Отправлено: 20.08.09 19:18. Заголовок: Таня и Ромик

Здравствуйте, девочки! Принимайте в свои ряды... Чувствую, что без вашей поддержки трудно будет. Мы живем в Казахстане, в Алматы. Мне 37 лет, Ромик родился 29 июля 2009 года. Родился недоношенный, СД подтвердился анализом крови на кариотип. Сегодня получила результат, имела недолгий и неприятный разговор с генетиком... Узнала о себе и своей безответственности много нового. Пока не могу прийти в себя, хотя можно было свыкнуться с диагнозом - сразу как родился, я увидела, что сынок не похож ни на меня, ни на мужа, а сам на себя... Но врач заронила искру надежды на благополучный исход - может просто недоношенность... А анализ на кариотип посоветовала сдать для уверенности... Вот теперь мы уверены в том, что у сыночка СД.

 Отправлено: 20.08.09 19:27. Заголовок: Татьяна71 приветств..

Татьяна71 приветствуем вас! Первое время самое тяжелое конечно но здесь вы непременно найдете поддержку и много полезной информации!

 Отправлено: 20.08.09 20:07. Заголовок: Татьяна71 Добро пож..

Татьяна71
Добро пожаловать!

 Отправлено: 20.08.09 20:07. Заголовок: Татьяна71 Добро пож..

Татьяна71
Добро пожаловать на форум! Все мы здесь побывали в подобной ситуации, но время лечит. Вливайтесь в наши ряды и показывайте нам Вашего Ромочку!

 Отправлено: 20.08.09 20:13. Заголовок: Татьяна71 Конечно, с..

Татьяна71 Конечно, сперва трудно... Принять, осознать.... Но со временем вы привыкнете к диагнозу вашей крошечки и будете принимать сыночка таким, какой он есть. И, добро пожаловать в нашу компанию! Все мамы - папы - бабушки - тёти этого форума - очень доброжелательные люди, и всегда помогут вам - словами поддержки и дельными советами, тем, что вам сейчас очень нужно...

 Отправлено: 20.08.09 20:20. Заголовок: Татьяна71 Добро пожа..

Татьяна71 Добро пожаловать!

 Отправлено: 20.08.09 20:30. Заголовок: Спасибо за теплый пр..

Спасибо за теплый прием. Сразу первый вопрос - сообщать ли родственникам. Дядям-тетям-бабушкам-дедушкам. Или пусть сами со временем увидят? Муж говорит - никому пока не говори. Да и не смогу сейчас.
Я отношусь к Ромику как к обычному ребенку, но смогут ли наши родные так? Мне не нужна сейчас их жалость и слова сочувствия, чем меньше я думаю о диагнозе, тем мне легче. Стоит расслабиться и допустить в голову мысли, сразу появляются слезы. Я даже и не думала, что у меня может быть столько слез - наверно ведро уже наплакала, и даже не могу сказать точно, кого жалею больше - себя или малыша. Наверно обоих, потому что не разделяю себя с ним...

 Отправлено: 20.08.09 20:40. Заголовок: Татьяна71 Татьян, в..

Татьяна71
Татьян, врядли вам дадут однозначный ответ на этот вопрос. Кстати, мы буквально на днях это обсуждали:

http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000153-000-160-0-1250697864

 Отправлено: 20.08.09 20:41. Заголовок: Татьяна71 Мы тоже ва..

Татьяна71 Мы тоже вас приветствуем Присоединяйтесь к нашей дружной семье

 Отправлено: 20.08.09 20:44. Заголовок: Татьяна71 Добро пожа..

Татьяна71 Добро пожаловать!

 Отправлено: 20.08.09 20:47. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ср..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Сразу первый вопрос - сообщать ли родственникам.

Этот вопрос на форуме много обсуждали. К единому мнению так и не пришли. Каждый выбирает то, что ему легче и удобнее. Если сейчас нет сил об этом говорить - не говорите, потом скажете.
У нас до сих пор далеко не все знакомые и родственники в курсе. А Марише уже 7 лет.

 Отправлено: 20.08.09 20:50. Заголовок: Fruuu Это потому, ч..

Fruuu
Это потому, что по Вашей Марише совсем не скажешь, что у вас СД! А коль так, то зачем распространяться? В вашем случае это правильная позиция. ИМХО.

 Отправлено: 20.08.09 20:51. Заголовок: Fruuu, вы не общаете..

Fruuu, вы не общаетесь с родственниками, или просто СД у вас не сильно заметен?

 Отправлено: 20.08.09 20:53. Заголовок: Татьяна71 и Ромик,п..

Татьяна71 и Ромик,присоединяйтесь,спрашивайте,делитесь проблемами и радостями-а они,радости эти,поверьте-будут обязательно!!!

а по поводу сказать ли родственникам,думаю лучше сразу близким сказать,потому как дальше будет тяжелее говорить,да и взгляды косые начнуться,а так точки сразу все расставите.

 Отправлено: 20.08.09 20:53. Заголовок: Татьяна71 Привет! Н..

Татьяна71
Привет! Не хотите ни с кем объясняться о диагнозах своего ребенка - не делайте этого. В конце концов такие медицинские сведения относятся к врачебной тайне и частной жизни человека. Вы не обязаны никому ничего рассказывать, если этого не требуют интересы Вашего ребенка. Мы даже врачам не рассказываем. Они, конечно, в основном все всё понимают, но ничего генетического в карте не пишут. А те, кто не понимают, так и не грузятся размышлениями о том, чего не знают.

 Отправлено: 20.08.09 20:58. Заголовок: Татьяна71 С некоторы..

Татьяна71 С некоторыми родственниками общаемся очень редко. Они ребенка в глаза не видели - не вижу смысла посвящать их в наши проблемы и диагнозы. А с некоторыми общаемся, но диагноз не оглашаем. Пусть думают, что хотят. ребенка я не прячу, но не считаю нужным говорить всем и каждому о диагнозе.
У Мариши фенотип, конечно, смазан, но с другой стороны - почти все врачи сразу все видят и понимают. Окружающие, думаю, тоже замечают, но в лоб никто ничего не гвоорит, а я тоже не говорю.

 Отправлено: 20.08.09 21:09. Заголовок: Татьяна71 Я считаю с..

Татьяна71 Я считаю совсем совсем близким родственникам, с которыми видетесь очень часто скать можно. У меня были ситуации когда я жалела, что кому то не сказала сразу о Даше. Сейчас практически все знают, и мне лично так легче. Бывают ситуации когда ты думаешь, что о диагнозе никто не догадывается, а потом выходит, что некотрые уже давно заметили, а спрашивать не удобно было.

 Отправлено: 20.08.09 21:11. Заголовок: Татьяна71 добропожал..

Татьяна71 добропожаловать мы тоже все через это прошли поверьте скоро станет легче и вы будете самая счастливая мама

 Отправлено: 20.08.09 21:11. Заголовок: Нам пока только 3 не..

Нам пока только 3 недели, видели Ромика только моя мама и подруга, ну еще муж и старший сын. Больше никому не показывали. Мама молчит, сын видно не понимает что к чему, подруга говорит - сладкий какой малыш, не отчаивайся, ну и т.д. Кстати, когда ходила беременная, одна женщина мне сказала - у тебя родится Солнечный малыш... Я только сейчас поняла, что она имела ввиду...

 Отправлено: 20.08.09 21:13. Заголовок: Татьяна71 Что это з..

Татьяна71
Что это за женщина такая? И почему она вот так сказала?

 Отправлено: 20.08.09 21:15. Заголовок: Татьяна71 Добро пожа..

Татьяна71 Добро пожаловать)
Первое время всем было тяжело, но потом немного успокаиваешься
Все будет хорошо)))
Если кому-то считаете нужным сказать - говорите...а если не хотите пока, то зачем?

 Отправлено: 20.08.09 21:31. Заголовок: Женщина эта... ну ка..

Женщина эта... ну как это сказать - типа биоэнерготерапевт. Кстати, срок родов мне ставили 21 августа, а она мне сказала - а я вижу число 29. Я и подумала, что перехожу и рожу ребенка на свой день рождения. а когда в ночь с 28 на 29 июля начались схватки, я даже не вспомнила о ее словах о 29 числе. она не гадает, не предсказывает будущего, лечит людей, но иногда выдает по крупицам информацию, которую не сразу понимаешь... это как вещий сон - увидел, но не понял, а когда все случилось - вот тогда и понял...

 Отправлено: 20.08.09 21:40. Заголовок: Татьяна71 Очень инт..

Татьяна71
Очень интересно. Прямо, "необъяснимо, но факт"!

 Отправлено: 20.08.09 22:01. Заголовок: Сама удивляюсь. ..

Сама удивляюсь.

 Отправлено: 20.08.09 22:27. Заголовок: Татьяна71 добро пожа..

Татьяна71 добро пожаловать на форум! мы тоже из Казахстана, г Павлодар, нашей доче уже 2 годика, тоже первый месяц после рождения нашего солнышка очень переживала.а теперь даже не верится, что когда то думала, что нет в жизни счастья)))оказывается оно пришло с рождением Камилочки))) думаю, что и у вас через какое то время будет такая уверенность.

 Отправлено: 20.08.09 22:37. Заголовок: Знаю, время лечит.....

Знаю, время лечит... Надо жить и работать, любить детей...

 Отправлено: 20.08.09 22:42. Заголовок: Жаль, что лечит оно ..

Жаль, что лечит оно только душевные раны....

 Отправлено: 20.08.09 23:08. Заголовок: думаю ваше сегодняшн..

думаю ваше сегодняшнее настроение из-за разговора с врачем, у меня тоже так было. месяц слезы лила, тоже пришлось многое выслушивать, почему то в казахстане вообще нет ничего о работе с детьми с СД,только если вместе с детками с ДЦП(это в нашем городе), будто такой проблемы нет, да еще и прячут почему то таких деток, наверное мы одни везде бываем с Камилой, (благодаря форуму научилась гордиться своей дочей)в развивающем центре мы первые за всю их историю. Главное что бы у Ромочки все хорошо было со здоровьем, а остальному можно научить)))

 Отправлено: 20.08.09 23:27. Заголовок: Привет, Танечка и Ро..

Привет, Танечка и Ромчик. Мы рады приветствовать вас на форуме. Мы сами недавно включились в общение. Держитесь! У всех обычные дети, а у нас особенные! Я понимамаю, что очень тяжело, я сама еще не очень оправилась от шока. Я согласна со вмеми мамами на этом сайте, любите своего малыша и занимайтесь с ним! Мы родили не диагноз, а ребенка!

 Отправлено: 21.08.09 00:50. Заголовок: Татьяна71 Добро пож..

Татьяна71 Добро пожаловать! Поздравляю с рождением сына...
leo09 пишет:

цитата:

Мы родили не диагноз, а ребенка!

 Отправлено: 21.08.09 02:27. Заголовок: Татьяна71 Добро пожа..

Татьяна71 Добро пожаловать! Я тоже не всем сказала о диагнозе. Сказала самым близким родственникам, с которыми часто общаемся. Может они кому дальше и передали незнаю, и не заморачиваюсь даже! Не можете щас говорить и не насилуйте себя, потом всё само собой образуется. Пусть главное у малыша больше никаких бяк не обнаруживается! Удачи вам!

 Отправлено: 21.08.09 02:43. Заголовок: Татьяна71 Мы тоже р..

Татьяна71
Мы тоже рады вас приветствовать в нашем тесном,но дружном и уютном уголке,где каждый радуется успехам и удачам наших "солнечных"деток Располагайтесь....

 Отправлено: 21.08.09 02:47. Заголовок: Татьяна71 Здраствуй..

Татьяна71
Здраствуйте . Присоединяюсь ко всему вышесказаному... Самое тяжелое время - первый месяц. держитесь! Я первые дни вообще, как робот ходила - заставляла себя есть, умываться, заботиться о семье. Все, как в тумане. и помогает из этого состония выйти именно малыш - от него такая волна любви идет! все будет хорошо!

 Отправлено: 21.08.09 03:09. Заголовок: Девочки, скажите, а ..

Девочки, скажите, а папы ребятишек как отнеслись к диагнозу? Я сейчас присматриваюсь к мужу, он так ждал сына, он у него первенец, так переживал за меня, радовался, что беременность протекает легко, что я в своем возрасте "бегаю", везде успеваю, я ж до последнего дня работала, и на дачу ездила сама на машине, он с умилением говорил всем своим друзьям, что Ромыч буквально вырос за рулем... а сейчас мне кажется, что он отдалился от меня... может он так переживает, в одиночку, не показывая своих эмоций? Мне он сказал - Танчик, не плачь, слезами не поможешь здесь... и все...

 Отправлено: 21.08.09 04:04. Заголовок: Привет!!!!Мы все че..

Привет!!!!Мы все через это прошли,но это учит нас любить жизнь и детей своих больше и больше.Не отчаевайтесь это просто счастье когда в твоей семье живёт маленькое солнышко.

 Отправлено: 21.08.09 04:20. Заголовок: Здравствуйте Таня! ..

Здравствуйте Таня! Поздравляю вас с рождением сыночка! Добро пожаловать на форум!
Конечно я вас понимаю, у нас у всех это было,шок, слёзы, депрессия, зачем, зачто, жизнь закончилась... Но слёзы скоро пройдут, не зацикливайтесь на этом, живите, радуйтесь, встречайтесь с родными и друзьями, занимайтесь с ребенком и любите его и вы увидите как СД уходит на второй план. Нет это полностью не исчезнет, но видоизменится, все встанет на свои места, особенно если будет поддержка от самых близких мужа, сына, родителей.
Здоровья вам и Ромочке!

 Отправлено: 21.08.09 04:45. Заголовок: Добро пожаловать Тат..

Добро пожаловать Татьяна и Ромочка! Располагайтесь! :)

 Отправлено: 21.08.09 11:20. Заголовок: Татьяна71 пишет: мо..

Татьяна71 пишет:

цитата:

может он так переживает, в одиночку, не показывая своих эмоций?

может переживает. Если порядочный человек, то нормализуется все постепенно. Привыкните все к своей доле. Откуда щас знать, как все сложится. Время покажет. У нас единственный сын с синдромом получился. И еще куча тяжелых болезней. Конечно, муж переживает очень, но любит, тем не менее. Мне даже кажется, что больше чем здоровую дочь.

 Отправлено: 21.08.09 12:14. Заголовок: Татьяна и Ромочка,пр..

Татьяна и Ромочка,приветствуем вас на форуме!Поздравляем с рождением сыночка!Хорошо,что так скоро нашли форум!сейчас,конечно,вам тяжело,но,поверьте,со временем это состояние пройдёт,всё нормализуется!

 Отправлено: 21.08.09 12:22. Заголовок: Танечка не волнуйтес..

Танечка не волнуйтесь - год назад у меня были те же чувства, что и у вас. еще хуже наверное.....такой крик души, такое отчаяние и жить не хотелось.....первая долгожданная девочка и вот такой сюрприз.....(кстати я тоже до родов общалась с одной, ну можно сказать гадалкой, хотя у нее тоже экстрасенсорные способности - она тогда много чего предвидела, а по поводу Али сказала - у тебя родится первая девочка....такая она у тебя будет....необыкновенная, тогда я этому вообще значение не придала).

Год назад я ревела, а через 3 месяца стала самая счастливая мама и продолжаю такой оставаться. У меня замечательная девочка -я в нее поверила и не зря!!!! Чего и вам желаю....все не так страшно, я тоже боялась пересудов людских....но все знают и относятся к Аличке как к обычному ребенку

 Отправлено: 21.08.09 13:14. Заголовок: Татьяна и Ромочка до..

Татьяна и Ромочка добро пожаловать!
Татьяна я думаю ваш муж просто тоже очень переживает и не важно какой это ребёнок первый или третий. Мой тоже очень переживал и из-за СД и сопутствующих диагнозов, а теперь любит больше чем старших сыновей. Дайте ему время, он так же как и вы прийдёт в себя.
Или как Nikname пишет:

цитата:

Если порядочный человек, то нормализуется все постепенно.

 Отправлено: 21.08.09 13:35. Заголовок: Nikname Наташа, како..

Nikname Наташа, какой Егорка на аватарке - супер
Татьяна71 Приветствуем вас на форуме! мы все прошли через слезы... Держитесь, я думаю, самым близким нужно сказать, тяжело носить всё в себе, поделитесь - легче на душе...

 Отправлено: 21.08.09 13:58. Заголовок: Татьяна71 Я тоже не ..

Татьяна71Мы тоже о диагнозе не сказали ни кому,муж был против.А сейчас жалею.Устала врать,что то придумывать.
А муж привыкнет и полюбит.Мы тоже всегда мечтали о дочери.Она у нас долгожданная.Слезы были и у меня и у мужа.А сейчас когда спрашивают,как мы решились в таком возрасте на ребенка.Муж отвечает всем,что жизни уже без Варьки не представляет.Он когда ее долго не видит(командировка)бежит сразу к ней,не ко мне.И про диагноз мы редко говорим.Она для нас обычный ребенок,самый лучший,самый красивый,и вообще самый,самый. И у вас все буде хорошо

 Отправлено: 21.08.09 14:25. Заголовок: Таня, здравствуйте, ..

Таня, здравствуйте, добро пожаловать! ЗдОрово, что вы нас нашли! Поздравляем с новорожденным!!
На форуме есть тема "Ищем земляков" - http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1250061406

Еще заходите на сайт http://sunchildren.narod.ru/
http://sunchildren.narod.ru/startwith.html - страничка для начинающих.

Думаю, и поплакать не грех, почти у всех родильниц настроение скачет, бывают послеродовые депрессии, даже кто родил здорового ребенка. И себя немножко пожалеть не грех. Но поверьте, СД - далеко не самое страшное в жизни. Все будет хорошо!
Про мужа, думаю, он так переживает в себе - по-мужски.

Татьяна71 пишет:

цитата:

Узнала о себе и своей безответственности много нового.

Что вовремя не обследоваись и беременность не прервали? Это только ваше дело!

А старшему сколько у вас?

 Отправлено: 21.08.09 18:28. Заголовок: Обследование было, в..

Обследование было, в том то и дело... сдавала тройной тест, были пограничные показатели. поэтому рекомендовали биопсию плаценты. Результат плохой - ХУ 47+21. На консультации генетик мне сказала, что существует процент ошибки, все таки это не ребенкина кровь, а плацента, что для надежности надо сделать или амниоцентез или кордоцентез, или поверить сейчас и бодрым шагом под знаменами на аборт... а ребеночка себе на следующий год родите, даст Бог... про аобрт мы даже и слышать не хотели, по поводу плохих анализов предпочли спрятать голову в песок и посчитать, что такое может случиться у кого угодно, но только не у нас... и не пошли на амнио и кордо... я даже и думать забыла про биопсию эту и результат ее, я не думала о том, что с ребенком что то не то.... и вообще была уверена,что у меня девочка, что анализы перепутали в лаборатории, такое тоже случается...короче, полная безответственность и самонадеянность...

а старшему сыну 15 лет исполнилось недавно... и муж у меня моложе меня на 9 лет... теперь 3 пацана в доме...

 Отправлено: 21.08.09 19:22. Заголовок: Татьяна, рада познак..

Татьяна, рада познакомиться! Мне очень знакомо ваше состояние сейчас.
По поводу безответственности: я после рождения Олега поняла, что были какие-то моменты во время беременности, на которые мне надо было обратить внимание. И шейный воротник на УЗИ был толще нормы, и первые анализы ХГЧ на пределе. Долго "махала кулаками после драки", чуствовала, что испортила жизнь себе и ребёнку. Только это уже ничего не смогло изменить. Так что мой вам совет - не позволяйте поселиться у себя в душе чуству вины, это очень бесполезное и болезненное чуство.
Правильно девочки говорят, первый месяц самый тяжелый. Потом малыш будет расти, появяться первые успехи, первые "агу" и это сделает вас самыми счастливыми родителями

 Отправлено: 21.08.09 19:23. Заголовок: Татьяна71 Как все п..

Татьяна71
Как все похоже У меня тоже трое детей, два сына - 14 лет и 3 года, и доча - 6 мес. Муж моложе на 6 лет, правда, я во втором браке, двое младших - его.
Только вот тройной тест у нас был в норме, поэтому никто и не суетился.

 Отправлено: 21.08.09 20:03. Заголовок: Olga_J пишет: трое ..

Olga_J пишет:

цитата:

трое детей, два сына - 14 лет и 3 года, и доча - 6 мес

 Отправлено: 21.08.09 22:11. Заголовок: Татьяна, тогда бы я ..

Татьяна, тогда бы я сыну рассказала о диагнозе поскорее. Это его братик. Как будет время, можете глянуть тут:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000059-000-10001-0-1215602539
http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000011-000-0-0-1221030405
http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000001-000-0-0-1206513005

http://sunchildren.narod.ru/siblings.html

 Отправлено: 21.08.09 22:36. Заголовок: Татьяна, я присоедин..

Татьяна, я присоединяюсь ко всем сказанным словам, немного времени и все станет на много яснее, легче моему сыночку только исполнится 6 месяцев, но все встало на свои места решаем проблемы по мере их поступления и всей семьей радуемся маленькому чуду которое радут нас каждый день и улыбается своей очеровательной улыбкой.Я до сих пор жалею время когда меня все поздравляли с рождением сына , а я лила слезы, и упустила прекрасное время.Желаю вашей семье только еще больше любви и взаимопонимания и здоровья вашему малышу.

 Отправлено: 21.08.09 22:49. Заголовок: Nikname :sm83: :s..

Nikname

 Отправлено: 22.08.09 09:23. Заголовок: Танюша, добро пожало..

Танюша, добро пожаловать с рождением сыночка. У меня тоже одни мужики старшему сыну почти 19 маленькому 4.8 Папа в нем души не чает и он за ним как хвостик. Хорошо что быстро нашли нас. Мы тут тоже не давно и я очень жалею что не было такой мощной поддержки. А на счет рассказать или нет смотрите по обстоятельствам у нас кто узнал сразу ,кто Через год а кто и через два , хотя мы специально и не скрывали. Пусть будет как будет. У вас другая забота растить и радоваться Солнышку. Не вешать нос, попу в кулак и в бой

 Отправлено: 22.08.09 12:02. Заголовок: Спасибо за поддержку..

Спасибо за поддержку! Мы сегодня на даче, на свежем воздухе. Неделю назад тоже ездили, 4 дня как в раю... В городе духота и загазованность, гулять выходили на час под вечер, все бегом-бегом, конечно блага цивилизации - горячая вода и все такое-прочее - это великое дело, но на даче - выходим на улицу в 8 утра и только в 10 вечера заходим в дом... И дорогу малыш хорошо переносил- всю дорогу спал... Но вчера - уезжали - сосед вышел, заглянул в коляску, и всю дорогу Ромик ныл, заснет на 5 мин и опять в крик, а попали в час-пик, пробки, 5 мин едем, 5 стоим... короче за дорогу мы с ним извелись на нет... Хорошо старший сын с нами ехал (муж уже на даче был), помогал мне, а то я и не знаю, как доехали бы... На даче покормились, покакали (радость то какая огромная!!!!), но все равно, беспокойный, не спит, заснет на руках, только положил - все, глазки открывает и в крик.... уже сам устал, меня измотал, время второй час ночи, что делать - не знаю.... а потом взяла и напоила святой водой - несколько ложек выпил, и уснул... и проснулся только в 7-30 утра... поел и опять спать, но уже на улице.

 Отправлено: 22.08.09 12:07. Заголовок: На узи ходили к само..

На узи ходили к самому лучшему узисту - и воротниковая зона, и носовая косточка - все в норме, и еще какие-то маркеры - он все смотрел очень пристально - недавно пересматривала запись 3д-узи, там со звуком, с комментариями врача, и даже лицо Ромочки очень ясно и крупно взято, ну ничего же не показывало на СД!!! Думаю, надо сходить к этому узисту, и сказать, что ему пора на пенсию... А ведь говорят, что у него проколов не бывает!!!

 Отправлено: 22.08.09 12:23. Заголовок: Кстати, пока ходила ..

Кстати, пока ходила беременная (сейчас вспоминаю), столько раз мне попадалась информация про СД! По телевизору передача, про деток, про диагностику, про то, как живут в семье такие детке, как адаптируются в обществе.... несколько раз, по разным каналам... книгу читаю - там персонаж с СД.... инет открываю - там заставка вылазит - ВСЕ о СД... Совпдение?
И еще, где-то прочитала в инете - это наказание за грех гордыни в прошлой жизни. Это по какой-то восточной теории. Там много чего написано было, я сейчас не могу найти, где я это читала. Хотелось бы прочитать более внимательно и осмысленно.

 Отправлено: 22.08.09 14:41. Заголовок: Татьяна71 пишет: пок..

Татьяна71 пишет:

цитата:

покакали (радость то какая огромная!!!!)

Тань, а что проблемы с этим?

цитата:

ходила беременная (сейчас вспоминаю), столько раз мне попадалась информация про СД

У меня такая же фигня. И думала об этом, и попадалось много, старалась гнать эти мысли от себя. Но от судьбы не уйдешь...

 Отправлено: 22.08.09 16:14. Заголовок: Татьяна71 пишет: К..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Кстати, пока ходила беременная (сейчас вспоминаю), столько раз мне попадалась информация про СД! По телевизору передача, про деток, про диагностику, про то, как живут в семье такие детке, как адаптируются в обществе.... несколько раз, по разным каналам... книгу читаю - там персонаж с СД.... инет открываю - там заставка вылазит - ВСЕ о СД... Совпдение?

Olga_J пишет:

цитата:

У меня такая же фигня. И думала об этом, и попадалось много, старалась гнать эти мысли от себя. Но от судьбы не уйдешь...

Мы на днях был у кардиолога, а напротив его кабинета, кабинет генетика. Сидят там несколько беременных, Даша к ним подошла, давай улыбаться, очень много говорила слово да, вопросительно на них смотрела. Они Даше улыбались, что то говорили. Я потом её отвела от них.
А потом так с мужем уже , озвучивали Дашу , Типа она к ним подошла и спрашивает, что боитесь к генетику пришли, кстати мы тоже когда то сидели в очереди у этого генетика, от судьбы не уйдешь, дай бог конечно чтоб у тех женщин родились здоровые детки.

 Отправлено: 22.08.09 16:20. Заголовок: Таня пишет : сосед в..

Таня пишет : сосед в коляску заглянул:( нечего чужим в ней делать может какой оберег от сглаза повесить я сама хоть не суеверная но в последнее время верю. А вас что запоры мучают?

 Отправлено: 22.08.09 16:28. Заголовок: Татьяна А пишет: да..

Татьяна А пишет:

цитата:

дай бог конечно чтоб у тех женщин родились здоровые детки.

Да уж, никому не пожелаешь того, что когда-то пережили мы все. Это сейчас ЖИВЕМ, а тогда, действительно, нужно было ПЕРЕЖИТЬ. Просто, не все с этим справляются.

 Отправлено: 22.08.09 18:13. Заголовок: У меня молоко пропал..

У меня молоко пропало со всеми моими переживаниями. И так то проблемы были - соски втянутые, тугие, молока мало, для того чтоб высосать с груди молоко, малышу столько сил приходилось тратить... Нацеживала с левой груди 50 грамм, с правой 30, эт максимум... кормила сцеженным ложкой, потом бутылочкой. но хоть было!!! А потом все меньше и меньше, а со слезами совсем на нет сошло, теперь с обеих грамм 25 если по капелькам соберется - уже счастье. Вот когда заметила, что Ромик у меня голодный, 3 дня не какает не оттого, что запор, а потому, что нечем - вот тогда и купила я пачку питания Hipp для грудничков. Сперва немного дала - ну мало ли, вдруг не пойдет, а теперь полностью на этом Хиппе сидим. Только с питанием пришла проблема запоров. Даю линекс, стали какать, но какой титанический труд!!! Пытаюсь восстановить молоко в груди, хоть капельки сцеживаю, чаи всякие пью, может удастся?

 Отправлено: 22.08.09 18:31. Заголовок: Татьяна71 Таня, пр..

Татьяна71

Таня, привет. Я в роддоме от шока ничего не могла есть, сильно тошнило, но надеялась что молоко все таки будет. Приехала домой начала чайки пить, таблетки, а ничего уже не помагало. Давала Лёве грудь, раз-два в день, но там молока было 20 гр. в обеих грудей, педиатр начала говорить, что у меня молока, чтобы нос закапывать. Лёву начала кормить Хипом сначала РRE, а потом Хипп с пробиотиками, это нам лучше подходит. Как у всех детей, болели животики (давали Бифидумбактерин с утра по 5 доз, позже давали Линекс, от колик Еспумизан и капли Бебинос все неплохо). Какали мы лучше когда пили Бифидум. Конечно будет хорошо, если удасться сохранить молоко, а если нет это тоже не конец света.

 Отправлено: 22.08.09 18:51. Заголовок: Татьяна71 Алёна ког..

Татьяна71
Алёна когда родилась, не ела вообще! Т.е. не сосала ничего. В роддоме кормили из зонда, в больнице начала понемногу сосать из бутылки смесь. Молока от стресса и от того, что сразу сосать не начала, не было. Но как только приехали домой, спустя 10 дней, молоко само появилось, и я начала учить ее сосать грудь. Вот до сих пор только грудь и ест, с прикормом теперь проблема - все, чего бы не дала, выплевывает.

цитата:

Пытаюсь восстановить молоко в груди, хоть капельки сцеживаю, чаи всякие пью, может удастся?

Думаю, стоит пробовать. Пусть Рома подольше сосет грудь, возможно, молока будет больше вырабатываться. Ну, и чаи для лактации не отменяй.

 Отправлено: 22.08.09 19:02. Заголовок: leo09 пишет: Как у ..

leo09 пишет:

цитата:

Как у всех детей, болели животики

У нас вот вообще животик не болел, может, просто у девочек меньше с этим проблем...
Поначалу, у Алёны часто было расстройство, поносила, иногда с пеной. Тоже пили смекту, симплекс, вроде помогало. А последние месяца два какает почти всегда с помощью... Вроде и кал нормальной консистенции, а сама, только когда расслабит. И создается впечатление, что она сама просто забывает, что нужно какать. При этом и живот мягкий, и газов практически нет. Говорила педиатру, ничего конкретного не говорит. Типа, надо овощные пюре есть. А что делать, если она их просто не ест? В общем, замкнутый круг.

 Отправлено: 22.08.09 19:47. Заголовок: Девочки,лучший обере..

Девочки,лучший оберег это крестик.

 Отправлено: 22.08.09 20:56. Заголовок: Хотим окрестить Роми..

Хотим окрестить Ромика , вот 40 дней исполнится и поедем в церковь. Только с крестными проблема, хотелось бы, чтобы друзья были крестными, но мы уже кумы с подругой, я ее сына крестила, а с крестным папой вообще проблема - ни одного достойного мужчины нет, чтобы доверить такое важное дело - быть крестным отцом.

 Отправлено: 22.08.09 21:06. Заголовок: Читала сегодня в газ..

Читала сегодня в газете про одну нашу советскую актрису - Нину Сазонову... У нее единственный сын был картежником и алкоголиком, не опора матери, а горе... Избивал ее, деньги отбирал.... А ведь здоровым родился. Только вот вырос моральным уродом...

 Отправлено: 22.08.09 21:21. Заголовок: Татьяна71 пишет: То..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Только с крестными проблема, хотелось бы, чтобы друзья были крестными, но мы уже кумы с подругой, я ее сына крестила, а с крестным папой вообще проблема - ни одного достойного мужчины нет

А почему проблема-то? Мы с подругой друг у друга детей крестили, никто не запрещал. А у Алены вообще одна Крестная (Крестного нет) - моя сноха, она же Крестная и у моего маленького сына. Узнавали, так можно.

 Отправлено: 22.08.09 21:58. Заголовок: Оля у сынули тоже б..

Оля у сынули тоже были проблемы со стулом правда мы на ИВ , но какали только с помощью, сам ни в какую ввели в рацион кашу с черносливом и через недельку все стало направляться, какает сам через день бываеи и каждый день (а кашу мы очень любим)

 Отправлено: 22.08.09 22:27. Заголовок: Olga_J У нас Артём м..

Olga_J У нас Артём мог по 5 суток не какать и его это не беспокоило,пока мыло в попку не засунешь ему,тогда только какал.И тоже мы пили Бифидум,один курс прошли и наладилось всё.Сейчас какает Т-Т-Т регулярно,даже иногда по несколько раз на дню...:)

 Отправлено: 22.08.09 22:33. Заголовок: Helena А мы вот пок..

Helena
А мы вот пока никакие каши не едим. Да и вообще ничего...
G@LIN@ пишет:

цитата:

Артём мог по 5 суток не какать и его это не беспокоило

Я до пяти суток не довожу, но трое она легко выдерживает, и точно так же, ничего не беспокоит. Надо попробовать Бифидум, только если она не будет его выплевывать...

 Отправлено: 22.08.09 22:35. Заголовок: Татьяна71 пишет: а ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

а с крестным папой вообще проблема - ни одного достойного мужчины нет

Мы Макарчика крестили тоже без крестного... Единственная кандидатура которая нас устраивала находился в это время в Израиле, а я была убеждена что крестить надо было немедленно... так как мы попали было в аварию(старожители форума помнят наверно эту неприятную историю) и сразу же как выписались из больницы помчались в церковь креститься...

 Отправлено: 22.08.09 22:52. Заголовок: Olga_J пишет: Надо ..

Olga_J пишет:

цитата:

Надо попробовать Бифидум, только если она не будет его выплевывать...

Olga_J А смесь она пьёт?Можно развети Бифидум и добавить в смесь,я так делала, или в сок,чай...?

 Отправлено: 22.08.09 22:57. Заголовок: У нас тоже с крёстны..

У нас тоже с крёстным проблема,да и с крёстной.Кандидатур много,но не знаю,кому могу доверить своего Артёмика...:)

 Отправлено: 23.08.09 00:15. Заголовок: G@LIN@ пишет: Канди..

G@LIN@ пишет:

цитата:

Кандидатур много,но не знаю,кому могу доверить своего Артёмика...:)

у нас тоже в этом плане не хорошо получилось... Крестная она как бы есть, но я с ней уже больше полугода в ссоре, не видимся и не общаемся... Так что получатся Макар у меня крещен, но наличие крестной только на бумаге....

 Отправлено: 23.08.09 01:27. Заголовок: G@LIN@ пишет: А смес..

G@LIN@ пишет:

цитата:

А смесь она пьёт?Можно развети Бифидум и добавить в смесь,я так делала, или в сок,чай...?

Да в том-то и дело, что НИЧЕГО не пьет, ни с ложки, ни с бутылки. Только сисю! А АкваДетрим из шприца вливаю. Ладно, будем эксперементировать.

цитата:

У нас тоже с крёстным проблема,да и с крёстной

А вы Тёмика еще не крестили?

 Отправлено: 23.08.09 01:44. Заголовок: Татьяна71 У Варюхи к..

Татьяна71 У Варюхи крестная сестра мужа,она же и у моего старшего сына.А папа(мой двоюродный брат) узнал только по телефону,что он крестный ,после того как покрестили.Я думала можно без папы,а оказалось что нет.Все мои родные за 200 км были.А мы хотели срочняком.

 Отправлено: 23.08.09 02:06. Заголовок: Татьяна71 Очень при..

Татьяна71
Очень приятно познакомиться!

 Отправлено: 23.08.09 02:48. Заголовок: Татьяна71 Есть же ки..

Татьяна71 Есть же кисломолочные смеси,тот же НАН,Нутрилак с бифидобактериями(он 0 до 12 мес).У моей со стулом ттт вроде проблем нет,но если один раз в день и с трудом то я сразу перехожу на эти смеси.

 Отправлено: 23.08.09 14:53. Заголовок: Olga_J пишет: А вы ..

Olga_J пишет:

цитата:

А вы Тёмика еще не крестили?

Нет ещё :(....Папа его моряк,как тепло его вечно нема,а он против,чтоб без него крестили.Короче,скоро мне надоест всё это,возьму и покрещу сама Тёмку,вот только с крёстными определюсь :)
Olga_J пишет:

цитата:

А АкваДетрим из шприца вливаю

Можно и Бифидум так попробовать.Он вобще никакой,по-моему...

 Отправлено: 23.08.09 15:43. Заголовок: G@LIN@ Галюнь,ну ка..

G@LIN@
Галюнь,ну как же ты так с крестинами откладываешь???Крести Темку как можно раньше Сама знаешь,что в наших случаях медицина бессильна,все лишь упование на Господа Бога.
Нам тоже с крестным не повезло(брат моего мужа),так ему вообще ровно на крестницу,за год ни разу не поздравил даже с днем рождения,не говоря уже о др.праздниках,про подарки лучше промолчу

 Отправлено: 23.08.09 17:42. Заголовок: дарина777 пишет: На..

дарина777 пишет:

цитата:

Нам тоже с крестным не повезло(брат моего мужа),так ему вообще ровно на крестницу,за год ни разу не поздравил даже с днем рождения,не говоря уже о др.праздниках,про подарки лучше промолчу

У моего племянника та же история с крёстным,только там друг мужа такой.Короче,крёстный он никакой..:( Да ещё и бегает деньги занимает постоянно,пользуется тем,что кум....
А я вот не хочу,чтоб так было.Но не всегда получается,как мы хотим.А крестить надо,да побыстрей,согласна,Оль,с тобой.

 Отправлено: 23.08.09 17:57. Заголовок: Татьяна71 старайтес..

Татьяна71 старайтесь чаще прикладывать к груди, даже если вам кажется, что нечего ему там кушать...мне месяцев с 2-х рассказывали, что молока мало - нечего издеваться над ребенком, перетягивайся...я послушала консультантов по ГВ, а не педиатров старой закалки - в 2.5 Алинкиных месяца я вышла на работу, конечно ввели смесь, но мои 25-30 гр. до сих пор есть - вот периодически ребенок и получает важны для иммунитета вещества, плюс успокоение номер один когда лезут зубки, ночью даже водичку редко пьем - обходимся мамой, не надо вставать ночь и бегать с бутылочками на кухне, вообщем стараюсь как можно дольше это все сохранить, потому что до 11 месяцев мы вообще не болели ничем, потом адаптация от перемены климата неудачная была и немножко простыли, потом на медикаменты аллергию заработали, сейчас что-то видно кишечное первый раз в жизни подхватили, но опять же благодаря сисе быстро вычухиваемся. Вообщем даже переходя на смесь - все равно к груди прикладывайте, плюс еще и на ратикуляцию наших деток сосание именно груди хорошо влияет.

А с крестными нам повезло, мои друзья покрестили личку еще в 19 дней, сами вообще все организовали - пока я истериках билась, да и сейчас никогда про Алинку не забывают.

 Отправлено: 24.08.09 00:10. Заголовок: Татьяна71 Рады знако..

Татьяна71 Рады знакомству с вами и Ромочкой

 Отправлено: 24.08.09 10:34. Заголовок: Оля, забыла написать..

Оля, забыла написать мы пили Бифиформ-малыш , это масляные капельки они с пипеткой очень удобно давать он понять не успевает, что у него что-то во рту было вот с них и началась эпопея каканья. Попробуй у моих подруг у всех только положительные отзывы об это препарате.

 Отправлено: 24.08.09 13:05. Заголовок: Helena Спасибо! :sm..

Helena
Спасибо! Надо будет обязательно попробовать!

 Отправлено: 25.08.09 18:42. Заголовок: Сегодня опять накати..

Сегодня опять накатило... Аппетита нет вообще, подташнивает, и опять глаза на мокром месте... Звонила сегодня знакомой массажистке, договорилась с ней, что она мне покажет, как массаж таким малюткам делать, научит меня, чтоб я не бегала, деньги не отдавала... \а она тетка хорошая, но болтливая до безобразия... И много знакомых наших к ней ходит... Точно пол города знать будут о нашем сыне.... И как подумала об этом, так и накатило опять... Я думала, что уже отрыдалась и приняла все как есть, а оказывается я еще не готова принять эту реальность то...

 Отправлено: 25.08.09 19:13. Заголовок: Привет, Танечка, я ..

Привет, Танечка,

я тоже июльская мама - Лидочка родилась 6.07.
Я вас тоже очень хорошо понимаю, сама еще не окончательно переросла шок (когда он вообще проходит-то)...
Но девочки говорят правильно - становится легче. (меня к примеру сильно мучают последствия кесарева до сих пор, если бы их не было, было бы намного легче, а так - достало).
Лучшая помощь - этот форум. :) И другие, похожие, я из Германии и много немцких сайтов читаю.

Насчет говорить ли о диагнозе.
Когда мы лежали в больнице (муж был со мной в "семейной комнате"), мне было страшно плохо (об этом тут мне рассказывать не надо, все пережили). Не было никакой помощи ни от врачей, ни от сестер, ноль информации о СД .
Я попросила, чтобы ко мне пришел больничный пастор.
Он пришел - и оказалось, у него у самого дочь взрослая с СД. Он нам очень помог.
И сказал следующее - диагноз не скрывайте, скажите сразу всем. Как мы и сделали. Было нелегко, многие, конечно, были шокированы. Но сейчас я не жалею об этом совершенно - к Лидочке ВСЕ отнеслись отлично, и относятся до сих пор.

Вообще я думаю - пока мы все будем скрывать диагноз, ка нашим детям так и будут относиться - как к чему-то, что надо скрывать.
Но мы же хотим добиться того, чтобы их приняло общество такими, как они есть! Поэтому, если мы не будем скрывать диагноз, мы даем понять, что СД - существует, дети такие рождаются и будут рождаться (сколько тут мам, которых обследовали всю беременность и ничего не заподозрили!), и что это - скажем, вариант нормы. И диагноза не надо стыдиться и прятать его. Наши дети такие, как есть. и они имеют право на то, чтобы их самих не прятать.

То, что вам обвинили в халатности по причине, что вы не сделали аборт - вообще ужас. Я б этим врачам в лицо плюнула, насколько я себя знаю... :)

 Отправлено: 25.08.09 19:14. Заголовок: Татьяна71 Солнешко..

Татьяна71

Солнешко, держись пожалуйста! Нам уже почти 7 мес., и на меня еще накатывает. День такая сильная встаю, действенная, а на другой как подумаю и снова плачу. Мы массаж делаем курсами професиональный и немножко я (каждодневный). Может тётку просить сохранять молчание, или это безполезно? И кстати моя массажистка когда первый раз пришла и незаметила, что у нас СД, я ей сама сказала, решила что врачам нельзя этого не говорить, а друзьям как-то не получается правду сказать.

 Отправлено: 25.08.09 19:46. Заголовок: Можно конечно попрос..

Можно конечно попросить, чтоб специально никому не говорила. Просто мы с мужем так решили - если кто заметит - скажем. А трубить всем нет надобности. Мы тут сидели недавно разговаривали, он говорит, я даже знаю, кто от нас отвернется... Мне на этих людей и раньше было наплевать, а сейчас и подавно, тех, кого он перечислил... Один друг, после того, как узнал, что у нас малыш родился (не зная диагноза, причем), обзавидовался, у них с женой не получаются детки, а представьте, как он злорадствовать будет? У нас народ здесь такой - чем тебе хужее, тем мне веселее. Слава Богу, не все такие... но есть же...

 Отправлено: 25.08.09 20:22. Заголовок: DinaL +1 :sm36: ..

DinaL
+1

 Отправлено: 25.08.09 21:30. Заголовок: Татьяна71 пишет: У..

Татьяна71 пишет:

цитата:

У нас народ здесь такой - чем тебе хужее, тем мне веселее.

Такие есть везде...Я тоже никак не могу себя пересилить и рассказать о диагнозе Артёма даже друзьям,не то что там левым каким-то или знакомым.А они (друзья) как начинают говорит,вот Артём скоро в садик пойдёт,потом в школу,потом женится....,я поддакиваю,а у самой всё внутри аж обрывается....Знаете,есть даже стишок в тему...
Как тяжело,когда на сердце горе,
И это горе не с кем разделить.
Как тяжело,когда в глазах слёз море,
А меджу тем приходится шутить....
Что-то настроение сегодня совсем некудышнее...эх...

 Отправлено: 25.08.09 21:47. Заголовок: у нас погода испорти..

у нас погода испортилась, дождь идет и у меня тоже на душе пасмурно. у старшего переходный возраст в разгаре, нервы мотает, , работать не хочется абсолютно.... Ромик проснулся, я всю волю в кулак и давай щебетать с ним - дети чутко реагируют на эмоциональное состояние родителей...

 Отправлено: 26.08.09 00:39. Заголовок: DinaL пишет: Вообще..

DinaL пишет:

цитата:

Вообще я думаю - пока мы все будем скрывать диагноз, ка нашим детям так и будут относиться - как к чему-то, что надо скрывать. Но мы же хотим добиться того, чтобы их приняло общество такими, как они есть! Поэтому, если мы не будем скрывать диагноз, мы даем понять, что СД - существует, дети такие рождаются и будут рождаться (сколько тут мам, которых обследовали всю беременность и ничего не заподозрили!), и что это - скажем, вариант нормы. И диагноза не надо стыдиться и прятать его. Наши дети такие, как есть. и они имеют право на то, чтобы их самих не прятать.

полностью согласна

 Отправлено: 26.08.09 01:37. Заголовок: DinaL пишет: Я вас ..

DinaL пишет:

цитата:

Я вас тоже очень хорошо понимаю, сама еще не окончательно переросла шок (когда он вообще проходит-то)...

у меня месяца через 3 прошло.

тоже уже писала, что очень переживала, как люди реагировать будут...но все нормально и наверное уже все забыли об этом.

G@LIN@ пишет:

цитата:

А они (друзья) как начинают говорит,вот Артём скоро в садик пойдёт,потом в школу,потом женится....,

и почему это Артем не пойдет в садик, в школу и не женится....вот хотя бы на Алинке, что невеста плохая?

Девчонки все нормально будет! Главное верьте и все у наших деток будет. Лично я уже твердо убеждена, что наши малыши особенные тем, что просто дольше на каждом этапе развития, то что обычно за неделю можно осилить...у наших меряется месяцем..но ведь главное - это результат. страшно, когда наверняка знаешь, что не сядет, не встанет, не поймет, не услышит, не увидит, не заговорит....но ведь у нас все не так страшно. они все смогут...только родителям надо терпение и все будет. а еще главное не останавливаться развивать и развивать и они нас еще удивят и поразят.

А вот то, что близкие знать должны это точно...так легче по жизни идти...потом легче самой забыть, вот я часто ловлю себя на мысли, что забываю.

 Отправлено: 26.08.09 02:47. Заголовок: Да, девочки, я увере..

Да, девочки, я уверена в том, что говорить о диагнозе- правильно. На собственом опыте.
Я и сама выросла мыслью о том, что СД - это ужас ужасный.
Как мы видим по этому форуму - ... ну не ужас-ужас-ужас. ;) Всем нам желаю, чтобы наши детки развивались хорошо и просто были счастливы.
На меня накатывает очень часто, и пройдет это не скоро, я думаю. Постоянно думаю о том, что сделала бы, зная о диагнозе в беременность. Не знаю.
Но вот что надумала недавно - всех деток с отклонениями ведь не перебьшь (извините за резкое выражение, но оно тут уместно). Всегда найдутся люди, которые не будут делать аборт, даже зная о том, что ребенок будет с отклонениями. И это, думаю, хорошо.
Ведь почему мы переживаем? Мы страдаем от того, что жизнь изменилась. Наша, нашего долгожданного ребенка. Вдруг появляется СИНДРОМ и мешает всему. И мы (я в том числе) хотим порой время повернуть вспять, ведь он мешает нам, синдром этот.
Сейчас шла по городу и думала: Вот Гитлеру евреи мешали. А нам всем - синдром. Разве надо идти фашистским путем, даже в мечтаниях?
Мозгами понимаю, что ненормально это. Эмоции пока, конечно, противоречивые :(

 Отправлено: 26.08.09 03:12. Заголовок: да DinaL это эмоции...

да DinaL это эмоции. это пройдет. УВЕРЯЮ, сама год назад в это не верила.


Я тоже дура жалела, что не узнала о СД во время беременности и не...страшно и стыдно перед доченькой это произносить. Потому что она у меня самая-самая и чтобы я без нее делала не знаю, страшно даже теперь подумать, о том, чтобы я сделала...так что СЛАВА БОГУ не знала....и верю я в нее, чего и всем желаю, она это чувствует и каждый день удвиляет, поражает, не только меня, но и всех вокруг. Я конечно понимаю, что трудности еще будут...но ее улыбка, ее звонкий смех, каждый новый навык так дорого стоят!!!! Когда-то, когда я билась в истериках мне совершенно точно сказали: СД страх вызывает и зверем страшным кажется, пока ребенок только спит да ест..теперь я совершенно точно знаю. что так оно и есть.

DinaL Татьяна71 малыши сначала порадуют первой улыбкой, ласково агукнут, засмеются, посмотрят на это мир умными-умными и всезнающими глазами и вы вспоминать о СД будете, ну постольку-поскольку...нет вспоминать конечно надо, чтобы правильно развивать, ничего не забыть, не упустить.....ну относиться к ребенку лучше без ярлыков - я лично не боюсь разочарования, типа потом розовые очки снимутся и я узнаю.....мне достаточно, что мой ребенок за свой первый год доказала, что она умный ребенок, такой же как все...теперь и сомневаться нечего

 Отправлено: 26.08.09 04:09. Заголовок: Inneska Инна,я тобой..

Inneska Инна,я тобой восхищаюсь.Какая ты молодец.Извини что на ты.Ко мне сегодня приходила знакомая на рюмку чая Я специально включила РЕН ТВ.,там показывали деток с СД.Она смотрит,и какой ужас в ёе глазах.-Но я отказалась бы от такого ребенка,она говорит.Я все жду поддержку со стороны знакомых.Хотя,что я для этого делаю-ничего Варюху все любят,но наверное пока не знают о диагнозе.
И всем хочу сказать,чем раньше скажете,тем легче будет.Мне так надоело врать,но как себя перебороть .

 Отправлено: 26.08.09 04:47. Заголовок: Татьяна71 Добро пож..

Татьяна71
Добро пожаловать к нам! Очень понимаю вас, как вам сейчас тяжело. Но пройдёт какое-то время и вы вместе с нами будете радоваться жизни и боготворить своего сыночка! А мы вам в этом поможем!

 Отправлено: 26.08.09 05:22. Заголовок: astas-lena +1 Inne..

astas-lena +1

Inneska Ваши посты ну прямо заряд оптимизма и позитива, ох поскорей бы ко всем это состояние пришло, и на душе полегчало.

Татьяна71 DinaL Поверьте слёзы скоро пройдут, но чувство особенности и небольшой дискомфорт при виде и разговорах со здоровыми детками всё же у меня иногда присутствует. Желаю вам поскорее с этим справиться.

 Отправлено: 26.08.09 13:34. Заголовок: astas-lena пишет: Я..

astas-lena пишет:

цитата:

Я все жду поддержку со стороны знакомых.Хотя,что я для этого делаю-ничего Варюху все любят,но наверное пока не знают о диагнозе.

Почему, пока не знают о диагнозе. Её будут любить и после того, как узнают о нём. Когда говорят о диагнозе где-то там, он представляется чем-то отталкивающим и страшным, а когда видишь живого хорошенького человечика, это совсем другое.
У меня лично по поводу говорить или не говорить приходят следующие ассоциации: это как больной зуб. Ты понимаешь, что надо пойти полечить зуб, но страшно. А лечить-то всё-равно надо, иначе будет только хуже. Когда полечишь, приходит облегчение и счастье. Признаваться в диагнозе своего ребёнка страшно потому, что это (как кажется родителям) всё-равно, что признать собственную несостоятельность. Этот комплекс сидит глубоко в нас. Ещё есть страх, что люди от нас отвернуться. Думаю, таких людей на самом деле меньшенство. Мне лично ни разу такие не встречались. А когда признаешься человеку в синдроме, этот человек как бы становится твоим собзником. Вы теперь вместе, на одной волне, такому человеку можно хвастаться успехами малыша... В общем, дорогие мамочку, желаю вам побыстрее "вырвать все больные зубы"

 Отправлено: 26.08.09 16:12. Заголовок: Alona пишет: чувств..

Alona пишет:

цитата:

чувство особенности и небольшой дискомфорт при виде и разговорах со здоровыми детками всё же у меня иногда присутствует.

А у меня уже нет никакого дискомфорта. Да, сразу после рождения был шок, потом временами накатывало... до слез.
А сейчас Валера ходит в детский сад с обычными детьми (группа с ЗПР в коррекционном садике), занимается гимнастикой тоже с обычными детьми, общается во дворе с ровесниками. В чем-то отстает от них, но меня это как-то не напрягает. Я вижу, что развитие идет, речь становится более понятной, осваиваются новые понятия.
Недавно в магазине смотрел-смотрел на машинку и выдал фразу:" Я минутку поиграю..." Понимет ведь, что минутка - это мало.
Вчера набрал в ладошку листьев: "Будем билетики продавать". У ребенка коммерческие способности проявляются.
И так почти каждый день что-нибудь новое.

Татьяна71 пишет:

цитата:

оказывается я еще не готова принять эту реальность

Слишком мало времени прошло, дальше будет легче. Вам повезло, что сразу на форум попали, здесь столько информации, поддержки. Успехов вам и здоровья!

 Отправлено: 26.08.09 16:50. Заголовок: Inneska пишет: СД ..

Inneska пишет:

цитата:

СД страх вызывает и зверем страшным кажется, пока ребенок только спит да ест..

А для меня СД был зверем пока я не забрала дочь домой. ВСЕ! Куда ушли все слезы, истерики, депрессия.. Хотя поа она-спит и ест( правда еще гулит, улыбается, переворачивается и играется с игрушками ).

 Отправлено: 26.08.09 16:56. Заголовок: G@LIN@ пишет: Я тож..

G@LIN@ пишет:

цитата:

Я тоже никак не могу себя пересилить и рассказать о диагнозе Артёма даже друзьям,не то что там левым каким-то или знакомым.А они (друзья) как начинают говорит,вот Артём скоро в садик пойдёт,потом в школу,потом женится....,я поддакиваю,а у самой всё внутри аж обрывается...

Inneska пишет:

цитата:

и почему это Артем не пойдет в садик, в школу и не женится....вот хотя бы на Алинке, что невеста плохая? Девчонки все нормально будет! Главное верьте и все у наших деток будет.

 Отправлено: 26.08.09 17:09. Заголовок: Эля. Правда,Марточка..

Эля. Правда,Марточка такая лапуля! Такая пухленькая! Ой,класс!!! :-D

 Отправлено: 26.08.09 17:46. Заголовок: Inneska пишет: и по..

Inneska пишет:

цитата:

и почему это Артем не пойдет в садик, в школу и не женится....вот хотя бы на Алинке, что невеста плохая?

Просто замечательная невеста!Очень заманчивое предложение...:) Я только "ЗА",а Артём как и я ;)

 Отправлено: 26.08.09 17:53. Заголовок: мама Валеры пишет: ..

мама Валеры пишет:

цитата:

Недавно в магазине смотрел-смотрел на машинку и выдал фразу:" Я минутку поиграю..

мама Валеры пишет:

цитата:

Вчера набрал в ладошку листьев: "Будем билетики продавать

Здорово! Действительно,ребенок растет,развивается,выдает что то интересное,страхи постепенно уходят.
Валера умничка!

 Отправлено: 26.08.09 20:24. Заголовок: Здравцтвуйте Татьяна..

Здравцтвуйте Татьяна.
Первое време, наверное всем сдесь было тежело, но потом всё проходит, самое главное в токой ситуации быть оптимистом.
А в далнейшем вы увидите насколко эти малыши прекрасни и сколько от них идёт любьви.
когда у нас появился в семье малыш о его диагнозе знали только мы с мужем и наши родотели, теперь знает только очень близкоя родхя, я считаю, что окружающум необизателно знать, чем меньше знают тем лучше вам и ребёнку, так как у нас есчё неособо гуманий народ.

 Отправлено: 26.08.09 21:56. Заголовок: Kristina Кристин, т..

Kristina
Кристин, ты почему так редко заходишь на форум?
Как у вас дела? Как Эдвардукас? Вам скоро 7 месяцев, что вы уже умеете?

 Отправлено: 26.08.09 22:38. Заголовок: astas-lena пишет: И..

astas-lena пишет:

цитата:

Инна,я тобой восхищаюсь.Какая ты молодец.Извини что на ты.

да ну ладно на ты не только можно, но и нужно

astas-lena пишет:

цитата:

.Она смотрит,и какой ужас в ёе глазах.-Но я отказалась бы от такого ребенка,она говорит.

я сама не знаю, чтобы я сделал, чтобы сказала....не коснись это все меня, тоже касается и близких, и друзей.....им как и мне (конечно тем кому я действительно дорога) пришлось перелопатить интернет и разузнать все то. чем можно жить, как можно поверить - настоящие друзья они такие и есть и просто нормальные люди. Чем быстрее человек понимает, что да это бывает и это рядом - вот такое милое и озорное, тем быстрее до него доходит, что это не страшно и с этим можно и нужно жить. может банально - но люди в очках предпочли бы иметь хорошее зрение, а полные - быть стройнее....но мы имеем то, что имеем. и счастлив тот, кто умеет стремится к лучшем, касалось бы не реально тяжелыми...Сложно представить наших детей в взрослой жизни абсолютно нормальными, полноценными, красивыми....но если они маленькие уже поражают врачей, педагогов, стирают все стереотипы....то нет ничего не возможного. ну это все дамагогия....просто любите своих детей, восхищайтесь ими, и другие не посмеют глядя на эту идиллию, что-то возразить.


Alona пишет:

цитата:

Ваши посты ну прямо заряд оптимизма и позитива, ох поскорей бы ко всем это состояние пришло, и на душе полегчало.

Возможно действительно легче, когда все в курсе и ты понимаешь, что ничего не поменялась, кроме того, что тебе не нужно выдумывать почему не пошел и т.п. а наоборот каждое достижение все больше удивляет тебя и близких

Jane_S +1000

bez dna пишет:

цитата:

А для меня СД был зверем пока я не забрала дочь домой. ВСЕ! Куда ушли все слезы, истерики, депрессия.. Хотя поа она-спит и ест( правда еще гулит, улыбается, переворачивается и играется с игрушками ).

Да ты у нас вообще умница!!!! Очень быстро пришла в себя и поверила в Марточку!!!! Пусть твой сон сбудется и она вырастет обаятельной и умной девушкой

мама Валеры какой мальчишка умненький (ТТТТ на него)

G@LIN@

 Отправлено: 26.08.09 23:03. Заголовок: Мотька ну смутили в..

Мотька ну смутили вы нас окончательно

 Отправлено: 27.08.09 00:20. Заголовок: Танечка, рады знаком..

Танечка, рады знакомству! На самом деле, лучше не скрывать диагноз от друзей и близких. Избежите лишних, наверняка неприятных для вас вопросов и получите поддержку со стороны. Мы не скрывали с самого начала, никто от нас не отвернулся и по сей день. Так же нянькают Артёма, "не наступают на больную мазоль" и не косят суровым взглядом. Только для начала, поправте своё эмоциональное состояние, больше оптимизма, мамочка! Не надо ничего бояться и не надо себя винить. Ничего на свете не происходит просто так, всё свершается зачем-то. Уверена, у вас вырастет замечательный малыш

 Отправлено: 27.08.09 01:46. Заголовок: Спасибо за поддержку..

Спасибо за поддержку всем!!!
Знаете, читаю методики по развитию, и ловлю себя на мысли, что если бы с обычними детьми занимались так же старательно, как с необычными, то вокруг детки сплошь гениями были бы....

 Отправлено: 28.08.09 10:37. Заголовок: Говорить родным надо..

Говорить родным надо,тогда они смогут помочь в правильном направлении.Я тоже долго не могла рассказать родным,но после опирации на сердце нашей малышке,муж решился ... и я тоже.Я не могла сказать т.к не знала,как это сделать.А портом взяла и сказала не ждите,что она пойдет,не ждите рано зубов,не ждите,что она будет вас называть,но если вы хотите,чтоб это все было раньше - помагайте развивать т.к у нас СД. Ни кто не отвернулся,зато все ищут полезную информацию и делают упор нато,что нам сейчас больше всего нужно.Мне кажется,что после этого ее стали больше любить,Ну а мы с мужем души в ней ни чаем.Она уже психует,когда мы ее почелуйками покрываем.Конечно тяжело смотреть на деток ее возраста видеть разницу и в очередной раз спрашивать"ЗА ЧТО?"

 Отправлено: 28.08.09 10:43. Заголовок: А у нас с рождения,е..

А у нас с рождения,еще у генетиков не были , а везде уже СД,СД,СД,начиная с выписки и по сей день любой врачь начинает свою запись-СД,доже окулист,а ей,то какая разница,если по ее части у нас все поряде. Жалею,что выписку не выкинула,а как порядошная принесла.

 Отправлено: 28.08.09 10:51. Заголовок: Мой муж плакал,как и..

Мой муж плакал,как и я,на врачей орал когда те уговаривали нас отказаться,сейчас она обычный ребенок со своими трудностями,он готов убить любого кто ее обидет.Вот так.

 Отправлено: 28.08.09 11:00. Заголовок: А у меня все анализы..

А у меня все анализы в норме были,а вот претчуствие -плохое,просила аборт сделать-отказали,год семьи был!

 Отправлено: 28.08.09 12:03. Заголовок: А у меня,когда знако..

А у меня,когда знакомые спрашивают почему не по возрасту развитие,то отвечаю"А,что вы хотите?Оппирация на сердце,да и наркоз свое дал.Хорошо,когда в жизне так не везет!"Или еще,что придумываю,зачем,чтоб пальцем тыкали,люди же у нас злые.А нам сдесь еще жить.СД - это не для их умов информация!

 Отправлено: 28.08.09 12:09. Заголовок: Не можете сказать т...

Не можете сказать т.к на это все отреагируют - туши свет,бросай гранату.А сочуствия у них нет.Дигродированное у нас общество!Поэтому и не можем говорить об этом,мы какбы оберегаем наших малышек от этих "монстров"

 Отправлено: 28.08.09 17:45. Заголовок: Татьяна71 пишет: а ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

а папы ребятишек как отнеслись к диагнозу?

У нас папа души не чает в Мишутке, и тот за ним как хвостик, даже в туалет не дает сходить. Правда папа у нас очень-то не заморачивается какими-то занятиями и учебой, это больше моя пререгатива, а так повозиться , побороться если силы есть , то мы всегда пожалуйста. В общем воспринимает его таким какой есть. И как можно не растаять когда такая лапа обнимет своими крошечными ручками крепко-крепко аж сердце замирает.
А насчет говорить или нет. Мы ни от кого , ничего специально не скрывали , но и с рупором не вопили. У нас из родственников кто сразу узнал, а кто и через год и два. Самое интересное позже всех узнала Мишина прабабушка, все таки возраст не хотели ее расстраивать. Она его очень любила и видела каждый день и говорила что будет профессором, и что похож на бабушку мужа. А Мишутка до сих пор ее помнит , хотя уже 2 года как умерла. Когда спрашиваешь кто на фото , говорит баба Зоо (Зоя), хотя специально его никто не учил и фотографии по всему дому не раставлены. Вот вам и короткая память.

 Отправлено: 28.08.09 17:46. Заголовок: По опыту могу сказат..

По опыту могу сказать, что большинство людей всё же догадываются, что у ребёнка СД. Вы не говорите им о диагнозе, боитесь их реакции. Они не говорят вам, что давно и сами всё видят, бояться вас обидеть. В результате - всем только хуже.
Когда я говорила родным мужа о диагнозе, Олегу был год. Они сказали: мы давно всё видим.
Когда я говорила друзъям, они сказали: мы уже слышали об этом.
Когда я говорила на работе, мне сказали: мы видели Олежку и всё поняли.

Девочки, кого мы обманываем? Сами себя, вам не кажется? Мы боимся не реакции окружающих, а сами себе боимся признаться в том, что ребёнок "особенный".

 Отправлено: 28.08.09 17:56. Заголовок: Jane_S пишет: Девоч..

Jane_S пишет:

цитата:

Девочки, кого мы обманываем? Сами себя, вам не кажется? Мы боимся не реакции окружающих, а сами себе боимся признаться в том, что ребёнок "особенный".

Подписываюсь под каждым словом

 Отправлено: 28.08.09 18:00. Заголовок: Jane_S Женя абсолю..

Jane_S Женя абсолютно согласна, это неоспоримо. Но мне иногда просто все равно, не говорю как раз потому что все и так видно)

 Отправлено: 28.08.09 18:02. Заголовок: Девочки, спасибо за ..

Девочки, спасибо за такую реакцию. Я побоялась, что была слишком резка.