Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
сова



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 12:27. Заголовок: Мозаика при синдроме дауна


Здравствуйте! я новичок. Моему Сепашке 2, 4 . Даун синдром, но не простой. У нас мозаика 16 из 160 клеток , нет проблем с сердцем, не слепой , не глухой . Он плавает с одного месяца - потому силен физически. Пришли на комиссию по инвалидности и узнали, что у нас не экспертный случай. Все двери по возможной реабилитации сразу закрылись, т.к. нет документов. В садик обычный пойти неможем Т.к. синдром дауна все же есть, в специализированный даже на очередь не ставят. Как разорвать замкнутый круг? Может кто-то сталкивался? Подскажите Пожалуйста - буду очень признательна

Спасибо: 0 
Ответов - 18 [только новые]


OlgaLD
Пост N: 21241
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 12:30. Заголовок: сова Добро пожаловат..


сова Добро пожаловать!
При синдроме Дауна мозаичная форма встречается реже, чем "стандартная", но не так уж редко, на нашем форуме есть такие дети.
сова пишет:

 цитата:
В садик обычный пойти неможем Т.к. синдром дауна все же есть


Почему? Кто вам сказал?
Перейдите по ссылке в тему Детский сад и внимательно изучите ссылки из первого поста, там нормативы, законы и указания, как действовать по закону, чтобы попасть в садик. Ребенок с синдромом Дауна ЛЮБОЙ формы имеет право на обычный детский сад. Мой сын с обычной трисомией ходит в обычный детский сад.


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9005
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 13:01. Заголовок: сова приветствуем ва..


сова приветствуем вас!
сова пишет:

 цитата:
Даун синдром, но не простой.

как правильно сказала оля это не такой уж редкий случай,да,детей с обычной трисомией больше,но мозаиков много,они на втором месте,на третьем по частости транслокация.ну и еще есть действительно редкие формы сд,такие,которых людей в мире можно пересчитать по пальцам
сова пишет:

 цитата:
нет проблем с сердцем, не слепой , не глухой .

да,действительно проблемы с сердцем у наших детей часты,но мозаика или нет тут не причем
у многих детей с полной формой нет никаких пороков
а слепой и глухой это вообще тут не причем
да,у детей с сд часты проблемы со слухом и зрением,но слепота и глухота слава Богу встречается не часто
сова пишет:

 цитата:
Пришли на комиссию по инвалидности и узнали, что у нас не экспертный случай.

это не правда
все дети с сд в мире имеют право на инвалидность.вне зависимости от сопуствующих и формы трисомии
про сады оля дала вам ссылку
дети с сд имеют полное право ходить как в коррекцию,так и в обычный сад

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21246
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 13:18. Заголовок: alisochka пишет: вс..


alisochka пишет:

 цитата:
все дети с сд в мире имеют право на инвалидность.вне зависимости от сопуствующих и формы трисомии


Машенька, не соглашусь.
Инвалидность дается не по диагнозу, а по наличию трех параметров:
- стойкие расстройства функционирования организма
- необходимость в социальной защите
- ограничения жизнедеятельности.
Ограничения жизнедеятельности выражаются в полной или частичной утрате способности или возможности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, обучение и трудовую деятельность. По этим параметрам оценивают.

Если у ребенка Совы нет ограничений во всех этих сферах или в каких-нибудь из них, по диагнозу синдром Дауна (любая форма) инвалидность ему не положена.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9013
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 13:29. Заголовок: OlgaLD оленька,ну та..


OlgaLD оленька,ну так я и имела это ввиду
но у всех детей с сд,ты же сама знаешь даже у тех,у кого нет сопуствуюищх,которые замечательно развиты и тд,есть зпр более 4х месяцев а затем и уо
поэтому конечно если не супер все ярко выражено то отказать могут ,сама знаешь,но если пойти выше,доказывать свои права,то дать обязаны.
потому что как сказали на комиссии в 6ке тане исключений нет.
ну а то что просто по сд в нашем супер государстве инвалидность на дают,это уже обмусолено до косточек,правда все так и осталось на своих местах к сожалению

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21249
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 13:51. Заголовок: Нужно обратиться к с..


Нужно обратиться к специалистам, пройти всех врачей (окулиста, хирурга, невролога, лора, педиатра - это необходимый минимум). Пусть все впишут все, что по их линии есть у ребенка. Главное - педиатр и невролог.
Нужно обратить внимание на ограничения в жизнедеятельности.
То есть: ходит ли ребенок сам на горшок, может ли сам кушать, сколько слов в его активном словаре, насколько он понимает обращенную речь, выполняет ли он инструкции ("пойди в ту комнату, принеси мяч") и насколько может их выполнить, собирает ли правильно пирамидку и так далее. Врачам виднее, по какой шкале тут "прогнать" вас. Что накопится - всё ваше, на этом основании можете попробовать оформить инвалидность.
Если же ребенок не очень отличается от "нормы", инвалидность не дадут. К примеру, на горшок дети (обычные) нередко начинают стабильно проситься уже после двух лет. Вам 2.4, и, вполне возможно, что это основание в вашем случае учитывать вовсе не будут пока что.

После трех лет в нашем городе инвалидность ребенку с СД оформляет психиатр.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9014
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 13:55. Заголовок: полностью согласна с..


полностью согласна с ольгой
только у нас в городе с 5 лет оформляет психиатр
а до пяти главный только невролог
педиатр только вписывает рост-вес и анализы
и еще добавлю,что очень важен тут показатель речи
вашему ребенеку 2.4

обычные дети по норме в 2.4 разговаривают ,причем скажем так очень хорошо
наши дети обычно в 2.4 если и говорят что то то очень мало
а это уже большое зрр и зпр,поэтому основание для инвалидности есть

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 5258
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 14:20. Заголовок: OlgaLD пишет: aliso..


OlgaLD пишет:

 цитата:
alisochka пишет:

цитата:
все дети с сд в мире имеют право на инвалидность.вне зависимости от сопуствующих и формы трисомии


Машенька, не соглашусь.

а чет тоже не поняла!мы боремся вроде как за равноправие...а ты про все мы инвалиды...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21251
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 14:29. Заголовок: Destiny пишет: мы б..


Destiny пишет:

 цитата:
мы боремся вроде как за равноправие...а ты про все мы инвалиды


Наташа, а одно другому мешает?
Инвалиды не должны, по-твоему, иметь равных прав с теми, у кого возможности формально не ограничены?
(Кстати, у кого это они реально-то не были бы ограничены? )

Инвалидность - не ярлык, не клеймо, это ПРАВО тех, кто имеет на него право, право пользоваться льготами, парковаться на инва-парковке, получать денежные выплаты, не платить за садик.
Какое отношение это имеет к РАВНОправию? К тому, что не должно быть дискриминации людей по состоянию их здоровья?


Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 3901
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 15:04. Заголовок: сова У нас обычная ..


сова
У нас обычная трисомия.ребенок тоже полностью здоров нет ни порока,с глазами и слухом все в порядке.
Ходим в обычный детский сад.
Боритесь за свои права,может и инвалидность не дадут,но сад я думаю выбьете.
А реабилитировать ребенка можно своими силами.У нас хоть и есть инвалидность,но специалистами пользуемся платными.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21253
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 15:07. Заголовок: OlaOl пишет: У нас ..


OlaOl пишет:

 цитата:
У нас хоть и есть инвалидность,но специалистами пользуемся платными.


И мы тоже.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 2330
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 15:24. Заголовок: OlgaLD пишет: Инвал..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Инвалиды не должны, по-твоему, иметь равных прав с теми, у кого возможности формально не ограничены?


У нас в группе оказываются по мимо Даши есть еще детки инвалиды, но какой у них диагноз я не знаю, поэтому розовая справка ни как не играет роли в том,чтоб мы могли претендовать на равноправие в обществе, это у нас на лице написано.а у многих вообще не видно и знать ни кто не знает.
сова Вы поменьше слушайте всех кто Вам говорит, таких разговаривающих очень много, идите и добивайтесь инвалидности, в сад тоже кроме Вас самих не затолкает вашего ребенка, будьте настойчивее, читайте свои права и просите,что вам положено. у нас на МСЭ вообще не спрашивают какая форма СД, есть СД и точка.

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 2412
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 15:58. Заголовок: OlaOl пишет: У нас ..


OlaOl пишет:

 цитата:
У нас хоть и есть инвалидность,но специалистами пользуемся платными.

И мы, так хоть деньги эти на платных специалистов с пенсии и берем, мне инвалидность вообще не мешает, а помогает.

сова OlaOl пишет:

 цитата:
У нас обычная трисомия.ребенок тоже полностью здоров нет ни порока,с глазами и слухом все в порядке.

Как и у нас,правда, я не могу с полной ответственностью сказать, что Вовчик полностью здоров, у нас плоско-вальгусные стопы, мозаика это хорошо, вроде, как развивается ребенок лучше, чем при других формах, напишите, что умеет ваш ребенок, интересно, правда же лучше при мозаике развитие или нет?


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9021
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.12 20:18. Заголовок: Destiny пишет: а че..


Destiny пишет:

 цитата:
а чет тоже не поняла!мы боремся вроде как за равноправие...а ты про все мы инвалиды...


наташ,конечно инвалиды,а как же иначе???
дети с сд нездоровые дети,нездоровые люди,инвалиды,даже несмотря на оформление или отсутствие инвалидности,это люди с уо
и вот именно это не должно им и остальным инвалидам быть нормальной частью общества,про это оля и написала

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 5262
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.10.12 13:56. Заголовок: OlgaLD пишет: Наташ..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Наташа, а одно другому мешает?
Инвалиды не должны, по-твоему, иметь равных прав

должны...НО...если так придумано значит есть сложности с этим понятием...(((

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21267
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.10.12 14:01. Заголовок: Destiny У инвалидов ..


Destiny У инвалидов те же права, что у обычных граждан, ПЛЮС дополнительные права.
Потому что их возможности ограничены состоянием здоровья.

А Сова пишет верно, в садике или школе наличие или отсутствие инвалидности при нашем диагнозе всех волнует мало, всех больше волнует сам диагноз.
Поэтому причин, чтобы не получать инвалидность, нет.

Другой вопрос, что государство не спешит ее давать, поэтому мы тут и собираем советы, что лучше сделать.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 1322
Info: Андрюше 5 лет
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.10.12 19:30. Заголовок: OlgaLD пишет: У инв..


OlgaLD пишет:

 цитата:
У инвалидов те же права, что у обычных граждан, ПЛЮС дополнительные права.
Потому что их возможности ограничены состоянием здоровья.

хорошо сказала

Спасибо: 0 
Профиль
kerol





Пост N: 2291
Info: ВИКТОРИЯ 11.03.2011
Зарегистрирован: 02.10.11
Откуда: россия, пермский край, г. Лысьва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.11.12 03:57. Заголовок: да уж... мы точно ел..


да уж... мы точно еле добились инвалидности... а теперь хоть не надо в ноги падать нашим "добрым тетям и дядям" которые решают дать или не дать место на массаж, а сами записываемся иделаем....
а вот как таковой разницы мозайка или не мозайка пока не вижу.... да и есть ли она особо то???

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 21692
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.11.12 12:57. Заголовок: Кстати, личные темы ..


Кстати, личные темы закрываются через месяц после открытия и переносятся в Сундучок. Просим общаться дальше на просторах форума.

Спасибо: 0 
Профиль
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 80
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет