Отправлено: 01.03.09 14:41. Заголовок: Таня и сын Коля, СД и с.Кляйнфельтора, 1 г 2 мес

Всем здравствуйте!Меня зовут Таня.Я из Смоленска.В нашей семье родился сынок,ему сейчас 1 год и2 мес.Его зовут Коля. У него одновременно два синдрома-с.Дауна и с.Кляйнфельтора,оба мозаичной формы.Умственно сынок развивается как обычный ребенок ,делает ''Ладушки''c 6 мес.и т. п.С года правильно показывает картинки в книге,и предметы пальчиком ,когда спрашиваю,например,где киска?где у мамы глазки?И т. п.Но Колечка еще не ходит и не ползает.Подобный диагноз у нас в Смоленске был в 1983 году,но что сейчас с тем ребенком-неизвестно.Известны ли кому подобные случаи?Просматривают ли сайт генетики?Хотелось бы иметь общение с родителями.Всем ВАМ благословений и эдоровья!

 Отправлено: 07.05.09 02:59. Заголовок: Оль,а мой не ругаетс..

Оль,а мой не ругается,а наоборот,когда вечером я на диване уже вырубаюсь,а ему уже в инете ничего не надо ,он тогда спрашивает:надо ли мне инет?
Мы место у компа не делим,если что,каждый может выйти в инет со своего телефона.

 Отправлено: 07.05.09 03:20. Заголовок: Тань,Коле интересно ..

Тань,Коле интересно в интернете,а моему до одного места это.Ему не интересно,значит и мне нельзя. Вот это меня в нем и бесит!

 Отправлено: 07.05.09 05:16. Заголовок: Мотька У нас также п..

Мотька У нас также поначалу было,а сейчас только я сяду и ему обязательно,что-то надо поискать ,причем сам не садится,а чтобы я всё за него делала,даже на автофоруме зарегились как "одно целое"-машину водим двоем,у него если возникают какие вопросы,то пишу их я,а вот на встречи форумчан ездим вместе Но за этот форум постоянно интересуется,какие новости,особенно за деток с сердечными проблемами

 Отправлено: 07.05.09 21:17. Заголовок: Галинка,мой муж тоже..

Галинка,мой муж тоже насчет знакомств воочию очень даже за,когда съездили к Юле с Алиной в Краснодар,то он неделю ходил под впечатлением,рассказывал про Алиночку.Он против того (я так думаю),чтобы я меньше читала форум. Я начитаюсь то про аборты,то ли за деток переживаю и сижу реву.

 Отправлено: 08.05.09 14:02. Заголовок: Ой,я тоже привязалас..

Ой,я тоже привязалась к форуму!Вот 2 дня не заходила (интернет глючил) И сниться уже стало,как захожу и т.п. :) А муж вроде не против.Только лезет всё время почитать,что же я там такое интересное пишу.А я так не люблю,когда смотрят,когда я пишу!!!

 Отправлено: 08.05.09 17:34. Заголовок: G@LIN@ А я своего н..

G@LIN@
А я своего не могу уговорить почитать, а было бы полезно...

 Отправлено: 08.05.09 21:27. Заголовок: KaRinaSH Карин,а вот..

KaRinaSH Карин,а вот моему бы почитать именно ТО,ЧТО ПИШУ Я...Хотя лучше бы читал остальное,что-нибудь нужное и полезное.А то ток сяду за комп и он тут,как тут.И стоит над душой,блин...

 Отправлено: 09.05.09 02:34. Заголовок: G@LIN@ Контролтрует..

G@LIN@
Контролтрует процесс, вдруг лишнего сбольнешь

 Отправлено: 09.05.09 16:43. Заголовок: KaRinaSH пишет: Кон..

KaRinaSH пишет:

цитата:

Контролтрует процесс, вдруг лишнего сбольнешь

Карин,не иначе

 Отправлено: 11.05.09 11:46. Заголовок: Всем привет!У нас пр..

Всем привет!У нас прогресс,мы начали ползать ,но задним ходом,почти как гусеничка.На горшок последнее время Коля не просился,я научила его на вопрос"как Коля какает?"отвечать правильно-кряхтит "А-А-А",и спрашивала просто по неск.раз в день.А вчера сидит Коля в игрушках,играет и "А-А-А",посадила его на горшок-все сделал,как положенно.Завтра едем в РЦ.

 Отправлено: 11.05.09 12:30. Заголовок: Привет! Вот молодцы!..

Привет! Вот молодцы! Будем ждать новостей с РЦ.

 Отправлено: 11.05.09 12:41. Заголовок: ФокинаТатьяна Pozd..

ФокинаТатьяна Pozdravlyayu Kolyu s novimi uspehami!!

 Отправлено: 11.05.09 14:06. Заголовок: ФокинаТатьяна Коля у..

ФокинаТатьяна Коля умничка!

 Отправлено: 11.05.09 15:04. Заголовок: Таня, молодцы! У мен..

Таня, молодцы! У меня Ваня может отвечать на вопрос, "как он какает", но безотносительно к процессу. А ползать мы тоже начинали назад себя

 Отправлено: 13.05.09 04:28. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

У нас прогресс,мы начали ползать ,

Молодцы какие! Поздравляем То ли ещё будет

 Отправлено: 14.05.09 21:42. Заголовок: Привет,девченки!!!На..

Привет,девченки!!!Наконец-то я добралась,чтобы написать.Спасибо всем за поздравления за Колины успехи.Со вторника начали ездить в РЦ,первый день был тяжелый.Пока прошли врачей,еще другие детки оформлялись-очередь у каждого кабинета была.Мы на дневной стационар оформилисьА тут еще прикол получился-перед нами к педиатру зашел мальчик лет шести с ДЦП,и врач перепутала наши карточки.Он оказался однофамильцем-Фокин Владимир Владимирович,а наш-Фокин Николай Николаевич.Маму ту спрашивают-будете каждый день приезжать к нам,а у нее глаза на лоб,она оформилась на круглосуточное пребывание и приехала с района(примерно за 200 км.)Потом разобрались и все остальные врачи были предупреждены,что нас Фокиных двое.Назначили стандартный набор-массаж,ЛФК,логопед(оказалась моя одноклассница,новичок в профессии,без опыта).психолог и физио.Переодически ипподром,маленьких катают на пони.перестраиваемся на новый режим,пока с трудом переносим все процедуры,привыкаем.Ждем приезда специалистов из ДСА.Сама устаю,захожу на форум каждый день ,но сил хватает только читать .

 Отправлено: 14.05.09 22:24. Заголовок: ФокинаТатьяна Ну отл..

ФокинаТатьяна Ну отлично, удачи вам!

 Отправлено: 14.05.09 23:25. Заголовок: ФокинаТатьяна Рады з..

ФокинаТатьяна Рады за вас!Коленька ваш молодец!Думаю и в РЦ быстренько освоится! :)

 Отправлено: 14.05.09 23:49. Заголовок: ФокинаТатьяна Удачи ..

ФокинаТатьяна Удачи Коленьке!

 Отправлено: 15.05.09 01:02. Заголовок: ФокинаТатьяна Удачи ..

ФокинаТатьяна Удачи Коленьке ,а вам побольше сил

 Отправлено: 15.05.09 02:33. Заголовок: ФокинаТатьяна Удачи..

ФокинаТатьяна
Удачи!

 Отправлено: 15.05.09 02:49. Заголовок: Ой,Танюшка,как хорош..

Ой,Танюшка,как хорошо! Удачи вам! Рассказывай новости.

 Отправлено: 15.05.09 03:32. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Со вторника начали ездить в РЦ,

Молодцы какие
Ну почему же только у нас в РЦ берут деток только с 3-х лет Почему-то считают, что до 3-х лет с ребёнком совсем не нужно заниматься и массаж с гимнастикой ему не нужен...

 Отправлено: 15.05.09 18:52. Заголовок: Юла Да ,жалко,что то..

Юла Да ,жалко,что только с трех лет...Нашим деткам чем раньше ,тем лучше.

 Отправлено: 15.05.09 19:07. Заголовок: Сегодня на массаже К..

Сегодня на массаже Колюня уже не плакал,только на ЛФКа слезу пустил.гимнастика серьезная,делает ее не мама,вот и капризничает.Приходится по ходу то успокаивать ,то отвлекать.В кабинете у ортопеда подрастроились мы вместе с папой-насмотрела врач у Коли начинающийся сколиоз.Сказала ,что массаж может это скорректировать,но нам вроде делают общий массаж.Надо будет уточнить этот вопрос в понедельник.Да и с ножками проблемы,ступни узкие,большие пальчики подгибаются под рядом расположенные пальцы.Рекомендовали спецнакладки под пальчики-пелоты.Обувь ортопедическую через МСЭК не получим,там нам сказали ,что это не основной диагноз,еслиб было косолапие ,то еще возможно,а по плоскостопию с вальгусом не выписывают через ИП.Поедем на днях покупать ботиночки.размер маленький,но надеюсь что-то подобрать.

 Отправлено: 15.05.09 19:34. Заголовок: Таня,ну ты не расстр..

Таня,ну ты не расстраивайся раньше времени,будем надеяться,что массаж поможет.

 Отправлено: 15.05.09 21:22. Заголовок: Танюша,Колька молодч..

Танюша,Колька молодчина! Удачи вам!!!!!

 Отправлено: 15.05.09 23:28. Заголовок: ФокинаТатьяна Молоде..

ФокинаТатьяна Молодец, Коленька! Массаж очень хорошо помогает, привыкнет и к гимнастике

 Отправлено: 21.05.09 14:08. Заголовок: ВСЕМ ПРИВЕТ,ПРИВЕТ,П..

ВСЕМ ПРИВЕТ,ПРИВЕТ,ПРИВЕТ!!!! Cегодня в РЦ не поехали,папа работает.отвезти нас некому,от нас далековато,сами не смогли бы добраться.Но мы предупредили ,что нас не будет и массаж продлят потом.Поэтому с большим удовольствием пишу здесь!Вчера в РЦ было тестирование Колюни по крупной моторике и двигательным навыкам.Снимали на видео для обучения наших врачей.А потом по этому материалу специалисты из ДСА с нашими составляли программу для Коли.Только нам ее дадут после выходных .Из ДСА детей наших не консультировали.Только обучение для сотрудников РЦ, да еще с экзаменами.В перерыве нас представили Полине ЛЬвовне,она нас на форуме ДСА консультирует.Немножко пообщались и все.посмотрим ,что они нам рекомендуют ,после выходных.А так вроде особых новостей нет.Массажистка вроде не насматривает у Коли сколиоз.Купили ортопедическую обувь-ботиночки "Котофей",не дорого-790р.Очень хорошие.Да,пока вчера спала,наш папа готовился к сессии ,а заодно сменил Колину аватарку.На фото Коле 8 мес.Давала ему активированный уголь,а он его выплюнул и размазал

 Отправлено: 21.05.09 14:52. Заголовок: ФокинаТатьяна Аватар..

ФокинаТатьяна Аватарка - супер!!! Какой Коленька красивый малышок!!! Танечка, вы молодцы!

 Отправлено: 21.05.09 15:14. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Вчера в РЦ было тестирование Колюни по крупной моторике и двигательным навыкам.С

Как прошло тестирование? Как Коля себя показал? Аватарка смешная, но мне старая больше нравилась.

 Отправлено: 21.05.09 15:45. Заголовок: ФокинаТатьяна А у ме..

ФокинаТатьяна А у меня ещё старая аватарка...:(

 Отправлено: 21.05.09 18:08. Заголовок: ФокинаТатьяна Аватор..

ФокинаТатьяна Аваторка

 Отправлено: 21.05.09 18:51. Заголовок: Татьяна - Кольнька с..

Татьяна - Кольнька супер!!!

 Отправлено: 21.05.09 22:23. Заголовок: Вот и у меня появила..

Вот и у меня появилась новая аватарка!Ну,и чумазик :) Прикольненький такой!:D

 Отправлено: 22.05.09 13:11. Заголовок: Привет девченки!Спас..

Привет девченки!Спасибо за комплименты!turist Тестирование прошло неплохо,правда Коля уже хотел спать.Но вел себя адекватно.Смотрели двигательные навыки,как стоит,как сидит,пнреворачивается.как ходит у опоры и т.п.Теперь после выходных ждем рекомендаций.А Полина Львовна на форуме ДСА их проконтролирует и если будет надо,что-то добавит.Наши то ведь только учатся.

 Отправлено: 22.05.09 15:32. Заголовок: ФокинаТатьяна Отличн..

ФокинаТатьяна Отличная аватарка, рады вашим успехам.

 Отправлено: 28.05.09 10:45. Заголовок: Все доброе утро!Мы п..

Все доброе утро!Мы по прежнему ездим в РЦ.Немножко подустали,сбился режим.но стараемся.В последние дни Коля научился комментировать рассказ про папу.Попробую описать.Я рассказываю Коле:Утром папа едет на машине на работу.Как папа едет?Коля брукает усердно.Потом папа зарабатывает денежки,Коля стучит кулочками.Потом папа моет ручки,Коля трет активно ладошку о ладошку и садится кушать- Ам(это мы еще не совсем освоили).А потом папа будет спать,Коля складывает ладошки ,вращает туловище вправо-влево и поет А-А-А.Такая у нас история.Раньше я пеле Коле все подрят,как акын(что вижу,то пою),без остановки,перечисляла все потешки(сорока ,ладушки)и Коля все по ходу показывал.А сейчас подросли ,можно и поговорить.Любим сказки,стихи.Как только начинаю рассказывать "У меня зазвонил телефон",Колюня сразу ручку к уху прикладывает.Раньше на дневной сон укачивала ,а на ночь укладывала с собой,как заснет-в кроватку перекладываю.Сейчас и днем со мной.При этом на ушко тихонько рассказываю сказочки ,стихи.целую ушко,щечку.Некоторые мамы говорят.что нельзя так мальчиков нежить.Что вы думаете по этому поводу?Хочется узнать ваше мнение.

 Отправлено: 28.05.09 12:40. Заголовок: ФокинаТатьяна Коля ..

ФокинаТатьяна
Коля молодец!
Я против совместного сна, а так - считаю, что в таком маленьком возрасте мама может сына поцеловать, обнять. Кто же еще это сделает, если не мама, и когда еще, если не в 1-2 годика?

 Отправлено: 28.05.09 13:39. Заголовок: ФокинаТатьяна Колен..

ФокинаТатьяна
Коленька умничка!!!
Наш сынуля (ему 3 года) спал с нами до двух лет, пока сосал грудь, а потом, как прекратила кормить, мы сразу переложили его в свою кроватку. Слава Богу, проблем не было. Алёнку кладу с собой только утром (она просыпается в 6-7 часов), т.к. самой еще охота поспать))), а так она спит в своей.
Мнения разные по поводу совместного сна, но могу сказать, что нам это не навредило. Сына обожаем, целуем, обнимаем, возимся... и он растет ласковым ребенком. Не вижу в этом ничего плохого. В будущем это только на пользу)))