Отправлено: 08.06.09 04:09. Заголовок: Новенькая) bez_dna, она же Эля, мама Марты

Добрый день у меня родилась дочь с СД. Чуть позже напишу все подробнее, очень хочу с вами всеми общаться)

 Отправлено: 19.08.09 04:26. Заголовок: leo09 Как я хорош..

leo09 Как я хорошо вас понимаю, почитала ваш пост, сижу и рыдаю.
А повседневно мне кажется что я уже смирилась и свыклась с СД, но когда бываю на людях тоже всегда думаю видят не видят, заметили или нет. В лоб ни кто грубо не говорил, в основном говорят "Ой какие у вашей девочки интересные и красивые глазки". А пару раз ко мне подходили на детскои площадке женщины и спрашивали "а ваш ребенок занимается с физиотерапевтом? Она так активно двигается? А вы знаете о Клубе 21 там собираются мамы с детками с СД?" А я как раз гуляла с подругой и её дочкой с которой ничем не делилась, слава Богу она шла немного впереди и это не услышала.
Ой как трудно, открывать людям правду, как будто сознаваться в своей несостоятельности. Они же всё равно ничего не поймут правильно. А всегда обманывать не получится. Не знаю как быть.

 Отправлено: 19.08.09 04:57. Заголовок: leo09 leo09 пишет: ..

leo09
leo09 пишет:

цитата:

Пишу и плачу

Я Вам очень сочувствую. Извините, что вмешиваюсь, но у Вас обязательно наступит "переломный момент",
когда Любовь будет выше, больше Боли, и намного! Большая Любовь к вашеиу малышу сделает Вас сильной, очень сильной!
И тогда Вы почувствуете, что сможете рассказать и сыну, и друзьям, и всем родственникам, и всему миру, что у вашего ребенка СД.
Когда вы скажете всем ПРАВДУ вам станет сразу легче.

 Отправлено: 19.08.09 12:09. Заголовок: дарина777 полностью..

дарина777 полностью поддерживаю! Сейчас я считаю - Слава Богу,что у нас город маленький, что моя соседка в этот день дежурила в роддоме...первое время такая муть в голове была - так страшно было, что все знают......но вы знаете все как-то это обсудили и уже забыли, ловлю себя на мысли, что все меньше общаюсь с подругами, коллегами вспоминая о СД. с родными просто перетираем ее достижения и все....как-то все меньше и меньше мне кажется, что это вообще кого-то волнует - наоборот, я не от кого ничего не скрываю, не прячу Алинку и мама говорит, что люди восхищаются, кто-то советует пересдать анализ, кто-то говорит - да все врачи врут, кто-то - да ничего страшного в этом нет, это вообще если речь все таки зайдет. Порой, встречаясь с новыми людьми я тоже думаю - знают не знают, но еще не разу в лоб никто не спросил и не оскорбил, было пару реплик исключительно от врачей местной больницы - но я их не слышала и им повезло)) слава богу, что сама в диагностическом центре работаю - а уж тут все мою Алюху обожают, невропатолог так вообще сказала - все забываю все то, что в книгах учила.

У нас в городе есть наш сверстник 1,3 года - мама скрывала, но сейчас каждый день в слезах - начинает понимать, что все перешёптываются.Знаете, людям интересно то, что неизвестно. то что они знают со временем забывается, тем более когда они сами видят активного, веселого и милого ребенка ( я когда учу каждый день Алю ходить меня соседи даже ругают - типа, что ты от нее хочешь, она ж маленькая еще еще никто не сказал, что она у вас чего-то не умеет)

 Отправлено: 19.08.09 13:11. Заголовок: leo09 Сыну 14.Уже вз..

leo09 Сыну 14.Уже взрослый парень.В отпуск к родным ехали,я настроенно была решительно,все рассказать и там порывалась ни один раз сказать.Муж запретил.Побоялся травмировать свою маму.Я прекрасно понимаю,что в следующем году поедим и там уже не скроешь.А вот как сыну сказать я вообще не знаю,если до однаклассников дойдет...У них класс не супер,боюсь потом с их стороны издевательств.Ух...как все сложно.

 Отправлено: 19.08.09 13:37. Заголовок: leo09 пишет: Я сама..

leo09 пишет:

цитата:

Я сама пошла к невропатологу, а она говорит- вы родили дебила, плакала три дня.

Вот такие неродивые врачи и калечат души родителям. Ну скажите, нормальный человек так скажет?

leo09 , очень тяжело сказать о диагнозе родным, друзъям, сотрудникам, но это еденственный путь к душевному равновесию. У меня пока только один ребёнок, но я уже сейчас думаю: если будут ещё дети, каково им будет иметь особенного братика? Это сложное испытание для ребёнка, во дворе и классе могут быть насмешки. Зато это хорошая закалка для него, если будет корректно так сказать.

 Отправлено: 19.08.09 14:14. Заголовок: leo09 Моему старшему..

leo09 Моему старшему сыну 14 лет. Когда я сказала, что у Алёнки синдром, он спросил: "С чего ты это взяла?" Я объяснила. А он пожал плечами и что самое приятное, его отношение ни на каплю к ней не изменилось. Наоборот говорит, какая она умница и шустрая девочка. Младшему сыну только три, ему и не объяснишь, все со временем. И вообще, я предпочитаю не скрывать ни от кого наш диагноз, ведь шила в мешке не утаишь, тогда, чем раньше люди будут знать, тем лучше и безболезнее для всех нас. Все друзья и родственники (да и не только - город маленький) знают и поддерживают. Все потискать стараются, на руки взять. И врачам спокойно о диагнозе говорю. Тут к ортопеду и невропатологу ходили, обеим сказала о диагнозе, и что та, что другая, внимательно на меня посмотрели и спросили: " Почему вы так думаете?" Мне даже смешно стало. Говорю: "А что, не заметно?" Отвечают: "Ну да, признаки есть". Правильно говорит Inneska :

цитата:

людям интересно то, что неизвестно. то что они знают со временем забывается

Нужно постараться всем нам свыкнуться с реальностью и быть естественными, самими собой, тогда возможно и люди отнесутся с пониманием. Просто нам с этим жить. Наверное не стоит усложнять жизнь себе и своим близким. И не падайте духом - вся жизнь впереди!

 Отправлено: 19.08.09 15:13. Заголовок: Когда я сказала свое..

Когда я сказала своей 15 летней дочери о СД у Эвочки,она спросила-"Мама,она ходить и говорить будет?" Я ответила что конечно будет,она будет как все дети толко позже всему научиться.Потом дала в инете инфу прочитать ей про СД,она долго изучала ,читала,потом подошла и говорит-"если она будет говорить и ходить ,то значит она нормальная,а мы всё равно её ведь любим такую.",А потом спросила у меня может ли она говорить своим друзьям про СД у сестрички,я сказала,что специально можно и не говорить(подростки всё таки),но если спросят,то это не должно быть секретом. А старшей я ещё не сказала ничего,она в Москве живёт и по телефону и через инет как то не хочеться,вот приедет в октябре,так расскажу А родители и близкие родственики знали ещё во-время беременности,а вот друзьям и знакомым ещё не сказали

 Отправлено: 19.08.09 15:28. Заголовок: leo09 пишет: а она ..

leo09 пишет:

цитата:

а она говорит- вы родили дебила

какие то ненормальные улюди эти врачи

Мой шок длился ровно 3 недели пока сдавала сессию Когда ребенка забрали из больницы, думала что никому из подруг и родственников мужа ничего никогда не скажу, а потом в один день как стукнуло пошла и поделилась с подругой, она очень удивилась моему сомнению в том что она изменит свое отношение к моей дочери узнав о СД. Муж рассказал своим родителям.. да, есть люди которые готовы пальцем крутить у виска и говорить: Сдайте дибила в детдом( уже говорили некоторые ) , но их меньше, при чем я даже не ожидала что практически все отреагируют положительно. Бояться сказать...тяжелое чувство, сначала боишься пересудов..Но как сказал мой муж:
-представляешь, Марта только родилась а уже популярнее всех нас во всем городе Если обсуждают,значит с рождения ЛИЧНОСТЬ

 Отправлено: 19.08.09 15:50. Заголовок: У меня о СД у Кирюши..

У меня о СД у Кирюши знают только родные, подруга и некоторые медработники с которыми мы непосредственно общались.Когда попали в отделение где я работаю,дежурный врач не заметила СД,сотрудники тоже.Когда мне сказали о СД в роддоме меня очень поддержала наш невролог,я с ней хорошо знакома по долгу службы.Он настроила меня на позитивную волну.Сказала,чтоб я не раскисала,развитие ребенка будет зависеть только от меня,как приложу к нему руки,как буду заниматься,то и получу в дальнейшем.Сказала что у нее есть знакомая у которой два мальчика-близнеца с СД,она с ними занималась,теперь они закончили юридичекий университет и работают в Москве.Для меня это было как бальзам на израненную душу.Когда была у зав Детской поликлинники,лечили Кирюшкин насморк,пожаловалась что вот,все анализы при беременности были отрицательные а родились с букетом всего.Так она мне ответила:ты еще букетов не видела,у тебя нормальный ребенок,расти его,занимайся и благодари Бога за такого чудного малыша.Ты не знаешь,что есть кто-то кому намного хуже чем тебе,а я знаю.Так что прекрати спрашивать за что мне это ,а расти ребенка и не думай о плохом.Мне это ОЧЕНЬ помогло.

И я каждый день благодарю Бог за прекрасного сына,которого он мне подарил,и прошу только здоровья для Кирюши.

Пока о Кирюшиных особенностях никто не знает.Меня об этом напрямую никто не спрашивает,а я не заморачиваюсь о том как же все это им рассказать.Спросят-отвечу,сама в бутылку со своими проблемами не напрашиваюсь.Буду решать проблемы по мере их поступления.Чего зараннее себе сердце рвать.Сейчас мы просто растем и каждый день радуемся жизни,каждому Кирюшиному достижению,радуемся что все его безумно любят таким какой он есть.ЛЮБИТЕ СВОИХ ДЕТЕЙ И ОНИ ОБЯЗАТЕЛЬНО ВАС ПОРАДУЮТ!!!

 Отправлено: 19.08.09 16:13. Заголовок: тори пишет: .Так он..

тори пишет:

цитата:

.Так она мне ответила:ты еще букетов не видела,

Это да,точно.
Olga_J пишет:

цитата:

И врачам спокойно о диагнозе говорю.

И я ,всегда. Даже когда идем вроде как не по профилю.Захожу к ортодонту,начинаю с того-У девочки СД,посмотрите внимательно...

Захожу к ортопеду-то же самое,не жду,пока они начнут свои версии-догадки строить,и им проще и мне спокойнее.

 Отправлено: 19.08.09 16:21. Заголовок: тори пишет: Пока о ..

тори пишет:

цитата:

Пока о Кирюшиных особенностях никто не знает.Меня об этом напрямую никто не спрашивает,а я не заморачиваюсь о том как же все это им рассказать

Аналогичная ситуация.Напрямую никто не спросил ещё.А самой мне не хочется говорить,да и не знаю,как это сделать...Вот.

 Отправлено: 19.08.09 16:25. Заголовок: prib0y пишет: не жд..

prib0y пишет:

цитата:

не жду,пока они начнут свои версии-догадки строить,и им проще и мне спокойнее.

Я также делаю,а то начинается жалость ко мне,взгляды непонятные....Был случай,пришли к ЛОРу,у нас частенько нос закладывает,он смотрит то на меня,то на нее,затем произносит"Фу,ошибся,а то мысли глупые полезли...а тут мама молодая".Я рассмеялась"Да,у меня "солнечный"ребенок (хороший врач многое разъяснил,и даже денег не взял,хотя были в частной клинике).Многие пытаются"Америку открыть",но зачем???Неужели бы я за год не поняла,что у меня "особенная"дочка.

 Отправлено: 19.08.09 18:09. Заголовок: У нас о Верочкином С..

У нас о Верочкином СД знают все родные и близкие, все друзья и знакомые и все все абсолютно нормально восприняли и относятся к Верочке как к любому другому ребенку.

 Отправлено: 19.08.09 18:19. Заголовок: тори Вы все очень-..

тори
Вы все очень-очень хорошо написали. :
тори пишет:
[quote]ЛЮБИТЕ СВОИХ ДЕТЕЙ И ОНИ ОБЯЗАТЕЛЬНО ВАС ПОРАДУЮТ!!!

 Отправлено: 19.08.09 18:31. Заголовок: А у меня все спрашив..

А у меня все спрашивают, почему он так ходит?У вас ДЦП? А когда я говорю о СД мамы в ступор впадают, откровенно не верят, но не уходят, а наоборот с Родькой заигрывают (тестируют наверное ).

 Отправлено: 19.08.09 18:31. Заголовок: bez dna пишет: всег..

bez dna пишет:

цитата:

всегда такая была?

Да, всегда

 Отправлено: 19.08.09 19:57. Заголовок: Девченки всем спасиб..

Девченки всем спасибо за понимание и советы, я своего сынулечку очень-очень люблю!!!!!!!!!!!!!! Я думаю у нас все получится.

 Отправлено: 19.08.09 20:27. Заголовок: leo09 пишет: Я дума..

leo09 пишет:

цитата:

Я думаю у нас все получится.

Конечно получится,главное в нашем случае это терпение.Все будет хорошо.

 Отправлено: 19.08.09 23:08. Заголовок: leo09 пишет: Я дума..

leo09 пишет:

цитата:

Я думаю у нас все получится.

Конечно получится, все будет хорошо

 Отправлено: 20.08.09 00:04. Заголовок: leo09 пишет: но са..

leo09 пишет:

цитата:

но самое страшное, как сказать старшему сыну.

astas-lena пишет:

цитата:

Мы с мужем тоже пока не можем решится ни сыну,

девоки милые, пусть старшие дети узнают от вас , вы сможете подобрать нужные слова, чем, не дай бог, кто-то ляпнет: "у тебя брат(сестра) - дебил". я руководствовалась имено этим, когда сразу сказала старшему сыну, хотя было очень сложно, я об этом уже писала в теме"как это было.."

 Отправлено: 22.08.09 02:09. Заголовок: Конечно всё будет хо..

Конечно всё будет хорошо. Как говорит моя мама: любая новость три дня бывает. У нас про СД узнали не все сразу. Просто так получилось, нас не спрашивали а сами мы не навязывали. Позже всех узнала моя бабушка т.е. Мишина прабабушка, которая его очень любила, она всё говорила что он профессором будет. Мише
Было тогда 2 года. А так всё шло както само собой. Негативных реакций мы слава Богу не встречали. Муж несколько раз по вправлял мозги молодежи, которые упоминают сд как ругательство. Они были ошарашены от своей безграмотности.

 Отправлено: 22.08.09 19:02. Заголовок: Мишутка2004 пишет: ..

Мишутка2004 пишет:

цитата:

Они были ошарашены от своей безграмотности.

нередко люди не задумываются о чем говорят!


Мишутка2004 пишет:

цитата:

Негативных реакций мы слава Богу не встречали

Надеюсь и не встретите!

 Отправлено: 23.08.09 18:13. Заголовок: а у нас как ни стран..

а у нас как ни странно почти уже вылезло 2 зуба

 Отправлено: 23.08.09 19:08. Заголовок: bez dna Эля,давай,По..

bez dna Эля,давай,Поподробней...Что за феномен такой?:)

 Отправлено: 23.08.09 19:43. Заголовок: bez dna Чудеса каки..

bez dna
Чудеса какие-то!!!

 Отправлено: 23.08.09 19:53. Заголовок: Зубы лезут! :sm15: ..

Зубы лезут! Я их вижу все грызет ну и ведет себя соответственно

 Отправлено: 23.08.09 19:58. Заголовок: Вот это вы атомные :..

Вот это вы атомные Неужели правда,просто такого у наших деток еще не встречала У нас вылезли после года.

 Отправлено: 23.08.09 20:03. Заголовок: дарина777 пишет: Н..

дарина777 пишет:

цитата:

Неужели правда

да клянусь!! Вот вылезут-фото вставлю!

 Отправлено: 23.08.09 20:40. Заголовок: bez dna пишет: Я их..

bez dna пишет:

цитата:

Я их вижу

У меня была похожая история, я видела два нижних зубика у Даши месяцев с 4-х, как бы под кожей там, думала вот вот скоро вылезут. Вылезли только после года
bez dna пишет:

цитата:

Вот вылезут-фото вставлю!

будем ждать

 Отправлено: 23.08.09 20:42. Заголовок: Татьяна А пишет: У ..

Татьяна А пишет:

цитата:

У меня была похожая история, я видела два нижних зубика у Даши месяцев с 4-х, как бы под кожей там, думала вот вот скоро вылезут. Вылезли только после года

и у нас ...

 Отправлено: 23.08.09 20:51. Заголовок: Татьяна А пишет: У ..

Татьяна А пишет:

цитата:

У меня была похожая история, я видела два нижних зубика у Даши месяцев с 4-х, как бы под кожей там, думала вот вот скоро вылезут. Вылезли только после года

может и так ну просто заметила это не я а муж с мамой

 Отправлено: 23.08.09 21:10. Заголовок: bez dna Полоски и я..

bez dna
Полоски и я у своей вижу! Но десны-то даже не красные.

 Отправлено: 23.08.09 21:51. Заголовок: Olga_J У нас и не бы..

Olga_J У нас и не было красных дёсен,полоски,а потом зубы :).Уже второй прорезался :)
bez dna Если и правда озубаститесь так скоро,то я в шоке!!!:)

 Отправлено: 23.08.09 23:43. Заголовок: Olga_J пишет: Полос..

Olga_J пишет:

цитата:

Полоски и я у своей вижу! Но десны-то даже не красные.

Я в этом плохо вообще разбираюсь Но у мамы моей опыт то есть по идее Она ж заметила

 Отправлено: 24.08.09 00:43. Заголовок: bez dna Нет, ну кон..

bez dna
Нет, ну конечно всяко может быть Но уж если вылезут... это будет "очевидное-невероятное"!

 Отправлено: 24.08.09 00:50. Заголовок: Olga_J пишет: Но уж..

Olga_J пишет:

цитата:

Но уж если вылезут... это будет "очевидное-невероятное"

это да

 Отправлено: 24.08.09 01:00. Заголовок: У моей дочери в 2,5 ..

У моей дочери в 2,5 мес 2 зуба вылезло, тоже все удивлялись, это было 33 года назад

 Отправлено: 24.08.09 02:10. Заголовок: bez dna Круто! У на..

bez dna
Круто! У на папа все с ложкой бегает, ждет-проверяет

 Отправлено: 25.08.09 22:28. Заголовок: Да Эля, .Вы прям вп..

Да Эля, .Вы прям впереди планеты всей.

 Отправлено: 26.08.09 04:45. Заголовок: Привет, бусинка! Как..

Привет, бусинка! Какая ты симпатюлька на этой фотке.