Отправлено: 20.08.09 19:18. Заголовок: Таня и Ромик

Здравствуйте, девочки! Принимайте в свои ряды... Чувствую, что без вашей поддержки трудно будет. Мы живем в Казахстане, в Алматы. Мне 37 лет, Ромик родился 29 июля 2009 года. Родился недоношенный, СД подтвердился анализом крови на кариотип. Сегодня получила результат, имела недолгий и неприятный разговор с генетиком... Узнала о себе и своей безответственности много нового. Пока не могу прийти в себя, хотя можно было свыкнуться с диагнозом - сразу как родился, я увидела, что сынок не похож ни на меня, ни на мужа, а сам на себя... Но врач заронила искру надежды на благополучный исход - может просто недоношенность... А анализ на кариотип посоветовала сдать для уверенности... Вот теперь мы уверены в том, что у сыночка СД.

 Отправлено: 20.08.09 19:27. Заголовок: Татьяна71 приветств..

Татьяна71 приветствуем вас! Первое время самое тяжелое конечно но здесь вы непременно найдете поддержку и много полезной информации!

 Отправлено: 20.08.09 20:07. Заголовок: Татьяна71 Добро пож..

Татьяна71
Добро пожаловать!

 Отправлено: 20.08.09 20:07. Заголовок: Татьяна71 Добро пож..

Татьяна71
Добро пожаловать на форум! Все мы здесь побывали в подобной ситуации, но время лечит. Вливайтесь в наши ряды и показывайте нам Вашего Ромочку!

 Отправлено: 20.08.09 20:13. Заголовок: Татьяна71 Конечно, с..

Татьяна71 Конечно, сперва трудно... Принять, осознать.... Но со временем вы привыкнете к диагнозу вашей крошечки и будете принимать сыночка таким, какой он есть. И, добро пожаловать в нашу компанию! Все мамы - папы - бабушки - тёти этого форума - очень доброжелательные люди, и всегда помогут вам - словами поддержки и дельными советами, тем, что вам сейчас очень нужно...

 Отправлено: 20.08.09 20:20. Заголовок: Татьяна71 Добро пожа..

Татьяна71 Добро пожаловать!

 Отправлено: 20.08.09 20:30. Заголовок: Спасибо за теплый пр..

Спасибо за теплый прием. Сразу первый вопрос - сообщать ли родственникам. Дядям-тетям-бабушкам-дедушкам. Или пусть сами со временем увидят? Муж говорит - никому пока не говори. Да и не смогу сейчас.
Я отношусь к Ромику как к обычному ребенку, но смогут ли наши родные так? Мне не нужна сейчас их жалость и слова сочувствия, чем меньше я думаю о диагнозе, тем мне легче. Стоит расслабиться и допустить в голову мысли, сразу появляются слезы. Я даже и не думала, что у меня может быть столько слез - наверно ведро уже наплакала, и даже не могу сказать точно, кого жалею больше - себя или малыша. Наверно обоих, потому что не разделяю себя с ним...

 Отправлено: 20.08.09 20:40. Заголовок: Татьяна71 Татьян, в..

Татьяна71
Татьян, врядли вам дадут однозначный ответ на этот вопрос. Кстати, мы буквально на днях это обсуждали:

http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000153-000-160-0-1250697864

 Отправлено: 20.08.09 20:41. Заголовок: Татьяна71 Мы тоже ва..

Татьяна71 Мы тоже вас приветствуем Присоединяйтесь к нашей дружной семье

 Отправлено: 20.08.09 20:44. Заголовок: Татьяна71 Добро пожа..

Татьяна71 Добро пожаловать!

 Отправлено: 20.08.09 20:47. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ср..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Сразу первый вопрос - сообщать ли родственникам.

Этот вопрос на форуме много обсуждали. К единому мнению так и не пришли. Каждый выбирает то, что ему легче и удобнее. Если сейчас нет сил об этом говорить - не говорите, потом скажете.
У нас до сих пор далеко не все знакомые и родственники в курсе. А Марише уже 7 лет.

 Отправлено: 20.08.09 20:50. Заголовок: Fruuu Это потому, ч..

Fruuu
Это потому, что по Вашей Марише совсем не скажешь, что у вас СД! А коль так, то зачем распространяться? В вашем случае это правильная позиция. ИМХО.

 Отправлено: 20.08.09 20:51. Заголовок: Fruuu, вы не общаете..

Fruuu, вы не общаетесь с родственниками, или просто СД у вас не сильно заметен?

 Отправлено: 20.08.09 20:53. Заголовок: Татьяна71 и Ромик,п..

Татьяна71 и Ромик,присоединяйтесь,спрашивайте,делитесь проблемами и радостями-а они,радости эти,поверьте-будут обязательно!!!

а по поводу сказать ли родственникам,думаю лучше сразу близким сказать,потому как дальше будет тяжелее говорить,да и взгляды косые начнуться,а так точки сразу все расставите.

 Отправлено: 20.08.09 20:53. Заголовок: Татьяна71 Привет! Н..

Татьяна71
Привет! Не хотите ни с кем объясняться о диагнозах своего ребенка - не делайте этого. В конце концов такие медицинские сведения относятся к врачебной тайне и частной жизни человека. Вы не обязаны никому ничего рассказывать, если этого не требуют интересы Вашего ребенка. Мы даже врачам не рассказываем. Они, конечно, в основном все всё понимают, но ничего генетического в карте не пишут. А те, кто не понимают, так и не грузятся размышлениями о том, чего не знают.

 Отправлено: 20.08.09 20:58. Заголовок: Татьяна71 С некоторы..

Татьяна71 С некоторыми родственниками общаемся очень редко. Они ребенка в глаза не видели - не вижу смысла посвящать их в наши проблемы и диагнозы. А с некоторыми общаемся, но диагноз не оглашаем. Пусть думают, что хотят. ребенка я не прячу, но не считаю нужным говорить всем и каждому о диагнозе.
У Мариши фенотип, конечно, смазан, но с другой стороны - почти все врачи сразу все видят и понимают. Окружающие, думаю, тоже замечают, но в лоб никто ничего не гвоорит, а я тоже не говорю.

 Отправлено: 20.08.09 21:09. Заголовок: Татьяна71 Я считаю с..

Татьяна71 Я считаю совсем совсем близким родственникам, с которыми видетесь очень часто скать можно. У меня были ситуации когда я жалела, что кому то не сказала сразу о Даше. Сейчас практически все знают, и мне лично так легче. Бывают ситуации когда ты думаешь, что о диагнозе никто не догадывается, а потом выходит, что некотрые уже давно заметили, а спрашивать не удобно было.

 Отправлено: 20.08.09 21:11. Заголовок: Татьяна71 добропожал..

Татьяна71 добропожаловать мы тоже все через это прошли поверьте скоро станет легче и вы будете самая счастливая мама

 Отправлено: 20.08.09 21:11. Заголовок: Нам пока только 3 не..

Нам пока только 3 недели, видели Ромика только моя мама и подруга, ну еще муж и старший сын. Больше никому не показывали. Мама молчит, сын видно не понимает что к чему, подруга говорит - сладкий какой малыш, не отчаивайся, ну и т.д. Кстати, когда ходила беременная, одна женщина мне сказала - у тебя родится Солнечный малыш... Я только сейчас поняла, что она имела ввиду...

 Отправлено: 20.08.09 21:13. Заголовок: Татьяна71 Что это з..

Татьяна71
Что это за женщина такая? И почему она вот так сказала?

 Отправлено: 20.08.09 21:15. Заголовок: Татьяна71 Добро пожа..

Татьяна71 Добро пожаловать)
Первое время всем было тяжело, но потом немного успокаиваешься
Все будет хорошо)))
Если кому-то считаете нужным сказать - говорите...а если не хотите пока, то зачем?

 Отправлено: 20.08.09 21:31. Заголовок: Женщина эта... ну ка..

Женщина эта... ну как это сказать - типа биоэнерготерапевт. Кстати, срок родов мне ставили 21 августа, а она мне сказала - а я вижу число 29. Я и подумала, что перехожу и рожу ребенка на свой день рождения. а когда в ночь с 28 на 29 июля начались схватки, я даже не вспомнила о ее словах о 29 числе. она не гадает, не предсказывает будущего, лечит людей, но иногда выдает по крупицам информацию, которую не сразу понимаешь... это как вещий сон - увидел, но не понял, а когда все случилось - вот тогда и понял...

 Отправлено: 20.08.09 21:40. Заголовок: Татьяна71 Очень инт..

Татьяна71
Очень интересно. Прямо, "необъяснимо, но факт"!

 Отправлено: 20.08.09 22:01. Заголовок: Сама удивляюсь. ..

Сама удивляюсь.

 Отправлено: 20.08.09 22:27. Заголовок: Татьяна71 добро пожа..

Татьяна71 добро пожаловать на форум! мы тоже из Казахстана, г Павлодар, нашей доче уже 2 годика, тоже первый месяц после рождения нашего солнышка очень переживала.а теперь даже не верится, что когда то думала, что нет в жизни счастья)))оказывается оно пришло с рождением Камилочки))) думаю, что и у вас через какое то время будет такая уверенность.

 Отправлено: 20.08.09 22:37. Заголовок: Знаю, время лечит.....

Знаю, время лечит... Надо жить и работать, любить детей...

 Отправлено: 20.08.09 22:42. Заголовок: Жаль, что лечит оно ..

Жаль, что лечит оно только душевные раны....

 Отправлено: 20.08.09 23:08. Заголовок: думаю ваше сегодняшн..

думаю ваше сегодняшнее настроение из-за разговора с врачем, у меня тоже так было. месяц слезы лила, тоже пришлось многое выслушивать, почему то в казахстане вообще нет ничего о работе с детьми с СД,только если вместе с детками с ДЦП(это в нашем городе), будто такой проблемы нет, да еще и прячут почему то таких деток, наверное мы одни везде бываем с Камилой, (благодаря форуму научилась гордиться своей дочей)в развивающем центре мы первые за всю их историю. Главное что бы у Ромочки все хорошо было со здоровьем, а остальному можно научить)))

 Отправлено: 20.08.09 23:27. Заголовок: Привет, Танечка и Ро..

Привет, Танечка и Ромчик. Мы рады приветствовать вас на форуме. Мы сами недавно включились в общение. Держитесь! У всех обычные дети, а у нас особенные! Я понимамаю, что очень тяжело, я сама еще не очень оправилась от шока. Я согласна со вмеми мамами на этом сайте, любите своего малыша и занимайтесь с ним! Мы родили не диагноз, а ребенка!

 Отправлено: 21.08.09 00:50. Заголовок: Татьяна71 Добро пож..

Татьяна71 Добро пожаловать! Поздравляю с рождением сына...
leo09 пишет:

цитата:

Мы родили не диагноз, а ребенка!

 Отправлено: 21.08.09 02:27. Заголовок: Татьяна71 Добро пожа..

Татьяна71 Добро пожаловать! Я тоже не всем сказала о диагнозе. Сказала самым близким родственникам, с которыми часто общаемся. Может они кому дальше и передали незнаю, и не заморачиваюсь даже! Не можете щас говорить и не насилуйте себя, потом всё само собой образуется. Пусть главное у малыша больше никаких бяк не обнаруживается! Удачи вам!

 Отправлено: 21.08.09 02:43. Заголовок: Татьяна71 Мы тоже р..

Татьяна71
Мы тоже рады вас приветствовать в нашем тесном,но дружном и уютном уголке,где каждый радуется успехам и удачам наших "солнечных"деток Располагайтесь....

 Отправлено: 21.08.09 02:47. Заголовок: Татьяна71 Здраствуй..

Татьяна71
Здраствуйте . Присоединяюсь ко всему вышесказаному... Самое тяжелое время - первый месяц. держитесь! Я первые дни вообще, как робот ходила - заставляла себя есть, умываться, заботиться о семье. Все, как в тумане. и помогает из этого состония выйти именно малыш - от него такая волна любви идет! все будет хорошо!

 Отправлено: 21.08.09 03:09. Заголовок: Девочки, скажите, а ..

Девочки, скажите, а папы ребятишек как отнеслись к диагнозу? Я сейчас присматриваюсь к мужу, он так ждал сына, он у него первенец, так переживал за меня, радовался, что беременность протекает легко, что я в своем возрасте "бегаю", везде успеваю, я ж до последнего дня работала, и на дачу ездила сама на машине, он с умилением говорил всем своим друзьям, что Ромыч буквально вырос за рулем... а сейчас мне кажется, что он отдалился от меня... может он так переживает, в одиночку, не показывая своих эмоций? Мне он сказал - Танчик, не плачь, слезами не поможешь здесь... и все...

 Отправлено: 21.08.09 04:04. Заголовок: Привет!!!!Мы все че..

Привет!!!!Мы все через это прошли,но это учит нас любить жизнь и детей своих больше и больше.Не отчаевайтесь это просто счастье когда в твоей семье живёт маленькое солнышко.

 Отправлено: 21.08.09 04:20. Заголовок: Здравствуйте Таня! ..

Здравствуйте Таня! Поздравляю вас с рождением сыночка! Добро пожаловать на форум!
Конечно я вас понимаю, у нас у всех это было,шок, слёзы, депрессия, зачем, зачто, жизнь закончилась... Но слёзы скоро пройдут, не зацикливайтесь на этом, живите, радуйтесь, встречайтесь с родными и друзьями, занимайтесь с ребенком и любите его и вы увидите как СД уходит на второй план. Нет это полностью не исчезнет, но видоизменится, все встанет на свои места, особенно если будет поддержка от самых близких мужа, сына, родителей.
Здоровья вам и Ромочке!

 Отправлено: 21.08.09 04:45. Заголовок: Добро пожаловать Тат..

Добро пожаловать Татьяна и Ромочка! Располагайтесь! :)

 Отправлено: 21.08.09 11:20. Заголовок: Татьяна71 пишет: мо..

Татьяна71 пишет:

цитата:

может он так переживает, в одиночку, не показывая своих эмоций?

может переживает. Если порядочный человек, то нормализуется все постепенно. Привыкните все к своей доле. Откуда щас знать, как все сложится. Время покажет. У нас единственный сын с синдромом получился. И еще куча тяжелых болезней. Конечно, муж переживает очень, но любит, тем не менее. Мне даже кажется, что больше чем здоровую дочь.

 Отправлено: 21.08.09 12:14. Заголовок: Татьяна и Ромочка,пр..

Татьяна и Ромочка,приветствуем вас на форуме!Поздравляем с рождением сыночка!Хорошо,что так скоро нашли форум!сейчас,конечно,вам тяжело,но,поверьте,со временем это состояние пройдёт,всё нормализуется!

 Отправлено: 21.08.09 12:22. Заголовок: Танечка не волнуйтес..

Танечка не волнуйтесь - год назад у меня были те же чувства, что и у вас. еще хуже наверное.....такой крик души, такое отчаяние и жить не хотелось.....первая долгожданная девочка и вот такой сюрприз.....(кстати я тоже до родов общалась с одной, ну можно сказать гадалкой, хотя у нее тоже экстрасенсорные способности - она тогда много чего предвидела, а по поводу Али сказала - у тебя родится первая девочка....такая она у тебя будет....необыкновенная, тогда я этому вообще значение не придала).

Год назад я ревела, а через 3 месяца стала самая счастливая мама и продолжаю такой оставаться. У меня замечательная девочка -я в нее поверила и не зря!!!! Чего и вам желаю....все не так страшно, я тоже боялась пересудов людских....но все знают и относятся к Аличке как к обычному ребенку

 Отправлено: 21.08.09 13:14. Заголовок: Татьяна и Ромочка до..

Татьяна и Ромочка добро пожаловать!
Татьяна я думаю ваш муж просто тоже очень переживает и не важно какой это ребёнок первый или третий. Мой тоже очень переживал и из-за СД и сопутствующих диагнозов, а теперь любит больше чем старших сыновей. Дайте ему время, он так же как и вы прийдёт в себя.
Или как Nikname пишет:

цитата:

Если порядочный человек, то нормализуется все постепенно.