Отправлено: 18.07.10 21:44. Заголовок: Нужна помощь юристов и особых родителей

Пишет Наталья Гузик (фонд ВИТА)

Пишет Наталья Гузик.


press_sekretarДрузья, я не знаю как это получилось, но, по моему, лед тронулся.

5 февраля этого года мной на сайт форума 5+5 ЕР был выложен проект,суть которого - включение родителей в систему реабилитации детей с особенностями развития.
Вкратце его можно посмотреть вот тут: http://profkom-base.edinros.ru/club/showentry.php?e=401&catid=9<\/u><\/a>

Хочу сказать, что в настоящий момент мы столкнулись вот с такой проблемой.
Прежде, чем приступать к реализации проекта, необходимо под этот процесс подвести законодательную базу.
Обсудив проблему с нашим юристом, мы поняли, что аналога такой работы/закона в мире нет.
России нужен закон "О предупреждении младенческой патологии и проведения реабилитационных мероприятий по сокращению инвалидности".
Разумеется, это рабочее название и мы именно на таких формулировках не настаиваем.
Что мы хотим получить в результате.
1. Чтобы при малейшей угрозе патологии (до назначения инвалидности!!!) ребенка с родителями включали в систему восстановительной реабилитации,
2. Чтобы родителей обучали этой работе через курсы или любые родительские школы бесплатно,
3. Чтобы специалисты, врачи и дефектологи сразу же, а не в год-два-три-четыре, прописывали в специальной карте (Индивидуальной Карте Реабилитации) все мероприятия, которые надо проводить, например, ближайшие 3 месяца,
4. Чтобы раз в 3 месяца такой ребенок с родителями осматривался специалистами и чтобы ему назначались следующие реабилитационные мероприятия.
Это создаст систему контроля за правильностью проведения реабилитационных мероприятий родителями ребенка, а также будет способствовать снижению инвалидизации общества.
Не мне Вам говорить, Вы и сами знаете статистику ИКП: реабилитация, начатая в младенческом возрасте, "снимает" инвалидность до 80% детей с ограниченными возможностями здоровья. И 100% социализирует.

ТАК ВОТ!!! Нам нужен такой закон.
Аналогов ему - нет.
Кто желает участвовать в его разработке - welcom!
Как обычно, мой e-mail: admin.gold.child@gmail.com, e-mail нашего юриста, Василия Алакозова, alacozov@mail.ru
Моя сотка - 8-962-922-36-03. Натальей меня зовут :).
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА ПЕРЕПОСТИТЬ ВЕЗДЕ, ГДЕ НЕ ПРОТИВ ИДЕИ.
Спасибо.

 Отправлено: 20.07.10 16:38. Заголовок: Поднимаю тему. Дево..

Поднимаю тему.

Девочки, кому есть что сказать о РАННЕЙ помощи!! Это важно для наших детей!
Кто сетовал, что не пускают в реабилитационный центр без оформленной инвалидности!
Кто сетовал, что не берут в РЦ до трех лет, что логопеды и дефектологи не берут заниматься до пяти лет!
Высказывайте свои предложения (но не тут, а Наталье напрямую, пожалуйста, электронный адрес и телефон указаны).

 Отправлено: 20.07.10 22:49. Заголовок: Вообще-то думала над..

Вообще-то думала над многими моментами....
Очень хочу принять участие в разработке проекта!!!!!
Постараюсь связаться с Натальей....

 Отправлено: 21.07.10 01:19. Заголовок: samilana Думаю, по у..

samilana Думаю, по указанному мэйлу все удастся. Если нет - напиши мне, а я свяжусь еще с Натальей.

 Отправлено: 21.07.10 03:03. Заголовок: Я уже год как пробую..

Я уже год как пробую разработать и пробить что-то типа "Маминой школы". Трудновато...
Причем родители, с которыми так или иначе мне приходилось общаться, очень готовы к этому.

Конечно есть вопросы:
1. На каких площадках проводится обучение: в реаб. центрах или при поликлиниках?
2. Маме надо будет отрываться от малыша? (надо же тратить время, а если ребенка не с кем оставить?)
Хороший выход - это реаб. центры. Там и специалисты сами работают, а т.к. мама все равно с ребенком - то и мамочку параллельно учить.
3. Насколько компьютеризированы программы (маме дали информационный диск, отлаженный по проблемам, по возрастам и она сама что-то получила, или это только из рук "учителя маминой школы"?)
4. Чье финансирование, и какое ведомство отвечает...
Лично у меня были проблемы с переговорами, т.к. это почти футбол: Реаб.центры находятся в ведомстве министерства Соцзащиты, а поликлиники - Минздрав. Плюсом идет педагогика (хоть и специальная) а это уже Минобр...
А "мамина школа" - это и то, и другое... И как, через кого это совместить.... Создание межведомственного подразделения ... Но оно к чему-то же тоже крепится?....

Я тут уже предлагала в РЦ ввести эти несколько обязательных занятий с новорожденными мамочками
- консульт. психолога,
- ликбез по правам,
- "мамин массажик",
- коментарии к спец. литературе( у меня есть много материалов, старалась всё структурировать)
- "осторожно - лечение!" - по неподтвержденным методам и способам рекламируемых лечений
- ...

Мне сказали, что по СД-то я уже спец , а у них ведь разные диагнозы - перекосы будут, хотя поддержка родителям в принципе универсальна, но... Да и кто будет всё это проводить? Ведь деятельность и обязанности каждого человека в центре строго регламентировано и штаткой и положениями... Т.е. без спуска сверху - ни шагу вперед. Так и заглохло...

Чем я могу поучаствовать в проекте? Если только предложить себя (Организацию) как представитель региона?
Пробежать по инстанциям, собрать статистику, информацию, заинтересовать ведомства?
Спроси Оля,

 Отправлено: 21.07.10 04:48. Заголовок: Задумано хорошо. НО...

Задумано хорошо. НО. Есть большое НО. В нашем Гондурасе это должно быть ВЫГОДНО. Ведь все программы нашего правительства должны приносить выгоду. Посмотрите внимательно. По-моему все, что делается в этой стране - это доход в "Единую Россию", т.е. в казну её членов. Как подвести под закон такую программу?

 Отправлено: 21.07.10 11:22. Заголовок: РЦ это прекрасно,но ..

РЦ это прекрасно,но ведь они есть только в городах. Нам,что бы попасть в РЦ надо ехать куда-то хотя рядом есть свой санаторий,но ведь пока выходишь путёвку, да и нет в нём специалистов по реабилитации, просто санаторию это не нужно.

 Отправлено: 21.07.10 12:59. Заголовок: samilana Люда, пожал..

samilana Люда, пожалуйста, сама ей напиши и спроси, ладно? Просто неразумно мне играть роль глухого телефона.

Watson Watson пишет:

цитата:

В нашем Гондурасе это должно быть ВЫГОДНО. Ведь все программы нашего правительства должны приносить выгоду. Посмотрите внимательно. По-моему все, что делается в этой стране - это доход в "Единую Россию", т.е. в казну её членов. Как подвести под закон такую программу?

Наталья предложила: снижение инвалидизации общества. То есть подразумевалось, что для государства выгода такая, чтобы платить меньше пенсии, люди будут реабилитированы. Но особые родители сразу вскинулись, что их детей не реабилитируют, а лишат последних пенсий, и, скорее всего, это из заголовка и из текста проекта будут убирать. Не знаю.

Кирюша
Вот и планируется, чтобы родители на ранних сроках получали всю нужную информацию и могли заниматься с ребенком тем, чем надо. Только нужно все это продумать. Не обязательно месячного-трехмесячного младенца в РЦ таскать, верно?
Не секрет: будь то синдром Дауна, эпилепсия, ДЦП или что угодно, в начале родители просто мечутся туда-сюда, эпилепсию предлагают лечить травами, СД стволовыми клетками или аминокислотами, они готовы деньги отдавать, а заниматься тем, чем действительно необходимо срочно заняться, они не могут - просто не знают, чем.
"Даунсайд ап" в этом плане, конечно, делает большую работу.