Отправлено: 20.08.09 19:18. Заголовок: Таня и Ромик

Здравствуйте, девочки! Принимайте в свои ряды... Чувствую, что без вашей поддержки трудно будет. Мы живем в Казахстане, в Алматы. Мне 37 лет, Ромик родился 29 июля 2009 года. Родился недоношенный, СД подтвердился анализом крови на кариотип. Сегодня получила результат, имела недолгий и неприятный разговор с генетиком... Узнала о себе и своей безответственности много нового. Пока не могу прийти в себя, хотя можно было свыкнуться с диагнозом - сразу как родился, я увидела, что сынок не похож ни на меня, ни на мужа, а сам на себя... Но врач заронила искру надежды на благополучный исход - может просто недоношенность... А анализ на кариотип посоветовала сдать для уверенности... Вот теперь мы уверены в том, что у сыночка СД.

 Отправлено: 21.08.09 13:35. Заголовок: Nikname Наташа, како..

Nikname Наташа, какой Егорка на аватарке - супер
Татьяна71 Приветствуем вас на форуме! мы все прошли через слезы... Держитесь, я думаю, самым близким нужно сказать, тяжело носить всё в себе, поделитесь - легче на душе...

 Отправлено: 21.08.09 13:58. Заголовок: Татьяна71 Я тоже не ..

Татьяна71Мы тоже о диагнозе не сказали ни кому,муж был против.А сейчас жалею.Устала врать,что то придумывать.
А муж привыкнет и полюбит.Мы тоже всегда мечтали о дочери.Она у нас долгожданная.Слезы были и у меня и у мужа.А сейчас когда спрашивают,как мы решились в таком возрасте на ребенка.Муж отвечает всем,что жизни уже без Варьки не представляет.Он когда ее долго не видит(командировка)бежит сразу к ней,не ко мне.И про диагноз мы редко говорим.Она для нас обычный ребенок,самый лучший,самый красивый,и вообще самый,самый. И у вас все буде хорошо

 Отправлено: 21.08.09 14:25. Заголовок: Таня, здравствуйте, ..

Таня, здравствуйте, добро пожаловать! ЗдОрово, что вы нас нашли! Поздравляем с новорожденным!!
На форуме есть тема "Ищем земляков" - http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000061-000-0-0-1250061406

Еще заходите на сайт http://sunchildren.narod.ru/
http://sunchildren.narod.ru/startwith.html - страничка для начинающих.

Думаю, и поплакать не грех, почти у всех родильниц настроение скачет, бывают послеродовые депрессии, даже кто родил здорового ребенка. И себя немножко пожалеть не грех. Но поверьте, СД - далеко не самое страшное в жизни. Все будет хорошо!
Про мужа, думаю, он так переживает в себе - по-мужски.

Татьяна71 пишет:

цитата:

Узнала о себе и своей безответственности много нового.

Что вовремя не обследоваись и беременность не прервали? Это только ваше дело!

А старшему сколько у вас?

 Отправлено: 21.08.09 18:28. Заголовок: Обследование было, в..

Обследование было, в том то и дело... сдавала тройной тест, были пограничные показатели. поэтому рекомендовали биопсию плаценты. Результат плохой - ХУ 47+21. На консультации генетик мне сказала, что существует процент ошибки, все таки это не ребенкина кровь, а плацента, что для надежности надо сделать или амниоцентез или кордоцентез, или поверить сейчас и бодрым шагом под знаменами на аборт... а ребеночка себе на следующий год родите, даст Бог... про аобрт мы даже и слышать не хотели, по поводу плохих анализов предпочли спрятать голову в песок и посчитать, что такое может случиться у кого угодно, но только не у нас... и не пошли на амнио и кордо... я даже и думать забыла про биопсию эту и результат ее, я не думала о том, что с ребенком что то не то.... и вообще была уверена,что у меня девочка, что анализы перепутали в лаборатории, такое тоже случается...короче, полная безответственность и самонадеянность...

а старшему сыну 15 лет исполнилось недавно... и муж у меня моложе меня на 9 лет... теперь 3 пацана в доме...

 Отправлено: 21.08.09 19:22. Заголовок: Татьяна, рада познак..

Татьяна, рада познакомиться! Мне очень знакомо ваше состояние сейчас.
По поводу безответственности: я после рождения Олега поняла, что были какие-то моменты во время беременности, на которые мне надо было обратить внимание. И шейный воротник на УЗИ был толще нормы, и первые анализы ХГЧ на пределе. Долго "махала кулаками после драки", чуствовала, что испортила жизнь себе и ребёнку. Только это уже ничего не смогло изменить. Так что мой вам совет - не позволяйте поселиться у себя в душе чуству вины, это очень бесполезное и болезненное чуство.
Правильно девочки говорят, первый месяц самый тяжелый. Потом малыш будет расти, появяться первые успехи, первые "агу" и это сделает вас самыми счастливыми родителями

 Отправлено: 21.08.09 19:23. Заголовок: Татьяна71 Как все п..

Татьяна71
Как все похоже У меня тоже трое детей, два сына - 14 лет и 3 года, и доча - 6 мес. Муж моложе на 6 лет, правда, я во втором браке, двое младших - его.
Только вот тройной тест у нас был в норме, поэтому никто и не суетился.

 Отправлено: 21.08.09 20:03. Заголовок: Olga_J пишет: трое ..

Olga_J пишет:

цитата:

трое детей, два сына - 14 лет и 3 года, и доча - 6 мес

 Отправлено: 21.08.09 22:11. Заголовок: Татьяна, тогда бы я ..

Татьяна, тогда бы я сыну рассказала о диагнозе поскорее. Это его братик. Как будет время, можете глянуть тут:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000059-000-10001-0-1215602539
http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000011-000-0-0-1221030405
http://downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000001-000-0-0-1206513005

http://sunchildren.narod.ru/siblings.html

 Отправлено: 21.08.09 22:36. Заголовок: Татьяна, я присоедин..

Татьяна, я присоединяюсь ко всем сказанным словам, немного времени и все станет на много яснее, легче моему сыночку только исполнится 6 месяцев, но все встало на свои места решаем проблемы по мере их поступления и всей семьей радуемся маленькому чуду которое радут нас каждый день и улыбается своей очеровательной улыбкой.Я до сих пор жалею время когда меня все поздравляли с рождением сына , а я лила слезы, и упустила прекрасное время.Желаю вашей семье только еще больше любви и взаимопонимания и здоровья вашему малышу.

 Отправлено: 21.08.09 22:49. Заголовок: Nikname :sm83: :s..

Nikname

 Отправлено: 22.08.09 09:23. Заголовок: Танюша, добро пожало..

Танюша, добро пожаловать с рождением сыночка. У меня тоже одни мужики старшему сыну почти 19 маленькому 4.8 Папа в нем души не чает и он за ним как хвостик. Хорошо что быстро нашли нас. Мы тут тоже не давно и я очень жалею что не было такой мощной поддержки. А на счет рассказать или нет смотрите по обстоятельствам у нас кто узнал сразу ,кто Через год а кто и через два , хотя мы специально и не скрывали. Пусть будет как будет. У вас другая забота растить и радоваться Солнышку. Не вешать нос, попу в кулак и в бой

 Отправлено: 22.08.09 12:02. Заголовок: Спасибо за поддержку..

Спасибо за поддержку! Мы сегодня на даче, на свежем воздухе. Неделю назад тоже ездили, 4 дня как в раю... В городе духота и загазованность, гулять выходили на час под вечер, все бегом-бегом, конечно блага цивилизации - горячая вода и все такое-прочее - это великое дело, но на даче - выходим на улицу в 8 утра и только в 10 вечера заходим в дом... И дорогу малыш хорошо переносил- всю дорогу спал... Но вчера - уезжали - сосед вышел, заглянул в коляску, и всю дорогу Ромик ныл, заснет на 5 мин и опять в крик, а попали в час-пик, пробки, 5 мин едем, 5 стоим... короче за дорогу мы с ним извелись на нет... Хорошо старший сын с нами ехал (муж уже на даче был), помогал мне, а то я и не знаю, как доехали бы... На даче покормились, покакали (радость то какая огромная!!!!), но все равно, беспокойный, не спит, заснет на руках, только положил - все, глазки открывает и в крик.... уже сам устал, меня измотал, время второй час ночи, что делать - не знаю.... а потом взяла и напоила святой водой - несколько ложек выпил, и уснул... и проснулся только в 7-30 утра... поел и опять спать, но уже на улице.

 Отправлено: 22.08.09 12:07. Заголовок: На узи ходили к само..

На узи ходили к самому лучшему узисту - и воротниковая зона, и носовая косточка - все в норме, и еще какие-то маркеры - он все смотрел очень пристально - недавно пересматривала запись 3д-узи, там со звуком, с комментариями врача, и даже лицо Ромочки очень ясно и крупно взято, ну ничего же не показывало на СД!!! Думаю, надо сходить к этому узисту, и сказать, что ему пора на пенсию... А ведь говорят, что у него проколов не бывает!!!

 Отправлено: 22.08.09 12:23. Заголовок: Кстати, пока ходила ..

Кстати, пока ходила беременная (сейчас вспоминаю), столько раз мне попадалась информация про СД! По телевизору передача, про деток, про диагностику, про то, как живут в семье такие детке, как адаптируются в обществе.... несколько раз, по разным каналам... книгу читаю - там персонаж с СД.... инет открываю - там заставка вылазит - ВСЕ о СД... Совпдение?
И еще, где-то прочитала в инете - это наказание за грех гордыни в прошлой жизни. Это по какой-то восточной теории. Там много чего написано было, я сейчас не могу найти, где я это читала. Хотелось бы прочитать более внимательно и осмысленно.

 Отправлено: 22.08.09 14:41. Заголовок: Татьяна71 пишет: пок..

Татьяна71 пишет:

цитата:

покакали (радость то какая огромная!!!!)

Тань, а что проблемы с этим?

цитата:

ходила беременная (сейчас вспоминаю), столько раз мне попадалась информация про СД

У меня такая же фигня. И думала об этом, и попадалось много, старалась гнать эти мысли от себя. Но от судьбы не уйдешь...

 Отправлено: 22.08.09 16:14. Заголовок: Татьяна71 пишет: К..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Кстати, пока ходила беременная (сейчас вспоминаю), столько раз мне попадалась информация про СД! По телевизору передача, про деток, про диагностику, про то, как живут в семье такие детке, как адаптируются в обществе.... несколько раз, по разным каналам... книгу читаю - там персонаж с СД.... инет открываю - там заставка вылазит - ВСЕ о СД... Совпдение?

Olga_J пишет:

цитата:

У меня такая же фигня. И думала об этом, и попадалось много, старалась гнать эти мысли от себя. Но от судьбы не уйдешь...

Мы на днях был у кардиолога, а напротив его кабинета, кабинет генетика. Сидят там несколько беременных, Даша к ним подошла, давай улыбаться, очень много говорила слово да, вопросительно на них смотрела. Они Даше улыбались, что то говорили. Я потом её отвела от них.
А потом так с мужем уже , озвучивали Дашу , Типа она к ним подошла и спрашивает, что боитесь к генетику пришли, кстати мы тоже когда то сидели в очереди у этого генетика, от судьбы не уйдешь, дай бог конечно чтоб у тех женщин родились здоровые детки.

 Отправлено: 22.08.09 16:20. Заголовок: Таня пишет : сосед в..

Таня пишет : сосед в коляску заглянул:( нечего чужим в ней делать может какой оберег от сглаза повесить я сама хоть не суеверная но в последнее время верю. А вас что запоры мучают?

 Отправлено: 22.08.09 16:28. Заголовок: Татьяна А пишет: да..

Татьяна А пишет:

цитата:

дай бог конечно чтоб у тех женщин родились здоровые детки.

Да уж, никому не пожелаешь того, что когда-то пережили мы все. Это сейчас ЖИВЕМ, а тогда, действительно, нужно было ПЕРЕЖИТЬ. Просто, не все с этим справляются.

 Отправлено: 22.08.09 18:13. Заголовок: У меня молоко пропал..

У меня молоко пропало со всеми моими переживаниями. И так то проблемы были - соски втянутые, тугие, молока мало, для того чтоб высосать с груди молоко, малышу столько сил приходилось тратить... Нацеживала с левой груди 50 грамм, с правой 30, эт максимум... кормила сцеженным ложкой, потом бутылочкой. но хоть было!!! А потом все меньше и меньше, а со слезами совсем на нет сошло, теперь с обеих грамм 25 если по капелькам соберется - уже счастье. Вот когда заметила, что Ромик у меня голодный, 3 дня не какает не оттого, что запор, а потому, что нечем - вот тогда и купила я пачку питания Hipp для грудничков. Сперва немного дала - ну мало ли, вдруг не пойдет, а теперь полностью на этом Хиппе сидим. Только с питанием пришла проблема запоров. Даю линекс, стали какать, но какой титанический труд!!! Пытаюсь восстановить молоко в груди, хоть капельки сцеживаю, чаи всякие пью, может удастся?

 Отправлено: 22.08.09 18:31. Заголовок: Татьяна71 Таня, пр..

Татьяна71

Таня, привет. Я в роддоме от шока ничего не могла есть, сильно тошнило, но надеялась что молоко все таки будет. Приехала домой начала чайки пить, таблетки, а ничего уже не помагало. Давала Лёве грудь, раз-два в день, но там молока было 20 гр. в обеих грудей, педиатр начала говорить, что у меня молока, чтобы нос закапывать. Лёву начала кормить Хипом сначала РRE, а потом Хипп с пробиотиками, это нам лучше подходит. Как у всех детей, болели животики (давали Бифидумбактерин с утра по 5 доз, позже давали Линекс, от колик Еспумизан и капли Бебинос все неплохо). Какали мы лучше когда пили Бифидум. Конечно будет хорошо, если удасться сохранить молоко, а если нет это тоже не конец света.

 Отправлено: 22.08.09 18:51. Заголовок: Татьяна71 Алёна ког..

Татьяна71
Алёна когда родилась, не ела вообще! Т.е. не сосала ничего. В роддоме кормили из зонда, в больнице начала понемногу сосать из бутылки смесь. Молока от стресса и от того, что сразу сосать не начала, не было. Но как только приехали домой, спустя 10 дней, молоко само появилось, и я начала учить ее сосать грудь. Вот до сих пор только грудь и ест, с прикормом теперь проблема - все, чего бы не дала, выплевывает.

цитата:

Пытаюсь восстановить молоко в груди, хоть капельки сцеживаю, чаи всякие пью, может удастся?

Думаю, стоит пробовать. Пусть Рома подольше сосет грудь, возможно, молока будет больше вырабатываться. Ну, и чаи для лактации не отменяй.

 Отправлено: 22.08.09 19:02. Заголовок: leo09 пишет: Как у ..

leo09 пишет:

цитата:

Как у всех детей, болели животики

У нас вот вообще животик не болел, может, просто у девочек меньше с этим проблем...
Поначалу, у Алёны часто было расстройство, поносила, иногда с пеной. Тоже пили смекту, симплекс, вроде помогало. А последние месяца два какает почти всегда с помощью... Вроде и кал нормальной консистенции, а сама, только когда расслабит. И создается впечатление, что она сама просто забывает, что нужно какать. При этом и живот мягкий, и газов практически нет. Говорила педиатру, ничего конкретного не говорит. Типа, надо овощные пюре есть. А что делать, если она их просто не ест? В общем, замкнутый круг.

 Отправлено: 22.08.09 19:47. Заголовок: Девочки,лучший обере..

Девочки,лучший оберег это крестик.

 Отправлено: 22.08.09 20:56. Заголовок: Хотим окрестить Роми..

Хотим окрестить Ромика , вот 40 дней исполнится и поедем в церковь. Только с крестными проблема, хотелось бы, чтобы друзья были крестными, но мы уже кумы с подругой, я ее сына крестила, а с крестным папой вообще проблема - ни одного достойного мужчины нет, чтобы доверить такое важное дело - быть крестным отцом.

 Отправлено: 22.08.09 21:06. Заголовок: Читала сегодня в газ..

Читала сегодня в газете про одну нашу советскую актрису - Нину Сазонову... У нее единственный сын был картежником и алкоголиком, не опора матери, а горе... Избивал ее, деньги отбирал.... А ведь здоровым родился. Только вот вырос моральным уродом...

 Отправлено: 22.08.09 21:21. Заголовок: Татьяна71 пишет: То..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Только с крестными проблема, хотелось бы, чтобы друзья были крестными, но мы уже кумы с подругой, я ее сына крестила, а с крестным папой вообще проблема - ни одного достойного мужчины нет

А почему проблема-то? Мы с подругой друг у друга детей крестили, никто не запрещал. А у Алены вообще одна Крестная (Крестного нет) - моя сноха, она же Крестная и у моего маленького сына. Узнавали, так можно.

 Отправлено: 22.08.09 21:58. Заголовок: Оля у сынули тоже б..

Оля у сынули тоже были проблемы со стулом правда мы на ИВ , но какали только с помощью, сам ни в какую ввели в рацион кашу с черносливом и через недельку все стало направляться, какает сам через день бываеи и каждый день (а кашу мы очень любим)

 Отправлено: 22.08.09 22:27. Заголовок: Olga_J У нас Артём м..

Olga_J У нас Артём мог по 5 суток не какать и его это не беспокоило,пока мыло в попку не засунешь ему,тогда только какал.И тоже мы пили Бифидум,один курс прошли и наладилось всё.Сейчас какает Т-Т-Т регулярно,даже иногда по несколько раз на дню...:)

 Отправлено: 22.08.09 22:33. Заголовок: Helena А мы вот пок..

Helena
А мы вот пока никакие каши не едим. Да и вообще ничего...
G@LIN@ пишет:

цитата:

Артём мог по 5 суток не какать и его это не беспокоило

Я до пяти суток не довожу, но трое она легко выдерживает, и точно так же, ничего не беспокоит. Надо попробовать Бифидум, только если она не будет его выплевывать...

 Отправлено: 22.08.09 22:35. Заголовок: Татьяна71 пишет: а ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

а с крестным папой вообще проблема - ни одного достойного мужчины нет

Мы Макарчика крестили тоже без крестного... Единственная кандидатура которая нас устраивала находился в это время в Израиле, а я была убеждена что крестить надо было немедленно... так как мы попали было в аварию(старожители форума помнят наверно эту неприятную историю) и сразу же как выписались из больницы помчались в церковь креститься...

 Отправлено: 22.08.09 22:52. Заголовок: Olga_J пишет: Надо ..

Olga_J пишет:

цитата:

Надо попробовать Бифидум, только если она не будет его выплевывать...

Olga_J А смесь она пьёт?Можно развети Бифидум и добавить в смесь,я так делала, или в сок,чай...?

 Отправлено: 22.08.09 22:57. Заголовок: У нас тоже с крёстны..

У нас тоже с крёстным проблема,да и с крёстной.Кандидатур много,но не знаю,кому могу доверить своего Артёмика...:)

 Отправлено: 23.08.09 00:15. Заголовок: G@LIN@ пишет: Канди..

G@LIN@ пишет:

цитата:

Кандидатур много,но не знаю,кому могу доверить своего Артёмика...:)

у нас тоже в этом плане не хорошо получилось... Крестная она как бы есть, но я с ней уже больше полугода в ссоре, не видимся и не общаемся... Так что получатся Макар у меня крещен, но наличие крестной только на бумаге....

 Отправлено: 23.08.09 01:27. Заголовок: G@LIN@ пишет: А смес..

G@LIN@ пишет:

цитата:

А смесь она пьёт?Можно развети Бифидум и добавить в смесь,я так делала, или в сок,чай...?

Да в том-то и дело, что НИЧЕГО не пьет, ни с ложки, ни с бутылки. Только сисю! А АкваДетрим из шприца вливаю. Ладно, будем эксперементировать.

цитата:

У нас тоже с крёстным проблема,да и с крёстной

А вы Тёмика еще не крестили?

 Отправлено: 23.08.09 01:44. Заголовок: Татьяна71 У Варюхи к..

Татьяна71 У Варюхи крестная сестра мужа,она же и у моего старшего сына.А папа(мой двоюродный брат) узнал только по телефону,что он крестный ,после того как покрестили.Я думала можно без папы,а оказалось что нет.Все мои родные за 200 км были.А мы хотели срочняком.

 Отправлено: 23.08.09 02:06. Заголовок: Татьяна71 Очень при..

Татьяна71
Очень приятно познакомиться!

 Отправлено: 23.08.09 02:48. Заголовок: Татьяна71 Есть же ки..

Татьяна71 Есть же кисломолочные смеси,тот же НАН,Нутрилак с бифидобактериями(он 0 до 12 мес).У моей со стулом ттт вроде проблем нет,но если один раз в день и с трудом то я сразу перехожу на эти смеси.

 Отправлено: 23.08.09 14:53. Заголовок: Olga_J пишет: А вы ..

Olga_J пишет:

цитата:

А вы Тёмика еще не крестили?

Нет ещё :(....Папа его моряк,как тепло его вечно нема,а он против,чтоб без него крестили.Короче,скоро мне надоест всё это,возьму и покрещу сама Тёмку,вот только с крёстными определюсь :)
Olga_J пишет:

цитата:

А АкваДетрим из шприца вливаю

Можно и Бифидум так попробовать.Он вобще никакой,по-моему...

 Отправлено: 23.08.09 15:43. Заголовок: G@LIN@ Галюнь,ну ка..

G@LIN@
Галюнь,ну как же ты так с крестинами откладываешь???Крести Темку как можно раньше Сама знаешь,что в наших случаях медицина бессильна,все лишь упование на Господа Бога.
Нам тоже с крестным не повезло(брат моего мужа),так ему вообще ровно на крестницу,за год ни разу не поздравил даже с днем рождения,не говоря уже о др.праздниках,про подарки лучше промолчу

 Отправлено: 23.08.09 17:42. Заголовок: дарина777 пишет: На..

дарина777 пишет:

цитата:

Нам тоже с крестным не повезло(брат моего мужа),так ему вообще ровно на крестницу,за год ни разу не поздравил даже с днем рождения,не говоря уже о др.праздниках,про подарки лучше промолчу

У моего племянника та же история с крёстным,только там друг мужа такой.Короче,крёстный он никакой..:( Да ещё и бегает деньги занимает постоянно,пользуется тем,что кум....
А я вот не хочу,чтоб так было.Но не всегда получается,как мы хотим.А крестить надо,да побыстрей,согласна,Оль,с тобой.