Отправлено: 28.07.14 18:47. Заголовок: Фаина и ее сын

всем здравствуйте у меня сын ему скоро 6 месяцев в роддоме мне сказали что по внешним признакам у него сд были у генетика но проводил он только консультации а забор крови будут делать в августе месяце...вот так и живем в незнании а к кому и куда идти не знаем!

Тема переименована в соответствии с правилами форума модератором alisochka

 Отправлено: 28.07.14 19:01. Заголовок: Без результатов анал..

Без результатов анализа крови вам никто не скажет, есть ли у малыша сд. А почему сразу не сдали кровь? Нас сразу после роддома направили в отделение паталогии новорожденных, чтобы полностью обследовать. А вас просто выписали?

 Отправлено: 28.07.14 19:06. Заголовок: Нам прям в роддоме к..

Нам прям в роддоме кровь взяли, результаты пришли через 3 недели. фаина Вам все дружно в теме "добро пожаловать" написали, что никого не ждите, идите сами к генетикам и проситесь на анализ на кариотип. Всё бесплатно делается.

 Отправлено: 28.07.14 20:10. Заголовок: фаина Фаина,еще раз ..

фаина Фаина,еще раз добрый день
Вас приветствуют в теме для новичков форумчане и дают много советов
http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000402-000-0-1-1406545631
Вы создали личную тему,в ней вы можете писать о себе,ребенке,задавать вопросы и тд
Ровно через месяц тема будет закрыта и перемешать в раздел сундучок по правилам форума
В профиле заполните,пожалуйста,инфо о себе и ребенке ваше имя,имя ребенка,его возраст и по желанию от куда вы
По любым вопросам можете обращаться к администраторам в личку
С уважением,администратор форума

 Отправлено: 28.07.14 21:02. Заголовок: фаина давайте фото,..

фаина давайте фото, мы попробуем определить пока.

 Отправлено: 28.07.14 22:51. Заголовок: Да не опредилишь по ..

Да не опредилишь по фото. Моя Маша на многих фото совершенно обычный ребенок.

 Отправлено: 28.07.14 23:17. Заголовок: Мамамаши давайте фот..

Мамамаши давайте фото Маши и мы докажем все случаи, когда мамы выставляли фото , форумчанки правильно ставили диагноз.

 Отправлено: 29.07.14 00:07. Заголовок: Мамамаши Юля,по фото..

Мамамаши Юля,по фото как и в жизни сд виден практически всегда,особенно наметанным глазом
В жизни конечно заметнее,тк видна плходка,поведение,мимика и тд
Но и по фото даже по самым лучшим сд не сложно увидеть
Конечно ,кариотип можно узнать только по анализу,но фенотип и по фото видно хорошо

 Отправлено: 29.07.14 02:01. Заголовок: Девочки, не буду вст..

Девочки, не буду вступать с вами в полемику, Но согласитесь, что фенотип-это еще не синдром в полном своем проявлении. Да и по некоторым деткам ничего не скажешь, если не придераться уж.

 Отправлено: 29.07.14 09:51. Заголовок: Мамамаши фенотип без..

Мамамаши фенотип без генотипа сд встречается крайне редко
Я имею ввиду полный фенотип а не отдельные стигмы
Лично по мне сд виден у всех людей у которых он есть

 Отправлено: 29.07.14 15:03. Заголовок: нас после роддома то..

нас после роддома тоже положили в патологию новорожденных там приходил генетик я просила сделать анализ на что мне ответили у нас сейчас очередь приходите в пол года тогда возьмем и как я не билась ни чего это не дало!!! у нас маленький город и генетик один в соседнем городе больше такие анализы не проводят у нас ни где... и никому ни чего не докажешь!!!

 Отправлено: 29.07.14 15:07. Заголовок: фаина с ума сойти мо..

фаина с ума сойти можно! Надеюсь, у малыша никаких паталогий больше нет? С сердечком всё хорошо?

 Отправлено: 29.07.14 15:17. Заголовок: да у нас есть стигмы..

да у нас есть стигмы и не мало у нас монголоидный разрез глаз ,широкая переносица,низко посажены ушки,двухсторонний крипторхизм (но врачи говорят что это бывает у здоровых детей) так же у нас на руках короткие пальцы и высокий лоб... но хорошо что больше ни каких врожденных патологий у нас нет! улыбаться он начал в 1.5 месяца голову держал хорошо в 3 месяца агукать начал в 2 месяца сейчас нам пять он уже пытается сесть цепляясь за все что может единственное не хочет переворачиваться !!! родился на 34 недели с весом 2230 и ростом 49см, сейчас весим 7100 рост 64 см.

 Отправлено: 29.07.14 15:19. Заголовок: у нас только стигмы ..

у нас только стигмы патологий развития внутренних органов нет ни каких! господь уберег нас!!!

 Отправлено: 29.07.14 15:23. Заголовок: фаина пишет: и нико..

фаина пишет:

цитата:

и никому ни чего не докажешь!!!

а кого и в чём вы хотели убедить ? Анализ ИМХО больше нужен для оформления инвалидности.... , ну и для себя. Может я чего-то не знаю...., мы делали анализ за свой счёт, ещё в роддоме. Наши детки до года практически не отстают в развитии, особенно если др. патологий нет. Здоровья вам !

 Отправлено: 29.07.14 15:44. Заголовок: фаина какое счастье,..

фаина какое счастье, что у малышика нет разных болячек! А вы от куда? Может, в другой город съездить к генетику?

 Отправлено: 29.07.14 15:55. Заголовок: убедить провести дан..

убедить провести данную процедуру!мы ходили и добывались того чтобы нам сделали анализ(нам даже за деньги отказали его делать) и уже точно знать действительно есть диагноз или все же нет! нет ни чего хуже не определенности! я уже приняла что мой ребенок такой но есть одно но... мой муж инвалид с детства у них наследственное заболевание центрального нерва в позвонке он ходит но сильно хромает и искривлен позвонок и я просто не знаю как будут сочитаться эти два заболевания вместе! я знала что мой ребенок будет особенным но даже предположить не могла такое...но даже после слов врачей о предположительном диагнозе мы ни минуты не сомневались что ни куда и никому его не отдадим! хотя многие нас осуждают даже сейчас...

 Отправлено: 29.07.14 15:56. Заголовок: мы из ульяновской об..

мы из ульяновской области город димитровград

 Отправлено: 29.07.14 15:58. Заголовок: фаина Сыночек у вас ..

фаина Сыночек у вас молодец! Так держать!

Елена70 у нас анализ брали сразу в роддоме и мы сами отвозили в москву. Мне кажется анализ нужен не только для оформления инвалидности.
а вдруг этот тот счастливый случай когда только фенотип без генотипа? Малыш развивается, паталогий нет, и Слава Богу.
А то что до года детки не отстают в развитии я бы поспорила. У нас патологий не было, кроме маленькой дырочки в сердечке, которая сама заросла, однако сама садиться начала только в год, с гулением тоже все сложно, голову начала держать в 6 месяцев...хотя и массажи делали..
все детки разные.
Анализ нужен

 Отправлено: 29.07.14 15:59. Заголовок: фаина пишет: хотя м..

фаина пишет:

цитата:

хотя многие нас осуждают даже сейчас...

ужас(

 Отправлено: 29.07.14 15:59. Заголовок: фаина я согласна, чт..

фаина я согласна, что знать, что с твоим ребенком необходимо. Неопределенность точно с ума сведет. Я прекрасно помню, как ждала результата анализа, хотя видела, конечно, что синдром есть. Просто очень надеялась на мозаику.

 Отправлено: 29.07.14 16:00. Заголовок: фаина а в Ульяновск ..

фаина а в Ульяновск нельзя съездить?

 Отправлено: 29.07.14 16:17. Заголовок: нас из роддома город..

нас из роддома города Димитровграда направили в патологию города Ульяновска(лежали там месяц) потому что у нас тут вообще нет нужного оборудования так как малыш был не доношен и именно там нас смотрел генетик и назначил данную процедуру через пол года! что говорит если мы туда ездим к неврологу эндокринологу и остальным врачам...это одна единственная областная больница с нужным оборудованием и врачами! а в нашем городском роддоме даже аппарата узи нет и все осмотры узи нам делали уже в ульяновске...а тут нам сказали в роддоме зачем вам ребенок урод и дебил!

 Отправлено: 29.07.14 16:24. Заголовок: trini пишет: А то ч..

trini пишет:

цитата:

А то что до года детки не отстают в развитии я бы поспорила.

Ну конечног все индивидуальны, я не спорю.... И всё таки как правило, если нет проблем с основным здоровьем, то детки "почти" не отстают. Может это нам так повезло.... У нас тоже было ООО (открытое овальное окно) в сенрдце, в 3 года поставили оклюдер. Слава богу, сейчас такие технологии...., что диву даёшся... , хотя конечно не ов всём.... Вот получается даже анализ не стребуешь
фаина пишет:

цитата:

нас осуждают даже сейчас...

удумаю, далеко не умные люди... Всё у вас будет хорошо, а у мужа тоже генетика ?Может Господь милует и сынок не наследует его "болячку"....

 Отправлено: 29.07.14 16:31. Заголовок: да там тоже генетиче..

да там тоже генетическое заболевание даже до сих пор врачи не могут точно дать ответ из за чего это происходит и с чем связанно...мы тоже об этом говорили быть может пронесет нас с этим(как сказала прабабушка нам может зараза к заразе не прилипнет)

 Отправлено: 29.07.14 18:03. Заголовок: фаина пишет: потому..

фаина пишет:

цитата:

потому что у нас тут вообще нет нужного оборудования так как малыш был не доношен и именно там нас смотрел генетик и назначил данную процедуру через пол года! что говорит если мы туда ездим к неврологу эндокринологу и остальным врачам...это одна единственная областная больница с нужным оборудованием и врачами

У нас тоже для жителей области единственная областная больница и приезжают туда люди и за 500 км, и мы - впритык к городу. Всех через электронную регистратуру записывают, в конкретный день и час люди приезжают. Если вам сказали очередь полгода, то должны были записать на конкретный день и час или сказать когда звонить и записаться. А так, как вы описываете - это хамство, нужно жаловаться, поищите в интернете куда можно обратиться- и всё. Тем более если у отца генетическое заболевание - вас должны были особенно тщательно обследовать.

 Отправлено: 29.07.14 19:13. Заголовок: фаина Во первых, есл..

фаина Во первых, если и отказывает и больше не куда ехать, осталось совсем немного потерпеть, малышу уже ж 5 месяцев? Во вторых, упаси ас боже реагировать на фаина пишет:

цитата:

многие нас осуждают даже сейчас..

это вообще для меня шок наибольший, это кто там смеет осуждать вас , это наглость первостепенная, ни кому нет дела до вашей семьи, вашего решения и вашего ребенка, им , осуждающим, дитя не растить, не кормить и не воспитывать, вот и пусть рот закроют, и вы по чаще им рты затыкайте, чтобы и не смели в вашу сторону смотреть даже, чертовы осуждальщики. А вы вообще ни когда не обращайте внимания на таких умников, не их дело, не им и осуждать, на этом и весь сказ. Вы с мужем сделали то, что и должны делать нормальные, любящие родит ели, ваш малыш растет там, где и положено ему по праву рождения, в семье. Он с вами, это главное для родителей . Вы умницы, сейчас вы уязвимы конечно, но постарайтесь на людях даже вида подавать, что вам плохо и не стыдитесь ни когда ребенка, одевайте как куколку, покупайте хорошие игрушки и подчеркивайте всегда, желательно в присутствии этих осуждальщиков, как вы его любите, как вы им дорожите,что любимее и желанее этого ребенка нет на всем белом свете. Удачи.

Простите за излишнюю эмоциональность, аж взорвалась от негодования)))

 Отправлено: 29.07.14 22:08. Заголовок: фаина А я бы посовет..

фаина А я бы посоветовала не париться и подождать!!! Не трепать нервы... От того что анализ сдадите на месяц раньше или поже... реультат не поменяется...
Помню как работники генетического центра мне звонили и пытались записать нас на ближайшее время на прием. А я им в ответ: холодно, далеко... в мае приедем, пусть деть подростет и потеплеет. Они были просто в шоке...
Говорят: ВАМ ЧТО НЕ ИНТЕРЕСНО? А как же иначе, интересно... Но если бы они сделали анализ сразу, и вылечили к примеру... то можно поторопиться. А так я посчитала что риск хватонуть инфекцию или просто простыть в дороге выше... чем интерес установки диагноза...
Осталось немного, так что подождите, тем более скорее всего ребенку будут делать более развернутый анализ, и на наследственные патологии. Желаю что бы результат был максимально благоприятным!

 Отправлено: 30.07.14 05:11. Заголовок: Фаина у меня сейчас ..

Фаина у меня сейчас сыну 6 месяцев и у него нет СД, у старшего есть. Так это день и ночь в этом возрасте. Как у вас развивается ребенок, отстает ли в развитии. Это очень заметно. Если стврший в 6 месяцев начал переворачиваться с трудом, то младший уже сидит и пытается на ножки вставать правда пока только задней частью. Гулит постоянно, ему всё интересно, он узнает прекрасно своих и чужих. Ну вообщем делает всё что делает обычный ребенок в 6 месяцев. Ребенок с СД в любом случае больше или меньше отстает в развитии, это дает хормосома, я не знаю ни одного ребенка с СД кто бы до года в чем-то не отставал. Так что это тоже показатель и без анализа, но конечно без него на все 100 вы не будете знать.

 Отправлено: 30.07.14 05:17. Заголовок: САШОК пишет: Говоря..

САШОК пишет:

цитата:

Говорят: ВАМ ЧТО НЕ ИНТЕРЕСНО? А как же иначе, интересно... Но если бы они сделали анализ сразу, и вылечили к примеру... то можно поторопиться. А так я посчитала что риск хватонуть инфекцию или просто простыть в дороге выше... чем интерес установки диагноза...

Вот Свет не соглашусь, это не просто интерес. Сейчас я могу точно сказать что очень хорошо, что я знала о СД с нуля, что рядом есть ДСА которые подсказали как заниматься с ребенком, может я конечно какая-то сумасшедшая в этом смысле, но я до сих пор не теряю ни дня чтобы не позаниматься с Вованом и я знаю, что он отстает, но результаты положительные у нас есть и я просто уверена что это однозначно потому что мы с первого дня занимаемся, а вот второй у меня заброшенный ребенок, он конечно ттт дай бог развивается и всё делает что ему положено в полгода, но я внутри зная что он обычный ребенок не напрягаю его занятиями, да и чего напрягать, Вовану игрушку сто раз показывали куда нажать чтобы вертелась или пела, или еще что-то, а этот на лету схватывает. Так что я считаю что чем раньше знаешь о диагнозе, тем больше возможностей для развития ребенка.

 Отправлено: 30.07.14 16:28. Заголовок: ЛИРА пока особых от..

ЛИРА пока особых отставаний не замечаю голову мы держим с 3 месяцев уже уверенно, переворачивается он пока только со спины на живот но уже пытается сесть все хватает цепляется а когда схватится не за что то лежа на спине опираясь на локти поднимает голову и становится в положение полу сидя, активно агукает ,улыбается и смеётся,да еще лежа на животе уже опирается на вытянутые руки и колени поджимает под себя пытается ползти но пока ему это еще трудновато...

 Отправлено: 30.07.14 16:31. Заголовок: мне не давно сказали..

мне не давно сказали что детки с сд часто высовывают язык?мой Вовка не показывает его...

 Отправлено: 30.07.14 17:09. Заголовок: фаина Ну судя по ваш..

фаина Ну судя по вашему описанию ребенок абсолютно обычный. Про язык могу сказать что не у всех, это зависит от степени гипотонии у ребенка.

 Отправлено: 30.07.14 17:23. Заголовок: фаина Фаина,если хот..

фаина Фаина,если хотите покажите нам фото,наши мамы по внешности практически всегда точно говорят есть сд или нет

 Отправлено: 30.07.14 19:23. Заголовок: фаина По фото на ав..

фаина
По фото на аватарке я бы сказала, скорее национальные черты внешности, но не наш.

 Отправлено: 30.07.14 19:40. Заголовок: ZTV пишет: По фото..

ZTV пишет:

цитата:

По фото на аватарке я бы сказала, скорее национальные черты внешности, но не наш.

А я авы у Фаины не вижу.

 Отправлено: 30.07.14 20:10. Заголовок: фаина Это не наш мал..

фаина Это не наш малыш, даже не забивайте голову.

 Отправлено: 30.07.14 20:12. Заголовок: Юлия Ю пишет: А я а..

Юлия Ю пишет:

цитата:

А я авы у Фаины не вижу.

нажми ctrl+F5, вообщем обнови страничку=)

 Отправлено: 30.07.14 20:26. Заголовок: По фото на аватарке ..

По фото на аватарке я бы точно не сказала
Слишком маленькая фотка
Если бы фото побольше и постраше
Но лично я вижу наши уши,форма головы похожа и самое главное взгляд,который я видела только у наших
Но повторюсь фото очень маленькое,плохо видно и малыш на фото совсем кроха

 Отправлено: 30.07.14 21:18. Заголовок: да у меня все фото н..

да у меня все фото на планшет сделаны а там разрешение слишком большое я пыталась меньше сделать и вот что вышло(((

 Отправлено: 30.07.14 21:25. Заголовок: alisochka пишет: на..

alisochka пишет:

цитата:

на фото совсем кроха

Машуль а мне кажется что это еще после родов. Поэтому такой вид, а так не наш малыш.
фаина А там можно параметры уменьшать. Вам модеры объяснят я думаю как поставить фотки здесь

 Отправлено: 30.07.14 21:34. Заголовок: вот это фото лучше п..

вот это фото лучше помоему

 Отправлено: 30.07.14 21:38. Заголовок: фаина пишет: вот эт..

фаина пишет:

цитата:

вот это фото лучше помоему

ну вот глаза и переносица и правда наши............но мне почему-то кажется, что у малыш нет СД

 Отправлено: 30.07.14 21:44. Заголовок: Вижу только эпиканту..

Вижу только эпикантус и все. А в остальном обычный малыш.

 Отправлено: 30.07.14 21:48. Заголовок: где фот? Второе, на ..

где фото то? Второе, на аватарке я видела а второе -нет

 Отправлено: 30.07.14 21:51. Заголовок: Вовкина мама ЛИРА пи..

Вовкина мама ЛИРА пишет:

цитата:

нажми ctrl+F5, вообщем обнови страничку=)

 Отправлено: 30.07.14 21:55. Заголовок: мы когда лежали в бо..

мы когда лежали в больнице там был один врач не генетик а терапевт вот он когда смотрел нашего малыша сказал что в моём возрасте 20 лет очень редко рождаются такие детки и не стоит пока делать подобные выводы скорее всего мозаичный синдром у вашего малыша...один врач говорит что нет другой что точно есть

 Отправлено: 30.07.14 21:56. Заголовок: обновила ..

обновила

 Отправлено: 30.07.14 22:03. Заголовок: То же самое, первое ..

То же самое, первое фото на автарке, может чего глючит у меня?

 Отправлено: 30.07.14 22:16. Заголовок: ЛИРА Спасибо за сове..

ЛИРА Спасибо за совет! получилось! Мне тоже почему-то кажется, что не наш. Ушки маленькие при многих генетических аномалиях, может от папы что-то передалось? Хотя, без анализа никто точно не скажет.

 Отправлено: 31.07.14 00:06. Заголовок: Личное мое мнение по..

Личное мое мнение по фото,что мальчик наш
Глаза,нос,форма головы и этот взгляд мне кажется что я не перепутаю его ни с одним другим взглядом!
Но это лично мое имхо,конечно,нужен анализ,я как и все мы,могу ошибаться
Фаина,по поводу того,что вам сказал врач про возраст мамы это бред
Наши детки рождаются в любом возрасте,только с возрастом вероятность рождения деток с сд больше
Я тоже родила сына в 20 лет
У нас на форуме не мало молодых мам,в том числе есть мамы,кто своих деток с сд родил и в 16 и в 17 лет
Самая молодая наша мама кого я знаю родила в 15 сына

 Отправлено: 31.07.14 00:23. Заголовок: фаина Все увидала вт..

фаина Все увидала вторую, наш пацан. ИМХО тоже. но похож.

 Отправлено: 31.07.14 03:05. Заголовок: alisochka пишет: Ли..

alisochka пишет:

цитата:

Личное мое мнение по фото,что мальчик наш Глаза,нос,форма головы и этот взгляд

согласна. Мне тоже так кажется.

 Отправлено: 31.07.14 03:35. Заголовок: фаина Похож, но утве..

фаина Похож, но утверждать сложно... Стигмы есть. Может, и мозаика... Язык у меня ребёнок не высовывал с рождения. Только когда стал абсолютно вертикальный образ жизни вести, стал иногда высовывать, но не сильно. Но по тонусу у вас норма, что, конечно, большая редкость.

 Отправлено: 31.07.14 10:56. Заголовок: Увидела новое фото. ..

Увидела новое фото. Да, правда на наших похож.

 Отправлено: 31.07.14 14:07. Заголовок: фаина Верхняя часть ..

фаина Верхняя часть лица наша, но почему-то мне хочется думать что не наш малыш. Дай бог чтобы у вас был обычный малыш!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 31.07.14 15:13. Заголовок: Стигмы есть, я бы с ..

Стигмы есть, я бы с Машей согласилась. У нас язык стал вытаскивать когда стал сидеть. Были неделю назад в гостях у семьи с девочкой нашей, которая вообще язык не вытаскивает. Тонус бывает и повышенный, таких тоже знаю. Нужен анализ.

 Отправлено: 31.07.14 23:30. Заголовок: очень симпатичный ма..

очень симпатичный малыш, сильно похож на моего Женьку в таком возрасте Кстати,мой сынок тоже не высовывал язычек месяцев до 7-8