност..


Во время беременности все анализы и узи были в норме. Ставили только риск из за возраста (38л.) Узи делали часто -все за деньги (Узи делали 5 специалистов на трех разных аппаратах (в центре "брак и семья", в роддоме, в "Алмите"-даже фото записали)-все в норме. Только вот на фотографии ребеночек не похож на малыша, который родился. Единственное , что в начале беременности ставили двойню, аэмбриония плодного яйца. А потом шок и боль... Почему??? Не хочется жить, но надо. Когда плачу, старшая доча спрашивает "Мама, что случилось?".....я люблю своего малыша...кажется, что знакомые отвернулись, не хочется никого видеть,...

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Пост N: 7032
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.10.12 23:46. Заголовок: Танюшкина Вы мне се..


Танюшкина
Вы мне сейчас не поверите, но этот малыш принесет вам столько положительных эмоций, что вам будет жалко проплаканных первых месяцев. Всё наладится. (Тоже рыдала первые полгода)

Для поднятия настроения:
http://oursun.ucoz.ru/index/video/0-4

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 20811
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.10.12 00:37. Заголовок: Танюшкина Я думаю, ч..


Танюшкина Я думаю, что вы ошибаетесь, что знакомые отвернулись, правы в том, что "не хочется никого видеть", поэтому вы себя так ведете, что вам не навязываются. Как только пройдут первые слезы, вернется нормальное общение. Правда.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 153
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет