Отправлено: 06.05.09 04:43. Заголовок: Кирюша и Ксюша. МЫ растем!

Наконец-то закончилась эпопея с оформлением инвалидности и теперь есть чуть больше времени на ребенка и на себя! Немного о нас! Мы родились 22 февраля 2009 года. Перинатально поставили диагноз ВПС в бакулево поехали на 32 неделе и там все подтвердилось. О СД говорили как о вероятности, но не более того. КОгда генетик увидела мои анализы на АФП, ХГЧ и все остальное, то первый вопрос "почему Вас не отправили ко мне сразу же после этих анализов???" А я то откуда знаю. Когда подтвердили диагноз ВПС любимые медики предложили прерывать беременность (в 32 недели ). Но... написала отказ из-за которого меня до сих пор видя выписку из ЖК попрекают, что я от всего отказываюсь!
Было много слез, переживаний и всего остального! Родила раньше срока из-за сильного стресса. Как и вы все здесь очень переживала за одного маленького человечка, только я за событиями и о ее небольшой жизни следила с другого форума!!!
Так я и поппала в роддом 22 февраля утром со словами "у меня наверное ложные схватки. Вы меня домой отпустите???" На что мне сказали: "у вас полное раскрытие какое домой" через 4 часа мы появились на свет.
То что у нас СД я увидела сразу... просто когда видел таких детишек, то как-то кажеться заметно сразу. Анализ подтвердил мои предположения, но это уже не главное. Главное рядом с нами очень дорогой нам человечик, тот который дарит нам счастья материнства и отцовства. И когда детский врач мне сказала "мне очень не нравиться внешний вид вашего ребенка" я просто ответила "если это касаеться здоровья я вас слушаю, а внешний вид вас касаться не должен" Так мне пытались сообщить о СД!
Из больниц мы вернулись совсем не давно так что наши навыки пока не очень развиты, но будем стараться, пытаться и делать все, чтобы нам не дали инвалидность по СД! Это у меня такая идея ФИКС!

 Отправлено: 06.05.09 05:08. Заголовок: Привет,привет,распол..

Привет,привет,располагайся будь как дома здесь очень хорошие люди,они и подскажут и помогут.Пиши побольше о вас:мы вас постарше на 1 месяц очень вам рады

 Отправлено: 06.05.09 06:58. Заголовок: Krokoko Здравствуйте..

Krokoko Здравствуйте! Фото просто прелесть, приятно познакомиться!
На счет инвалидности, я не поняла, в начале пишите, что оформили

цитата:

Наконец-то закончилась эпопея с оформлением инвалидности и теперь есть чуть больше времени на ребенка и на себя!

А в конце что

цитата:

но будем стараться, пытаться и делать все, чтобы нам не дали инвалидность по СД!

Не ходите на комиссию и не дадут

 Отправлено: 06.05.09 12:17. Заголовок: Ксения, добро пожало..

Ксения, добро пожаловать еще раз.

 Отправлено: 06.05.09 12:37. Заголовок: Krokoko Добро пожало..

Krokoko Добро пожаловать!Приятно познакомиться!

 Отправлено: 06.05.09 13:55. Заголовок: Krokoko Рады знаком..

Krokoko
Рады знакомству..

 Отправлено: 06.05.09 14:25. Заголовок: Krokoko Priyatno ..

Krokoko Priyatno poznakomitsa! Kakoi u vas krasiven'kiy i zamechatel'niy pupsik, i mama ochen' simpatichnaya i optimistichno nastroennaya, zdorovo!

 Отправлено: 06.05.09 17:25. Заголовок: Krokoko Здравствуйт..

Krokoko
Здравствуйте!

 Отправлено: 06.05.09 17:46. Заголовок: Krokoko Привет, опя..

Krokoko
Привет, опять земляки! недавно появилась девочка из Сарапула, а теперь и ижевчанка.приятно познакомиться!

 Отправлено: 06.05.09 19:35. Заголовок: Krokoko Привет-приве..

Krokoko Привет-привет !Такая класная авка у вас !!!

 Отправлено: 06.05.09 20:48. Заголовок: Krokoko Да грустна..

Krokoko
Да грустная история, каждый раз читая чужие истории, вспоминаю как все было с нами! Ну вы молодцы, держитесь отлично ! Рада знакомству!

 Отправлено: 07.05.09 02:03. Заголовок: Насчет инвалидности...

Насчет инвалидности... пока у нас по ВПС инвалидность. Будем стараться, чтобы комиссия не увидела у нас отклонений в развитии и поэтому не дала нам инвалидность :) вот так хотела сказать :)
На форуме ДСА тоже завела свою темку дают советы. Теперь будет все воплощать в жизнь и развиваться!
Завтра идем на контрольное взвешивание! Мы за первый месяц ни как не поправились поэтому сейчас совсем худенькие, но в папу длинненькие )
До операции надо постараться набрать 6 кг :) Но нас кормить может только папа! У меня не хватет терпелки, а бабушка у нас вообще боиться ребенка кормить после того как она все срыгнула :) Мы сейчас путешествуем по городу купили кабриолетистый машИн и ездим везде! За то не чувствуешь себя привязоной!
На комиссии когда я зашла за программой реабилитации она мне дает бумажку с 2 записями. Оперативное вмешательство и наблюдение у специалистов. Я посмотрела и говорю, а эндокринолога вы мне почему не написали?! Мне ответили "очень приятно когда мамы так подготовлены, а то у нас не все педиатары знают о том, что могут быть проблемы с щитовидкой" И дописала нам еще одного специалиста!
Просто когда сидишь в этой очереди и понимаешь, что некоторые ничего не делают, чтобы улчшить жизнь ребенка, то становиться горько!
Еще больнее, когда семья приходит на комиссию (а им срок жизни ставят до 4 лет максимум) ребенку чуть больше 3 и видишь в глазах мамы пустоту!!! Становиться не по себе! Просто генетически у ребенка какое-то отклонение и не операция ничего другого не поможет! генетику не исправить! Вообщем не очень приятное место эта комиссия

 Отправлено: 07.05.09 20:22. Заголовок: Krokoko Привет! Ой, ..

Krokoko Привет! Ой, как наши малышки похожи! Кирочка - красавица!

 Отправлено: 07.05.09 22:00. Заголовок: Krokoko Рады знакомс..

Krokoko Рады знакомству!

 Отправлено: 07.05.09 23:48. Заголовок: Привет рады с вами п..

Привет рады с вами познакомиться

 Отправлено: 08.05.09 02:11. Заголовок: Дали рекомендации ка..

Дали рекомендации как дать ребенку ощутить свои ножки, ручки :) у нас пока все очень разбросано мы просто двигаем и все!
Мне интересно, а она слышит вообще? Или понимает что это она двигая ножками и ручками заставляет предметы издавать звуки?! Вообщем интересно очень, очень как она себе это все представляет??

 Отправлено: 08.05.09 02:18. Заголовок: Privetiki

Privetik, mi ciutok starse vas, mi rodilis 2 fevralia i nam teper tri meseca. Tak cto davajti znakomitsia :)

 Отправлено: 08.05.09 07:59. Заголовок: Kristina Привет! Ра..

Kristina
Привет! Рассказывайте о себе.

 Отправлено: 08.05.09 13:44. Заголовок: Krokoko И мы приветс..

Krokoko И мы приветствуем вас. Наши детки, такие как все, так же все чувствуют и понимают, в первые месяцы они ничем не отличаются от других малышастиков, только бывает сильный гипотонус, но массажем и занятиями приведете все в норму. Нам делали операцию на сердце в 4,5 мес, весили мы около 6 кг. Растите и набирайте вес.

 Отправлено: 08.05.09 15:11. Заголовок: Krokoko Как интересн..

Krokoko Как интересно! А что именно посоветовали для того, чтоб почувствовала свои ручки-ножки? Мы свои ручки уже разглядываем иногда и с удовольствием насасываем!))) Но брать, кроме маминых пальчиков, какие-то предметы отказываемся... И слышит она точно - вздрагивает от резких звуков (этому способствует наш маленький сынуля), и поворачиват голову на звук от погремушки. И еще она "разговаривает" в ответ, когда разговариваешь с ней.)))

 Отправлено: 10.05.09 01:23. Заголовок: Olga_J Нам сказали в..

Olga_J Нам сказали в ножки положить шуршащий пакет и подложить в ножки, чтобы когда пинаешься он шуршал! А над кроваткой подвесить резинку с игрушками чтобы их можно было хватать!
У нас уже который день ребенок не засыпает кроме как на руках не где! Или когда на улицу выходим!!! Что делать?? даже не знаю, как-то не понятно, потому что приучала чтобы засыпала только в кроватке и 2 месяца пока были в больницах так оно и было! А сейчас толи почувствовала, что дома и могут бабушки взять на ручки, то ли еще что. Но не знаю как быть!
А еще мы перегриваемся очень быстро... а на пороге лето и как быть??

 Отправлено: 10.05.09 02:38. Заголовок: Krokoko Я специально..

Krokoko Я специально укачивала на руках, чтобы ребенок чувствовал тепло и заботу. Может это и неправильно, но до сих пор иногда Степик просится спать и лезет на руки, полежит немного на руках, потом перебирается на кровать, там свободней. Подрастет, повзрослеет, сам с рук уйдет. Конечно мамам тяжелее укладывать на руках, чем положить в кроватку и уйти...

 Отправлено: 10.05.09 02:44. Заголовок: Krokoko У меня сыну..

Krokoko
У меня сынулька до 1,7 был на ГВ, следовательно засыпал на руках, потом просто укладывала рядом с собой и засыпал, сейчас недели 3 засыпает самостоятельно в кроватке и днем и вечером (наконец то). А грудной ребенок на руках - это норма ИМХО, они такие маленкие, а кроватка большая...

 Отправлено: 10.05.09 11:54. Заголовок: малышка растёт - мен..

малышка растёт - меняется.
жару я сама плохо переношу. по возможности строю день так, чтобы с 12.00 до 17.00 проводить в прохладном помещении, а до 12.00 и после 17.00 можно погулять (т.к. отпуск у меня всегда летом , мы с Даней это время проводим на Волге, благо река через дорогу, а в самое пекло у нас - тихий час)

 Отправлено: 10.05.09 12:12. Заголовок: Бабушка пишет: Я сп..

Бабушка пишет:

цитата:

Я специально укачивала на руках, чтобы ребенок чувствовал тепло и заботу.

и так же делала, Дарька одна лежала в больнице после род.дома и когда я к ней легла с рук её не снимала, и приучила на свою голову, до сих пор укачиваю на руках, у меня уже бицепсы

 Отправлено: 10.05.09 14:45. Заголовок: Krokoko Мы тоже пос..

Krokoko
Мы тоже после рождения лежали в больнице, но она только спала, даже страшно было. Сейчас тоже любит быть на ручках и засыпает с удовольствием, и готова была бы спать на руках, но я все-равно кладу в кровать. Слава Богу, ночью пока проблем нет - спит примерно с одиннадцати вечера и до часов шести утра, не просыпаясь. А днем, чтоб дела поделать, кладу ее на свою кровать, ложусь рядышком, даю грудь, и она засыпает, и у меня есть свободное время))). На улице в коляске засыпает почти сразу, главное - катать ее))) А с перегревом даже не знаю, наверное, одевать полегче...

 Отправлено: 10.05.09 15:04. Заголовок: Krokoko Мы тоже свое..

Krokoko Мы тоже своего качали и качаем до сих пор,иначе он не засыпает.Вобще у меня мало знакомых,которые бы не качали своих малышей.На улице спит только,когда коляска едет.За редким исключением,когда стоит на месте.Если уж крепко уснёт,тогда.А так надо постоянно коляску катить.У меня каждый день двух часовая пробежка по городу.Так я хотя бы не физически,но морально и психически отдыхаю :)

 Отправлено: 11.05.09 02:39. Заголовок: Вот именно либо прог..

Вот именно либо прогулка, либо укачивать на руках! пока мы конечно не сильно тяжелые, но ведь дальше будем расти :) Ладно будем укачивать, а потом укладывать в кроватку!хотя она как будто бы чувствует, что ее в кроватку кладут... сразу глазенки открываются :)

 Отправлено: 11.05.09 19:00. Заголовок: Krokoko пишет: хотя..

Krokoko пишет:

цитата:

хотя она как будто бы чувствует, что ее в кроватку кладут... сразу глазенки открываются

Наш тоже такой!Теперь ещё стал ноги задирать выше головы...:)

 Отправлено: 11.05.09 23:41. Заголовок: Krokoko добро пожа..

Krokoko добро пожаловать
Krokoko пишет:

цитата:

хотя она как будто бы чувствует, что ее в кроватку кладут... сразу глазенки открываются :)

Это хорошо, что уже такая смышлененькая девочка. Я понимаю конечно, что для мамы это тяжелее, но она молодец, такая маленькая , а уже знает.

 Отправлено: 12.05.09 01:11. Заголовок: мы начинаем издавать..

мы начинаем издавать какие-то звуки :) так мило!! общается конечно на мой монолог в 5 минут отвечает всего один звуком, но уже прогресс. Приятно когда происходит диалог, а не постоянный монолог!

 Отправлено: 12.05.09 04:07. Заголовок: Бабушка пишет: прос..

Бабушка пишет:

цитата:

просится спать и лезет на руки, полежит немного на руках, потом перебирается на кровать, там свободней.

У нас так же со всеми детьми, только старший сейчас просто просит посидеть рядом, на ручки не помещается - рост1м90см

 Отправлено: 12.05.09 04:12. Заголовок: Krokoko :sm36: :sm..

Krokoko
Krokoko пишет:

цитата:

Ладно будем укачивать, а потом укладывать в кроватку!

Мы укачивали в коляске (старенькая, советская еще) до 2 лет Ноги свисали от колена, а иначе не спит, а нервничать не хочется.
А потом переехали на дачу, а коляску "забыли", делать нечего - набегается и спать!!!

Krokoko пишет:

цитата:

Приятно когда происходит диалог, а не постоянный монолог!

Дальше ещё приятней будет!!!

 Отправлено: 15.05.09 18:06. Заголовок: turist Ага, сейчас у..

ПО правильной "наводке" Марины turist весь этот разговор про оформление инвалидности перенесла в тему "Инвалидность оформлять...", раздел "Сложные вопросы после диагноза".
http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000022-000-0-0-1242380334

 Отправлено: 16.05.09 23:40. Заголовок: Привет Ксюща И Кироч..

Привет Ксюща И Кирочка!!!!!!!!! Очень хотим с вами встретится и познакомится, поговорить так сказать по душам.
По поводу сна : Я тоже до сих пор укачиваю на ручках, хотя когда Севушка был в вашем возрасте он все время спал,там и укачивать не приходилось, давала грудь лежа рядом и все..... уже спит, сейчас просто не знаю что дернуло на ручках усыплять!? И еще Севушка очень хорошо засыпает под колыбельные, хотя пою я конечно ни очень но ему наверное нравится.

 Отправлено: 18.05.09 04:04. Заголовок: Мы так растем!! Я уд..

Мы так растем!! Я удивляюсь сколько всего нового человечик учится делать! Она фокусирует взгялд на людях, отвечает всем когда с ней разговаривают. Мы наконец-то помаленьку, но начали хвататься за предметы ручками и держать в руках что-то!
Вы бы видела как она общаеться!! Я просто прихожу в умиление от этого! А еще скоро буду звонить узнавать дату когда операцию нам сделают на сердечко! ТАк волнительно, так переживательно! Вообщем очень боюсь и очень переживаю! И даже не знаю как буду все это переживать и как вообще люди это переживают! И даст нам БОГ чтобы все у нас было хорошо! Я так хочу растить этого малыша и дальше!

 Отправлено: 18.05.09 04:34. Заголовок: Krokoko пишет: Она ..

Krokoko пишет:

цитата:

Она фокусирует взгялд на людях, отвечает всем когда с ней разговаривают. Мы наконец-то помаленьку, но начали хвататься за предметы ручками и держать в руках что-то! Вы бы видела как она общаеться!!

Молодчинки !!!Так держать

 Отправлено: 18.05.09 05:33. Заголовок: Krokoko Кирочка умни..

Krokoko Кирочка умничка

 Отправлено: 18.05.09 09:29. Заголовок: Krokoko Молодцы, ра..

Krokoko
Молодцы, растите, развивайтесь. Всё у вас получится.

 Отправлено: 18.05.09 13:53. Заголовок: Krokoko Умнички, рас..

Krokoko Умнички, растите и развивайтесь дальше! Операции не бойтесь, маленькие детки легче переносят, нам делали в 4.5 мес. Многие на форуме прошли через операцию на сердце, удачи вам, да поможет Господь. Сообщите, когда будете делать операцию, помолимся за вас.

 Отправлено: 18.05.09 14:44. Заголовок: Молодцы, рады за вас..

Молодцы, рады за вас! С Богом на операцию!